Âge d’or ?

Rayond’soleil a eu 9 ans.

Ça se fête 9 ans. Comme 8 et 7 avant….

Elle a invité tous ses copains, les exveptionnels, les differents, les magiques.

On est allés chez sa Pote de danse qui organise des Zumb’anniversaire dans une super salle de danse.

Ambiance miroirs, copains, bougies et boom.

Ça change du parc intérieur. C’est adapté à leur âge même pour les enfants qui n’ont pas de gène foufou.

On s’est retrouvés. Nous les parents.

Ces anniversaires c’est aussi notre occasion de parents pour laisser un peu nos petits et boire un café.

Ambiance après fac, les soucis de la vie en plus. 

On s’est retrouvé au chaud dans le coeur de l’hiver auvergnat. On savait nos perles entre de bonnes mains, sensibilisées alors on avait confiance.

On a refait le monde, ambiance après fac, le handicap en plus…. On a parlé de nos différences. On est plein d’espoir.

Les enfants ont bien profité.  Nous aussi. Difficiles d’être « juste » des adultes. On a pas tous les mêmes soucis, pas tous la même vie… 

On est Plein d’espoir mais on a aussi un peu la trouille.

On les regarde grandir avec la boule dans le coin du bide.

Eux aujourd’hui si mignons, si attachants, quel avenir ont-ils ? 

Bien sûr, on évoque la question à demi mots. On n’est pas fous quand même. On a envie de croire au soleil. Après la pluie tout ça tout ça….

Je me demande combien d’anniversaire on va encore pouvoir fêter ensemble. C’est un peu comme si on vivait un âge d’or une parenthèse. Comme si on avait conscience de la fragilité de la chose. Comme si les pages se tournaient trop vite pour nous parfois.

N’empêche que tous les ans, ces discussions qui nous rendent un peu de normalité nous font du bien. 

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Comme une lueur d’espoir

Hey vous savez quoi? J’ai changé de travail. 

Et mon travail, je le kiffe grave! Parce qu’il m’offre la possibilité de multiplier les partenariats avec qui me semble pertinent. 

Et c’est ainsi que j’ai eu la brillante (ne m’applaudissez pas, c’est trop) idée de monter un partenariat avec un ESAT.

Je suis plutôt lucide concernant Rayond’soleil et je sais que le milieu protégé sera, en l’état actuel des choses, une solution à envisager. Avant que nous n’ouvrions notre propre restaurant dans lequel elle pourra faire le service et la cuisine, à son rythme.

Oh ça va, ne frissonnez pas d’horreur. Non, le milieu protégé n’est pas quelque chose d’horrible. Mais je vous pardonne, moi aussi, j’imaginais une sorte de prison, d’endroit totalement fermé, où les personnes sont molestées parce que sans défense.

Heureusement que j’ai un Rayond’soleil dans ma vie, ça m’évite de garder l’esprit étriqué.

D’abord, saviez-vous qu’il existe 3 types de milieux de travail: le milieu classique dit « ouvert » là où travaillent la majorité des personnes, le milieu adapté qui comme son nom l’indique propose des postes adaptés à tel ou tel type de handicap, et le milieu protégé, qui est le cran supérieur de l’adaptation. 

S’il faut rester pragmatique, elle nécessite un enseignement spécialisé, et ce sera sûrement le cas plus tard. Ça ne m’empêche pas de faire comme si ce n’était pas le cas, et de la pousser/porter le plus loin possible. 

Parce que les chemins de traverse, ce n’est pas forcément ce qu’on apprend quand on s’apprête à devenir parents, nous avons peur. De la différence de nos petits loups qui font qu’on va devoir sortir de l’autoroute et…Et bien s’adapter. Dingue non? 

Alors ce partenariat, pour moi, c’était l’occasion rêvée de voir en vrai, de discuter, de passer du temps à l’ESAT. De sentir pousser en moi l’envie d’y travailler? Peut-être oui. (Admettons d’ici quelques années…)

Et c’est là-bas que j’ai rencontré C. directeur de l’établissement, barbe de 3 jours, sourire timide, poignée de main franche. Et c’est lui qui me donne l’envie d’écrire l’espoir d’une vie presque normale. 

Parce que C. il se comporte pas comme un directeur pédagogique, il se comporte comme un patron qui aurait 70 employés un peu spéciaux. Mais du coup comme le chef d’une petite entreprise qui serait proche de ses employés. 

