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Madame…Blabla S.CLUZEL

Dans la série têtue, obstinée et chiante, je me pose là. 

Bien lancée que je suis, je viens d’écrire un vrai courrier plein de colère à Madame la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées…Le voilà (constatez que j’ai repris pas mal de passage de celle pour Madame MACRON dans la mesure où je me dis que tout le monde s’en bat l’œil correct de ce qu’on vit! ) :

Madame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à monsieur MACRON, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je vous l’ai même transféré sur facebook. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment votre priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel Macron pour m’éviter de tout réécrire.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Je vous remercie de l’attention et votre réponse.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.  

                Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

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Moi aussi, j’ai crié

Et moi aussi j’ai crié.

Après une énième confrontation avec Avalanche, j’ai crié.

Je l’ai envoyé dans sa chambre. Il a hurlé sur moi et j’ai crié plus fort que lui.

Maison de singes hurleurs.

Après une énième crise de Rayond’soleil, j’ai eu envie de me faire cuire la main à la place des courgettes. Comme ça, j’aurai vraiment su pourquoi ça réveillait chez moi toute cette agressivité. 

J’ai crié. Crié. 

J’ai eu envie de taper dans le mur. Et de dire des choses injustes.

Puis, comme tout le monde s’était calmé, j’ai eu honte.

Je me suis rappelée qu’ils n’étaient que des enfants. 

J’ai eu envie de pleurer, puis de me mettre des coups de bâtons. 

J’ai dit que je me sentais à mille lieues de la parentalité que je voulais mener : bienveillante, calme et douce.

J’ai pensé à ma copine qui se sentait tellement mauvaise la semaine dernière et à qui j’ai dit « Sois gentille avec toi même, ça commence par là… ».

Alors j’ai eu envie de crier que j’en avais marre des injonctions. 

Bigflo et Oli, ils disent  » y a pas de bon père, y a que des hommes qui font de leur mieux! », je pense que ça s’applique aussi aux mères.

  • J’ai envie de rêver d’une journée, seule, et sans personne sans  culpabiliser

  • J’ai envie que ma maison reste propre et rangée plus de 4 minutes et de me sentir raisonnable de le penser

  • J’ai envie d’entendre des rires à n’en plus finir et  que très très peu de chamaille

Je ne me crois pas mauvaise. 

D’ailleurs, je me suis excusée auprès des enfants. Dans cette maison, la règle de ne pas crier est trop peu respectée par chacun en ce moment.

Je leur ai dit quelque chose de très important aujourd’hui, juste avant de faire le burn out parental du 8 mai, quelque chose qu’ils vont retenir toute leur vie, enfin, j’espère. 

Je suis juste un être humain.

J’ai un idéal éducatif, et parfois, je m’en éloigne. Parce que je suis faillible.

Alors ça n’excuse rien, mais ça explique. Je ne suis pas parfaite, loin s’en faut. Difficile de l’admettre, encore plus en public. 

Et oui, je crie. C’est moche. 

Et je suis pourtant convaincue qu’en reconnaissant mes faiblesses, en montrant à mes enfants que je peux reconnaître mes erreurs, je leur enlève un poil de pression.

Elle peut crier sans que cela ne remette en cause en quelque sorte que ce soit l’amour ou l’estime que j’ai pour elle.

Il peut remettre en cause mon autorité, sans que cela ne remette en cause quoi que ce soit chez moi. 

Calme de lune peut claquer une porte tel un presqu’adolescent, et savoir que je pardonnerai, parce que des fois, moi aussi, j’ai les nerfs qui passent par dessus. 

Ils m’aiment même quand je crie. Ils préfèrent quand je ne crie pas, quand on fait des concours de chatouilles ou des batailles d’oreillers, quand je les porte sur mon coeur, et quand ils s’endorment sur mes genoux. Quand on peut manger le reste de la pâte à gâteau, même en en mettant partout autour de nos bouches et sur nos vêtements, quand on peut sauter dans les flaques, quand c’est pas si grave d’être en retard.

