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Les vacances

Elles arrivent. 

Qui?

Les VACANCES!!!

Je les appréhende toujours un peu. Parce que, sortie de sa routine, Rayond’soleil angoisse terriblement et reviennent en force les rengaines « on fait quoi? Et après, et après et après… »

Ah le Après. Vide de sens, anxiogène, répétitif. 

Au début, je cadrais au maximum TOUTES les activités, mais bonjour la décompression. Tous les matins debout à heure fixe, nous essayions de faire des activités plus ou moins rituelles: 9h balade à la fraîche, 10h peinture, 11h préparation du repas… Cela n’a pas duré pour deux raisons:

  1. c’est très chiant de vivre en vacances comme dans une colonie. 

  2. J’aime pas les trucs chiants. 

Du coup, il nous a fallu trouver des astuces pour qu’elle ne soit pas stressée par le vide potentiel de sa longue journée de vacances, sans que cela n’exige une organisation pénible pour la famille. Parce que quand elle est angoissée, elle se pince, pose mille fois la même question, et que les garçons ont aussi envie de faire ce qui leur plait sans avoir à respecter un quelconque emploi du temps. On planifie des trucs importants comme une virée à la piscine ou une sortie spéciale, mais la promenade impromptue reste…impromptue. 

Comment alors canaliser cette angoisse?

  1. Faire un emploi du temps. Ça parait paradoxal, mais si elle peut visualiser des trucs importants, ça lui donne un repère dans le temps. Exemple le mercredi sortie piscine notée. On le fait semaine par semaine, puisque, ne nous leurrons pas, après une virée piscine seule avec les 3 monstres, je pense que je n’aurai pas spécialement récupéré pour la semaine suivante! Néanmoins, et dans la mesure où elle part aussi sans moi, on va le faire sur un grand support, ou elle visualisera le temps qu’il reste avant de partir, et le nombre de dodos sans maman. 

  2. La montre madame Irma dont je vous ai parlé permet de lui donner une idée du temps. Il faut ABSOLUMENT qu’on la retrouve avant l’été!

  3. Regarder ensemble la météo, et de fait lister les activités envisageables selon le temps prévu: soleil=parc ou piscine, pluie= découpage et Reine des neiges.

  4. Garder un certain rituel quand même: manger à heures fixes, préparer le repas avec elle vu qu’elle adore ça. Manger systématiquement dehors s’il fait beau, et dedans s’il pleut, ça aide aussi. Faire ses exercices de souffle et de motricité fine pendant la sieste de son petit frère. Se jeter dans la piscine juste avant le goûter et n’en sortir qu’à l’heure d’allumer le barbecue.  Bref, garder un semblant de cadre rassurant. 

  5. L’écouter. Je sais qu’elle progresse d’année en année sur tous les plans, et notamment celui de l’angoisse. (Moi aussi 😉 ) Du coup, je m’adapte continuellement à ce qu’elle peut supporter. C’est une petite fille qui ne tolère pas l’inactivité, ni l’ennui. Comme je n’aime pas la voir s’enfermer dans son monde, je reste vigilante. Et dès que c’est trop d’oisiveté pour elle, je propose une activité (allez, file vider le lave vaisselle! Je rigole à peine!)

  6. Cela nous amène à la 6 ème astuce: L’inclure dans les tâches ménagères. Vacances ou pas, la maison doit être aspirée, lavée et le linge un peu plié. Alors elle aspire sa chambre pendant que je nettoie la salle bain. Double bonus: elle s’autonomise sur certains points (je ne repasse jamais derrière elle, c’est fait dans la mesure de ses possibilités, et personne ne mourra s’il y a des moutons sous son lit!) et ça l’occupe, et comme on se débarrasse du ménage le matin, ça cadre un peu. 

Alors je sais que certains de vos enfants NE PEUVENT pas : aider, être inclus, se concentrer sur la météo. Ce n’est pas grave. Chaque jour après l’autre. On répète, la météo, la plus petite chose qui puisse l’aider un peu. On progresse à petits pas, à leurs côtés. On devient inventif, on apprend à se satisfaire de la plus petite minute passée dans le calme et la sérénité. Rayond’soleil fait de la relaxation à l’école, le vendredi après-midi. Depuis trois semaines, elle arrive (parfois) à se détendre. Depuis trois mois, je pratique le yoga tous les jours. Je pense inclure le yoga aux activités rituelles, mais j’ai envie que les garçons participent. Je vais le glisser juste avant le repas. 15 minutes pour eux. Je vais m’offrir « Calme et attentif comme une grenouille » L’idée c’est de travailler (Rayond’soleil risque de régresser si on coupe tout travail pendant plus d’une semaine) l’orthophonie, la motricité fine et globale (balade à pieds, à vélo, on ne fait pas de motricité « en salle » pendant les vacances). On a du matériel: tapis de gym, bilibos (petits et grands), des briques en mousse, des balles à picots, des cerceaux. On fait des parcours dans le jardin, ou dans le salon si les orages s’en mêlent. Mais on ne routinise pas le travail. On doit s’amuser surtout, beaucoup, et s’ennuyer un peu. C’est ce qui est le plus difficile pour elle finalement. Ne pas savoir quoi faire, alors qu’elle est toujours hyper stimulée tout au long de l’année. 

Et quand vraiment l’angoisse est trop forte, et qu’elle bloque, elle sait qu’elle trouvera toujours mes bras pour épancher ses peurs, mon dos réconfortant pour porter ses craintes. Le portage comme anxiolytique, c’est un concept à développer! Mais une chose est sûre, quand elle est braquée, prostrée, ou hurlante, c’est LA réponse imparable. Si un endroit la stresse plus que de raison (raison vue par moi, qui diffère donc de la sienne), le portage reste l’outil idéal pour l’aider à passer le cap. Et en vacances, quand toutes les expériences sont permises et possibles, on s’en sert plus qu’à l’accoutumée. Pas forcément longtemps, mais au moins le temps qu’elle accepte l’idée. Puis, faut avouer que ça prend moins de place que le fauteuil, surtout si on ne s’en sert finalement pas 😉

Et vous, vos astuces anti-stress des vacances, c’est quoi?13406861_288950614779086_6220458994432228318_n

 

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La semaine contre la VEO, la bienveillance, tout ça tout ça…

C’est la semaine de la non violence éducative. 

Je suis triste qu’il y ait une semaine de la non-violence.

Ca fait longtemps que j’ai pas écrit qui fait débat. Je suis d’humeur…Massacrante! Alors je vous préviens, si c’est pour venir me taxer de bobo, de hippie, de laxiste, je vous arrête, j’ai pas envie de me battre. 

Chacun pense ce qu’il veut ok. Mais si battre sa femme, c’est la violence conjugale, battre son môme c’est de la violence parentale. Ca ne souffre pas d’objection. Donc à moins que vous ne considériez normal de taper sur tout ce qui vous contrarie, (et là je vous suggère de consulter avant de devoir aller en prison) ouvrez vos chakras, et détendez vous, on n’est pas là pour juger, mais pour discuter ensemble, de comment on peut devenir un parent qui ne malmène pas son enfant.

J’ai eu Calme de lune il y a de cela 9 ans. J’avais des rêves plein la tête, et j’avoue que j’ai eu un bol monstre, mon Calme de lune est un petit garçon facile. Trop facile même. On bosse dur avec lui, parce qu’il n’exprime presque jamais de colère, et je sais que s’il fait ça, c’est qu’il a des peurs. Rayond’soleil est arrivée deux ans plus tard. Beaucoup d’angoisses ont plané au dessus de sa petite tête chétive, et là encore, la non violence éducative a été assez facile. Mis à part les crises de rage qu’elle a pu me faire des années durant, les pleurs intarissables des 6 premiers mois, elle ne m’a pas « remuée ». Avec Avalanche, c’est une autre paire de manches. Perturbateur, frondeur, colérique, intense dans toutes ses émotions, cet enfant m’a énormément déstabilisée. Nombre de fois, j’ai eu envie de lui coller une calotte, qu’il s’arrête enfin!

Alors la non violence éducative, qu’est ce que c’est? Et surtout, pourquoi trouvons nous cela si difficile?