Il les connaît tous par leur prénom, et serre la main de chacun tous les matins, blaguant sur le match de rugby de la veille, demandant des nouvelles de la cheville douloureuse. Il parle de chacun avec affection, avec sympathie (avec empathie aussi). C il sait comme c’est difficile de ne pas rentrer dans le moule, de ne pas avoir sa place. Il sait comme le travail est un vecteur social quasi incontournable. 

Alors il s’arrange pour donner sa chance à chacun, et le plus longtemps possible. Il a plusieurs ateliers, ce qui lui permets de conserver les personnes le plus tard possible, même à un âge où il pourrait leur demander de partir. Comment partir quand le seul cadre sécurisant sont les 4 murs de l’atelier conditionnement? 

C considère que ses travailleurs « ne sont pas si différents ». 

J’me suis sentie bien dans l’entreprise de C. Les gens n’étaient pas si différent de moi, C avait raison. Ils se chambraient d’un coin à l’autre de l’atelier, sortaient fumer leur clope, cherchaient leur portable perdu au fond du sac. 

Dans les yeux de C, la tendresse et le profond respect des personnes. Dans son discours aussi. Il refuse les partenariats si cela l’oblige à mettre la pression sur ses équipes, le matériel est sans cesse repensé, et il prône la tolérance et l’ouverture d’esprit.

Son établissement est ouvert au public puisqu’ils ont des clients, d’ailleurs il est ouvert tout court, avec une volonté affichée de mélanger les gens. 

Bref, C avec ses yeux qui pétillent et son regard qui s’adoucit quand il le pose sur ses équipes, avec ses valeurs de tolérance, d’écoute et de suradaptation quotidienne, il m’a redonné une lueur d’espoir pour demain.

Je connais mon Rayond’soleil, c’est la môme la plus chanceuse du monde (oh ça va, ne hoquetez pas comme ça, handicap ne veut pas dire malheur ou poisse) et je sais qu’elle va continuer d’attirer plein de belles personnes… Elle a déjà eu A, I, B, A, S, I, T et les autres….

Anticipation et handicap

Anticiper quand on est humains, c’est ce qu’on fait de mieux. On prévoit (de préférence le pire) en espérant que s’il arrive on ne sera pas déçu, et que s’il n’arrive pas on sera content…

Sauf que oui, mais non.

Je vais pouvoir crâner un peu et vous aider à toucher du doigt ce que j’effleure moi même en ce moment. (quand je disais que j’avais fait une expérience surnaturelle avec l’hypnose, j’étais loin du compte finalement).

Anticiper, c’est bien. Soyons clairs, quand on est parent et à fortiori parent d’enfant en situation de handicap, on n’a pas d’autre choix que d’anticiper un minimum. L’après nous par exemple. Se permettre de penser à l’après nous en toute quiétude est bon pour notre esprit, et notre moral. Savoir ce qu’il adviendra de notre enfant lorsque nous ne serons plus là est un poids considérable à ne plus porter sur nos épaules. A compter bien entendu qu’il ne soit pas capable de subvenir à ses propres besoins. Si on ne sait pas encore, l’idée est de lui donner toutes les clefs de l’autonomie tout de suite, et de préparer le terrain ensemble, dès son plus jeune âge, comme on le fait avec les autres membres de la famille. 

Ce point de détail réglé, je vais vous dire pourquoi j’ai arrêter (ou j’essaie d’arrêter) d’anticiper. 

Déjà parce que je n’anticipe que le pire. Ce qui génère beaucoup de stress et d’angoisse chez moi, et le stress, c’est pas bon pour ce que j’ai. Le cerveau humain est ainsi fait. Il anticipe le pire, se créé des scénarios catastrophes, noircit le tableau. Si on est sur l’autoroute, il va imaginer l’accident, puis le sur accident, les camions qui volent et qui explosent, ma cage thoracique broyée par le tableau de bord. Quand je pense aux vacances des enfants loin de moi, je peux imaginer le pire. ( oui j’ai une imagination fertile!) Concernant le handicap de ma fille, si je le laisse s’emballer, il me rend folle (on parle toujours de mon cerveau). Je refuse d’anticiper. Ou alors, je me laisse bercer par un avenir radieux. Parce que si je  m’imagine le futur de Rayond’soleil, errant sans diagnostic, incapable de s’en sortir seule, et cible de railleries, mon cœur se fend en deux, j’ai le moral en berne, et je me remplis de mauvaises ondes toutes pourries. Le pire, c’est que si c’est ce qui doit arriver, je serai malheureuse, triste et révoltée comme jamais. Non, c’est pas parce que j’aurai anticiper que je serai réellement  préparée à ça. Alors quoi?