Ils m’ont tant appris sur le détachement…Et pourtant, j’ai tellement honte quand je ne suis pas la parfaite bienveillante que je voudrais être…

Bien sûr que mon ambition va au delà de garder mes enfants en vie. 

Bien sûr que chaque jour mon but c’est de passer une journée zen, détendue et pédagogique au possible. 

Bien sûr que si la vie était toujours toute rose, on le saurait!!

Oui, je souhaite les élever dans le respect de la bienveillance, de  la tolérance et de la non violence qu’elle soit verbale ou émotionnelle! 

Mais je suis une être humaine. Et l’humain est un animal.

Telle la louve, parfois je grogne après ma portée même si le plus souvent je les cajole. 

Et je commence à me dire que si je vis aussi mal ces moments où je craque, c’est à cause des injonctions. Les « sois parfait(e), à fortiori toi, la mère, à fortiori toi la mère d’un enfant différent ». Oui parce que la société, quand ton môme est différent, elle te le fait bien sentir que tu ne dois pas y être pour rien, et que tu pourrais faire des efforts, plus d’efforts, ENCORE plus d’efforts, pour qu’il rentre dans le moule quand même. 

Les injonctions sont en plus renforcées par les blogs, les compte insta, et les fils facebook.  Alors je ne dis pas qu’il faut se plaindre, mais à trop montrer les beaux moments, à trop prôner les beaux discours, on en oublie que la parentalité se fait de hauts et de bas. 

En réponse à ce courant de l’ultra bienveillance, parfois hyper rigide, prête à fondre sur toi, le pauvre parent pas parfait, on voit apparaître des pages sur lesquelles les parents se targuent d’élever leurs enfants à la dure, voir pire. 

Je trouve que c’est triste.

La parentalité est tellement propre à chaque famille. Il y a une manière différente par famille, parce que chaque parent est différent, et chaque enfant l’est aussi. Nous ne devrions pas nous juger aussi sévèrement. C’est dur, et ça demande de l’entraînement…

J’écris ces lignes avec Avalanche debout sur le siège derrière moi, et qui sautille joyeusement en chantant. Combien d’entre vous ne souhaiteraient pas ça? Combien se sentiraient inquiets à l’idée qu’il tombe? Combien trouveraient ça pénible d’avoir un enfant qui fait sauter le siège, obligeant vos yeux à se réadapter toutes les 2 secondes? 

Moi c’est la violence qui me hérisse et me fait souvent sur réagir. Chacun son talon d’Achille.  Et souvent, dans ces journées de cris, de culpabilité, la violence sous-jacente est là, tapie dans les coins sombres de la maison.

La culpabilité de ne pas être la mère parfaite que je voudrai être augmente encore la frustration. Pourquoi est-ce que je n’y arrive pas. Elle augmente aussi ma colère face aux enfants, car malgré tous mes efforts, tout ce que je pense mettre en place pour leur faire plaisir,ils ne sont pas parfaits.

Si j’arrive à oublier les injonctions, j’arrive à passer par dessus la colère, à m’imposer un rituel pour sortir de ce cercle empoisonné. Les parents d’aujourd’hui sont moins entourés qu’avant. Et oui, même si belle-maman était parfois envahissante, elle était un relais pour les parents épuisés. Chaque médaille a son revers comme on dit! 

Si j’arrive aussi à ne pas leur prêter des intentions qui sont miennes, je diminue mon ressentiment. Eux, ils ont principalement besoin que je sois là. Ils ne réclament pas un programme à faire pâlir d’envie Paris Hilton. C’est moi qui me mets cette pression toute seule! 

On est tous des êtres humains, on a tous le droit à un peu de compassion, à une main tendue plutôt qu’un seau de jugements. La prochaine fois que je vois une maman hurler sur son petit au supermarché, je lui dirai juste un mot de compréhension, et je ferai en sorte d’être aussi bienveillante avec elle qu’avec lui, même si elle l’a giflé.

