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#portrait du jour 28

Elle porte toujours ses lunettes de soleil. Ça lui donne un air de star hollywoodienne.

Elle vous dirait que c’est pour cacher ses yeux, ses rides, ses cernes, dans un rire de gorge insouciant. V a la quarantaine tonique. Elle bouge tout le temps. Comme mue par une force irrésistible, elle ne se pose jamais.

Elle sent la vanille et fume cigarette sur cigarette. Toute la journée, elle fume. Elle fume dehors, elle fume dedans même si c’est interdit.

Elle s’en moque, elle a la rébellion chevillée au corps. Elle se cache derrière ses lunettes et ses boucles blondes. Elle est longue, fine, élancée…Elle a un corps d’adolescente.

V est à la tête d’une association d’aide aux victimes d’abus sexuels. Toute la journée, avec une psychologue, elle reçoit des personnes, souvent des femmes, qui ont subi des agressions de différentes natures.

Quand on lui demande pourquoi elle les écoute, elle répond avec son rire qui ressemble à une cascade qu’elle ne voit pas comment faire autrement.

Elle connait  toutes les personnes qui viennent ici. Par leur prénom, par leurs histoires. Le lieu est anonyme aussi longtemps que les « invités » souhaitent le rester. Elle a installé un coin canapé, un coin cuisine. Chacun est libre de prendre la place qu’il souhaite.

Elle ne force pas la parole. Elle ne pose pas de question. On vient quand on veut, on y dit ce qu’on peut, ce qui veut bien sorti. Elle est douce, patiente. Elle fournit les cigarettes en haussant les épaules.

Elle met toujours un fond de musique rock. C’est décalé, c’est apaisant.

Elle dit qu’elle s’attache surtout à ce que les femmes et les hommes qu’elle reçoit ne se sentent obligés de rien. Et qu’à la fin, ils soient tous convaincus de ne pas être coupables.

Que la tenue n’est pas importante, qu’on peut dire oui, et changer d’avis, que c’est la faute de l’adulte quand elle parle à un enfant, que ce n’est pas parce que vous êtes mariés qu’il a un droit de cuissage, que ce n’est pas parce que vous êtes homo que vous êtes d’accord, que l’alcool n’est pas une excuse…Elle démonte toutes les théories, tous les vieux réflexes nauséabonds d’une société patriarcale. 

Son credo à V, c’est que le viol est toujours la faute du violeur. Toujours. Il n’y a aucune autre responsabilité.

Je la rencontre bien avant « Balance ton porc » et « mee too ». Personne ne l’accusera de féminisme, elle a presque de la chance.

L’espace de paroles qu’elle offre est totalement gratuit. Lentement, les personnes se livrent. Je me demande comment elle peut entendre tout ce qu’elle entend sans perdre la foi en l’être humain. Elle sourit, encore. Elle dit que ce qui lui donne la foi, c’est les têtes redressées des personnes qui quittent l’association. C’est la honte enfin lavée. C’est la confiance en soi retrouvée. C’est la poursuite de la vie, même si.

V a vécu des épreuves qui l’ont emmenée ici, mais elle ne souhaite plus en parler. Elle n’a plus mal, elle ne se sent plus sale, elle n’est pas une victime, c’est du passé. Un passé dont elle a tiré des failles et des forces, un passé qu’elle met au service des autres. Elle a suivi une formation en psychologie traumatique, elle a trouvé des financements (ah l’argent, le nerf de la guerre), elle a recruté une psychologue, parce qu’à deux on est plus fortes.

Elle voit les transformations chez les personnes qu’elle accueille. Elle sent quand le moment vient de transmettre le flambeau. Elle a des contacts avec les forces de l’ordre, celles qui écouteront avec bienveillance, sans remettre la parole si difficile en question. Elle a les numéros d’avocats qui défendront ses protégés avec l’énergie du désespoir.

Elle est un passeur de lumière, quand l’ombre aurait pu l’engloutir elle aussi….

Merci…

 

 

 

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#portrait du jour…24

M (encore une) est une amie.

Sa fille est porteuse d’une maladie génétique ultra rare.

Notre rencontre se fait autour du portage de nos enfants juste avant que je ne décide de créer  mon  association…

Ce qui nous rapproche encore plus l’une de l’autre, c’est l’évocation par nos généticiens respectifs d’un syndrome rare, et des ressemblances physiques étonnantes entre nos deux filles, sensiblement du même âge.

M est une soignante. Était. Elle ne peut faire face à la maladie, au syndrome, au handicap de sa fille et à ceux des autres enfants. L’œil de la professionnelle avait tout de suite repéré le « problème » chez sa fille.

Nos discussions se renforcent donc à ce moment-là, quand la génétique recherche à des centaines de kilomètres le même bug génétique chez nos enfants.

