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Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG

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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…

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Comme un petit rayon de soleil

Hello…

C’est drôle, je ne sais pas par où commencer, je me sens un peu intimidée, un peu illégitime et pourtant…

Pourtant je suis née avec un stylo dans la main. Même si je faisais les o à l’envers en maternelle, (et encore aujourd’hui je crois), j’ai toujours eu un rapport fusionnel avec les lignes, avec l’écrit, avec le lu…

Et moi, j’ai écrit un livre.

Je revois la gosse que j’étais, celle qui en rêvait, un peu moquée par ses camarades de classe de collège et je lui dis « t’as gagné ».

J’ai mis 32 ans à saisir la plume, et une année de plus à envoyer mon manuscrit à des éditeurs.

C’est dur de se confronter aux critiques, ou plus vraisemblablement au silence…

L’édition est un long, très long chemin.

Je me rappelle en avoir imprimer 10. Et attendu. Un an. Rien.

J’ai recommencé, la certitude chevillée au corps que ce livre valait la peine que je me batte pour qu’il soit lu.

Et recommencé une dernière fois, par mail, à 3 maisons bien choisies.

Visiblement plus que bien. Merci à celles et ceux qui ont cru en moi, aux éditeurs pour qui je sortais de la ligne mais qui m’ont encouragée quand même, et aux soutiens incroyables que peuvent être les amies.

Alors Emilie, t’as écrit quoi au final? Une comédie, un polar ?

Je vais vous parler de résilience.

La résilience c’est transformer ce qui pourrait s’annoncer à priori comme une épreuve pour la transcender.

Le handicap a changé ma vie, et m’a changée moi aussi.

J’ai écrit cette histoire de résilience, de handicap, d’errance de diagnostic, de peur et de joie mêlée. J’y ai mis mon amour, mes tripes, mes peines et l’immense bonheur que la vie m’inspire aujourd’hui. Je n’ai pas voulu écrire un truc sucré, j’ai voulu écrire la vraie vie, la nôtre. Je voulais un livre gai et joyeux.

Je l’ai relu il y a peu, et j’ai réussi à me tirer des larmes à moi même. Raté pour la joie? Je ne pense toujours pas. Beaucoup d’émotions mélangées en tous cas.

Comme un petit rayon de soleil, c’est l’histoire d’une petite fille venue chambouler mon monde trop rangé mais aussi de deux petits garçons qui sont de merveilleux porteurs de lumière sur mon chemin. C’est l’histoire d’un non diagnostic, puisque je mettais un point final à ce livre à l’aube de ses 7 ans, et qu’il en a fallu 8 pour savoir (le tome 2 le tome 2 !!! ) dans un monde qui ne sait pas dire les maux, c’est une bataille pour la vie, pour l’amour, pour l’espoir, la rage d’être heureux, quelles que soient les embûches…

Comme un petit rayon de soleil c’est un peu mon 4ème enfant, celui qui m’a aidé à accoucher de mes émotions.

Il sortira pour de vrai début 2019, et ce sont les mots de mon éditrice ce matin qui ont fait perlé les larmes sur mes paupières… Y avait le mot magnifique dedans. J’ai chialé…

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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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Dure journée ?

