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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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Pinkini Création

Mon histoire, notre histoire, avec Pinkini, débute au début de l’année 2014, à la suite d’un rdv de génétique, qui avait encore soulevé 1000 questions sans répondre à aucune… J’avais contacté Virgnie, au hasard de mes recherches internet concernant la conversion d’écharpe. Je n’utilisais plus ma Lana Soleil (!!), à cause de l’hypotonie de mon Rayond’soleil!

 

                           Pinkini, c’est qui?

Derrière la marque Pinkini, il y a Virginie, maman porteuse de 4 enfants et passionnée aux doigts de fée…Et au coeur gros comme ça!

Elle coud, elle coud beaucoup…Des sacs de portage, ou non, des manteaux, de portage,de grossesse ou non (j’aime le modèle elfique!), des sarouels, des hauts d’allaitements, des fringues pour enfants toutes personnalisées et des conversions d’écharpes (en sling,en préfo, en meitai…). Elle a aussi son propre modèle de meitai ,le fameux Babyvouac, déposé et homologué!

Le succès est tel, que Virginie procède désormais par tirage au sort. Mais lorsque je lui envoie un mail, en ce jour pluvieux de février, je ne le sais pas encore…

Lorsque je sors donc de mon rdv, une notif m’informe que Virginie a répondu. Effectivement, elle peut convertir mon écharpe…Si je suis tirée au sort. C’est la douche froide. Ma fille est trop grande pour la majeure partie des préfor11150465_837160456357925_9133419071216292451_n (Copier)més, et sans moyens de portage adéquat, nous allons continuer de galérer… Je n’ai pas encore créer Portage et Handicap mais je suis déjà convaincue d’une chose…Le tissu écharpe est le meilleur soutien pour le dos chamallow de ma fille. Sur un coup de tête, j’explique brièvement ces choses là à Virginie, lui demandant de me recommander quelqu’un de confiance qui pourrait nous faire un préformé pour début juin, et je joins une photo de ma fille, je ne sais pas pourquoi.

La réponse ne se fait pas attendre, l’histoire de Rayond’soleil touche Virginie. Elle se donne un délai de réflexion. Je réponds rapidement que je n’ai pas expliqué les choses pour attirer une quelconque pitié, mais bel et bien pour solliciter son aide et trouver une solution pour nous. Elle n’a pas pitié, mais la bouille de ma miss l’a faite craquer…Alors elle réfléchit, et promet de me donner une réponse dans les jours qui suivent. Ce qui se passe dans ma tête est indéfinissable. Je suis contente qu’elle soit charmée par ma puce, je sais que c’est fréquent, qu’on l’aime, qu’elle attire ou aimante, souvent les bonnes personnes. Quand je dis bonnes personnes, je veux aussi dire les personnes bonnes. Les gens gentils, profondément bienveillants. Avec les autres, il se creuse souvent une sorte de fossé…Bizarre.

Un mail le vendredi suivant me fait sauter de joie. Virginie va convertir ma Lana, mais je devrai être patiente. Elle sera prête début juin, pas avant, car elle m’offre un passe droit. Peu m’importe, je sais que je passerai de belles vacances grâce à elle, et j’ai confiance, le porte-bébé sera prêt à l’heure.

Je me rappelle des mots qu’elle utilise, de sa gentillesse et de sa bienveillance. Des photos du travail en cours et du travail terminé. Elle me parle de ma fille et de l’aura qu’elle sait exercer. Elle y voit une part mystérieuse et sympa de sa différence, j’aime bien l’idée. Lorsqu’il est fini, en avance, elle me dit que son aîné l’a trouvé lumineux…Et moi j’ai trouvé le surnom de la petite fille qui va en bénéficier. Avec notre Pinkini, on part faire les folles à la ville, pour montrer à quel point on est bien quand on est libres!!!

 

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On retrouve une amie, qui a elle aussi, reçu son Pinkini(la première sur le tirage au sort, une tigresse, la Lucky Lukette de la souris!!) et on fait des tas de photos, juste pour le plaisir des yeux.

En grandissant, Rayond’soleil devient lourde, et je me rends compte qu’on aurait pu prendre du double rembourrage. Qu’à cela ne tienne, cette fois j’achète une Kokadi Merlin, dont je suis tombée amoureuse et j’obtiens une place à la régulière. Le résultat est magnifique…

 

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On porte en famille, on Pinkiporte même!!! Le petit profite du Soleil et la grande devient magique en Merlin… J’ai même demandé des options de ouf, une poche pour mon portable, et la réversibilité du porte-bébé, puisque c’est aussi ce qui fait le charme de la Merlin.

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Mais voilà, j’ai beaucoup de porte-bébés, et un jour le soleil sert moins souvent. Et une amie, dont le fils souffre d’une maladie douloureuse me contacte. Je viens de créer Portage et Handicap, il me reste une chute de Lana. Je lui prête donc mon premier Pinkini, avec une pointe de nostalgie…Mais quand je découvre le sourire de son fils…Je le lui cède et Virginie refait un Soleil…. Franchement qui aurait résisté à ce regard magnifique? Qui aurait pu dire à ce petit bonhomme, que non non et non, il fallait le rendre? Pas question de le décevoir.

La suite n’appartient qu’à lui et à sa maman, j’espère juste que cela les soulage encore un peu de temps à autre.

 

 

 

 

 

 

J’ai mis longtemps à écrire cet article. Parce que la qualité de la conversion n’est pas du seul fait de la couturière, mais bel et bien également de l’écharpe et de son degré de rodage. Sur un même patron, deux préformés provenant d’écharpes différentes vont se comporter totalement différemment . Cela n’enlève rien aux qualités d’écoute et de partage de Virginie. J’espère un jour tester son Babyvouac, mais il n’est pas facile à trouver en occasion, et elle est déjà bien chargée de travail pour que je m’abstienne de lui demander de m’en faire un exprès…Ses porte-bébés sont d’une qualité irréprochable, les coutures justes parfaites et je sais qu’elle peut même faire des fantaisies sur les ceintures. Lorsque j’ai fondée l’association, elle m’a proposé d’ouvrir de temps à autre des places aux membres dans la galère. Bien entendu, cela suppose des délais parfois un peu long, mais lorsque l’on a une date et un projet, j’ai tendance à dire que peu importe… Alors Virginie, j’sais bien que je te l’ai déjà dit mais MERCI… Surtout, ne changes rien!

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