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Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

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Pas juste

C’est pas juste…

Combien de fois les familles touchées par le handicap ont-elles l’occasion de le dire ?

1000 fois ? Plus ?

Déjà, à la base, la vie n’est pas juste.

Les riches qui mangent tout, les pauvres qui pleurent à côté,

Le pouvoir de l’un et l’obéissance des autres,

Ceux qui grossissent en mangeant 2 feuilles de salade, ceux qui se goinfrent sans prendre un gramme,

Ceux qui vivent et ceux qui survivent,

La loi du plus fort, du plus malin, mais sûrement pas du plus gentil,

Les utopistes qui meurent sous les balles…

C’est pas juste. L’Humain n’est pas juste en ce moment,

Je ne suis pas sûre que ce soit notre nature pourtant.

Moi j’aime la vie, j’aime le soleil et la pluie d’été,

J’aime les flaques de boue et les moulins à vent multicolores,

J’aime la confiture et le pain (sans gluten) grillé,

J’aime leurs petits (et moins petits) bras qui me serrent le cou.

Mais je n’aime pas quand c’est pas juste.

Et croyez moi, la vie d’un enfant en situation de handicap est loin d’être juste…

Ce n’est pas juste d’avoir mal et de ne pas savoir pourquoi,

Ce n’est donc pas juste d’attendre 8 ans pour un diagnostic, au meilleur des cas !

Ce n’est pas juste de ne pas être légitime dans cette société,

Pas juste de ne pas avoir de place à l’école dès la maternelle, ou alors sous conditions,

Pas juste d’être mis à l’écart des voyages scolaires parce que l’Etat, les maîtres(se)s, PERSONNE ne veut se faire chier (pardonnez-moi l’expression) avec le handicap d’un môme qui n’est pas à soi.

Ce n’est pas juste de devoir subir les examens médicaux pour notre santé,

Ca l’est encore moins d’être observé comme un animal pour notre dossier MDPH,

Tu sais pas ? C’est pas juste de devoir faire des dossiers MDPH, mais ça, c’est le boulot des parents,

C’est pas juste de le faire tous les ans, comme si on allait guérir miraculeusement entre deux,

C’est pas juste que le matériel coûte un œil ou un rein,

C’est même trop injuste de se retrouver à faire des cagnottes sur Facebook parce qu’on laisse les fabricants se gaver et qu’on inflige aucun contrôle sur les prix !

C’est pas juste de ne pas trouver assez d’entreprises adaptées (oui en milieu ordinaire),

C’est pas juste de ne pas avoir assez de places pour nous tous à l’école, même parallèle, même si on a notre fameux sésame,

C’est pas juste de ne pas pouvoir tenter notre chance hors ESAT sans se faire ortir du système,

Comme ça si on se plante, on reprend depuis le début (avec nos parents tant qu’à faire !).

C’est pas juste que la MDPH décide parfois sans nous ce qu’on va faire de notre futur plus ou moins proche,

C’est pas juste qu’on en soit à faire des procédures pour obtenir des orientations cohérentes !

Pas juste de ne pas pouvoir travailler correctement parce qu’un membre de sa famille souffre d’un handicap…

Tu sais quoi ? Le pire c’est que je ne suis pas concernée.

Notre famille a eu une chance phénoménale, cette enfant qui attire le bon, et repousse le mauvais.

Orientation réussie, continuité des soins, peu de matériel et une super mutuelle. On verra le jour où elle se lancera sur le marché du travail mais je serai alors armée pour la conseiller correctement…

Ce n’est pas juste de ne pouvoir compter que sur nous, notre solidarité de parents touchés pour faire changer les choses.

A 18 jours des élections présidentielles, je me demande quel futur juste est possible pour nos enfants, pour nos familles.

Qui se soucie de nous ? Combien de mots nous ont été destinés dans cette campagne ?

Moi je rêve d’un monde changé et juste, utopiste peut-être, humaniste (oui je l’aime ce mot) sûrement. En colère d’être encore une fois les grands oubliés de la société….

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La maladie et moi

Maladie chronique. Maladie invisible. La plaie. Le bordel en somme.

Tout débute officiellement l’an dernier mais rétrospectivement je suppose que j’ai volontairement ignoré les alertes précédentes, les signaux que mon corps s’évertuait à m’envoyer. Maux de tête, cervicalgies, nausées, dorsalgies, fourmis dans les jambes, fatigue, insomnies… Mais l’an dernier, je perds brutalement beaucoup de vision à l’œil. Avec une douleur très présente. Assez pour m’arrêter, et voir un ophtalmo en urgence. La mère Chouette, trentenaire, ne fait pas la fière. Hospitalisation pour un bilan SEP. Sclérose En Plaques. Je garde le moral en apparence mais au fond de moi, tout coule. Que vont devenir mes bébés, notamment mes aînés desquels le père est inexistants? J’imagine le pire sans toutefois pouvoir l’accepter.

La ponction lombaire est ratée, re hospitalisation, en urgence cette fois. Il faut colmater la brèche occasionnée par l’aiguille. Je vis l’enfer. En fait je vis l’enfer AVANT le colmatage (on pompe mon sang dans le bras, et on me le réinjecte dans le dos). Pour une fille qui a refusé par deux fois la péridurale, clamant haut et fort que « plus jamais d’aiguille dans mon dos », l’annonce du blood patch a été un cataclysme…Je passe le début du mois de juillet à l’hosto, et le reste de l’été entre douleurs violentes, fatigue intense et acouphènes. Je passe du statut d’hyperactive à celui d’arrêtée longue durée.

Le bilan est négatif. Mais j’ai mal à l’œil quand même et la vision n’est pas rétablie. Je retourne au travail malgré tout cela. Un mois plus tard, je m’écroule. On diagnostique un burn-out, on y serait à moins paraît-il. Encore une fois, je garde le cap, je reprends et je tiens 45 jours avant de me réveiller paralysée d’un bras. Ceinture dorsale, minerve, et écharpe pour mon bras.

