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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…

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Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

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Porter les liens…

Handicap physique, handicap psychique, maladie, idéal dévasté, annonce…

Ca fait beaucoup pour un papa, pour une maman, pour un couple qui reçoit et accueille la nouvelle de la vie qui les attend.

Qu’est ce qui nous prépare à ce basculement, à cette bifurcation de nos vies ?

Etre parent est un défi, un bouleversement. Alors quand l’enfant qui arrive change votre vision du monde, encore plus qu’un autre enfant, quand il arrive trop tôt, dans votre vie, ou dans la sienne (prématurité), quand la précarité s’en mêle, c’est encore plus difficile.

Etre parent nécessite de grandes capacités d’adaptation, et un sens aigu des priorités.

Alors comment tisser un lien avec l’enfant qu’on n’a pas attendu ou auquel on ne s’attendait pas forcément ?

Chez les Petits Bonheurs, nous sommes convaincus que le portage peut vous aider.

Difficile de parler de handicap social, ou de handicap relationnel. Le mot est moche, il fait peur, il semble implacable et inexorable, éternel. Et pourtant, c’est le cas.

Il faut construire ou reconstruire.

Quand on a passé des mois à courir les cabinets de rééducation, à ne pas pouvoir ramener son bébé à la maison, à dormir en foyer mère enfant, sans savoir de quoi sera fait le lendemain, les liens se distendent parfois, et un coup de pouce bienveillant est le bienvenu.

Porter pour se rapprocher physiquement d’abord, le corps à corps d’abord, pour rouvrir les vannes de l’amour, pour la tendresse, et pour le bonheur.

Porter pour un cœur à cœur, tous sentiments dehors, les larmes de sa crise de rage à peine séchées, qui tracent des sillons sur ses joues aussi.

Porter contre soi quand il ne nous reste plus que ça pour tenir debout.

Porter quand la vie est une épreuve, et quand on la traverse comme des champions, malgré les embûches.

Le portage oblige à la proximité. Réparer le lien après une dure journée, créer le lien aussi parfois quand l’annonce a été trop brutale, trop impossible à entendre, à comprendre, à accepter…Accepter de tenir l’autre contre soi, c’est commencer à l’apprivoiser.

C’est dur n’est-ce-pas de se dire que parfois le lien parent-enfant est à créer ou à réinventer.

Et pourtant, il faut réussir à décomplexer ces parents désemparés par ce que la vie leur a donné (ou ce qu’ils pensent qu’elle leur a pris !). Oui, c’est difficile d’élever un enfant et à fortiori quand il est différent, ou quand vous même l’êtes puisqu’il y a aussi la pression du regard des autres.

Bien sûr que c’est un long chemin que la parentalité, surtout si vous même ‘avez pas connu les bras aimants, et une relation douce quand vous étiez petit. Le cercle peut être rompu. Vous pouvez décider d’en sortir, et nos mains seront tendues pour vous aider à vous aussi.

Lors de la première session de formation de Portage et Handicap, nous nous sommes  énormément questionnées sur le fait d’ouvrir nos portes aux couple parents enfants qui peinent à créer du lien, et des mots à mettre dessus. Nous avons décidé de rester discrets, as usual, et de ne pas mettre un mot tiroir sur ces difficultés qui sont multiples.

Ceci étant dit, si vous ressentez le besoin de nous contacter, soyez assurés que vous serez reçus avec empathie. Si vous êtes éducateurs, assistant social,… et que vous percevez un besoin, sentez vous libres de nous appeler pour venir en renfort. Même si le seul handicap c’est celui qui fait que vous ne vous sentez pas entier…Peu importe le mot, ne restez pas seul face à cette incompréhension !received_15334993301105611453347724.jpeg

 

 

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Moi aussi, j’ai crié

Et moi aussi j’ai crié.

Après une énième confrontation avec Avalanche, j’ai crié.

Je l’ai envoyé dans sa chambre. Il a hurlé sur moi et j’ai crié plus fort que lui.

Maison de singes hurleurs.

