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La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

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Ce qu’on peut attendre de nos amis…

Cet article m’a été inspiré par mon amie Chèreàmoncoeur.

Elle m’a envoyé la semaine dernière ce sms « Ai-je déjà eu un regard différent sur Rayond’soleil? Un comportement inadéquat, même qu’une fois? »

Le simple fait qu’elle s’interroge m’a fait réfléchir.

Pas sur notre amitié, mais sur ce que nous pourrions appeler un comportement inadéquat, de la part de quelqu’un de notre entourage proche, qui n’est pas, ou pas directement touché par le handicap, au sein très restreint de la famille noyau (c’est à dire parents/enfants). Que pourriez-vous faire, vous amis ou famille, qui pourrait nous agacer?

Déjà, penser qu’on en fait tout un plat. Genre c’est pas si grave hein. WTF. Toi, l’ami, tu sais les rendez-vous multiples? La pathologie avant l’enfant, les heures passées en salle d’attente, les urgences vitales à répétition, les retards, les regards? On échange pendant une semaine, pour tester?

Ensuite, viennent les « moi à ta place ». Non, tu n’es pas à notre place (et ça te va bien, à nous aussi, chacun sa place, c’est pas mal!). Même si ton enfant était handicapé, tu ne saurais pas ce que nous on ressent. Parce que chacun réagit avec ses armes, ses cartes et ses valises. Donc, même si à ma place, tu aurais fait différemment, pensant surement que ça serait mieux, saches que je fais juste de mon mieux.

Y a aussi les « je t’admire. Moi je pourrai pas. » Ça me laisse toujours perplexe. Bien sûr que si, tu pourrais. Juste tu le sais pas encore ( et tu le saurais peut-être jamais, je ne sais pas tellement quoi te souhaiter hein! ) que ces enfants là, ils attrapent tes limites, et ils les balancent là-bas au fond, derrière l’horizon. Ils sortent tes tripes,et ils les regardent en riant. Alors si, tu pourrais. Mais là, t’es pas obligé! 

Il y a les « tu exagères, le handicap est plutôt bien accepté maintenant! ». Euh, là je pense qu’on ne vit pas sur la même planète. Moi, je t’assure que c’est pas si bien accepté. L’école, c’est un combat, la garde c’est un combat, les activités extra scolaires c’est un combat, les sorties c’est parfois un combat. On doit se battre pour que nos enfants soient « inclus » alors que la normalité, au final c’est quoi? On apprend quoi aux enfants? La différence! Sauf qu’on est tous différents, mais on l’a vite oublié, en même temps que la loi bien pensante de 2005 . Quid des trottoirs et des moyens de transports en commun inaccessibles? Quid des nounous qui refusent de prendre en charge nos enfants? Quid de l’école qui refoulent le loulou quand l’avs est malade? Quid de nos soirées en amoureux? Et la liste est non-exhaustive. Re On échange (mais un mois cette fois!)

A l’inverse, y a les gens qui ne racontent plus rien de leur petits malheurs, jugés dérisoires à côté des nôtres. Déjà, notre enfant n’est pas un malheur. C’est un enfant, qui a des dents qui poussent, qui fait de cauchemars et parfois même de grosses colères…Comme le vôtre! Donc n’hésitez pas à nous parler des cacas mous, des crises de nerf et de la dernière honte que vous a collé Junior, on se sentira un peu plus normal!!

En fait, ce qu’on souhaiterait (pas pour Noël, mais pour toute l’année) c’est que qu’on nous écoute. Quand on chouine, parce que des fois c’est vrai on chouine. Quand on dit que bordel! c’est dur. Quand on dit que c’est chouette aussi. Les amis pourraient nous inviter, en rangeant les objets fragiles que Lulu pourrait fracasser pendant une crise de colère. Essuyer la bave de Louloute, mais discrétos, pas genre BEUARK (mais comme nous on pourrait moucher le ptit dernier au mois de novembre hein!). Considérer nos enfants avant tout comme des enfants. Nous proposer de la garder une soirée, qu’on se fasse un resto (quand on a essuyé 3 démissions de baby sitter pour cause de larmes inconsolables, ça fera du bien!) Apprendre à leurs enfants que nos enfants « différents » peuvent être leurs amis, suffit de s’adapter un peu niveau jeux. Que si Rayond’soleil mâche les mots, elle n’en reste pas moins une fillette de 8 ans, qui comprend, et est tout à fait capable de répondre aux questions. Que les questions de leurs enfants ne sont jamais malvenues, c’est le regard et la gêne de l’adulte qui rendent la question douloureuse. Qu’on a bien le droit de rire du handicap de nos enfants, et que si on le fait pas avec nos amis, on ne le fera qu’entre nous, ce qui va nous communautariser… Bref, soyez naturels, les amis. Comportez vous avec nous et nos mômes comme avec n’importe quelle autre famille. Jouez avec eux, buvez des mojitos avec nous, ayez le coup de foudre pour elle parce que ses yeux sont doux et son cœur pur, pas parce qu’elle vous donne l’impression de faire une bonne action. Gardez vos conseils mais ouvrez vos oreilles. Ayez à cœur de faire de la future génération celle du vivre ensemble. 