La non violence c’est le fait de ne pas se montrer violent. Jusque là, c’est facile, notre société a su brimer et juguler l’agressivité naturelle de l’homme, en imposant des codes sociaux.

Sauf que ce n’est pas du tout le cas dès lors qu’on parle d’éducation. Justement, on estime que battre son enfant n’est pas grave, il faut bien qu’on se fasse respecter non de non! Puis, il faut le dire, arrêter de réagir par la violence, avec des fessées ou des gifles n’est pas chose facile.

J’explique: quand, à bout de nerf, vous giflez votre enfant, c’est un réflexe. Si vous menacez pendant 10 minutes, et que vous finissez par le faire, c’est du conditionnement. On a presque tous pris des claques et des fessées, et si j’écris aujourd’hui, et que vous lisez, c’est qu’on n’en est pas morts hein! C’est l’argument choc des pro-fessée: on en est pas mort. Mais d’autres si. Oui oui, je vois arriver le débat. Entre mettre une fessée et battre son enfant à mort, il y a… Il y a quoi? Un engrenage? Un pétage de plomb plus explosif que les autres? Si on s’autorise à violenter un enfant, on a plus de risques d’aller trop loin que quelqu’un qui se l’interdit. 

On a déjà eu du bol, nous les trentenaires(coucou les copines quarantenaires :p ) parce que nos parents avaient abandonné les coups de martinet et les coups de ceinture( pour la plupart) et ne recouraient à la fessée qu’en ultime recours, signe déjà d’une évolution dans les mentalités.  Si je me souviens des fessées que j’ai reçues? Oui, elles n’étaient pas fréquentes, mais je ne peux pas dire que je les avais bien méritées, ni que j’en ai retiré un quelconque enseignement. J’ai eu la chance d’avoir une maman présente, et aimante, avec qui je pouvais dialoguer aisément (même si je m’y suis mise tard, au dialogue). Je sais aujourd’hui la pression mise sur les parents concernant l’éducation. Si j’ai déjà frapper un de mes enfants? Oui, je suis un être humain, et parfois ça m’est arrivé de craquer. Si j’ai honte? Oui, bien entendu! J’aurai du réagir autrement. C’était de bêtes tapes sur les fesses, mais quel intérêt? Alors qui suis-je pour donner des leçons? Personne, d’ailleurs, je n’en donne pas. Je suis convaincue du bien fondé de la non violence éducative, je suis convaincue aussi de grandir avec mes enfants, d’apprendre à être une maman bienveillante, au gré de mes expériences. Mes aînés ont un passif du côté de leur père qui fait que je m’interdis tout geste brusque. C’est l’extrême qui m’a fait prendre conscience que non, même pas une petite tape. Ce n’est pas possible, ça devrait être illégal.

Les automatismes font que je crie encore pas mal, la pleine conscience du pourquoi et du comment fait que je m’en rends de plus en compte rapidement compte. J’ai beaucoup plus de raisons de hurler sur les clients pénibles ou sur mon chef que sur mes enfants. Déjà parce que mes enfants, je les aime, alors que les sus-cités, ben pas tellement! Et puis, ils me font confiance. Et je suis responsable de leur intégrité physique. Crier, ou dire des choses méchantes peut être dévastateur pour un enfant. (estime de soi, repli…)

Quand on ne frappe pas son enfant, mais qu’on lui apprend les choses dans la tolérance et l’amour, on gagne son respect. Quand on lui impose les règles en le contraignant physiquement à obtempérer, on lui inspire la peur, la douleur, parfois le rejet, mais pas le respect! Je ne respecte pas celui que je crains, et je ne crains pas forcément celui que je respecte. L’enfant qui reçoit des coups va juste apprendre à dissimuler ses bêtises, ses fautes. Mes enfants se dénoncent facilement quand ils ont repeint un mur, ou cassé un pot de fleur, ou eu une mauvaise note. Parce que, si effectivement je me fâche pour le mur, je sors la pelle et la balayette pour le pot de fleur, et je cherche la raison de la mauvaise note (a-t-il appris sa leçon, l’a-t-il comprise, ai-je fait assez d’efforts moi même pour lui permettre de comprendre la leçon?), ils savent tous que la punition ne fait pas mal.

J’aimerai arriver à ne plus punir. Pour l’instant, je n’y arrive pas avec Avalanche. Il a tant de choses à apprendre, et tant de caractère que je ne sais pas comment gérer. En cas de crise colérique de l’un de nous deux, je sors de la pièce pour passer mon agressivité plus loin (en rageant, en tapant dans un coussin, en chantant DIAM’S). Si j’en arrive à brailler plus fort que lui, je sais que j’ai échoué dans la résolution du conflit. Je ne suis pas zen, je ne suis pas parfaite, il m’arrive même d’être dure et de passer des soirées entières à m’en vouloir d’avoir mal géré un problème. 

 

Et si la bienveillance commençait par soi même?

Je crois que j’ai trouvé la clef pour des rapports plus sains avec les enfants. Déjà, se détacher du regard des autres est primordial. Quand on juge un enfant qui pique une crise pour avoir une sucette, on entrevoit 1 minute de la vie de la famille, rien de plus. Et ce n’est pas parce que le parent cède qu’il est laxiste, le petit a peut-être eu une injection pour ses soins, un épisode douloureux à l’école, la perte d’un animal de compagnie, bref 1001 raisons de péter un câble, d’autant que son cerveau est immature et ne sait pas gérer la frustration. Quand on voit une mère de famille hurler sur sa fille de 4 ans et lever la main, on ne sait pas si elle n’a pas eu à subir d’autres épreuves dans sa journée. L’empathie bon sang, c’est la clef!

Et on n’est jamais bien servi que par soi même. Donc j’ai décidé d’être bienveillante avec moi même. Oui, je suis imparfaite, mais je pense que ça leur mettrait pas mal de pression à mes mômes si je faisais tout toujours parfaitement! Mais je sais reconnaître mes erreurs et chercher des solutions. Par exemple, je déteste voir bouder mon fils aîné. Je ne sais pas pourquoi, mais autant je suis à l’aise avec les colères monumentales du Terrible two du dernier, je ne sais pas réagir aux bouderies. Enfin, ça c’était la semaine dernière. Parce que j’ai réfléchi, et je me dis que je n’ai qu’à l’encourager à parler. Et que je ne dois pas juger ses raisons. Oui, je me casse en deux pour qu’ils passent de supers moments, on fait des milliers de choses qu’ils aiment et ils devraient se prosterner devant un autel à ma gloire. Mais il a 9 ans, et il a le droit d’être contrarié par ce que je vais considérer comme une broutille. Ca ne remet pas en cause les efforts que j’ai fait avant, ça ne veut pas dire que sa journée est nulle ou que je suis une mauvaise mère ou lui un mauvais fils. Quand j’ai décidé de ne pas me sentir agressée, visée par ses bouderies, j’ai pu les accueillir plus simplement, et me passer du sermon « tu te gâches la journée à tirer une tête de 6 pieds de long, et tu me pourris la mienne. »(suite auquel j’ai pleuré toute la soirée, parce qu’il avait pleurer aussi).  Il a le droit de ne pas être content, et ce n’est pas ma faute. Peut être est-ce lié, ou non, mais il boude moins (et s’exprime plus). 

Alors attention, être bienveillant avec soi même et reconnaître ses erreurs et s’en excuser ne vous empêche pas de tendre vers la bienveillance. Frapper son enfant et s’excuser après n’a aucun sens si vous recommencez chaque jour, chaque semaine, ou à chaque bêtise. 

Se poser et analyser les situations où votre enfant vous met hors de vous (faites ça le soir quand il dort, petit conseil, parce qu’en pleine crise ça ne servira à rien!!) pourra vous aider. 

