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Porter les liens…

Handicap physique, handicap psychique, maladie, idéal dévasté, annonce…

Ca fait beaucoup pour un papa, pour une maman, pour un couple qui reçoit et accueille la nouvelle de la vie qui les attend.

Qu’est ce qui nous prépare à ce basculement, à cette bifurcation de nos vies ?

Etre parent est un défi, un bouleversement. Alors quand l’enfant qui arrive change votre vision du monde, encore plus qu’un autre enfant, quand il arrive trop tôt, dans votre vie, ou dans la sienne (prématurité), quand la précarité s’en mêle, c’est encore plus difficile.

Etre parent nécessite de grandes capacités d’adaptation, et un sens aigu des priorités.

Alors comment tisser un lien avec l’enfant qu’on n’a pas attendu ou auquel on ne s’attendait pas forcément ?

Chez les Petits Bonheurs, nous sommes convaincus que le portage peut vous aider.

Difficile de parler de handicap social, ou de handicap relationnel. Le mot est moche, il fait peur, il semble implacable et inexorable, éternel. Et pourtant, c’est le cas.

Il faut construire ou reconstruire.

Quand on a passé des mois à courir les cabinets de rééducation, à ne pas pouvoir ramener son bébé à la maison, à dormir en foyer mère enfant, sans savoir de quoi sera fait le lendemain, les liens se distendent parfois, et un coup de pouce bienveillant est le bienvenu.

Porter pour se rapprocher physiquement d’abord, le corps à corps d’abord, pour rouvrir les vannes de l’amour, pour la tendresse, et pour le bonheur.

Porter pour un cœur à cœur, tous sentiments dehors, les larmes de sa crise de rage à peine séchées, qui tracent des sillons sur ses joues aussi.

Porter contre soi quand il ne nous reste plus que ça pour tenir debout.

Porter quand la vie est une épreuve, et quand on la traverse comme des champions, malgré les embûches.

Le portage oblige à la proximité. Réparer le lien après une dure journée, créer le lien aussi parfois quand l’annonce a été trop brutale, trop impossible à entendre, à comprendre, à accepter…Accepter de tenir l’autre contre soi, c’est commencer à l’apprivoiser.

C’est dur n’est-ce-pas de se dire que parfois le lien parent-enfant est à créer ou à réinventer.

Et pourtant, il faut réussir à décomplexer ces parents désemparés par ce que la vie leur a donné (ou ce qu’ils pensent qu’elle leur a pris !). Oui, c’est difficile d’élever un enfant et à fortiori quand il est différent, ou quand vous même l’êtes puisqu’il y a aussi la pression du regard des autres.

Bien sûr que c’est un long chemin que la parentalité, surtout si vous même ‘avez pas connu les bras aimants, et une relation douce quand vous étiez petit. Le cercle peut être rompu. Vous pouvez décider d’en sortir, et nos mains seront tendues pour vous aider à vous aussi.

Lors de la première session de formation de Portage et Handicap, nous nous sommes  énormément questionnées sur le fait d’ouvrir nos portes aux couple parents enfants qui peinent à créer du lien, et des mots à mettre dessus. Nous avons décidé de rester discrets, as usual, et de ne pas mettre un mot tiroir sur ces difficultés qui sont multiples.

Ceci étant dit, si vous ressentez le besoin de nous contacter, soyez assurés que vous serez reçus avec empathie. Si vous êtes éducateurs, assistant social,… et que vous percevez un besoin, sentez vous libres de nous appeler pour venir en renfort. Même si le seul handicap c’est celui qui fait que vous ne vous sentez pas entier…Peu importe le mot, ne restez pas seul face à cette incompréhension !received_15334993301105611453347724.jpeg

 

 

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Celle qui savait…

DSC_1601.JPGI want to believe.

Déjà gamine, j’étais une fan inconditionnelle de XFiles. 

La vie a mis sur mon chemin un p’tit Rayond’soleil. Vite j’ai vu la différence. Pas vite on m’a crue. J’ai cherché la bonne porte pendant longtemps. J’ai croisé de mauvaises personnes, mais mon Rayond’soleil en a attiré pas mal de bonnes. Des personnes qui ont éclairé son chemin, et desquelles elle a illuminé la vie.