Ni l’une ni l’autre de nos filles n’aura pourtant ce syndrome de Smith Magenis, malgré les certitudes qui  nous assaillent à ce moment-là. Même pas la forme atypique. Sentez bien la déception.

S’enchaînent alors les tests génétiques, longs et laborieux et le sentiment d’injustice qui grandit face aux médecins qui ne savent pas et ne proposent plus grand chose.

M va prendre les choses en main. Elle prend son courage à deux mains, et démarche des médecins prêts à faire bouger les choses, à secouer le cocotier et à changer le monde du diagnostic de l’ultra rare à ses côtés.

Elle veut que les familles comme les nôtres ne se sentent plus seules.

Qu’il y a-t-il de pire qu’une errance de diagnostic ? Ce sentiment de non appartenance.

Il y a les associations pour la Trisomie ou pour les maladies neuromusculaires…

Pour les sans diag, il n’y a rien. Nous ne sommes affiliés à aucun groupe, nous ne sommes personne…

Elle créée son association, fédère, rassemble, puis aide une famille (la mienne) puis 10, puis 100.

Elle remue ciel et terre, va chercher des financements, des parrainages, se rend disponible pour les familles, pour les médias…Elle se bat avec une énergie communicative.

Elle traverse la France en tous sens pour convaincre et rallier à sa cause, à notre cause.

La communication n’est pas sa formation initiale et pourtant, elle relève ses manches et les défis en faveur de l’exécution de l’Exome ou même du génome les uns après les autres, sans jamais négliger sa famille, et les particularités de sa fille.

Elle me partage parfois ses doutes et ses peurs, ses tracas quotidiens, elle est un réel soutien pour tant de familles que je ne peux pas lui refuser une oreille amie et avisée, malgré un réseau auvergnat souvent capricieux.

J’aurai aimer lui être d’une plus grande aide au quotidien de Sans diagnostic et unique, mais chacun ses combats et la partie la plus chronophage de son activité est celle que je ne fais pas pour P&H, la recherche de mécénats….

M est une battante, de la trempe des leaders. Elle est aujourd’hui le visage des familles en errance de diagnostic, tout en empathie, en bienveillance et en gentillesse. Elle ne laisse pas la vie prendre le dessus sur tout, elle pose sa touche, elle glisse ses propres couleurs ! Elle se bat, elle tombe et elle se relève mille fois. Elle s’est faite accompagner d’un juriste, parce que les épreuves sont parfois bien rudes. Elle a la foi, l’étincelle, la flamme. Elle porte tout ça, elle ne craque jamais. Malgré les coups, malgré les échecs, elle porte tout le monde à bout de bras.

M est un exemple : quand dans la vie il te manque quelque chose, créés le, c’est tout, c’est comme ça.

Merci. Merci pour nous, pour Rayond’soleil, pour ceux qui cherchent encore, pour ceux qui sont presque seuls mais plus vraiment grâce à toi, pour les rares et les moins rares, pour les combats menés et ceux à venir. Merci d’être là. Merci d’être celle que tu es !

 

 

 

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Calme de Lune

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Je reprends le clavier ce soir pour vous parler comme promis de mon Calme de lune.

C’est un préadolescent. Avec ce que ça implique comme tourments de l’âme…ou pas.

Calme de lune est un jeune homme sensible. Il a un regard particulier sur la vie. On pourrait jeter ça sur le handicap de Rayond’soleil mais je ne le crois pas. On n’explique pas tout par le handicap d’un membre de la fratrie, ce serait un raccourci facile et injurieux aux spécificités des uns et des autres.

Déjà tout petit, il avait sa sensibilité propre, et ses convictions. Il voulait un bébé, et était sûr que le rose n’était pas que pour les filles. Il a de suite adoré son Rayond’soleil.

Ils ont longtemps été plus connectés l’un à l’autre que des jumeaux. D’ailleurs quand elle est mal, c’est lui qu’elle appelle. Leur histoire de vie difficile des débuts a accentué le trait.

C’est un jeune homme doux et bienveillant. Il ne fait pas de vague. Il rentre dans le moule, et parfois j’ai peur qu’il soit un peu trop ce qu’on attend de lui. Je ne veux pas qu’il s’oublie.

Je le vois, à l’affût de ceux qui pourraient blesser sa sœur, je le vois veiller sur elle, et sur Avalanche de loin, je l’entends avoir toujours un mot d’encouragement pour l’un et l’autre.

Il n’est pas rare de le trouver à faire la lecture du dernier, ou une partie de cartes tronquées contre sa sœur. A l’extérieur, il a les yeux partout…Extrêmement angoissé aussi. Souvent, nous avons dû lui rendre son rôle d’enfant, son insouciance.