ALORS QUOI? Mais vis bon sang! Éclates toi! Profites en de ton Rayond’soleil qui brille sur les cœurs et soulève le monde au bout de ses minuscules petits bras! 

Parce que pendant que je cogite, que je me pose mille questions, ma fille va bien, elle. Et si je passe mon temps à avoir peur de l’avenir, j’oublie un truc essentiel: Vivre l’instant présent. En ce moment, tout va bien. Rayond’soleil rend chèvre sa psychomot, et mène le kiné par le bout du nez (héhé qui a obtenu un massage hier au lieu de faire ses exercices? ) Elle chante à plein poumons la reine des neiges et Stromae. Elle aime le violet, et embêter ses frères. Elle mange de la glace au lait de noisettes en ronronnant de plaisir. Elle se couche avec le sourire et se lève avec son petit nez retroussé, alléchée par l’odeur du pain grillé. La vie n’est pas si mal et souvent, on se dit qu’il ne peut plus rien lui arriver d’affreux maintenant (chacun ses références, les miennes sont Nuls)!  Si je me mets à craindre que ça ne déraille, que vais-je faire sinon me pourrir la vie, me pourrir le présent? Si ça déraille, je ne me sentirai pas mieux de l’avoir anticiper, puisque je vais me mettre à regretter le passé (en ce moment donc, vous suivez?). Alors que si je n’anticipe pas, je vis pleinement mon bonheur, son bonheur, comme elle le fait si bien. Et  si ça déraille, bah j’aurai toujours pris ça!

Souvent on me dit « tu es forte ». Jusque là, je répondais que je n’avais pas le choix. Mais je me rends compte que si, bien sûr je l’ai ce choix. Je suis forte de mon expérience, forte de mes trois enfants extraordinaires, forte de tous ces moments de bonheur que je refuse de me gâcher en imaginant un avenir merdique, je suis forte de Rayond’soleil, forte de ma plume qui me permet de coucher mes émotions sur le clavier, au lieu de les enfouir en moi. Oui je suis forte, de ce tempérament optimiste, qui préfère voir le verre à moitié plein, de cette capacité à rebondir à chaque coup dur. Alors pourquoi je me pose toutes ces questions? Pourquoi j’anticipais toujours?

Il y a des choses dont on peut anticiper les conséquences: pour reprendre la métaphore de la voiture, je sais que si je roule à 150 sur l’autoroute, je risque de me faire chopper au radar (en plus il fait super beau!). Je sais que si je me couche tard, j’aurai du mal à me lever le lendemain. Il y a des choix faciles à faire. Et d’autres, dictés par l’instinct. Quand on a choisi l’école de Rayond’soleil, mon estomac a anticipé les pires choses, et heureusement, il s’est planté! 8 mois. De doutes, d’espoirs enterrés tout au fond, de peur d’être déçue. 8 mois de perdus ou presque… Parce que ce choix était le bon choix, et j’aurai dû faire confiance à mon instinct, je sentais les lieux, les personnes, la pédagogie. Tout était réuni pour que je puisse me laisser bercer. Alors j’ai pris une grande décision, je n’anticipe que le meilleur, ou je n’anticipe pas! Il nous est arrivé de drôles de trucs, pas toujours marrants. 2014 et 2015 ont eu leur lot d’épreuves. Mais on est là, on est debout, on va gagné notre pari, on va rester heureux quoiqu’il advienne. 

Si je suis prête pour la suite? Oui, j’ai toujours le droit de manger des pop-corns (salés, mes préférés!), je m’installe et on y va. Mais ce ne sera pas un drame, ce sera une comédie. Parce que j’ai décidé de prendre les choses sous leur meilleur jour. Vous allez vous dire que c’est pas si simple, mais bien sûr que si. J’ai une chance pas croyable, le soleil brille dans ma maison au travers de la joie de vivre de ma fille. Vous devez vous dire que pour vous, peut être, les événements sont plus lourds à porter, que vous traversez des drames, et je ne nie pas vos souffrances. Mais souffrez votre présent, ne vivez pas de drame par procuration sur l’avenir, laissez leur le temps d’arriver, si le drame arrive, vous serez dévasté quoique vous ayez voulu faire pour vous préparer. Cela ne se fait pas en un jour, mais petit à petit, essayez de penser au présent, de prendre tous les moments les plus doux de votre journée pour les transformer en une bulle de joie, fragile mais légère, et douce. Ce qui est pris est pris, personne ne peut vous l’enlever.