La génétique est mystérieuse. Passé le choc de l’annonce: enfin la non annonce plutôt: oui il y a un souci, non on ne sait pas où il est; j’ai eu le loisir de culpabiliser. Qu’avais je fait, non fait, mal fait, trop fait. Pourquoi? Pourquoi elle, pourquoi nous? Puis je me suis lancée dans un drôle de combat.

La génétique et ses mystères. 2016 on me dit « Madame, elle est tellement atypique qu’on ne sait où chercher ». Alors que sa meilleure alliée, meilleure Amie lui disait en 2015 qu’elle était unique, la médecine admettait ses limites. Le choc (encore!). Mais la mère chouette est têtue, et la vie a placé sur son chemin Mag.

Mag et sa petite fille unique qui ressemble tant à Rayond’soleil. On se connait virtuellement depuis une paire d’années, mais Mag a monté une association cette année.

ASDU. Association Sans Diagnostic et Unique. Mag elle milite pour l’exome, cet examen compliqué dont je vous ai parlé ici. Et l’exome, on l’a tenté en mars 2016.

Les terribles mystères de la génétique… En cette toute fin d’année, nous savons. Je suis celle qui sait. La vérité est ici.

Le choc. En lançant l’exome, je craignais surtout de rester sans réponse. Je savais qu’on resterait sans traitement, et que si le médecin trouvait le problème, on tablerait dans la catégorie maladie rare. Là où je me suis trompée, c’est qu’on a basculé du côté ULTRA. Ultra rare. Rayond’soleil n’est pas unique. Non, une autre fillette est diagnostiquée en France. Deux cas répertoriés en France pour le moment, 35 dans le monde. 

La génétique et ses farces. La Princesse vit à moins de 50 kms de chez nous, et a été diagnostiquée via l’exome le mois dernier. Je suis en contact avec sa maman depuis des mois via ce blog. Dingue.

Nous détenons la vérité, et moi j’me sens comme Mulder quand il voit les extra-terrestres. Je ne sais pas à qui je peux en parler, je ne sais pas ce que je peux en penser, je ne sais pas si je dois sauter de joie, avaler la grosse bulle dans mon estomac pour me sentir légère. Je ne sais pas ce que cela va nous apporter. Je me sens… Je me sens BIZARRE.

Je sais tout, mais je ne sais rien. 

C’est formidable de savoir qu’aucun de 35 « cas » ne souffre, que tout le monde progresse, que c’est à priori accidentel (on attend encore confirmation, parce que le père n’a pas encore son échantillon).

Mais je n’ai pas de grande fenêtre sur l’avenir. Je sais tout, et je vais devoir me contenter de vivre les surprises de l’évolution d’un syndrome découvert il y a très peu de temps. Faire de ma vie une surprise, un enchaînement de découvertes, de joies simples, d’espoir et d’espérance, c’est surement pour ça que mon Rayond’soleil a débarqué de sa planète mystère il y a presque 8 ans.

Je veux y croire…

Rayond’soleil comme une leçon de vie, comme une motivation soudaine pour dépasser mes pires craintes, mes incertitudes, pour faire de moi une meilleure personne, plus ouverte, plus accessible, plus altruiste, plus aimante.

Rayond’soleil et son ptit grain de folie pour mettre du piment, elle et ses difficultés pour m’apprendre qu’il y aura toujours pire, elle et sa putain (pardon!) de volonté pour me montrer la bonne voie, elle et ses petites mains chaudes, son souffle sur ma joue toutes les fois où je l’ai portée pour avancer plus loin.

Rayond’soleil et ses mystères pour me dire que la vie est comme un bonbon, a déguster tout doucement. Elle et tout son amour pour m’apprendre que le cœur grandit avec le temps et le nombre d’enfants, quels qu’ils soient. Elle et son petit truc en plus pour me dire qu’on doit accepter toutes les différences, en ouvrant son esprit et son amour…

La vérité, je me la garde encore un peu, avant de publier, comme un secret jalousement gardé. J’ai écrit ce texte le 31.12.16, j’ai appris la nouvelle le 27.

