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Calme de Lune

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Je reprends le clavier ce soir pour vous parler comme promis de mon Calme de lune.

C’est un préadolescent. Avec ce que ça implique comme tourments de l’âme…ou pas.

Calme de lune est un jeune homme sensible. Il a un regard particulier sur la vie. On pourrait jeter ça sur le handicap de Rayond’soleil mais je ne le crois pas. On n’explique pas tout par le handicap d’un membre de la fratrie, ce serait un raccourci facile et injurieux aux spécificités des uns et des autres.

Déjà tout petit, il avait sa sensibilité propre, et ses convictions. Il voulait un bébé, et était sûr que le rose n’était pas que pour les filles. Il a de suite adoré son Rayond’soleil.

Ils ont longtemps été plus connectés l’un à l’autre que des jumeaux. D’ailleurs quand elle est mal, c’est lui qu’elle appelle. Leur histoire de vie difficile des débuts a accentué le trait.

C’est un jeune homme doux et bienveillant. Il ne fait pas de vague. Il rentre dans le moule, et parfois j’ai peur qu’il soit un peu trop ce qu’on attend de lui. Je ne veux pas qu’il s’oublie.

Je le vois, à l’affût de ceux qui pourraient blesser sa sœur, je le vois veiller sur elle, et sur Avalanche de loin, je l’entends avoir toujours un mot d’encouragement pour l’un et l’autre.

Il n’est pas rare de le trouver à faire la lecture du dernier, ou une partie de cartes tronquées contre sa sœur. A l’extérieur, il a les yeux partout…Extrêmement angoissé aussi. Souvent, nous avons dû lui rendre son rôle d’enfant, son insouciance.

Et puis, on l’a un peu bousculé. J’ai pas envie d’un bon petit soldat. Je veux qu’il soit lui-même. Alors il apprend à dire ce qu’il veut. Bien sûr, pas toujours comme les autres voudraient l’entendre, mais il le dit, il apprend, il grandit.  Il apprend aussi à poser des limites. A ce qu’il veut partager, entendre, comprendre. A faire des choix et les assumer. A dire non, pour se protéger, quitte à blesser quelqu’un. J’avoue, il s’en sort bien…Je ne fais pas mieux, et je travaille depuis longtemps que lui à ça.

Et je découvre un môme engagé, raisonnable, et convaincu.

Engagé dans Portage et Handicap d’abord. Il est toujours prêt à dégainer l’appareil photo, à laisser tomber sa Playstation ou son ballon de foot pour venir vous sortir un beau cliché. Il sait que ses photos font la visibilité de l’association. Il est conscient de l’espoir dont nous sommes vecteurs. Il sait aussi que le handicap souffre d’une image injuste. Que l’inclusion est mauvaise et… Et il milite. Il convainc ses copains de venir à la kermesse de l’IME, il n’a jamais eu à rougir de sa sœur, n’a jamais caché son handicap, même avec l’entrée au collège. Il est fier de ce que nous faisons (nous au sens large, pas juste notre famille) et est bien conscient que les associations doivent prendre une part importante dans la vie des plus isolés…

Raisonnable dans chacun de ses choix, pesés et mesurés. Il a un énorme recul sur la vie en général. S’il veut un objet et qu’il essuie un refus, il va essayer de comprendre le refus, et d’argumenter. Il est rarement en colère, ou ne le montre pas. ( Comme sa mère? ) Il discute beaucoup et avec tout le monde. Je découvre un adolescent tel que je l’avais imaginé. Avec des avis, sur un tas de choses, et une ouverture d’esprit redoutable.

Convaincu. Que dans la vie on a les chances qu’on se donne. C’est lui qui me pousse le plus, à essayer de convaincre Pierre, Paul et Yann ( 😜 )

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que notre livre mérite une vraie chance pour montrer à tous ceux qui se sentent mal qu’après la pluie vient le beau temps et l’arc en ciel aussi ! La photo de couverture est une de celles qu’il a prises. Une des premières, il y a déjà plus de 3 ans.

