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Pourquoi votre enfant a considérablement fait chuter le nombre de vos amis…

Vous êtes nombreux à m’en parler en Mp sur la page FB de l’association….Depuis que votre enfant est né, ou qu’il a grandi et que vous avez découvert son handicap, sa différence, son petit trux, vous avez vu chuter le nombre de vos amis! Pas sur Facebook mais dans la vraie vie!!

Cela s’explique par plusieurs petites ou grosses choses.

Déjà rassurez vous, tout ne vient pas de la différence. Un enfant diminue fortement votre vie sociale, c’est un fait. Pour peu que vous soyez le premier du groupe(ça marche aussi avec le dernier) alors, vous vous retrouvez en décalage avec les préoccupations de votre « cercle ». Alors que chacun pense à faire une super fiesta, vous vous demandez où coucher votre précieux. Quand tous les ados se regroupent dans la chambre du cadet, votre bambin reste dans vos pattes….Compliqué le décalage. Puis, il faut avouer qu’on est fatigué, on a moins envie de sortir. Même quand on fait tous des bébés en même temps, il ne faut pas se leurrer, on est éreintés, par les nuits sans sommeil, l’exigence de ce petit être et la perspective de devoir gérer toute l’intendance d’une soirée hors de la maison est loin de nous enflammer… Rajoutez le handicap, avec son lot de chocs pour des jeunes parents, et on s’imagine déjà plâtrer ses cernes avec une taloche. 

Une autre raison, c’est que parfois, vous vous enfermez dans un premier temps. Vous vous renfermez aussi un peu. Le temps de digérer la nouvelle, de la voir comme une réalité envisageable, et plus comme un immense trou noir. Dans ce cas là, vos amis, qui au départ vous appelaient, n’osent plus. Lassés de vos écueils répétés, ils ne donnent plus de nouvelles, ou si peu, que vous craignez subitement de déranger, ou que vous êtes passés hors du cercle. Attention, je ne dis pas que c’est de votre faute. Au moment où on vous annonce le handicap votre enfant, c’est inacceptable, et seuls des amis très proches seront mis dans la confidence de ce que vous avez à traverser. C’est ainsi, les plus intimes sont là, à vos côtés, quand ils le peuvent. Après une phase de déni, vous avez envie de revivre, et les autres sont partis….

Parfois, le comportement de votre enfant dérange. Il touche à tout, n’écoute rien, casse des objets, frappe les copains. Parfois, c’est dû à sa pathologie, et parfois, il est juste comme ça. Les enfants turbulents ne souffrent pas tous d’un handicap, et j’en sais quelque-chose. Seulement, ces enfants là, sur lesquels les moules de la société bien lisse n’ont pas de prise, gênent vos connaissances. Oh, on ne peut pas parler d’amis, les vrais amis vous acceptent tels que vous êtes, vous et votre progéniture. Ainsi, une maman dont l’enfant souffre de troubles autistiques m’a dit récemment que l’une de ses amies pensait que son fils était mal éduqué. Triste constat d’intolérance. Déjà parce que ce petit garçon a un diagnostic. Et puis, ce n’est pas parce qu’un enfant bouge, qu’il est mal élevé. Non, il ne rentre pas dans un cadre, dans une norme policée, mais il est vivant, il a plein d’autres atouts. 