D’ailleurs, on devrait voir les bêtises comme des expériences. Nous, on y arrive de plus en plus, parce qu’on a Rayond’soleil et qu’elle nous a bien ouvert l’esprit cette fillette là! Si vous attrapez votre enfant en train de faire une expérience, vous ressentez quoi? De l’amusement. Vous êtes amusé et émerveillé par ses progrès. Bien sûr, quand il multiplie les expériences, c’est fatiguant. J’essaie de ne pas punir les enfants, mais de réparer les bêtises. On ramasse la terre ensemble, on essuie le lait sur le carrelage ensemble. Parfois c’est vrai, on punit. Le mot de trop, l’insolence de trop, ou la morsure (rarissime mais qui arrive encore parfois) de trop. Je ne veux pas d’enfants parfaits, comme eux ne veulent pas de parents parfaits. On a tous le droit à l’erreur, tous le droit de mal faire, mais on ne devrait pas avoir le droit de faire mal, pas à l’enfant qui n’a que nous comme repère, modèle,protecteur…

Je serai demain à la Maison de chez nous à Vichel, pour animer une après midi sur la bienveillance éducative. Même si je suis convaincue que j’ai des progrès à faire, je sais aussi que je peux vous aider à mener une réflexion calme et en pleine conscience des difficultés que nous pouvons rencontrer, nous parents. N’hésitez pas à réagir à cet article, à me dire que ce cela remue en vous (ou pas) et à venir à notre rencontre demain si vous êtes dans le coin!

http://lamaison.cheznous.coop/evenement/gouter-dechanges-autour-de-la-bienveillance-educative/

 

On finit par une vieille photo de tireuses de langues, parce que vous n’imaginez pas comme n était contents quand elle a enfin su tirer la langue! (vivement qu’elle sache cracher tiens!)

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Le handicap de l’enfant, et la blessure narcissique du parent…

Le handicap de son enfant est un sujet souvent douloureux. La situation, qu’elle soit clairement définie par un diagnostic, ou encore relativement floue, en cas d’errance, est le plus souvent difficile à accepter.

On parle d’un travail de deuil, de l’enfant parfait, de l’enfant qui nous ressemble.

J’ai lu un très joli livre il y a quelques années, livre que je vous recommande à tous:

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On y parle des souffrances que cet enfant inflige malgré lui à ses parents, mais aussi et surtout du regard de notre société sur le handicap.

Je peste souvent en disant qu’on cache nos handicapés, et nos vieux. (oui je dis pas personne âgée, Calme de lune me le fait bien remarquer, mais nos vieux, c’est affectueux!). Je me suis demandée pourquoi.

Ce livre a un brin éclairé ma lanterne. Et je vais partager avec vous ce que moi je crois.

Je crois que l’enfant en situation de handicap effraie. Je ne dis pas qu’ils sont moches à faire peur, loin de là, je n’ai jamais vu une aussi belle petite fille que la mienne… Si si regardez:

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Elle est belle, et vos enfants sont beaux. Seulement, ils ne rentrent pas dans la norme, la normalité, imposée par notre société.

Pour les autres, vos amis, votre famille, les inconnus dans la rue, vos enfants sont le rappel vivant et violent que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Quand on imagine un bébé à venir, on n’imagine pas qu’il sera malade. Parfois on le découvre à l’échographie, et on a le choix de garder ou non cet enfant. Parfois c’est le choc à la naissance, et enfin, on peut finir par le découvrir des mois plus tard.

Alors forcément, dans l’attente d’un enfant, ou non, voir un enfant en fauteuil, ou un enfant porteur de trisomie, ou un enfant avec des prothèses auditives…nous rappelle que l’enfant parfait n’existe pas, et que le handicap peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

Ensuite votre enfant peut aussi avoir des troubles du comportements. Les gens vous regardent de haut, vous l’avez forcément mal élevé. Il n’est pas envisageable de prime abord que votre enfant ait des troubles autistiques, une hyperactivité, voir même un haut potentiel intellectuel (qui peut donner de grosses crises de colère aussi!). Non, vous êtes le fautif. Puis, on n’a pas toujours envie d’expliquer à la vieille mémé aux lèvres pincées que non, ce n’est pas un caprice, mais que Loulou ne comprend pas, ne parle pas, et donc crie, et balance ses poings. On sort épuisé de ce genre de confrontation. Jugé, sali, en larmes parfois.

Les soignants qui nous infantilisent et passent outre nos avis, et nos émotions ne vont pas aider à guérir la blessure narcissique. Ils sont trop peu souvent empathiques. Ils oublient qu’ils ne font pas face à un trouble, ou à un handicap, mais à une personne touchée par le handicap, et au centre d’une famille. Combien de familles bénéficient d’un suivi de fratrie? D’aide psychologique? Combien de médecin se prennent pour Dieu et balaient d’un revers de la main les propositions, les peines et les désirs des familles? Une fois l’annonce faite, le quotidien mis en place, que reste-t-il à ces parents parfois démunis?

On ne va pas se voiler la face, la première ligne, c’est nous. Les plus meurtris de l’histoire, ce sont les parents. On a mis au monde un enfant pas comme les autres. Pourquoi? Qu’a-t-on fait de mal? On se repasse chaque minute de la grossesse, voire des mois qui l’ont précédée. On revoit chaque aliment ingurgité, chaque rhume. On scrute la famille pour voir si une tante éloignée n’était pas comme ça elle aussi? On se demande si on paye quelque chose, si on expie une faute… (et c’est encore plus vrai pour les familles croyant en un quelconque dieu, j’ai du bol de ne croire qu’en nous).

Puis on s’y fait, ou pas. Certains parents vont toujours souffrir du handicap. D’autres feront front. Plus ou moins bien selon les périodes.

J’admire les uns et les autres.

Le plus douloureux à accepter pour moi, ça a été le handicap intellectuel. Les mots « débile, idiote » lancés dans les cours de récré de mon enfance me sont revenus en pleine tronche. Rayond’soleil n’est pas débile, ni idiote. Mais je sais que c’est cette image qu’elle pourrait véhiculer, et j’avoue que c’est ce qui me soucie le plus. Les moqueries, elle est toujours passée au travers pour le moment. Alors mon but à moi, c’est de la porter le plus loin possible. Quand je la vois commencer à déchiffrer des petites phrases, et écrire son prénom en grand, je me dis qu’on va y arriver. Je sais qu’elle a une intelligence différente. Elle ne fera pas math sup’, je ne veux pas en faire un ingénieur, mais je sais qu’elle est intelligente, et pas débile. Elle a une intelligence de coeur bien supérieure à la moyenne. Mais j’ai quand même dû accepter le fait qu’elle ne suivrait pas le circuit scolaire normal, et qu’il y a peu de chance de fêter son bac. J’ai dû redéfinir mes priorités.

Pour d’autres parents, c’est la perte (ou la non acquisition) de la marche qui sera difficile à gérer émotionnellement.

D’autres encore, la douleur chronique…J’ai pleuré à chaque fois qu’elle m’a dit souffrir d’un endroit ou de l’autre. L’impuissance face à la douleur, c’est horrible, invivable, insupportable…

Personne n’est plus malheureux que le voisin. On ne peut pas quantifier la peine selon le degré de handicap. Et ce n’est pas parce que le handicap est plus léger qu’il est plus facile à accepter (oui je dis beaucoup accepter, alors que je sais que certains d’entre vous n’accepteront jamais)!

J’ai fini par accepter. Me moquer du regard des autres, et me fixer chaque jour de nouveaux objectifs.  Je m’aide de ce livre, conseillé par Za, du blog de Za. Parce que l’autonomie sera donc la priorité de nous 51BfX-1kSTL._AA160_tous, parents d’enfants en situation de handicap quel qu’il soit.

Redéfinir les priorités, se fixer des points atteignables chaque jour. Prendre un jour après l’autre, relativiser.

Il sert à toute la famille, dans la bienveillance. J’aimerai que les instits en fassent autant, mais y a du boulot dans notre système scolaire habituel. La bienveillance, on en est bien loin. La maîtresse de Avalanche pense systématiquement qu’il est en faute dès qu’il a un accrochage avec un copain. Parce qu’il est un peu vif. Il n’a pas le droit à la parole.

Pour Rayond’soleil, le personnel de l’école est dans la bienveillance, et pousse les enfants gentiment, mais fermement au dépassement de soi.