Je me sens punie, j’ai des névralgies à tout bout de champ. Je refais une série d’IRM. Pas de SEP, pas de tumeur, pas d’hernie. Mon bras est douloureux, mon cou, ma tête…Au final j’aurai plus vite fait de lister les endroits auxquels je n’ai pas mal.

La sérologie de Lyme est douteuse. Lyme c’est la maladie filée par ces saletés de tiques. Douteuse depuis juillet. Donc négative. Ok.

Errance? Encore? Je me pose la question d’une malédiction sur ma famille concernant les diagnostics, faut avouer qu’on est plutôt vernis… La première neurologue consultée me garde environ 5 minutes et me renvoie me reposer. EUH WTF. J’ai bien envie de pleurer, mais comme le dit toujours l’Amoureux, HAUTS LES COEURS CA POURRAIT ETRE PIRE (euh genre quoi?  bah plein de choses en fait.)

Forte de mon expérience avec Rayond’soleil, je m’entête. Et j’ai raison. La seconde neurologue diagnostique une fibromyalgie. Je réagis puissance mille à la douleur. Ca colle avec le tableau hypersensible aussi. Elle me propose une prise en charge globale, et des médicaments au coup par coup pour soulager les douleurs violentes liées à la maladie. L’annonce est un soulagement. Je ne le sais pas mais je vivrais de gros moments de doutes après.

Il faut entièrement repenser ma vie. Me recentrer. Changer de travail. Modifier toute mon alimentation. Me préserver un peu plus. Et vivre.

Le point positif c’est que j’ai le droit de porter. Hors crise bien sûr. Bon la réalité m’aide, j’ai eu un coup de pouce de Rayond’soleil, et je ne la porte plus tellement. Avalanche préfère être porté par papa…

La maladie, ça va m’obliger à un gros travail sur moi même. Redéfinir l’important, niveau professionnel. Ecarter les cons qui me stressent niveau personnel. Coûte que coûte.

Donc ma vie change doucement, mais surement. J’entame une formation prochainement. Proche des gens, loin du rendement et de la productivité à tout prix.

L’association réalise des choses importantes. Le livret sera bientôt édité, il a reçu l’aval de plusieurs médecins. Vous aider, vous tendre la main, vous épauler, ça fait partie de mes priorités et de celles de l’équipe qui m’accompagne dans ces projets.

J’ai aussi appris que je n’étais pas qu’une warrior, pas qu’une maman. Que je devais me réserver du temps à moi. Rien qu’à moi. Yoga, ma bulle. Chaque mercredi soir je quitte mon cocon pour aller souffrir en club, avec d’autres nanas torturées, angoissées, et surmenées. Je n’hésite plus à user de la cantine quand je suis un peu en bas. J’exprime mes émotions et mes besoins. Quand on pratique la bienveillance on s’oublie trop souvent… Je consulte allègrement hypnotiseuse et ostéopathe, je vois ma kiné chérie ( et sauvage, bisous Isa) toutes les semaines…

A côté de ça, je vais souvent jusqu’à la rupture. Incapable de rester tranquille et de sacrifier les enfants, je vais jusqu’à la fatigue qui me plombe…Un exemple? Quand la maîtresse a demandé des accompagnants pour le festival de vendredi, j’ai dit oui sans hésiter. J’ai trouvé les plus beaux costumes (merci à celle qui me les a prêté!!) et mis mes plus belles bottes. J’ai emmené mon entrain avec moi, et mes tomates cerises pour le repas! J’ai arpenté la ville en long en large et en travers, dans les côtes et les descentes, promenant joyeusement la classe de petits curieux assoifés de connaissances et ma tendinite à la hanche… Calme de lune était content de m’avoir, même s’il ne l’avouera jamais. J’ai payé cher mon escapade médiévale puisque j’ai passé mon samedi amorphe dans le canapé…

Mais c’est comme si la peur de la maladie dégénérative avait éveillé en moi un sentiment nouveau: celui de profiter. Profiter des petites déconnades de la vie, des petits cadeaux qu’elle nous dépose ici et là. J’ai peur aussi. Bien sûr que j’ai peur. Accepter la maladie de Rayond’soleil et avancer, le sourire aux lèvres et la rage au bide, c’était plutôt facile, comme si je n’avais pas d’autres choix que son bonheur futur, et en avais-je un autre? Mais là, c’est moi, c’est le deuil de pas mal de choses et la peur de ne pas assumer la suite, d’être incapable de mener à bien mes projets, mes combats, son indépendance qui sera chère à acquérir, je le sais bien.

Bizarrement depuis que je sais, j’ai été en contact avec deux personnes qui ont elles aussi la fibromyalgie…Et un enfant magique. Coïncidence? On sait l’incidence du stress sur les maladies chroniques. Et oui, il faut accepter que c’est aussi une belle dose de stress ces petits loups là… Accepter c’est faire un pas vers le mieux être. Se faire confiance, définitivement. J’ai encore du chemin à parcourir, je m’en rends compte, mais je sais surtout que la volonté ne suffit pas toujours… J’espère avoir le cœur assez grand pour bien vivre ce qui m’attend, pour accepter la fatigue et la douleur et pour passer au dessus de tout ça, et réussir à aimer par dessus tout. Aimer la vie, aimer ma famille, mes enfants, mon Amoureux et mes amis. Aimer l’humain encore un peu et continuer d’y croire. Parce que je sais que quand on souffre on peut vite oublier l’Amour, le partage…

A vous tous qui souffrez de cette maladie, il existe une association qui se bat pour qu’on soit enfin reconnus comme malades et pas imaginaires, et pour que les techniques de diagnostic progressent, et la recherche aussi…Il n’y a pas de traitement propre à la fibromyalgie, surement parce qu’on ne connaît pas encore vraiment les racines de cette maladie. On soigne les symptômes, mais pas la cause. N’hésitez pas à prendre contact avec FIBROMYALGIE FRANCE. Sur leur site, un forum est dédié aux adhérents, histoire de parler entre nous de ce mal totalement incompris, tant par les « autres » que par les médecins.

