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#portrait du jour…20

Aujourd’hui je vous parle de L. Je l’ai croisée alors que je sortais à peine de l’adolescence et elle de l’enfance.

J’avais encore cette fougue, cette colère que seuls ont les adolescents, révoltés contre tout, contre rien, contre la terre entière.

L était du genre fermée, peu loquace. Elle ne prenait pas soin d’elle, se coupait les cheveux toute seule. Du haut de ses 15 ans, elle dégageait une espèce de violence tue, brute et brutale.

Je n’arrivais pas à me l’expliquer. D’autant que mon tempérament est de fuir le conflit, je n’allais pas forcément chercher le dialogue avec L alors que je sentais tellement de noirceur dans ses yeux.

Et puis, comme ça, sans prévenir, un jour, elle a craqué. Je ne sais plus très bien ni comment ni pourquoi mais elle a craqué alors que nous étions en voiture. Je venais d’avoir mon permis, et j’étais tellement enchantée de trimbaler des plus jeunes avec moi.

Violences sexuelles, enfance gâchée.

Punaise, ce qu’elle me confie me retourne le bide. Ça me fait penser à ma copine K, au lycée, qui écrivait à son père qui était en prison. Je me rappellerai toujours le choc que j’ai eu quand elle m’a dit qu’il y était parce qu’il l’avait violée. J’étais sidérée. Qu’elle puisse lui pardonner, lui écrire et chercher à le réconforter. Elle culpabilisait d’avoir parlé et détruit sa famille.

Et c’est exactement ce qui se passe avec L. Elle parle, sanglote. Se tait brusquement puis reprend. Une fois les vannes ouvertes, elle n’arrive plus à s’arrêter. Et elle regrette immédiatement, ce qui augmente considérablement ses sanglots, et ma rage contre l’homme qui lui fait subir toutes ces horreurs.

Le type est violent en plus.(une autre violence je veux dire).

Je me souviendrai toujours du jour où il l’a attrapée violemment par les cheveux en pleine rue devant les yeux détournés des passants. Je me souviens de l’incompréhension et de l’injustice profonde que moi je ressens quand je vois les autres faire comme s’il ne se passait rien. Il aura fallu que je crie et m’interpose, pour que d’autres se décident à intervenir, qu’il la lâche et la laisse partir.

C’est suite à cet événement, qui reste un réel traumatisme (comment les adultes ont-ils pu laisser gérer ça à une gamine ?) que je l’emmène à la gendarmerie.

Syndrome du sauveur ? Je ne sais pas. Je ne supporte pas l’idée qu’elle puisse rentrer chez lui, qu’il recommence à poser ses mains sur elle. J’ai une envie incompressible de la protéger.

Et elle va être bien prise en charge. Je ne remercie pas toujours les forces de l’ordre, on l’oublie trop souvent. Mais merci. D’avoir pris le temps de prendre votre temps, de l’avoir mise en confiance, d’avoir écouter, servi un café, mis en relation immédiate avec une psychologue, appelé sa mère (qui savait…) et pris les dispositions nécessaires. Merci.

Merci aussi de ne pas m’avoir laissé porter ça toute seule.

Je ne sais pas ce que L est devenue, quel type d’adulte elle est. Je ne sais pas si elle s’en est totalement relevée…Nous avons depuis perdu contact, je pense qu’elle devait effacer le passé…

Ce que je sais, c’est que si vous savez, vous n’avez pas le droit de vous taire. Pas le droit ! Si un enfant vous a parlé, il a mis toute sa confiance en l’adulte que vous êtes et le respect, l’humanité vous impose de faire quelque chose. N’importe quoi. Vous êtes devenu responsable, mais la bonne nouvelle c’est que vous n’êtes pas obligé de porter ça tout seul….

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Confiance

« Moi aussi, j’y vais. »

« Moi aussi je pars en coyo comme les garçons. »

Euh, ok.

Qu’est ce que je pouvais lui répondre ? Quel argument pour lui dire non, et sous quel prétexte ?

