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Guerrière

Guerrière.

Nom féminin désignant une femme belliqueuse, qui aime faire la guerre.

Guerrière ?

Tu la connais toi la guerrière ? Celle qui porte une armure en permanence, qui se cache pour pleurer, parce qu’elle n’a pas le droit d’être faible ? Celle qui se façonne un sourire en toutes circonstances, celle qui ne craque pas, celle qui est forte, celle qui a le verbe haut et le menton belliqueux. Celle qui n’a pas le droit de baisser la garde, pas le droit d’abandonner ?

Cette nana que tu croises tous les jours dans la rue, devant l’école, dans la salle d’attente du médecin, au boulot. Celle qui a des cernes noires et qui te sourit quand même.

Cette fille qui te tend la main dès que t’en as besoin et dont tu soupçonnes pas la moitié des combats quotidiens.

Combats quotidiens, guerrière.

La guerrière est souvent seule, mieux vaut être seule que mal accompagnée n’est-ce-pas ? Et même quand elle n’est pas vraiment seule, parfois elle porte tout.

Porter. Tout.

La guerrière se bat contre des montagnes. Contre des moulins à vent. On pourrait dire qu’elle pisse dans un violon tant ses batailles semblent souvent perdues d’avance.

La guerrière se bat pour une bonne raison. Elle n’aurait jamais cru en arriver là, c’est la vie qui décide toujours pour elle. Elle n’a pas eu le choix, et si elle l’avait eu, qu’aurait-elle bien pu faire ? Elle n’en sait rien ,et elle préfère ne pas se poser la question . C’est trop douloureux, trop intime, trop indicible.

La guerrière doute. Tous les jours. Toutes les heures. Toutes les minutes. Elle n’a pas de répit. Elle ne se sent jamais à la hauteur. Sa vie entière n’est que défi pour elle. Tout lui paraît insurmontable, et elle finit par surmonter quand même. Tous les autres lui paraissent faire tellement plus, tellement mieux. Elle continue de faire malgré tout, elle est comme ça, elle se bat, elle se débat.

Elle vit au jour le jour, et pourtant, elle se doit d’anticiper la vie, parfois sur cinq années. Elle calcule, elle fait des comptes d’apothicaire, elle écrit des dossiers plus longs que des romans. Elle est tout : mère, infirmière, psychothérapeute, kiné, maîtresse, chercheuse, dictionnaire…Elle n’est rien. Elle ne sait rien.

Si tu la croises en connaissant un peu son histoire et ses petites victoires, t’auras un petit wahou au fond des yeux qu’elle ne verra même pas ! La guerrière met longtemps à prendre conscience qu’elle en est une. Et si tu le lui dis, elle te fera un demi sourire embêté suivi d’un haussement d’épaules. Elle te le redira, elle n’a pas eu le choix.

Et puis ses yeux glisseront vers la plus belle raison de mener tous ces combats. Elle sentira son coeur qui gonfle dans sa poitrine. Chaque petit progrès, chaque acquisition sera sa récompense, son meilleur salaire. Chaque conquête administratif sera son maillot jaune.

Elle ne mène pas les mêmes combats que toi. Pas de sang, pas d’argent, pas de rage. C’est l’amour et l’extra-ordinaire qui la porte. Et si tu touches à son petit, tu risques de réveiller la louve qui se cache derrière la guerrière.

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Mais elle garde les armes serrées dans ses poings, un sourire féroce accroché au visage. Elle a besoin de bonheur, de joie. Elle a besoin de tout, sauf de toi. C’est de cela qu’elle a réussi à se convaincre. Elle préfère se protéger, dressant des barrières autour d’elle. Même qu’on la pense souvent un peu pimbêche…

Si tu lui tends la main, elle va se retrouver désarçonnée, presque sonnée. La guerrière a pris l’habitude de marcher seule. Tu vas la trouver méfiante, et tu auras raison. Elle se demande sûrement ce que tu caches derrière tes promesses, ce que tu planques derrière ton sourire. La guerrière a été trop souvent lâchée au cours de son chemin, souvent déçue, trahie, blessée. Ce ne sont plus des barrières qu’elle a dressées, mais des murs, des barricades.