Et puis, on l’a un peu bousculé. J’ai pas envie d’un bon petit soldat. Je veux qu’il soit lui-même. Alors il apprend à dire ce qu’il veut. Bien sûr, pas toujours comme les autres voudraient l’entendre, mais il le dit, il apprend, il grandit.  Il apprend aussi à poser des limites. A ce qu’il veut partager, entendre, comprendre. A faire des choix et les assumer. A dire non, pour se protéger, quitte à blesser quelqu’un. J’avoue, il s’en sort bien…Je ne fais pas mieux, et je travaille depuis longtemps que lui à ça.

Et je découvre un môme engagé, raisonnable, et convaincu.

Engagé dans Portage et Handicap d’abord. Il est toujours prêt à dégainer l’appareil photo, à laisser tomber sa Playstation ou son ballon de foot pour venir vous sortir un beau cliché. Il sait que ses photos font la visibilité de l’association. Il est conscient de l’espoir dont nous sommes vecteurs. Il sait aussi que le handicap souffre d’une image injuste. Que l’inclusion est mauvaise et… Et il milite. Il convainc ses copains de venir à la kermesse de l’IME, il n’a jamais eu à rougir de sa sœur, n’a jamais caché son handicap, même avec l’entrée au collège. Il est fier de ce que nous faisons (nous au sens large, pas juste notre famille) et est bien conscient que les associations doivent prendre une part importante dans la vie des plus isolés…

Raisonnable dans chacun de ses choix, pesés et mesurés. Il a un énorme recul sur la vie en général. S’il veut un objet et qu’il essuie un refus, il va essayer de comprendre le refus, et d’argumenter. Il est rarement en colère, ou ne le montre pas. ( Comme sa mère? ) Il discute beaucoup et avec tout le monde. Je découvre un adolescent tel que je l’avais imaginé. Avec des avis, sur un tas de choses, et une ouverture d’esprit redoutable.

Convaincu. Que dans la vie on a les chances qu’on se donne. C’est lui qui me pousse le plus, à essayer de convaincre Pierre, Paul et Yann ( 😜 )

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que notre livre mérite une vraie chance pour montrer à tous ceux qui se sentent mal qu’après la pluie vient le beau temps et l’arc en ciel aussi ! La photo de couverture est une de celles qu’il a prises. Une des premières, il y a déjà plus de 3 ans.

Bien sûr, il a des défauts cet enfant là. Il laisse traîner ses chaussettes de foot pourries pendant des jours, il passe à côté sans jamais les voir ( mais bon j’en connais une autre). Il n’a pas forcément le sens du détail mais il aime l’Autre. Il tend la main plus souvent qu’à son tour. Il te filera sa chemise avant même que tu lui demandes, il aide ses copains en cours, il ramasse le lait que j’ai renversé, il donne aux SDF, depuis son porte-monnaie, il propose ses bras quand j’achète trop de choses au magasin, il est toujours gentil et encourageant.

Profondément gentil et je ne suis pas sûre qu’il soit conscient d’au combien il est précieux, pour nous, pour moi, pour la société.

Les Calme de lune sont les lucioles de demain. Lui a décidé de commencer aujourd’hui…

Je l’admire tellement si fort. Tellement si fort…

Notre rôle de parents, c’est de faire de notre mieux pour que nos enfants soient heureux, et ne soient pas des psychopathes ou d’immenses égoïstes. Et pourtant je n’arrive pas à me dire que j’y suis pour quelque chose quand je regarde cette pépite qu’est mon fils aîné. On le regarde souvent en douce, en se disant tout bas qu’on a de la chance.

Et je suis fière de me dire quand même que la bienveillance éducative nous a aidé  à le protéger et à exprimer ses émotions dans le respect. Et quand je commence à me dire que bientôt je devrai lever lever les yeux pour lui parler, et qu’il est déjà plus fort et plus rapide que moi, je me dis que j’ai bien fait de ne pas régner par la terreur…

Le handicap de Rayond’soleil lui aura peut-être permis de se révéler… On ne le saura jamais !

Pis en plus, cerise sur le gâteau, il est beau, mon fils !!! (Bon les deux autres aussi sont beaux :p )

Bientôt, je vous parlerai (encore) de mon Avalanche, ou des progrès de Rayond’soleil 🙂

Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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Lettre au Président de la république

Monsieur le Président,

Je décide de vous écrire aujourd’hui, parce que je suis une maman un peu perplexe, et disons le, un peu en colère aussi. La colère est rarement l’émotion qui donne l’âme à ma plume. Non, Monsieur le Président, je suis une aimante, qui écris habituellement avec son cœur.

Je me suis longtemps demandé si j’allais vous écrire. Qui étais-je pour le faire ? Et finalement, je me dis que vous êtes un homme, comme je suis une femme. Homme de pouvoir, homme au pouvoir, mais un homme cependant.

