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Confiance

« Moi aussi, j’y vais. »

« Moi aussi je pars en coyo comme les garçons. »

Euh, ok.

Qu’est ce que je pouvais lui répondre ? Quel argument pour lui dire non, et sous quel prétexte ?

« Moi aussi, j’y vais. » Quelques mots susurrés tout doucement, et un regard tellement déterminé que j’ai eu envie de rire.

J’ai pris les précautions d’usage : il n’y aura pas de parents, elle ne connait ni les copains, ni la maîtresse et c’est une colonie à la neige.

Elle a souri et a très clairement dit « Tant pis ! ». Y a des fois où on la comprend tellement bien…

Alors voilà, elle part demain, avec son sourire en bandoulière et sûrement une partie de mon cœur dans sa valise. Elle part avec Avalanche, qui m’a chuchoté un « T’inquiète, si elle arrive pas à s’habiller, je vais l’aider! ». Mon Avalanche qui se comporte un jour comme un dernier né, que je dois chausser, un jour comme un adolescent…Avalanche qui du haut de ses 6 ans a déjà tout compris mais ne le dit pas trop fort. 

Elle part en coyo classique. Sans filet, mais « juste » 4 jours.

Comment je me sens ? Dois-je me sentir ? Moi, je reste ici…

J’oscille entre un peu d’appréhension, et un peu de jubilation d’avoir enfin quelques soirées pour moi. Pas de repas à prévoir, pas de douche à donner, juste un peu de répit. Aucune culpabilité…

Tiens si j’en profitais pour…

Mille et une perspectives s’offrent à moi.

En tous les cas, je ne vais pas rester à me ronger les ongles près du téléphone.

On m’a dit « Comment tu fais pour la laisser partir ? » 

Comment je fais ? Je me fais confiance. Elle n’est pas en sucre. Elle ne va pas fondre avec la neige. Et j’ai eu un excellent contact avec le directeur du centre de vacances. Les premiers mots du monsieur ont été  » Je ne me vois pas refuser un enfant, quel qu’il soit!  » Il m’avait déjà conquise.

Bien sûr qu’elle ne va pas profiter à max de la patinoire ou de la sortie raquette. Et alors?

Elle veut partir.

Je lui fais confiance. Elle veut partir? Elle part…Elle se sent capable, elle réussit à s’habiller, à se laver et à se faire des copains (en un clin d’oeil). Si elle a confiance en elle, si elle se sent en mesure de partir à la neige, elle le sait mieux que moi. Easy. 

Si je ne lui fais pas confiance, qui  le fera ? Quelle image d’elle-même je lui donnerai ?

 » Ah non Rayond’soleil, t’es handicapée, tu restes au creux du sein de ta mère, c’est plus prudent ! »

Je fais aujourd’hui un pas pour son avenir. Elle sort de tous ses cocons, la maison, l’IME ou même le centre de loisirs où elle a gardé ses habitudes depuis toute petite.

Elle part  à l’aventure, comme ses frères, elle déploie ses ailes, doucement mais sûrement et mon devoir de parent d’une enfant différente est de la soutenir et de lui insuffler le courage et la foi en ses capacités.

Elle a déjà demandé à partir cet été, faire du cirque (ou faire le cirque, je ne sais pas trop). J’ai dit oui…

Aujourd’hui, je me sens fière d’elle, et je souris en vous racontant comment elle a préparé sa valise avec entrain, comme elle était heureuse quand j’ai glissé le paquet de Haribo dedans, comme elle trépigne, comme je me sens en confiance pour elle.

Peut-être que demain je ferai moins la maligne quand je me retrouverai démunie de toute ma tribu, abandonnée sur le parking par le minibus…Ou pas  😉 !

j’avoue qu’on s’est rempli les uns des autres ce week-end… Hyperactivité sentimentale 🙂

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Sale débile !

 Débile.

Adjectif , signifie faible, sans force, chétif. Ou stupide, idiot.

Comme s’il ne suffisait pas de lancer le mot comme une injure, on y associe souvent le  sale. Oui, le débile n’est jamais propre.

Ce n’est pas la seule injure qui me heurte violemment.

Les joyeux « grosse triso » « pauvre mongole » sont tout aussi meurtriers. Remarquez les adjectifs associés là encore.

Meurtriers oui.

Le handicap mental est le handicap le plus tabou dans notre société. 

On compatit avec la femme en fauteuil, on sourit, ému, en voyant ces parents apprendre le langage des signes pour communiquer avec un enfant sourd, on connaît par cœur le travail des chiens-guide d’aveugle.

Même si on ne se sent pas à l’aise face à ces différents handicaps, on arrive toujours à trouver la ressource en nous pour l’empathie, et la compassion. Ou presque.

Face au handicap mental, c’est la peur qui prévaut.

Allez, soyez franc. Un sournois mélange de terreur et de moquerie facile.

Face à un groupe de personnes handicapées mentales, qui font du bruit, qui vivent leurs émotions à 2000 pourcents, sans tabou, quelle est la réaction ? Oui, c’est bien ça : on détourne les yeux, on s’éloigne un peu.

On a un peu peur de la contagion.

La bienséance dit qu’on exprime discrètement ses ressentis. Alors les cris de joie, de peur, les rires sonores, les gestes brusques…On n’en a pas l’habitude.

Ça nous dérange un peu tout ce bruit, alors qu’on essaie de faire taire nos enfants, non ?

Non.

En plus, le porteur de handicap mental est moins productif. C’est un fait avéré.

Il l’est moins. Moins efficient. Dans notre société, il sera considéré comme un boulet.

Au meilleur des cas, on va lui trouver une place sur un poste répétitif, on espérera une place en ESAT. On ne le voit pas, on ne l’entend pas. Le moins possible.

