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Cataclysme

Pour une fois, je ne vais pas parler de moi. Ni vous parler d’elle.

Aujourd’hui, je souhaite rendre hommage et avoir une pensée pour toutes les familles qui se battent contre une maladie mortelle. Tous ces parents qui voient leurs enfants à l’hôpital derrière un masque. A ceux qui font du bouche à bouche une fois par semaine mini. A ceux qui se battent pour que leur môme reste en vie.

Parler de ces maladies qui vous font osciller entre espoir et désillusions, entre coups de sang, et larmes inconsolables, entre rémission et coup du sort.

Se rendre compte brutalement que son enfant est mortel est la pire chose qu’il puisse nous arriver. Non bien sûr, je n’ai pas changé d’avis concernant l’échelle de la douleur, mais je vous avoue qu’à côté de l’épreuve que vivent certains de mes amis, je me sens bien privilégiée.

D’abord, tout va bien. Puis tout s’enchaîne. Ça part parfois de pas grand chose. Une fièvre un peu tenace vous mène aux urgences, et là, le diagnostic tombe. Implacable. D’autres fois, vous savez avant même d’arriver à l’hôpital que le cours de votre vie sera définitivement changé, quelle que soit l’issue de la soirée.

Un jour, tu mènes ta petite vie normale, même que tu compatis avec ton pote qui a un enfant « différent ». Le lendemain, c’est ton pote qui te tend la main et l’épaule, parce qu’au final, même s’il ne sait pas exactement ce que tu vis, il a traversé lui aussi les salles d’attente, les rendez-vous qui s’enchaînent, les mots des médecins qui ne s’expliquent jamais aussi bien que leurs yeux, les larmes de rage dans la voiture, la peur qui te prend en tenaille la nuit.

Au début, la nouvelle est sidérante. Les larmes refusent de sortir. Il faut aussi protéger cet enfant, et ses frères et sœurs. Comment pourrais-tu concevoir l’inconcevable ?

Mais rapidement, la médecine ne te laisse pas le temps de tergiverser. Il faut agir vite. Ton emploi du temps est chamboulé et suspendu à des résultats d’analyses. Ta vie est entre parenthèses. Tout ce que vous aviez connu, toi et ta famille, jusque là est relégué au bon vieux temps.

L’action, vite. Mettre en place de nouveaux rituels. Se confronter aux administrations. Métro boulot dodo ? Hôpital, nuit blanche, cernes sous les yeux. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Et si ? Si elle ne survit pas ? Si c’est la maladie qui gagne ? Et si cet arrêt respiratoire était le dernier, comment tu vas pouvoir continuer sans lui ? Bien sûr que t’ y penses même si tout le monde te dit de ne pas le faire. Facile à dire…

Puis le quotidien revient, entre visites à l’hôpital et culpabilité. Pour celui qui est malade, pour son frère, sa sœur. Pour ta moitié qui ne gère pas comme toi . Pour le reste de la famille que tu ne peux pas protéger, t’as assez à faire avec toi.

La maladie fait le tri dans tes amis. Entre ceux qui ne comprennent pas, ceux qui préfèrent ne pas se confronter à la mort, parce qu’il faut appeler les choses par leur nom, t’as un peu l’impression d’être contagieux, sur un radeau qui prend l’eau. T’as des belles surprises aussi. Des gens qui t’envoient des morceaux d’eux-mêmes, comme ça, cadeau. Parce que eux savent qu’il n’y a rien de pire que de se sentir seuls. Parce qu’ils savent aussi qu’on est jamais aussi seuls que face à ça. Alors tu reçois, tu reçois, en te demandant comment tu rendras ça. Tu rendras pas tu sais. Donner c’est donner. Et Avalanche dit que reprendre c’est voler ! Tu rendras pas, parce que l’amour ça se contente d’être partagé, c’est tout.

Tu regardes ces gens, parfois pas si proches, qui espèrent avec toi, tu vois leurs mômes qui tendent la main, qui comprennent pas tout, mais qui portent la flamme eux aussi.

T’as les larmes. T’as tellement pleuré que tu pensais plus que c’était possible de juste avoir les yeux humides d’émotions.