Alors pourquoi ? Pourquoi vous écrire sachant avec une quasi certitude que cette lettre restera sans réponse, tout comme celle que j’avais envoyé à la rentrée à notre ancien député et aujourd’hui président de la comcom , Mr B. Je lui avais écrit suite à l’écartement de l’accueil périscolaire de ma fille Rayond’soleil, 9 ans, handicapée. J’attends toujours qu’il daigne répondre, signe du peu de considération auquel nous devons faire face…

Rassurez-vous Monsieur le Président, elle a été intégrée depuis, je n’aurai eu de cesse de poursuivre ces élus à l’abri dans leurs bureaux, j’aurai alerté tous les médias du monde et vous l’auriez su.

Mais après tout, on dit que vous dormez peu, peut-être lirez-vous ce courrier d’une mère de famille presque comme les autres…

Vous êtes venu en Auvergne il y a peu, et j’ai été déçue. Nous l’avons su si tard que nous n’avons pas pu solliciter une rencontre… Nous ? Les associations, les parents ! Il ne suffit pas toujours de serrer les mains de personnes qui vous attendent avec bonheur.

Pourtant je me rappelle comme j’ai été soulagée lors de votre élection. Les malveillants ne passaient pas, mon pays restait à peu près droit dans sa conscience. Je me rappelle même avoir dit en voyant votre gouvernement « un expert par ministère, ça ne peut qu’être une bonne chose finalement. Un médecin à la santé, un économiste aux finances, une éditrice à la culture et tous les autres… c’est la chance unique de pouvoir avancer. »

Bien sûr, j’ai été absolument déçue quand nous avons dû nous satisfaire d’un secrétariat, contrairement à ce que vous aviez annoncé. Pas de ministre au handicap, mais la maman d’un enfant en situation de handicap allait reprendre les rennes et dépoussiérer un peu le mammouth de la MDPH.

Las. Déjà un an Monsieur le Président, et à part une série d’annonces qui ont toutes fait « plop », notre quotidien n’a pas changé.

Ma fille a 9 ans. Elle est polyhandicapée « légère ». Elle marche, elle parle, elle rit. Elle a le syndrome de Xia-Gibbs, une anomalie sur le gène AHDC1. Je vous laisse faire vos recherches quant à cette maladie qui aurait actuellement une prévalence de 1/1 000 000… Notre vie n’est plus tout à fait la même depuis son arrivée. Nous composons avec ce qui est possible.

Dans le champ du handicap, les possibles pourraient être nombreux. Voulez-vous que je vous raconte mon histoire Monsieur le Président ? Elle tient sur 150 pages donc je vais résumer.

Rayond’soleil est née en 2009 et j’ai dû me battre pour une prise en charge, elle n’était pas « si » handicapée que cela. J’ai dû payer de ma poche des séances de rééducation pour qu’elle fasse son entrée à l’école normale sans AVS. Puis, nous obtenons la notification et nous patientons des mois durant pour voir arriver l’AVS tant désirée.

Pourquoi ? Parce que les recrutements de ces personnes sont une aberration.

Vous aviez promis Monsieur le Président…

Promis une AVS par enfant. Promis de les professionnaliser. Promis de les pérenniser. Quand on sait à quel point le handicap d’un enfant peut être unique, comment envisagez-vous de professionnaliser ces personnes sans nous, les familles ? Qui est le plus expert de la maladie de son enfant sinon celui qui le côtoie au quotidien, qui l’a vu naître, qui connaît les moindres signaux par cœur ?

Qui est plus expert que celui qui doit justement pallier au manque d’AVS et accompagner son enfant à l’école ou en sortie scolaire ? Que celui qui se voit priver de tout ou partie de sa vie professionnelle parce que vous et votre gouvernement avez tranché dans le vif et supprimé les contrats aidés ? Parce que, même quand l’AVS est là, son contrat ne prévoit pas la cantine, ou le bus n’est pas adapté au fauteuil roulant…

Bien sûr, il fallait faire du tri et éviter les abus, les personnes en CUI étaient précaires, et l’obligation de formation rarement respectée… Mais quelles conséquences pour nous ? N’y avait-il pas moyen de les « professionnaliser », d’exercer un meilleur contrôle de ces CUI pour le bien-être de tous ? Les mairies n’ont pas pu conserver les postes, bye-bye le temps périscolaire, quand il ne s’agit pas du temps scolaire, les écoles se retranchant derrière la notification MDPH pour refuser l’enfant si l’AVS est absente. Belle inclusion !

Rien n’est prévu non plus pour une meilleure inclusion sur les temps juste avant et juste après l’école. Vous en parlez, mais nous ne voyons rien venir.

