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Les petites cases

Les jolies petites cases, rassurantes, classifiantes.

Celles qui nous dictent les comportements à adopter, celles qui nous enferment dès la toute petite enfance.

Il ne fait pas ses nuits, à 3 mois? Elle tête encore (!!!) à 12 ? Il marche déjà à 11 mois, pas encore à 15…

Déjà tout petit, il faut se conformer, entrer dans la moyenne. Ni basse, ni haute, tant qu’à faire. Pour ne déranger personne.

Vient ensuite l’école, où dès 3 ans il FAUT savoir vivre en société. C’est marrant, moi qui pensais bêtement que la vie en société pouvait s’apprendre là bas. Nan mais vous inquiétez pas, pour résoudre le problème de ces enfants complètement asociaux, JeanMichMich notre ministre a décidé qu’ils iraient TOUS à l’école (enfin non je crois qu’on reste à peu près sur une instruction obligatoire comme pour leurs aînés, mais je me demande ce qu’on apprend à des mouflets hauts comme 3 pommes sinon la vie, et euh avouons qu’on parle uniquement des 3% qui n’y allaient pas et que personne ne surveille jamais hein!!) avec les sous de vos maires, qui n’en avaient déjà plus !

Bon je m’égare mais les réformes successives qui brassent de l’air, enfoncent des portes ouvertes au lieu de réellement s’attaquer au sujet de fond (Cette INCLUSION que nous réclamons à corps et à cri depuis 100000 ans, au moins) m’énervent. Et si on parlait des 70% d’enfants autistes qui n’ont pas accès à l’école maternelle ? Oui 70 !!!!

79% seulement des enfants handicapés entre 3 et 6 ans pris en charge sont scolarisés. (21 % d’oubliés de JeanMichMich) et sur ce chiffre seuls 55% le sont à temps plein même en primaire….

Continuons. Si votre enfant est excellent en lecture mais traîne les pieds en calcul (ou l’inverse), on n’oubliera pas de vous dire qu’il est « en retard », dès le CP. Par contre s’il est en avance, on va vous accuser tranquillou de l’entraîner à la maison, et oh, il sort du cadre, le bougre !

Idem pour les passions dévorantes. La lutte devient le centre de sa vie, c’est bizarre non ? Comme l’histoire, et tout un tas de choses moins conventionnelles que le foot, il serait cool de garder à l’esprit que les passions des enfants c’est le foot pour les garçons et les poupées pour les filles. Zut à la fin, vous voulez en faire des originaux ou quoi ?

Je vous raconte pas mon propre malaise d’avoir été un garçon manqué pendant des années. J’aimais les voitures téléguidées et les cabanes dans les arbres, une vraie marginale. Tellement je me sentais rabaissée dans ce mot « manquée » que je racontais que je m’appelais Alexandre et que j’essayais de pisser debout. Bon ça n’a pas tenu au delà de la puberté comme stratagème, et j’ai été une fille du coup. Saleté de société binaire.

Restez, parce que j’ai pas fini !

Faut être moyen dans cette société. Rentrer dans une case.

Une jolie case qui te lâche pas non plus quand tu es un adulte. Tu dois être responsable. Ne joues pas, ne ris pas trop fort, fais la fête mais pas trop. Laisse tes émotions le plus profondément enfouies au fond de toi. Ne crie pas quand t’es fâché, ne dis pas quand t’es pas d’accord, ne pleure pas quand t’es triste, ne crie pas de joie ou de surprise. Tu m’étonnes que mon Avalanche sois déjà pris du syndrome de Peter Pan, moi aussi j’en veux.

Ne sois pas trop grosse, mais ne sois pas trop maigre. Pas trop sexy, et assez musclé quand même. Viril et aussi fragile.

Moyen en tout….

Le boulot ne t’épargne pas lui non plus avec ses propres cases, suite logique de tout ce qu’on t’a fait subir avant…Sois un bon petit soldat, rentre dans le rang et sois soumis aussi. C’est pour ton bien. Bosse et tais toi. Sois comme les autres. Sois créatif  mais pas trop quand même, ne bouscule pas l’ordre établi et ferme bien ta bouche surtout. Puis rappelle toi que si tu sors de la case, quelqu’un d’autre peut y rentrer à ta place. Bon petit soldat parfaitement interchangeable.

Et si la vraie révolte était dans la tolérance ?  Si la vraie richesse était dans la différence justement ? Je suis pas un bisounours (ah vous aviez vu ? ) et je sais qu’on ne peut pas être d’accord sur tout.

Je n’utilise plus que de loin en loin les réseaux sociaux, je ne m’y retrouve plus. On a tendance à voler vers l’entre-soi pour ne plus se confronter à ceux qui ne sont pas comme nous. Et si on a vraiment besoin d’appartenance, parce que c’est humain, je pense qu’il est dangereux de ne plus côtoyer que des personnes qui sont et pensent comme nous. Parce que cela ferme l’esprit. Et laisse la part belle aux cases justement, cases que je déteste, cases qui m’étouffent, m’enferment, et rendent la vie binaire. Homme/femme, Faible/fort, gentil/méchant, normal/anormal.

Les discriminations j’en peux plus, et elles sont encouragées par les réseaux, on le voit tous les jours !  On n’aime pas les homos, pas les femmes, pas les étrangers, pas les handicapés, pas les pauvres et pas les riches non plus. Ce n’est pas nouveau cette peur de l’autre, ce qui l’est c’est que la parole soit décomplexée au point que les gens l’affichent sur leurs murs. Hier, dans mon émission favorite il se disait que ce qui s’écrit sur les réseaux doit pouvoir se dire lors d’un dîner par exemple. J’irai plus loi, ça doit pouvoir s’afficher en 4 par 3 devant votre maison. Réfléchissez mieux.

Je suis différente. Différente de ma voisine, de mon boulanger, différente de ma collègue, de mon fils, de mon mari et de tous les autres humains.

On m’a demandé en dédicace la semaine passée ce qu’était la normalité et j’ai répondu que c’était une case dans laquelle on voulait absolument faire entrer tout le monde au pied de biche et je le pense. Je ne veux pas être normale. Je ne veux pas être enfermée dans une case et surtout, surtout je ne veux pas qu’on considère ma fille comme anormale. Vous pourriez penser que cela me fait de la peine mais non. Cela me met dans une rage folle. Elle FAIT PARTIE de la société elle aussi. Elle a le pouvoir de la changer. Tous les êtres « différents » que nous sommes l’ont. Bougeons-nous !

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Alors je me lance un nouveau défi en plus du projet photo, parce que je crois que je suis hyperactive en plus de pas être toute seule dans ma tête, c’est d’aller prôner la beauté de la différence partout où on voudra bien m’accueillir.

Parce que la différence de Rayond’soleil m’a faite grandir, m’a rendue plus belle (en dedans) j’ai envie de le partager avec les Autres.

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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?