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une frayeur en entrée?

Je vous plante le décor mais je vous préviens par avance, c’est un article brut d’émotions, et empli d’angoisse et de culpabilité mais que j’ai tenu à écrire parce que cela n’arrive pas qu’aux autres, et je n’espère ni indulgence ni insulte…

24 Décembre 2017, marché de Noël corrézien. Il fait bon et doux. 

Opérée lundi 18 (je vous raconterai plus tard) j’ai encore les points, et les gaz de la coélio me font mal aux côtes mais je gère plutôt bien. Ma sœur est un double-cheese, entendez par là qu’elle porte deux bébés, qui semblent pressés d’arriver, donc elle a été mise au repos forcé. Du coup, on a fait la route, et en ce 24 Décembre doux et festif, on a décidé d’aller au marché de Noël.

Nous sommes 3 adultes, l’Amoureux, Doudou (ma maman) et moi, pour 4 enfants, les miens, et Cromignone, ma nièce âgée de 3 ans.

Chalets qui vendent des produits artisanaux aux alentours de la très belle église au cœur du centre ville, décorations qui brillent, barbe à papa…Tout est là pour passer des heures pleines de magie avant d’aller se coucher pour attendre un vieux barbu traîné par des rennes…

Nous passons un long moment sur le Carrousel, voiture de pompier, chevaux, les enfants ont les yeux qui brillent, et les adultes la tête qui tourne. 

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Nous cherchons le père Noël, des fois qu’il soit encore dans les parages… Nous mangeons une barbe à papa, et des churros. 

Nous regardons les ados qui escaladent le mur artificiel, en regrettant que les baudriers soient trop grands…

Nous attendons longtemps pour les marrons chauds. Les deux plus petits, Avalanche et Cromignone courent sur la place au milieu des autres familles, et je ne les lâche pas des yeux. Rayond’soleil est près de moi, et discute avec le vendeur de marrons. 

Nous repartons en direction des chalets, les enfants sont dispersés mais nous sommes 3, et nous maîtrisons. Tantôt l’un, tantôt l’autre revient vers moi, qui détiens les précieux marrons au goût d’enfance!

Rayond’soleil s’arrête plus que de raison vers une boîte à livres, et je lui rappelle de ne pas s’arrêter sans nous prévenir, qu’il y a foule. Les petits courent et grimpent sur les bancs, je rappelle alors à Avalanche d’aller doucement, sa cousine est plus petite. La principale intéressée me jette un « je suis graaaaande moi! ». Nous avons ralenti le pas.

Rayond’soleil me réclame un marron chaud. Je baisse les yeux sur mon épluchage. 

10 secondes.

Quand je les relève, il me manque un pompon.  » Elle est où Rayond’soleil ? ». Pointe d’angoisse. 

Les deux autres adultes regardent autour d’eux.

Je l’imagine derrière le bosquet, mais rien. 

Il est 17h…

Sans nous concerter, nous saisissons chacun un des enfants restants  par la main et partons en courant, chacun dans une direction différente. Les rues partent en étoile depuis la place de l’église. 

J’ai mal au ventre. Je suis avec Avalanche, d’un pragmatisme absolu:

« on va la retrouver maman, parce qu’elle peut pas rester là, elle va avoir froid, pis elle mourrait de faim aussi. T’inquiète pas maman. » Je lui souris mais le cœur n’y est pas. 

Passe une minute. Puis deux. Trois.

Je fouille l’église. Je laisse Avalanche à ma mère. J’imagine le pire, c’est allé si vite que ça ne lui ressemble pas. Quelqu’un l’aura prise par la main. J’inspire fort.

Je vais la retrouver, saine et sauve.

Je me le répète comme un mantra. 

La musique sur la place. Je la connais bien ma petite perchée, la musique l’attire, si elle est partie d’elle-même, c’est forcément là-bas que je la trouverai. J’y cours.

Elle n’y est pas, mon cœur est tombé au fond de mon estomac. 

5 minutes, personne ne l’a retrouvée. L’inquiétude marque les traits de tous les visages. Cromignone crie  » Rayond’soleil, j’ai perdu Rayond’soleil, je cherche ma cousine!!! ».

Moi j’ai arrêté de l’appeler. J’ai pris le téléphone en hurlant à ma mère « J’appelle les flics… »

Je vais la retrouver saine et sauve…

Je cours à travers les rues alors que l’agent reste calme.

-A quelle heure l’avez-vous perdue?

-17h à peu de choses près. 

-Son âge? Une description? 

  • Bientôt 9 ans. Elle est petite pour son âge, environ 1m25, 1m30 maxi. Elle a une parka bleue marine qui passe sous ses fesses, un jean rose et des bottes. Elle a un bonnet blanc à pompon, motifs rouges et bleus. Elle porte des lunettes rouges, elle a les yeux bleus-gris, un tout petit nez et les joues rondes…Sa démarche est atypique.

Ma voix est mécanique, je garde la tête froide, je reste concentrée sur l’objectif, la retrouver saine et sauve. 

-Elle connaît son prénom et son nom, mais ne saura pas donner mon téléphone, elle a un handicap, elle a un handicap et elle doit commencer à avoir peur. 

Les larmes montent mais je les refoule. Nous sommes 3 adultes à remuer ciel et terre, et l’agent vient de me dire qu’il mettait sa brigade sur le coup, et que les premiers qui la retrouvaient appelleraient les autres.

Je vais la retrouver, saine et sauve…

17h09, j’ai un message sur mon répondeur. Je continue de courir. Les rues sont piétonnes sur plusieurs centaines de mètres, mais j’ai peur qu’elle ait dépassé les barrières. J’ai mal au ventre, mais je n’y pense pas. 

Je vois que le message est de ma mère au moment où j’entends la longue plainte de Rayond’soleil. 

Nous sommes tous revenus au point de départ quasiment en même temps. Elle est là, en face de moi, elle hurle sa peur.

Je me jette à genoux, et la serre contre moi, avec Cromignone et Avalanche. Je pleure. Tout le monde nous regarde mais je m’en fous. Nos larmes se mêlent à celles de Calme de lune qui n’a plus rien de calme. 