Tant que vous le pourrez, portez vos enfants sur vos cœurs, sur vos dos, sans écouter ceux qui disent que c’est une mauvaise habitude, parce que ça aussi, c’est anticiper! Je n’ai jamais vu d’enfant de 14 ans réclamant le dos de leur mère (ni leur sein d’ailleurs!) Profitez de ces quelques années où vous représentez leur tout, parce que cela ne dure pas. Je ne suis pas nostalgique, rappelez vous, on vit dans le présent, mais ces années de douceur lactée, de plaisir de portage, de partage, resteront pour toujours empreintes de joie pour notre famille. Et à tous ceux qui ont pensé que je maternais trop, je réponds que je suis fière de ce que mes bébés sont en train de devenir. Je suis fière que Portage et Handicap soit née de cet amour des autres, de cet volonté de transmission des savoirs et des expériences, pour vous éviter de devoir anticiper et vous priver de choses qu’on ne connait qu’avec le portage!  

Je vous souhaite une belle journée à tous, sans anticipation, sans stress, avec des bisous baveux, des traces de doigts sur la table, des miettes dans votre lit et des baskets sous le canapé. Je vous souhaite de ne rien faire d’autre que de profiter de votre bulle.

avancer sereinement, monter les marches une à une, en se disant qu’on peut le faire! et on peut le faire…

L’adolescence…

Mon fils aîné sait comment on fait les bébés. La vache, la claque que j’ai pris. D’où, à 9 ans, on sait tout des mystères de l’amour physique hein? J’ai face à moi un ado en devenir. Tantôt enfant émerveillé, tantôt adolescent blasé et boudeur. Je me marre à le regarder grandir, ses bras déjà trop longs, ses baskets taille 39, et sa coupe en brosse que je dois coiffer chaque matin. Calme de lune a décidé de rester célibataire pour l’instant, de jouer à la PS avec ses potes (sans boire de la bière), il montre surement ses fesses dans le bus qui le ramènent des tournois de rugby aussi… Je n’appréhende pas tellement l’adolescence, la maison remplie de chaussettes qui puent, et les mobs garées devant mon garage. J’imagine qu’on continuera de parler de tout, lui et moi, aussi librement qu’aujourd’hui, qu’il saura me dire que j’abuse, ou qu’il a besoin de moi. Il me mettra en colère parce qu’il rentrera en retard à sa première permission de minuit, et je chercherai encore et toujours à deviner le prénom de son amoureuse, qu’il se bornera à me cacher. On parlera contraception, et respect de l’autre. Il ne me posera pas de questions sur les poils qui poussent (qu’il exhibera fièrement dans les vestiaires!) ni sur le sexe et ses pratiques, je contrôlerai l’utilisation qu’il fera de son smartphone, et le demanderait en ami sur Facebook, il n’osera pas refuser, mais d’ici là, pas grave Snapchat sera déjà dépassé et j’aurai l’air d’un dinosaure sur les nouvelles plateformes que je ne connaîtrai pas, forcément. On a déjà installé par précautions le contrôle parental sur les écrans connectés qu’il utilise, mais c’est un préado docile et respectueux des règles. A mon avis, ça sera une autre paire de manches avec Avalanche, même si on m’a dit il y a peu que plus le terrible two est corsé, et plus l’adolescence sera cool. Rendez-vous dans dix ans. M’est avis qu’il fera le mur en escaladant le toit, que son oncle gendarme le ramènera à la maison par la peau des fesses après qu’il ait roulé à contre-sens sur l’autoroute en mobylette. Mais je peux me tromper. Il sera peut-être devenu doux comme un agneau, il ous demandera la permission de sortir, et ne fera pas de bêtises qui le mettraient en danger. Il aura lui aussi tout plein de copains qui chaussent du 43, et qui puent des pieds (comment ça tous les garçons ne puent pas des pieds?!), il mettra des lunettes de soleil, même quand il pleuvra.

Et Rayond’soleil alors? Vous voyez la gamine de la pub SFR « QUI C’EST QU’A REPASSé MON JEAAAAAAAAAAAAAAANNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! » hum, ouais je vois bien ça. Elle a fait des gros progrès en langage, elle sait ce qu’elle veut et ne veut pas.

Je lui apprends à mettre du parfum dans son cou pour sentir bon, et de la crème sur ses joues quand il gèle (oui on est pas très assidus sur la crème) comme à ses frères. Elle n’aura pas de grands pieds. (Avalanche va la rattraper niveau pointure) Elle n’aimera pas mettre des robes, parce que c’est pas pratique. Aimera-t-elle toujours son tutu? Elle passera des heures dans sa chambre à écouter de la musique, et on frappera à sa porte en disant « Baisse le son! » . Il faudra l’emmener au concert du dernier groupe à la mode avec sa copine V. Elles baveront au sens propre comme au figuré sur les jeunes chanteurs coiffés en brosse. Elle finira par retomber amoureuse d’un des copains de Calme de lune. 