Rayond’soleil est une petite fille exceptionnelle, anormale oui. Je n’ai pas peur des mots. Mais je ne la vois pas comme un fléau ou une punition, et je n’aimerai pas qu’elle croit que je la pense ainsi. Elle m’a appris beaucoup sur moi, et sur les autres, sur le handicap en général, et sur la façon d’aborder les autres, différents de moi. Je suis plus ouverte, plus décidée, plus forte, plus sûre. Je suis prête à affronter la vie maintenant.

Vous allez me dire que c’est facile, ses jours ne sont pas comptés, elle marche, et elle est heureuse. Je répondrai que j’ai pas le droit d’être malheureuse si la première concernée ne l’est pas. « Rayond’soleil est pas pareille, mais elle n’est pas handicapée ». Ce sont ses propres mots. Moi je l’aime ma ptite fille pas pareille! J’aurai aimé que sa vie ne soit pas faite de rdv multiples, de rééducation et de possibles moqueries, mais si elle y va en souriant, c’est que tout ça, c’est sa norme à elle.

N’oubliez jamais, que le plus dur, c’est  pour vous…Et je sais que vous êtes courageux, combatifs et que vous allez déplacer des montagnes pour vos bijoux…

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la bienveillance et le handicap

Depuis quelques jours, les articles sur la bienveillance parentale fleurissent sur la toile. 

J’ai voulu être une mère bienveillante. Je fais de mon mieux tous les jours.

Je ne frappe pas mes enfants, je les punis le moins possible. 

Mais ils savent aussi que personne n’est parfait. Je crie. Parfois j’ai tort. Je fâche celui qui n’avait rien fait, ou je crie pour rien, parce que la fatigue m’assaille et que je ne supporte plus rien. L’hypersensibilité, l’hyperacousie ont fait de moi quelqu’un d’intolérant au bruit. Les chouineries, les hurlements, les balles qui rebondissent. 

J’explique quand je vais « bien ». 

Puis je dis quand je me suis trompée, quand j’ai été mauvaise. Je ne veux pas d’un couple parental qui ferait front commun contre les enfants, et Ruffo, t’es pas content c’est pareil, je n’aime pas ta psychologie de comptoir qui culpabilise sans arrêt les parents de toutes façons.

Oui, on est des êtres humains, en résumé, on est faillibles. 

Alors, et même si cela me fait râler, je suis persuadée que l’Amoureux a raison de se lier avec les enfants quand je suis injuste.

Parce que je veux que mes enfants se sentent suffisamment forts et confiants pour dire « maman est injuste, la maître est injuste, et je veux qu’on répare cette injustice! ».

Bon, j’ai pas toujours tort non plus. J’ai appris à mes enfants que j’étais une gronchonne: une grogneuse, une ronchonneuse. C’est mon tempérament. Ils m’aiment telle que je suis. 

Je n’aimerai pas qu’ils aient peur de moi. Le respect n’implique pas de baisser les yeux. Moi je baisse pas les yeux face à mon patron, je ne me soumets pas. Je ne veux pas d’enfants soumis. Je veux qu’ils me respectent parce que je les respecte. Je veille à leur bien-être et à leur sécurité. 

Alors il y a des règles. Les nôtres. Décidées au sein de notre famille, fluctuantes selon la période, et l’enfant face à nous. Avalanche marche sur le trottoir sans donner la main, parce qu’il sait que les voitures peuvent lui faire mal ». Rayond’soleil donne la main. Calme de lune a le droit de jouer à la playstation après ses devoirs, on est obligés de dire bonjour à la dame, mais pas de faire un bisou. Le sucre est interdit après 17h, surtout pour Avalanche, et le matin chacun a un objectif à tenir pour améliorer l’intendance: Calme de lune doit apprendre à mettre du gel seul, Rayond’soleil à s’habiller sous ma supervision tous les matins, et Avalanche à être prêt quand le minuteur sonne l’heure de descendre mettre les chaussures. Chacun doit faire son lit, et on ouvre les volets ensemble. Personne n’a le droit de frapper, d’insulter ou de couper la parole, on ne prend pas des mains, on ne franchit pas le portail, même s’il est ouvert, non on ne peut pas monter sur le rebord de la fenêtre, même si on fait attention. Ils peuvent aller chercher le pain tout seul, faire la sieste dans le lit qui leur plaît, même le mien du moment qu’ils dorment s’ils sont fatigués, les garçons dorment dans le même lit une place toutes les nuits ou presque. On peut passer derrière le comptoir faire un bisou à la boulangère, on a le droit de faire de la trottinette sous la pluie, de monter debout sur la table. On n’a pas le droit de fouiller dans les tiroirs du bureau, ni de toucher au bureau du tout d’ailleurs, c’est le seul endroit dédié aux adultes ici.

On a nos règles de vie, et elles ne seront jamais les mêmes qu’ailleurs. Et on s’en fiche pas mal.

On a dû s’adapter aussi. 

Apprendre à accepter qu’un enfant ne se conforme pas aux exigences de la société, apprendre même à aimer ça.

Sourire en coin d’une bêtise, ou d’une rébellion, signe de progrès.

Se satisfaire d’un petit pas après l’autre.

Marcher à la récompense plutôt qu’à la punition.

Comprendre qu’on peut les élever pareil, et avoir 3 individus et 3 caractères bien différents face à nous, et donc composer avec ça pour moduler les règles. 

Supporter les remarques des gens, et apprendre à mes enfants à être fiers de ce qu’ils sont. 

Leur apprendre à répondre poliment mais fermement. 

Le handicap de Rayond’soleil a été une clef pour la fratrie. Bien sûr ils se chamaillent, ce sont des enfants. Mais il y a peu de méchancetés entre eux, et surtout, ils font front dans l’adversité. Tous les trois, liés par cet indéfectible amour de la vie en rose. On a le droit de parler de tout. Calme de lune pense que sa sœur est handicapée. Rayond’soleil n’est pas d’accord du tout. Et Avalanche trouve qu’elle a des problèmes pour bien faire certaines choses. La règle absolue est la franchise et l’ouverture d’esprit. On a appris aux garçons à la laisser essayer par elle même, avant de lui porter un quelconque secours. Ça fait partie des règles qu’une famille lambda ne connaîtra jamais. Une autre de nos règles bizarres, c’est la gestion des crises. Parfois quand elle pleure, elle ne veut « pas toi pas toi pas toooooooooooooiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii » et réclame son frère. Ou l’Amoureux, ou moi. Ça dépend. L’heureux élu se charge du câlin, mais d’abord, elle décharge. Elle a le droit de crier tant qu’elle veut pour évacuer les sentiments négatifs. C’est souvent le cas des enfants en situation de handicap, ils ont un gros sentiment d’injustice (et nous aussi d’ailleurs, non? alors comment leur en vouloir) Les crises sont de moins en moins intenses et régulières, elle est de plus en plus « verbale » et capable de dire ses émotions. J’ai appris qu’elle avait besoin de le faire seule. Qu’importe qui lui fait un câlin ensuite, il remplit le réservoir affectif. 

On a le droit de parler du handicap. De dire qu’on a peur de l’être aussi plus tard. Qu’on aurait aimer une sœur pas handicapée. Que c’est « ta faute puisque c’est toi qui l’a fait ». Que ce serait plus chouette de pouvoir faire des balades en vélo. (au vue des progrès les gars, je peux vous dire que c’est pour bientôt, faites chauffer vos mollets!) Bien sûr que c’est difficile à entendre pour une maman. Ça fait écho à mes propres interrogations, à mes propres chagrins. Mais il n’y a pas d’interdit, tant qu’on reste dans le dialogue, sans volonté de blesser les autres. Surtout qu’on conclue tout le temps par des je t’aime…

Quand j’entends mon Avalanche, 3 ans, dire « Allez ma pépette, je sais que tu peux y arriver  » à sa frangine de 7 ans, je sais que j’ai réussi. La bienveillance, ça commence par ça, la confiance. En l’avenir, en l’autre, en ses capacités à réussir et à s’aimer comme on est. Quand je vois cette gamine atteinte de handicap défendre farouchement son frère cadet lorsqu’il a fait une bêtise, jouer les pompom girl pour son aîné au bord du terrain, je sais que je leur ai appris les bonnes choses. En ce moment, nos repas sont le théâtre de doux mots  » je t’aime, je t’aime d’amour, elle est bien belle notre maison… » 

Je n’ai pas toujours la bonne méthode, parfois je me repasse les faits 200 fois dans la tête pour comprendre comment on peut s’en sortir. Je ne veux pas qu’ils culpabilisent d’être ce qu’ils sont, ce serait une solution de facilité. Je me retrouve dans certains textes de parents qui ont un peu honte d’eux même parfois. Mais globalement, je ne suis pas une mère horrible. Et j’essaie de relativiser. Je suis juste moi, avec mes qualités et mes défauts,et ils sont eux, avec leurs qualités et leurs défauts, et je me rends compte que je leur ai suffisamment donné pour qu’ils sachent à chaque fois faire la part des choses. Quand mon aîné me dit « tu es fatiguée, je le sais bien… », ça a le don de faire retomber ma colère. Parce que je suis fière qu’il ne voit pas cette phrase comme un risque de décupler ma colère, mais bien comme une piste pour l’arrêter de suite. Cette sorte d’empathie qu’ils ressentent à mon égard, ou entre eux, je la trouve tout bonnement magique. Et c’est moi, et l’Amoureux, qui avons fait ça! Et au vue du passé de mes deux grands, je peux dire que cela n’était pas du tout gagné!