« Moi aussi, j’y vais. » Quelques mots susurrés tout doucement, et un regard tellement déterminé que j’ai eu envie de rire.

J’ai pris les précautions d’usage : il n’y aura pas de parents, elle ne connait ni les copains, ni la maîtresse et c’est une colonie à la neige.

Elle a souri et a très clairement dit « Tant pis ! ». Y a des fois où on la comprend tellement bien…

Alors voilà, elle part demain, avec son sourire en bandoulière et sûrement une partie de mon cœur dans sa valise. Elle part avec Avalanche, qui m’a chuchoté un « T’inquiète, si elle arrive pas à s’habiller, je vais l’aider! ». Mon Avalanche qui se comporte un jour comme un dernier né, que je dois chausser, un jour comme un adolescent…Avalanche qui du haut de ses 6 ans a déjà tout compris mais ne le dit pas trop fort. 

Elle part en coyo classique. Sans filet, mais « juste » 4 jours.

Comment je me sens ? Dois-je me sentir ? Moi, je reste ici…

J’oscille entre un peu d’appréhension, et un peu de jubilation d’avoir enfin quelques soirées pour moi. Pas de repas à prévoir, pas de douche à donner, juste un peu de répit. Aucune culpabilité…

Tiens si j’en profitais pour…

Mille et une perspectives s’offrent à moi.

En tous les cas, je ne vais pas rester à me ronger les ongles près du téléphone.

On m’a dit « Comment tu fais pour la laisser partir ? » 

Comment je fais ? Je me fais confiance. Elle n’est pas en sucre. Elle ne va pas fondre avec la neige. Et j’ai eu un excellent contact avec le directeur du centre de vacances. Les premiers mots du monsieur ont été  » Je ne me vois pas refuser un enfant, quel qu’il soit!  » Il m’avait déjà conquise.

Bien sûr qu’elle ne va pas profiter à max de la patinoire ou de la sortie raquette. Et alors?

Elle veut partir.

Je lui fais confiance. Elle veut partir? Elle part…Elle se sent capable, elle réussit à s’habiller, à se laver et à se faire des copains (en un clin d’oeil). Si elle a confiance en elle, si elle se sent en mesure de partir à la neige, elle le sait mieux que moi. Easy. 

Si je ne lui fais pas confiance, qui  le fera ? Quelle image d’elle-même je lui donnerai ?

 » Ah non Rayond’soleil, t’es handicapée, tu restes au creux du sein de ta mère, c’est plus prudent ! »

Je fais aujourd’hui un pas pour son avenir. Elle sort de tous ses cocons, la maison, l’IME ou même le centre de loisirs où elle a gardé ses habitudes depuis toute petite.

Elle part  à l’aventure, comme ses frères, elle déploie ses ailes, doucement mais sûrement et mon devoir de parent d’une enfant différente est de la soutenir et de lui insuffler le courage et la foi en ses capacités.

Elle a déjà demandé à partir cet été, faire du cirque (ou faire le cirque, je ne sais pas trop). J’ai dit oui…

Aujourd’hui, je me sens fière d’elle, et je souris en vous racontant comment elle a préparé sa valise avec entrain, comme elle était heureuse quand j’ai glissé le paquet de Haribo dedans, comme elle trépigne, comme je me sens en confiance pour elle.

Peut-être que demain je ferai moins la maligne quand je me retrouverai démunie de toute ma tribu, abandonnée sur le parking par le minibus…Ou pas  😉 !

j’avoue qu’on s’est rempli les uns des autres ce week-end… Hyperactivité sentimentale 🙂

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Mise à nue

Je devrai finir d’écrire la lettre au Président, mais en fait j’ai envie aussi de vous parler d’Evelyne.

Je l’ai contactée pour une séance photo, parce qu’elle est photographe. Evelyne, elle aime rien tant que les sur le vif, alors elle est venue couvrir la première session de formation de l’association.

