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#portrait du jour…8

M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.

Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.

De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »

#instinct ?

Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.

Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement.  Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.

C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.

Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.

Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.

M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.

Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »

Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?

 » Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».

M est restée pensive et a souri elle aussi.

C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.

Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.

Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.

Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.

La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….

Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….

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Calme de Lune

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Je reprends le clavier ce soir pour vous parler comme promis de mon Calme de lune.

C’est un préadolescent. Avec ce que ça implique comme tourments de l’âme…ou pas.

Calme de lune est un jeune homme sensible. Il a un regard particulier sur la vie. On pourrait jeter ça sur le handicap de Rayond’soleil mais je ne le crois pas. On n’explique pas tout par le handicap d’un membre de la fratrie, ce serait un raccourci facile et injurieux aux spécificités des uns et des autres.

Déjà tout petit, il avait sa sensibilité propre, et ses convictions. Il voulait un bébé, et était sûr que le rose n’était pas que pour les filles. Il a de suite adoré son Rayond’soleil.

Ils ont longtemps été plus connectés l’un à l’autre que des jumeaux. D’ailleurs quand elle est mal, c’est lui qu’elle appelle. Leur histoire de vie difficile des débuts a accentué le trait.

C’est un jeune homme doux et bienveillant. Il ne fait pas de vague. Il rentre dans le moule, et parfois j’ai peur qu’il soit un peu trop ce qu’on attend de lui. Je ne veux pas qu’il s’oublie.

Je le vois, à l’affût de ceux qui pourraient blesser sa sœur, je le vois veiller sur elle, et sur Avalanche de loin, je l’entends avoir toujours un mot d’encouragement pour l’un et l’autre.

Il n’est pas rare de le trouver à faire la lecture du dernier, ou une partie de cartes tronquées contre sa sœur. A l’extérieur, il a les yeux partout…Extrêmement angoissé aussi. Souvent, nous avons dû lui rendre son rôle d’enfant, son insouciance.

Et puis, on l’a un peu bousculé. J’ai pas envie d’un bon petit soldat. Je veux qu’il soit lui-même. Alors il apprend à dire ce qu’il veut. Bien sûr, pas toujours comme les autres voudraient l’entendre, mais il le dit, il apprend, il grandit.  Il apprend aussi à poser des limites. A ce qu’il veut partager, entendre, comprendre. A faire des choix et les assumer. A dire non, pour se protéger, quitte à blesser quelqu’un. J’avoue, il s’en sort bien…Je ne fais pas mieux, et je travaille depuis longtemps que lui à ça.

Et je découvre un môme engagé, raisonnable, et convaincu.

Engagé dans Portage et Handicap d’abord. Il est toujours prêt à dégainer l’appareil photo, à laisser tomber sa Playstation ou son ballon de foot pour venir vous sortir un beau cliché. Il sait que ses photos font la visibilité de l’association. Il est conscient de l’espoir dont nous sommes vecteurs. Il sait aussi que le handicap souffre d’une image injuste. Que l’inclusion est mauvaise et… Et il milite. Il convainc ses copains de venir à la kermesse de l’IME, il n’a jamais eu à rougir de sa sœur, n’a jamais caché son handicap, même avec l’entrée au collège. Il est fier de ce que nous faisons (nous au sens large, pas juste notre famille) et est bien conscient que les associations doivent prendre une part importante dans la vie des plus isolés…

Raisonnable dans chacun de ses choix, pesés et mesurés. Il a un énorme recul sur la vie en général. S’il veut un objet et qu’il essuie un refus, il va essayer de comprendre le refus, et d’argumenter. Il est rarement en colère, ou ne le montre pas. ( Comme sa mère? ) Il discute beaucoup et avec tout le monde. Je découvre un adolescent tel que je l’avais imaginé. Avec des avis, sur un tas de choses, et une ouverture d’esprit redoutable.

Convaincu. Que dans la vie on a les chances qu’on se donne. C’est lui qui me pousse le plus, à essayer de convaincre Pierre, Paul et Yann ( 😜 )

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que notre livre mérite une vraie chance pour montrer à tous ceux qui se sentent mal qu’après la pluie vient le beau temps et l’arc en ciel aussi ! La photo de couverture est une de celles qu’il a prises. Une des premières, il y a déjà plus de 3 ans.

Bien sûr, il a des défauts cet enfant là. Il laisse traîner ses chaussettes de foot pourries pendant des jours, il passe à côté sans jamais les voir ( mais bon j’en connais une autre). Il n’a pas forcément le sens du détail mais il aime l’Autre. Il tend la main plus souvent qu’à son tour. Il te filera sa chemise avant même que tu lui demandes, il aide ses copains en cours, il ramasse le lait que j’ai renversé, il donne aux SDF, depuis son porte-monnaie, il propose ses bras quand j’achète trop de choses au magasin, il est toujours gentil et encourageant.

Profondément gentil et je ne suis pas sûre qu’il soit conscient d’au combien il est précieux, pour nous, pour moi, pour la société.

Les Calme de lune sont les lucioles de demain. Lui a décidé de commencer aujourd’hui…

Je l’admire tellement si fort. Tellement si fort…

Notre rôle de parents, c’est de faire de notre mieux pour que nos enfants soient heureux, et ne soient pas des psychopathes ou d’immenses égoïstes. Et pourtant je n’arrive pas à me dire que j’y suis pour quelque chose quand je regarde cette pépite qu’est mon fils aîné. On le regarde souvent en douce, en se disant tout bas qu’on a de la chance.

Et je suis fière de me dire quand même que la bienveillance éducative nous a aidé  à le protéger et à exprimer ses émotions dans le respect. Et quand je commence à me dire que bientôt je devrai lever lever les yeux pour lui parler, et qu’il est déjà plus fort et plus rapide que moi, je me dis que j’ai bien fait de ne pas régner par la terreur…

Le handicap de Rayond’soleil lui aura peut-être permis de se révéler… On ne le saura jamais !