Alors si vous êtes épuisés, fatigués, lassés, que les progrès vous paraissent tellement difficiles à acquérir en terme de comportement, ou d’autonomie, ou d’autre chose qui vous tient à coeur, je vais vous répéter quelque chose que j’ai lu il y a peu, et qui m’a fait un bien pas croyable: lorsque vous appuyez sur l’interrupteur, et que la lumière ne s’allume pas, vous ne présumez pas que vous êtes nul pour allumer la lumière, vous cherchez où est le problème n’est ce pas? En matière d’éducation bienveillante c’est pareil. Vous allez essayer des solutions (changer l’ampoule, ou le fusible) et trouver le point fort de votre enfant, au lieu de penser que vous êtes un mauvais parent. Calme de lune aime que je lui accorde toute mon attention, même 5 minutes, Rayond’soleil que je la serre très fort contre moi en mettant mon nez dans son cou, et Avalanche adore que je le chatouille. Ces tout petits gestes apaisent les tensions, et permettent ensuite d’ouvrir le dialogue, et de faire passer les messages. L’éducation est une succession d’essais plus ou moins fructueux. On est faillibles, on en a le droit.

Éduquer un enfant en situation de handicap, c’est s’exposer à l’échec, aux retours en arrière, c’est devoir faire preuve d’une patience absolue, et d’un amour inconditionnel. Je ne dis pas qu’on ne doit pas aimer inconditionnellement nos autres enfants, bien sûr que si. Je vous invite juste à réfléchir à cela, dans une société sans cesse plus soumise à la notion de résultat. Je dis à Rayonds’soleil que je suis fière d’elle, même les jours où elle ne fait pas trop d’efforts, je dis à Calme de lune que je garde confiance en lui, même quand il n’a pas appris sa poésie dans les temps, je répète à Avalanche que je l’aime, même quand il essaie de me faire sortir de mes gonds. Je les aime sans condition d’obéissance, de progrès ou d’effort. Je les aime parce qu’ils sont eux, parce que c’est moi qui les ai portés et mis au monde. Pas parce qu’ils ont rangé leur chambre ou replié leur serviette. Je les aime pour ce qu’ils sont, et pas pour ce que j’aimerai qu’ils soient…

Les responsabiliser, leur faire confiance et les respecter. Ce sont mes obligations à moi.

Je me pose de plus en plus souvent cette question, l’obéissance est elle vraiment une qualité? Quand je vois mes deux petits anarchistes, respectivement âgés de 7 et 3 ans, j’avoue que souvent ils me font rire. Je ne vois pas de malice dans leur manière de nous tenir tête. Ils sont réfléchis, perspicaces. Même Calme de lune s’y met. S’il est indéniable que c’est bien plus simple pour les parents quand les enfants se plient aux règles sans broncher, je pense que, de temps en temps, il est bon pour eux de nous remettre en cause. Les enfants en situation de handicap auront, encore plus que les autres, besoin de cette confiance en eux, insufflée par nous, les parents, mais aussi par leurs propres expériences, réussies ou non. Et une expérience qui n’a pas réussi n’est pas un échec, c’est un essai. C’est tout de même pas pareil! Et ce n’est pas parce qu’on se trompe un jour, qu’on se trompe toujours! C’est valable pour nous les parents. Le handicap, c’est un monde parallèle dont on ne détient pas toujours toutes les clefs, toutes les nuances. A chacun de s’adapter à la situation face à lui, et de faire au mieux avec les valises qu’il trimbale. On peut faire des erreurs, nos enfants nous le pardonnent d’autant plus facilement qu’on s’excuse, qu’on reconnait et qu’on leur dit qu’on est pas omniscients. C’est sûr que le handicap bouleverse les principes d’éducation… Irai-je jusqu’à dire: tant mieux? Soyez indulgents avec vous même. Vous n’y êtes pour rien. C’est la vie, même si c’est parfois difficile à accepter. Vous n’avez rien à réparer, rien à prouver non plus. Le regard des gens sur votre enfant en situation de handicap qui fait une crise en pleine rue? On s’en fiche. C’est VOTRE enfant, VOTRE crise, VOTRE façon de gérer. Je me moque des gens. Je les enquiquine même. D’ailleurs c’est aussi vrai quand c’est Avalanche qui fait une crise, ou a un comportement jugé inapproprié par certains tiers. Que chacun se mêle de sa soupe. Je n’accepte les interventions que lorsqu’elles sont bienveillantes. Un « je vous sens à bout, puis-je aider? » ne juge pas la personne face à vous. Je me le suis permise une fois. Je n’ai fait la morale ni à la mère (qui tirait l’enfant par les cheveux) ni à l’enfant. J’ai simplement proposé de l’aide. Ce qui a cassé le cercle vicieux. On peut tous faire un peu à notre petit niveau. On peut tous apprendre à nos enfants à faire un peu aussi, par un mot ou un geste. Et vous, que faites vous? Pour stopper les conflits?

En conclusion, un petit conseil que j’applique tous les jours…Croyez en eux, mais surtout, surtout, croyez en vous…

 

 

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Lui donner confiance en elle, ça passe aussi par lui laisser essayer le BMX de son frère, sans les roulettes…Et alors?

 

 

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Maman unique pour une semaine

Cette semaine, je suis presque maman unique. C’est à dire, qu’entre le départ de Calme de lune en colonie de vacances (la si la sol) et Rayond’soleil qui n’est pas encore en vacances, je m’offre quelques jours en tête à tête avec mon Avalanche.

Au départ, je m’en réjouissais drôlement, ça allait être chouette, on ferait mille et une choses ensemble.

Puis le petit démon de la culpabilité est venu se poser sur mon épaule, c’était injuste pour les autres. Il a été suivi par l’autre démon, celui de la mère louve, qui se désole de ne pas avoir toute sa portée autour d’elle.

Alors, premier constat, si je retrouve la mère que j’étais il y a 9 ans, un peu dépassée par ce bébé tout neuf, je lui dirai ENJOY MA VIEILLE!! Parce qu’on ne se rend pas compte, mais un seul enfant, aussi turbulent soit-il, c’est finger in the nose! La maison est plus calme, les activités plus faciles. Bon, j’avoue que c’est moins rigolo que lorsqu’on est tous ensemble, mais c’est quand même sympa. Je redécouvre mon petit garçon. Il a mon attention tout à lui, et donc ne se fait pas remarquer inutilement. Il est très curieux, et on peut faire des choses aussi magiques que regarder les albums photos de quand son frère et sa soeur étaient petits. Je suis épatée qu’il soit capable de les reconnaître à peine âgés de quelques mois. J’ai beaucoup de câlins et de bisous, et il m’a promis que j’aurai le droit de faire la sieste avec lui aujourd’hui. Même pour sortir, c’est vite fait, d’autant que mon Avalanche est hyper autonome. Je propose une sortie, et hop il a déjà enfilé ses chaussures. 

