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Mise à nue

Je devrai finir d’écrire la lettre au Président, mais en fait j’ai envie aussi de vous parler d’Evelyne.

Je l’ai contactée pour une séance photo, parce qu’elle est photographe. Evelyne, elle aime rien tant que les sur le vif, alors elle est venue couvrir la première session de formation de l’association.

 

Je sais pas si vous savez mais je sors un livre ( KWAAAAAAAAAAA Tu sors un livre?!!!!), bon je rigole, je vous saoule assez avec ça. Et j’avais besoin de quelques photos professionnelles, juste au cas où l’idée me prendrait de faire un salon.

Je vais pas vous mentir, elle m’a dit non.

Pourtant, on s’était revues entre temps, elle monte un outil formidable de communication avec son compagnon qui s’appelle le Jeu de la vie ! Ah oui, Evelyne a plusieurs cordes à son arc. Elle est aussi bloggeuse, et je suis sure que vous aimeriez ce qu’elle écrit si vous avez 5 minutes pour y jeter un oeil : C’est ici.

Et d’appel de pied, en contact messenger, elle a fini par avoir un peu pitié.

Croyez-le ou non, j’ai de grosses difficultés avec mon image… Je vous fais grâce des détails, mais j’ai pu souffrir de distorsion du miroir, suite à une adolescence bien compliquée. On en se refait pas. J’avais besoin de photos pros, et j’avais envie de me réparer un peu l’égo.. Mais je devais être en confiance, alors je n’ai contactée qu’elle.

C’est sûrement parce que j’ai vu ce qu’elle faisait, parce qu’elle est douce et bienveillante.

Et donc, on s’est retrouvées dans un endroit sympa, un jour sympa et encore doux.

J’ai eu beaucoup de mal à me reconnaître sur les photos où je ne fais pas la courge. Car il y a eu beaucoup de fous rire durant cette heure là. On a beaucoup discuté aussi, ce qui l’a empêché de prendre des photos à plein de moments.

J’ai eu peur de m’asseoir sur une souche, parce que j’avais peur qu’une bête sorte, du coup on l’a cherchée partout cette bête, et on a ri. Elle m’a demandé d’être sérieuse, et j’ai vraiment essayé. Elle m’a demandé d’être charmeuse, et je pensais avoir échoué…

J’ai demandé des photos où je verrai mes bourrelets et où j’accepterai mes rides (vous aviez vu que j’ai souvent mes solaires sur les photos ? Et bien beaucoup moins depuis ce jour d’Octobre où elle m’a autorisé à les aimer). Elle a dit qu’elle ferai ce qu’elle pourrait. 44931473_773304126340523_5262242979585720320_n.jpg

Je crois que j’ai grâce à elle pris conscience de mon regard, qui est bien encadré par ces petites pattes d’oies qui font de mon visage ce qu’il est.

J’ai eu plus d

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e mal à accepter celui là de regard : et même si je crois deviner pourquoi j’ai du mal à me l’expliquer vraiment…. Cette photo de prime abord est celle que j’aimais le moins, mais l’Amoureux lui l’aime particulièrement…

Comme si je m’interdisais profondément la séduction que je décèle dans ce regard là.

J’ai beaucoup appris en peu de temps avec cette séance photo. Sur le corps, le regard, le visage. Mon corps, mon regard, mon visage. Comme si elle avait su utiliser ce que j’aime chez moi pour me rendre confiance.

Pourquoi je vous en parle ? Pas uniquement pour remercier et souligner le travail d’Evelyne.

J’ai envie de vous reproposer ce que j’avais déjà soulever une fois, il y a fort longtemps : que pensez-vous de séances photos avec vos loulous? En faites-vous ? Je sais que le pas est difficile à sauter, d’autant qu’on ne sait pas toujours sur qui on va tomber…

Mais c’est tellement important pour vous et pour eux d’avoir de belles photos, d’être traités comme des mannequins, même quand toutes les pauses ne sont pas possibles, même quand certains détournent le regard…

Et si on se lançait un nouveau défi un peu fou en 2019 ? Une exposition photo d’adultes et d’enfants (ou alors juste d’enfants) touchés par le handicap ? En montant un partenariat avec des photographes pour les familles qui seraient intéressées ? Montrer au monde à quel point nos enfants sont magnifiques, et nous aussi malgré les cernes sous les yeux, les bourrelets et les pattes d’oies ! Alors ? Qui en est ?