Après une énième crise de Rayond’soleil, j’ai eu envie de me faire cuire la main à la place des courgettes. Comme ça, j’aurai vraiment su pourquoi ça réveillait chez moi toute cette agressivité. 

J’ai crié. Crié. 

J’ai eu envie de taper dans le mur. Et de dire des choses injustes.

Puis, comme tout le monde s’était calmé, j’ai eu honte.

Je me suis rappelée qu’ils n’étaient que des enfants. 

J’ai eu envie de pleurer, puis de me mettre des coups de bâtons. 

J’ai dit que je me sentais à mille lieues de la parentalité que je voulais mener : bienveillante, calme et douce.

J’ai pensé à ma copine qui se sentait tellement mauvaise la semaine dernière et à qui j’ai dit « Sois gentille avec toi même, ça commence par là… ».

Alors j’ai eu envie de crier que j’en avais marre des injonctions. 

Bigflo et Oli, ils disent  » y a pas de bon père, y a que des hommes qui font de leur mieux! », je pense que ça s’applique aussi aux mères.

  • J’ai envie de rêver d’une journée, seule, et sans personne sans  culpabiliser

  • J’ai envie que ma maison reste propre et rangée plus de 4 minutes et de me sentir raisonnable de le penser

  • J’ai envie d’entendre des rires à n’en plus finir et  que très très peu de chamaille

Je ne me crois pas mauvaise. 

D’ailleurs, je me suis excusée auprès des enfants. Dans cette maison, la règle de ne pas crier est trop peu respectée par chacun en ce moment.

Je leur ai dit quelque chose de très important aujourd’hui, juste avant de faire le burn out parental du 8 mai, quelque chose qu’ils vont retenir toute leur vie, enfin, j’espère. 

Je suis juste un être humain.

J’ai un idéal éducatif, et parfois, je m’en éloigne. Parce que je suis faillible.

Alors ça n’excuse rien, mais ça explique. Je ne suis pas parfaite, loin s’en faut. Difficile de l’admettre, encore plus en public. 

Et oui, je crie. C’est moche. 

Et je suis pourtant convaincue qu’en reconnaissant mes faiblesses, en montrant à mes enfants que je peux reconnaître mes erreurs, je leur enlève un poil de pression.

Elle peut crier sans que cela ne remette en cause en quelque sorte que ce soit l’amour ou l’estime que j’ai pour elle.

Il peut remettre en cause mon autorité, sans que cela ne remette en cause quoi que ce soit chez moi. 

Calme de lune peut claquer une porte tel un presqu’adolescent, et savoir que je pardonnerai, parce que des fois, moi aussi, j’ai les nerfs qui passent par dessus. 

Ils m’aiment même quand je crie. Ils préfèrent quand je ne crie pas, quand on fait des concours de chatouilles ou des batailles d’oreillers, quand je les porte sur mon coeur, et quand ils s’endorment sur mes genoux. Quand on peut manger le reste de la pâte à gâteau, même en en mettant partout autour de nos bouches et sur nos vêtements, quand on peut sauter dans les flaques, quand c’est pas si grave d’être en retard.

Ils m’ont tant appris sur le détachement…Et pourtant, j’ai tellement honte quand je ne suis pas la parfaite bienveillante que je voudrais être…

Bien sûr que mon ambition va au delà de garder mes enfants en vie. 

Bien sûr que chaque jour mon but c’est de passer une journée zen, détendue et pédagogique au possible. 

Bien sûr que si la vie était toujours toute rose, on le saurait!!

Oui, je souhaite les élever dans le respect de la bienveillance, de  la tolérance et de la non violence qu’elle soit verbale ou émotionnelle! 

Mais je suis une être humaine. Et l’humain est un animal.

Telle la louve, parfois je grogne après ma portée même si le plus souvent je les cajole. 

Et je commence à me dire que si je vis aussi mal ces moments où je craque, c’est à cause des injonctions. Les « sois parfait(e), à fortiori toi, la mère, à fortiori toi la mère d’un enfant différent ». Oui parce que la société, quand ton môme est différent, elle te le fait bien sentir que tu ne dois pas y être pour rien, et que tu pourrais faire des efforts, plus d’efforts, ENCORE plus d’efforts, pour qu’il rentre dans le moule quand même. 