Dimanche a été marqué par l’imprévu. J’ai confié un téléphone à Calme de lune pour son séjour. Les enfants n’étant pas joignables autrement que par leurs propres moyens, je me voyais mal passer une semaine sans nouvelle, surtout qu’il est relativement angoissé en ce moment(ou alors c’est moi qui le suis?). Je sais que Calme de lune adore les colonies, qu’il en profite pour vivre sa vie de petit garçon, que c’est sa 4ème année de départ à la neige. Je sais qu’il y allait le cœur empli de l’allégresse que seuls les enfants connaissent, et qu’il y a retrouvé des copains. Seulement ses copains d’école se sont retrouvés dans l’autre groupe…Sauf un, mais ça je ne l’ai su que dimanche, car à la base lui aussi était censé être dans l’autre groupe. J’ai beau savoir qu’il va rentrer la tête pleine de bons moments à ne pas partager avec ses parents, la seule chose qui m’est restée gravée dans le cœur, c’est la demi seconde de panique qu’il a éprouvée au moment de monter dans le bus, alors que je cherchais désespérément une place en soute pour sa valise. J’ai vu ses lèvres qui tremblaient, et même si 15 secondes plus tard, il sautait de joie à l’idée de faire le trajet entouré de ses potes, je n’ai gardé que cette image là.  Il ne m’en a pas fallu plus pour me persuader qu’il serait malheureux comme les pierres, aussi cafardeux que moi. Donc quand dimanche, notre conversation a été coupée, et que je n’ai plus jamais pu le joindre, j’ai de suite pensé qu’il avait passé sa soirée complètement désespéré. Lundi matin, j’ai découvert sur les photos du blog un petit garçon souriant, et ça m’a remis du baume au coeur. Quand j’ai enfin pu lui parler hier soir, il semblait content, et pas du tout triste. Moi j’avais un peu la voix qui flanche. Mon Calme de lune me manque. Je me moque souvent de mes copines qui refusent de laisser partir leur bébé, mais je dois avouer que je prends sur moi. J’estime que c’est une chance incomparable pour lui, il fait des séjours raquette, construction d’igloo, des séjours chiens de traîneaux, et il s’est offert 15 jours de BMX l’été dernier. Des trucs qu’on ne peut pas encore faire en famille pour le moment. Alors, quoiqu’il m’en coûte, je le laisse partir, le sourire au lèvres et la mort dans l’âme. Je suis comme ça, j’aime les avoir autour de moi, veiller à leur confort, leur épargner les peines. Je ne le peux pas toujours, mais quand il passe une semaine loin de moi, je me sens un peu dépossédée. Il est si grand, mais encore si petit. Si fort, et pourtant si vulnérable. Depuis notre conversation de hier soir, je suis rassurée, il va bien, les copains sont cool et les anims sympas, il n’a pas encore hâte de rentrer! Bientôt Rayond’soleil part 2 jours en voyage scolaire, j’ose pas lui proposer de prendre le portable. Je ne sais pas encore comment je vais réagir, je vais faire bonne figure je pense. Enfin je vais essayer. 

Le petit démon de la culpabilité m’a reprochée de laisser Rayond’soleil à l’école cette semaine. C’est le lot des écoles spéciales, elles ouvrent plus longtemps. Bien sûr, cette semaine est moins intense sur le plan du travail scolaire, alors j’aurai pu la garder. J’ai essayé de dire au démon que je savais que Rayond’soleil n’aime pas trop les vacances, il s’est mis à me souffler des trucs pas super agréables à l’oreille. Bon, quand j’ai lu qu’elle faisait ciné et patinoire, j’ai pu le faire taire. Et envisager plus sereinement mes activités avec Avalanche…Il aurait aimé patinoire, mais physiquement je ne suis pas capable de ça.

Alors hier matin, on a fait notre sac, et on est allé à la piscine tous les deux. Hormis pendant les vacances estivales en famille, je n’ai pas remis les pieds à la piscine seule avec les enfants depuis qu’il marche. Deux enfants qui ne nagent pas et se gaussent du danger, ça me paraissait trop compliqué à gérer…Depuis il a grandi, et Rayond’soleil fait piscine tous les jeudis…Autant dire qu’il s’est régalé. C’est le même petit garçon téméraire qui saute du bord de la piscine, n’hésites pas à se laisser glisser de mon dos pour nager sous l’eau (parce ze suis pas grand pour nager dehors!), et négocies 5 tours de toboggan avant de partir. Mais il est aussi bien plus obéissant que cet été, et ne se met donc pas en danger. La piscine à 32 degrés n’a pas fait de mal à mes douleurs dorsales, d’autant qu’il s’est surtout amusé dans le petit bassin…Aujourd’hui on envisage de la maltraitance auditive pour moi: Alvin 3 est sorti au ciné, et il est fan. Ma conscience s’en accommode parfaitement puisque Rayond’soleil l’a vu hier, et que Calme de lune est trop grand pour ça! Je ne sais pas ce qu’on calera d’autre, à part du sable magique et des dessins de bonhommes et de lettres de son prénom, puisqu’il adore ça!

La semaine prochaine, nous serons tous réunis. Je dois avouer que je serai contente aussi. Peut être que s’il neige assez en attendant, et que j’ai un jour de bien, je les emmènerai faire de la luge, Calme de lune gère les remontées :p…J’apprends à profiter du moment présent, de ces têtes à têtes si rares lorsqu’on a 3 enfants, dont un Rayond’soleil, et à faire taire les petits démons pour n’entendre que sa voix magique à lui, mon ptit lutin malin! J’apprends à saisir sa main pour le guider là où il veut qu’on aille. Je fais de mon mieux pour le comprendre, et apaiser ses colères, pour gérer ses envies débordantes, et sa soif d’apprendre et d’avancer! Bon je vous laisse, je crois qu’on a gym si j’en juge par sa façon de se percher sur le radiateur 😉

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Le travail du souffle

Bien souvent, nos enfants hypotoniques ont des troubles du langage, plus ou moins important. 

C’est le cas de Rayond’soleil, qui en plus d’une hypotonie globale des muscles buccaux, souffre d’une grande hypotonie du voile du palais. Ce qui fait que lorsqu’elle parle, tout l’air passe par le nez. 

On nous a donc demandé de travailler le souffle à la maison, pour que l’orthophoniste puisse axer son travail sur autre chose. Seulement  voilà, le travail, toujours le travail, c’est un peu lourd quand on a 7 ans. Faire des devoirs en même temps que le grand frère, c’est sympa quand on le fait avec un cahier, mais encore travailler la parole, et le langage, ben c’est lourd! Alors pour ne pas braquer la demoiselle, j’ai cherché des astuces, qui nous permettent de bosser sans en avoir l’air, et en s’amusant.

Nos séances ne durent pas plus de dix minutes, mais du coup, on travaille tous les jours, sauf le jeudi, car elle a déjà piscine ET sortie, et rentre bien rétamée de l’école. Si vous connaissez d’autres astuces, pour renouveler notre DSC_0275 (Copier)stock n’hésitez pas à les communiquer en commentaires!

Astuce n°1: Le concours de bulles:

Un verre, une paille, les garçons en concurrence directe, et c’est à celui qui fera le plus de bruit dans son verre! Délicieusement interdit le reste du temps, les bulles dans le verre permettent de travailler le souffle, et la force des lèvres, un double bénéfice non négligeable, surtout quand on voit à quel point l’hypotonie est grande chez elle! Pour le moment, je l’aide en pinçant ses joues (pas en la pinçant, mais en resserrant ses joues pour faire
 un cul de poule 😉 ). Là en plus, elle sourit, du coup elle a perdu!!

On peut varier les plaisir, en faisant la même chose dans le bain, et en faisant évoluer le diamètre de la paille.

Les bulles font un bruit rigolo, elle a bien progressé depuis janvier. Elle inspire et souffle par à coups puisque c’est la seule chose qu’elle peut faire pour le moment. 

Astuce n°2: Le bout de papier:DSC_0280 (Copier)

Sur cette magnifique photo floue, vous distinguerez un point rouge, c’est un petit bout de papier. Le but est de souffler dessus pour le faire tomber de la table. Ici on le fait sur le bar de la cuisine, car la distance est moins longue, et l’idée n’est pas d’épuiser la jeune fille, et il FAUT qu’elle gagne! On ne fait pas la course, gagnent tous ceux qui réussissent à faire tomber le papier, c’est plus gratifiant pour les enfants, d’autant qu’elle peine. On augmente la difficulté en soufflant sur le papier avec une paille!