Arme toi de patience, et regarde bien où tu mets les pieds, parce qu’elle saura te le rappeler. Non la vie n’est pas que douce à ses côtés, oui les combats qu’elle mène peuvent durer toute la vie, non elle ne croit pas en elle, oui elle veut bien essayer de compter sur toi. Tu vas devoir faire tes preuves pour entrer dans sa vie. Et elle ne te pardonnera pas un abandon, elle n’a pas l’énergie pour ça. Aux amants, aux amis, aux cousines qui l’ont laissée sur le bord de la route, elle n’a opposé qu’une indifférence totale. Elle réserve ses forces à ce qui compte, à ceux qui comptent vraiment.

La guerrière n’a pas choisi sa vie, elle a pourtant choisi ce qu’elle en fait, et la façon dont elle la voit. Elle a pu choisir de tendre une main, de créer, d’avancer…

Il m’en a fallu des années pour me dire que mes combats valaient la peine d’être joués, que mes choix pour elle étaient les bons, que je pouvais suivre mon instinct, et parfois même faire confiance. Il m’en faudra d’autres pour accepter que je suis aussi une guerrière, tout autant qu’elle, ma petite warrior aux yeux d’or, au cœur léger et à la volonté en acier trempé…

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Et je dédie ce texte à toutes mes amies guerrières, méfiantes, avec ou sans peinture sur les joues. à  Ophélie, Mag, Malvina, ou encore Magali. à Amélie, Aline, Séverine, Noémie  et toutes les autres. J’ai une pensée émue pour leurs moitiés quand elles savent être là, en soutien, comme il faut ou maladroitement, être là en douceur, être là sans le dire ou en le criant très fort !

Et si vous postulez pour entrer dans sa vie, sachez qu’être un pilier de guerrière, une épaule sur laquelle elle pourra lâcher les vannes, se préparer à être aussi fort qu’elle, lui montrer qu’elle est à la hauteur, c’est un challenge que vous remporterez haut la main avec un peu de patience et d’empathie, et beaucoup d’amour.(et je parle aussi pour les amis, les confidents, la famille qui voudrait être présente ….) 

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#portrait du jour…21

O est une amie. Je crois qu’il est possible que je me fâche avec toutes mes amies si je continue à leur tirer le portrait sans autorisation. Ce n’est pas de ma faute tout de même si elles sont toutes si fortes…

O est la wondermum de 3 enfants. Et elle a mis les petits plats dans les grands, elle s’est dit qu’il manquait un truc dans sa vie alors elle a fait 3 petits atypiques.

Au début, elle ne s’est doutée de rien, jusqu’à ce que son numéro deux, fragile, lunaire, se retrouve en difficulté.

Le temps est long au pays des diagnostics et O n’a pas échappé à la règle. De combats en combats, sa guerre ne s’achèvera pas. Quand le couperet tombe, elle est comme tout un chacun: mélange de stupeur et de soulagement.

L’autisme au quotidien, c’est éprouvant. Pour le mental, le corps, le couple et la famille.

Elle saisit toutes les perches, toutes les petites victoires. Il communique, il est très intelligent, il va y arriver.

Asperger.

Elle se bat comme une lionne, elle rugit, râle, pleure parfois mais ne renonce jamais. Le combat le plus ardu est celui de l’école, où les aides ne sont pas toujours à la hauteur de ses attentes et de ce qui était prévu par la loi, ou les décisions MDPH. Devoir se plier au bon vouloir de la grosse machine éducation nationale est une frustration quotidienne pour des parents comme elle.

Elle le pousse ce gamin-là, tant et si bien qu’il s’en sort, bon an mal an, de gré ou de force, mais il s’en sort…Et elle a tellement raison. Il est attachant, doux, et je sais que parfois il explose mais qu’importe ? Il a des moments de hauts, et des moments de bas. Des récrés en solitaire ou ennuyé par les autres, et des jours de gloire.

Comme tout un chacun.

