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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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Sale débile !

 Débile.

Adjectif , signifie faible, sans force, chétif. Ou stupide, idiot.

Comme s’il ne suffisait pas de lancer le mot comme une injure, on y associe souvent le  sale. Oui, le débile n’est jamais propre.

Ce n’est pas la seule injure qui me heurte violemment.

Les joyeux « grosse triso » « pauvre mongole » sont tout aussi meurtriers. Remarquez les adjectifs associés là encore.

Meurtriers oui.

Le handicap mental est le handicap le plus tabou dans notre société. 

On compatit avec la femme en fauteuil, on sourit, ému, en voyant ces parents apprendre le langage des signes pour communiquer avec un enfant sourd, on connaît par cœur le travail des chiens-guide d’aveugle.

Même si on ne se sent pas à l’aise face à ces différents handicaps, on arrive toujours à trouver la ressource en nous pour l’empathie, et la compassion. Ou presque.

Face au handicap mental, c’est la peur qui prévaut.

Allez, soyez franc. Un sournois mélange de terreur et de moquerie facile.

Face à un groupe de personnes handicapées mentales, qui font du bruit, qui vivent leurs émotions à 2000 pourcents, sans tabou, quelle est la réaction ? Oui, c’est bien ça : on détourne les yeux, on s’éloigne un peu.

On a un peu peur de la contagion.

La bienséance dit qu’on exprime discrètement ses ressentis. Alors les cris de joie, de peur, les rires sonores, les gestes brusques…On n’en a pas l’habitude.

Ça nous dérange un peu tout ce bruit, alors qu’on essaie de faire taire nos enfants, non ?

Non.

En plus, le porteur de handicap mental est moins productif. C’est un fait avéré.

Il l’est moins. Moins efficient. Dans notre société, il sera considéré comme un boulet.

Au meilleur des cas, on va lui trouver une place sur un poste répétitif, on espérera une place en ESAT. On ne le voit pas, on ne l’entend pas. Le moins possible.

Je n’aime pas cette idée.

Dans les temps reculés, on l’appelait « idiot du village« . Les gens riaient de lui, mais  il y avait toujours quelqu’un pour garder un œil dessus, et il était bon an, mal an, intégré à la vie dudit village.

Aujourd’hui…

Aujourd’hui, quand on évoque la déficience mentale face au couple de parents abasourdis, on essaie de la quantifier.

Pas tout de suite non. Ça va venir insidieusement. Les parents se raccrochent à ce qu’ils peuvent en plus…

Mais on va aller de faible à sévère.

Sévère…. On évalue un âge mental chez l’enfant, avec plus ou moins de bienveillance. Quand je dis plus, c’est quand on va aussi aller voir du côté du quotient émotionnel, sans se satisfaire du fameux QI.

Qui dit QI élevé ne dit pas forcément bonheur. 

Qui dit QI faible ne dit donc pas forcément malheur, si ?

Pour nombre de parents, si !

Au moins pour le temps de l’acceptation.

La honte. Avoir un enfant « attardé » est difficile à assumer. On parle pudiquement de retards, comme s’ils allaient finalement rattraper le reste des troupes.

Je n’ai pas honte. Je n’ai pas besoin de compassion. Et elle non plus d’ailleurs ! 

Rayond’soleil n’a pas les acquisitions des enfants de son âge. Pas les capacités. Elle a 9 ans et ne lit pas. C’est d’ailleurs un sujet sensible pour mon cadet qui lit depuis quelques temps en cachette…Ce n’est qu’un exemple. Ce n’est pas grave.

Je me dis que la technologie compensera certains manques, mais j’en parlerai plus tard, j’ai la plume fertile en ce moment.

Je me dis surtout que Rayond’soleil a d’autres capacités. Des capacités d’amour et d’intelligence de cœur. Elle donne, comme nombre de personnes diagnostiquées avec ce fameux « handicap intellectuel », un peu fourre tout.

Bien sûr que c’est un handicap. Bien sûr que je me fais du souci pour son avenir.

Bien sûr que je me bats. Pour elle, pour son autonomie, pour faire évoluer les mentalités et éveiller les consciences ! 

On ne vivra pas longtemps heureux dans cette société de l’hyper productivité, et je rêve d’une vie où les Rayond’soleil travailleront auprès des gens « normaux » pour leur montrer comme la vie est belle ! Je rêve d’un futur où nous nous mêlerons les uns aux autres dans le respect. je rêve de ce monde où les mots qui décrivent une maladie ne seront plus des injures.