Tu sais que les épreuves sont pas terminées. Tu te prépares à faire Noël peut-être à l’hôpital. Tu regardes cet enfant si courageux, ce petit warrior, cette battante, ton cœur se gonfle. T’as pas le droit de craquer si lui ne craque pas. Noël sera particulier. C’est peut-être le premier ou alors le onzième. C’est la vie. Ça te console pas mais c’est la vie.

Alors à toi, la maman, le papa, qui s’apprête à te battre avec l’énergie du désespoir pour que ce Noël soit beau « quand même » je voulais te dire bravo. Bravo pour les sourires, bravo pour les choix, bravo pour les démarches, bravo pour les soins, bravo pour les câlins, bravo pour ton ingéniosité, bravo pour ton courage sorti de nulle part, bravo pour être toujours debout. ❤

J’ai une pensée également pour les frères et sœurs qui se saisissent comme ils peuvent de chaque joli moment avec l’innocence des enfants. Qui comprennent tout et ne disent jamais rien. Qui s’accrochent à tous les petits bouts de normalité pour vivre leur enfance et leur fraternité « comme d’habitude » à base de chamailleries et d’espièglerie. Avec l’amour pur en image de fond.

Je vous encourage à vous tourner vers les autres, vers ceux qui souffrent et à rendre à noël un peu  de magie, vous pour qui la vie n’est pas si cruelle.

En ce mois de décembre, je pense très fort à mes amis, en particulier Aline, Fred et Séverine car ils traversent des moments très difficiles, et qu’ils gardent la pêche et l’amour de la vie. Je vous aime les copains, je suis là aussi.❤❤❤

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Pour te comprendre

Avant de débuter ce texte, je pense pouvoir dire qu’il pourrait hypothétiquement être le début du premier chapitre du tout aussi hypothétique opus numéro 2 de  » Comme un petit rayon de soleil »…. 

Pour te comprendre il m’a fallu oublier tout ce que j’avais appris.

J’ai commencé par te sentir, te ressentir.

Comme si mes sens s’éveillaient l’un après l’autre lentement.

Je reconnaitrai, parmi toutes les autres, ton odeur, sucrée, douce, chaude.

Je connais par cœur le grain de ta peau, moelleuse, tendre comme seules sont les peaux de nos enfants.  Je laisse courir mes doigts si souvent sur tes joues, sur tes bras. Je sais chaque bobo, chaque petit bouton, chaque aspérité.

Tu ris. Un rire cristallin, communicatif. Même les animaux ont envie de rire avec toi, je l’ai vu dans leur façon de te regarder.

Je te mange de baisers comme seules les mamans et les papas savent le faire, comme pour oublier que bientôt, tu te cacheras derrière ton âge pour me repousser. Tu as le goût de chocolat.

Me repousseras-tu le jour où ma peau à moi sera trop ridée, quand je sentirai le vieux ?

Quand je vois tes fossettes, tes cheveux dépeignés, tes doigts tout collants, tes vêtements trop colorés pour une adulte, je vois tout ce que je ne suis plus.

Pour te comprendre, il m’a fallu oublier tout ce que j’avais appris.

Les mots sont mâchés, hachés, nasillés. Les gestes maladroits. Le rire parfois démesurés…

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Ou au contraire, tu parles trop, toujours, tout le temps, et jamais comme un enfant.

L’allure ne rentrait pas dans le moule. Trop doucement. Trop vite. Le moule…Ennui mortel !

Nous avons couru les salles d’attente, besoin de comprendre n’est ce pas…Je n’avais pas encore compris que je prenais la vie du mauvais côté…

J’ai cherché des réponses qui n’existaient pas à des questions que je m’étais imposées… Pour quoi faire ?

De désillusion en inquiétude nouvelle, je me suis battue avec une énergie désarçonnante.

Pour te comprendre, il m’a fallu oublier tout ce que j’avais appris.

Le moule. Trop vaste ou trop étroit, il ne nous convient pas. Je crois que notre famille n’en a pas fini avec l’atypie mais ce n’est pas grave.

A chacun ses talents et j’ai décidé de balancer les préceptes au feu (mais pas la maîtresse au milieu, cette année elles sont sympas !) ainsi que tous les discours sur l’éducation, et l’allure à laquelle les enfants DOIVENT se développer.

Allez hop, on respire, on souffle un grand coup, et c’est parti.