Comme elle s’est dit que la vie, c’est un peu morne, elle s’est rendue compte que sa fille était à haut potentiel, et que c’est pas toujours un cadeau. Ceci dit, sa fille c’est une super môme. Une adolescente drôle, parfois décalée mais tellement…Tellement comme sa mère !

Bon, elle a aussi une maladie rarissime. Et vivant dans la pampa la plus totale, elle doit se farcir 3 heures de route (et je vous parle pas du dos de poney) pour trouver un médecin capable de la soigner (mais pas de la guérir, faut pas déconner quand même)!

Son petit dernier, sa cerise sur le gâteau est une espèce de tête brûlée, qui répond à la maîtresse, apprend plus vite que son ombre et a dix mille pensées à la seconde. Vous le voyez venir ? Et oui ! Bon pour le moment, O elle gère comme elle peut, mais de temps en temps, un môme « dans la moyenne » ça lui ferait sûrement du bien.

Alors forcément, comme elle est aide soignante (même si elle ne sauve JAMAIS les enfants qui tombent de vélo dans les parcs, et je sais qu’elle voit très bien de quoi je parle!), son corps a fini par lui dire que trop c’est trop. Trop de pression, de charge mentale. Trop. Elle ne voulait pas tellement y croire. Elle a lutté de toutes ses forces mais la vérité, c’est que le cerveau savait depuis longtemps qu’il fallait abdiquer un poil, avant que tout ne se fasse la malle.

Elle tient debout, fière et reconvertie (j’ai pas dit convertie). Elle a même entamé la guerre contre quelques uns de ses démons, et elle ne voit pas encore à quel point le succès est prompt à se manifester.

Elle est de celles qui doutent, et douteront toujours, d’être à la hauteur, mais c’est aussi ce qui fait sa force.

#femmeadmirable

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Portrait du jour…6

Jo a mon âge. Elle est monitrice de portage, l’un des piliers de ma propre association à laquelle elle adhère dès le départ.

Jo, elle est comme ça, elle fonce, elle ne se pose pas de question quand il s’agit de tendre la main. Jo est douce, tendre, et lorsque nous échangeons par message, elle me fait penser à un bonbon. Lorsque nous nous appelons, je remarque la douceur de sa voix, j’imagine le bleu de ses yeux. Instinct.

Jo s’investit à fond dans l’aventure Portage et handicap, en parallèle de sa propre association. Une bénévole engagée, passionnée.

Ce n’est pas la rage qu’elle a au ventre, c’est l’amour. Je ne dis pas qu’elle ne fait pas partie de la tribu des lionnes, mais Jo elle se bat en souriant, tout le temps. Pas de grognement. Jamais.

Quand elle s’est sentie prête, elle m’a confié son histoire. Sa fille a une cardiopathie. Un jour tout allait bien, le lendemain, c’était l’enfer au dessus de leurs têtes. Avec un frère tout bébé à allaiter, à rassurer, à élever, à porter, Jo a dû affronter les longues heures d’hôpital, le bloc opératoire, le cœur de sa toute petite fille tout juste née sur le point de déjà abandonner l’idée de poursuivre une vie ici bas.

La vie ne tient qu’à un fil. La famille s’est resserrée, se nourrissant affectivement les uns des autres, puisant leur force dans l’amour et la foi en l’avenir. Le bébé a survécu. La bataille n’est pas finie pour autant mais Jo s’attache à cette victoire. Elle a gagné, ils ont gagné ! Leur fille s’est accrochée à ce fil de toute la puissance de ses minuscules mains.

6 ans plus tard, elle en garde des séquelles. Difficultés d’apprentissage, violence de l’effort à apprivoiser.

Les dossiers MDPH s’enchaînent, les RDV à l’école avec des maîtresses pas toujours compréhensives aussi, et des lucioles dans la difficulté, comme cette AVS en or, comme ce nouveau bébé qui arrondit son ventre.

Elle en verse des larmes ma Jo, oh oui, ça lui arrive. Mais derrière la pluie, renaît toujours le beau temps.