Gardez le moral, les douleurs tendent à disparaître à la soixantaine…De quoi profiter de la retraite :p

Et vous? Votre corps a-t-il décider de n’en faire qu’à sa tête et de parler à votre place?dsc_0034

 

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Nos relations avec les soignants…

Alors nous, les parents d’enfants extras, on a notre staff technique. Une ribambelle de soignants: les médecins: le généraliste, le pédiatre, le généticien, l’orthopédiste, le cardiologue, le phoniatre (ah ah qui le connait?) , le chirurgien maxillo-facial, l’ophtalmologue, l’ ORL, le neurologue, Liste non exhaustive (je crois que j’ai fait le tour des « nôtres » )
et les para (pas chute, pas pluie, (quoique)mais médicaux): le psychomotricien, l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, l’éducateur spé ou de jeunes enfants, l’orthophoniste, l’orthoptiste, l’ostéopathe et dans notre cas l’AVS et la prof de danse qui ont toutes deux été très investies. 
Ça en fait du monde n’est ce pas?
Alors forcément, il y en a certains qu’on voit souvent, et d’autres moins. Certains avec qui on se dit qu’on serait amis dans d’autres circonstances, et d’autres à qui on a envie de faire manger le bureau, sans se départir de notre doux sourire.
Mon précédent texte, concernant la nouvelle psychomotricienne de Rayond’soleil a soulevé, ici et ailleurs, des réactions de professionnel(le)s qui s’avouent étonnés de cette peur du jugement qui nous tenaille parfois, face aux soignants qui entourent nos enfants. Alors déjà, c’est bien dans les yeux des psychomotriciennes qui nous ont épaulés que j’ai vu le moins de jugement concernant, entre autre, le portage. J’ai l’impression qu’on ne choisit pas sa profession par hasard…
Pourquoi notre relation est-elle si complexe?

1.les mauvaises expériences:

Malheureusement, comme il y a de bons et de mauvais humains, il y a les bons et les mauvais soignants. Ceux qui aiment se prendre pour le messie, qui SAVENT mieux que vous, pauvre être décérébré et crétin qui n’avez pas fait toutes les études que lui a fait, et qui en plus osez poser des questions.

On sent que c’est l’expérience qui parle.

Vrai faux-pédiatre, si tu me lis, je te pardonne. Je te pardonne ton mépris, et tes mots qui m’ont tellement écorché le cœur. J’aimerai que tu grandisses un peu, et que tu sois enfin à notre hauteur, et à celle de nos enfants. En attendant, je te plains, ta vie doit être triste. Tu n’es pas seul tu sais, avant toi, j’ai rencontré une soit disant pro, qui m’a dit que si Rayond’soleil ne marchait toujours pas, fallait pas que je m’étonne, avec mes écharpes. Genre, ce n’est pas parce qu’elle ne marchait pas que je portais, mais l’inverse. Logique.

 

 

 

               2. Nous sommes inquiets:

Et qui peut nous jeter la pierre. On a cet enfant, qui n’évolue pas comme les autres…Les beaux jours, on crane un peu, le conformisme c’est surfait, mais les autres, on doit bien avouer qu’on crève de trouille. Si on n’a pas de diagnostic, ou si on a un diagnostic de maladie rare, on n’a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer pour notre enfant. Alors oui, on se mange les ongles. Puis grâce au Dieu Google, on a accès à plein de choses que vous pouviez nous cacher avant. « On cherche telle maladie, mais je ne vous développe les symptômes que si c’est ça ». Et nous, on court bêtement sur Orphanet. Et on pleure.

On est à l’affût de mille et une astuces pour faire progresser nos petits, pour améliorer la qualité de leur vie, on cherche de nouvelles techniques de rééducation, on essaie de s’entourer, parfois même, on se forme à vos côtés. Et là, on avance vraiment main dans la main!

 

 

 

 

               3. On vous confie ce qui nous est le plus cher:

Notre enfant, sa santé et ses progrès. On attend énormément de vous. On attend des résultats, faut pas se leurrer. On sait que c’est dur, et long. On le sait que dans votre duo (et je parle plutôt pour les paramédicaux) c’est lui qui devra fournir le plus d’efforts pour progresser, et vous le plus d’inventivité pour l’aider à le faire. Mais c’est tellement compliqué de s’en remettre à quelqu’un d’autre! Bon sang comme c’est dur de vous laisser faire, surtout au début. On sait qu’on doit vous faire confiance, et pourtant, on a envie d’un droit de regard. Souvent, la rééducation se fait sans nous, on bilante rapidement à la fin, mais on ne voit rien de ce que vous faites avec eux. Votre salle est un endroit obscur pour nous, surtout que notre enfant est parfois ravi de cet aparté avec vous! On aimerait bien être des petites souris pour voir ce qu’il s’y passe. Rayond’soleil adore la motricité, moins la kiné. Néanmoins, elle travaille bien quand je ne suis pas là, et il est plus simple pour les professionnels d’avancer sans moi. Alors je lis beaucoup dans les salles d’attente. On apprend à lâcher-prise, petit à petits, soyez patients avec nous. 

 

 

4. On est les premiers pros de NOTRE enfant:

Sans vouloir vous vexer, ni cracher sur vos études, nous sommes les premiers pros de la maladie de notre enfant et de ses symptômes. J’ai bien conscience qu’il existe une certaine proportion de parents peu impliqués, ou peut-être défaillants, voire pire, toxiques, mais ils ne sont pas la majorité. Nous fréquentons votre petit patient tous les jours, je crois qu’on le connait bien. On est au fait de tout ce qu’il aime et déteste, de ce qu’il est capable de faire à la maison ,de son degré d’autonomie à l’instant T, de ses goûts et dégoûts. Ce que vous avez appris sur le handicap, nous, on le vit au quotidien. Donc, on veut bien vous accorder notre confiance, pour l’aider à avancer mais vous devez aussi nous faire confiance. Bien entendu que, seuls, on ne peut pas y arriver. Si on doit faire une métaphore, le handicap est une voiture, nous( le couple parents/enfant)  sommes le volant, et vous le carburant. Sans vous, nous bloquons. Sans nous, vous ne vous dirigez pas aussi bien. 