Pour oublier j’ai commencé par gommer toutes les différences et redessiner à la place des sourires, et des forces.

La différence, ou le handicap, ou la maladie, l’atypie en somme, n’est pas une fatalité ni une quelconque faiblesse mais bel et bien une richesse de la vie.

J’ai oublié ce que j’avais lu sur les rythmes de l’enfant, et décidé que chacun d’entre vous vivrait à son allure. Plus vite, plus lentement. Peu m’importerait.

J’ai oublié le langage de la bouche pour celui du corps, j’ai oublié le rangement et la cuisine bien propre au profit de tes apprentissages. J’ai aussi oublié le chronomètre, le temps qui court.

Le temps trop court, qui nous contient, qui nous contraint.

Tu l’étires. Tu te moques de l’heure. Tu as tellement raison.

Tu n’es pas raisonnable, mais qui l’est ? Et pourtant, je croyais qu’il fallait l’être. Heureusement que j’ai du oublier ce que j’avais appris.

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J’ai changé mon fusil d’épaule, j’ai appris de nouvelles choses, de nouvelles idées.

Tu t’ennuies, t’en veux plus, tu veux autre chose. Tu m’épuises de puiser en moi toutes les ressources pour étancher ta soif de connaissances…

Tu ne suis plus, tu n’y arrives pas, tu rages, tu tapes du poing sur ton matelas.

Tout va trop vite, ou trop lentement.

Pour te comprendre, j’ai surtout dû me doter de sacrés capacités d’adaptation.

Pour te comprendre toi mon enfant, mon petit, ma moyenne, mon grand, tous différents…

 

C’était bien plus simple de moi m’adapter que de vous demander de chacun le faire.

Essayer d’être spectateur de vos envies et moteur de vos projets.

Lire, lire, emmagasiner des informations et en oublier plus de la moitié.

Trouver des solutions qui vous conviendraient, les essayer, et en jeter encore la moitié.

Vous porter le plus loin possible sur le chemin que vous voudrez emprunter….

Vous aider dans les chemins de traverse, accompagner vos moments de doute, donner la patience, l’amour inconditionnel, des chocolats chauds sans lactose, des câlins même quand je n’en peux plus de fatigue au milieu de la nuit, pour éteindre un feu imaginaire dans une petite tête bien pleine.

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Pour te comprendre, il m’a fallu oublier tout ce que j’avais appris.

Tant mieux !

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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Mise à nue

Je devrai finir d’écrire la lettre au Président, mais en fait j’ai envie aussi de vous parler d’Evelyne.

Je l’ai contactée pour une séance photo, parce qu’elle est photographe. Evelyne, elle aime rien tant que les sur le vif, alors elle est venue couvrir la première session de formation de l’association.

 

Je sais pas si vous savez mais je sors un livre ( KWAAAAAAAAAAA Tu sors un livre?!!!!), bon je rigole, je vous saoule assez avec ça. Et j’avais besoin de quelques photos professionnelles, juste au cas où l’idée me prendrait de faire un salon.

Je vais pas vous mentir, elle m’a dit non.

Pourtant, on s’était revues entre temps, elle monte un outil formidable de communication avec son compagnon qui s’appelle le Jeu de la vie ! Ah oui, Evelyne a plusieurs cordes à son arc. Elle est aussi bloggeuse, et je suis sure que vous aimeriez ce qu’elle écrit si vous avez 5 minutes pour y jeter un oeil : C’est ici.

Et d’appel de pied, en contact messenger, elle a fini par avoir un peu pitié.

Croyez-le ou non, j’ai de grosses difficultés avec mon image… Je vous fais grâce des détails, mais j’ai pu souffrir de distorsion du miroir, suite à une adolescence bien compliquée. On en se refait pas. J’avais besoin de photos pros, et j’avais envie de me réparer un peu l’égo.. Mais je devais être en confiance, alors je n’ai contactée qu’elle.

C’est sûrement parce que j’ai vu ce qu’elle faisait, parce qu’elle est douce et bienveillante.

Et donc, on s’est retrouvées dans un endroit sympa, un jour sympa et encore doux.

J’ai eu beaucoup de mal à me reconnaître sur les photos où je ne fais pas la courge. Car il y a eu beaucoup de fous rire durant cette heure là. On a beaucoup discuté aussi, ce qui l’a empêché de prendre des photos à plein de moments.