Nous prenons tous la violence de ces 10 dernières minutes qui nous ont parues une éternité. Tous sauf Avalanche, qui nous dira plus tard « qu’il savait qu’on allait la retrouver, ça ne pouvait pas être autrement ». 

Nous restons enlacées là par terre à pleurer au moins aussi longtemps que nous avons été séparées…

Le fin mot de l’histoire, c’est que toute handicapée qu’elle est, elle s’est aperçue qu’elle nous avait perdus de vue et s’est approchée d’une dame pour lui demander:

« Elle est où  maman? ».

La dame l’a emmenée là où les musiciens jouaient et ils ont fait un appel. Rayond’soleil n’a pas cédé au stress, et a patiemment donné son prénom, à une adulte qu’elle a choisie. Puis elle a attendu que quelqu’un entende son appel. 

Cromignone courait dans une rue adjacente en criant  » Rayond’soleil, au secours j’ai perdu ma cousine » ma mère et Avalanche sur les talons, quand ils ont été arrêtés par un monsieur qui avait entendu l’appel. 

J’ai eu la peur de ma vie. Nous étions 3 adultes, et nous avons focalisé sur les enfants qui vont vite, sur les enfants qui courent et grimpent sans nous méfier de celle qui d’ordinaire est si peu téméraire.

Quand j’ai marqué l’arrêt, elle a dû continuer sans s’en rendre compte. Les yeux sur son marron, je ne l’ai pas vue disparaître. Pendant 10 minutes, j’ai pensé qu’on me l’avait prise en étouffant cette voix là pour me hurler à l’intérieur « Je vais la retrouver, saine et sauve ». 

Perdre un enfant dans la foule, ça n’arrive pas qu’aux autres. J’ai rappelé le commissariat, tout le monde était soulagé. J’ai pleuré toute la nuit. 

Culpabilité et descente d’angoisse. Mon ventre a saigné aussi, comme pour se rappeler un peu plus de cette douleur qui s’y était installée, là où 9 ans plus tôt, elle était bien à l’abri… 

En rentrant à la maison, nous étions tous épuisés mais tellement émus d’être tous ensemble qu’on s’est blottis les uns contre les autres longtemps. Elle a dormi avec ma mère et elle m’a manqué. Je les ai tous embrassés si souvent en ce jour de Noël que j’ai usé leurs joues et que mon Avalanche m’appelle « la voleuse de bisous ». Les enfants en ont reparlé à froid, on a tous essayé d’exorciser et ils ont dépassé le traumatisme.

Je vous écris ça avec les mains qui tremblent et la vue brouillée. J’ai commandé des bracelets et des badges d’identification (oui les deux, on n’est jamais trop prudents finalement), même si je pense qu’elle aura plus de mal à nous fausser compagnie, et qu’elle sera plus vigilante elle aussi. Nous sommes loin d’être des parents qui s’en foutent de leurs mômes, on est des loups, une tribu, on les lâche peu, on fait attention, et pourtant, il aurait suffit de 10 malheureuses secondes pour que notre vie bascule définitivement si nous ne l’avions pas retrouvée. Internet se plait souvent à épingler ce genre de choses et pourtant j’ai pris en pleine face la réalité de la vie, 10 secondes, je l’ai lâchée des yeux si peu de temps et pourtant. Je la veille, et pourtant. 

Pourtant. 

Le positif de cette péripétie, parce qu’il faut réussir à le trouver en chaque chose, c’est que nous, les adultes avons su garder notre sang froid, et que elle, la petite fille perdue a su trouver quelqu’un et lui expliquer la situation malgré ses difficultés d’élocution. 

Je n’ai pas vu cette dame qui a accueilli et surement tranquillisé ma puce et je n’ai donc pas pu la remercier, mais je compte sur vous pour partager cet article, en espérant que la magie des réseaux sociaux opèrent et que cette personne puisse lire ces quelques mots: Merci, du fond du coeur. Vous nous avez offert le plus doux des cadeaux de Noël cette année… Mon Rayond’soleil se souviendra de vous, et nous également! 

Je vous souhaite à tous de magnifiques fêtes de fin d’année, gardez l’œil ouvert et alerte…Je l’ai dit, je n’attends pas qu’on me dise que ce n’est pas ma faute, je suis sa mère, c’est ma faute. L’histoire se termine bien, heureusement. 

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Les vacances

Elles arrivent. 

Qui?

Les VACANCES!!!

Je les appréhende toujours un peu. Parce que, sortie de sa routine, Rayond’soleil angoisse terriblement et reviennent en force les rengaines « on fait quoi? Et après, et après et après… »

Ah le Après. Vide de sens, anxiogène, répétitif. 

Au début, je cadrais au maximum TOUTES les activités, mais bonjour la décompression. Tous les matins debout à heure fixe, nous essayions de faire des activités plus ou moins rituelles: 9h balade à la fraîche, 10h peinture, 11h préparation du repas… Cela n’a pas duré pour deux raisons:

  1. c’est très chiant de vivre en vacances comme dans une colonie. 

  2. J’aime pas les trucs chiants. 

Du coup, il nous a fallu trouver des astuces pour qu’elle ne soit pas stressée par le vide potentiel de sa longue journée de vacances, sans que cela n’exige une organisation pénible pour la famille. Parce que quand elle est angoissée, elle se pince, pose mille fois la même question, et que les garçons ont aussi envie de faire ce qui leur plait sans avoir à respecter un quelconque emploi du temps. On planifie des trucs importants comme une virée à la piscine ou une sortie spéciale, mais la promenade impromptue reste…impromptue. 

Comment alors canaliser cette angoisse?

  1. Faire un emploi du temps. Ça parait paradoxal, mais si elle peut visualiser des trucs importants, ça lui donne un repère dans le temps. Exemple le mercredi sortie piscine notée. On le fait semaine par semaine, puisque, ne nous leurrons pas, après une virée piscine seule avec les 3 monstres, je pense que je n’aurai pas spécialement récupéré pour la semaine suivante! Néanmoins, et dans la mesure où elle part aussi sans moi, on va le faire sur un grand support, ou elle visualisera le temps qu’il reste avant de partir, et le nombre de dodos sans maman. 