Je l’ai rencontrée l’an dernier pour la première fois en « vrai ». La pudeur qui est mienne m’a empêchée de la serrer très fort contre moi mais notre amitié entamée sur le web était une évidence. Elle n’est que chamallow. Sa voix est aussi douce que ses yeux sont bleus (j’avais donc raison), et jamais elle n’arrête de sourire. Un sourire franc, sincère et engageant. On a la sensation que derrière cette sensibilité affichée comme un étendard, elle cache une force incroyable.

Jo vient d’ouvrir sa propre micro-crèche. Reprenant des études à 35 ans et avec plusieurs enfants, tous petits, elle a passé haut la main toutes les épreuves : diplôme, agrément, construction, recrutement.

Le plus beau de l’histoire, c’est qu’en plus d’avoir pu former toute son équipe au portage, elle a réservé des places au sein de sa structure pour des enfants handicapés.

Elle trace la route, elle montre l’exemple. Elle n’est plus une luciole, mais une étoile.

Chapeau bas.

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Après quoi tu cours ?

Ce midi, je faisais mon run habituel, tournant en rond dans les quartiers dit chauds de Clermont.

Je pensais à tout, à rien. Je me faisais la réflexion que j’entendais plus souvent les sirènes des pompiers que celles de police, que je n’avais jamais eu de problème, et que je me faisais plus souvent interpellée en short dans mon village que lorsque je cours ici.

Je cours pour me vider la tête, parce que le sport est ma soupape. J’ai commencé quand j’étais petite à noyer mes pensées dans la transpiration (instant glamour, tu voulais du sensuel ? Perdu !) sans jamais les étouffer vraiment. Je vivais à l’époque pour le basket-ball.

Je courrais donc ce midi et je me parlais à moi-même mais dans ma tête pour que personne n’entende et n’appelle l’hôpital. Je philosophais sans Alexandre Jollien que je rejoins pourtant sur tellement de points et que je vous invite à découvrir.

Alexandre est handicapé. Ce n’est pas ce qui le définit. Il est aussi philosophe, écrivain, drôle…Je doute qu’il puisse courir entre midi et deux. Il a d’autres combats et pourtant lui et moi, on se questionne beaucoup sur le regard des autres. Alexandre est une espèce de luciole pour moi. Il me donne l’espoir d’une vie douce et pleine de joies pour mon Rayond’soleil.

Je me rappelle, à un moment je courrais pour maigrir. Raté ! Je courrais après le corps de rêve, après la norme, après … je ne sais même pas vraiment. Je courrais comme d’autres s’affament, je courrais après une image de moi que je ne retrouvais jamais dans la glace…

Puis j’ai couru pour fuir. La réalité, le stress. Tu le sais toi le parent d’enfant à besoins exceptionnels que les doses de stress qu’on se prend dans la quiche sont équivalentes à celles des astronautes. En même temps, nous aussi on explore des contrées inconnues.

Les diagnostics, les RDV, le travail quand on y arrive, et puis tout le reste… Difficile de ne pas subir le stress que les autres nous renvoient si facilement.

Et j’ai eu une prise de conscience. J’ai toujours eu un décalage entre ce que je suis et ce que je vois. Alors j’ai arrêté de courir derrière le corps parfait. Je cours pour me sentir bien, pour être vivante, pour que Calme de lune ne me distancie pas trop vite. Je cours parce que j’aime la sensation que cela me procure. Pourquoi la course à pied? C’est le sport le moins chronophage du monde. Tu peux partir d’à peu près partout, et n’importe quand. Pratique. Je me suis astreinte au début, je n’aimais pas. Je ne m’en passe plus.

Je cours seule dès que je peux pour vider ma tête un peu de son trop plein, de ses soucis, de ses lubies, parce que c’est un besoin pour moi, au même titre que manger ou dormir.

Je cours avec mes mômes quand ils le veulent (ils suivent à vélo) pour leur donner le goût de l’effort, de la nature, pour partager un moment en famille et bosser le cardio parce qu’il faut réussir à tenir une conversation métaphysique sur le thème de « Qui est arrivé le premier, le chat, le chien ou le tigre, hein maman ? ?! ».

J’essaie de faire la paix, avec moi et avec vous qui me renvoyez une image de moi ou de ceux qui me sont chers qui vous appartient.