Les injonctions sont en plus renforcées par les blogs, les compte insta, et les fils facebook.  Alors je ne dis pas qu’il faut se plaindre, mais à trop montrer les beaux moments, à trop prôner les beaux discours, on en oublie que la parentalité se fait de hauts et de bas. 

En réponse à ce courant de l’ultra bienveillance, parfois hyper rigide, prête à fondre sur toi, le pauvre parent pas parfait, on voit apparaître des pages sur lesquelles les parents se targuent d’élever leurs enfants à la dure, voir pire. 

Je trouve que c’est triste.

La parentalité est tellement propre à chaque famille. Il y a une manière différente par famille, parce que chaque parent est différent, et chaque enfant l’est aussi. Nous ne devrions pas nous juger aussi sévèrement. C’est dur, et ça demande de l’entraînement…

J’écris ces lignes avec Avalanche debout sur le siège derrière moi, et qui sautille joyeusement en chantant. Combien d’entre vous ne souhaiteraient pas ça? Combien se sentiraient inquiets à l’idée qu’il tombe? Combien trouveraient ça pénible d’avoir un enfant qui fait sauter le siège, obligeant vos yeux à se réadapter toutes les 2 secondes? 

Moi c’est la violence qui me hérisse et me fait souvent sur réagir. Chacun son talon d’Achille.  Et souvent, dans ces journées de cris, de culpabilité, la violence sous-jacente est là, tapie dans les coins sombres de la maison.

La culpabilité de ne pas être la mère parfaite que je voudrai être augmente encore la frustration. Pourquoi est-ce que je n’y arrive pas. Elle augmente aussi ma colère face aux enfants, car malgré tous mes efforts, tout ce que je pense mettre en place pour leur faire plaisir,ils ne sont pas parfaits.

Si j’arrive à oublier les injonctions, j’arrive à passer par dessus la colère, à m’imposer un rituel pour sortir de ce cercle empoisonné. Les parents d’aujourd’hui sont moins entourés qu’avant. Et oui, même si belle-maman était parfois envahissante, elle était un relais pour les parents épuisés. Chaque médaille a son revers comme on dit! 

Si j’arrive aussi à ne pas leur prêter des intentions qui sont miennes, je diminue mon ressentiment. Eux, ils ont principalement besoin que je sois là. Ils ne réclament pas un programme à faire pâlir d’envie Paris Hilton. C’est moi qui me mets cette pression toute seule! 

On est tous des êtres humains, on a tous le droit à un peu de compassion, à une main tendue plutôt qu’un seau de jugements. La prochaine fois que je vois une maman hurler sur son petit au supermarché, je lui dirai juste un mot de compréhension, et je ferai en sorte d’être aussi bienveillante avec elle qu’avec lui, même si elle l’a giflé.

J’aimerai être toujours capable de ressentir cette empathie et en toutes circonstances mais il est vrai que c’est faux, je ne peux pas. Pas toujours. Et je suis bien la dernière personne à qui je pourrai l’accorder…

Il suffit parfois d’un mot, d’un regard, pour désamorcer parfois la situation.

Là, c’est Calme de lune qui me l’a offert, alors que je sentais que ma respiration se saccadait. « T’es en colère maman, et je comprends, on fait que se disputer! ». Il n’y avait pas d’excuse, pas de complaisance. Juste il reconnaissait mon sentiment. Les larmes me sont montées aux yeux, mais je n’ai pas pleuré. Juste je me suis sentie soulagée. 

Je me suis rappelée aussi comme il m’est facile de stopper net les colères d’Avalanche, en reconnaissant son sentiment, comme hier quand il s’est rendu compte que sa sœur avait pris le dernier Tinti moussant rouge… Il est devenu tout crispé, et a hurlé, tout nu dans la salle de bain qui résonnait. J’ai juste dit que je comprenais qu’il était déçu, vu qu’il avait déjà imaginé son bain moussant couleur de sang, et que ça le rendait triste. Il a vigoureusement acquiescé, et il est passé à autre choses, comme par magie. Cela ne m’a demandé aucun travail, aucune implication personnelle.