 

Je sais pas si vous savez mais je sors un livre ( KWAAAAAAAAAAA Tu sors un livre?!!!!), bon je rigole, je vous saoule assez avec ça. Et j’avais besoin de quelques photos professionnelles, juste au cas où l’idée me prendrait de faire un salon.

Je vais pas vous mentir, elle m’a dit non.

Pourtant, on s’était revues entre temps, elle monte un outil formidable de communication avec son compagnon qui s’appelle le Jeu de la vie ! Ah oui, Evelyne a plusieurs cordes à son arc. Elle est aussi bloggeuse, et je suis sure que vous aimeriez ce qu’elle écrit si vous avez 5 minutes pour y jeter un oeil : C’est ici.

Et d’appel de pied, en contact messenger, elle a fini par avoir un peu pitié.

Croyez-le ou non, j’ai de grosses difficultés avec mon image… Je vous fais grâce des détails, mais j’ai pu souffrir de distorsion du miroir, suite à une adolescence bien compliquée. On en se refait pas. J’avais besoin de photos pros, et j’avais envie de me réparer un peu l’égo.. Mais je devais être en confiance, alors je n’ai contactée qu’elle.

C’est sûrement parce que j’ai vu ce qu’elle faisait, parce qu’elle est douce et bienveillante.

Et donc, on s’est retrouvées dans un endroit sympa, un jour sympa et encore doux.

J’ai eu beaucoup de mal à me reconnaître sur les photos où je ne fais pas la courge. Car il y a eu beaucoup de fous rire durant cette heure là. On a beaucoup discuté aussi, ce qui l’a empêché de prendre des photos à plein de moments.

J’ai eu peur de m’asseoir sur une souche, parce que j’avais peur qu’une bête sorte, du coup on l’a cherchée partout cette bête, et on a ri. Elle m’a demandé d’être sérieuse, et j’ai vraiment essayé. Elle m’a demandé d’être charmeuse, et je pensais avoir échoué…

J’ai demandé des photos où je verrai mes bourrelets et où j’accepterai mes rides (vous aviez vu que j’ai souvent mes solaires sur les photos ? Et bien beaucoup moins depuis ce jour d’Octobre où elle m’a autorisé à les aimer). Elle a dit qu’elle ferai ce qu’elle pourrait. 44931473_773304126340523_5262242979585720320_n.jpg

Je crois que j’ai grâce à elle pris conscience de mon regard, qui est bien encadré par ces petites pattes d’oies qui font de mon visage ce qu’il est.

J’ai eu plus d

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e mal à accepter celui là de regard : et même si je crois deviner pourquoi j’ai du mal à me l’expliquer vraiment…. Cette photo de prime abord est celle que j’aimais le moins, mais l’Amoureux lui l’aime particulièrement…

Comme si je m’interdisais profondément la séduction que je décèle dans ce regard là.

J’ai beaucoup appris en peu de temps avec cette séance photo. Sur le corps, le regard, le visage. Mon corps, mon regard, mon visage. Comme si elle avait su utiliser ce que j’aime chez moi pour me rendre confiance.

Pourquoi je vous en parle ? Pas uniquement pour remercier et souligner le travail d’Evelyne.

J’ai envie de vous reproposer ce que j’avais déjà soulever une fois, il y a fort longtemps : que pensez-vous de séances photos avec vos loulous? En faites-vous ? Je sais que le pas est difficile à sauter, d’autant qu’on ne sait pas toujours sur qui on va tomber…

Mais c’est tellement important pour vous et pour eux d’avoir de belles photos, d’être traités comme des mannequins, même quand toutes les pauses ne sont pas possibles, même quand certains détournent le regard…

Et si on se lançait un nouveau défi un peu fou en 2019 ? Une exposition photo d’adultes et d’enfants (ou alors juste d’enfants) touchés par le handicap ? En montant un partenariat avec des photographes pour les familles qui seraient intéressées ? Montrer au monde à quel point nos enfants sont magnifiques, et nous aussi malgré les cernes sous les yeux, les bourrelets et les pattes d’oies ! Alors ? Qui en est ?

