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Anticipation et handicap

Anticiper quand on est humains, c’est ce qu’on fait de mieux. On prévoit (de préférence le pire) en espérant que s’il arrive on ne sera pas déçu, et que s’il n’arrive pas on sera content…

Sauf que oui, mais non.

Je vais pouvoir crâner un peu et vous aider à toucher du doigt ce que j’effleure moi même en ce moment. (quand je disais que j’avais fait une expérience surnaturelle avec l’hypnose, j’étais loin du compte finalement).

Anticiper, c’est bien. Soyons clairs, quand on est parent et à fortiori parent d’enfant en situation de handicap, on n’a pas d’autre choix que d’anticiper un minimum. L’après nous par exemple. Se permettre de penser à l’après nous en toute quiétude est bon pour notre esprit, et notre moral. Savoir ce qu’il adviendra de notre enfant lorsque nous ne serons plus là est un poids considérable à ne plus porter sur nos épaules. A compter bien entendu qu’il ne soit pas capable de subvenir à ses propres besoins. Si on ne sait pas encore, l’idée est de lui donner toutes les clefs de l’autonomie tout de suite, et de préparer le terrain ensemble, dès son plus jeune âge, comme on le fait avec les autres membres de la famille. 

Ce point de détail réglé, je vais vous dire pourquoi j’ai arrêter (ou j’essaie d’arrêter) d’anticiper. 

Déjà parce que je n’anticipe que le pire. Ce qui génère beaucoup de stress et d’angoisse chez moi, et le stress, c’est pas bon pour ce que j’ai. Le cerveau humain est ainsi fait. Il anticipe le pire, se créé des scénarios catastrophes, noircit le tableau. Si on est sur l’autoroute, il va imaginer l’accident, puis le sur accident, les camions qui volent et qui explosent, ma cage thoracique broyée par le tableau de bord. Quand je pense aux vacances des enfants loin de moi, je peux imaginer le pire. ( oui j’ai une imagination fertile!) Concernant le handicap de ma fille, si je le laisse s’emballer, il me rend folle (on parle toujours de mon cerveau). Je refuse d’anticiper. Ou alors, je me laisse bercer par un avenir radieux. Parce que si je  m’imagine le futur de Rayond’soleil, errant sans diagnostic, incapable de s’en sortir seule, et cible de railleries, mon cœur se fend en deux, j’ai le moral en berne, et je me remplis de mauvaises ondes toutes pourries. Le pire, c’est que si c’est ce qui doit arriver, je serai malheureuse, triste et révoltée comme jamais. Non, c’est pas parce que j’aurai anticiper que je serai réellement  préparée à ça. Alors quoi?

ALORS QUOI? Mais vis bon sang! Éclates toi! Profites en de ton Rayond’soleil qui brille sur les cœurs et soulève le monde au bout de ses minuscules petits bras! 

Parce que pendant que je cogite, que je me pose mille questions, ma fille va bien, elle. Et si je passe mon temps à avoir peur de l’avenir, j’oublie un truc essentiel: Vivre l’instant présent. En ce moment, tout va bien. Rayond’soleil rend chèvre sa psychomot, et mène le kiné par le bout du nez (héhé qui a obtenu un massage hier au lieu de faire ses exercices? ) Elle chante à plein poumons la reine des neiges et Stromae. Elle aime le violet, et embêter ses frères. Elle mange de la glace au lait de noisettes en ronronnant de plaisir. Elle se couche avec le sourire et se lève avec son petit nez retroussé, alléchée par l’odeur du pain grillé. La vie n’est pas si mal et souvent, on se dit qu’il ne peut plus rien lui arriver d’affreux maintenant (chacun ses références, les miennes sont Nuls)!  Si je me mets à craindre que ça ne déraille, que vais-je faire sinon me pourrir la vie, me pourrir le présent? Si ça déraille, je ne me sentirai pas mieux de l’avoir anticiper, puisque je vais me mettre à regretter le passé (en ce moment donc, vous suivez?). Alors que si je n’anticipe pas, je vis pleinement mon bonheur, son bonheur, comme elle le fait si bien. Et  si ça déraille, bah j’aurai toujours pris ça!

