M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.
Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.
De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »
#instinct ?
Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.
Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement. Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.
C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.
Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.
Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.
M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.
Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »
Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?
» Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».
M est restée pensive et a souri elle aussi.
C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.
Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.
Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.
Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.
La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….
Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….