Comme je vous l’ai dit plus haut, je me suis moi-même battue pour que ma fille puisse avoir accès au périscolaire, trente minutes chaque matin. Alors qu’elle est autonome pour jouer avec ses camarades, et que la même structure l’acceptait depuis toujours sur les vacances. J’imagine l’enfant dont les parents n’ont pas la force ou les moyens de combattre. Quand je trouve le courage de prendre mon clavier pour remuer toute l’agglomération, quand j’appelle le maire de mon village pour obtenir son soutien, quand je mobilise l’association de parents d’élèves et celle qui se bat pour le droit à l’école, quand je me bats Monsieur le Président, combien d’autres abandonnent ?

Le handicap est une épreuve, parce que rien n’est fait pour nous faciliter la tâche. La majorité des enfants handicapés suivent une scolarité. Pour près de 30% d’entre eux, cela se fait hors du cadre de l’éducation nationale… IMP, SESSAD PRO, IME, les termes doivent vous parler Monsieur le Président ?

Vous aviez promis que personne ne serait sans solution, adulte ou enfant. Les solutions proposées sont souvent temporaires et même l’obligation de continuité des soins n’est pas toujours respectée. Je vous parle de mon amie O dont le fils Autiste Asperger se retrouve sans AVS parce qu’elle est enceinte, et sans orthophoniste parce que celle de l’accueil de jour est malade depuis 3 mois, ce qui le prive d’une place en cabinet malgré tout puisqu’il bénéficie déjà d’un suivi « sur le papier »? Faut-il parler de la qualité de l’accueil dans ces centres qui laissent parfois à désirer ? Personnel démotivé et sous payé souvent absent, gestion associative obsolète et difficile…Les parents qui peuvent se le permettre autofinancent les prises en charge externes, mais comment font les familles désargentées, précarisées par le handicap ? Parce que bien souvent, le handicap de nos enfants nous éloigne durablement de l’emploi, voire de toute forme de vie sociale…

Le rapport Piveteau de 2014, largement approuvé par les associations, souligne l’importance de fluidifier les démarches pour les familles, et d’harmoniser le fonctionnement des MDPH. Dès lors, comment trouver normal des délais de réponse de plus de 6 mois, des refus pour un enfant alors qu’un autre presqu’en tous points semblable reçoit un accord, des différences allant du simple au triple en matière de PCH, un refus catégorique de la sécurité sociale de financer des thérapies parce que l’IME a le soignant ad hoc… ?

Vous aviez promis de favoriser l’accès à l’emploi. Pour cela, les Cap’emploi ont fusionné avec les SAMETH. On parle bien d’un meilleur maintien dans l’emploi pour les personnes dont le handicap serait arrivé sur le tard. Il est bien entendu trop tôt pour mesurer l’impact du dispositif, mais il est réel que cela a permis d’augmenter les représentants de ces structures.

Néanmoins, en tant que conseillère en insertion professionnelle, je me questionne sur le nombre de places en entreprises adaptées qui n’ont pas augmenté et sur le fonctionnement de plus en plus compétitif de ces dernières. Imposer des rythmes soutenus pour assurer le profit à des populations fragilisées est une aberration.

Je m’interroge également sur le suivi socioprofessionnel des personnes ayant reçu une notification en ESAT. Cap’emploi (du moins ici en Auvergne) affirme qu’ils ne dépendent pas de leur structure. D’ailleurs, un contrat ESAT dépend effectivement du ministère de la santé. Seulement voilà, les places en ESAT sont chères. Beaucoup de candidats pour peu d’élus.

J’ai lu les chiffres du chômage. J’ai entendu ceux de la croissance. La France va mieux Monsieur le Président. Enfin, j’ose y croire. Alors que faire des personnes qui vivotent dans mon portefeuille (c’est comme cela que ça s’appelle, les personnes que j’accompagne à l’emploi sont mon portefeuille. C’est moins élégant qu’un sac à main, et finalement pas très humain comme terme, mais c’est le seul existant) en attente d’une place en ESAT ? Certains effectuent des petites missions en intérim, d’autres ne tiennent pas le coup, pas la pression…

Est-ce la vie qui attend ma fille ? Etre le boulet d’un conseiller Pôle Emploi qui la basculera sur une autre structure d’accompagnement, soulagé de s’en débarrasser, pour ne pas faire de mauvais chiffre ? Et vaquer de conseiller en conseiller en espérant tomber un jour sur quelqu’un qui se comportera avec un minimum d’humanité, et estimera que son travail c’est aussi de l’aider à acquérir quelques codes, en attendant… En attendant quoi ? Le droit de contribuer elle aussi à la vie de son pays. Et sans travail, cela paraît plus difficile. Eh oui Monsieur le Président, les familles ont très tôt ce genre de considération.