  2. La montre madame Irma dont je vous ai parlé permet de lui donner une idée du temps. Il faut ABSOLUMENT qu’on la retrouve avant l’été!

  3. Regarder ensemble la météo, et de fait lister les activités envisageables selon le temps prévu: soleil=parc ou piscine, pluie= découpage et Reine des neiges.

  4. Garder un certain rituel quand même: manger à heures fixes, préparer le repas avec elle vu qu’elle adore ça. Manger systématiquement dehors s’il fait beau, et dedans s’il pleut, ça aide aussi. Faire ses exercices de souffle et de motricité fine pendant la sieste de son petit frère. Se jeter dans la piscine juste avant le goûter et n’en sortir qu’à l’heure d’allumer le barbecue.  Bref, garder un semblant de cadre rassurant. 

  5. L’écouter. Je sais qu’elle progresse d’année en année sur tous les plans, et notamment celui de l’angoisse. (Moi aussi 😉 ) Du coup, je m’adapte continuellement à ce qu’elle peut supporter. C’est une petite fille qui ne tolère pas l’inactivité, ni l’ennui. Comme je n’aime pas la voir s’enfermer dans son monde, je reste vigilante. Et dès que c’est trop d’oisiveté pour elle, je propose une activité (allez, file vider le lave vaisselle! Je rigole à peine!)

  6. Cela nous amène à la 6 ème astuce: L’inclure dans les tâches ménagères. Vacances ou pas, la maison doit être aspirée, lavée et le linge un peu plié. Alors elle aspire sa chambre pendant que je nettoie la salle bain. Double bonus: elle s’autonomise sur certains points (je ne repasse jamais derrière elle, c’est fait dans la mesure de ses possibilités, et personne ne mourra s’il y a des moutons sous son lit!) et ça l’occupe, et comme on se débarrasse du ménage le matin, ça cadre un peu. 

Alors je sais que certains de vos enfants NE PEUVENT pas : aider, être inclus, se concentrer sur la météo. Ce n’est pas grave. Chaque jour après l’autre. On répète, la météo, la plus petite chose qui puisse l’aider un peu. On progresse à petits pas, à leurs côtés. On devient inventif, on apprend à se satisfaire de la plus petite minute passée dans le calme et la sérénité. Rayond’soleil fait de la relaxation à l’école, le vendredi après-midi. Depuis trois semaines, elle arrive (parfois) à se détendre. Depuis trois mois, je pratique le yoga tous les jours. Je pense inclure le yoga aux activités rituelles, mais j’ai envie que les garçons participent. Je vais le glisser juste avant le repas. 15 minutes pour eux. Je vais m’offrir « Calme et attentif comme une grenouille » L’idée c’est de travailler (Rayond’soleil risque de régresser si on coupe tout travail pendant plus d’une semaine) l’orthophonie, la motricité fine et globale (balade à pieds, à vélo, on ne fait pas de motricité « en salle » pendant les vacances). On a du matériel: tapis de gym, bilibos (petits et grands), des briques en mousse, des balles à picots, des cerceaux. On fait des parcours dans le jardin, ou dans le salon si les orages s’en mêlent. Mais on ne routinise pas le travail. On doit s’amuser surtout, beaucoup, et s’ennuyer un peu. C’est ce qui est le plus difficile pour elle finalement. Ne pas savoir quoi faire, alors qu’elle est toujours hyper stimulée tout au long de l’année. 

Et quand vraiment l’angoisse est trop forte, et qu’elle bloque, elle sait qu’elle trouvera toujours mes bras pour épancher ses peurs, mon dos réconfortant pour porter ses craintes. Le portage comme anxiolytique, c’est un concept à développer! Mais une chose est sûre, quand elle est braquée, prostrée, ou hurlante, c’est LA réponse imparable. Si un endroit la stresse plus que de raison (raison vue par moi, qui diffère donc de la sienne), le portage reste l’outil idéal pour l’aider à passer le cap. Et en vacances, quand toutes les expériences sont permises et possibles, on s’en sert plus qu’à l’accoutumée. Pas forcément longtemps, mais au moins le temps qu’elle accepte l’idée. Puis, faut avouer que ça prend moins de place que le fauteuil, surtout si on ne s’en sert finalement pas 😉

Et vous, vos astuces anti-stress des vacances, c’est quoi?13406861_288950614779086_6220458994432228318_n

 

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La montre Madame Irma

Je sais que vous êtes là, à attendre fiévreusement derrière votre écran (moi, je n’exagère jamais!!) que je vous rende compte de notre expérience de la montre Madame Irma.

Monsieur Léopold est la personne avec laquelle j’ai échangé par mail et qui a permis à Rayond’soleil de choisir le coloris de SA montre, et vous n’imaginez pas à quel point elle aime avoir SA montre, et qu’elle a bien entendu choisie…jaune! (Epuisé en ce moment, comme le dit la photo piquée sur le site!)

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Alors cette montre, elle donne l’heure?

Oui mais dans un langage un peu spécial. Rayond’soleil est drôlement fière, elle a passé la première semaine à exhiber fièrement son poignet à qui acceptait de « venir voir! ». 

Explications. Avec la montre Madame Irma , on ne mange pas à midi et quart mais à bleu ciel  vache. On va au lit à blanc chat, et on doit attendre que la grande aiguille soit sur l’éléphant pour sortir Avalanche du lit les mercredis de danse!

 

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Ce système de couleurs/animaux est hyper ingénieux. Cela permet à l’enfant de comprendre que le temps de divise en heures et en minutes. Les couleurs représentent les heures, les animaux leur 1:4, 1/2…

Et pour un enfant qui en est aux balbutiements de l’apprentissage des chiffres ça a son importance! Elle saurait lire 3h00 mais pas 3h30. Avec Madame Irma, plus de problème! Donc lorsqu’on est confronté à un enfant avec des troubles de l’apprentissage, c’est LA solution pour l’aider à acquérir d’abord une notion du temps, et ensuite passer à la montre. irma 2

Enfin si un seul. Il faut que JE m’habitue à goûter à vert éléphant, à ne pas me lever avant rose ours le dimanche, et à partir quand on est à souris, sinon on va être à la bourre!