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Emy,35 ans, arrive à se trouver jolie

Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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Kermesse magique

La fête de l’école, c’est l’événement de l’année pour Rayond’soleil. Et les garçons aiment nous suivre aussi! L’an dernier, j’avais emmené un copain de Calme de lune, un peu inquiète quand même de le confronter à notre monde, et comme pour me montrer à quel point mes enfants savent choisir leurs amis, il s’était éclaté…

Faut dire que l’école met le paquet: Kermesse, tirage au sort, spectacle de musique…

A tous les stands, des cadeaux, et de la créativité.

Les adultes de l’établissement sont déguisés, les enfants sont excités…

Cette école à part m’a invitée à sa kermesse juste avant que Rayond’soleil ne l’intègre.

J’avais un peu peur, tous ces enfants n’allaient-ils pas me renvoyer quelque chose qui me ferait peur pour l’avenir?

J’ai vite ouvert mon esprit. Heureusement pour moi!

Et nous en sommes à la 4ème kermesse. C’est gai, c’est coloré, ça sent bon le chocolat et ça fait du bruit.

Les enfants de l’école « classique » sont invités et présents en nombre. C’est ce qui m’a le plus frappé la première fois et qui continue de m’émerveiller à chaque nouvelle représentation, car c’est aussi bien réglé qu’une pièce de théâtre.

Je salue le melting-pot, la mixité sociale, culturelle, je salue les sourires et les rires, je salue les efforts de chacun pour que ce moment soit réussi et reconnu comme le plus beau de l’année. Les travailleurs de l’ESAT d’à côté sont là aussi pour présenter leur travail.

Chacun se mêle sans prêter garde à la différence qui ne saute pas aux yeux tant elle est réussie et intégrée. Personne ne regarde avec insistance.

Je ne pense pas pouvoir retranscrire ce qui se joue en moi à chaque fois, ni même l’ambiance. Je n’ai pas assez de talent.

Cette année, ce qui m’a le plus marquée c’est l’initiation au cirque qui a tant plus à Avalanche et à Rayond’soleil, c’est cette dernière qui sautillait partout avec son ‘Moureux à elle, et le spectacle de danse des ados, qui y ont mis tant de cœur et d’amour, qu’ils brillaient comme des soleils. Oui, ces ados exceptionnels ont bossé trois chorégraphies et l’une d’entre eux m’a particulièrement touchée: elle virevoltait, lançant sa silhouette à gauche, à droite, se propulsant en l’air, un sourire gravé sur ses lèvres. Une autre plus loin a perdu le fil, mais personne n’a remarqué tant ce qui était présent c’est l’envie, et la gaieté qui se dégageait du groupe.

Chaque année, un groupe de percus du coin, les Batucada, vient jouer dans la cour. Les ados ont continué à danser au milieu des percus sous les yeux fascinés de mon Avalanche. Prise dans le rythme, même moi j’ai dansé, mal mais je m’en fichais.

Le prof de musique a sonné le rappel des troupes, et Rayond’soleil, trop fière d’embringuer son frère, est partie en courant derrière T. l’une de ses éducs préférée, pour un mini concert improvisé.

Chacun y met sa patte, chacun y met un bout de son cœur, de la directrice à la secrétaire, chacun joue le jeux, et j’ai encore une fois regretté de ne pas y être allée déguisée moi aussi pour encore mieux me fondre dans la masse. Chacun fait son maximum pour que la fête soit belle, et réussie, et même l’orage menaçant a préféré attendre la fin du bal pour éclater, ne laissant tomber que quelques gouttes rafraîchissantes dans l’après-midi, histoire de ne pas hâter les fêtards vers la sortie.

J’avais envie d’un petit texte pour vous dire merci à tous pour cette journée de bonheur. Je ne vous rends pas hommage car aucun mot ne saurait suffire, vous seuls savez tout ce qui se cache derrière les tentes, et la musique, et vous seuls avez su rendre cet endroit qui me faisait si peur en un havre de paix, pour mon Rayond’soleil et pour toute la famille…

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Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

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