J’aimerai être toujours capable de ressentir cette empathie et en toutes circonstances mais il est vrai que c’est faux, je ne peux pas. Pas toujours. Et je suis bien la dernière personne à qui je pourrai l’accorder…

Il suffit parfois d’un mot, d’un regard, pour désamorcer parfois la situation.

Là, c’est Calme de lune qui me l’a offert, alors que je sentais que ma respiration se saccadait. « T’es en colère maman, et je comprends, on fait que se disputer! ». Il n’y avait pas d’excuse, pas de complaisance. Juste il reconnaissait mon sentiment. Les larmes me sont montées aux yeux, mais je n’ai pas pleuré. Juste je me suis sentie soulagée. 

Je me suis rappelée aussi comme il m’est facile de stopper net les colères d’Avalanche, en reconnaissant son sentiment, comme hier quand il s’est rendu compte que sa sœur avait pris le dernier Tinti moussant rouge… Il est devenu tout crispé, et a hurlé, tout nu dans la salle de bain qui résonnait. J’ai juste dit que je comprenais qu’il était déçu, vu qu’il avait déjà imaginé son bain moussant couleur de sang, et que ça le rendait triste. Il a vigoureusement acquiescé, et il est passé à autre choses, comme par magie. Cela ne m’a demandé aucun travail, aucune implication personnelle.

Parfois, j’ai juste envie aussi qu’on me dise qu’on comprend que je fais de mon mieux, et je suis frustrée que cela ne suffise pas toujours…Qu’on arrête de flageller les parents, parfois excités comme des puces, parfois épuisés, parfois découragés, parfois joyeux,parfois juste injustes mais quasi toujours aimants. Je vous assure, on fait de notre mieux…

Allez je vous laisse, on va allumer des bougies pour lutter contre l’orage, et laisser la pluie de mai laver nos mauvaises énergies pour repartir sur de plus jolies bases, sur de plus jolis mots, chuchotés de la plus jolie des façons, et on va se masser un peu, parce que du coup, j’ai beaucoup porté Rayond’soleil ce matin et que j’ai mal aux épaules…

Je ne parle pas bien sûr de devenir maltraitants, mais de ne pas se rajouter de la pression inutile et néfaste. 

Soyez pas parfaits les gens, sachez juste reconnaître que vous ne l’êtes pas, puisque vous êtes justes humains, et surtout, arrêtez de vous comparer, c’est vain, et vaniteux DSC_0626 (Copier) (Copier).JPG!

 

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Le coup de gueule de la rentrée 

La rage.


La colère.
Quand tout ce qui te tient les larmes en dedans c’est l’injustice complète qui te tord les boyaux.
Cette année,le taxi passe 40 minutes plus tard. C’est rien qu’un grain de sable dans l’organisation familiale. On part tous les deux avant 7h45. C’est tôt, mais cela nous permet aussi d’être là le soir.
On a envisagé pas mal de solutions et on a gardé l’idée du périscolaire, la seule viable.
Elle connait , elle l’a fréquenté jusqu’à ses 6 ans, puis les animateurs la kiffent, en même temps,normal, c’est Rayond’soleil…
Elle les connait bien, elle va au centre de loisirs, encadré par les mêmes personnes, et tout roule.
Parce qu’elle n’est pas à l’école du village, j’ai appelé monsieur le maire, il me semblait que c’était à lui de donner son accord.
Ce soir, je commence par lui, merci monsieur le maire.
Je ne fais pas partie des administrés très impliqués dans a vie du village, ni de ceux qui ont pu râler et donner leurs avis, je n’ai pas le temps.
Mais vous m’avez rappelée, et quand vous avez pris le temps d’écouter l’histoire de Rayond’soleil, je me suis sentie aussi visible que n’importe quelle famille normale.
Quand vous m’avez dit que vous n’y verriez aucun inconvénient, je me suis sentie aussi importante que n’importe quelle autre famille.
Quand le service scolaire de la mairie m’a rappelée, plein d’empathie et d’écoute, je me suis sentie une mère comme les autres.
Restait un détail, l’accord de la communauté de commune qui gère le périscolaire en ce moment, une pure formalité quand les animateurs, premiers concernés sont d’accord.
Et bien ce p^$ùin d’accord nous a été refusé. Comme par principe.
Le service scolaire de la mairie nous assure son soutien, et porte réclamation, ira avec le maire devant le président de la communauté de communes s’il le faut. Merci la mairie de Brassac!! On sait maintenant qu’on est parfois entouré de gens humains!
Le prétexte de la communauté de communes? Pas tellement clair. Ils ont commencé en disant que l’emploi d’une aide était pas concevable financièrement. Quand la mairie rétorque qu’elle n’en a pas besoin, ils s’embourbent! Ils me rappellent ce soir, et se retranche derrière un code de l’action sociale. Je l’ai lu, je n’y ai rien trouvé. J’ai mis une amie au cœur gros comme ça, et qui s’y connait en droit, sur le coup, des fois qu’elle trouve ce fameux article qui INTERDIT la prise en charge de ma fille dans ce fameux code. L’impression de me faire enfumer. 