Mais bon, en fait comme ma mémoire est un peu capricieuse en ce moment, j’hésite à me prendre une arc en ciel pour moi (Avalanche voudrait une bleue ou une orange, il hésite!) et je me marre à l’idée de la tête du prochain type qui me demandera l’heure dans la rue et à qui je répondrais « alors il est bleu foncé canard 🙂 « . 

Plus sérieusement, je regarde son poignet, c’est plus facile. 

Parce qu’elle ne la lâche jamais. Elle la porte au poignet gauche la plupart du temps. On se bagarre pour la lui faire enlever la nuit mais comme elle aime que je la serre un peu, j’ai peur que cela lui fasse mal. 

Mais elle sert à quelque chose. Vraiment. Ma poulette est une angoissée. Elle aime savoir ce qu’on fera après. Les vacances sont donc souvent une source de stress, elle est moins rythmée, et moins ritualisée. Donc, même en lui annonçant le programme de la journée au petit dej, elle a eu tendance soit à craindre que cela se termine trop vite, soit à anticiper. Grâce à sa nouvelle amie, elle a une notion du temps. Et le « quand est ce qu’on y va! » a sacrément diminué ici. Moins de stress, une meilleure gestion de sa journée, et de fait de ses émotions. La montre Irma est tout bénéf.

Même pour l’heure du lever! 
Le dimanche, c’est ROSE OURS, et pas avant! On avait bien un réveil kidsleep mais elle s’en fout royalement! Sa montre, c’est un objet de grande…Donc elle se comporte en grande, plus le choix!

La montre est costaud. On l’utilise depuis un mois quasi h24, et elle ne bouge pas. Vous constaterez qu’elle la porte souvent cadran coté intérieur du poignet, mais pour le moment pas trop de rayures. Le bracelet est de bonne facture, il résiste à l’eau du bain sans aucun problème (et piscine et eau de mer également, comme indiqué sur le site ), et il est en tissu tout doux, pour la peau délicate de mon Altesse Rayond’soleil! Madame Irma se paye le luxe de garantir ses produits pendant 2 ans, c’est souvent gage de qualité! 

Les aiguilles brillent dans le noir, ce qui ici ne sert à rien puisque si elle se réveille la nuit (ce qui est rare! ) elle allume la lumière! Mais cela peut être rassurant pour des enfants plus petits!

J’avoue qu’au début, je me suis dit c’est une drôle de méthode, mais finalement c’est très malin. Parce que ça fonctionne! J’envisage l’achat de la grande soeur de la montre, l’horloge, que je conseille à toutes les assistantes maternelles, et aux maîtresses aussi!! J’attends qu’Avalanche se fixe sur la couleur pour lui en prendre une. Pour ceux qui s’inquiète du « après », je dirai que c’est suffisamment intuitif pour que nos enfants fassent tranquillement la transition vers les chiffres…

Son prix de 49€90 peut paraître élevé, mais il est justifié. On peut s’en servir dès que l’enfant reconnaît les animaux ( J’aurai pu la prendre à Avalanche vers 18/20 mois) et jusqu’à ce qu’il ait l’âge de lire les chiffres. Penser que Madame Irma ne sert à rien, serait comme penser que la draisienne ne sert à rien, puisqu’il n’y a pas de pédale (draisienne= vélo à 2 roues sans pédale, les enfants se propulsent avec les pieds…et apprennent l’équilibre…Mes garçons sont passés au vélo sans roulettes à 3 ans et 3 ans et demi 😉 cqfd). Voilà, c’est ça, les montres Madame Irma  sont un peu les draisiennes de l’apprentissage de l’heure (et je suis trop contente d’avoir trouvé ça toute seule! ).

Je finis par une photo d’elle, de son sourire malicieux et de sa lumière, le tout montre au poignet, pour répandre un peu de chaleur sur vos coeurs en ce mois d’avril tout frisquet!! 

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Comment devenir végé en une seule leçon…

Vous le savez tous et toutes, je me traîne de belles merdes, n’ayons pas peur des mots, depuis le mois de juillet. Si je dois être honnête, je crois que je les traîne même depuis novembre 2014. A tout mettre sur le dos du stress, j’avais fini par occulter les douleurs, pis voyez madame, vous portez vot’ gigot, venez pas pleurer d’avoir mal au dos/hanches/cervicales/genoux/chevilles (ne rayez aucune mention, toutes sont utiles). Soit. Je prenais ça comme ma petite pénitence personnelle, d’autant que les scanners ne révélaient pas grand chose. 

Puis en juin, je « perds » presque un oeil. Douleur, éblouissement, perte de vision. Les examens s’enchaînent. Les médecins qui continuent de me prendre pour la dernière des quiches, ne me disent pas ce qu’ils cherchent. Genre. Genre j’ai pas le net. Ils cherchent une Sclérose En Plaque. Bilan sanguin normal, IRM normale, Ponction lombaire ratée mais normale. Sauf que je ne me relève pas. Fatigue, douleurs. Le psy diagnostique un burn-out, et y a sûrement aussi un peu de ça. Avec tout ça, j’ai oublié d’être moi. Je m’étais mis la tête dans le guidon au boulot et je ne m’étais pas écoutée…Je reprends le travail, et début janvier, la douleur de trop. Impossible de bouger le bras cette fois. Les symptômes s’enchaînent. Je finis par voir une neurologue qui me dit « c’est pas la SEP, c’est pas la maladie de Lyme( les symptômes sont ressemblants, et la sérologie de lyme est douteuse par deux fois à 6 mois d’intervalle sur mes prises de sang) reposez vous ». Genre c’est pas assez grave pour moi, désolée. 

Sauf que abandonner c’est pas mon truc. Y a quelque chose, sinon d’où viennent toutes ces douleurs et cette fatigue intense qui me terrassent? Certains jours, ça va à peu près, d’autres, je ne peux même pas m’occuper de mes enfants. Ma généraliste (je vous ai déjà dit que je l’adorais?) ne m’abandonne pas. Elle lance des bilans un peu partout et me conseille de reconsulter. Je sens qu’elle pense à un truc mais ne le dit pas, l’avenir me dira que j’avais raison, puisqu’elle va me dire, je le savais, mais j’aime mieux ne pas poser ce genre de diagnostic trop vite. 