Alors ma très chère Chèreàmoncoeur, sois rassurée. Tu te comportes pile comme il faut. Jamais de pitié, ni de complaisance. Tu sais même qu’il m’arrive de temps à autre de rajouter une louchée de paillettes à mon optimisme pour réussir à tenir le coup de la bonne humeur perpétuelle. Tu es pile comme il faut avec Rayond’soleil, et tes enfants aussi. On n’a jamais eu à prétendre être d’autres en votre présence à toi et à l’Homme. On est nous, avec nos failles, nos douleurs mais surtout notre force d’amour, et la joie qui caractérise notre petite puce. Toi et ta famille avaient su nous prendre, nous entendre, et essayer de nous comprendre. Kiss soeurette. 

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accepter notre famille dans sa spécifité, c’est tout ce qu’on vous demande

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Pourquoi votre enfant a considérablement fait chuter le nombre de vos amis…

Vous êtes nombreux à m’en parler en Mp sur la page FB de l’association….Depuis que votre enfant est né, ou qu’il a grandi et que vous avez découvert son handicap, sa différence, son petit trux, vous avez vu chuter le nombre de vos amis! Pas sur Facebook mais dans la vraie vie!!

Cela s’explique par plusieurs petites ou grosses choses.

Déjà rassurez vous, tout ne vient pas de la différence. Un enfant diminue fortement votre vie sociale, c’est un fait. Pour peu que vous soyez le premier du groupe(ça marche aussi avec le dernier) alors, vous vous retrouvez en décalage avec les préoccupations de votre « cercle ». Alors que chacun pense à faire une super fiesta, vous vous demandez où coucher votre précieux. Quand tous les ados se regroupent dans la chambre du cadet, votre bambin reste dans vos pattes….Compliqué le décalage. Puis, il faut avouer qu’on est fatigué, on a moins envie de sortir. Même quand on fait tous des bébés en même temps, il ne faut pas se leurrer, on est éreintés, par les nuits sans sommeil, l’exigence de ce petit être et la perspective de devoir gérer toute l’intendance d’une soirée hors de la maison est loin de nous enflammer… Rajoutez le handicap, avec son lot de chocs pour des jeunes parents, et on s’imagine déjà plâtrer ses cernes avec une taloche. 

Une autre raison, c’est que parfois, vous vous enfermez dans un premier temps. Vous vous renfermez aussi un peu. Le temps de digérer la nouvelle, de la voir comme une réalité envisageable, et plus comme un immense trou noir. Dans ce cas là, vos amis, qui au départ vous appelaient, n’osent plus. Lassés de vos écueils répétés, ils ne donnent plus de nouvelles, ou si peu, que vous craignez subitement de déranger, ou que vous êtes passés hors du cercle. Attention, je ne dis pas que c’est de votre faute. Au moment où on vous annonce le handicap votre enfant, c’est inacceptable, et seuls des amis très proches seront mis dans la confidence de ce que vous avez à traverser. C’est ainsi, les plus intimes sont là, à vos côtés, quand ils le peuvent. Après une phase de déni, vous avez envie de revivre, et les autres sont partis….

Parfois, le comportement de votre enfant dérange. Il touche à tout, n’écoute rien, casse des objets, frappe les copains. Parfois, c’est dû à sa pathologie, et parfois, il est juste comme ça. Les enfants turbulents ne souffrent pas tous d’un handicap, et j’en sais quelque-chose. Seulement, ces enfants là, sur lesquels les moules de la société bien lisse n’ont pas de prise, gênent vos connaissances. Oh, on ne peut pas parler d’amis, les vrais amis vous acceptent tels que vous êtes, vous et votre progéniture. Ainsi, une maman dont l’enfant souffre de troubles autistiques m’a dit récemment que l’une de ses amies pensait que son fils était mal éduqué. Triste constat d’intolérance. Déjà parce que ce petit garçon a un diagnostic. Et puis, ce n’est pas parce qu’un enfant bouge, qu’il est mal élevé. Non, il ne rentre pas dans un cadre, dans une norme policée, mais il est vivant, il a plein d’autres atouts. 