Souvent on me dit « tu es forte ». Jusque là, je répondais que je n’avais pas le choix. Mais je me rends compte que si, bien sûr je l’ai ce choix. Je suis forte de mon expérience, forte de mes trois enfants extraordinaires, forte de tous ces moments de bonheur que je refuse de me gâcher en imaginant un avenir merdique, je suis forte de Rayond’soleil, forte de ma plume qui me permet de coucher mes émotions sur le clavier, au lieu de les enfouir en moi. Oui je suis forte, de ce tempérament optimiste, qui préfère voir le verre à moitié plein, de cette capacité à rebondir à chaque coup dur. Alors pourquoi je me pose toutes ces questions? Pourquoi j’anticipais toujours?

Il y a des choses dont on peut anticiper les conséquences: pour reprendre la métaphore de la voiture, je sais que si je roule à 150 sur l’autoroute, je risque de me faire chopper au radar (en plus il fait super beau!). Je sais que si je me couche tard, j’aurai du mal à me lever le lendemain. Il y a des choix faciles à faire. Et d’autres, dictés par l’instinct. Quand on a choisi l’école de Rayond’soleil, mon estomac a anticipé les pires choses, et heureusement, il s’est planté! 8 mois. De doutes, d’espoirs enterrés tout au fond, de peur d’être déçue. 8 mois de perdus ou presque… Parce que ce choix était le bon choix, et j’aurai dû faire confiance à mon instinct, je sentais les lieux, les personnes, la pédagogie. Tout était réuni pour que je puisse me laisser bercer. Alors j’ai pris une grande décision, je n’anticipe que le meilleur, ou je n’anticipe pas! Il nous est arrivé de drôles de trucs, pas toujours marrants. 2014 et 2015 ont eu leur lot d’épreuves. Mais on est là, on est debout, on va gagné notre pari, on va rester heureux quoiqu’il advienne. 

Si je suis prête pour la suite? Oui, j’ai toujours le droit de manger des pop-corns (salés, mes préférés!), je m’installe et on y va. Mais ce ne sera pas un drame, ce sera une comédie. Parce que j’ai décidé de prendre les choses sous leur meilleur jour. Vous allez vous dire que c’est pas si simple, mais bien sûr que si. J’ai une chance pas croyable, le soleil brille dans ma maison au travers de la joie de vivre de ma fille. Vous devez vous dire que pour vous, peut être, les événements sont plus lourds à porter, que vous traversez des drames, et je ne nie pas vos souffrances. Mais souffrez votre présent, ne vivez pas de drame par procuration sur l’avenir, laissez leur le temps d’arriver, si le drame arrive, vous serez dévasté quoique vous ayez voulu faire pour vous préparer. Cela ne se fait pas en un jour, mais petit à petit, essayez de penser au présent, de prendre tous les moments les plus doux de votre journée pour les transformer en une bulle de joie, fragile mais légère, et douce. Ce qui est pris est pris, personne ne peut vous l’enlever.

Tant que vous le pourrez, portez vos enfants sur vos cœurs, sur vos dos, sans écouter ceux qui disent que c’est une mauvaise habitude, parce que ça aussi, c’est anticiper! Je n’ai jamais vu d’enfant de 14 ans réclamant le dos de leur mère (ni leur sein d’ailleurs!) Profitez de ces quelques années où vous représentez leur tout, parce que cela ne dure pas. Je ne suis pas nostalgique, rappelez vous, on vit dans le présent, mais ces années de douceur lactée, de plaisir de portage, de partage, resteront pour toujours empreintes de joie pour notre famille. Et à tous ceux qui ont pensé que je maternais trop, je réponds que je suis fière de ce que mes bébés sont en train de devenir. Je suis fière que Portage et Handicap soit née de cet amour des autres, de cet volonté de transmission des savoirs et des expériences, pour vous éviter de devoir anticiper et vous priver de choses qu’on ne connait qu’avec le portage!  

Je vous souhaite une belle journée à tous, sans anticipation, sans stress, avec des bisous baveux, des traces de doigts sur la table, des miettes dans votre lit et des baskets sous le canapé. Je vous souhaite de ne rien faire d’autre que de profiter de votre bulle.

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avancer sereinement, monter les marches une à une, en se disant qu’on peut le faire! et on peut le faire…

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Laisser l’oiseau quitter le nid…

Alors ça y est. 