Parfois, j’ai juste envie aussi qu’on me dise qu’on comprend que je fais de mon mieux, et je suis frustrée que cela ne suffise pas toujours…Qu’on arrête de flageller les parents, parfois excités comme des puces, parfois épuisés, parfois découragés, parfois joyeux,parfois juste injustes mais quasi toujours aimants. Je vous assure, on fait de notre mieux…

Allez je vous laisse, on va allumer des bougies pour lutter contre l’orage, et laisser la pluie de mai laver nos mauvaises énergies pour repartir sur de plus jolies bases, sur de plus jolis mots, chuchotés de la plus jolie des façons, et on va se masser un peu, parce que du coup, j’ai beaucoup porté Rayond’soleil ce matin et que j’ai mal aux épaules…

Je ne parle pas bien sûr de devenir maltraitants, mais de ne pas se rajouter de la pression inutile et néfaste. 

Soyez pas parfaits les gens, sachez juste reconnaître que vous ne l’êtes pas, puisque vous êtes justes humains, et surtout, arrêtez de vous comparer, c’est vain, et vaniteux DSC_0626 (Copier) (Copier).JPG!

 

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Portage et corset, c’est possible!

Alors voilà, Rayond’soleil a un corset depuis quelques jours.

On l’a réceptionné mardi, et on est en phase d’habituage on va dire.

Bien sûr, pour nous c’est dur.

Bien sûr, pour elle ça glisse. Comme tout le reste. Elle surfe sur ses soucis comme Kelly Slater sur les vagues. Épatante petite fille.

Elle ne devrait l’avoir que la nuit, c’est déjà pas si mal. Mais pour que le corps se fasse à la contrainte, on ne peut pas passer de 0 à 12 comme ça d’un coup. Alors on fait heure par heure, la journée.

J’ai toujours dit que le portage était presque toujours possible. J’ai déjà accompagné des familles qui souhaitaient porter un enfant corseté, j’ai fait les réglages, écouté les ressentis, donné les conseils.

Et pourtant, devant l’appareillage de mon enfant, je me trouvais bien démunie.

Vous commencez à me connaître, j’ai fini par essayer.

Comme je le dis aux familles, j’ai fait attention à ne pas trop remonter ses genoux.

Comme je le conseille presque toujours, j’ai pris un porte bébé bien souple, notre lennylamb, pour qu’il épouse ses nouvelles formes au mieux, sans tirailler, sans pousser le corset non plus, car il ne faut pas engendrer de mauvaise position.

Rayond’soleil avait un « petit peu peur », et pourtant, elle m’a fait confiance. On a pris notre temps pour s’installer, sans le petit saut habituel, sans brusquerie.

J’ai choisi un portage bas, car tout bêtement, en portage haut le corset me faisait mal aux omoplates (que j’ai assez saillantes). Ce portage bas lui a permis à elle d’être bien calée. Les jambes sont plus horizontales que d’habitude, mais cela ne l’a pas gênée.

Elle était « bien » selon elle. Pour moi, c’est plus inconfortable, même s’il n’est pas bien lourd. Faut dire que je me suis habituée à son petit ventre rebondi et doux, et que je dois aussi me faire à la rigidité du corset.

Expérience réussie, et qui va me permettre d’encore mieux accompagner les familles, paraîtrait qu’on parle mieux de ce que l’on vit au quotidien!