Bien sûr, il a des défauts cet enfant là. Il laisse traîner ses chaussettes de foot pourries pendant des jours, il passe à côté sans jamais les voir ( mais bon j’en connais une autre). Il n’a pas forcément le sens du détail mais il aime l’Autre. Il tend la main plus souvent qu’à son tour. Il te filera sa chemise avant même que tu lui demandes, il aide ses copains en cours, il ramasse le lait que j’ai renversé, il donne aux SDF, depuis son porte-monnaie, il propose ses bras quand j’achète trop de choses au magasin, il est toujours gentil et encourageant.

Profondément gentil et je ne suis pas sûre qu’il soit conscient d’au combien il est précieux, pour nous, pour moi, pour la société.

Les Calme de lune sont les lucioles de demain. Lui a décidé de commencer aujourd’hui…

Je l’admire tellement si fort. Tellement si fort…

Notre rôle de parents, c’est de faire de notre mieux pour que nos enfants soient heureux, et ne soient pas des psychopathes ou d’immenses égoïstes. Et pourtant je n’arrive pas à me dire que j’y suis pour quelque chose quand je regarde cette pépite qu’est mon fils aîné. On le regarde souvent en douce, en se disant tout bas qu’on a de la chance.

Et je suis fière de me dire quand même que la bienveillance éducative nous a aidé  à le protéger et à exprimer ses émotions dans le respect. Et quand je commence à me dire que bientôt je devrai lever lever les yeux pour lui parler, et qu’il est déjà plus fort et plus rapide que moi, je me dis que j’ai bien fait de ne pas régner par la terreur…

Le handicap de Rayond’soleil lui aura peut-être permis de se révéler… On ne le saura jamais !

Pis en plus, cerise sur le gâteau, il est beau, mon fils !!! (Bon les deux autres aussi sont beaux :p )

Bientôt, je vous parlerai (encore) de mon Avalanche, ou des progrès de Rayond’soleil 🙂

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Cataclysme

Pour une fois, je ne vais pas parler de moi. Ni vous parler d’elle.

Aujourd’hui, je souhaite rendre hommage et avoir une pensée pour toutes les familles qui se battent contre une maladie mortelle. Tous ces parents qui voient leurs enfants à l’hôpital derrière un masque. A ceux qui font du bouche à bouche une fois par semaine mini. A ceux qui se battent pour que leur môme reste en vie.

Parler de ces maladies qui vous font osciller entre espoir et désillusions, entre coups de sang, et larmes inconsolables, entre rémission et coup du sort.

Se rendre compte brutalement que son enfant est mortel est la pire chose qu’il puisse nous arriver. Non bien sûr, je n’ai pas changé d’avis concernant l’échelle de la douleur, mais je vous avoue qu’à côté de l’épreuve que vivent certains de mes amis, je me sens bien privilégiée.

D’abord, tout va bien. Puis tout s’enchaîne. Ça part parfois de pas grand chose. Une fièvre un peu tenace vous mène aux urgences, et là, le diagnostic tombe. Implacable. D’autres fois, vous savez avant même d’arriver à l’hôpital que le cours de votre vie sera définitivement changé, quelle que soit l’issue de la soirée.

Un jour, tu mènes ta petite vie normale, même que tu compatis avec ton pote qui a un enfant « différent ». Le lendemain, c’est ton pote qui te tend la main et l’épaule, parce qu’au final, même s’il ne sait pas exactement ce que tu vis, il a traversé lui aussi les salles d’attente, les rendez-vous qui s’enchaînent, les mots des médecins qui ne s’expliquent jamais aussi bien que leurs yeux, les larmes de rage dans la voiture, la peur qui te prend en tenaille la nuit.

Au début, la nouvelle est sidérante. Les larmes refusent de sortir. Il faut aussi protéger cet enfant, et ses frères et sœurs. Comment pourrais-tu concevoir l’inconcevable ?

Mais rapidement, la médecine ne te laisse pas le temps de tergiverser. Il faut agir vite. Ton emploi du temps est chamboulé et suspendu à des résultats d’analyses. Ta vie est entre parenthèses. Tout ce que vous aviez connu, toi et ta famille, jusque là est relégué au bon vieux temps.