On y est.

Ce matin, elle a pris sa valise, et m’a laissé comme deux ronds de flanc sur le parking. 

Des étoiles dans les yeux, et les mains un peu moites, elle rejoint le club des indépendants. 

Deux petites journées, ce n’est pas grand chose. C’est un grand début. Pour moi, pour elle.

J’arrive pas à savoir pour laquelle de nous deux c’est le plus difficile. Elle revient demain. Donc techniquement, ça me prive de sa présence quelques heures ce soir, et demain matin.

J’ai bien dormi, et elle aussi.

J’ai peur que son coucher soit difficile. 

Je me souviens, à la rentrée de CP de Calme de lune, son instit avait fait part de la volonté des enseignants de CP de faire une classe de mer, sur 4 jours/ 3 nuits. Il y avait eu un tollé général chez les parents. Pauvres chatons perdus sans maman. J’avais ri. Mon aîné était déjà parti en mini camp, avec la banane. Je me souviens des inquiétudes  des parents: « Comment va-t-il s’endormir, comment va-t-elle se laver les cheveux… » et j’avais pensé « Mais ils ne seront pas tout seuls en auto-gestion bon sang!  » . Le jour du départ, comme à chaque départ qui suivit, pour une colonie, ou les vacances chez ma maman, j’avais eu un pincement au coeur (surtout que c’était à 6h du matin, j’avais les yeux qui piquaient aussi!). Je me souciais de son état d’esprit, en sachant au fond que ça serait un peu dur, mais pas tant que ça.

Et bien là c’est pareil. Elle est un peu inquiète, mais contente. Elle est partie sans se retourner. Elle sait se laver, se coiffer à peu près, et elle survivra. Entourée de ses copains de classe, et plutôt bien encadrée. 

C’est une chance incroyable pour elle, et pour tous les enfants d’ailleurs. On a tous peur, nous parents, que ça se passe mal, qu’ils tombent sur des prédateurs, ou qu’on s’occupe mal d’eux. Si déjà on fait confiance à notre jugement de parent, on ressent les accompagnateurs. Je ne dis pas qu’on se trompe jamais. Ca arrive. Mais c’est rare. Et puis, il peut leur arriver mille choses au coin de la rue, avec ou sans vous.

J’ai essayé de me raisonner. Je me fais beaucoup de souci, alors qu’elle est déjà partie chez ma maman, et que j’ai une totale confiance dans ses accompagnateurs. C’est le coucher qui m’angoisse(ah? je l’ai déjà dit?). Elle a longtemps été très compliquée à coucher. D’abord tout le temps, puis à l’extérieur de la maison. Maintenant, nous pouvons (l’Amoureux peut) la coucher n’importe où, elle est cool. Mais lorsque nous ne sommes pas là, elle pleure. Fort. Et crie sur les gens qui désirent la consoler « Non pas toi, pas toi!!! ». Oui je sais que c’est un seul coucher. 

Je laisse mon petit oiseau, encore si fragile, quitter un peu le nid. C’est son droit le plus strict. Je ne serai pas toujours derrière elle, pas vrai? Parce que la finalité est là, l’autonomie. Vivre sans ses parents, même deux jours, c’est commence à se préparer à vivre sans eux. Alors pour le moment, y a des accompagnateurs, comme quand le grand part en colonie hein. Mais un jour, quand ils auront rejoint le « club des chaussettes qui puent », ils vont vouloir partir avec leurs potes! Elle aussi j’espère! Parce que le but, ce n’est pas d’en faire une ado ou une adulte comme tous les autres. Non, ça, ça serait gâcher! Mais d’en faire une personne capable de vivre sans nous, de rire sans nous, de se débrouiller sans nous, d’être bien dans ses baskets en somme. De vivre dans son chez elle. D’avoir une vie autonome, à défaut (ou à qualité je sais pas, j’aime pas bien l’expression pour le coup!)d’être normale. 

