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Rendez-vous avec les girafes !

Vous me connaissez un peu, je ne fais quasiment pas de publicité sur le blog. Je n’aime pas ça, et ça me permet de conserver une vraie liberté de paroles.

Il y a eu des exceptions, et il y en aura encore, mais j’aime à penser que c’est moi qui décide vraiment.

Aujourd’hui, je refais un article sur le parc animalier d’Auvergne. Parce que j’ai connu le parc avant, et le parc maintenant, parce qu’ils ont toujours répondu à mes sollicitation, qu’ils ont si je ne me trompe pas encore un des porte-bébé de l’asso en prêt pour les familles… Et oui, les râleurs qui trouvent le parcours peu accessibles en poussette (c’est vrai mais en même temps en Auvergne le terrain est, disons, vallonné !), il y a longtemps eu plusieurs modèles à l’entrée…Et AUCUNE demande, dommage !

Bref, si j’en parle, c’est aussi parce que nous avons été invités à la DREAMNIGHT cette année (soirée spéciale pour les enfants handicapés et leur famille) et que c’était bien chouette. Je ne vous détaille pas la soirée, chaque parc fait comme il le sent alors bon.

Sauf que Rayond’soleil dans sa joie a connu une petite déception. Mesdames les girafes, qui semblent être ses chouchoutes, étaient déjà couchées lorsqu’elle a voulu aller les voir, plutôt que d’assister au nourrissage des singes (qui lui font peur ! ). Nous avons les pass annuels, nous allons régulièrement au parc. Il évolue d’année en année. Cette soirée était vraiment magique, et le parc a peu communiquer dessus parce que je cite la responsable comm  » C’est vraiment pas le but ! ».

Bref, mon p’tit Rayond’soleil a profité de sa soirée, mais elle a quand même pas mal parlé de ses copines les girafes… C’est là que Marie,( la responsable comm donc), m’a demandé de reprendre contact pour un tête à tête avec les girafes….Carrément.

Je l’ai fait bien sûr, j’avais un peu la pression…Je suis passée par Philippe, de l’association Tous pour un sourire qui avait contribué à ce que la Dreamnight soit belle pour mes enfants.

Les semaines ont passées, avec l’été. Et Marie ne nous a pas oublié.

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Mardi matin, 9 h tapantes (oui c’est tôt pour des vacances) nous étions donc devant l’enclos des girafes, pour en apprendre un max. Nous avions un dessin de Rayond’soleil pour Marie, et une carte toute mignonne écrite par Avalanche à grand coup de « t’es belle ! » .

Mélanie la soigneuse a vraiment pris le temps de nous expliquer les différentes espèces, le régime alimentaire, l’acclimatation de ces animaux de la plaine Africaine à nos hauteurs Puydomoises. Nous étions sur une passerelle, à hauteur de tête de girafe. Rayond’soleil avait les yeux plein de paillettes !

Bon j’avoue qu’ensuite, ça s’est corsé… La soigneuse a proposé de donner les granulés direct à la main aux 4 bestioles et là, Rayond’soleil et son aversion pour les poils ont reculé… Avalanche lui s’est par contre régalé…Un peu plus que Calme de lune, qui s’est prêté au jeu des langues bleues avec plaisir…et dégoût !

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Ensuite, Rayond’soleil a pu ouvrir la porte pour les laisser sortir, et elle a trouvé ça vraiment chouette !

Alors, par ce petit billet, je souhaitais remercier chaleureusement l’équipe, et en particulier Marie, d’avoir mis toutes ces étoiles dans les yeux de mes enfants. Je crois que tant qu’on a pas côtoyé une fratrie dans laquelle le handicap prend une place imposante, on ne sait pas tout ce qui s’y joue, et tout ce qu’on peut leur apporter en termes de cohésion, et de solidarité, en faisant des gestes comme celui-là.