Je viens juste de comprendre ça. Je sens que mon propre regard change. Ce que je vois dans vos yeux quand vous regardez ma fille et sa drôle de démarche, vos mots de compassion et votre mine affligée quand je pose le mot handicap vous appartient. C’est votre regard sur le handicap que je vois et non une réalité de Ma vie, ou de la sienne. Quand vous trouvez mon fils insupportable, encore une fois c’est votre vision de la chose. Je n’ai ni à en rougir, ni à m’excuser. Quand vous trouvez mon corps gros ou joli, encore une fois, c’est votre problème.

Je me détache, je commence doucement. Mais et vous ? Comment vivez-vous le regard des autres ? Leurs points de vue, la pression que cela vous met implicitement ? Après quoi courrez-vous ?

Et si le grand défi c’était de tendre la main et d’aider chacun à se défaire du jugement quel qu’il soit. Cet article est finalement la suite logique à celui des petites cases…Et me conforte dans l’idée qu’il faut casser les codes, briser les lignes, dépasser les préjugés.

Chez nous, être handicapé ne signifie pas être malheureux. Etre parent ou frère d’une enfant handicapée non plus. DSC_0856 (Copier)

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Multicasquettes

Depuis que ton petit différent est né, tu te surprends à endosser plusieurs casquettes.

Oh, au début, tu étais largué, comme un explorateur sans boussole.

Tu t’es retrouvé baladé de consultations en consultations, de rendez-vous en prise en charge, tu avais l’impression d’être sous l’eau.

Puis, tu t’es rendu compte qu’il y avait les chanceux, et les autres, et qu’on ne tombe pas toujours sur le bon numéro.

Mal accompagné, ou par la mauvaise personne, tu as vu ton enfant stagner.

Bien sûr, parfois c’est juste une étape normale de son handicap. Parfois pas.

Tu as commencé à avoir ton avis aussi. Tu as lu, tu t’es même parfois mis en relation avec d’autres parents. Si tu as un diagnostic, tu es sûrement membre de l’association.

Et ton avis, il ne colle pas toujours avec celui que le monde médical voudrait te faire avaler.

Bien sûr qu’il y a de vrais bons soignants (Baptiiiiiiiiiiiiiiiiiiste) et de vrais mauvais parents. Bien sûr que Google ne nous permet pas d’avoir les compétences pour devenir médecin et poser un diagnostic.

Mais on connait nos enfants, mieux que personne. Alors, parfois, notre avis EST le bon. On est quand même là tous les jours, et comme il est injuste de condamner toutes les puer PMI parce que j’en ai rencontré une horrible, il est injuste de considérer que tous les parents sont défaillants par nature.

Parfois, le spécialiste n’est pas là, ou pas disponible. Tu endosses ta casquette d’orthophoniste, de psychomotricien. Tu deviens éduc, tu fais répéter les syllabes, tu l’entraînes chaque jour à reconnaître les mots pour qu’il sente comme il avance ! Parce que c’est injuste qu’il soit pénalisé à cause d’une carence des institutions !

Tu découvres des thérapies alternatives et t’as envie de tester juste pour voir. T’oscilles en peur et espoir, et quand tu vois le prix, tu pleures. Tu te formes quand même, tu ne renonces devant rien.

Pis tu remplis des tonnes de dossiers, longs comme le bras, tu justifies, tu TE justifies. Devant l’état, devant ton boss, devant ton cousin, devant le monde entier. Tu comptes les heures, tu découpes ton emploi du temps, tu passes en commission, en ESS ou en consultation pluridisciplinaire.

Tes loisirs ? Est-ce que les séances de kiné pendant lesquelles on te remet le dos en place parce que ton bout de môme il fait son poids, ça compte ? Tu t’oublies beaucoup. Tu n’es plus là que pour lui, elle, eux.

Tu te bats, t’es devenu sans t’en rendre compte un lion, une louve. Tu montres les crocs, tu décroches la lune.

Mais tu regardes ce sourire-là, et tu te dis que tous ces combats ne sont rien à côté de ce bonheur qui te regarde perché sur une table…

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Rayond’soleil, qu’est ce que t’es belle…

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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république