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Emy,35 ans, arrive à se trouver jolie

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Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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Kermesse magique

La fête de l’école, c’est l’événement de l’année pour Rayond’soleil. Et les garçons aiment nous suivre aussi! L’an dernier, j’avais emmené un copain de Calme de lune, un peu inquiète quand même de le confronter à notre monde, et comme pour me montrer à quel point mes enfants savent choisir leurs amis, il s’était éclaté…

Faut dire que l’école met le paquet: Kermesse, tirage au sort, spectacle de musique…

A tous les stands, des cadeaux, et de la créativité.

Les adultes de l’établissement sont déguisés, les enfants sont excités…

Cette école à part m’a invitée à sa kermesse juste avant que Rayond’soleil ne l’intègre.

J’avais un peu peur, tous ces enfants n’allaient-ils pas me renvoyer quelque chose qui me ferait peur pour l’avenir?

J’ai vite ouvert mon esprit. Heureusement pour moi!

Et nous en sommes à la 4ème kermesse. C’est gai, c’est coloré, ça sent bon le chocolat et ça fait du bruit.

Les enfants de l’école « classique » sont invités et présents en nombre. C’est ce qui m’a le plus frappé la première fois et qui continue de m’émerveiller à chaque nouvelle représentation, car c’est aussi bien réglé qu’une pièce de théâtre.

Je salue le melting-pot, la mixité sociale, culturelle, je salue les sourires et les rires, je salue les efforts de chacun pour que ce moment soit réussi et reconnu comme le plus beau de l’année. Les travailleurs de l’ESAT d’à côté sont là aussi pour présenter leur travail.

Chacun se mêle sans prêter garde à la différence qui ne saute pas aux yeux tant elle est réussie et intégrée. Personne ne regarde avec insistance.

Je ne pense pas pouvoir retranscrire ce qui se joue en moi à chaque fois, ni même l’ambiance. Je n’ai pas assez de talent.

Cette année, ce qui m’a le plus marquée c’est l’initiation au cirque qui a tant plus à Avalanche et à Rayond’soleil, c’est cette dernière qui sautillait partout avec son ‘Moureux à elle, et le spectacle de danse des ados, qui y ont mis tant de cœur et d’amour, qu’ils brillaient comme des soleils. Oui, ces ados exceptionnels ont bossé trois chorégraphies et l’une d’entre eux m’a particulièrement touchée: elle virevoltait, lançant sa silhouette à gauche, à droite, se propulsant en l’air, un sourire gravé sur ses lèvres. Une autre plus loin a perdu le fil, mais personne n’a remarqué tant ce qui était présent c’est l’envie, et la gaieté qui se dégageait du groupe.

Chaque année, un groupe de percus du coin, les Batucada, vient jouer dans la cour. Les ados ont continué à danser au milieu des percus sous les yeux fascinés de mon Avalanche. Prise dans le rythme, même moi j’ai dansé, mal mais je m’en fichais.

Le prof de musique a sonné le rappel des troupes, et Rayond’soleil, trop fière d’embringuer son frère, est partie en courant derrière T. l’une de ses éducs préférée, pour un mini concert improvisé.

Chacun y met sa patte, chacun y met un bout de son cœur, de la directrice à la secrétaire, chacun joue le jeux, et j’ai encore une fois regretté de ne pas y être allée déguisée moi aussi pour encore mieux me fondre dans la masse. Chacun fait son maximum pour que la fête soit belle, et réussie, et même l’orage menaçant a préféré attendre la fin du bal pour éclater, ne laissant tomber que quelques gouttes rafraîchissantes dans l’après-midi, histoire de ne pas hâter les fêtards vers la sortie.

J’avais envie d’un petit texte pour vous dire merci à tous pour cette journée de bonheur. Je ne vous rends pas hommage car aucun mot ne saurait suffire, vous seuls savez tout ce qui se cache derrière les tentes, et la musique, et vous seuls avez su rendre cet endroit qui me faisait si peur en un havre de paix, pour mon Rayond’soleil et pour toute la famille…

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Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

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