Je fais assez court aujourd’hui, car cet article ne peut être exhaustif, chaque situation ayant sa particularité, comme chaque corset corrige une position unique. Du coup, chaque conseil se verra personnalisé, et nécessitera des essais divers et variés que je n’ai pas souhaité réaliser avec Rayond’soleil hier, puisqu’elle n’était pas encore en confiance totale et que je ne voulais pas lui imposer un essayage en règle, et que donc j’ai soigneusement choisi un porte bébé qui conviendrait à coup presque sûr!20180422_153222.jpg

 

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J’ai effacé les traces sur le mur

Ce matin, Rayond’soleil et ses frères sont partis pour quelques jours à la mer.
Et moi, moi j’ai effacé les traces sur les murs. Non pas des traces de ketchup, ou de purée (quoique aussi!) mais bel et bien les traces qu’elle avait laissé sur le crépi blanc du couloir à l’époque incertaine où elle ne marchait qu’en se tenant aux murs!Je la revois, minuscule et vacillante, enfin debout, tellement fière. Mais aussi tellement frêle, hésitante, sa démarche de crabe qui a duré des mois durant. Cette déphotos 102marche loin encore des prémices de la marche.J’ai effacé les traces, avec bien ancrée dans mes souvenirs la peur de ne jamais la voir se lâcher, l’imaginant longeant les murs le jour de son mariage.
 » Elle va bien finir par se lâcher ». 
Combien de fois ai-je entendu ces mots? A bout de nerf, et épuisée, j’ai fini par faire appel à une psychomotricienne lors de ses deux ans, allant à l’encontre de l’avis de notre médecin traitant de l’époque, et de l’équipe du CAMSP qui l’avait reçue en bilan. 
6 mois de séances en piscine avant de la voir enfin esquisser son premier pas, aussi dansant que le feu d’une bougie sous la brise du matin. 
30 mois pour faire son premier pas (oui, la première fois il n’y en a eu qu’un) on peut dire que ce n’est pas banal. 
Lors de ses 3 ans, elle était encore fragile sur ses jambes, tellement fragile. Elle n’était capable de ne faire que quelques mètres, au prix d’efforts impensables. 
Pourtant, la voir debout, sans appui, pour moi, c’était déjà tellement une victoire.
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punaise, ça date hein!

La marche a longtemps cristallisé toutes mes angoisses. Le reste est venu après. Quand Avalanche n’était qu’un bambin, je me suis surprise à me faire rattraper par ces peurs (complètement infondées). 
Alors, j’ai mis longtemps à me décider à prendre l’éponge, et à effacer ces traces. C’était un peu bizarre, comme si j’effaçais un peu le passé. Dans cette maison, imparfaite mais tellement nous, qui a vu grandir nos enfants, ces traces, c’était un peu la marque de fabrique de notre couloir, le petit truc en plus qui témoignait des affronts que la vie nous avait faits. 
Je me suis appliquée, j’ai pris mon temps. Je sais que comme pour la peinture, il faudra sans doute une seconde couche, pour que plus rien ne transparaisse. Je n’ai pas pu laver mes angoisses sur l’avenir, sur notre demain, et sur son futur. Aura-t-elle des enfants? Après tout, elle a bien fini par se lâcher hein!
Alors, à vous tous qui regardez votre loulou longer les murs, arpenter la maison avec difficulté, dites vous, qu’un jour, peut-être, il finira pas y arriver. Parce que vous y croyez, que dans vos yeux il sait lire encouragement, parce si vous n’y croyez pas, lui n’y croira pas non plus! 
Pendant longtemps, le portage a été notre unique moyen de communiquer, lovée contre mon cœur elle se sentait enfin apaisée. Je vous parlerai du traumatisme de ses premiers mois plus tard. Puis c’est devenu un allié dans nos déplacements, et vous savez qu’aujourd’hui, il tend à s’espacer de plus en plus.
Un jour, Rayond’soleil a lâché son mur, et elle est partie découvrir la vie. Quand je vois le chemin qu’elle a parcouru durant ces quatre années, je me dis que je peux être la plus fière des mamans parce qu’aujourd’hui, je la sais capable de lâcher ma main pour vivre ses expériences…
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Rencontre touchante