Alors écoutez moi bien, messieurs les communs de la comcom, ça ne va pas se passer comme ça. S’il faut alerter les médias et les associations de défense des droits des personnes handicapées, je le ferai.
Et vous me dites que vraisemblablement, notre dérogation passera. Mais pour que ce soit une dérogation, il faudrait outrepasser une règle! LAQUELLE???

Alors quoi? On pointe le handicap? Pour le plaisir? On se dit que les parents découragés vont se démerder autrement? Je suis en colère MERD*! Moi j’ai la rage, je prends le clavier, la plume, le téléphone et je remuerai tout ceux qui le méritent pour obtenir l’accueil de mon enfant handicapé.

J’ai mon maire derrière moi…

Mais je pense aux autres familles qui ont moins de chance que nous ? Car je n’en doute pas, ça va se régler cette affaire, et elle ira au périscolaire.
On fait quoi ? Quand personne ne souhaite s’encombrer de l’enfant ? On arrête de bosser ? On ARRETE DE BOSSER? ON ASSUME NOS MIOCHES C’EST CA? 
Alors ça va se savoir. Je vais faire remonter, aux médias, au ministère. Notre président qui semblait si préoccupé par le handicap… Elles sont où les solutions? 

Pourquoi on se sent toujours tout seul? Pourquoi on se sent toujours visés? Désignés? Mis au banc??


Parce que, putaù^$, c’est vraiment pas juste de toujours devoir se bagarrer comme ça, pour tout, pour rien, pour ce qui devrait être normal pour nous aussi !
Non, elle ne peut pas suivre en système classique…Et alors ? Cela ne lui confère pas moins de valeur !
Il est où le monde plus beau ? (le 1er qui dit dans ton c** je le plume !). Elles sont où vos responsabilités messieurs mesdames les bureaucrates calés loin de notre réalité?? Qui va se secouer et accepter un peu de prendre le risque d’améliorer la qualité d’accueil de nos mômes ?
FIGHT. C’est mon seul mot d’ordre. C’est parfois aussi mon seul maux…

Petite boxeuse a mis son casque, elle sait que j’encaisse les coups pour 2 mais se prépare au combat…

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J’ai 10 ans!

Ma petite Emilie, nous sommes en 2006, et ton test vient de virer au rose. Tu es enceinte de deux barres, un truc de fou. 

Joie et peur se mêlent.

Ne t’en fais pas, ton bébé va bien. D’ailleurs il sera magnifique, et ne crois pas la gynéco qui t’annonce un bébé rachitique, ce sera un beau bébé, tout rond. Je te garde la surprise pour le poids. Tu l’appelleras comme tu l’as toujours voulu.

Dans deux ans, tu remettras ça…

Ce que je veux te dire? Accroches toi ma belle. Ça va être raide.

Ton prince charmant est un crapaud. Tu vas le quitter en 2009, soulagée et la rage au bide.

Ta princesse est une guerrière. Ouais rien que ça. Elle va t’apprendre la colère, et l’amour. Et la tolérance aussi. 

Tu vas faire de belles rencontres, tu vas perdre quelques amis. C’est la vie.

