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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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Ya pas de bons parents, ya que des gens qui font de leur mieux…

J’écoutais Bigflo et Oli ce matin, parce que j’aime bien. Et dans leur chanson « Papa » ils disent « y a pas de bons pères, y a que des hommes qui font de leur mieux ».

Cette phrase, elle résonne en moi.

Parce que certains jours, on est moins bienveillant et on culpabilise.

Parce que parfois le handicap c’est dur mais qu’on n’ose pas le dire. 

Parce que être un parent, même d’enfants en bonne santé, c’est pas toujours Ibiza…

Jusqu’à il y a peu, je me souciais beaucoup de ce qu’on pensait de moi.

A plusieurs reprises, les gens, et principalement ceux qui bossent avec moi, m’ont dit que de prime abord, je suis froide. 

C’est vrai. Mi hautaine, mi renfermée, il me faut du temps pour appréhender les autres. 

Cela me faisait de la peine de passer pour quelqu’un de froid, et pourtant aujourd’hui je l’accepte. Pourquoi? Parce que c’est moi. Timide, observatrice, prudente.

Je ne sais pas si je serai à l’aise quand on va se rencontrer l’an prochain au salon du portage. J’aime l’intimité de la rencontre, je crains la foule, et les compliments continuent de me paraître bizarres. Femme de l’ombre? Peut-être.

Et au final, on est ce que l’on est. Si on ne peut s’accorder un peu de bienveillance, personne ne le fera. 

Alors, je me suis détachée de l’adulte que je suis, et j’ai lâché la pression. Parce que le regard des autres, quand il pèse trop lourd, il est néfaste, il parasite les relations les plus importantes, il empoisonne mon moi profond. J’annonce de suite, on est pas obligé d’être d’accord avec ma façon d’être. Mais si je me respecte, et que je conserve mes valeurs, tant pis si cela dérange.

Oui des jours, je joue dans les bois, je saute dans les flaques, je supporte les râleries et je porte mes 28 kilos de soleil.

Et d’autres, je veux juste du temps pour me faire un masque, courir seule et oublier que j’ai des enfants.

Le handicap, c’est chronophage. On peut être de bonne volonté, d’un courage incommensurable et se draper dans sa cape de Superparent, c’est trop exigent.

On n’est pas des robots.

On n’a pas été préparé à être papa, ou maman. Alors papa ou maman parallèle?

On a tous nos parades. La mienne c’est l’ Amour et l’Optimisme (oui Carrefour a copié!). J’ai enfilé une armure couverte de cœurs et de bisous, et je ne la pose quasiment qu’au plus profond de la nuit. J’affronte, avec le sourire. Les joies, les peines, les chemins de traverse. J’en ai tellement fait mon leitmotiv, que je me culpabilisais énormément les jours où je ne me sentais pas à la hauteur.

Alors j’avais envie de vous dire qu’on peut pleurer de frustration face à un enfant qui hurle sans vous dire pourquoi. On peut avoir envie d’hiberner (et de devenir un ours pour manger les gens qui vous embêtent) face aux regards consternés des inconnus au supermarché parce que votre enfant court dans les rayons. On peut crier qu’on est fatigués. (par contre on ne peut pas taper le chien de la voisine, ni mordre le boulanger, sauf si le boulanger est votre mari et qu’il réclame!! et il est hors de question de lever la main sur les enfants) . On peut s’effondrer un peu quand on apprend que les progrès ne seront pas ceux espérés. On a même le droit de trouver des fois injuste cette vie parallèle que l’univers nous impose. Suffit de savoir revenir dessus quand on se sent mieux, d’expliquer, de mettre des mots, même face à un enfant qui n’en a pas. Ceci n’est nullement un appel à la colère, ou la valorisation de la non bienveillance. Juste que les émotions sont humaines et saines si on arrive à les exprimer.

Y a pas de bons parents, y a que des gens qui font de leur mieux….

On a aussi le droit de demander du temps pour soi. Pour son couple, pour sa petite pomme. Avant d’être au bout du rouleau.

Ce n’est pas facile de poser l’armure hein, on a un peu peur de s’écrouler tout à fait si on lâche une seconde. 