Bien sûr cet article est un plaidoyer pour les personnes handicapées intellectuellement.

C’est aussi une cabale contre les injures faciles balancées sur les réseaux sociaux.

Gros tas, sale mongole, idiote, abruti. Toi-même ? Non, pas toi-même. Car la trisomie est une maladie, la mongolie un pays, et le reste me passe au dessus. La peine doit être bien grande, et le mal-être et la solitude bien profonds pour pouvoir déverser autant de haine à des inconnus.

Rappelez-vous toujours que derrière l’écran, il y a une personne. Avec ses joies et ses malheurs, avec des émotions. Qu’elle sache lire ou que son smartphone lui fasse la lecture, elle prend vos mots avec toute la violence que seul son vécu peut moduler ou amplifier.

Elle n’a pas demandé à lire ces choses.

Longtemps, je ne me suis pas pensée armée pour faire face à ses injures qui stigmatise toute une partie de la population. (encore moins que pour les autres injures, lesquelles déjà me laissaient souvent un arrière goût amer, et une volonté farouche de démontrer que non je n’étais pas « insérez l’insulte de votre choix« .)

Et j’ai pris conscience que ces mots violents balancés comme des bombes à retardements n’étaient que le symbole du vide argumentaire de la personne qui se cache derrière son agressivité. Elle multiplie les attaques, ne fournit aucun étayement de ses propos, se nourrissant de ce qui heurte, de ce qui choque. Volontairement provocante, elle masque ainsi la pauvreté, si bien de son discours que de ses émotions, qu’elle peine à déchiffrer.

Armée de ma plume telle une épée, j’ai compris que mes mots étaient mon plus beau, et le plus fort, des boucliers. Je ne m’en sers pas pour blesser gratuitement. J’évite toujours de répondre sous le coup de la colère, et je me rappelle le paragraphe précédent, pour éprouver un peu d’empathie pour ces personnes.

Alors, non ma fille n’est pas une sale débile. Elle est propre. La plupart du temps du moins. Elle a l’innocence rare de l’enfance. Et je ne tremblerai pas pour son avenir tant que les générations à venir seront sensibilisées, éduquées. Pour nous, adultes, c’est trop tard, mais nos enfants sont des graines de demain.

Apprenons leur à aimer le handicap quel qu’il soit, à l’accepter, à se mélanger avec. Apprenons leur à peser leurs mots, à les tourner 7 fois sur leur clavier.

Apprenons leur à sonder leur cœur et à reconnaître leurs émotions pour qu’ils puissent dire « ce que tu dis me remet en question et me fait peur car c’est une donnée inconnue pour moi ».

Au prochain qui me traitera de débile, je tendrai la main, et on plus beau sourire, le plus naïf, le plus doux, je me souviendrai des beaux yeux gris-bleu de Rayond’soleil, de sa gentillesse, de sa force innée, de son empathie, de sa bienveillance, de tout ce qu’elle est capable d’entendre et d’encaisser avec son indéfectible optimisme et je lui répondrai juste « merci ».

Parce que tous les sourires du monde finiront un jour par effacer les « sale débile ! ».

 

 

 

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Tenir sa main…

Tenir sa main. Longtemps, en serrant fort ses petits doigts.

La porter, le plus loin possible.

Comme j’aime le dire, lui donner un trousseau de clefs assez conséquent, et peut-être lui montrer comment s’en servir.

Faire avec, et pas à sa place.

Puis faire de moins en moins. La tenir du bout des doigts, la pousser juste en soufflant dans son dos.

Ne plus être à côté, mais derrière.

Lâcher sa main.

Pour un temps du moins.

La petite fille a grandi. Jour après jour, elle se détache.

Ah oui, c’est dur.

La laisser partir toute une semaine. Prendre sur soi pour ne pas appeler la maîtresse, avant le départ.

Respirer fort son odeur. Avoir confiance. En l’adulte qui accompagne mais surtout en ELLE. Croire qu’elle saura faire sans moi, vivre sans moi. Au moins un moment.

Lui insuffler cette foi en elle-même et en ses capacités à triompher. A en sortir vainqueuse (oui je sais on dit pas vainqueuse, m’en fous, je suis dans la journée je fais ce que je veux !), à revenir grandie.

La laisser essayer même quand je ne suis pas sûre qu’elle y arrivera, et y croire pour deux parce que si je n’y crois pas, personne ne le fera.