L’action, vite. Mettre en place de nouveaux rituels. Se confronter aux administrations. Métro boulot dodo ? Hôpital, nuit blanche, cernes sous les yeux. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Et si ? Si elle ne survit pas ? Si c’est la maladie qui gagne ? Et si cet arrêt respiratoire était le dernier, comment tu vas pouvoir continuer sans lui ? Bien sûr que t’ y penses même si tout le monde te dit de ne pas le faire. Facile à dire…

Puis le quotidien revient, entre visites à l’hôpital et culpabilité. Pour celui qui est malade, pour son frère, sa sœur. Pour ta moitié qui ne gère pas comme toi . Pour le reste de la famille que tu ne peux pas protéger, t’as assez à faire avec toi.

La maladie fait le tri dans tes amis. Entre ceux qui ne comprennent pas, ceux qui préfèrent ne pas se confronter à la mort, parce qu’il faut appeler les choses par leur nom, t’as un peu l’impression d’être contagieux, sur un radeau qui prend l’eau. T’as des belles surprises aussi. Des gens qui t’envoient des morceaux d’eux-mêmes, comme ça, cadeau. Parce que eux savent qu’il n’y a rien de pire que de se sentir seuls. Parce qu’ils savent aussi qu’on est jamais aussi seuls que face à ça. Alors tu reçois, tu reçois, en te demandant comment tu rendras ça. Tu rendras pas tu sais. Donner c’est donner. Et Avalanche dit que reprendre c’est voler ! Tu rendras pas, parce que l’amour ça se contente d’être partagé, c’est tout.

Tu regardes ces gens, parfois pas si proches, qui espèrent avec toi, tu vois leurs mômes qui tendent la main, qui comprennent pas tout, mais qui portent la flamme eux aussi.

T’as les larmes. T’as tellement pleuré que tu pensais plus que c’était possible de juste avoir les yeux humides d’émotions.

Tu sais que les épreuves sont pas terminées. Tu te prépares à faire Noël peut-être à l’hôpital. Tu regardes cet enfant si courageux, ce petit warrior, cette battante, ton cœur se gonfle. T’as pas le droit de craquer si lui ne craque pas. Noël sera particulier. C’est peut-être le premier ou alors le onzième. C’est la vie. Ça te console pas mais c’est la vie.

Alors à toi, la maman, le papa, qui s’apprête à te battre avec l’énergie du désespoir pour que ce Noël soit beau « quand même » je voulais te dire bravo. Bravo pour les sourires, bravo pour les choix, bravo pour les démarches, bravo pour les soins, bravo pour les câlins, bravo pour ton ingéniosité, bravo pour ton courage sorti de nulle part, bravo pour être toujours debout. ❤

J’ai une pensée également pour les frères et sœurs qui se saisissent comme ils peuvent de chaque joli moment avec l’innocence des enfants. Qui comprennent tout et ne disent jamais rien. Qui s’accrochent à tous les petits bouts de normalité pour vivre leur enfance et leur fraternité « comme d’habitude » à base de chamailleries et d’espièglerie. Avec l’amour pur en image de fond.

Je vous encourage à vous tourner vers les autres, vers ceux qui souffrent et à rendre à noël un peu  de magie, vous pour qui la vie n’est pas si cruelle.

En ce mois de décembre, je pense très fort à mes amis, en particulier Aline, Fred et Séverine car ils traversent des moments très difficiles, et qu’ils gardent la pêche et l’amour de la vie. Je vous aime les copains, je suis là aussi.❤❤❤

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Je sais pas lire

Quelques mots lâchés au détour d’une crise.

Elle est pénible avec son petit frère en ce moment. Elle adore le faire râler, et il démarre facilement, du coup, ça ne rate pas, il ronchonne, il explose.

On se faisait la réflexion avec l’Amoureux ce soir, les deux petits, qui s’entendaient si bien, se cherchent en permanence.