Pis en plus, cerise sur le gâteau, il est beau, mon fils !!! (Bon les deux autres aussi sont beaux :p )

Bientôt, je vous parlerai (encore) de mon Avalanche, ou des progrès de Rayond’soleil 🙂

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Je sais pas lire

Quelques mots lâchés au détour d’une crise.

Elle est pénible avec son petit frère en ce moment. Elle adore le faire râler, et il démarre facilement, du coup, ça ne rate pas, il ronchonne, il explose.

On se faisait la réflexion avec l’Amoureux ce soir, les deux petits, qui s’entendaient si bien, se cherchent en permanence.

Et on s’est bien rendu compte que l’angélique et pacifique Rayond’soleil venait chercher la bagarre plus souvent qu’à son tour, et essayait en plus de faire punir son cadet…

Suite à une énième soupe de larmes après le bain, je suis aller enterrer la hache de guerre avec elle, tandis que l’Amoureux jouait les médiateurs avec le plus petit.

Difficile métier que celui de parents.

Et c’est entre deux  » Vas t’en toiiiiiiiiiii, pars, pars, laisse moi tranquille », pourtant lovée dans mes bras qu’elle a fini par parler de jalousie.

D’abord un faux prétexte, puis soufflés tout doucement ces quatre mots qui se sont plantés droit dans mon cœur:

« Je sais pas lire ».

Les larmes, j’ai essayé de les refouler loin.

« Moi je sais pas lire. Avalanche il sait lire. Calme de lune il sait lire. Moi je sais pas. »

Puis c’était tellement puissant comme cri que j’ai trouvé que ce serait injuste de ne pas le partager avec elle. Mes yeux étaient tout mouillés.

Elle a appelé son frère, et lui a demandé pardon. On a expliqué, il lui a fait un gros câlin.

Next. Les gosses passent si vite à autre chose. Avalanche qui hurlait et sanglotait 30 secondes plus tôt a pris les escaliers en chantonnant.

Rayond’soleil s’est apaisée un peu, et est restée dans mes bras sans plus me repousser.

L’Amoureux est venu lui aussi, et on lui a fait un gros câlin sandwich.

Elle s’est excusée d’embêter son frère. Et nous a dit qu’elle avait envie de pleurer.

Avalanche lit depuis un bon moment, et ne s’autorise à le faire ouvertement que depuis son entrée au CP. Cela a suscité beaucoup de questions chez lui. Auxquelles on a répondu sans tabou. D’ailleurs, puisqu’il ne lit toujours pas de roman, il trouve qu’il ne sait pas lire.

Mon Rayond’soleil ne lit pas. Elle fait des devoirs chaque weekend, à sa demande. Elle trace des lettres, elle les reconnait, mais les mots restent indéchiffrables, sauf quelques uns. Elle fait des efforts, elle se concentre, elle progresse en y mettant tout son cœur, et elle voit à côté son petit frère se balader sur les lignes. Rageant. DSC_0476.JPG

C’est tellement difficile ces moments où elle se rend compte que ses efforts ne payent pas. Où elle souffre de ne pas réussir.

Alors je lui ai refait le speech sur l’important c’est d’essayer et pas de réussir, mais elle m’a dit qu’elle avait du chagrin, et qu’elle voulait pleurer.

Et moi, l’amoureuse des mots, l’amoureuse des livres, j’ai réalisé à quel point son chagrin me faisait mal à moi aussi. J’ai laissé mes larmes se mêler aux siennes, j’ai laissé le sel laver nos peines. Je n’arrive pas à accepter qu’elle n’y arrivera peut-être jamais. Inconcevable ! Elle essaie si fort, si fort. Comment pourrait-elle être privée de ce délicieux abandon qu’est la lecture ?

Quelle souffrance ! Quelle injustice !

Alors, j’ai renouvelé ma promesse : on fera tout pour la porter le plus loin possible. Même si elle n’y arrive pas, on va continuer d’essayer. Parce que c’est important pour elle.

Et on a retracé la liste de ses victoires, pour se redonner l’envie de quitter son lit et la torpeur qui nous gagnait. Pour surtout réussir à retrouver notre sourire et notre joie.

Les larmes ont séché sur nos joues, mais la blessure est bien présente elle, dans son cœur comme dans le mien.

Elle sait pourtant tant de choses cette enfant là. Tant de choses que d’autres ne sauront jamais. Elle a une telle volonté. DSC_0450 (Copier)

Punaise qu’elle est forte.

Elle est redescendue, libérée d’une parole trop longtemps gardée. Elle m’avait refilé le bébé, et à moi maintenant de m’en débrouiller, après tout, je suis son rocher, son phare, je peux gérer ça.

J’ai eu mal à la gorge quelques heures encore, et les larmes ne sont pas taries au moment où je vous livre ceci. En tous cas les miennes. Je saigne quand je sais qu’elle est mal. Je peux tout endurer, tout surmonter, sauf le mal à l’être de mes enfants.

C’est un article autocentré, quand bien d’autres ont des souffrances plus importantes.

Mais c’est le mien. C’est mon article, mon chagrin, son chagrin.

Rayond’soleil a échoué tant de fois. Et tant de fois elle s’est relevée. C’est un exemple de persévérance et de foi en l’avenir. Je vais suivre ses pas. Tombée 1000 fois, relevée mille…

Rayond’soleil a retrouvé le sourire. Ils ont retrouvé au mois temporairement leur belle complicité.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Pire encore pour nos petits loups extraordinaires…

Rayond’soleil, lectrice ou non, je t’aime. Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, sois en assurée.

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La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

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