Lui laisser prendre son envol, avec le sourire et la bonne humeur, même si mon cœur est en mille morceaux.

C’est important pour chaque enfant d’avoir des temps privilégiés sans leurs parents.

Je crois que c’est un réel enjeu pour les enfants en situation de handicap. Un pari sur leur avenir.

Bien sûr que c’est difficile de se dire qu’elle va peut-être être mal sans moi, qu’elle me manque comme si on m’avait arraché un bout de ma joie pour l’emmener avec elle, que j’aimerai savoir ce qu’elle fait, peut-être l’aider, la rassurer dans les moments où elle aura peur, où elle va flancher.

MAIS.

Mais que c’est gratifiant pour elle d’y arriver sans moi. De se laver, de s’habiller, de s’endormir, de jouer. De vivre les colos de son frère. Comme si. Comme si tout était normal.

De partager une chambre avec ses popines.

De déjeuner avec son amoureux. De voir la mer sans son cocon.

Et moi ? J’envisage et je spécule.

Elle va devenir une adulte. Et son indépendance se joue dès à présent.

Oui c’est dur, elle est si petite. Mais elle grandit si vite aussi.

La laisser s’émanciper n’est pas une option. Je dois faire ce travail de lâcher prise dès maintenant et lui laisser couler les fondations de son autonomie aujourd’hui si je veux que demain elle vole avec ses propres ailes.

Je mourais, je le crois, avant elle, et il n’est pas question que son monde s’effondre avec ma mort. Ce n’est pas glauque, je ne suis pas pessimiste. Réaliste. Elle a à la louche 25 ans de moins que moi, c’est dans l’ordre des choses. Elle ne sera pas une charge si elle peut voler, même de travers !

Alors elle est partie en classe de mer, et je me suis sincèrement réjouie pour elle.

Surtout quand elle a dit qu’elle n’avait pas trop pensé à moi…comment_effectuer_la_maladie_d_un_proche_a_son_enfant_670.jpg

 

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Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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Porter les liens…

Handicap physique, handicap psychique, maladie, idéal dévasté, annonce…

Ca fait beaucoup pour un papa, pour une maman, pour un couple qui reçoit et accueille la nouvelle de la vie qui les attend.

Qu’est ce qui nous prépare à ce basculement, à cette bifurcation de nos vies ?

Etre parent est un défi, un bouleversement. Alors quand l’enfant qui arrive change votre vision du monde, encore plus qu’un autre enfant, quand il arrive trop tôt, dans votre vie, ou dans la sienne (prématurité), quand la précarité s’en mêle, c’est encore plus difficile.

Etre parent nécessite de grandes capacités d’adaptation, et un sens aigu des priorités.

Alors comment tisser un lien avec l’enfant qu’on n’a pas attendu ou auquel on ne s’attendait pas forcément ?

Chez les Petits Bonheurs, nous sommes convaincus que le portage peut vous aider.

Difficile de parler de handicap social, ou de handicap relationnel. Le mot est moche, il fait peur, il semble implacable et inexorable, éternel. Et pourtant, c’est le cas.

Il faut construire ou reconstruire.

Quand on a passé des mois à courir les cabinets de rééducation, à ne pas pouvoir ramener son bébé à la maison, à dormir en foyer mère enfant, sans savoir de quoi sera fait le lendemain, les liens se distendent parfois, et un coup de pouce bienveillant est le bienvenu.

Porter pour se rapprocher physiquement d’abord, le corps à corps d’abord, pour rouvrir les vannes de l’amour, pour la tendresse, et pour le bonheur.

Porter pour un cœur à cœur, tous sentiments dehors, les larmes de sa crise de rage à peine séchées, qui tracent des sillons sur ses joues aussi.

Porter contre soi quand il ne nous reste plus que ça pour tenir debout.

Porter quand la vie est une épreuve, et quand on la traverse comme des champions, malgré les embûches.

Le portage oblige à la proximité. Réparer le lien après une dure journée, créer le lien aussi parfois quand l’annonce a été trop brutale, trop impossible à entendre, à comprendre, à accepter…Accepter de tenir l’autre contre soi, c’est commencer à l’apprivoiser.

C’est dur n’est-ce-pas de se dire que parfois le lien parent-enfant est à créer ou à réinventer.