J’ai eu peur de m’asseoir sur une souche, parce que j’avais peur qu’une bête sorte, du coup on l’a cherchée partout cette bête, et on a ri. Elle m’a demandé d’être sérieuse, et j’ai vraiment essayé. Elle m’a demandé d’être charmeuse, et je pensais avoir échoué…

J’ai demandé des photos où je verrai mes bourrelets et où j’accepterai mes rides (vous aviez vu que j’ai souvent mes solaires sur les photos ? Et bien beaucoup moins depuis ce jour d’Octobre où elle m’a autorisé à les aimer). Elle a dit qu’elle ferai ce qu’elle pourrait. 44931473_773304126340523_5262242979585720320_n.jpg

Je crois que j’ai grâce à elle pris conscience de mon regard, qui est bien encadré par ces petites pattes d’oies qui font de mon visage ce qu’il est.

J’ai eu plus d

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e mal à accepter celui là de regard : et même si je crois deviner pourquoi j’ai du mal à me l’expliquer vraiment…. Cette photo de prime abord est celle que j’aimais le moins, mais l’Amoureux lui l’aime particulièrement…

Comme si je m’interdisais profondément la séduction que je décèle dans ce regard là.

J’ai beaucoup appris en peu de temps avec cette séance photo. Sur le corps, le regard, le visage. Mon corps, mon regard, mon visage. Comme si elle avait su utiliser ce que j’aime chez moi pour me rendre confiance.

Pourquoi je vous en parle ? Pas uniquement pour remercier et souligner le travail d’Evelyne.

J’ai envie de vous reproposer ce que j’avais déjà soulever une fois, il y a fort longtemps : que pensez-vous de séances photos avec vos loulous? En faites-vous ? Je sais que le pas est difficile à sauter, d’autant qu’on ne sait pas toujours sur qui on va tomber…

Mais c’est tellement important pour vous et pour eux d’avoir de belles photos, d’être traités comme des mannequins, même quand toutes les pauses ne sont pas possibles, même quand certains détournent le regard…

Et si on se lançait un nouveau défi un peu fou en 2019 ? Une exposition photo d’adultes et d’enfants (ou alors juste d’enfants) touchés par le handicap ? En montant un partenariat avec des photographes pour les familles qui seraient intéressées ? Montrer au monde à quel point nos enfants sont magnifiques, et nous aussi malgré les cernes sous les yeux, les bourrelets et les pattes d’oies ! Alors ? Qui en est ?

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Emy,35 ans, arrive à se trouver jolie

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La loi anti-fessée..

La loi sur la fessée revient à l’assemblée…

C’est une bonne chose d’interdire la fessée, et je pense aussi que c’est une bonne chose de ne pas mettre en balance des punitions pour les parents « fautifs ».

Je vais vous dire pourquoi…

Quand on prône la bienveillance éducative, on sait que la punition renforce les sentiments négatifs. D’ailleurs, quand vous vous faites flasher à 61 km/h en ville, payer l’amende ne vous fait pas prendre subitement conscience que c’est mal. (Soit dit en passant, les notions de bien et de mal me chagrinent de plus en plus. Bref, je m’égare !) Non, vous êtes en colère contre celui qui vous a flashé, vous vous sentez honteux, coupable, en clair votre état émotionnel va de mal en pire.

Aller dire à des parents qui n’ont eu que ce modèle là d’éducation ( punition, fessée …) qu’ils font mal alors qu’ils n’arrivent pas à remettre en cause ce même modèle, puisque ce serait remettre en cause leurs parents est un non sens ! On ne force pas les gens à changer en claquant des doigts.

Il faut expliquer, calmement et avec bienveillance justement, que les neurosciences mettent en lumière de nouveaux faits : les punitions, les cris et les coups, même pas forts, même sur les vêtements ( OMG ) sont contre productifs et peuvent être nocifs pour les enfants. C’est un fait.

Mais savoir ne suffit pas.

Je sais que crier ne sert à rien, et que cela met mes enfants en position inconfortable. Et pourtant, je suis parfois démunie. Je crie même si je n’aime pas ça. Et à chaque fois, j’en sors plus culpabilisée et ambivalente que jamais. Je dis aussi parfois mes émotions, parfois bien, parfois mal.