 

 

 

5. On est parfois chiants: 

Mais il faut savoir nous pardonner. On est chiants oui. On veut tout savoir (et rien payer!). On culpabilise. On a mis au monde un enfant hors norme, et on se demande parfois pourquoi. On le conduit toute la semaine à diverses séances de rééducation, à divers rendez-vous médicaux, et on s’en veut grave de lui infliger ça. On regarde les autres mômes de son âge, on compare, et on s’en veut une nouvelle fois de ressentir cette pointe de nostalgie au fond de notre coeur. On vous harcèle de questions, on veut aider. On veut aider… A réparer la situation, à le porter le plus loin possible. Je sais que c’est difficile pour vous de nous intégrer. On vous prend un temps pas croyable. Mais croyez le ou non, c’est pour le bien de l’équipe. Parce que si on sait comment vous bossez, on peut le faire aussi. Même 10 minutes par jour, comme ça, l’air de rien. Vous le savez que ça les aide nos loulous extras! On sait aussi que vous manquez de temps justement. Comment faire? Comment nous apprendre les 2 ou 3 astuces nécessaires? Nos conseiller des lectures? Enregistrer des tutos? On inventerait une chaîne sur Youtube, je pourrai filmer. Comme ça, on ferait difficulté par difficulté. 

Tant que cette chaîne n’existe pas, je pense, que pour les suivis réguliers, on devrait réserver une séance par trimestre pour que vous nous donniez vos astuces. Pour qu’on partage, sur ce que vous avez mis en place, et pourquoi. Je crois qu’on est en droit de savoir. On peut comprendre, suffit de se mettre à notre portée 😉 

 

 

6. La communication:

On profiterait de cette séance pour parler. Parce que le dialogue encourage la confiance. Des deux côtés. On en profitera pour faire le point sur les progrès constatés de chaque côté. Ça nous fait un bien fou. A tous je pense. Vous constatez pendant ces discussions qu’on apprécie votre boulot, vraiment, et nous, on entend du bien de notre enfant. Et ça n’a pas de prix pour nous. On partagerait aussi nos astuces de parents, les difficultés rencontrées avec notre enfant, par vous ou par nous, et on chercherait des solutions. C’est ce qui s’est passé à chaque fois que j’ai rencontré un des paras qui s’occupent de ma puce. A cœur ouvert, sans crainte, on a partagé et échangé, dans un immense respect. 

Concernant les médecins… Ici, notre généraliste est un interlocuteur privilégié. On peut aborder tous les sujets, sans tabou. Elle nous soutient, nous épaule, sèche mes larmes au besoin, et traduit les courriers de ses confrères. Je pense qu’il FAUT absolument avoir un médecin référent auquel on voue une totale et absolue confiance. A vous qui n’avez pas toujours été épargnés par le corps médical, entre erreur de diagnostic et pronostics catastrophiques concernant votre enfant, ce phare au milieu de la tempête est indispensable. Je pense au médecin de famille, car c’est lui que vous fréquentez le plus. Mais à l’ère d’internet, certains spécialistes se montrent abordables, et parfois, adorables. Ce ne sont pas tous des monstres imbuvables, loin de là.(même s’ils existent, les imbuvables!) 

Il ne faut pas oublier que nous sommes dans l’humain.  Et comme dans tous les rapports humains, il y a parfois des quiproquos, des malentendus, des mauvaises surprises, mais il y a aussi et surtout de belles rencontres. Des gens qui vous portent à bout de bras quand vous croyez que vous êtes au fond du trou, des personnes qui protègent votre Loulou, des professionnels grandement impliqués dans ses progrès, jusqu’à en avoir des larmes au fond des yeux. On oublie parfois que médecins et paramédicaux sont des gens comme nous, avec aussi des bonnes et mauvaises journées. 

Nos relations, nos émotions sont exacerbées, car elles ont toutes en point de mire un enfant, le notre, que vous suivez plus ou moins régulièrement. Pour toutes ces raisons, ce n’est pas toujours facile d’avoir le recul nécessaire. On a envie de bien faire, parfois on a même envie de vous plaire. On a peur d’être jugés, parce qu’on l’a déjà été. Mais on est tellement reconnaissants aussi. On ne vous le dit pas toujours, la pudeur l’emporte, mais MERCI d’avoir choisi ce métier, d’aimer nos enfants cabossés par la vie, de les guider, et de nous guider. Rayond’soleil est un aimant à bonnes personnes, donc j’ai eu la chance de rencontrer des professionnels formidables, investis, passionnés (et quelques idiots, mais on ne va pas se souvenir d’eux). Je garde le contact avec certains d’entre eux qui, parce qu’elle grandit, ne la suivent plus. J’ai rencontré des médecins très qualifiés, et très humbles, des gens qu’on aurait bien vu au coin du feu pour l’histoire du soir, Rayond’soleil juchée sur leurs genoux; des médecins rassurants,par leur sérénité, et leur immense expérience. Beaucoup de gens qui croient en un monde plus beau, en un monde plus doux pour tous les Rayond’soleil. Alors, même si je garde des réserves, sachez, vous tous qui entourez ma fille, que je vous fais confiance, je vous confie sa santé, moi je me garde la responsabilité de son bonheur, même si on a juste envie d’être impliqués dans votre domaine, afin d’optimiser les progrès, qui eux même optimiseront le bonheur! On forme une drôle d’équipe, mais, pour le moment, on s’en sort tous pas si mal…

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la photo parait Hs, mais dans ces pros qui sont des amis, nous avons Mymy, la prof de danse, qui est une amie chère à nos coeurs.

 

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le séquençage de l’exome…

Mardi, j’ai posté une photo de nous deux, Rayond’soleil et moi, sur la page Facebook de l’association. En légende « road trip ».

Mardi j’ai fait 4h de route.

