L’épreuve de trop?

A chaque nouvelle épreuve, je me dis que c’est peut-être celle de trop. Celle qui va faire vaciller notre famille, chavirer notre bonheur..

A chaque fois, je me sens comme terrassée. Je fige le sourire sur mes lèvres, je refrène les larmes bien loin au fond de ma gorge, je me souviens que je suis Emilie, une guerrière.

J’attends le coeur de la nuit pour laisser couler mon chagrin en cascade sur la taie de mon oreiller.

Je prends 1 jours ou deux avant d’écrire pour ne pas vous noyer de ma peine, et pour ne pas écrire avec la morve qui coule sur mes lèvres aussi….

Le handicap, ce n’est pas une fatalité, ce n’est pas un malheur, mais parfois, parfois c’est dur, injuste.

Injuste, c’est le mot qui tourne en boucle dans ma tête depuis mardi.

Vous le savez, chez nous, l’optimisme c’est un credo, un art de vivre.

J’essaie de me raisonner: je m’y étais préparée, c’est ce qu’il y a de mieux pour elle, c’est sa santé qui est directement en jeu… Mais MERDE.

Oui, on peut dire merde quand vraiment, on trouve que la vie nous met un peu trop à l’épreuve.

Depuis qu’elle est toute petite, Rayond’soleil a une hypotonie axiale, qu’on a combattu à grand renfort de portage, et de séances longues et éprouvantes de kinésithérapie.

20 degrés de scoliose depuis la 1ère radio. Cela n’a jamais changé.

On nous parle d’hyper-lordose, de cyphose, de gibbosité et autre bascule du bassin depuis ses 4 ans…. J’aime à croire qu’on a limité la casse.

Mais je n’en serai jamais sure.

Elle a 9 ans. Age auquel les filles commencent à pousser comme des champignons. Et quand les enfants poussent, le risque de déformation augmente. Bullshit.

20 degrés en 2012, 20 en 2013, 20 en 2018. Et pourtant…

Rayond’soleil va avoir un corset. On lui a expliqué pourquoi, on lui a montré les images, et elle a dit « d’accord » avec le sourire qui est le sien. Mon cœur s’est émietté dans ma cage thoracique mais j’ai gardé le sourire. 

J’ai cherché le bon prothésiste, toujours forte, toujours debout.

Et le soir, j’ai fondu en larmes au fond de mon lit sous un tout autre prétexte, comme si on courage débordait un peu.

Souvent, quand le beaucoup devient un trop (merci à celle qui me l’a soufflé et se reconnaîtra) je pleure en voiture. Mon sas de décompression. Mascara dégoulinant et yeux rougis, j’avale les kilomètres comme pour m’éloigner de mon spleen.

Notre famille affronte beaucoup de choses pas chouettes, on s’en sort toujours soudés, toujours debout, toujours tenus par l’amour qui nous lie.

D’ici quelques jours, Rayond’soleil me prouvera que rien ne peut lui enlever le sourire qu’elle porte en étendard, que rien n’entravera sa joie de vivre même pas un truc qui entravera ses mouvements.

En attendant, j’ai peur. Peur qu’elle régresse, peur qu’elle se rebelle, peur qu’elle ait peur, peur qu’elle ait mal, peur qu’elle m’en veuille encore plus de l’avoir faite « pas pareille ».

Pour le moment, nous partons sur un port nocturne, et qui sait, peut-être que sa bonne étoile fera qu’on pourra continuer comme ça encore longtemps…L’optimisme on a dit!

Aujourd’hui, je ne suis ni joie ni désespoir, ni colère, ni espoir non plus; aujourd’hui je me sens un peu comme injuste. Et plus je regarde son beau sourire et la force incroyable qui émane d’elle comme une aura surnaturelle, et plus je trouve que c’est vraiment pas juste que ça lui arrive à elle!

Et dans le même temps j’me sens tellement pas légitime, y a tellement pire, tellement de situations dramatiquement plus graves, d’enfants qui souffrent, d’enfants qui meurent, de parents dans une détresse à vif. C’est tellement nul d’être triste par procuration, triste pour elle, alors qu’elle, elle affronte, Smile en toutes circonstances…

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