Je n’ai pas toujours les clefs.

Encore moins avec une configuration familiale particulièrement épuisante teintée de handicap…

Alors, interdire c’est bien, éduquer c’est mieux.

Pour accompagner les parents dans cette transition, il va déjà falloir former les professionnels : si les médecins arrivent à nous parler avec bienveillance en nous responsabilisant dès la grossesse, on aura déjà bien avancé !

Impliquer les parents dans une nouvelle forme d’éducation bienveillante, c’est aussi la rendre accessible. Vous le voyez arriver le couplet sur la société qui nous met en compétition, écrasant vaillamment les plus faibles ? Le voilà !

Dans une société où les forts décident, que faire de nos enfants ? Un enfant ne décide pas, point barre !

Bon, sauf que si en fait. L’enfant décide plein de choses. Et si on lui apprend la coopération tout petit, l’enfant est notre allié et pas une sale bête à mater à tout prix ! Encore faut-il que nous puissions sortir de nos schémas de domination (tous les schémas) et ce n’est pas simple du tout, pour des adultes qui n’ont connu que ça.

Comment en sortir ? Je n’ai pas de solution toute prête, mais c’est un fait qu’il faudra plus de lieux ressources pour les parents, avec des accompagnants familiaux bien formés à la Communication Non Violente, et capables de transmettre. Sans contrainte et sans jugement.

Parce que le plus difficile dans la CNV et l’éducation non violente, c’est le regard des autres :

Les pros bienveillance sont parfois cruellement jugeants au moindre dérapage. S’il ne s’agit pas de cautionner le parent qui crie (aïe ça c’est moi mercredi) ou qui frappe l’enfant, il vaut mieux, à mon sens, lui apporter du soutien, des pistes de réussite future, plutôt que l’écraser encore plus, lui le faible, celui qui trouve ça dur d’être un parent, celui qui est finalement un humain. Je crois que c’est le plus dur à gérer pour moi après avoir crié : souvent j’exprime ma frustration, et les enfants grandissant, mes sentiments de manière plus fine, et plus directe. La volonté n’est pas de les culpabiliser, mais si je dis que j’ai du chagrin, mon coeur s’allège. Un peu.

Les anti quant à eux, vont traquer les dérapages de vos enfants. A la moindre incartade, votre éducation sera remise en cause. Ces enfants à qui on passe tout sont bien des enfants rois… Alors que c’est faux. De tout temps il y a eu des enfants plus difficiles que d’autres, et ce qui rend la jeunesse violente et désabusée, ce n’est pas l’éducation mais la société qui exclue... Bon je m’égare encore. L’enfant difficile va attirer les foudres de tout le cercle de connaissances de son parent. La famille, les amis et l’école…

 

Donc la première étape sera bien d’aider les parents à se libérer du joug du regard d’autrui. Dans tous les domaines ce serait royal…

Il faut laisser les mentalités changer doucement. On ne deviendra pas des génies de la bienveillance, on ne brisera pas le long cycle de violences éducatives en une seule génération.

C’est impossible. Ce ne doit pas cautionner les coups bien évidemment, mais cela doit nous permettre d’être indulgents avec nous même. On est avant tout des êtres humains avant d’être des parents. On a aussi des émotions, on peut les exprimer. Faut juste réussir à les exprimer autrement. Rien ne nous empêche de pousser un coup de gueule. Constructif. Et cela n’est pas simple de le faire, surtout quand on est vraiment fâché, surtout quand on peine à changer de vision.

Mais que faire face aux cris de l’enfant ? Je sais que parfois, ceux de Rayond’soleil pourraient me rendre dingue. On a aussi un droit de retrait. Le temps de se calmer nous même et de lui donner l’occasion d’y arriver seule. Je sais que nombre d’enfants dans la situation de ma fille peuvent faire d’énormes crises de colère, et que cela peut être très compliqué…Je le sais parce que je le vis…

Moi, ce qui me chamboule le plus, je l’avoue, c’est mon dernier, qui est persuadé d’avoir raison. J’oscille entre laisser tomber (il va bien s’en rendre compte que des fois il a tort) et la peur que la société le vive mal…. Alors les conflits sont usants. J’en souffre. Je le lui dis, il commence à entendre. Doucement.