Appuyons sur le bouton retour pour savoir de qui de quoi…

Cela fait 7 ans que Rayond’soleil a pointé le bout de son joli petit nez. 7 ans que j’active les médecins parce que quelque-chose ne va pas. 4 ans que l’équipe génétique se penche sur son cas.

Après un CGH Array normal, on s’est lancé sur plusieurs pistes. A chaque rendez-vous, la nouvelle tombait: ce n’est pas ça. Des fois c’était plutôt un soulagement (la myopathie de Steinert a été écartée), d’autres fois, c’était un gros désarroi.

Alors, lorsque l’équipe m’a annoncé l’an dernier que ma fille « n’est pas assez typique, on ne sait plus où chercher », après un bilan métabolique complet, et un IRM parfait, les larmes me sont montées aux yeux.  Ah ça pour être unique, elle l’est ma belette!

Alors, cette équipe m’a fait une proposition que j’ai peinée à assimiler: on va chercher le Xfragile, même si on est convaincues que ce n’est pas ça. Pourquoi? Parce que c’est le sésame pour accéder à un séquençage plus rapide. On était un peu déboussolés nous, gaspiller l’argent de la sécu comme ça, mais on voulait avancer. Puis à ce moment, on parle de chercher par lot de 200 gènes après, et plus un par un. Alors on accepte.

7 mois plus tard, nouveau rendez-vous, et douche froide: on ne cherchera pas par lot de 200, mais 40. Puis faut attendre l’ouverture du laboratoire de la ville où la puce est prise en charge.

Impuissance, rage et goût amer.

40 gènes? On n’est pas sortis de l’auberge. C’est tout ce qui me vient. La déception est intense, cuisante.

On se refixe un rendez-vous en mars. Pour voir où en sera la petite (des fois que je trouve miraculeusement ce dont elle souffre, on ne sait jamais!!) et puis d’ici là le labo sera ouvert.

Moi, je suis en contact avec des tas de mamans, par le biais des forums, et celui de l’association. C’est comme ça que j’a rencontré Magali. Et Magali, elle a une petite louloute, qui est unique aussi.

Et un jour, elle en a eu marre de se faire balader de gène en gène, elle a tapé du poing sur la table, et pris le taureau par les cornes. En collaboration avec d’autres parents, elle a monté une association: Sans Diagnostic et Unique dont on vous parle ici . Une asso toute neuve, dont je suis la première membre à avoir pris la carte.

Cette association milite en faveur du séquençage haut débit de l’exome. Un examen encore bien rare en France. Le généticien qui soutient cette association est une femme, le Dr Laurence Faivre.

Rentre-t-on dans le cadre? Je ne sais pas, mais je sais que Magali a à coeur de nous aider. Ma carte en main débute l’attente. « Je parle de toi au docteur, je te tiens au courant… » Il n’en fallait pas plus pour rallumer l’espoir.

Je me mets malgré moi en position d’attente, l’oeil et l’oreille vissés au téléphone. Qui sonne quand je suis en voiture évidemment!! Le médecin accepte de nous recevoir, mais il faut nous rendre à Dijon. Nous sommes le 9 mars, et Magali m’annonce de but en blanc que le rendez-vous aura lieu le 30. Suis-je d’accord? Je ne laisse rien paraître, c’est ma nature profonde qui reprend le dessus, mais mon cerveau est en ébullition. Bien sûr, peu importe comment mais nous serons le 30.03 à Dijon.

Après un casse tête chinois à grand coup de « comment on va faire avec les gars », la décision est prise, on s’y rendra entre filles. Je suis rodée aux examens pénibles, et cela me permet de passer une nuit sur place, plutôt que m’infliger 8h de bagnole dans une journée. Je décide de pioncer chez une aminaute de très longue date. Presque 10 ans après avoir échanger nos premiers maux de grossesse sur le forum rose, je rencontre pour la première fois A. son Gaga et son Gigile…Trop contente(s)! Le stress est maximal, je dors peu et mal.

Et si? Et si j’avais placé tous ses espoirs pour rien, si la généticienne m’annonçait que je rentre pas dans le cadre, si l’équipe habituelle pouvait poser un véto…Si, si, si….Comme à mon habitude je me fais 3 millions de scénarios catastrophes! Midi, l’heure du rendez-vous. Nous sommes dans une super salle d’attente. Tellement super qu’on pourrait se croire au centre aéré. Tellement super qu’on n’a pas vu le temps passer. D’un autre côté, le docteur est presque à l’heure.

J’avance dans le couloir, avec l’impression qu’on marche vers notre destin. Je vous jure que je n’en fais pas trop!

Pourquoi est-ce si important de savoir?

Parce que c’est ma fille, parce que ne pas mettre de mots sur ses maux est juste invivable, parce que j’ai besoin de savoir si mes garçons peuvent être porteurs du gène et le transmettre à leurs enfants, parce que je ne cherche pas de responsabilités mais des réponses à mes questions, parce que je veux savoir s’il existe ne serait-ce qu’un autre enfant exactement comme elle…

Le médecin refait notre parcours, relit les compte rendus et examine mon petit (et patient) Rayond’soleil.

Je me sens tendue. Enfin elle me dit qu’elle va prélever notre sang à toutes les deux pour lancer l’exome.

