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Action pour les Aidants

Le 10 septembre, imprimez la lettre pour le Président et envoyez-la à l’Elysée pour qu’il en reçoive plein en même temps et que cela interpelle ses équipes !

Pour ne plus être réduit au silence, venez contribuer à cette action !

L’action des aidants c’est le 10 septembre, pour que qu’il n’y ait plus de promesse non tenue et plus aucun sans solution ! Il est temps de changer les choses !

Les journaux souhaitant relayer l’action sont invités à nous joindre par mail ou téléphone

portageethandicap@sfr.fr

06 68 48 59 14

Voici le lien pour charger et imprimer la lettre :

https://drive.google.com/file/d/1bKTeuTN1kDPOMxfPiGLAOiFmwll-g0pu/view?usp=drivesdk

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Rendez-vous avec les girafes !

Vous me connaissez un peu, je ne fais quasiment pas de publicité sur le blog. Je n’aime pas ça, et ça me permet de conserver une vraie liberté de paroles.

Il y a eu des exceptions, et il y en aura encore, mais j’aime à penser que c’est moi qui décide vraiment.

Aujourd’hui, je refais un article sur le parc animalier d’Auvergne. Parce que j’ai connu le parc avant, et le parc maintenant, parce qu’ils ont toujours répondu à mes sollicitation, qu’ils ont si je ne me trompe pas encore un des porte-bébé de l’asso en prêt pour les familles… Et oui, les râleurs qui trouvent le parcours peu accessibles en poussette (c’est vrai mais en même temps en Auvergne le terrain est, disons, vallonné !), il y a longtemps eu plusieurs modèles à l’entrée…Et AUCUNE demande, dommage !

Bref, si j’en parle, c’est aussi parce que nous avons été invités à la DREAMNIGHT cette année (soirée spéciale pour les enfants handicapés et leur famille) et que c’était bien chouette. Je ne vous détaille pas la soirée, chaque parc fait comme il le sent alors bon.

Sauf que Rayond’soleil dans sa joie a connu une petite déception. Mesdames les girafes, qui semblent être ses chouchoutes, étaient déjà couchées lorsqu’elle a voulu aller les voir, plutôt que d’assister au nourrissage des singes (qui lui font peur ! ). Nous avons les pass annuels, nous allons régulièrement au parc. Il évolue d’année en année. Cette soirée était vraiment magique, et le parc a peu communiquer dessus parce que je cite la responsable comm  » C’est vraiment pas le but ! ».

Bref, mon p’tit Rayond’soleil a profité de sa soirée, mais elle a quand même pas mal parlé de ses copines les girafes… C’est là que Marie,( la responsable comm donc), m’a demandé de reprendre contact pour un tête à tête avec les girafes….Carrément.

Je l’ai fait bien sûr, j’avais un peu la pression…Je suis passée par Philippe, de l’association Tous pour un sourire qui avait contribué à ce que la Dreamnight soit belle pour mes enfants.

Les semaines ont passées, avec l’été. Et Marie ne nous a pas oublié.

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Mardi matin, 9 h tapantes (oui c’est tôt pour des vacances) nous étions donc devant l’enclos des girafes, pour en apprendre un max. Nous avions un dessin de Rayond’soleil pour Marie, et une carte toute mignonne écrite par Avalanche à grand coup de « t’es belle ! » .

Mélanie la soigneuse a vraiment pris le temps de nous expliquer les différentes espèces, le régime alimentaire, l’acclimatation de ces animaux de la plaine Africaine à nos hauteurs Puydomoises. Nous étions sur une passerelle, à hauteur de tête de girafe. Rayond’soleil avait les yeux plein de paillettes !

Bon j’avoue qu’ensuite, ça s’est corsé… La soigneuse a proposé de donner les granulés direct à la main aux 4 bestioles et là, Rayond’soleil et son aversion pour les poils ont reculé… Avalanche lui s’est par contre régalé…Un peu plus que Calme de lune, qui s’est prêté au jeu des langues bleues avec plaisir…et dégoût !

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Ensuite, Rayond’soleil a pu ouvrir la porte pour les laisser sortir, et elle a trouvé ça vraiment chouette !

Alors, par ce petit billet, je souhaitais remercier chaleureusement l’équipe, et en particulier Marie, d’avoir mis toutes ces étoiles dans les yeux de mes enfants. Je crois que tant qu’on a pas côtoyé une fratrie dans laquelle le handicap prend une place imposante, on ne sait pas tout ce qui s’y joue, et tout ce qu’on peut leur apporter en termes de cohésion, et de solidarité, en faisant des gestes comme celui-là.

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Les frangins avaient bien conscience que c’est le charme inné de Rayond’soleil qui leur offrait cette chance de toucher les poils de barbiche des girafes. Elle n’était plus celle qu’il faut attendre, mais celle qu’on peut soutenir. Des petites choses comme celles-ci sont très importantes. Primordiales? Peut-être bien…C’est aussi à nous, parents, de les provoquer ces cohésions, ces moments où le handicap ne compte plus qu’en bien…

Ensuite, nous avons repris une visite normale, nous avons essayé de voir le bébé Makki Katta et avons mis un billet dans l’urne pour le futur enclos des tigres.

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Regardez bien, on voit sa petite patte !