N’oubliez pas qu’après la pluie vient toujours l’arc en ciel, caressé par votre Rayond’soleil. Que la vie gagne toujours, et que chaque saison, si elle a son lot de peines et d’enquiquinements maximum, a aussi son lot de petits bonheurs du quotidien.

J’aime l’automne. On sort les blousons, on commence à s’enrouler dans nos Galies pour pas avoir froid au cou, le soleil pare la nature de mille couleurs, et les enfants sautent dans les flaques… J’aime l’automne parce qu’il apporte le changement.

Je pourrai vous faire la liste de toutes les choses que j’aime et qui me filent un coup de patte quand le moral est dans les chaussettes (Avalanche m’a demandé si ça me gênait pas trop pour marcher quand mon moral est dans mes chaussettes!!!), mais j’aimerai surtout que vous me disiez ce qui vous rend le sourire quand tout va mal? Ce qui vous aide quand vous ne vous sentez plus à la hauteur?DSC_1061.JPG

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Mélancolie…

Vous le connaissez ce petit pincement au cœur ? Celui qui vous tombe dessus quand vous vous n’y attendez pas ? C’est le plus mesquin celui-là…
Bon voilà, des fois je pose mon armure et je laisse un peu de mélancolie m’envahir. C’est drôle, ça arrive souvent à l’approche de mon anniversaire (oui oui je prends les bisous les cadeaux les cartes bancaires pour me remonter le moral MDR). Comme si le handicap me faisait plus peur à chaque fois que je vieillis. Parce que sinon, j’ai pas peur d’avoir des rides ou des cheveux blancs, j’ai un peu l’habitude 😉
Non je crois que c’est la peur pour elle qui me colle le blues quand arrive la prochaine bougie.

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L’autre jour, je flânais (je vous ai dit qu’avec ma nouvelle vie pro je pouvais flâner ? Punaise le pied !) bref, je flânais (hiii) donc dans une boutique de basket, lorsque j’ai entendu une jeune fille de 12 ou 13 parler :
« Elles font vintage maman ? (parlant des célèbres pompes aux 3 bandes)
– Oui ma chérie, ne t’inquiète pas, elles sont vintage, et te vont très bien.
– Y en avait des comme ça quand t’avais mon âge ? (avec la lueur d’espoir dans les yeux). »
Scène somme toute hyper banale de shopping mère/fille et de complicité.
J’ai souri, et je me suis rembrunie. Rayond’soleil, je dois me rendre à l’évidence, ne me posera jamais cette question.
Elle vit dans l’instant. Elle s’en fout de quand j’étais gamine, et encore plus des baskets. Elle n’aime pas le shopping.
J’aurai pu faire durer la mélancolie, dresser la liste de tout ce qu’elle ne fera pas.
Bon vous me connaissez. J’ai gardé cette idée un peu dure dans un coin de ma tête. J’ai accepté le sentiment qu’elle m’inspirait. J’ai laissé les larmes monter et redescendre. J’ai accueilli.
Puis j’ai pensé que ce qui fait son caractère unique, c’est aussi tout ce qu’elle ne fera pas, ou qu’elle fera et que les autres ne feront jamais. Rayond’soleil se fout de mon passé mais s’inquiète toujours de ma journée, et qu’elle soit en marge d’un monde capitaliste et consumériste ne doit pas être source de chagrin mais de fierté. Du moment que son pied passe dedans, elle se moque bien de la chaussure… C’est ainsi.
Notre complicité naît ailleurs : dans les massages que je lui fais et qu’elle me rend. Ou dans ses cadeaux si simples, et si doux. Dans chacun de ses progrès que je remarque. Dans ses mains qui s’abandonnent dans mon cou quand je la porte.
Avec le temps, on accepte ce chemin de traverse. Mais ce même temps me fait peur et j’ai parfois le droit de me donner le droit de le poser là, tout en douceur, en gardant les yeux et l’esprit ouverts, pour qu’elle puisse avancer sans trop se cogner.
Parce qu’être parent d’enfant handicapé, c’est devoir très tôt préparer l’après soi, je trouve qu’il est important de savoir dire j’ai peur, mais je t’aime, petit Rayond’soleil, petit enfant unique, et je te fais confiance, et j’ai foi en la Vie.

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