Elle est plutôt douce. Elle m’explique que c’est un examen très rare en France, parce que le personnel n’est pas formé. Parce qu’il faut des bio-informaticiens pour lire les résultats, et que pour le moment, c’est une fonction rare…Et si je devenais bio-informaticienne, c’est un métier ‘avenir, assurément. Dijon est centre formateur en la matière. Elle me dit que l’équipe qui suivait ma puce a fait ce qu’il fallait, et comme on fait encore dans beaucoup d’endroits, mais que les chances de trouver en procédant ainsi sont infimes. On va séquencer 20 000 gènes. Avec une chance sur 2 de trouver d’ici à 6 mois où est le souci. Avec 1 minuscule pour cent de chance de guérir ma fille. Ai-je conscience que la probabilité de traiter Rayond’soleil est quasi nulle? Oui, complètement. Est ce que je m’attendais à une réponse à 100%? Non. J’avoue que le chiffre me parle peu. Je sais que les avancées génétiques sont considérables chaque JOUR, et que donc, en 6 mois, on sera peut-être à 2 chances sur 3 de trouver. Le Dr m’explique que si on ne trouve pas, on relancera l’examen l’an prochain, puis l’année d’après, car les découvertes et la recherche avancent. Ne pas désespérer. Puis bientôt, on sera capable de séquencer le GENOME. La différence avec l’exome, c’est que pour séquencer un exome, il faut capturer une partie de l’adn, alors que pour le génome, on étudie tout. Elle m’explique qu’on peut aussi trouver des modifications génétiques, pas en lien avec les problèmes de développement, mais dits de coïncidence, comme une prédisposition à un cancer par exemple.  J’appelle Magali en rentrant, je suis très calme. Mon cerveau ne veut pas exulter. Mon coeur est content, mais ma tête se rappelle qu’il y a un risque sur deux de ne pas savoir. Verre à moitié plein contre verre à moitié vide, ma tête n’ose pas s’enflammer, par peur d’être trop déçue ensuite…

Plus le temps passe, et plus on pratiquera d’exomes, plus on pourra apporter de réponses à un grand nombre de familles.C’est là que vous intervenez…

L’exome est rare. Il est pratiqué à Paris, il fait ses débuts à Marseille, et il se pratique donc à  Dijon. 

Dans certains hôpitaux, on demande aux familles de financer (par le biais de fondations pour ne pas parler de médecine à deux vitesses) le coût de l’exome, soit 2000 euros. A Dijon, c’est l’hôpital qui finance, et le Dr Faivre, et l’association SDU veulent aller plus loin et intégrer l’exome au parcours de soin des enfants dont le diagnostic est difficile à poser. Plus on en fera, et mois ils seront chers. 

L’association SDU (cliquez, aimez la page, contactez les!) a besoin de vos témoignages! C’est avec vous que cette association pourra avancer. Pour inonder le ministère de vos témoignages et faire bouger les choses, les bénévoles de cette association se démènent. Et si vous n’aimez pas écrire? Alors contactez moi! Appelez moi, ou mailez moi votre histoire dans les grandes lignes, et je rédigerais votre témoignage avec plaisir! 

Comment expliquer qu’on ait autant de retard? Je ne sais pas, surement parce qu’à l’inverse d’autres pays (comme l’Angleterre, où le premier ministre a été directement concerné) nos dirigeants ne savent pas cette immense peine qu’est l’errance. Je vous mets ici le courrier que j’ai moi même rédigé pour l’association sans diagnostic et unique, et j’espère sincèrement avoir vos nombreux retours, pour que nos dirigeants se bougent enfin le derrière, et arrêtent de nous considérer, nous et nos enfants, comme des moins que rien! 

 

Mme XXX                                                  à l’Attention de Monsieur le Premier Ministre

Pour l’enfant Rayond’soleil

XXX

XXX

Présidente et fondatrice de l’association Portage et Handicap

Objet : l’EXOME.

Monsieur le Premier Ministre,

Je me permets de vous résumer notre histoire, avant d’exprimer mes doléances….

Ma fille, Rayond’soleil, est née en 2009. Après plusieurs mois d’inquiétude, j’ai fini par être dirigée par un pédiatre sur le CAMPS de XXX pour un bilan, fin 2010. MA fille étant dans l’interaction, les professionnels de la structure ne s’inquiètent pas, et me conseillent de consulter un kinésithérapeute si la marche n’arrive toujours pas. Elle est alors âgée de 20 mois. Deux mois plus tard, je consulte de mon propre chef une psychomotricienne.  Rayond’soleil acquiert la marche à 28 mois, après de multiples séances. Le langage est laborieux, la démarche reste hésitante et l’école se profile. Notre généraliste nous oriente vers un nouveau CAMSP, sur XXX cette fois. Nous sommes enfin entendus, et elle y débute une prise en charge pluridisciplinaire. Kinésithérapie, psychomotricité, et orthophonie. En parallèle, on l’opère des végétations et on lui pose des drains.  Après plusieurs mois, on nous propose enfin une orientation en génétique. Après un CGH array normal, le médecin qui la suit demande une recherche sur les gènes impliquant la myopathie de Steinert et la maladie de Smith Magenis. Les recherches reviennent négatives plusieurs mois plus tard. Le médecin généticien engage alors une recherche sur le gène RAI1. Elle n’écarte pas forcément les myopathies mais les troubles du sommeil et le bilan métabolique la guide plutôt en ce sens.

Il nous faut alors lourdement insister auprès du pédiatre pour obtenir un rendez-vous en neurologie.(le pédiatre du CAMSP s’autoproclame neuropédiatre). Finalement, c’est l’orthopédiste qui accède à notre requête et nous envoie chez sa consoeur neuro-pédiatre. L’IRM est négatif, elle n’a aucune anomalie au cerveau. Le bilan métabolique, très complet, est négatif également, elle a un léger déficit en carnitine (elle prend du levocarnyl), et elle n’est pas porteuse du CDG syndrome. Il n’y a pas d’anomalie cardiaque. Elle est hypotonique, spastique et hyperlaxe, elle a les pieds valgus et une attitude scoliotique. Elle a une intolérance aux protéines de lait de vache encore aujourd’hui. Son voile du palais est normal, mais ne fonctionne pas correctement ce qui entraine une nasalité. Elle a également un syndrome de dysoralité sensorielle.

Nous sommes en recherche génétique depuis presque 4ans et nous ne savons rien. Le dernier examen demandé, ne l’a été que pour écarter le X-fragile afin de pouvoir procéder à d’autres tests, à plus grande échelle. Nous n’avons pas compris cette perte de temps, et d’argent, car tout le monde était persuadé que Rayond’soleil n’était pas porteuse de cette maladie. Gaspillage, perte d’énergie. Le cortège de médecins face à nous a fait un aveu le 17 février 2015 : ils ne savent plus où chercher ! Après 6 mois d’attente, les résultats écartent évidemment le X-fragile. Après avoir insisté lourdement j’ai un entretien dans les 2 mois. De la poudre aux yeux, puisqu’au final, la généticienne va attendre le RDV de mars 2016 pour déterminer 40 gènes sur lesquels lancer un séquençage. 40 alors qu’elle avait parlé de 200 à l’entretien précédent.