Et on s’est bien rendu compte que l’angélique et pacifique Rayond’soleil venait chercher la bagarre plus souvent qu’à son tour, et essayait en plus de faire punir son cadet…

Suite à une énième soupe de larmes après le bain, je suis aller enterrer la hache de guerre avec elle, tandis que l’Amoureux jouait les médiateurs avec le plus petit.

Difficile métier que celui de parents.

Et c’est entre deux  » Vas t’en toiiiiiiiiiii, pars, pars, laisse moi tranquille », pourtant lovée dans mes bras qu’elle a fini par parler de jalousie.

D’abord un faux prétexte, puis soufflés tout doucement ces quatre mots qui se sont plantés droit dans mon cœur:

« Je sais pas lire ».

Les larmes, j’ai essayé de les refouler loin.

« Moi je sais pas lire. Avalanche il sait lire. Calme de lune il sait lire. Moi je sais pas. »

Puis c’était tellement puissant comme cri que j’ai trouvé que ce serait injuste de ne pas le partager avec elle. Mes yeux étaient tout mouillés.

Elle a appelé son frère, et lui a demandé pardon. On a expliqué, il lui a fait un gros câlin.

Next. Les gosses passent si vite à autre chose. Avalanche qui hurlait et sanglotait 30 secondes plus tôt a pris les escaliers en chantonnant.

Rayond’soleil s’est apaisée un peu, et est restée dans mes bras sans plus me repousser.

L’Amoureux est venu lui aussi, et on lui a fait un gros câlin sandwich.

Elle s’est excusée d’embêter son frère. Et nous a dit qu’elle avait envie de pleurer.

Avalanche lit depuis un bon moment, et ne s’autorise à le faire ouvertement que depuis son entrée au CP. Cela a suscité beaucoup de questions chez lui. Auxquelles on a répondu sans tabou. D’ailleurs, puisqu’il ne lit toujours pas de roman, il trouve qu’il ne sait pas lire.

Mon Rayond’soleil ne lit pas. Elle fait des devoirs chaque weekend, à sa demande. Elle trace des lettres, elle les reconnait, mais les mots restent indéchiffrables, sauf quelques uns. Elle fait des efforts, elle se concentre, elle progresse en y mettant tout son cœur, et elle voit à côté son petit frère se balader sur les lignes. Rageant. DSC_0476.JPG

C’est tellement difficile ces moments où elle se rend compte que ses efforts ne payent pas. Où elle souffre de ne pas réussir.

Alors je lui ai refait le speech sur l’important c’est d’essayer et pas de réussir, mais elle m’a dit qu’elle avait du chagrin, et qu’elle voulait pleurer.

Et moi, l’amoureuse des mots, l’amoureuse des livres, j’ai réalisé à quel point son chagrin me faisait mal à moi aussi. J’ai laissé mes larmes se mêler aux siennes, j’ai laissé le sel laver nos peines. Je n’arrive pas à accepter qu’elle n’y arrivera peut-être jamais. Inconcevable ! Elle essaie si fort, si fort. Comment pourrait-elle être privée de ce délicieux abandon qu’est la lecture ?

Quelle souffrance ! Quelle injustice !

Alors, j’ai renouvelé ma promesse : on fera tout pour la porter le plus loin possible. Même si elle n’y arrive pas, on va continuer d’essayer. Parce que c’est important pour elle.

Et on a retracé la liste de ses victoires, pour se redonner l’envie de quitter son lit et la torpeur qui nous gagnait. Pour surtout réussir à retrouver notre sourire et notre joie.

Les larmes ont séché sur nos joues, mais la blessure est bien présente elle, dans son cœur comme dans le mien.

Elle sait pourtant tant de choses cette enfant là. Tant de choses que d’autres ne sauront jamais. Elle a une telle volonté. DSC_0450 (Copier)

Punaise qu’elle est forte.

Elle est redescendue, libérée d’une parole trop longtemps gardée. Elle m’avait refilé le bébé, et à moi maintenant de m’en débrouiller, après tout, je suis son rocher, son phare, je peux gérer ça.