Je ne pense pas encore au sombre jour où je mourrai (on va pas dire partir, le petit Avalanche est très pragmatique, et la mort c’est la mort, et selon lui « c’est nul! ») et où donc je priverai la planète de mon incroyable présence, mais à celui où elle m’annoncera qu’elle est prête, et qu’elle va s’assumer. Elle sera pâtissière-amoureuse comme prévu, vivra avec l’un de ses nombreux amoureux (oui il y a L. M. M. M. et sûrement d’autres) et je songerai en souriant à ce premier mini-camp loin de nous, à cette première pierre posée au grand édifice de son émancipation, et je serai drôlement fière de l’avoir laissé s’envoler sous mon regard bienveillant, de lui avoir donné la confiance nécessaire tout au long de son enfance pour qu’elle décide d’y aller, pour qu’elle m’aide joyeusement à faire sa valise, pour qu’elle y glisse une poupée (Je suis visiblement incapable de m’occuper correctement de Chloé qui est malade!!).

Ouais c’est ça, ce soir, je suis super fière d’elle, mais aussi de moi, de mon Amoureux, et de ses deux frangins qui l’ont embrassée fort fort, pour qu’elle ait des réserves de câlins d’ici en partant. Elle a eu plus e difficultés à s’endormir hier soir, mais n’a pas pleuré et a bien dormi après un dernier câlin, ma ptite licorne. J’ai hâte de vous raconter à quel point elle s’est amusée…

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Peut-être un peu soucieuse à l’idée de ce chamboulement maman chouette non?

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Dans la cour des grands…

La rentrée approche et je sens mon coeur battre un peu plus fort dans ma poitrine. Mes mains sont moites et mon sommeil est dérangé par l’angoisse sourde qui monte au creux de ma poitrine. Non je n’ai pas 6 ans, et ce n’est pas ma rentrée. C’est la tienne, ou la tienne, ou encore la tienne…. Tant de changements nous attendent, j’ai l’impression d’être comme un plongeur qui prend sa dernière inspiration avant de se lancer, tête la première. Nous avons déjà dit au-revoir à notre nounou, elle nous manquera. Bien sûr, sa porte est ouverte mais ce ne sera plus pareil. Elle a veillé sur nous comme une bonne fée (parfois grincheuse) depuis de si nombreuses années…On a tous une page à tourner, et c’est demain !

Toi, mon Calme de lune, qui du haut de tes 8 ans ( et d’mi) désire déjà lâcher ma main et te lancer tout seul le jour le rentrée. Tu me l’as dit sans détour, comme ça, hier soir, pendant notre temps de « discussion ». Tu voudrais y aller tout seul…Mais suis-je prête à te laisser t’envoler si vite? Comment vas-tu faire, noyé dans la cour au milieu de centaines d’élèves? Certes, c’est une cour que tu connais par coeur, tu sais qui sera ton instituteur cette année et tu sais les modalités de ce jour de rentrée…Alors pourquoi n’ai-je pas envie de te laisser seul? Parce que j’ai peur, peur de passer pour la maman qui s’en fiche alors que ce n’est pas le cas, peur que tu sois crane mais que finalement tu regrettes sitôt j’aurai tourner les talons, peur que tu te sentes seul…. Je pense qfEVRIER 2015 078u’on fera comme tu voudras, demain matin. Que je resterai là, à te regarder retrouver tes amis, serrer leurs mains comme des grands et te tourner vers l’avenir. Comme je suis fière du jeune homme en devenir que tu es, des milliers de progrès que tu as réalisé, de tout ce que tu accomplis déjà. Je te regarde, et je revois le bébé que tu as été. Je me souviens ta toute première rentrée, en cours d’année, pour tes deux ans et demi. Je me souviens ton regard émerveillé lorsque nous avons visiter l’école. Ta soif d’apprendre à lire avant même de rentrer au primaire. Tes prédispositions en math, que tu ne tiens pas de moi.

Tu vas recommencer tes entraînements intensifs de rugby, les tournois desquels tu rentreras épuisé mais heureux, des médailles autour du cou et des souvenirs plein la tête. Tu participeras à deux millions d’anniversaires et soirées pyjamas, tu prépareras des contrôles et tu tenteras de négocier pour rester à la télé avec nous certains soirs. On va reprendre une routine.  Tu es un petit écolier modèle, et je sais que tu es content de retrouver les bancs de l’école. Moi j’aime pas la fin des vacances… Mais bon, on a pas le choix, hein?