Je finis, pistonnée par une copine, par voir une autre neurologue. Un peu plus ouverte. Elle m’ausculte, m’écoute, montre de l’empathie pour moi, et ce que je me traîne. Elle fait quelques tests, et me dit que j’ai une fibromyalgie, avec syndrome de Raynaud et syndrome de l’intestin irritable associés. Cool, le trio gagnant quoi!

Mais c’est un soulagement. Déjà j’ai un mot, un diagnostic, moi qui erre depuis des années pour ma fille, et depuis des mois pour moi même. Et un diagnostic beaucoup moins sombre que le précédent. La fibromyalgie, on ne la guérit pas mais en théorie, elle ne dégénère pas. La toubib en face de moi m’annonce qu’en plus on peut vivre « bien » à condition de respecter quelques conseils: genre suivre son traitement, revoir son hygiène de vie, son alimentation, gérer son stress. Pour moi, ça passera certainement aussi par une reconversion, le port de charges quotidiens est lourdement déconseillé.

Le traitement: se base principalement sur la douleur. Des anti-douleurs adaptés en appoint, selon la douleur (diffuse, en piquet…) et un traitement de fond, qu’elle a pour habitude de donner à toutes petits doses. Voilà pour la partie allopathique.

La médecine douce: se base sur la kiné, de préférence en fascia-thérapie , l’ostéo, et l’hypnose, pour apprendre à entrer en auto hypnose. J’en ai parlé il y a peu ici. 

L’hygiène de vie, et c’est là que ça commence à se corser pour moi: je dois aller nager (avec ou sans enfant sur mon dos, c’est comme je peux) une fois par semaine, le temps que je peux mais au moins 10 minutes de nage. Puis augmenter le temps. Je dois pas faire la folle et nager une heure, mon corps me le ferait payer cher ensuite. Je fais au feeling selon la forme du jour. (j’ai mis 3 semaines à me décider à étrenner mon maillot). Ensuite, je dois faire du pilates, ou du yoga TOUS LES JOURS. Prendre contact avec un pro qui me montrera les étirements et les mouvements, et pratiquer chez moi au moins 15 minutes par jour (sauf si je suis allée à la piscine, je suis dispensée, j’en aurai fait assez). J’ai pris contact avec Mymy, la prof de danse de Rayond’soleil, formée au Pilates et Body balance (mélange de yoga et de pilates). Et je vais aux cours dès que je peux. Ça m’a permis de voir que les enfants avaient grandi, je peux les abandonner une heure le mercredi soir, pour aller apprendre à remercier mon corps d’être vivant et aussi performant malgré tout. Je les laisse à table avec l’Amoureux, et ils survivent même si je ne suis pas rentrée quand ils vont au lit. Je prends une heure par semaine pour moi, je vois des gens (moi qui suis en arrêt depuis longtemps, je revis un peu socialement). Et je dois marcher 30 minutes chaque jour, bien sûr c’est facile quand il fait beau. Au début, mes douleurs ont fortement augmentées. Prise entre les douleurs chroniques de la maladie et les courbatures d’un corps laissé à l’abandon trop longtemps, j’ai eu envie d’arrêter. Trop mal. Mon esprit de compétition s’est réveillé et les mots du médecin ont résonné en moi: plus tu feras d’exercices doux, et mieux tu iras. Donnes toi 3 mois. Si dans 3 mois à ce rythme ce n’est pas mieux, tu pourras abandonner, mais je sais que ce ne sera pas le cas. Bon allez la mère Chouette, encore 5 minutes et tu pourras prendre une douche bien chaude pour te relaxer!! Après un mois, je n’ai plus de courbatures que les lendemains des cours collectifs, car j’essaie de suivre le groupe, et d’écouter quand même mon corps, pour ne pas franchir la ligne rouge. J’ai le droit de porter qui je veux, du moment que j’écoute mon corps, que je le sens, donc forcément pas tous les jours…C’est un soulagement d’une intensité rare, et pourtant c’est dérisoire, je porte si peu…Les enfants ont grandi, je l’ai dit non?

L’alimentation: on élimine tout ce qui est nuisible au corps, tout ce qui acidifie le PH. Donc éviction des protéines de lait de vache, là je dis FACILE! Grâce à l’intolérance de Rayond’soleil, on fonctionne avec lait d’avoine et fromage de chèvre depuis presque deux ans, on est plutôt rodés! Juste je ne mangerai plus de St Nectaire ni de Carré d’Aurillac! Ensuite, on dégage la viande. Je le dis « tiens , ça fait quelques temps que je me dis que je n’aime pas ça, et que je pourrai être végétarienne. » Facile alors? Bah non! Parce que surtout pas de charcuterie. Et l’auvergnate que je suis en prend un coup par le bol là! C’était ce qui concrètement me rattachait encore au monde des carnistes (oui y a une étiquette aussi pour les gens qui mangent de la viande, et toc!). Mon cerveau a arrêté d’écouter à ce moment là, mais l’Amoureux a écouté lui: plus de sucre blanc. OK.  remplacer par du sirop d’agave. Faire des cures de jus de citron le matin (beurk) et éviter le sucre, même naturel (pas plus de deux fruits par jour). 

C’est un peu rigide comme régime. Et l’ex adolescente complexée a un peu la trouille. J’ai eu des troubles alimentaires dans ma jeunesse (genre la vieille!) Et j’ai peur de devoir intellectualiser la bouffe. Trop de contrôle tue le contrôle et la folle dingue maniaque que je suis a un peu la trouille de sombrer dans l’extrémisme alimentaire. La même personne qui pestait sur son fil FB y a pas 15 jours contre les végés/végans qui inondent la toile de vidéos dégueulasses d’animaux a peur de devenir comme eux.