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Les frangins avaient bien conscience que c’est le charme inné de Rayond’soleil qui leur offrait cette chance de toucher les poils de barbiche des girafes. Elle n’était plus celle qu’il faut attendre, mais celle qu’on peut soutenir. Des petites choses comme celles-ci sont très importantes. Primordiales? Peut-être bien…C’est aussi à nous, parents, de les provoquer ces cohésions, ces moments où le handicap ne compte plus qu’en bien…

Ensuite, nous avons repris une visite normale, nous avons essayé de voir le bébé Makki Katta et avons mis un billet dans l’urne pour le futur enclos des tigres.

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Regardez bien, on voit sa petite patte !

Une campagne Ulule appelée Tiger Experience sur laquelle je vous invite à aller déposer 5€ pour leur offrir un nouvel enclos avec un bassin est en ligne ! Nous avons bien sûr participé. Oui, aujourd’hui, les tigres ont un enclos tout petit. Une grande partie du parc a été rénovée, moins d’espèces et plus de place, mais l’argent ne tombe pas du ciel et les frais de fonctionnement sont énormes. Alors, un petit geste comme un retour à leur investissement pour nos enfants ?

Voilà, mon petit coup de pub pour le parc…Ils ont mis en service un petit train pour monter en haut du parc, pour ceux qui ne peuvent pas. 2€ c’est peut-être un peu cher, du moins pour ceux qui n’ont pas le choix, mais ce petit train a le mérite de redonner une certaine accessibilité au parc pour les vieilles personnes, pour les personnes à mobilité réduite, pour nous, parents d’enfants d’enfants( parce que clairement, grimper au sommet du monde avec le fauteuil nécessite une belle paire de biceps ! ).

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Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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Ne me juge pas!

    Alors voilà, j’avais envie de pousser un petit coup de gueule… Après tout je peux le faire. J’ai beaucoup réfléchi à ce que j’allais écrire, à ce que je souhaitais exprimer. Cela faisait un petit moment que j’en avais envie mais comme toujours quand ma première réaction est de me hérisser, j’ai besoin de remâcher les événements avant de mordre.

    J’ai suivi de loin la sortie du bouquin d’Eglantine Eméyé, d’ailleurs je l’ai commandé, parce que j’aime bien le titre…Des fois, ça ne tient à rien. J’ai suivi la promo, j’ai écouté ses témoignages, et j’ai lu les réactions épidermiques qu’elle a engendré. En fait, loin d’être le point de départ de cet article, ça a juste été la goutte d’eau. Bien sûr, elle est connue, elle passe partout et son discours est gobé par des milliers de téléspectateurs, est-ce une raison?

Je me suis une nouvelle fois posée LA question qui me taraude depuis longtemps. Comment des parents, déjà mis à mal par la société, par le corps médical, par l’école, par les parents d’enfants normaux, peuvent-ils porter autant de jugements sur les autres parents?

    On a tous des choix très difficiles à faire concernant la scolarité, les soins, le suivi et bien d’autres choses concernant nos loulous exceptionnels.

 

Les médecins…

On doit déjà affronter les médecins, se battre pour obtenir le suivi qu’on aimerait avoir pour eux. Et non, tous les médecins ne sont pas bons à jeter! Il y en a des minables, on en a tous croisé au moins un. Un péteux, un pédant, un Kicétou, un qui se prend pour Dieu, un qui s’en fout. Mais on ne se demande jamais pourquoi cela nous arrive. Peut-être parce qu’on est amenés à croiser plus de médecins que le commun des mortels. Ce qui augmente d’autant nos chances de tomber sur un con, n’ayons pas peur des mots! Tous les kinés ne sont pas anti medek. Certains CAMSP ont de très bons professionnels, et j’ai même eu la chance inouïe de tomber sur une puéricultrice PMI adorable et investie…Si, si, ça existe! Rejeter en bloc tout un système, tous les pros, n’est pas, à mon sens, la solution.Pas mal d’entre eux sont là, à nous tendre la main. Bien sûr, tous ne nous comprennent pas, certains sont très violents et virulents , maladroits, je-m’en-foutistes. Mais d’autres sont à l’écoute, empathiques, gentils. J’ai ouvert les portes de l’associations aux professionnels qui le souhaitaient. J’ai vu arriver quelques ergos, psychomot, kiné, éduc spé. Certains bossent en cabinet, d’autres en CAMSP ou en IME…Ya des bons et des mauvais dans tous les corps de métier.