Toi aussi tu la connais cette journée horrible que tu as débutée en renversant ton café sur ce jean qui te va si bien, et que du coup tu as passée avec celui qui au choix te boudine ou laisse entrevoir ta culotte dès que tu te penches parce qu’il est dix fois trop grand ? Celle durant laquelle 3 de tes rendez-vous t’ont posé un lapin, ton boss t’a sorti la réflexion pourrie qui va mal, et où ton amoureux était pas bien ?
Cette journée qui reste comme les précédentes, assujettie au monde qui ne tourne vraiment pas rond ? Israël et la Palestine qui s’entretuent, le gouvernement qui continue de tirer les derniers de cordée tout en bas, le Zadiste qui a perdu une main, les migrants morts en mer dont tout le monde sauf une poignée minoritaire se fout, les homosexuels que l’on insulte, les lycéens qui se mobilisent tous seuls pour lutter contre le cyber harcèlement, une énième fusillade entre adolescents en Amérique, Trump qui est toujours président et qui finalement ne va pas se réconcilier avec son ami Coréen, les étudiants, les fonctionnaires, les cheminots dans la rue pour défendre des acquis remis en cause, les chômeurs encore montrés du doigts, et des aides sociales que l’on annonce en baisse, avec la bouche en cœur ? Tu l’as vécue toi aussi cette journée où allumer la radio provoque une averse dans tes yeux ?
Cette journée qui te fait te dire tout bas que tu n’es pas prête pour ce monde, que c’est trop de colère, trop de chagrins, trop.
Trop peu d’espoir pour l’avenir aussi ?
Cette journée où malgré les graines que tu essaies de semer chaque matin, tu n’as rien vu pousser ?
Où le tout te paraît si lourd à porter que tu en as mal aux épaules et où tu te dis « vivement l’heure du lit » tant tout a l’air insurmontable.
Puis tu rentres chez toi, et malgré la pluie, ils ont leurs bottes et ils sautillent dans les flaques avec l’innocence que seuls eux peuvent connaître ! Ton aîné te lance enjoué « Eh, il pleut des bornes ! » et tu penses au dernier livre de Grimaldi en sentant la pression s’alléger comme si un nuage venait laver un peu de ton chagrin. Ton petit est couvert de boue de la tête aux pieds, ou pas loin, et il a tant ri quand les premières gouttes sont tombées sur son nez que tu n’as pas pu t’empêcher de rire aussi. Tu as ri, ri comme pour oublier, comme pour montrer au monde qui va mal que tu peux aller bien sans lui, mais pas sans eux.
T’as pris ta douche avec plein de monde dans la salle de bain oubliant toute pudeur ou intimité et tu as mangé leurs piaillements comme une maman poule, puisant dans leurs énergies si positives la tienne. Vous avez mangé des trucs au kepchup, et tu as vu la foi dans les yeux de ta petite fille différente. La foi en l’avenir, la foi en les grands, la foi en toi. Tu te sens un peu honteuse du coup d’avoir imaginé baisser les bras.
Tout le monde parle en même temps, et tout le monde veut son câlin. Tu te dis qu’heureusement que tu as un lit en 160 comme ça on peut tous rester serrés. Puis ils vont au lit, enfin dans le leur quoi ! Toi, tu finis ta journée, t’as encore cette sensation un peu crasse, mais un peu moins.
Puis quand tu montes te coucher, tu ne peux pas t’en empêcher. Tu rentres dans leurs chambres comme un Sioux. Tu te déplaces en silence, tu humes leur odeur dans la pièce, tu écoutes leur respiration, leurs ronflements. Tu t’approches, le cœur battant dans la pénombre. Tu ne veux pas les réveiller, et pourtant, tu aimerais tellement qu’ils ne dorment pas finalement, qu’ils te donnent encore un peu d’insouciance, d’inconscience.
Ta main s’avance presque malgré toi. Ils ont les yeux clos, ils sont tellement beaux, magnifiques dans leur quiétude, sereins. Leur peau est douce sous tes doigts qui s’attardent. Tes yeux s’emplissent de larmes, mais ce n’est plus une averse, c’est l’amour qui déborde de ton cœur, de ton corps, la gratitude de les avoir, la reconnaissance pour tout ce qu’ils sont tous les 3 ensemble et séparément.
Tu vas te coucher sereine, en paix. T’es prête à abattre des montagnes, t’es parée pour la suite, t’as plus peur de pas être à la hauteur, tu sais que de toutes les façons, tu n’as pas le choix, tu ne peux pas les décevoir, tu vas devoir retourner planter le mieux pour leur demain et tu te sens tellement forte que dans tes rêves t’es une guerrière en armure !
A tous ceux et à toutes celles qui connaissent des journées difficiles, je vous conseille de ne pas oublier de prendre votre dose de repli sur vous et les vôtres en rentrant à la maison, de vous couper du dehors et de vous concentrer sur ce qui rayonne chez vous, quoi que soit ce qui rayonne, quels que soient vos soucis et difficultés. De vous pardonner les moments de faiblesse aussi, comme le feriez avec n’importe lequel de vos amis en détresse, parce que changer le monde, c’est dur, et ça ne se fait pas tout seul donc vous avez le droit de flancher aussi parfois… C’est l’Amour qui nous tient, lui qui ME fait avancer même quand j’ai peur, même quand je doute…

Merci à Evelyne pour la photo…

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Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

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Quasi grand

Il y a 11 ans de cela je prenais sur mon ventre 4kilos100 de bonheur.

J’allais sur mes 24 ans et je découvrais le bonheur brut, primaire et instinctif d’être mère.

Un bébé joufflu, ( tu parles, 4kg100 !! ) curieux, aux yeux immensément noirs.

Les frissons ont perduré avec les années qui ont passées. Les premières fois se sont succédées avec toujours dans mes yeux le même étonnement. On n’arrête jamais d’être mère.

Fière de lui, je l’ai toujours été. Première fan, absolument pas objective, je l’ai toujours trouvée beau, fort, intelligent, magique. On me l’a même reproché…C’est aussi surement un peu ca, être mère.

Je l’ai porté quelques mois, je lui ai tenu la main souvent. Encore aujourd’hui, tout pudique qu’il est, il me donne la main lors de nos jolies balades.
C’est le coeur gonflé d’amour que je l’ai vu devenir grand frere, une fois, puis deux. Lui qui n’attendait que cela… 

Je le sais parfois triste d’avoir une petite soeur handicapée. Triste pour son avenir à elle, déjà conscient que ce ne sera pas toujours facile.

La famille Chouette a ça de chouette qu’on peut parler sans tabou, sans larme au coeur. Il exprime et tourne la page.

Après quelques années difficiles, il a su trouver son equilibre et manger le bonheur à pleines dents ! 

C’est un presque jeune homme doux, sensible, brillant… Un presque jeune homme qui souffle des je t’aime à son petit frere, et rend le bras à sa petite soeur…

C’est le mien et je ne suis pas objective mais c’est un chouette gamin. Avec des qualités et des défauts il a fait de moi la mère que je suis. Il m’a appris. Tout.

Les couches les tétée le portage le vélo le mc do les premières notes à l’école les câlins la joie de lui transmettre le virus du basket le vide au fond du ventre quand il n’est pas là l’amour l’amour l’amour qui me mouille les yeux à chaque joli geste tendre qu’il sait me faire.

Il y a 11 ans, je devenais mère pour la 1ère fois. J’étais submergée d’émotions mais je ne savais rien.

Je ne savais pas qu’on pouvait mourir pour quelqu’un, qu’on pouvait haïr si fort ceux qui le feraient souffrir, qu’on pouvait imaginer tuer si besoin etait, qu’on pouvait être heureuse juste d’entendre son rire, qu’on pouvait être douloureuse quand il souffre, qu’on pouvait sentir son coeur fait le yoyo dans sa poitrine.

Mon Calme de lune, tu sais être un pré ado, te rebeller, raler, et te murer dans ton casque et la musique. Mais ne laisse jamais personne te dire que tu es autre chose qu’une belle personne. 

Tu as dit pas de photo, et je n’en mettrai pas.

Tu serais fou si je te disais publiquement que je t’aime…

Ne changes rien. Sois toi même. Juste ça. 

Love. Happy day.