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Pourquoi votre enfant a considérablement fait chuter le nombre de vos amis…

Vous êtes nombreux à m’en parler en Mp sur la page FB de l’association….Depuis que votre enfant est né, ou qu’il a grandi et que vous avez découvert son handicap, sa différence, son petit trux, vous avez vu chuter le nombre de vos amis! Pas sur Facebook mais dans la vraie vie!!

Cela s’explique par plusieurs petites ou grosses choses.

Déjà rassurez vous, tout ne vient pas de la différence. Un enfant diminue fortement votre vie sociale, c’est un fait. Pour peu que vous soyez le premier du groupe(ça marche aussi avec le dernier) alors, vous vous retrouvez en décalage avec les préoccupations de votre « cercle ». Alors que chacun pense à faire une super fiesta, vous vous demandez où coucher votre précieux. Quand tous les ados se regroupent dans la chambre du cadet, votre bambin reste dans vos pattes….Compliqué le décalage. Puis, il faut avouer qu’on est fatigué, on a moins envie de sortir. Même quand on fait tous des bébés en même temps, il ne faut pas se leurrer, on est éreintés, par les nuits sans sommeil, l’exigence de ce petit être et la perspective de devoir gérer toute l’intendance d’une soirée hors de la maison est loin de nous enflammer… Rajoutez le handicap, avec son lot de chocs pour des jeunes parents, et on s’imagine déjà plâtrer ses cernes avec une taloche. 

Une autre raison, c’est que parfois, vous vous enfermez dans un premier temps. Vous vous renfermez aussi un peu. Le temps de digérer la nouvelle, de la voir comme une réalité envisageable, et plus comme un immense trou noir. Dans ce cas là, vos amis, qui au départ vous appelaient, n’osent plus. Lassés de vos écueils répétés, ils ne donnent plus de nouvelles, ou si peu, que vous craignez subitement de déranger, ou que vous êtes passés hors du cercle. Attention, je ne dis pas que c’est de votre faute. Au moment où on vous annonce le handicap votre enfant, c’est inacceptable, et seuls des amis très proches seront mis dans la confidence de ce que vous avez à traverser. C’est ainsi, les plus intimes sont là, à vos côtés, quand ils le peuvent. Après une phase de déni, vous avez envie de revivre, et les autres sont partis….

Parfois, le comportement de votre enfant dérange. Il touche à tout, n’écoute rien, casse des objets, frappe les copains. Parfois, c’est dû à sa pathologie, et parfois, il est juste comme ça. Les enfants turbulents ne souffrent pas tous d’un handicap, et j’en sais quelque-chose. Seulement, ces enfants là, sur lesquels les moules de la société bien lisse n’ont pas de prise, gênent vos connaissances. Oh, on ne peut pas parler d’amis, les vrais amis vous acceptent tels que vous êtes, vous et votre progéniture. Ainsi, une maman dont l’enfant souffre de troubles autistiques m’a dit récemment que l’une de ses amies pensait que son fils était mal éduqué. Triste constat d’intolérance. Déjà parce que ce petit garçon a un diagnostic. Et puis, ce n’est pas parce qu’un enfant bouge, qu’il est mal élevé. Non, il ne rentre pas dans un cadre, dans une norme policée, mais il est vivant, il a plein d’autres atouts. 