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Toi,, mon Avalanche…Mon bébé qui lâche ma main pour ton baptême du feu… Le jour de ta naissance, tu avais le poing en l’air, tu annonçais la couleur si je puis dire… Tu n’es plus un bébé, ça y est. Après le lit de grand, l’arrêt des tétées, le début de sevrage du portage et l’abandon de tes couches, te voilà prêt à rentrer à l’école. J’ai cherché partout, il n’y a plus de bébé à la maison. Comment ai-je pu ne pas m’en rendre compte avant? Tu as grandi sans me le dire, sans me prévenir…C’est drôle. Je ne suis pas nostalgique, juste un peu étonnée de te voir déjà petit garçon. J’ai peur que tu n’aimes pas l’école ou que le rythme soit trop difficile pour toi. Dans quinze jours, tu devras aussi manger à la cantine…Armé de ton cartable hérisson, épaulé par ton Doudou-lapin, je sais que tu vas te plaire là-bas, en plus il y a un toboggan. Et un bac à sable…

Une fois encore, c’est moi qui doit apprendre à ne pas avoir peur, à ne plus savoir ce que tu as fait de ta journée, à te laisser ton jardin secret. J’ai confiance en toi, tu ne seras peut-être pas aussi sage que ton frère mais tu seras toi. Tu as déjà prévu d’avoir des copains et de manger un gâteau avec eux, mais  pas de prêter tes jouets. D’ailleurs, tu ne les emmèneras pas, tu l’as dit. Tu aurais voulu aller à l’école en bus. Pas de chance, nous ne sommes qu’à 300 mètres, tu devras te contenter d’y aller à pied. Tant pis.

Ton petit sac est prêt. Il y a ton gobelet, marqué à ton nom, et une tenue de change « au cas où ». Tu as aussi voulu y mettre une trousse, pour copier tes aînés, ainsi qu’un cahier. Demain il nous faudra remplir tous les formulaires, et tu n’auras pas envie, alors j’attendrais que tu sois au lit. Je suis comme ça, je m’inquiète facilement, mais après tout, tu es un petit bout d’homme très étonnant…J’ai confiance, il faut que je m’en rappelle…

 

Et toi, mon Rayond’soleil… Tu es une grande, tu dois apprendre à voler. Nouvelle école, nouveaux amis. Là encore, je vais devoir lâcher du lest et fermer les yeux. Je sais que tu vas t’éclatDSC_0163er, tu es faite pour la vie en société. Nous avons dit au revoir aux gens du CAMSP, nous regretterons certains, mais pas tous. J’ai une pensée pour notre chère A., qui fait sa rentrée sans toi aujourd’hui. J’ai un pincement au coeur, je me sentais si bien pour échanger avec elle. Ta maîtresse aussi nous manquera, comme nous avait manqué celle de l’année d’avant. J’espère que tu attireras de nouvelles
belles personnes. C’est l’inconnu et, plutôt que d’en avoir peur, j’ai décidé qu’on allait vivre ça comme une nouvelle aventure! Comme quelque-chose de fondamentalement excitant. L’humain n’aime pas le changement, toi, tu trouves toujours du positif aux choses. Tu es déjà prête, tu réclames l’école depuis quelques jours déjà.Ttu connais les nouveaux copains, tu aurais un petit faible pour l’un d’entre eux, coeur d’artichaut! Tu as hâte d’y être, mais pas hâte comme pour que cela soit fait. Une hâte candide et enthousiaste, à ton image. Tu vas apprendre à voler, j’en suis convaincue, il te faut juste un peu de temps, et je suis prête à te le donner….

 

 

 

Ma rentrée à moi, c’est samedi. Après un été passé à la maison. Avant les vacances, il y a eu quelques soucis de santé. Un mal pour un bien, j’ai réappris à vivre doucement. Pourvu que cela dure, pour vous trois et pour tous ces changements à l’horizon!

 

                                       Bonne rentrée à vous tous… Vous les parents, les enfants, les terrorisés, les angoissés, les confiants, les sûrs de vous, les pressés, les tranquilles, ceux qui n’iront pas à l’école, et aussi ceux qui rentreront à l’hôpital car il y en a. Je pense à vous et vous souhaite de tomber sur de belles personnes et de vivre de belles aventures…