Tu vas surtout apprendre à te connaître, apprendre à te faire confiance et à te bagarrer comme une lionne.

T’es bien insouciante Emilie, profites-en! Parce qu’après, rien ne sera plus pareil. Tu vas rentrer dans un monde de fous, celui des parents. Dans le club sélect des parents d’enfants différents aussi. Tu vas connaître l’espoir, les doutes, les salles d’attente colorées, et d’autres moins. Tu vas goûter au mystère insondable de la génétique. Tu vas prendre des décisions, et oui, toi! Elles seront bonnes, aies confiance en toi. Tu ne vas pas apprendre facilement à y croire, mais tu vas y arriver, je te jure. Allez souris, je sais que tu ne t’en sens pas capable, mais si la vie a choisi ce chemin là pour toi, c’est qu’il y a une raison. Ne sois pas triste, ce n’est pas grave, et elle est en vie! C’est énorme ça!

Accroches toi, y aura des journées difficiles, lourdes de colères, salées par tes larmes. La vie peut parfois être mesquine. Tu gagneras, tu y gagneras. Bats toi, toujours plus fort et avec toujours plus de rage. Pour toi, pour tes petits. Tu y arriveras, je te jure! Quand tu auras l’impression que tout se déchaîne contre toi, rappelles toi, que tu en es capable, tu vas traverser tout ça, et la tête haute en plus! Crois en toi, parce que certains jours, il ne te restera que ça…

Sourires. C’est le mot qui marquera le plus souvent tes journées. Tu auras une troisième merveille, un dernier trésor, un petit trait d’union. Encore une fois, accroches toi, il va déménager sévère ton trésor! Mais vous finirez par avoir la paix, crois y très fort, fais moi confiance. 

Tu vas apprendre à t’aimer un petit peu, tu auras confiance en toi un tout petit peu. Tu vas croquer la vie, pour pas que ça te bouffe! Aujourd’hui, j’ai 10 ans! Joyeux anniversaire de maman moi même!

 

 

Ma vieille, nous sommes en 2026, et tu as passé la quarantaine. Alors ce que je veux te dire, c’est qu’aujourd’hui je ne sais pas où j’en suis, mais j’espère qu’on aura trouvé notre voie. Je sais que tu as eu le diag pour Rayond’soleil, je ne sais pas vraiment quand et j’espère que cela t’aura apaisée au moins un peu.J’espère que tu n’es pas encore dans le vague, que vous appartenez enfin à un petit groupe… 

La maison est pleine d’ados,tu es contente, j’ai tellement hâte d’y être, de les voir affalés dans le canapé avec leurs amis et leurs amoureux… J’imagine les conversations sensées, et les crises de colère impromptues. Je sais que ça te plaît, tu ne l’avoueras jamais. Calme de lune est majeur, c’est dingue ça! Tu te rappelles y a 20 ans quand ton test est passé au rose! C’était hier! Quel chemin parcouru!! Avalanche a 13 ans, j’espère que tes prémonitions se sont réalisées, et qu’il est épanoui. Rayond’soleil a 17 ans, as-tu réussi à lui apprendre à se servir d’une mooncup? Tu te rappelles comme ça te flippait en 2016 les premières règles à venir de ton bébé? 

Te concernant, j’espère que tu t’aimes un peu plus, que tu as enfin réussi à être bienveillante avec toi même, je t’ai laissée sur le bon chemin…J’espère que tu n’erres plus professionnellement, la situation n’était pas jolie jolie en 2016, tant de remises en question, pour tant de raisons différentes! Mais tu tenais le bon bout, je crois en toi, en moi. Ressembles tu encore plus à Maman? Je pense, à 33 ans tu avais déjà les cheveux poivre et sel typique de la famille! Et cette drôle de couleur des yeux qui change selon l’humeur aussi…

J’espère que tu as trouvé la paix intérieure ma vieille 😉 ,c’est tout le mal que je me souhaite pour tes 20 ans!