Et puis cet enfant différent, exceptionnel, va soudain rappeler à vos amis que ça n’arrive pas qu’aux autres. Là, sous leurs yeux ébahis d’effroi se trouve l’inacceptable vérité, eux aussi pourrait avoir un enfant handicapé. On me dit souvent « j’ai l’impression qu’ils pensent que c’est contagieux! ». Ces paroles amères, je les entends, et je les comprends. Mais elles sont fausses. Ces gens qui se détournent de vous ne peuvent seulement pas supporter l’idée. Le handicap n’arrive pas qu’aux autres, et votre enfant en est la preuve vivante. Alors ils comprennent, que vous l’aimez de toutes vos forces, que vous allez vous battre jusqu’à votre dernier souffle pour lui. Ils voient que c’est plus difficile pour vous que pour les autres parents. Ils imaginent ce que ça peut faire de vivre le handicap tous les jours, à quel point cela peut être usant, il voient les cernes se creuser sous vos yeux, ils se sentent impuissants. Ils savent que même lorsqu’ils font un gros effort d’empathie, ils sont à mille lieux de mesurer ce que vous vivez réellement. Qui peut imaginer ce qu’est de comprendre une question telle que « elle a été testée sur le 22q11? », d’aménager des plages horaires de « travail » dans des actes anodins, de visiter un IME, de supporter les crises e colère d’un enfant qui n’arrive pas à exprimer ses émotions? Ils savent qu’ils ne peuvent qu’effleurer votre quotidien. Et souvent cela les paralyse. Ils ont peur de mal faire, de mal dire, de poser la mauvaise question, d’aller trop loin ou pas assez. Et ils ont peur de ce qu’ils voient, de ce qu’ils projettent. Peur de votre enfant. Pas parce qu’il est monstrueux, mais parce qu’ils les renvoient à cet aléatoire qui fait que eux aussi, pourrait avoir un enfant différent. 

Alors je ne vous demande pas de pardonner. On est d’accord, ces abandons successifs font souffrir. Mais expliquer n’est pas comprendre ni même excuser. Je sais que quand on est englué dans une situation, qu’on se sent seul, on peut nourrir du ressentiment pour les gens qui ne tendent plus la main ou pire, ferment la porte. Mais au final, ce que vous perdez en quantité, vous le gagnez en qualité! Aujourd’hui, je sais que j’ai moins d’amis qu’il y a 7 ans, mais je sais aussi qu’ils sont plus précieux. Ils me parlent de ma fille comme de n’importe quel autre môme. Ils ont intégré ma réalité comme une normalité, mon chemin de traverse comme une autoroute parmi les leurs. Ils notent avec gentillesse, sans condescendance ni concessions chacun de ses progrès. Ils savent tous que ce n’est pas toujours facile, même si on garde la banane, ils savent aussi tous qu’on est heureux, qu’on vit bien avec ça. Ils se sont tous rendu compte qu’elle leur apportait quelque-chose de spécial. Je peine à croire que cela ne tienne qu’au caractère enjôleur et charmeur de Rayond’soleil, qu’à son magnétisme. Je suis persuadée que ces amis, ceux qui restent, et ceux qui sont arrivés en cours de route, sont tout aussi spéciaux qu’elle, qu’ils ont chacun un petit truc en plus qui fait qu’ils nous comprennent, qu’ils nous soutiennent lorsque c’est nécessaire, et qu’ils participent à notre vie un peu particulière. Je ne saurai croire que personne ne reste. Une main tendue dans la tempête émotionnelle qui peut vous traverser à l’annonce du handicap, ou lors d’un épisode de votre vie, est un ami potentiel. Gardez votre coeur ouvert, ne fermez pas la porte sous prétexte que vous avez déjà bien assez souffert. Car c’est en fermant toutes les portes qu’on en oublie l’essentiel: aimer l’autre, pour ce qu’il apporte, mais aussi pour ce qu’on peut lui donner. Pour ses qualités et pour ses défaillances. Moi je continue de croire aux bonnes fées, et aux amis sincères, qui n’ont que faire d’une crise de larme, ou d’un canapé trempé de bavouillage, qui poussent le fauteuil comme on pousse le caddie, et qui adaptent leurs oreilles au langage si particulier de mon petit Rayond’soleil. Alors ouvrez l’oeil, car je suis sûre que vous aussi vous avez ce genre d’amis.Etsoyez également prêts à faire table rase du passé quand certains amis reviendront vers vous…;)

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quoi de mieux pour illustrer mon propos, que ce Rayond’soleil entourée de ses étoiles….