Et pourtant, il faut réussir à décomplexer ces parents désemparés par ce que la vie leur a donné (ou ce qu’ils pensent qu’elle leur a pris !). Oui, c’est difficile d’élever un enfant et à fortiori quand il est différent, ou quand vous même l’êtes puisqu’il y a aussi la pression du regard des autres.

Bien sûr que c’est un long chemin que la parentalité, surtout si vous même ‘avez pas connu les bras aimants, et une relation douce quand vous étiez petit. Le cercle peut être rompu. Vous pouvez décider d’en sortir, et nos mains seront tendues pour vous aider à vous aussi.

Lors de la première session de formation de Portage et Handicap, nous nous sommes  énormément questionnées sur le fait d’ouvrir nos portes aux couple parents enfants qui peinent à créer du lien, et des mots à mettre dessus. Nous avons décidé de rester discrets, as usual, et de ne pas mettre un mot tiroir sur ces difficultés qui sont multiples.

Ceci étant dit, si vous ressentez le besoin de nous contacter, soyez assurés que vous serez reçus avec empathie. Si vous êtes éducateurs, assistant social,… et que vous percevez un besoin, sentez vous libres de nous appeler pour venir en renfort. Même si le seul handicap c’est celui qui fait que vous ne vous sentez pas entier…Peu importe le mot, ne restez pas seul face à cette incompréhension !received_15334993301105611453347724.jpeg

 

 

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Comme un petit rayon de soleil

Hello…

C’est drôle, je ne sais pas par où commencer, je me sens un peu intimidée, un peu illégitime et pourtant…

Pourtant je suis née avec un stylo dans la main. Même si je faisais les o à l’envers en maternelle, (et encore aujourd’hui je crois), j’ai toujours eu un rapport fusionnel avec les lignes, avec l’écrit, avec le lu…

Et moi, j’ai écrit un livre.

Je revois la gosse que j’étais, celle qui en rêvait, un peu moquée par ses camarades de classe de collège et je lui dis « t’as gagné ».

J’ai mis 32 ans à saisir la plume, et une année de plus à envoyer mon manuscrit à des éditeurs.

C’est dur de se confronter aux critiques, ou plus vraisemblablement au silence…

L’édition est un long, très long chemin.

Je me rappelle en avoir imprimer 10. Et attendu. Un an. Rien.

J’ai recommencé, la certitude chevillée au corps que ce livre valait la peine que je me batte pour qu’il soit lu.

Et recommencé une dernière fois, par mail, à 3 maisons bien choisies.

Visiblement plus que bien. Merci à celles et ceux qui ont cru en moi, aux éditeurs pour qui je sortais de la ligne mais qui m’ont encouragée quand même, et aux soutiens incroyables que peuvent être les amies.

Alors Emilie, t’as écrit quoi au final? Une comédie, un polar ?

Je vais vous parler de résilience.

La résilience c’est transformer ce qui pourrait s’annoncer à priori comme une épreuve pour la transcender.

Le handicap a changé ma vie, et m’a changée moi aussi.

J’ai écrit cette histoire de résilience, de handicap, d’errance de diagnostic, de peur et de joie mêlée. J’y ai mis mon amour, mes tripes, mes peines et l’immense bonheur que la vie m’inspire aujourd’hui. Je n’ai pas voulu écrire un truc sucré, j’ai voulu écrire la vraie vie, la nôtre. Je voulais un livre gai et joyeux.

Je l’ai relu il y a peu, et j’ai réussi à me tirer des larmes à moi même. Raté pour la joie? Je ne pense toujours pas. Beaucoup d’émotions mélangées en tous cas.

Comme un petit rayon de soleil, c’est l’histoire d’une petite fille venue chambouler mon monde trop rangé mais aussi de deux petits garçons qui sont de merveilleux porteurs de lumière sur mon chemin. C’est l’histoire d’un non diagnostic, puisque je mettais un point final à ce livre à l’aube de ses 7 ans, et qu’il en a fallu 8 pour savoir (le tome 2 le tome 2 !!! ) dans un monde qui ne sait pas dire les maux, c’est une bataille pour la vie, pour l’amour, pour l’espoir, la rage d’être heureux, quelles que soient les embûches…

Comme un petit rayon de soleil c’est un peu mon 4ème enfant, celui qui m’a aidé à accoucher de mes émotions.

Il sortira pour de vrai début 2019, et ce sont les mots de mon éditrice ce matin qui ont fait perlé les larmes sur mes paupières… Y avait le mot magnifique dedans. J’ai chialé…

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