 

 

Et vous, que diriez vous à la personne que vous étiez il y a 10 ans? Ou à celle que vous serez dans 10 ans? Dites le moi en commentaires 🙂

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cette photo vous l’aurez compris ne date pas de dix ans, mais de presque 7…

 

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Le handicap de l’enfant, et la blessure narcissique du parent…

Le handicap de son enfant est un sujet souvent douloureux. La situation, qu’elle soit clairement définie par un diagnostic, ou encore relativement floue, en cas d’errance, est le plus souvent difficile à accepter.

On parle d’un travail de deuil, de l’enfant parfait, de l’enfant qui nous ressemble.

J’ai lu un très joli livre il y a quelques années, livre que je vous recommande à tous:

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On y parle des souffrances que cet enfant inflige malgré lui à ses parents, mais aussi et surtout du regard de notre société sur le handicap.

Je peste souvent en disant qu’on cache nos handicapés, et nos vieux. (oui je dis pas personne âgée, Calme de lune me le fait bien remarquer, mais nos vieux, c’est affectueux!). Je me suis demandée pourquoi.

Ce livre a un brin éclairé ma lanterne. Et je vais partager avec vous ce que moi je crois.

Je crois que l’enfant en situation de handicap effraie. Je ne dis pas qu’ils sont moches à faire peur, loin de là, je n’ai jamais vu une aussi belle petite fille que la mienne… Si si regardez:

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Elle est belle, et vos enfants sont beaux. Seulement, ils ne rentrent pas dans la norme, la normalité, imposée par notre société.

Pour les autres, vos amis, votre famille, les inconnus dans la rue, vos enfants sont le rappel vivant et violent que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Quand on imagine un bébé à venir, on n’imagine pas qu’il sera malade. Parfois on le découvre à l’échographie, et on a le choix de garder ou non cet enfant. Parfois c’est le choc à la naissance, et enfin, on peut finir par le découvrir des mois plus tard.

Alors forcément, dans l’attente d’un enfant, ou non, voir un enfant en fauteuil, ou un enfant porteur de trisomie, ou un enfant avec des prothèses auditives…nous rappelle que l’enfant parfait n’existe pas, et que le handicap peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

Ensuite votre enfant peut aussi avoir des troubles du comportements. Les gens vous regardent de haut, vous l’avez forcément mal élevé. Il n’est pas envisageable de prime abord que votre enfant ait des troubles autistiques, une hyperactivité, voir même un haut potentiel intellectuel (qui peut donner de grosses crises de colère aussi!). Non, vous êtes le fautif. Puis, on n’a pas toujours envie d’expliquer à la vieille mémé aux lèvres pincées que non, ce n’est pas un caprice, mais que Loulou ne comprend pas, ne parle pas, et donc crie, et balance ses poings. On sort épuisé de ce genre de confrontation. Jugé, sali, en larmes parfois.

Les soignants qui nous infantilisent et passent outre nos avis, et nos émotions ne vont pas aider à guérir la blessure narcissique. Ils sont trop peu souvent empathiques. Ils oublient qu’ils ne font pas face à un trouble, ou à un handicap, mais à une personne touchée par le handicap, et au centre d’une famille. Combien de familles bénéficient d’un suivi de fratrie? D’aide psychologique? Combien de médecin se prennent pour Dieu et balaient d’un revers de la main les propositions, les peines et les désirs des familles? Une fois l’annonce faite, le quotidien mis en place, que reste-t-il à ces parents parfois démunis?

On ne va pas se voiler la face, la première ligne, c’est nous. Les plus meurtris de l’histoire, ce sont les parents. On a mis au monde un enfant pas comme les autres. Pourquoi? Qu’a-t-on fait de mal? On se repasse chaque minute de la grossesse, voire des mois qui l’ont précédée. On revoit chaque aliment ingurgité, chaque rhume. On scrute la famille pour voir si une tante éloignée n’était pas comme ça elle aussi? On se demande si on paye quelque chose, si on expie une faute… (et c’est encore plus vrai pour les familles croyant en un quelconque dieu, j’ai du bol de ne croire qu’en nous).