Bon on a dit LÂCHER PRISE BORDEL. Alors on se détend, et on boit frais

Je ne poste aucune vidéo gores. Je laisse mes enfants manger un peu de saucisson ici, une aile de poulet là. J’ai perdu 5 kilos et une taille de jean, levi’s me dit merci, j’ai arrêté de me peser du coup. Et surtout je mange à ma faim, et des trucs qui me font plaisir. La cuisine végétarienne m’a ouvert ses portes (merci le net!!) et je découvre des trucs que j’aurai jamais acheté avant! Et encore moins mangé. Les épices, quel délice! Et y en a partout! Un bon couscous végé, et hop le ratio 50% de légumes, 25% de légumineuses,25% de céréales est atteint. 

Bon y a quand même une phase d’adaptation, notamment concernant le sucre. Je ne compte plus les petites hypoglycémies que j’ai eu à subir. (qui sont en diminution mai toujours là). J’ai droit au chocolat, je me prive pas du coup! Je gère pas tro mal, au resto y a toujours une salade qui convient, et je m’arrange avec ma conscience quand je bois une bière (pour arroser la salade pardi!) ça compte pour porion de céréales! Pour le coup,moi qui ai toujours été considéré comme la pénible de service à table, plus personne ne dit rien , puisque là, c’est la neuro qui l’a dit! Imparable comme argument!!

Je m’octroie le droit de dresser un bilan, un mois plus tard. J’ai suivi tous les conseils édictés plus haut, et le nombre de crises aiguës a bien diminué. Je suis toujours très fatiguée, et j’ai des douleurs diffuses, ou névralgiques bien présentes MAIS je sais les accueillir, ou les traiter. L’hypnose, enfin la personne qui m’a fait la séance, m’a ouvert les yeux sur mon problème avec le lâcher-prise, qui plombe de fait l’estime de moi, et augmente mon anxiété et donc ma douleur. A défaut de lutter contre, je vais pouvoir faire avec, et travailler dessus. Je sais que j’ai beaucoup appris en peu de temps, je deviens une nouvelle personne, et je ne vois pas du tout la fibromyalgie comme une tragédie. On va faire avec, on va essayer de suivre à la lettre la prescription du médecin ,qui devrait me permettre de diminuer le nombre de crises et de douleurs, en intensité ou en durée. J’espère réussir à changer de boulot rapidement, là encore je vais devoir lâcher-prise (je l’ai écrit combien de fois aujourd’hui?). Je sais aussi que je vais avoir des hauts et des bas, physiquement et moralement. Et que je les gérerai avec ces nouvelles cartes en main. J’espère que certains d’entre vous trouveront des pistes, ou un peu de réconfort. Je sais que je ne vous ai pas habitués à parler autant de moi. Je refuse de voir un avenir tout sombre et fait uniquement de douleur, et de drogue pour la calmer. Je veux vivre, une vie adaptée à ma pathologie certes, mais vivre pleinement ce que j’ai à vivre. Quitte à faire la sieste juste après! Je ne suis pas une pessimiste, malgré toute l’angoisse que je me traîne, je veux persister à penser que ma vie sera sympa quand même, que la fibromyalgie « c’est pas si pire ». Qu’on vit avec, qu’on peut être heureux. Je le redis, quitte à changer de chemin…L’espoir, toujours!

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la photo hors sujet mais jolie jolie!

 

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L’enfant d’après.

Comment naît le désir d’un autre enfant, celui d’après.

Bon celui d’avant, il est là, il va bien, c’est plutôt facile finalement, vu qu’on a pas vraiment eu à faire de choix….Puis arrive l’enfant Extra-ordinaire, qui vient malmener votre amour-propre, bouleverser vos habitudes, pulvériser toutes vos certitudes. Puis un jour, vient l’idée farfelue de l’enfant d’après…

Pourquoi ? Ben comme tout le monde, parce qu’on veut un autre enfant, c’est aussi simple que ça. Des fois on a tellement la trouille, qu’on essaie pas, même que des fois, on ne le dit pas à haute voix…

Bien sûr que nous nous posons la question de l’hérédité mais sans toutefois réussir ni à quantifier les chances d’avoir un autre enfant aux besoins particuliers ni à enrayer ce désir de voir la famille s’agrandir.

Ici, notre famille a décidé de tenter cette aventure. Certains pensent sûrement que nous avons pris un risque, moi je crois que nous avons surtout pris celui d’être encore plus heureux.  C’est un sentiment propre à chacun, à chaque couple, et à chaque situation. Les jugements sont inopportuns, on a chacun sa propre histoire et la notre sera belle !  Nous n’avons aucun diag pour Rayond’soleil et tout est possible. Du gène héréditaire au simple « bug »… Alors la grossesse, les premiers mois, ont été chargés au niveau émotionnel.

Lors de la première échographie, le gynécologue nous dit pouvoir voir le sexe du bébé. Je dois avouer quelque chose. Si j’aime mon Rayond’soleil et que je ne l’échangerai contre aucune autre petite fille au monde je n’étais pas certaine de pouvoir assumer deux enfants exceptionnels. En une fraction de seconde, allongée dans le cabinet de ce médecin, la sonde de l’échographie posée sur mon ventre, j’ai réalisé que s’il m’annonçait un petit garçon, je me sentirai soulagée. C’est ridicule (ou pas d’ailleurs, maintenant que j’ai pu me pencher plus avant sur les mystères des maladies génétiques, je sais que certaines sont transmises par la mère uniquement à leur fille, les garçons étant porteurs sains voir pas du tout malade).

Aurais-je été déçue ou triste d’attendre une autre petite fille ? Non, je ne le crois pas. Moins sereine par contre c’est une certitude absolue.

Je me rappelle l’annonce aux enfants et les questions qu’elle a soulevé dans mon esprit         « Les enfants venez par ici, nous avons un truc à vous dire, Maman a un bébé dans son ventre ». Les mots restent en suspens durant un court instant, j’ai l’impression que même les oiseaux se taisent, attendant une réaction. Ma fille semble interloquée par cette révélation, incapable de bouger, elle sourit quand même. Calme de lune, le premier va prendre la parole, il est ravi, lui qui nous réclame un petit frère depuis plus d’une année ! Il veut savoir quand arrivera le bébé, s’il va bien, si on la déjà vu, si c’est bien un petit frère ! Ses yeux sont brillants de larmes lorsqu’il reprend ses tours de trottinette. Des larmes d’émotions, de joie.

