0

#portraitdujour…4

Une fois n’est pas coutume, je vais vous parler d’une amie à moi.

Au début de l’histoire, en fait, c’est une copine, une maman de l’école comme on dit. On échange souvent, on boit le café ensemble de temps en temps, nos garçons s’apprécient et se ressemblent, en étant pourtant si différents.

On se trouve des points communs, on évolue l’une près de l’autre. C’est la vie, on se comprend à demi mot sans être « plus proche que ça ».

Quand la maladie vient ravager son cœur et son équilibre, elle ferme les portes à tous ceux qui souhaitent passer le seuil de l’hôpital.

Faut être forte, faut faire face. Elle n’a pas le droit de s’effondrer, qui tiendrait les murs ?

Le diagnostic est aussi brutal que sombre. Elle voit la chair de sa chair exsangue. Elle a peur.

Deux jours après, malgré ses excuses toutes trouvées pour qu’on ne se voit pas, je force la porte de l’hôpital. Je sais que je ne pourrai pas monter en chambre.

Juste un SMS: « J’ai un colis pour les gosses, j’attends en bas. » Ça ne souffre ni excuse, ni refus. Elle sait que j’attendrai, quitte à confier à un visiteur qui monte. Je veux juste lui montrer par ma présence qu’elle pourra compter sur moi, que je n’attends rien d’elle, que je suis là, prête à affronter sa peine si elle en éprouve le besoin.

Elle descend et dès qu’elle me voit, elle ouvre les vannes. 48 heures de tension insupportables. Et si ? Me dit-elle ? Je ne prends que rarement les gens dans mes bras, je suis une pudique, et pourtant, elle se glisse contre moi, je caresse ses cheveux, je chuchote. Que ça va aller, qu’on va se battre, qu’ils ne sont pas seuls, que l’énergie se transmet, j’en suis sûre. En dedans mes larmes coulent, mais je les garde pour la route, vous le savez, je ne pleure qu’en voiture, en plus ça ne coûte aucun point sur le permis.

On boit un café, on parle de ce qu’elle traverse. On va prendre nos habitudes. Bulle d’oxygène. J’essaie de parler d’autre chose que du crabe. Je lui confie des banalités, je parle du boulot, pas toujours drôle qu’elle connait bien. Cette « normalité » la raccroche un peu à la vie « du dehors ». C’est comme une prisonnière qui aurait des permissions. Sa fille n’a guère cette chance. On parle d’elle aussi, sans tabou, sans non-dit, de son petit frère, de son père.

S est forte, elle ne pleure pas souvent, elle se l’autorise, je pense qu’elle sait qu’elle peut. elle maintient le navire à flot, avec son lot de culpabilité. Elle vogue de la maison à l’hôpital, d’un enfant à l’autre avec toujours la sensation de perdre des moments , qu’elle ne pourra jamais rattraper.

Elle tient son couple à bout de bras, elle lutte contre les médecins, contre le système qui fait qu’on ne vous dit jamais tout, qu’on ne vous explique pas, contre les bouffées de colère face à l’immense injustice de la situation. Elle court après les leçons, pour que sa fille ne perde pas sa soif de connaissances. Elle joue un combat perdu d’avance contre les aiguilles du temps.

Elle n’a d’yeux que pour le combat de sa môme, pour son attitude exemplaire de petite warrior, elle ne voit même pas comme elle-même est grande dans l’effort. Je l’admire, mais elle n’aime pas qu’on lui dise.

Pourquoi ce texte aujourd’hui ? S débute une nouvelle page de son histoire. Sa fille est sortie de l’hôpital. Et, bien qu’elle ne se réjouisse pas trop vite, la guerre contre le crabe n’étant pas encore gagnée, la pression redescend d’un cran. Et moi, j’ai peur que le relâchement lui soit difficile.

Alors, comme je transmets toujours mieux les émotions quand elles sont posées à plat sur l’écran, quand mon visage ne risque pas de me trahir, quand le rouge aux joues ne se voit pas, j’avais envie de lui dire que j’étais toujours là, pour craquer, pour faire la balle rebondissante. Parce que je connais bien le processus, et que je sais qu’elle va devoir descendre tout en bas pour rebondir plus haut encore.