J’ai eu mal à la gorge quelques heures encore, et les larmes ne sont pas taries au moment où je vous livre ceci. En tous cas les miennes. Je saigne quand je sais qu’elle est mal. Je peux tout endurer, tout surmonter, sauf le mal à l’être de mes enfants.

C’est un article autocentré, quand bien d’autres ont des souffrances plus importantes.

Mais c’est le mien. C’est mon article, mon chagrin, son chagrin.

Rayond’soleil a échoué tant de fois. Et tant de fois elle s’est relevée. C’est un exemple de persévérance et de foi en l’avenir. Je vais suivre ses pas. Tombée 1000 fois, relevée mille…

Rayond’soleil a retrouvé le sourire. Ils ont retrouvé au mois temporairement leur belle complicité.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Pire encore pour nos petits loups extraordinaires…

Rayond’soleil, lectrice ou non, je t’aime. Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, sois en assurée.

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Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG

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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…

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Comme un petit rayon de soleil

Hello…

C’est drôle, je ne sais pas par où commencer, je me sens un peu intimidée, un peu illégitime et pourtant…

Pourtant je suis née avec un stylo dans la main. Même si je faisais les o à l’envers en maternelle, (et encore aujourd’hui je crois), j’ai toujours eu un rapport fusionnel avec les lignes, avec l’écrit, avec le lu…

Et moi, j’ai écrit un livre.

Je revois la gosse que j’étais, celle qui en rêvait, un peu moquée par ses camarades de classe de collège et je lui dis « t’as gagné ».

J’ai mis 32 ans à saisir la plume, et une année de plus à envoyer mon manuscrit à des éditeurs.

C’est dur de se confronter aux critiques, ou plus vraisemblablement au silence…

L’édition est un long, très long chemin.

Je me rappelle en avoir imprimer 10. Et attendu. Un an. Rien.

J’ai recommencé, la certitude chevillée au corps que ce livre valait la peine que je me batte pour qu’il soit lu.

Et recommencé une dernière fois, par mail, à 3 maisons bien choisies.

Visiblement plus que bien. Merci à celles et ceux qui ont cru en moi, aux éditeurs pour qui je sortais de la ligne mais qui m’ont encouragée quand même, et aux soutiens incroyables que peuvent être les amies.

Alors Emilie, t’as écrit quoi au final? Une comédie, un polar ?

Je vais vous parler de résilience.

La résilience c’est transformer ce qui pourrait s’annoncer à priori comme une épreuve pour la transcender.

Le handicap a changé ma vie, et m’a changée moi aussi.

J’ai écrit cette histoire de résilience, de handicap, d’errance de diagnostic, de peur et de joie mêlée. J’y ai mis mon amour, mes tripes, mes peines et l’immense bonheur que la vie m’inspire aujourd’hui. Je n’ai pas voulu écrire un truc sucré, j’ai voulu écrire la vraie vie, la nôtre. Je voulais un livre gai et joyeux.

Je l’ai relu il y a peu, et j’ai réussi à me tirer des larmes à moi même. Raté pour la joie? Je ne pense toujours pas. Beaucoup d’émotions mélangées en tous cas.

Comme un petit rayon de soleil, c’est l’histoire d’une petite fille venue chambouler mon monde trop rangé mais aussi de deux petits garçons qui sont de merveilleux porteurs de lumière sur mon chemin. C’est l’histoire d’un non diagnostic, puisque je mettais un point final à ce livre à l’aube de ses 7 ans, et qu’il en a fallu 8 pour savoir (le tome 2 le tome 2 !!! ) dans un monde qui ne sait pas dire les maux, c’est une bataille pour la vie, pour l’amour, pour l’espoir, la rage d’être heureux, quelles que soient les embûches…

Comme un petit rayon de soleil c’est un peu mon 4ème enfant, celui qui m’a aidé à accoucher de mes émotions.

Il sortira pour de vrai début 2019, et ce sont les mots de mon éditrice ce matin qui ont fait perlé les larmes sur mes paupières… Y avait le mot magnifique dedans. J’ai chialé…

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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?