Rayond’soleil est beaucoup plus mesurée. Un bébé ? Elle  regarde mon ventre d’un air circonspect. Elle soulève mon t-shirt et regarde mon nombril. Elle secoue la tête, ne vois pas de bébé ! Et pourtant il est bien là ! Elle annonce rapidement la couleur « pas content ». Je me demande si elle va pouvoir supporter ça, si émotionnellement cela ne fait pas trop, si je ne lui vole pas quelque-chose, si ce bébé qui va évoluer grandir et parfois dépasser ses capacités ne va pas la mettre en échec ?

Je suis intimidée par cette petite vie en moi, j’ai besoin de l’apprivoiser et je choisis l’haptonomie en accord avec l’Amoureux. La petite boule se love dans nos mains, on forme déjà une famille unie, et angoissée, autour de ce petit être en devenir.

J’ai peur. Peur qu’il soit différent lui aussi. Peur de ne plus avoir assez de temps. Car c’est le temps, notre pire ennemi, à nous les familles extra-ordinaires. Plus assez de temps pour mon grand, plus assez de temps pour le suivi particulier de ma fille, pas assez de temps pour ce bébé. Le cœur d’une maman, c’est extensible à l’infini. Mais sa journée ne fait que 24h, ses semaines que 7 jours et ses mois, 31 tout au mieux. Je panique quand je songe à la somme de choses que je vais avoir à faire.

Puis arrive le petit Avalanche. Le regard pétillant et deux doigts dans la bouche. Ce qui me sauve dans ces premiers instants de vie, dans cet ajustement de la vie à 5 ? Le portage encore lui ! Mais c’est un portage à partager. Je dois gérer, et jongler entre deux enfants aux besoins diamétralement opposés. Le petit, qui serait en droit de réclamer la plus grosse part du gâteau et ne le fait pas, et la plus grande, pas encore tout à fait capable de lâcher du lest. Je sors avec la poussette et l’écharpe, tentant de combler les besoins de chacun. Rayond’soleil a de grosses demandes affectives. C’est ainsi depuis qu’elle est petite, une grande proximité entre nous lui est nécessaire. J’ai souvent l’impression de voler ce temps à mon bébé. J’ai tort ? Oui bien sûr. Il réclame lui aussi, il tend ses bras et pleure lorsqu’il désire être porté. Puis il tète lui. Ce à quoi elle n’a plus droit.DSC_0104 (Copier)

Vient ensuite la culpabilité. Tous les parents y ont droit, à croire que ça fait partie de la box de bienvenue à la mater « un échantillon pamprout, une bouteille de Volvic (oui de chez nous) et n’oubliez pas votre méga dose de culpabilité, ne nous remerciez surtout pas c’est GRATOS ! ». Cette culpabilité est exacerbée chez nous, les parents différents. Il faut gérer les rendez-vous multiples de l’enfant malade/handicapé/qui a un petit truc (rayez les mentions qui ne vous parlent pas). Et ça prend du temps. Donc soit on traine l’enfant d’après avec nous au CAMSP, au CMPP ou autre et là, on se dit qu’il passe des moments aussi chiants que les nôtres dans la salle d’attente. Soit on le laisse chez nounou ou mamie, et on se dit que ces moments là, on devrait les passer avec lui. Je pense qu’on a tort. C’est un peu comme lorsqu’on culpabilise parce que notre enfant est différent, on y peut rien, objectivement on a pas choisi les options ! Et qu’il doit se taper la foultitude de séances et que ohlala, c’est dur sa vie. Non ! C’est sa vie depuis qu’il ou elle est tout petit. Sa routine, sa normalité. Bah, pour l’enfant d’après, c’est tout pareil. Sa normalité c’est d’empiler des cubes dans une salle d’attente, c’est de croiser des dizaines de mômes comme sa sœur, c’est d’apprendre que la différence, c’est pas que chez lui. Sa normalité, c’est de vaquer d’un rendez vous à l’autre, ou de jouer chez nounou plutôt que de se farcir une journée d’hôpital. Il ne connait que ça. C’est son quotidien, sa vie. Lui, il n’a pas envie d’en changer, il n’a jamais connu que ça. Limite c’est plus difficile pour l’enfant d’avant s’il était déjà grand à la naissance de votre petit différent.  C’est dans votre tête ça !

Bien sûr, en grandissant, il va râler pour rester à la maison plutôt que d’aller chez le kiné, mais ça vaut aussi pour l’enfant d’avant ça ! Et pour l’enfant exceptionnel aussi ! Y a les jours avec, et les jours sans. Alors bien sûr, si on va piocher un môme qui n’a jamais vécu comme ça, et qu’on lui inflige ce rythme là, il ne va plus rien comprendre. C’est comme demander à quelqu’un qui ne fait jamais de sport, d’aller faire le marathon de Paris. Voué à l’essoufflement ! Mais votre petit loupiot, sur votre dos, dans vos bras, dans son cosy, sur les chouettes tapis des salles d’attentes, parfois même dans les salles de motricité, il s’entraîne. Il s’amuse. Et pourquoi pas ? C’est le propre de l’enfance, cet eternel optimisme, cette faculté de se saisir de chaque instant pour le transformer en quelque chose de bien, en quelque chose de drôle, rare et précieux. Alors n’hésitez pas, décomplexez !

Il n’y a pas longtemps, l’un des membres du personnel du CAMSP, que fréquentait ma puce jusqu’en juillet, m’a dit : « ça va nous faire drôle, plus aucun enfant à la cime des placards ! » (Avalanche est un grimpeur il parait !). Ca lui fait drôle aussi à lui. Il aimait l’endroit, il connaissait tout le monde, il aimait les lieux et les jouets… Sa vie, son quotidien.