Vous aviez promis de revaloriser l’AAH à 900€. Savez-vous ce que j’en pense ? C’est une bonne nouvelle, mais qui doit être étendue à toutes les personnes en situation de handicap, et pas seulement les célibataires. Imaginez que votre salaire soit réduit de moitié parce que vous êtes en couple, trouveriez-vous cela équitable ? Est-ce que cela favorise l’égalité entre ma fille et sa future moitié ? Est-ce que cela va dans le sens de l’indépendance pour ces personnes ? Vous me répondrez que cela n’est pas un salaire, à juste titre. Que la solidarité de l’état trouve ses limites dans la solidarité familiale. A quel type d’aliénation condamnez-vous les frères, les sœurs, les neveux des personnes incapables de s’assumer elles-mêmes ? Comment lui apprendre à gérer son argent si du jour au lendemain, elle en perd la moitié sous prétexte qu’elle partage sa vie avec quelqu’un, quelqu’un dont elle va devoir dépendre financièrement donc ?

Enfin, vous aviez promis d’aider les aidants. Je me demande qui m’aide aujourd’hui. Je parle d’un plan psychologique, puisqu’effectivement, à grands coups de courriers, de projets de vie et de mendicité, nous touchons l’AEEH pour contribuer aux dépenses exceptionnelles occasionnées par le handicap.

Qui aide les mamies qui subissent au quotidien l’alzheimer de leur mari ?

Qui aide mon amie A quand elle fait un massage cardiaque et du bouche à bouche à son fils pour le maintenir en vie en attendant l’ambulance, qui l’aide quand l’accueil de jour refuse de le prendre en charge ? Bien sûr que personne ne veut faire un massage cardiaque à son enfant, et personne ne veut lire que d’autres le font, plusieurs fois par an…A, elle a essayé plein de fois d’aller au boulot, et bien sûr, elle ne peut pas. La sécurité sociale lui a même réclamé un trajet en VSL allongé qui a emmené son fils vers un lieu de séjour, parce que, noyée sous la paperasse, elle n’a pas su qu’il fallait un accord préalable. Imaginez, une seule semaine de vacances en 10 ans, et elle doit 4000 € à la caisse alors qu’elle vit de rien, et qu’elle ne demande que le minimum et qu’elle achète les ¾ du matériel sur leboncoin pour ne rien réclamer à la caisse…

Vous nous avez promis des formations Monsieur le Président, là où nous souhaitions seulement exister.

Quelques associations font le travail d’accompagnement à la place de l’état. J’ai moi-même créé la mienne en 2015, Portage et Handicap, pour porter les familles de jeunes enfants qui seraient touchées par le handicap. Pour cela, je n’ai compté que sur moi, mes fonds propres, ma capacité à convaincre d’autres petites mains au grand cœur de me rejoindre dans cette folle aventure, mais je n’ai pas demandé un centime de subventions aux collectivités. J’ai rejoint l’association ASDU en 2016, je vous en parlerai plus bas. Je suis membre de l’ADAPEI…

Qui nous aide à adapter nos horaires de travail, à trouver des chefs d’entreprise compréhensifs et qui ne nous feront pas sentir que nos enfants, nos maris, nos mères, sont des boulets à leur productivité ?

Qui m’aide Monsieur Macron ? Je suis une anonyme parmi les anonymes, une goutte d’eau qui ne fera jamais déborder votre vase, une minorité silencieuse. Silencieuse, mais aimante, plus qu’aidante.

Je vous reparle de notre histoire ? Nous avons attendu 8 années pour avoir un diagnostic. Dans un pays à la pointe de la technologie, comment expliquer cette errance ? Pourquoi ne parle-t-on pas plus rapidement d’Exome aux familles dont les enfants sont atypiques ? Qui y gagne ? Comment expliquer les délais pour obtenir des résultats à des tests génétiques, délais allant jusqu’à 3 ans. Comment envisager un second enfant quand on ne sait pas si « c’est de notre faute » ? C’est ASDU qui m’en parle la première début 2016…Puis tout s’enchaîne. En mars l’Exome est financé et en décembre, nous savons… Comment expliquez-vous que dans notre pays des médecins soutirent des milliers d’euros à des familles en envoyant ces Exomes se faire à l’étranger ?

Pour rester dans le domaine de la santé, j’étais sincèrement soulagée de voir un ministre ancien médecin, je me disais qu’elle comprendrait ses anciens collègues. Et puis…et puis rien n’a changé. Plus assez de personnel, plus assez de lits… On coupe dans le budget de nos hôpitaux, mais à quel prix Monsieur le Président ? On pousse nos soignants au burn-out en les obligeant à produire un travail à la chaîne à mille lieux de ce que leur souffle leur vocation. On n’est jamais infirmier par hasard, on nait infirmier, aide soignant, médecin. On nait pour tenir la main d’un enfant qui va subir une piqûre, pour rassurer une patiente nouvellement opérée. Quelle image donne notre pays de son système de santé ? Dire qu’il paraît que nous avons un des meilleurs systèmes de santé du monde. Du monde ! Et en pleine épidémie de gastro-entérite des petits garçons de 5 ans traînent sur une chaise dans un couloir pendant 4 heures et le personnel, débordé et en sous-effectif, demande aux parents de faire les prélèvements d’urine et de selles ? Est-ce normal Monsieur le Président ? Seriez-vous content que l’on traite ainsi l’un de vos petits enfants ? Nous ne jetons pas la pierre à l’équipe médicale. Les économies ne pourraient pas se faire ailleurs que sur la santé, le handicap. Que sur les faibles en somme ?