Là encore, les variantes: la balle de ping-pong facile à déplacer, la plume à faire envoler, la flaque de peinture sur une feuille à étaler en soufflant…

C’est simple à mettre en place, peu côuteux puisque on peut recycler les enveloppes usagées…On reste dans le ludique, et ce n’est pourtant pas toujours simple en orthophonie!!!

Astuce n°3: (soufflée par la kiné en séance respi pour bronchite asthmatique du dernier il y a déjà quelque temps):éteindre une flamme:

La flamme la plus facile à éteindre reste le briquet. D’autant que vous, parents, pourrez tricher si l’enfant n’arrive pas encore à l’éteindre. L’idée, c’est toujours de valoriser l’enfant, donc il est nécessaire qu’il aille de petite victoire en petite victoire pour progresser. Ensuite, on lui fera éteindre une bougie, et difficulté ultime, puisqu’elle nécessite de contrôler la force de son souffle, on lui fera rallumer une bougie magique (ces bougies qui s’éteignent quand on souffle fort dessus, et se rallument quand on souffle doucement).

Astuce n°4: la musique:

Rayond’soleil aime la musique. Je vous ai parlé de son cadeau de Noël le plus apprécié, son Djembé… J’ai donc eu l’idée de commander un petit assortiment d’instruments de musique. J’aurai pu commander sur le site que nous connaissons tous, et qui se targue d’être le numéro un pour nos enfants exceptionnels, mais j’ai préféré Noizikidz, beaucoup, mais alors beaucoup moins cher! Réception rapide et colis bien emballé, j’en suis suffisamment satisfaite pour partager l’info! L’instrument le plus facile à utiliser est ce petit sifflet en bois:

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Je ne suis plus obligée de lDSC_0263 (Copier)ui boucher le nez pour obtenir un son, et c’est déjà une victoire. Pendant qu’elle siffle, l’un d’entre nous fait des percussions, un autre est aux clochettes, le 3 ème à la flûte et le dernier à l’harmonica. Ensuite on échange, afin qu’elle puisse jouer de tous les instruments. J’avoue, c’est bruyant, et je déconseille si vous vivez en appart avec un vieux voisin ronchon juste à côté! Mais nous avons la chance d’avoir une maison, et on peut faire le bazar qu’on veut!

Une variante intéressante du sifflet, c’est le sifflet oiseau…qui fait un bruit d’oiseau. Il a d’abord fallu lui apprendre à le positionner, puis à ne pas boire l’eau que l’on met dedans! Toute une histoire. Du coup on sort avec le sifflet oiseau, sous prétexte d’appeler des copains oiseaux à manger les miettes du repas (comprenez on ne le fait pas longtemps, puisque l’Auvergne en février, c’est un peu frisquet!).

Là non plus, plus besoin ni de serrer sa bouche sur l’objet, ni de boucher le nez. Tout ce travail paye!!

La flûte à coulisse reste compliquée à utiliser seule, mais ça viendra plus tard. Elle nécessite plus de souffle mais aussi une coordination main/respiration qu’elle n’a pas. 

L’harmonica a été remisé pour l’instant, car je ne veux pas qu’elle serre la bouche en « rictus » mais bien qu’elle pince les lèvres.

Notre dernière acquisition a été une trompette de bain. Je m’occupe des touches alors qu’elle souffle dedans, une nouvelle fois on change d’environnement donc elle ne rechigne pas. Maline, je n’en ai pris qu’une seule, comme ça tout le monde la veut, et on fait chacun son tour, ce qui l’incite à travailler! 

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Pour une douzaine d’euros, vous avez même la partition!

Astuce n°5: associer un geste aux consonnes « fortes ».

Le P, le G, Le K sont autant de consonnes qui nécessitent une expiration et une projection. J’ai remarqué que si on associe la prononciation et un geste comme lancer ses mains en avant, ou taper ses mains sur la cuisse par exemple, on obtenait un meilleur résultat. A une époque bien lointaine, je signais avec Rayond’soleil, un peu, mais nous avons tout perdu à cause d’une orthophoniste qui m’avait demandé d’arrêter. (Des fois on obéit comme des idiots…) J’ai repris certains signes. Et surtout l’école travaille les lettres avec la pédagogie montessori: lettres rugueuses, mais aussi pictos et signe associé. J’ai donc appris l’alphabet en langage des signes français(et quand j’ai un trou, je consulte Youtube). Cela l’aide à visualiser la lettre, et à y mettre la force nécessaire.

Astuce n°6:les bulles de savon:

Pas besoin de développer. Les bulles de savon, sous toutes leurs formes. Petit ou grand anneau, à souffler directement ou avec une pailler, les bulles de savon amusent toujours les petits et les grands! A privilégier en été, c’est chiant à nettoyer (et j’ai assez du sable magique en ce moment!!) 

Astuce n°7: la relaxation:

Alors, on débute tout juste en relaxation, j’avoue que la cohabitation avec un petit clown a tendance à risque l’exercice assez aléatoire. Assiss en tailleur (si elle est d’accord) on ferme les yeux et on se concentre sur nos respirations. Je les incite à respirer par la bouche, puisque c’est ce qui nous intéresse, nous, et avec le ventre. On gonfle le ventre, et on expire doucement. Je guide Rayond’soleil en poussant doucement sur son ventre. Bon, ce n’est pas l’exercice le plus formidable niveau rendu, mais ça peut aider, même un peu, à contrôler sa manière de pousser l’air hors de ses poumons. On prend tout ce qu’on trouve 🙂 

Voilà, je compléterai cet article au fur et à mesure de mes nouvelles idées, ou des vôtres! J’espère avoir pu vous aider un peu. Je constate qu’en « travaillant » ainsi une dizaine de minutes par jour, en camouflant ça sous couvert d’amusement avec ses frères, elle a fait d’immenses progrès en peu de temps. Je ne suis pas orthophoniste, je ne veux pas la contraindre, ni l’ennuyer, et pour le moment cela fonctionne bien. Notre prochaine mission est de lui apprendre à cracher (le dentifrice par exemple) mais pour le moment, on sèche un peu! Je pense que toutes ces astuces sont adaptables à tous les niveaux de souffle et d’hypotonie. On a soulevé la question de l’asthme sur la page FB hier, et je suis convaincue que tous ces exercices sont également adaptés aux enfants souffrant d’asthme. En cas de doute, n’hésitez pas à poser la question aux professionnels qui suivent votre enfant! Au plaisir de lire vos retours, et vos astuces de parents!  

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Dormir ensemble…

Vous dormez avec elle?!!!

Euh nan, je vous jure je suis innocente. « Elle » a une nuit et une demie journée. Elle est blottie contre moi, calée par le coussin d’allaitement. La puéricultrice me fustige du regard. Bien sûr, elle a vu que je m’étais endormie. Et elle m’engueule. Je lui donne de mauvaises habitudes, je pourrais la faire tomber. Ben justement, est-ce qu’on ne pourrait pas remonter la barrière de lit, ça m’arrangerait. Refus net et catégorique, ce bébé va dans son berceau. Elle s’approche de moi. « Je crois que ce bébé va rester dans mes bras, et que vous allez sortir, pour ne plus revenir. Relisez mon projet de naissance, je souhaite qu’il soit respecté. » Je suis restée calme, la descente d’hormones n’est pas entamée, je me sens en pleine forme, et ma fille, si petite, si fragile, va rester contre moi. Une autre personne rentre lorsque je sonne, elle relève la barrière de lit. 

4 ans plus tard, je tiens un autre bébé contre mon sein. La sage femme me remonte sans rien demander la barrière de lit, et cale le bébé avec le coussin d’allaitement. Même maternité, évolution des mentalités concernant le cododo. Je pourrai vous raconter la mésaventure avec une autre sage-femme, qui voulait compléter mon fils, à 4h du matin, le 4ème jour, et que j’ai menacé en hurlant et en pleurant de coller par un mur, mais j’ai un peu de dignité, et puis je suis là pour parler de cododo….