Alors l’errance de diagnostic, c’est une errance familiale avant tout. De quoi souffre-t-elle ? Existe-t-il quelque part un autre enfant comme elle ? Pourrons-nous un jour apporter des réponses à toutes nos questions ?  Mettre un mot sur ses maux ne la guérira pas subitement, ne changera peut être pas son suivi, mais je suis persuadée que, même pour elle c’est important. A chaque fois que nous avons pu pointer du doigt un dysfonctionnement physique, cause de l’un de ses problèmes, elle a fait des progrès considérables ensuite.  Savoir est important pour elle, mais aussi pour ses frères, et leurs futurs enfants, les garçons sont-ils aussi porteurs du gène « défectueux » ? Je pense que c’est important qu’ils puissent savoir.

Devant chacune de ses difficultés, chacun des choix que nous devons faire pour elle, chacune des acquisitions (comme le fauteuil roulant) qui pèse sur notre famille, se dresse le spectre de l’errance. Avec toujours cet espoir un peu fou du retard, parce que le retard, ça se rattrape. Nous savons que cela n’existe pas ! Nous essayons de vivre avec, de l’enfouir au fond de nous, mais il y a toujours la peur : peur de la perdre trop tôt, peur de la savoir dépendante à vie, peur de nous tromper dans les choix que nous faisons. Ce n’est pas le lot de tous les parents. Quand on sait que l’espérance de vie est réduite, on peut se préparer. Nous ne pouvons nous préparer à rien, car tout est toujours remis en question. Les recherches partent dans tous les sens, et nous sommes pris au milieu, comme des lapins dans les phares des voitures. Nous avons entamé une course effrénée qui nous épuise psychiquement et physiquement. Alors, quand j’apprends qu’il existe un examen qui peut nous donner des réponses, mais qu’il n’est pas ou peu proposé aux parents, je tombe de ma chaise. J’en reste les bras ballants, à ne pas vraiment savoir si j’ai face à moi un énième vendeur d’espoir. Et quand au bout de mes recherches, je vois que c’est la réalité, je ne comprends pas. Cet examen s’appelle l’exome.

Monsieur le premier Ministre, puisque c’est bien à vous que ces multiples courriers vont être adressés, que faites vous ? Pourquoi gaspiller ainsi l’argent des contribuables, en imposant des tests inutiles aux services de génétiques, et en bridant les hauts séquençages ? Pourquoi jouer avec nos nerfs et nos sentiments ? Pourriez vous m’expliquer pourquoi personne, je dis bien personne, ne nous a parlé de ce test avant aujourd’hui ? Comment pouvons-nous nous retrouver face à une enfant de 7 ans qui n’a aucun diagnostic ? Comment ses médecins peuvent affirmer en me regardant dans les yeux qu’ils ne savent pas ce qu’il faut rechercher chez elle, et omettre dans le même temps de me parler de cet examen fouillant simultanément 20 000 gènes ? 20 000 ! Et qu’il ne coûte pas forcément plus cher que les autres ? 2000€. Mais si on me l’avait dit, j’aurai payé, de ma poche s’il avait fallu ! Bien sûr qu’une médecine à deux vitesses est inacceptable ! Alors qu’attendez-vous pour intégrer ce test à tous les enfants qui sont en errance ? Pourquoi ai-je dû attendre qu’une association voit le jour pour être informée ?

Je me doute que vous n’êtes pas directement confronté à ce que nous vivons aujourd’hui, l’attente, longue, éreintante,  désespérante. Si c’était le cas, vous sauriez les larmes, la culpabilité, la frustration. Vous sauriez à quel point c’est douloureux de savoir son enfant handicapé, et d’être incapable de dire de quoi il souffre. D’être incapable de dire si vos autres enfants peuvent être porteurs, si vous avez donné le gène. Je ne parle pas de rechercher un coupable, mais mettre un mot, trouver d’autres enfants, un groupe auquel se référer, c’est très important. Avoir des perspectives d’avenir, savoir où nous allons mettre les pieds. Si vous saviez tout ça, ce test serait disponible dans tous les hôpitaux qui recensent un service génétique.

Alors je vous en supplie, entendez nous,  écoutez nos témoignages portés par l’Association Sans Diagnostic et Unique, et permettez à nos enfants d’enfin savoir.

Avec tous mes espoirs, et mon respect.

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Le palais de la Princesse…

Hier, on avait donc un rendez-vous avec un phoniatre. Tout a commencé il y a un mois ou deux. Coup de fil de l’orthophoniste, la nouvelle. « Je crois qu’il y a un problème avec le palais de la princesse. »

Rendez-vous ORL, y a bien un problème. Les sentiments qui se bousculent. On a trouvé une cause, reste à en connaître les tenants et aboutissants. On nous parle d’opération, on entend déjà le miracle, nous. Puis rendez-vous en maxillo-faciale. Les choses se corsent, le palais, et son voile, tout est physiologiquement « normal ». Mais est ce que ça bouge? Bonne question. On a été mal orientées, nous dira-t-on, il eût été de bon ton de venir un jeudi, en consultation commune avec le phoniatre, car elle (oui c’est une dame) aurait apporté plus de réponses. C’est quand même con qu’on soit mardi, ça nous aurait surement éviter une heure d’attente pour 2 minutes de consultation, et l’intense frustration que cela a pu engendrer. Le problème, et nous, on le sait depuis longtemps, c’est qu’en plus de l’hypotonie au niveau des lèvres, tous les sons passent par son petit nez joli. Nous on le sait. Rassurez vous, je ne vais égratigner personne en particulier aujourd’hui, mais à tous ceux qui ont pu sous-entendre que Rayond’soleil ne faisait pas d’effort pour parler correctement,, et ils vont se reconnaître,  FUCK.