Puis on s’y fait, ou pas. Certains parents vont toujours souffrir du handicap. D’autres feront front. Plus ou moins bien selon les périodes.

J’admire les uns et les autres.

Le plus douloureux à accepter pour moi, ça a été le handicap intellectuel. Les mots « débile, idiote » lancés dans les cours de récré de mon enfance me sont revenus en pleine tronche. Rayond’soleil n’est pas débile, ni idiote. Mais je sais que c’est cette image qu’elle pourrait véhiculer, et j’avoue que c’est ce qui me soucie le plus. Les moqueries, elle est toujours passée au travers pour le moment. Alors mon but à moi, c’est de la porter le plus loin possible. Quand je la vois commencer à déchiffrer des petites phrases, et écrire son prénom en grand, je me dis qu’on va y arriver. Je sais qu’elle a une intelligence différente. Elle ne fera pas math sup’, je ne veux pas en faire un ingénieur, mais je sais qu’elle est intelligente, et pas débile. Elle a une intelligence de coeur bien supérieure à la moyenne. Mais j’ai quand même dû accepter le fait qu’elle ne suivrait pas le circuit scolaire normal, et qu’il y a peu de chance de fêter son bac. J’ai dû redéfinir mes priorités.

Pour d’autres parents, c’est la perte (ou la non acquisition) de la marche qui sera difficile à gérer émotionnellement.

D’autres encore, la douleur chronique…J’ai pleuré à chaque fois qu’elle m’a dit souffrir d’un endroit ou de l’autre. L’impuissance face à la douleur, c’est horrible, invivable, insupportable…

Personne n’est plus malheureux que le voisin. On ne peut pas quantifier la peine selon le degré de handicap. Et ce n’est pas parce que le handicap est plus léger qu’il est plus facile à accepter (oui je dis beaucoup accepter, alors que je sais que certains d’entre vous n’accepteront jamais)!

J’ai fini par accepter. Me moquer du regard des autres, et me fixer chaque jour de nouveaux objectifs.  Je m’aide de ce livre, conseillé par Za, du blog de Za. Parce que l’autonomie sera donc la priorité de nous 51BfX-1kSTL._AA160_tous, parents d’enfants en situation de handicap quel qu’il soit.

Redéfinir les priorités, se fixer des points atteignables chaque jour. Prendre un jour après l’autre, relativiser.

Il sert à toute la famille, dans la bienveillance. J’aimerai que les instits en fassent autant, mais y a du boulot dans notre système scolaire habituel. La bienveillance, on en est bien loin. La maîtresse de Avalanche pense systématiquement qu’il est en faute dès qu’il a un accrochage avec un copain. Parce qu’il est un peu vif. Il n’a pas le droit à la parole.

Pour Rayond’soleil, le personnel de l’école est dans la bienveillance, et pousse les enfants gentiment, mais fermement au dépassement de soi.

Rayond’soleil est une petite fille exceptionnelle, anormale oui. Je n’ai pas peur des mots. Mais je ne la vois pas comme un fléau ou une punition, et je n’aimerai pas qu’elle croit que je la pense ainsi. Elle m’a appris beaucoup sur moi, et sur les autres, sur le handicap en général, et sur la façon d’aborder les autres, différents de moi. Je suis plus ouverte, plus décidée, plus forte, plus sûre. Je suis prête à affronter la vie maintenant.

Vous allez me dire que c’est facile, ses jours ne sont pas comptés, elle marche, et elle est heureuse. Je répondrai que j’ai pas le droit d’être malheureuse si la première concernée ne l’est pas. « Rayond’soleil est pas pareille, mais elle n’est pas handicapée ». Ce sont ses propres mots. Moi je l’aime ma ptite fille pas pareille! J’aurai aimé que sa vie ne soit pas faite de rdv multiples, de rééducation et de possibles moqueries, mais si elle y va en souriant, c’est que tout ça, c’est sa norme à elle.

N’oubliez jamais, que le plus dur, c’est  pour vous…Et je sais que vous êtes courageux, combatifs et que vous allez déplacer des montagnes pour vos bijoux…