Je pourrai vous exposer des solutions pour les problèmes suscités :

  • Une vraie formation partenariale des AVS. Quand je dis partenariale, je pense sincèrement qu’il faut inclure les familles. On ne vous demande pas de rémunération, juste de la considération !

  • De vrais contrats avec un vrai statut.

  • L’accès de plein droit aux temps qui entourent les temps scolaires pour tous les enfants résidants sur la commune, et pour les sorties scolaires.

  • Une augmentation de solutions alternatives à l’ESAT et une augmentation des places en ESAT.

  • Une promotion des entreprises comme le restaurant Le Reflet.

  • Une harmonisation des MDPH sans pour autant enfermer les handicaps dans des cases. (déjà proposé dans le rapport Piveteau)

  • Simplifier les procédures de demande. Nous envoyons chaque année un dossier de 70 pages pour renouveler les demandes…70 pages ! Quel type de familles n’a pas accès à des aides parce que l’administratif est trop lourd ?

  • Répertorier les associations de soutien aux familles et leur donner un minimum de visibilité (c’est gratuit).

  • Reconnaître un statut aux aidants familiaux, et ouvrir des lieux d’accueil temporaire pour les aidés afin que leurs proches puissent souffler en toute tranquillité. Quand je vois l’état de santé de cette mamie aidante se dégrader plus vite que celui de son mari malade, je me dis que si elle pouvait se reposer vraiment sur quelqu’un en dehors des hospitalisations en urgence de ce dernier, nous aurions avancé !

  • Ne pas imposer une solidarité familiale culpabilisante et bien peu équitable.

  • Simplifier les procédures avec la sécurité sociale, pour que mon amie ne doive plus jamais rembourser un trajet en ambulance de son fils lourdement handicapé (ça aussi c’est gratuit).

  • Démocratiser l’exome qui est un examen génétique complet et peu couteux face à des années d’errance et de tests au lance pierre. (2000€ contre combien dépensés durant 8 années de recherche au coup par coup ?)

Je pourrai vous faire toutes ces propositions Monsieur le Président parce que je suis animée de cette flamme d’espoir, parce que ma vie est faite de positif. Mais je ne sais pas les chiffrer, et je sais que ce qui vous intéresse, c’est le coût financier de toutes ces propositions. J’aimerai qu’un jour notre monde se soucie plus du coût humain, de ces vies dévastées par le handicap. En termes de coût, je me demande combien coûtent les parents qui ne peuvent pas travailler à cause de la non-prise en charge de leur enfant ? Ou à cause de la mauvaise prise en charge parfois. Des petits bâtons dans les roues qui l’un après l’autre viennent égratigner confiance en soi et volonté de faire changer les choses.

Je pourrai vous faire ces propositions Monsieur le Président, mais vous avez certainement une équipe d’experts qui saura les chiffrer mieux que moi.

J’aurai pu vous dire tout cela Monsieur Macron, si vous annonciez vos déplacements à l’avance et cessiez de ne vous confronter qu’à des gens de votre monde. Nous comptons aussi. Ma fille ne votera peut-être jamais, mais moi je vote, je m’investis dans la vie de mon pays, j’ai la rage d’être heureuse et d’avoir un semblant de vie normale malgré tout, ses frères voteront un jour eux aussi. Mais j’ai le cœur en miettes quand je vois comme nous pouvons nous retrouver broyés par un système fait pour les forts.

J’ai toujours du mal à introduire mes textes, et encore plus à les conclure. Qui que vous soyez, vous qui écrémez les lectures de notre Chef de l’état, sachez que je vous trouve bien courageux si vous avez tout lu. Si ce courrier vous arrive, Monsieur le Président, j’ose penser que vous répondrez…

Je vous annonce aussi que je publie ce courrier sur le site internet de mon association www.portageethandicap@wordpress.com ainsi que sur la page Facebook. Cela plaira, je n’en doute pas, à un gouvernement à la pointe de la communication numérique.

Je vous remercie de l’attention portée à cette missive, et je vous prie de croire en l’expression de mon profond respect.

Cordialement,

Emilie Bouvier

06.68.48.59.14

6 rue Martin Bonjean

63570 Brassac les mines

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Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

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29.02, journée des maladies rares

Nous sommes le 29.02.16, et aujourd’hui, c’est la 9ème journée internationale des maladies rares.

Je me suis levée un peu contrariée ce matin. La fin des vacances, la fin des câlins. J’allais pouvoir me reposer un peu, la douleur est toujours bien là, mais les enfants allaient me manquer. 