Je voulais aussi lui dire que j’ai conscience d’avoir fait partie des bonnes surprises dans l’épreuve, de ces personnes dont elle ne penserait pas qu’elles seraient là. Que je ne me suis jamais sentie obligée, que je l’ai fait avec cœur, parce qu’ils m’ont touchée tous les 4, parce que j’ai appris à leurs côtés et que je n’attends rien. Les photos d’hier sont une énorme récompense.

S, je le sais, là tu chiales un coup derrière ton écran, mais tu peux redresser la tête ! T’es une putain de guerrière ! Respect.

0

#portrait du jour…1

Je démarre cette série des portraits du jour avec un homme…Les portraits du jour seront dédiés à des personnes que je laisserai anonymes mais qui me touchent ou m’ont touchées…

Il s’appelle N, il a la quarantaine bien tapée, et si je l’accompagne, c’est dans le cadre de mon travail.

On s’est rencontré l’an dernier, il m’avait fait une super impression lors de notre premier entretien. Motivé, volontaire, ici depuis peu mais maîtrisant parfaitement la langue.

Je ne m’étais pas trompée. Je me fie souvent à un instinct, qui bien que faillible reste fiable. Il a peu de temps après ce début de suivi était embauché.

Les premiers temps, tout allait bien, et d’un coup plus du tout.

Personne ne s’expliquait les difficultés subites.

N était pourtant bien entouré. J’assure le suivi en entreprise aussi. Il n’est pas resté. N a quitté son emploi. Je le retrouve donc à la sortie. 8 mois se sont écoulés.

N est terne, taciturne. N a un je-ne-sais-quoi dans les yeux qui allume un voyant rouge dans ma tête mais ses lèvres restent serrées, fermées sur ce secret si difficile à sortir. Je respecte, brusquer les confidences n’est jamais bienveillant ni utile.

3, c’est le nombre d’entretiens qui lui aura fallu pour lâcher le morceau.

N a eu un bébé en novembre juste quand il a quitté son job. N est content, c’est inespéré un bébé, c’est beau, c’est doux, c’est leur premier bébé.

Alors pourquoi ça ne va pas ?

Le bébé est né avec une particularité génétique bien connue. La trisomie 21.

N et sa femme ont appris la nouvelle en début de grossesse.

Personne dans l’entreprise n’a su pour cette paternité. Je n’ai pas su non plus. Est-ce que ça aurait changé quelque chose au fond ?  On en a reparlé ensuite, avec son patron, de ce qu’on avait raté. On aurait pu s’auto flageller…J’avoue que j’y ai beaucoup pensé.

Ce genre d’histoire de vie, ça te remet un peu d’humilité dans ta façon d’exercer. Tu te rappelles que tu n’es pas omniscient, que tu dépends à chaque entretien de ce que la personne voudra bien te livrer. De son humeur et de la tienne, de ta capacité à lire les signaux qui n’est pas égale tous les jours, de l’empathie et de l’écoute qui reste fluctuantes, et de ce masque que l’autre n’est pas toujours prêt à tomber.

A ce fameux troisième entretien N me montrait toutes ses dents, souriant et acceptant les choses en façade. Il me montrait tellement ses dents que le voyant dans ma tête est resté allumé.

Depuis, je le vois affronter les choses, les rendez-vous qui se multiplient, la mise en place du suivi, et la réalité dont il n’avait pas idée avant, et j’ai envie de lui dire que ça ira, que c’est effectivement quelque chose avec lequel on vit, qu’aujourd’hui il voit se dessiner les contours d’une vie à côté de ses pompes mais que c’est aussi et surtout une chance de changer l’avenir. Que les épreuves, ça c’est sur, il en aura, plus même qu’il ne le pense. Mais que les épreuves, c’est pas ce dont ce bébé se rappellera.

Qu’il se rappellera de ses bras l’entourant en toute confiance. De son sourire et de ses encouragements.

Mais je ne peux pas lui dire que je sais tout ça, que je le vis, ce ne serait pas très professionnel. Et il n’est pas prêt à l’entendre, car il n’est pas prêt à dire comme il souffre de la situation, parce qu’admettre souffrir, ce serait dire qu’on aurait aimé que l’enfant ne soit pas tel qu’il est. Il paraît que chacun fait le deuil de l’enfant fantasmé, de l’enfant parfait, c’est encore plus vrai pour nous. Et ce n’est pas une honte. Au début, on voit les difficultés, on a peur de l’avenir, on flippe, on angoisse, on se stresse, on imagine (alors qu’il ne faut pas imaginer mais laisser venir).