Le handicap dans tout cela?

Il va me compliquer la tâche, on va pas se mentir. Je vais devoir lui expliquer ce que sont les règles, et comment mettre une cup (bon ok je rigole, au début on achètera des serviettes hygiéniques!). Quelle sera sa compréhension à ce moment là? On ne peut pas prédire de l’évolution de Rayond’soleil. Je sens qu’elle a du potentiel, et elle m’a surprise plus d’une fois, mais j’avoue, j’ai la trouille! Grave. Je me rappelle mes premières règles, la façon dont j’étais chamboulée, alors que je savais exactement ce qui m’arrivait…

Et comment je vais lui parler de sexe? Lui apprendre que non c’est non, que peut être c’est pas oui, et qu’il ne faut pas faire confiance trop facilement? C’est pas toujours facile de bien éduquer nos garçons, et de protéger nos filles, mais avec un coeur aussi pur que le sien, c’est encore plus compliqué. Je lis des choses effroyables venant de la part de parents de personnes souffrant de handicap quel qu’il soit. J’ai entendu une mère dire « qu’elle avait peur que sa fille ait des relations sexuelles, qu’elle ne le tolérerait pas, et qu’en plus elle n’avait pas eu le droit de la stériliser. » J’ai été profondément choquée par ces paroles. Avons nous le droit, nous parents, de nous immiscer dans la vie intime de nos enfants, sous prétexte qu’ils souffrent d’une déficience? Je ne le crois pas. Nous sommes là pour accompagner au mieux, pour expliquer les choses, pour leur présenter les moyens de contraception adapté à leur âge, et à leur compréhension. Bien entendu, je ne souhaite pas qu’elle tombe enceinte à 15 ans, mais cela aurait été valable pour n’importe lequel de mes enfants, la différence c’est que les garçons ne voient pas leur ventre glonfé (oui glonfé! au grand dam de mon Avalanche!). Donc prévention, comme pour les autres! On reparlera de ses peut-être futurs enfants dans un autre billet, un autre jour…

Quel sera son désir d’émancipation? Sera-t-elle une ado peureuse, enfouie dans les jupons de maman, ou sera-t-elle assez autonome pour avoir envie de sortir et de faire la fête sans moi? Comment moi je vais le vivre? Je dois déjà la laisser partir chaque matin en bus, et là, elle part en classe verte. Elle va se coucher dans un dortoir, sans avoir eu mon bisou ni celui de l’Amoureux, elle n’aura pas fait la licorne qui vole jusqu’à son lit. Elle va survivre, j’en suis convaincue. Mais moi? (je rigole, j’aurai la tête dans le guidon avec les gars, à peine le temps d’y penser!!) On ne peut rien prédire de son évolution, et ça m’angoisse puissante dix. Saura-t-elle lire, et le cas échéant, les technologies seront-elles suffisamment avancées pour qu’elle puisse utiliser facebook sans être lectrice? 

Comment va-t-elle supporter la rééducation en cette période rebelle? Je la connais ma Reine des neiges, elle sait charmer son monde. Aura-t-elle toujours cette envie de plaire, ou sera-t-elle du genre à tout envoyer balader? Pourtant, je ne m’avance pas trop en disant qu’elle aura encore besoin d’orthophonie, et de kinésithérapie. Au moins. 

Et malgré tous ces questionnements éprouvants, je garde foi en l’avenir. Parce que je l’ai déjà dit, elle franchit des caps comme ça, sans prévenir, elle grandit, et elle m’entraîne avec elle. Elle ne prend pas l’autoroute mais elle suit son bonhomme de chemin. J’ai hâte qu’on aille faire du shopping toutes les deux, et qu’elle me dise que cette robe me fait un gros cul (Avalanche ne sait pas lire, j’ai le droit d’écrire cul du coup!). J’imagine ses idylles et ses béguins furtifs d’adolescentes, je pense déjà aux heures qu’elle passera suspendue au téléphone.

Limite j’ai hâte de voir mes trois ados se liguer pour une augmentation de l’argent de poche, ou militer parce que c’est une dictature dans cette maison! Je les imagine engagés pour toutes les causes, passionnés, et surtout, toujours aussi soudés.

Peut-on parler du calme avant la tempête?