Et puis cet enfant différent, exceptionnel, va soudain rappeler à vos amis que ça n’arrive pas qu’aux autres. Là, sous leurs yeux ébahis d’effroi se trouve l’inacceptable vérité, eux aussi pourrait avoir un enfant handicapé. On me dit souvent « j’ai l’impression qu’ils pensent que c’est contagieux! ». Ces paroles amères, je les entends, et je les comprends. Mais elles sont fausses. Ces gens qui se détournent de vous ne peuvent seulement pas supporter l’idée. Le handicap n’arrive pas qu’aux autres, et votre enfant en est la preuve vivante. Alors ils comprennent, que vous l’aimez de toutes vos forces, que vous allez vous battre jusqu’à votre dernier souffle pour lui. Ils voient que c’est plus difficile pour vous que pour les autres parents. Ils imaginent ce que ça peut faire de vivre le handicap tous les jours, à quel point cela peut être usant, il voient les cernes se creuser sous vos yeux, ils se sentent impuissants. Ils savent que même lorsqu’ils font un gros effort d’empathie, ils sont à mille lieux de mesurer ce que vous vivez réellement. Qui peut imaginer ce qu’est de comprendre une question telle que « elle a été testée sur le 22q11? », d’aménager des plages horaires de « travail » dans des actes anodins, de visiter un IME, de supporter les crises e colère d’un enfant qui n’arrive pas à exprimer ses émotions? Ils savent qu’ils ne peuvent qu’effleurer votre quotidien. Et souvent cela les paralyse. Ils ont peur de mal faire, de mal dire, de poser la mauvaise question, d’aller trop loin ou pas assez. Et ils ont peur de ce qu’ils voient, de ce qu’ils projettent. Peur de votre enfant. Pas parce qu’il est monstrueux, mais parce qu’ils les renvoient à cet aléatoire qui fait que eux aussi, pourrait avoir un enfant différent. 

Alors je ne vous demande pas de pardonner. On est d’accord, ces abandons successifs font souffrir. Mais expliquer n’est pas comprendre ni même excuser. Je sais que quand on est englué dans une situation, qu’on se sent seul, on peut nourrir du ressentiment pour les gens qui ne tendent plus la main ou pire, ferment la porte. Mais au final, ce que vous perdez en quantité, vous le gagnez en qualité! Aujourd’hui, je sais que j’ai moins d’amis qu’il y a 7 ans, mais je sais aussi qu’ils sont plus précieux. Ils me parlent de ma fille comme de n’importe quel autre môme. Ils ont intégré ma réalité comme une normalité, mon chemin de traverse comme une autoroute parmi les leurs. Ils notent avec gentillesse, sans condescendance ni concessions chacun de ses progrès. Ils savent tous que ce n’est pas toujours facile, même si on garde la banane, ils savent aussi tous qu’on est heureux, qu’on vit bien avec ça. Ils se sont tous rendu compte qu’elle leur apportait quelque-chose de spécial. Je peine à croire que cela ne tienne qu’au caractère enjôleur et charmeur de Rayond’soleil, qu’à son magnétisme. Je suis persuadée que ces amis, ceux qui restent, et ceux qui sont arrivés en cours de route, sont tout aussi spéciaux qu’elle, qu’ils ont chacun un petit truc en plus qui fait qu’ils nous comprennent, qu’ils nous soutiennent lorsque c’est nécessaire, et qu’ils participent à notre vie un peu particulière. Je ne saurai croire que personne ne reste. Une main tendue dans la tempête émotionnelle qui peut vous traverser à l’annonce du handicap, ou lors d’un épisode de votre vie, est un ami potentiel. Gardez votre coeur ouvert, ne fermez pas la porte sous prétexte que vous avez déjà bien assez souffert. Car c’est en fermant toutes les portes qu’on en oublie l’essentiel: aimer l’autre, pour ce qu’il apporte, mais aussi pour ce qu’on peut lui donner. Pour ses qualités et pour ses défaillances. Moi je continue de croire aux bonnes fées, et aux amis sincères, qui n’ont que faire d’une crise de larme, ou d’un canapé trempé de bavouillage, qui poussent le fauteuil comme on pousse le caddie, et qui adaptent leurs oreilles au langage si particulier de mon petit Rayond’soleil. Alors ouvrez l’oeil, car je suis sûre que vous aussi vous avez ce genre d’amis.Etsoyez également prêts à faire table rase du passé quand certains amis reviendront vers vous…;)

DSC_1333 (Copier)

quoi de mieux pour illustrer mon propos, que ce Rayond’soleil entourée de ses étoiles….