C’est là toute l’ambivalence qui nous tombe dessus, on a peur que nos enfants ne puissent être ainsi entendus hors du cercle familial. Et c’est une réelle souffrance. Que fera cet enfant habitué à la discussion face à un adulte fermé ? D’où l’idée d’une loi et d’un accompagnement de tous vers une nouvelle forme de coopération.

On a aussi peur que nos enfants nous « mangent ». Là, c’est moins fondé, dans le sens où on a aussi le droit d’exprimer nos émotions. Les gens vont nous le dire.

Ici, un seul sur 3 est un vrai rebelle, tempétueux, indocile, et bigrement intelligent, de cette intelligence irrévérencieuse, qui se moque bien de l’autorité et encore plus de l’autoritarisme, à qui on n’impose rien qu’il n’aurait pas compris et qui refuse obstinément toutes les cases (et tant mieux) . Et je vois le regard porté sur lui par certains proches, et par des inconnus. J’arrive de plus en plus à ME distancier de cela. Mais mon cœur de mère sent que cela peut être un problème pour lui dans cette société.

Alors qu’un jour il sera un adulte, et que je dois lui donner les clefs pour être heureux, et en mesure de répondre aux regards ou aux reproches, avec bienveillance. Petit, ça s’apprend  bien sûr…Parce que pour un long temps encore, il sera incapable d’exprimer autrement ses sentiments négatifs, qu’en explosant.

Je regarde mon fils aîné, qui me dépassera avant 6 mois alors qu’il n’aura que 12 ans, et je me dis que s’il écoute mes conseils, se soumet parfois à une consigne, ce n’est pas par peur, mais par respect. Il est plus costaud que moi, et si la règle était la soumission par la violence, pour sûr que je perdrai déjà…. Qu’on perdrait tous.

La coopération est notre base. Alors comme je n’ai pas trouvé de photo où on se criait dessus, je vous livre une photo de tendresse, qui a suivi dans l’ordre : une balade à vélo sur la route, un match de foot où j’ai perdu, des enfants qui pêchent trop près de l’eau  et l’un d’eux qui n’écoute pas ma mise en garde …Et donc met le pied dans l’eau et nécessite le secours de son frère, une crise de larmes d’une petite fille parce qu’elle veut aller au parc « tout de souite » et une séance photo pour nos amis de la maison235….

 

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Et à celui qui me dira « j’ai pris des baffes et j’en suis pas mort » je répondrai 2 choses :

  • j’ai d’autres objectifs d’éducation que de simplement garder les enfants vivants
  • tu as de la chance, car 2 enfants meurent chaque jour sous les coups de leurs parents. Interdire la fessée, c’est mettre un premier garde-fou, un premier warning à des parents parfois tellement déboussolés qu’ils ne voient que cette option, qui se durcit avec le temps…

Laissons nous le temps de changer, faisons confiance à nos enfants pour nous aider.

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Je sais pas lire

Quelques mots lâchés au détour d’une crise.

Elle est pénible avec son petit frère en ce moment. Elle adore le faire râler, et il démarre facilement, du coup, ça ne rate pas, il ronchonne, il explose.

On se faisait la réflexion avec l’Amoureux ce soir, les deux petits, qui s’entendaient si bien, se cherchent en permanence.

Et on s’est bien rendu compte que l’angélique et pacifique Rayond’soleil venait chercher la bagarre plus souvent qu’à son tour, et essayait en plus de faire punir son cadet…

Suite à une énième soupe de larmes après le bain, je suis aller enterrer la hache de guerre avec elle, tandis que l’Amoureux jouait les médiateurs avec le plus petit.

Difficile métier que celui de parents.

Et c’est entre deux  » Vas t’en toiiiiiiiiiii, pars, pars, laisse moi tranquille », pourtant lovée dans mes bras qu’elle a fini par parler de jalousie.

D’abord un faux prétexte, puis soufflés tout doucement ces quatre mots qui se sont plantés droit dans mon cœur:

« Je sais pas lire ».

Les larmes, j’ai essayé de les refouler loin.