Le phoniatre est un médecin rigolo. Il fait parler les enfants devant un micro, puis en mettant un miroir sous leur nez. Les mots isolés sortent plutôt bien, et on se rend compte que cette petite fille a du vocabulaire. Y a quelqu’un là dedans, qui ne demande qu’à communiquer. Elle répond avec aisance et enthousiasme, elle sent que cela ME fait plaisir, fait plaisir au phoniatre, et à l’orthophoniste, (la nouvelle) qui nous a accompagnée, pour pouvoir l’aider au mieux. Les mots sont jolis, on a presque toutes les consonnes, ce qui est un progrès indéniable quant au début de l’année scolaire. On a changé de méthode, et on est sur la bonne voie. Les voyelles sont toutes là! Bravo mon Rayond’soleil. En phrase, cela se corse. D’ailleurs, depuis qu’elle parle mieux en isolé, elle a pris confiance en elle, et fait plus de phrases. 

Du coup, le phoniatre la fait parler en mettant un miroir sous son nez. Confirmant ce qu’on savait, tout l’air passe par le nez, même quand elle dit « bébé, ou pipi ». Elle a gagné en tonicité de la bouche, faut dire qu’on bosse comme des dingues. Du coup, les consonnes difficiles sont là: le p, le b, le k… Bon alors, docteur bizarre et rigolo, il bouge ce voile?

Oui il bouge. Un peu. C’est pas folichon, c’est pour ça que c’est si dur. Mais il bouge. Donc comme il est long et qu’il bouge, on n’y touche pas.  » A-t-elle était testée sur le 22q11? ». Quelle genre de mère sait répondre à ça? Le genre de mère qui traîne ses guêtres en service génétique depuis 4 ans « Oui, elle a eu un CGH Array normal, le 22q11 est de fait écarté  » (ouais aujourd’hui, j’me la pète à mort!). Bon de toute façon le doc me dit qu’on n’opère pas non plus les 22q11 (j’aime pas trop qu’elle parle comme ça, comme si ces personnes se résumait à leur petit gène défectueux…) Alors Doc, on va faire quoi? On va rééduquer. Continuer de bosser avec nos gourdes Squizz(dont je vous reparle plus tard) , nos pailles pour boire, et souffler. Mais il faut aussi investir dans des sifflets, des trompettes, des flûtes (des boules quies aussi!!!). Pour décharger l’orthophoniste, et qu’elle puisse faire d’autres exercices. Euh. Ok, on peut pas me donner des exercices? On parle d’un livre dont on refuse de me donner le titre, des fois que je m’en serve… (non, ça m’énerve pas si vous le dis que ça m’énerve pas , bon ok, si un peu mais je m’en fous j’ai le nom de l’auteur, je vais trouver). 

Et du coup, si j’ai bien compris, son voile bouge, donc quelque part, y a pas de paralysie, donc y a de, comment ça s’appelle déjà? Ah oui de L’ESPOIR? Que peut-on espérer? Plus on rééduquera, plus on a de chance de muscler sa bouche, et donc d’obtenir un vrai langage, une parole « normale ». Vu qu’il ne bouge qu’un peu, il s’ajuste plus facilement sur les mots isolés que sur des phrases, qui demandent plus de travail à ce fameux voile! Donc on va bosser, réaxer nos exercices à la maison. J’ai insisté auprès de l’ortho pour qu’elle la voit plus d’une fois dans la semaine, quitte à ce que ce soit moins long, a rajouté le docteur rigolo. 

Dans la voiture sur le chemin du retour, elle dort. Et moi je m’analyse. C’est objectivement une bonne nouvelle. Elle saura sûrement parler correctement un jour. Pas avec une patate chaude dans la bouche. Y a certainement des ajustements à faire, on peut être efficaces et ludiques. Je fais une croix sur le miracle que j’espérais avec cette possible opération. Je sais que je suis un peu déçue, et j’ai honte. Comment peut -on être déçue qu’on n’opère pas son enfant? C’est simple, à la base, on m’a vendu l’opération comme un miracle. On allongerait la bête, et plus de souci. Bon on avait omis de me dire qu’il faudrait en passer par…La rééducation. Et qu’elle pouvait être longue. Pis je suis un peu agacée. On a reparlé de ce syndrome mystérieux qui entoure mon Rayond’soleil, et ce nouvel élément s’inscrit juste dans un schéma hypotonique, il ne nous apporte rien, si ce n’est l’explication à ce langage qui peine à s’installer correctement. Ben, je vous l’avoue, ça m’avance pas trop, ça aide pas au diagnostic, et hier, j’étais dans un jour où j’en avais un peu marre de jamais rien savoir…Dans les troubles palatins, seul le gène 22q11 serait impliqué. Puis aujourd’hui, le soleil est là à nouveau, et je me dis encore que ce qui compte, c’est la prise en charge, le reste est accessoire! 

Là où je me sens bien ,c’est qu’elle n’a pas de retard de langage à proprement parler. Elle parle mal, mais elle a un bon vocabulaire, et une belle grammaire. Ça, ça n’a pas de prix! Parce que ça nous ouvre le champ des possibles, y a quelque-chose à faire, et vous me connaissez, maintenant qu’on m’a donné les clefs, je vais pas rester à attendre que ça se bouge les fesses, je vais m’en occuper. Par tranche de 5 minutes, mais elle va pouvoir parler correctement cette enfant là, et ça c’est moi qui vous le dis!! Après avoir si longtemps entendu que c’était de sa faute, Rayond’soleil a enfin pu entendre que ce n’était pas le cas. Qu’elle faisait efforts, et progrès, que c’était un long travail, ingrat, mais qu’elle allait y arriver, un jour. Et c’est le principal, la reprise de confiance en elle et en ses capacités, la reconnaissance de son problème, et l’exposition de solutions. Donc on n’opère pas, mais on se bouge au palais!

 

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