Je n’aime pas cette idée.

Dans les temps reculés, on l’appelait « idiot du village« . Les gens riaient de lui, mais  il y avait toujours quelqu’un pour garder un œil dessus, et il était bon an, mal an, intégré à la vie dudit village.

Aujourd’hui…

Aujourd’hui, quand on évoque la déficience mentale face au couple de parents abasourdis, on essaie de la quantifier.

Pas tout de suite non. Ça va venir insidieusement. Les parents se raccrochent à ce qu’ils peuvent en plus…

Mais on va aller de faible à sévère.

Sévère…. On évalue un âge mental chez l’enfant, avec plus ou moins de bienveillance. Quand je dis plus, c’est quand on va aussi aller voir du côté du quotient émotionnel, sans se satisfaire du fameux QI.

Qui dit QI élevé ne dit pas forcément bonheur. 

Qui dit QI faible ne dit donc pas forcément malheur, si ?

Pour nombre de parents, si !

Au moins pour le temps de l’acceptation.

La honte. Avoir un enfant « attardé » est difficile à assumer. On parle pudiquement de retards, comme s’ils allaient finalement rattraper le reste des troupes.

Je n’ai pas honte. Je n’ai pas besoin de compassion. Et elle non plus d’ailleurs ! 

Rayond’soleil n’a pas les acquisitions des enfants de son âge. Pas les capacités. Elle a 9 ans et ne lit pas. C’est d’ailleurs un sujet sensible pour mon cadet qui lit depuis quelques temps en cachette…Ce n’est qu’un exemple. Ce n’est pas grave.

Je me dis que la technologie compensera certains manques, mais j’en parlerai plus tard, j’ai la plume fertile en ce moment.

Je me dis surtout que Rayond’soleil a d’autres capacités. Des capacités d’amour et d’intelligence de cœur. Elle donne, comme nombre de personnes diagnostiquées avec ce fameux « handicap intellectuel », un peu fourre tout.

Bien sûr que c’est un handicap. Bien sûr que je me fais du souci pour son avenir.

Bien sûr que je me bats. Pour elle, pour son autonomie, pour faire évoluer les mentalités et éveiller les consciences ! 

On ne vivra pas longtemps heureux dans cette société de l’hyper productivité, et je rêve d’une vie où les Rayond’soleil travailleront auprès des gens « normaux » pour leur montrer comme la vie est belle ! Je rêve d’un futur où nous nous mêlerons les uns aux autres dans le respect. je rêve de ce monde où les mots qui décrivent une maladie ne seront plus des injures.

Bien sûr cet article est un plaidoyer pour les personnes handicapées intellectuellement.

C’est aussi une cabale contre les injures faciles balancées sur les réseaux sociaux.

Gros tas, sale mongole, idiote, abruti. Toi-même ? Non, pas toi-même. Car la trisomie est une maladie, la mongolie un pays, et le reste me passe au dessus. La peine doit être bien grande, et le mal-être et la solitude bien profonds pour pouvoir déverser autant de haine à des inconnus.

Rappelez-vous toujours que derrière l’écran, il y a une personne. Avec ses joies et ses malheurs, avec des émotions. Qu’elle sache lire ou que son smartphone lui fasse la lecture, elle prend vos mots avec toute la violence que seul son vécu peut moduler ou amplifier.

Elle n’a pas demandé à lire ces choses.

Longtemps, je ne me suis pas pensée armée pour faire face à ses injures qui stigmatise toute une partie de la population. (encore moins que pour les autres injures, lesquelles déjà me laissaient souvent un arrière goût amer, et une volonté farouche de démontrer que non je n’étais pas « insérez l’insulte de votre choix« .)

Et j’ai pris conscience que ces mots violents balancés comme des bombes à retardements n’étaient que le symbole du vide argumentaire de la personne qui se cache derrière son agressivité. Elle multiplie les attaques, ne fournit aucun étayement de ses propos, se nourrissant de ce qui heurte, de ce qui choque. Volontairement provocante, elle masque ainsi la pauvreté, si bien de son discours que de ses émotions, qu’elle peine à déchiffrer.

Armée de ma plume telle une épée, j’ai compris que mes mots étaient mon plus beau, et le plus fort, des boucliers. Je ne m’en sers pas pour blesser gratuitement. J’évite toujours de répondre sous le coup de la colère, et je me rappelle le paragraphe précédent, pour éprouver un peu d’empathie pour ces personnes.

Alors, non ma fille n’est pas une sale débile. Elle est propre. La plupart du temps du moins. Elle a l’innocence rare de l’enfance. Et je ne tremblerai pas pour son avenir tant que les générations à venir seront sensibilisées, éduquées. Pour nous, adultes, c’est trop tard, mais nos enfants sont des graines de demain.

Apprenons leur à aimer le handicap quel qu’il soit, à l’accepter, à se mélanger avec. Apprenons leur à peser leurs mots, à les tourner 7 fois sur leur clavier.

Apprenons leur à sonder leur cœur et à reconnaître leurs émotions pour qu’ils puissent dire « ce que tu dis me remet en question et me fait peur car c’est une donnée inconnue pour moi ».

Au prochain qui me traitera de débile, je tendrai la main, et on plus beau sourire, le plus naïf, le plus doux, je me souviendrai des beaux yeux gris-bleu de Rayond’soleil, de sa gentillesse, de sa force innée, de son empathie, de sa bienveillance, de tout ce qu’elle est capable d’entendre et d’encaisser avec son indéfectible optimisme et je lui répondrai juste « merci ».

Parce que tous les sourires du monde finiront un jour par effacer les « sale débile ! ».