Et puis il y a aussi le regard des gens. Le jugement aussi. Les mots cailloux. Les regards en biais. En réalité je m’en fiche. Surement parce que je n’ai jamais prêté attention à cela. C’est mon choix, ma vie, personne n’a de droit de regard là-dessus. Les inconnus ne voient pas la différence de ma fille, sauf lorsqu’elle est en fauteuil, et elle ne l’a pas depuis longtemps. Elle était petite lorsque j’attendais Avalanche, et sa différence n’était pas marquée. Aujourd’hui, je sens souvent une pointe d’admiration. Pas parce que j’ai l’ai d’une super maman, mais parce que j’ai des supers mômes. HEU-REUX. Alors oui des fois, (c’est très rare vous l’imaginez, mes gosses sont EXEMPLAIRES) j’ai droit à des caprices, des pleurs et des pieds qui raclent le sol, mais le plus souvent (je le jure) ils sont rieurs, farceurs, frondeurs un peu aussi. Les proches n’ont pas fait de réflexion, pas de « mais comment vous allez faire » ou de « vous n’avez pas peur ». Surement parce qu’ils nous aiment, ou alors ils n’ont pas osé, de peur de déclencher les foudres de la hyène femme enceinte charmante et adorable que j’étais.

Alors oui je cours tout le temps. Oui j’avoue, je suis pleine d’angoisses multiples et diverses concernant le bon développement de cet enfant d’après. J’ai su les gérer, grâce à la psychomot et à la kiné qui suivaient Rayond’soleil lorsque Avalanche n’était qu’un bébé. J’ai lu Michèle Forestier, qui a été ma bible et ma planche de salut. J’ai appliqué la motricité libre (bientôt un billet sur la motricité libre vue par les parents pas trop cardiaques !), par conviction d’abord, par nécessité de faire confiance à cet enfant ensuite. J’ai chaperonné les progrès et acquisitions de mon fils, du plus loin que j’ai pu, en le laissant tranquille. Avalanche vient d’entrer à l’école. Je suis épuisée. Je ne le nie pas. Les enfants, c’est pas un mythe, c’est fatigant, mais ça c’est valable dans toutes les fratries. Je m’inquiète parfois encore un peu. Pour les apprentissages et tout ça. En fait, de moins en moins. Parce qu’il me prouve que j’ai raison d’avoir la foi, en eux, en l’avenir. Parce que c’est le petit garçon le plus agile que je connaisse, parce qu’il sait analyser les situations (bien mieux que gérer sa frustration mais je ne vais pas vous le dire, ça !) et qu’il apprend tout à fait normalement, aussi.

Si je dois me retourner, je me rends compte qu’il a permis à sa sœur de ré expérimenter certains stades de développement qu’elle n’avait pas suffisamment pu explorer, ressortir des jeux avec plaisir et aussi avec la joie d’avoir un compagnon en âge de les partager. Il a aussi été un formidable moteur, il ne la ménage jamais comme le fait Calme de lune, toujours très précautionneux avec elle. Avalanche se veut le petit dernier. Hors de question de se laisser voler la bébé-attitude par sa sœur aînée. Il la bouscule au sens propre comme au figuré. Il parle toujours un peu fort, comme s’il avait toujours su qu’il lui faudrait s’imposer un peu. A l’inverse de l’enfant d’avant qui a toujours tendance à s’effacer un peu, particulièrement Calme de lune, je sais que je n’ai pas besoin d’être vigilante quant à cela pour mon dernier, il réclame, et il le fait haut et fort ! Il dépasse Rayond’soleil dans certains domaines. Je craignais beaucoup cela, et j’ai parfois un pincement au cœur quand par exemple ils font la course et qu’il gagne haut la main, ou quand il se régale en draisienne à toute vitesse, chose qu’elle ne sait pas faire. Mais entre eux, pas de compétition, enfin pas plus qu’entre deux enfants « normaux ». Elle ne prend pas ombrage des capacités qu’il a sues développer. Après tout, tous différents !

Si je regarde l’avenir, je vois trois enfants, capables de se tenir la main si le besoin se fait sentir. J’ai peur bien sûr. Peur que mes garçons portent, sur leur patrimoine génétique, la maladie de leur sœur. Peur qu’ils se sentent chargés d’elle, à tort ou à raison. J’essaie de ne pas leur inculquer cela. La notion de responsabilité. C’est difficile, on ne sait pas encore de quoi l’avenir de ma fille sera fait. ( Cela aussi fera l’objet d’un autre billet…) Mais je vois une belle solidarité entre eux, DSC_0799 (Copier)au milieu des chamailleries, il y a les câlins et les mains qui se cherchent. Quand l’un pleure, les autres se précipitent pour consoler le chagrin. Si, à 3 ans, Avalanche est capable de cela, je sais qu’ils seront capables d’encaisser les coups durs en se serrant les coudes…

Si je regarde notre vie aujourd’hui, elle n’est pas reposante. Ah ça non ! Mais elle est riche. Riche de ces fâcheries d’enfants, de ces histoires qu’ils inventent entre eux, de ces danses pieds-nus sur la terrasse ou sur des dalles tactiles, de la panière de linge qu’on trie ensemble et qui mange les chaussettes, riche de ces tête-à-tête rares et précieux comme ils le sont tous dans les familles nombreuses (deux enfants c’est nombreux !), riche de la diversité des caractères, riche de nos échanges philosophiques sur la mignonnerie des n’ours aussi… Je vois trois gosses épanouis, un petit dernier qui pousse avec joie et conviction le fauteuil rose de sa sœur, et s’installe dessus cinq minutes après, et oui, les enfants ne sont pas des gens comme nous, et tant mieux pour eux ! Le fauteuil suscite convoitise, et non pitié chez eux.

Je vais pas vous dire que c’est finger in the nose et paillettes aux murs tous les jours, mais si je ne dois retenir qu’une seule chose concernant l’arrivée d’Avalanche c’est l’immense bonheur qu’il a semé sur nos vies. Il a chamboulé toutes nos habitudes, comme sa sœur avait pu chambouler mes certitudes.

Le portage a su m’aider à nouer une relation saine et proximale avec lui, à libérer mes bras pour la soif d’affection qu’avait sa sœur. Il a été un trait d’union entre eux également, lorsqu’ils ont à de rares occasions partagé leur monture(héhé).Il m’a permis de le laisser dormir durant les rendez-vous, bien au chaud contre moi.

Chaque histoire est différente, je sais que certains ne franchiront jamais le cap. Ici on est plus que convaincus d’avoir eu raison de tenter l’aventure. (mais on est contents aussi quand ils partent chez mamie une semaine :p )