Rayond’soleil est différente. je l’ai vu tout de suite. Pas les médecins mais qu’importe. Calme de lune dormait plutôt bien en sortie de mater. J’aimais l’avoir près de moi, mais il ne demandait pas trop de contacts. 

Elle ne voulait que moi. Elle se collait à moi. Ce bébé si petit, si hypotonique trouvait malgré tout le moyen de ramper, pour coller son nez à mon sein. Assez rapidement, elle a préféré dormir sur moi,  et a débuté alors le combat de la mère contre la fatigue. La puéricultrice de la PMI passait pour la peser (Rayond’soleil a mis 30 jours pour retrouver son poids de naissance). Les premiers temps, je cachais notre lit. J’avais démonté les barreaux d’un coté de son lit, et l’avait collé au mien. J’avais fixé les deux à l’aide d’une patte de métal. Bref, du bricolage. Marquée par les paroles entendues à la mater, je cachais notre nid, pour éviter les réflexions. Ce qui est marrant, c’est que la puer avait remarqué qu’il n’y avait pas de lit bébé à la maison…Elle a fini par me poser la question, et, un peu honteuse, je lui ai montré. Elle a trouvé ça super, et n’a pas eu de mots malveillants. 

Je crois qu’elle m’a redonné confiance. Je n’avais pas à avoir honte de dormir avec ma fille. Si je dois être honnête, cela a duré presque deux ans. Pour Avalanche, à peine 6 mois, car je le réveillais dans mon sommeil. Il a fini par aller partager la chambre de son frère. Aujourd’hui, ils ont décidé de recododoter. Parce qu’Avalanche a l’imaginaire fertile, et il se fait plein d’histoire qui font peur, et se trouve rassuré par les bras protecteurs de Calme de lune; Parce que ce dernier est un peu trouillard aussi. Parce que les humains ne sont pas fait pour dormir seuls tout bêtement. Quand elle se réveille tôt, Rayond’soleil aime venir se glisser entre l’Amoureux et moi, et là bien au chaud, elle se rendort paisiblement. Hier à la sieste, je me suis endormie contre Avalanche qui cauchemardait, et Rayond’soleil a fini par venir s’enrouler contre son petit frère, elle aussi. 

Aux personnes qui m’ont dit « tu n’as pas peur qu’ils s’habituent » parlant d’eux petits, ou même aujourd’hui, je réponds « S’habituer à quoi? A être aimés? Câlinés? Choyés? Rassurés? Non je n’en ai pas peur, je veux qu’ils soient des adultes solides, qui se savent dignes d’être aimés, câlinés, choyés et rassurés, je veux qu’ils sachent qu’ils peuvent compter sur nous, et les uns sur les autres. »

La réponse qu’on me fait alors, est surprenante « Mais non pas ça, s’habituer à dormir avec toi! » . Sérieux les gens, vous connaissez beaucoup de gaillards de 17 ans qui viennent dormir avec maman toutes les nuits? Oui voilà, c’est comme le portage, à un moment, ça s’arrête!

Qu’a apporté le cododo à ma petite fille particulière? La chaleur qu’elle n’était pas capable de produire elle même sans gaspiller son énergie, l’assurance que j’étais là, moi son unique repère les premiers mois. Une réponse rapide à ses besoins, de nourriture mais aussi et surtout de contact. Elle ne dormait pas seulement avec moi, mais contre moi, et cela répondait certainement à ses angoisses. Elle avait besoin que j’englobe ses jambes sur mon bras qui passait dans son dos. J’ai appris bien plus tard que c’était la fameuse angoisse de morcellement dont souffrent les nourrissons et qui peuvent perdurer chez les enfants en situation de handicap .

Et à moi? Cela m’a apporté l’occasion de dormir un peu, à une époque où le sommeil était très compliqué. 

J’aime m’endormir contre eux, enfouir mon nez dans leur cou tout chaud, et me shooter à leur odeur. C’est bête, je sais que ça aura une fin. On ne fait que de l’occasionnel. Samedi dernier, quand mon Avalanche m’a dit d’une petite voix après son second vomito « ze veux dormir contre touuuuuuaaaa. », je n’ai pas résister. 

J’aime assumer aussi. Je connais des dizaines de parents qui ne cododotent pas! Nooooooooooooooooon. Enfin sauf…sauf quand le petit est malade, sauf quand on arrive pas à rendormir la petite la nuit (et c’est souvent mine de rien), quand on est trop crevés, quand on a trop bossé et qu’on s’est pas beaucoup vus, bah oui ça compte pas, hein! Pourquoi? Pourquoi on a tant de mal à assumer? 

Parce que le cododo est très mal considéré par le corps médical, risque d’étouffement, travers psychologiques (!!!). Le cododo bien pratiqué, n’est pas dangereux*. L’autre argument, que j’ai encore vu passer il y a peu, c’est que cela entrave les relations entre les parents, par relations, entendez sexuelles bien sûr. L’article en question, machiste et datant surement du XV ème siècle disait même  » que la présence de l’enfant dans le lit empêche le père d’avoir accès à sa femme. »Accès à sa femme? GLOUPS. Bon je vais pas donner mon avis là dessus, mais n’empêche, accès à sa femme…Au secours. Sans aller jusque là, certaines personnes n’ont pas hésité à me demander, le sourire en coin, comment on faisait. Bah on faisait ailleurs, autrement… :p Honnêtement, les lits c’est fait pour dormir hein! Puis, il y a enfin le sous entendu nauséeux de l’inceste, c’est un autre débat, dans lequel je ne souhaite pas me lancer. Parce que je n’ai pas envie d’avoir la nausée. Mais s’il fallait partager le lit de l’enfant pour en abuser, je pense que ça se saurait. Je n’irai pas plus loin dans cette réflexion là. 

Culturellement parlant, on a mis nos enfants à distance quand on a commencé à être assez aisé pour avoir une pièce pour manger, et plusieurs pièces pour dormir. Le cododo reviendrait alors à accepter une sorte de pauvreté. Finalement tout ce qui ramène à un peu de simplicité, et au maternage, renvoie à une société moins riche, matériellement parlant: tu allaites parce que tu n’as pas les moyens de payer le lait en boîte, tu dors avec ton bébé parce que cela t’économise un lit, tu le portes parce que la dernière poussette vaut un rein, et que ton drap là ça coûte pas cher. Des à priori que les gens ont du mal à surpasser, encore plus quand l’enfant est différent. Et pourtant, toutes ces petites choses apportent tellement à la relation parent/enfant. Attention, je ne dis pas que des parents qui poussent, biberonnent et ont leur chambre aiment moins leur enfant, ou ont une relation pauvre. Je dis juste qu’on peut se donner le droit de partager le lait, le lit, les jambes du parent 😉 

C’est difficile de materner un enfant en situation de handicap. Déjà parce qu’on voit plus de médecins, donc on a plus de risques d’avoir un jugement. Mais aussi parce que ses besoins sont plus intenses, beaucoup plus. C’est éprouvant pour le corps, et pour la tête. Le regard des gens, qui n’arrange rien, pèse également, on en revient toujours là…

Pour vivre heureux vivons cachés? Non, j’ai pas envie! Parce que je me sens bien quand je tiens un de mes crapauds contre moi. Parce que je reste convaincue que ça a apporté de l’équilibre à Rayond’soleil, de la confiance en elle, et aux autres. Et que j’ai furieusement envie que d’autres parents, d’enfants handicapés ou en pleine santé, s’autorisent à partager le sommeil de leur enfant!

  • le cododo doit être pratiqué avec prudence. On ne partage pas le sommeil de son enfant si on a bu, si on fume, s’il n’a pas un espace à lui. De même qu’on ne le fait pas dormir au bord du lit, sans protection contre les chutes, et qu’il ne dort pas sous les couvertures! Bref, on prend des précautions!

    12591859_10205715605673353_1969394407_o (Copier)

    Photo datant d’il y a longtemps, avec petits bourrelets de maman…et de bébé! Rassurez vous on dormait pas dans le hamac au jardin, on avait un vrai lit dedans aussi!!