« Moi je sais pas lire. Avalanche il sait lire. Calme de lune il sait lire. Moi je sais pas. »

Puis c’était tellement puissant comme cri que j’ai trouvé que ce serait injuste de ne pas le partager avec elle. Mes yeux étaient tout mouillés.

Elle a appelé son frère, et lui a demandé pardon. On a expliqué, il lui a fait un gros câlin.

Next. Les gosses passent si vite à autre chose. Avalanche qui hurlait et sanglotait 30 secondes plus tôt a pris les escaliers en chantonnant.

Rayond’soleil s’est apaisée un peu, et est restée dans mes bras sans plus me repousser.

L’Amoureux est venu lui aussi, et on lui a fait un gros câlin sandwich.

Elle s’est excusée d’embêter son frère. Et nous a dit qu’elle avait envie de pleurer.

Avalanche lit depuis un bon moment, et ne s’autorise à le faire ouvertement que depuis son entrée au CP. Cela a suscité beaucoup de questions chez lui. Auxquelles on a répondu sans tabou. D’ailleurs, puisqu’il ne lit toujours pas de roman, il trouve qu’il ne sait pas lire.

Mon Rayond’soleil ne lit pas. Elle fait des devoirs chaque weekend, à sa demande. Elle trace des lettres, elle les reconnait, mais les mots restent indéchiffrables, sauf quelques uns. Elle fait des efforts, elle se concentre, elle progresse en y mettant tout son cœur, et elle voit à côté son petit frère se balader sur les lignes. Rageant. DSC_0476.JPG

C’est tellement difficile ces moments où elle se rend compte que ses efforts ne payent pas. Où elle souffre de ne pas réussir.

Alors je lui ai refait le speech sur l’important c’est d’essayer et pas de réussir, mais elle m’a dit qu’elle avait du chagrin, et qu’elle voulait pleurer.

Et moi, l’amoureuse des mots, l’amoureuse des livres, j’ai réalisé à quel point son chagrin me faisait mal à moi aussi. J’ai laissé mes larmes se mêler aux siennes, j’ai laissé le sel laver nos peines. Je n’arrive pas à accepter qu’elle n’y arrivera peut-être jamais. Inconcevable ! Elle essaie si fort, si fort. Comment pourrait-elle être privée de ce délicieux abandon qu’est la lecture ?

Quelle souffrance ! Quelle injustice !

Alors, j’ai renouvelé ma promesse : on fera tout pour la porter le plus loin possible. Même si elle n’y arrive pas, on va continuer d’essayer. Parce que c’est important pour elle.

Et on a retracé la liste de ses victoires, pour se redonner l’envie de quitter son lit et la torpeur qui nous gagnait. Pour surtout réussir à retrouver notre sourire et notre joie.

Les larmes ont séché sur nos joues, mais la blessure est bien présente elle, dans son cœur comme dans le mien.

Elle sait pourtant tant de choses cette enfant là. Tant de choses que d’autres ne sauront jamais. Elle a une telle volonté. DSC_0450 (Copier)

Punaise qu’elle est forte.

Elle est redescendue, libérée d’une parole trop longtemps gardée. Elle m’avait refilé le bébé, et à moi maintenant de m’en débrouiller, après tout, je suis son rocher, son phare, je peux gérer ça.

J’ai eu mal à la gorge quelques heures encore, et les larmes ne sont pas taries au moment où je vous livre ceci. En tous cas les miennes. Je saigne quand je sais qu’elle est mal. Je peux tout endurer, tout surmonter, sauf le mal à l’être de mes enfants.

C’est un article autocentré, quand bien d’autres ont des souffrances plus importantes.

Mais c’est le mien. C’est mon article, mon chagrin, son chagrin.

Rayond’soleil a échoué tant de fois. Et tant de fois elle s’est relevée. C’est un exemple de persévérance et de foi en l’avenir. Je vais suivre ses pas. Tombée 1000 fois, relevée mille…

Rayond’soleil a retrouvé le sourire. Ils ont retrouvé au mois temporairement leur belle complicité.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Pire encore pour nos petits loups extraordinaires…

Rayond’soleil, lectrice ou non, je t’aime. Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, sois en assurée.