Et puis je me suis souvenue. Aujourd’hui, on pense à nous. Pour qu’une maladie soit dite rare, il faut qu’elle touche moins d’une personne sur 2000. 

Les maladies sont non seulement peu connues de la population (qui connait le syndrome de Pierre Robin par exemple?), mais en plus, elles n’intéressent pas vraiment les labos,du coup, on ne sait pas bien comment soigner les malades. 

Pire, on ne sait pas bien chercher ce qu’ils ont. Parfois, on se retrouve avec des enfants de 7 ans en errance de diagnostic, parce que les médecins ne savent pas quoi faire de ses symptômes. Ou avec des adultes qui souffrent dans le vide depuis des mois… 

Parfois, il existe des tests à faire, mais ils sont méconnus. Il y a la souffrance physique, à ne pas renier, à prendre en compte et à soigner. Puis il y a le besoin de mettre un mot sur les maux. 

Quand je repense à notre parcours personnel, je me dis mince! Il m’a fallu attendre 24 mois pour que quelqu’un accepte de m’entendre! Oui Rayond’soleil avec un problème, et besoin  d’aide! Il en fallu 24 de plus pour qu’on parle de MDPH, et qu’on pose enfin le fameux H de Handicapée. Parfois, le mot est douloureux, nous on l’a vécu comme une délivrance…Enfin une demi délivrance. On s’est mis en tête qu’on saurait rapidement de quoi elle souffrait. 

Les jours où tout est rose, joie et paillettes, je me dis que la prise en charge ne changera pas quand on saura quel gène a décidé de faire la teuf, et de tout mettre à l’envers. Elle continuera de voir une orthophoniste, une psychomotricienne et un kiné. Les jours où la vie est plus compliquée, et où je broie du noir enfermée dans mon esprit tourmenté, je me dis qu’il faut qu’on sache.

Même si elle n’appartient qu’à un tout petit groupe, elle ne peut pas être unique au monde. Il y a forcément d’autres enfants, d’autres personnes qui souffrent de la même chose qu’elle. Un groupe auquel on pourra se référer, même juste un peu. On est bien conscientes que savoir ne bouleversera pas notre vie. Mais il pourrait ouvrir un nouveau champ des possibles, ce petit mot, ce petit nombre puisqu’aujourd’hui, on parle plus souvent en délétion de quelque chose… Quand on nous a annoncé l’an dernier « on ne sait plus où chercher, elle n’est pas assez typique », mon monde s’est effondré. Jai dû le reconstruire pierre à pierre, et essayer d’accepter de vivre dans l’ignorance. J’ai essayé de toutes mes forces, et je n’y arrive pas. Je vais devoir taper du poing sur la table dans quelques jours, pour qu’on se remette à fouiner. On doit savoir. Pour ses frères, qui auront un jour des enfants, mais aussi pour elle. Pour qu’elle sache qu’elle n’est ni feignante, ni responsable. Que ce sont bien les mystères de la génétique qui ont mis leur grain de folie dans son ADN; et parce qu’à chaque fois qu’on a trouvé d’où le problème venait physiquement, elle a pu progresser (comme pour son voile du palais par exemple). 

Moi j’aimerai que les labos ne nous oublient pas. J’aimerai qu’on intéresse le ministère de la santé autant que la grippe. J’aimerai ne pas ressentir que j’emmerde le monde avec sa maladie mystérieuse, j’aimerai que la recherche cherche vraiment, et ait plus de moyens. Seulement, on fait partie d’une minorité trop souvent silencieuse. On souffre tellement en silence, parce que chaque maladie ne rassemble que quelques poignées de personnes. MAis faut pas oublier que tous ensemble, on est 3 millions de malades en France, et donc 3 millions de familles impactées…Et dix fois plus en Europe!! On devrait tous se prendre la main, et se rassembler. J’ai trouver cette association sur le net, qui regroupent les autres associations : alliance maladies rares. Y a des jours où je ne veux voir personne, et d’autres où j’me dis qu’on devrait tous manifester devant le ministère de la santé (mais on a pas de fumier à déverser nous, l’image serait surement moins forte…)

Je ne sais pas comment conclure, puisque je ne sais pas comment on peut conclure sur quelque chose qu’on ignore…Je suis en relation avec cette association, qui lutte contre l’errance de diagnostic. Peut être qu’un jour, nous ne serons plus errants, mais on fera toujours partie du club très select des mystérieuses maladies rares…La bise!

 

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Et pourtant quand je plonge dans ton regard, je le vois bien que tu seras toujours unique pour moi…tes beaux yeux océan ont toujours l’étincelle nécessaire à repartir de plus belle! Je le sais que tu es différente, et pourtant, pour bien des gens, ton handicap ne se voit pas tout de suite….