 

 

La scolarité…

   L’inscription en maternelle, c’est déjà le parcours du combattant. Ah si, on le veut bien votre enfant, c’est pas un manque de volonté, mais voyez, on a des escaliers…Pis bon, son AVS ne sera là que deux matinées par semaine, restriction budgétaire oblige! Je ne parle même pas de la suite. A compter que l’enfant ait les capacités d’aller au primaire, là encore c’est la bagarre! Et s’il ne les a pas, le choix est désarmant et douloureux. C’est très difficile de faire un choix éclairé, d’obtenir l’aide du corps enseignant, de l’AVS, des avis objectifs sur nos enfants. Ensuite, il faut gagner le bras de fer face à la MDPH aussi.

 

Les autres parents…

Certains feront le choix de l’école normale, ou de la CLISS, ou d’autres encore de l’école spécialisée. Parfois on a notre enfant juste à côté de la maison. D’autres fois, il est loin. Est-on satisfait des choix qu’on fait? Un parent peut-il se dire content d’avoir son enfant placé en institut en Belgique? Qui est-on pour oser prétendre qu’on sait ce qui est le mieux pour ce gosse? Pour cette famille? En supposant qu’on ait un enfant porteur de la même pathologie, peut-on vraiment se mettre à la place de la famille? est-on dans la même situation? Dans le même état d’esprit, a-t-on la même sensibilité? Juger quand on ne sait pas ce qu’est le handicap au quotidien, c’est déjà fort de café, mais juger quand on sait?!! Quand on subit le regard des gens, de la société, se permettre d’en rajouter une couche? Je le vois bien sur les groupes auxquels je participe. On doit se battre sans cesse pour nos loulous, mais il y a toujours quelqu’un pour estimer qu’il se battrait différemment, ou plus, ou mieux. Alors on pourrait dire que pour vivre heureux, il faut vivre cacher, qu’assumer ses choix, c’est la base de tout, mais ZUT à la fin! Sur ces groupes on cherche du soutien, quand on écrit un livre ou un blog, on raconte son histoire, on ouvre son coeur, on pose des mots pour purger les maux. On cherche pas à prendre des claques dans la figure. Je crois que je ne comprendrai jamais comment un parent, dans une situation similaire à la mienne, peut se permettre de penser qu’il fait mieux que moi. Mon mieux n’est pas le votre, mon enfant n’est pas le votre. Je ne fais pas mieux que vous non plus. Je fais comme je peux, ces parents font comme ils peuvent. On a le droit de ne pas être d’accord, bien sûr. De poser des arguments, de discuter. De là à juger, à lyncher, à dénigrer, il y a une immense différence!

 

 Voilà, j’ai fini. Je sais bien que je suis une idéaliste, un peu fleur bleue. J’aimerai qu’on vive tous paisiblement les uns près des autres, qu’on se regarde avec bienveillance, qu’on soit capable de faire l’inverse de l’autre sans devoir justifier notre décision par une attitude méprisante. Je sais que j’ai eu de la chance, pour le moment les critiques ont été plutôt rares. Je me suis battue pour ma fille, j’ai fait des choix qui parfois m’ont coûtés. Je sais aussi que je n’ai pas eu besoin de courir l’Europe pour obtenir une meilleure prise en charge parce que son handicap est léger! (même le mot me fait rire, car au quotidien, ce n’est pas toujours léger…). Peut-être qu’un peu de tolérance, ça ne serait pas du luxe!!

 

jetirelalangue