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Les jolies colonies…

J’ai mille articles dans ma tête, je ne sais plus lesquels choisir. J’ai longtemps eu peur d’écrire ces dernières semaines. C’est bizarre la vie des fois. Je suis un peu paralysée par les chiffres des précommandes du livre, je me mets la pression…

J’ai envie de vous parler de Rayond’soleil qui grandit, des taxes qui augmentent, des enfants qui se battent contre une maladie terrible à l’hôpital, de leurs parents démunis,  de la loi qui enferme des malades à l’hôpital et de tout le monde qui s’en fout.

Mais je choisis aujourd’hui de vous parler d’un exemple de future intégration qui m’a réchauffé le cœur.

Mon Calme de lune part en colonie d’hiver et d’été depuis qu’il a 6 ans. Deux fois par an, nous recevons le catalogue, et il choisit sa destination, mi grognon, mi content.

Mi grognon : il ne va pas rester traîner ses savates dans la maison, mi content, souvent ses potes partent avec lui.

Depuis deux ans, Avalanche attend patiemment (ou pas) son tour. Il faut avoir 6 ans. Et Rayond’soleil attend avec.

Et j’avais cette petite appréhension au fond du cœur moi. Les mini-colos ne sont disponibles qu’en hiver, et si partir en classe verte avec sa maîtresse et ses copains est visiblement quelque chose de facile pour elle, j’ai peur que monter dans un bus empli d’inconnus soit une autre paire de manches.

Il y a trois semaines, quand nous avons reçu le catalogue pour février, Avalanche n’était que joie. Et elle a crié  » Ouaiiiiiiiis super ! Moi aussi ! »

« Rayond’soleil, c’est une colonie à la neige, t’aime pas la neige. »

Haussement d’épaules, moue mutine et deux mots, signe de détermination  » Tant pis ».

Un aveu ? Des phrases se sont succéder dans ma tête :  » Mais enfin, tu te vois à la patinoire ? Mais t’es sûre ? Tu sais que tu ne connaîtras PERSONNE ? Rayond’soleil, ils vont peut-être se moquer de toi, j’ai peur… Une colonie, c’est quatre jours sans moi, sans repère, tu crois, et si ça se passait mal, et si je te manquais, et si sans moi tu n’y arrivais pas ?  »

Puis j’ai vu (oui je vois les phrases dans ma tête, ne cherchez pas !) les mots  » J‘ai peur, sans moi, je te manquais, sans moi« .

Ben oui, c’est ma peur que je projette dans cette colonie.

Alors j’ai fait l »effort de sourire et de ressentir l’amour en moi, pour me réchauffer l’intérieur et avoir confiance. En moi d’abord, en toi surtout, et en la suite.

Et puis, je n’ai pas dit oui.

Il existe deux sortes de colonies de vacances. Les colos classiques, et les colos adaptées.

J’ai eu beau lire toutes les brochures distribuées par ton école, je crois que tu ne relèves réellement pas des colos adaptées.

On ne va se mentir. Je ne suis pas sûre que les colonies classiques accueillent toutes facilement les enfants exceptionnels.

Alors, dans un mélange de peur qu’on me dise oui, et de peur qu’on me dise non, j’ai expliqué par mail notre situation. Ton degré d’autonomie. Tes difficultés. Ton caractère facile et sociable. Ton angoisse de la nuit.

Et le lendemain, coup de fil. Le directeur va me rappeler mais l’inscription est prise en compte. Il m’appellera pour vérifier s’il doit ou non recruter une personne de plus pour t’accompagner.

Alors, j’ai dit que tout le monde allait partir. Tu seras avec Avalanche avec des enfants de 6 à 9 ans. Tu viendras tout juste d’en avoir 10.

J’ai encore mille questions qui me taraudent, me tiennent éveillée puis excitée. Radieusement inquiète, positivement effrayée.

Tu es tellement contente que t’en parles à tout le monde.

Tu vas aller en colonie pour ne pas faire du ski, ne pas faire du patin, ne pas faire de raquette, mais rire et te faire de nouvelles popines.

Pas une miette de souci dans tes beaux yeux, pas un soupçon de regret.

Heureuse. Libre ? Un peu peut-être.

En voie d’émancipation.

En février, j’aurai 3 jours en tête à tête avec l’Amoureux. Parce que vous allez tous tenter de voler, et qu’on fera tout pour qu’aucun d’entre vous ne se brise les ailes.

Si tu savais à quel point je suis fière…

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