Alors, à N, quand il vient à mes rendez-vous, je lui souris, et je lui dis que je suis là, que je peux tout entendre sur tout, et que je l’aiderai, avec toutes les compétences que j’ai en stock.

Demain, je vous parlerai de E, si jeune et si courageuse.

0

Confiance

« Moi aussi, j’y vais. »

« Moi aussi je pars en coyo comme les garçons. »

Euh, ok.

Qu’est ce que je pouvais lui répondre ? Quel argument pour lui dire non, et sous quel prétexte ?

« Moi aussi, j’y vais. » Quelques mots susurrés tout doucement, et un regard tellement déterminé que j’ai eu envie de rire.

J’ai pris les précautions d’usage : il n’y aura pas de parents, elle ne connait ni les copains, ni la maîtresse et c’est une colonie à la neige.

Elle a souri et a très clairement dit « Tant pis ! ». Y a des fois où on la comprend tellement bien…

Alors voilà, elle part demain, avec son sourire en bandoulière et sûrement une partie de mon cœur dans sa valise. Elle part avec Avalanche, qui m’a chuchoté un « T’inquiète, si elle arrive pas à s’habiller, je vais l’aider! ». Mon Avalanche qui se comporte un jour comme un dernier né, que je dois chausser, un jour comme un adolescent…Avalanche qui du haut de ses 6 ans a déjà tout compris mais ne le dit pas trop fort. 

Elle part en coyo classique. Sans filet, mais « juste » 4 jours.

Comment je me sens ? Dois-je me sentir ? Moi, je reste ici…

J’oscille entre un peu d’appréhension, et un peu de jubilation d’avoir enfin quelques soirées pour moi. Pas de repas à prévoir, pas de douche à donner, juste un peu de répit. Aucune culpabilité…

Tiens si j’en profitais pour…

Mille et une perspectives s’offrent à moi.

En tous les cas, je ne vais pas rester à me ronger les ongles près du téléphone.

On m’a dit « Comment tu fais pour la laisser partir ? » 

Comment je fais ? Je me fais confiance. Elle n’est pas en sucre. Elle ne va pas fondre avec la neige. Et j’ai eu un excellent contact avec le directeur du centre de vacances. Les premiers mots du monsieur ont été  » Je ne me vois pas refuser un enfant, quel qu’il soit!  » Il m’avait déjà conquise.

Bien sûr qu’elle ne va pas profiter à max de la patinoire ou de la sortie raquette. Et alors?

Elle veut partir.

Je lui fais confiance. Elle veut partir? Elle part…Elle se sent capable, elle réussit à s’habiller, à se laver et à se faire des copains (en un clin d’oeil). Si elle a confiance en elle, si elle se sent en mesure de partir à la neige, elle le sait mieux que moi. Easy. 

Si je ne lui fais pas confiance, qui  le fera ? Quelle image d’elle-même je lui donnerai ?

 » Ah non Rayond’soleil, t’es handicapée, tu restes au creux du sein de ta mère, c’est plus prudent ! »

Je fais aujourd’hui un pas pour son avenir. Elle sort de tous ses cocons, la maison, l’IME ou même le centre de loisirs où elle a gardé ses habitudes depuis toute petite.

Elle part  à l’aventure, comme ses frères, elle déploie ses ailes, doucement mais sûrement et mon devoir de parent d’une enfant différente est de la soutenir et de lui insuffler le courage et la foi en ses capacités.

Elle a déjà demandé à partir cet été, faire du cirque (ou faire le cirque, je ne sais pas trop). J’ai dit oui…

Aujourd’hui, je me sens fière d’elle, et je souris en vous racontant comment elle a préparé sa valise avec entrain, comme elle était heureuse quand j’ai glissé le paquet de Haribo dedans, comme elle trépigne, comme je me sens en confiance pour elle.

Peut-être que demain je ferai moins la maligne quand je me retrouverai démunie de toute ma tribu, abandonnée sur le parking par le minibus…Ou pas  😉 !

j’avoue qu’on s’est rempli les uns des autres ce week-end… Hyperactivité sentimentale 🙂

img_20190216_151810311782240928127881.jpg

0

Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…

6

Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

DSC_0919.JPG