Une campagne Ulule appelée Tiger Experience sur laquelle je vous invite à aller déposer 5€ pour leur offrir un nouvel enclos avec un bassin est en ligne ! Nous avons bien sûr participé. Oui, aujourd’hui, les tigres ont un enclos tout petit. Une grande partie du parc a été rénovée, moins d’espèces et plus de place, mais l’argent ne tombe pas du ciel et les frais de fonctionnement sont énormes. Alors, un petit geste comme un retour à leur investissement pour nos enfants ?

Voilà, mon petit coup de pub pour le parc…Ils ont mis en service un petit train pour monter en haut du parc, pour ceux qui ne peuvent pas. 2€ c’est peut-être un peu cher, du moins pour ceux qui n’ont pas le choix, mais ce petit train a le mérite de redonner une certaine accessibilité au parc pour les vieilles personnes, pour les personnes à mobilité réduite, pour nous, parents d’enfants d’enfants( parce que clairement, grimper au sommet du monde avec le fauteuil nécessite une belle paire de biceps ! ).

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Madame…Blabla S.CLUZEL

Dans la série têtue, obstinée et chiante, je me pose là. 

Bien lancée que je suis, je viens d’écrire un vrai courrier plein de colère à Madame la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées…Le voilà (constatez que j’ai repris pas mal de passage de celle pour Madame MACRON dans la mesure où je me dis que tout le monde s’en bat l’œil correct de ce qu’on vit! ) :

Madame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à monsieur MACRON, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je vous l’ai même transféré sur facebook. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment votre priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel Macron pour m’éviter de tout réécrire.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Je vous remercie de l’attention et votre réponse.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.  

                Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

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Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

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Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG

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Une pause s’impose …

Il y a quelques semaines, je me sentais épuisée par la parentalité.

Mes enfants très en demande me vidaient de mes forces, déjà bien faibles. (Bizarre pour des forces d’ailleurs…)

Tout m’énervait. J’avais envie d’un long weekend seule ou en amoureux.

Les « mamans » à longueur de soirée m’horripilaient.

Bon, puis je suis allée voir l’étiopathe pour soulager mes migraines et cet agacement face à mes enfants en si forte demande a fondu comme la glace en pleine canicule.

Comme quoi l’expression « avoir les nerfs à vif  » n’est pas qu’une image !

J’ai le cœur serré tous les matins en partant au travail, je me nourris d’eux dès que je les récupère le soir.

Chaque jour qui passe loin d’eux devient une épreuve. Chaque minute glanée à leurs côtés un cadeau.

Hier soir Avalanche a pleuré très fort, sanglotant que je lui manquais. Et pour cause…4 mois sans vacances…et c’était une malheureuse semaine.

Nous avons besoin de déconnexion pour nous reconnecter les uns aux autres. Besoin de couper vraiment et les vacances vont nous être bénéfiques, je n’arrive pas à savoir qui a le plus hâte.

Je sais que j’ai de la chance, j’ai 3 enfants en bonne santé, 3 enfants magnifiques. Je peux les serrer chaque matin et chaque soir contre moi. Ils me trouvent belle, la plus belle même, et j’ai envie d’en profiter tant que cela va durer (oui parce que les enfants c’est comme ça, un jour t’es la plus belle puis boum ils tombent amoureux et te quittent paf comme une vieille chaussette moisie plus très fraîche ! ).

Parce qu’ils vont grandir et quitter le nid, parce qu’ils commencent déjà à voleter un peu ici, un peu là, l’air de rien. ils se détachent un tout petit peu et c’est dans l’ordre des choses. Mais je veux accompagner cet ordre dans la bienveillance et n’avoir aucun regret.

Vous plus que tout autre parent savez comme leur autonomie et leur envol est important. Vous plus que tout autre parent avez besoin de temps pour respirer, pour couper, pour vous.

Mais la finalité ne doit pas faire oublier le chemin. Tant que leurs mains poisseuses tiendront dans la mienne, que leurs doigts disparaîtront sous les miens, que j’aurai le droit de jouer au basket avec eux et le privilège de descendre le « toboggan tu sais le plus long mais qui va pas le plus vite mais qu’a plein de tournants » en les serrant contre moi, je vivrais les meilleurs moments de leur enfance.

J’ai envie d’apprécier ces moments avec eux et avec elle comme autant de petits pas qui vont les éloigner sans que je ne m’en rende compte, parce que mon cerveau ne veut pas le savoir toujours. Parce qu’aussi il a tellement peur, ce cerveau, que Rayond’soleil n’y arrive pas…

Je pense que je vais m’octroyer une pause. Que je vais débrancher. Du blog. De l’écriture et des demandes pour l’association. Soyez patients s’il vous plait, nous avons besoin de nous rassembler, telle une meute de loups que nous savons si bien être pour revenir boostés et en pleine forme. Portage et Handicap devient une vraie aventure familiale, et chacun s’y investit ici à sa manière…Avalanche m’aide à l’emballage, Calme de lune prend les photos, Rayond’soleil est une icône, et l’Amoureux poste mes colis bien souvent….Tout le monde met la main à la pâte, tout le monde vit un peu pour cette cause…. Nous reviendrons fin Août (après les vacances) avec de nouvelles photos, de nouveaux articles et plein de nouvelles idées !

La seule dérogation reste la rencontre du 15 Août, on dit 14 heures à Issoire (63500). Le parc se trouve face à la gare, et quoiqu’il arrive j’y serai, parce que mes enfants aiment ce parc plus que tout autre au monde, et que nous serons enfin en vacances ….

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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…