Et puis cet enfant différent, exceptionnel, va soudain rappeler à vos amis que ça n’arrive pas qu’aux autres. Là, sous leurs yeux ébahis d’effroi se trouve l’inacceptable vérité, eux aussi pourrait avoir un enfant handicapé. On me dit souvent « j’ai l’impression qu’ils pensent que c’est contagieux! ». Ces paroles amères, je les entends, et je les comprends. Mais elles sont fausses. Ces gens qui se détournent de vous ne peuvent seulement pas supporter l’idée. Le handicap n’arrive pas qu’aux autres, et votre enfant en est la preuve vivante. Alors ils comprennent, que vous l’aimez de toutes vos forces, que vous allez vous battre jusqu’à votre dernier souffle pour lui. Ils voient que c’est plus difficile pour vous que pour les autres parents. Ils imaginent ce que ça peut faire de vivre le handicap tous les jours, à quel point cela peut être usant, il voient les cernes se creuser sous vos yeux, ils se sentent impuissants. Ils savent que même lorsqu’ils font un gros effort d’empathie, ils sont à mille lieux de mesurer ce que vous vivez réellement. Qui peut imaginer ce qu’est de comprendre une question telle que « elle a été testée sur le 22q11? », d’aménager des plages horaires de « travail » dans des actes anodins, de visiter un IME, de supporter les crises e colère d’un enfant qui n’arrive pas à exprimer ses émotions? Ils savent qu’ils ne peuvent qu’effleurer votre quotidien. Et souvent cela les paralyse. Ils ont peur de mal faire, de mal dire, de poser la mauvaise question, d’aller trop loin ou pas assez. Et ils ont peur de ce qu’ils voient, de ce qu’ils projettent. Peur de votre enfant. Pas parce qu’il est monstrueux, mais parce qu’ils les renvoient à cet aléatoire qui fait que eux aussi, pourrait avoir un enfant différent. 

Alors je ne vous demande pas de pardonner. On est d’accord, ces abandons successifs font souffrir. Mais expliquer n’est pas comprendre ni même excuser. Je sais que quand on est englué dans une situation, qu’on se sent seul, on peut nourrir du ressentiment pour les gens qui ne tendent plus la main ou pire, ferment la porte. Mais au final, ce que vous perdez en quantité, vous le gagnez en qualité! Aujourd’hui, je sais que j’ai moins d’amis qu’il y a 7 ans, mais je sais aussi qu’ils sont plus précieux. Ils me parlent de ma fille comme de n’importe quel autre môme. Ils ont intégré ma réalité comme une normalité, mon chemin de traverse comme une autoroute parmi les leurs. Ils notent avec gentillesse, sans condescendance ni concessions chacun de ses progrès. Ils savent tous que ce n’est pas toujours facile, même si on garde la banane, ils savent aussi tous qu’on est heureux, qu’on vit bien avec ça. Ils se sont tous rendu compte qu’elle leur apportait quelque-chose de spécial. Je peine à croire que cela ne tienne qu’au caractère enjôleur et charmeur de Rayond’soleil, qu’à son magnétisme. Je suis persuadée que ces amis, ceux qui restent, et ceux qui sont arrivés en cours de route, sont tout aussi spéciaux qu’elle, qu’ils ont chacun un petit truc en plus qui fait qu’ils nous comprennent, qu’ils nous soutiennent lorsque c’est nécessaire, et qu’ils participent à notre vie un peu particulière. Je ne saurai croire que personne ne reste. Une main tendue dans la tempête émotionnelle qui peut vous traverser à l’annonce du handicap, ou lors d’un épisode de votre vie, est un ami potentiel. Gardez votre coeur ouvert, ne fermez pas la porte sous prétexte que vous avez déjà bien assez souffert. Car c’est en fermant toutes les portes qu’on en oublie l’essentiel: aimer l’autre, pour ce qu’il apporte, mais aussi pour ce qu’on peut lui donner. Pour ses qualités et pour ses défaillances. Moi je continue de croire aux bonnes fées, et aux amis sincères, qui n’ont que faire d’une crise de larme, ou d’un canapé trempé de bavouillage, qui poussent le fauteuil comme on pousse le caddie, et qui adaptent leurs oreilles au langage si particulier de mon petit Rayond’soleil. Alors ouvrez l’oeil, car je suis sûre que vous aussi vous avez ce genre d’amis.Etsoyez également prêts à faire table rase du passé quand certains amis reviendront vers vous…;)

DSC_1333 (Copier)

quoi de mieux pour illustrer mon propos, que ce Rayond’soleil entourée de ses étoiles….

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