Oui je l’avoue, je ne trouve pas de titre qui me plaise pour ce billet d’humeur, encore un.
Hier, j’ai retrouvé une amie au lac. Nous y étions avec nos enfants. Rayond’soleil et Avalanche jouaient sur la plage (Calme de lune est en colo!), tandis que nous lézardions un peu plus haut, sur la couverture, avec son bébé. 
Nos affaires éparpillées au gré des enfants gisaient entre eux et nous.
Notamment le petit vélo rouge d’un autre âge de mon Avalanche.
Nous discutions, veillant de loin sur mes tornades, quand un petit garçon d’une dizaine d’années (ou surement un peu plus, il faisait la taille de mon Calme de lune, qui est un géant!) s’est saisi du tout petit vélo.
 » Louis, laisse le vélo, il est à un autre enfant, et puis il est trop petit! »
Mais Louis n’est pas d’accord. Il fait signe à son papa qu’il est grand. Louis est un peu vexé. 
« Bien sûr que tu es grand, Louis, c’est le vélo qui est petit. »
Je guette du coin de l’œil la réaction de mon Avalanche, à qui il peut arriver de ne pas être prêteur, mais il observe la scène de loin, et décide que Louis peut jouer avec son vélo. 
Louis saute au dessus de la couverture, les gestes sont saccadés, son regard refuse de rencontrer le mien quand je lui dis que même si le vélo est petit, il a le droit de le prendre, visiblement le propriétaire est d’accord!
Le papa de Louis essaye de l’attraper, et me lance: 
 » C’est un petit garçon autiste, il ne comprend pas toujours tout vous savez ». 
Je réponds assez platement : »j’ai vu, mais ce n’est pas grave! »
Ma réponse est nulle.
Monsieur le papa de Louis, si tu me lis je voulais dire que ce n’était pas grave de ne pas tout comprendre, c’est parfois une chance. Ce n’est pas grave de vouloir emprunter un chouette vélo. Ce n’est pas grave d’être un petit garçon différent. Tout ça, c’est pas grave.
J’ai commencé à observer ce petit bonhomme, avec le regard plus neutre de celle qui vit le handicap au quotidien. Louis joue paisiblement, même s’il n’aime pas avoir du sable sur ses pieds. Son papa a l’air formidable.
Il a l’air enjoué, il s’extasie de tout ce que son fils accomplit, il l’encourage sans cesse à aller plus loin.
On les retrouve aux jeux. Le papa de Louis est un vrai coach, il s’excuse auprès d’une dame, expliquant le comportement de son loulou. J’ai un pincement au cœur. 
C’est dingue. Je dis à mon amie « Bon sang, mais quel stress en fait! ».
Je me rends compte que c’est notre lot quotidien. Dès que notre enfant ne rentre pas tout à fait dans le moule, on s’excuse pour lui, on le veille continuellement, on explique à l’avance. 
Je me suis demandée si j’étais comme ça moi aussi, et je me rends compte que oui. J’explique que Rayond’soleil a des difficultés, pour ne pas avoir à répondre aux questions qui me sont parfois difficiles, je les devance. J’explique aussi qu’Avalanche peut être explosif, alors que plus je glisse sur ce terrain là, et plus il a tendance à exploser justement.
Monsieur le papa de Louis, je te rassure, on voit qu’il est différent, mais on voit aussi que ça pourrait être 100 fois plus dur. Louis, t’as un bol phénoménal bonhomme, malgré ta sensibilité à fleur de peau. Tu as pleuré, parce que tu n’arrivais pas à monter sur la plateforme, et je t’ai entendu dire « C’est pas juste, c’est pas juste! » entre deux sanglots, et les larmes sont venues à mes yeux. T’as raison Louis, y a quand même des trucs pas justes. Tu sais que ça demande dix fois plus d’efforts qu’à la plupart des mômes de ton âge pour essayer d’escalader cette plateforme, et c’est pas juste. J’ai regardé ma fille, et j’me suis dit que si on avait tous un quart de votre volonté à tous les deux, les enfants sauraient déjà voler. C’est pas juste, tu devrais pouvoir faire comme les autres, mais tu peux pas. C’est la vie, c’est pas toujours juste tu sais. J’ai croisé ton regard quelques secondes, et je t’ai dit « mais tu vois où tu es, là? Tout en haut! » T’as séché tes larmes Louis, et tu es reparti à l’assaut d’autre chose, un but que toi seul t’étais fixé. J’ai vu ton papa reprendre son appareil photo, pour immortaliser tes progrès, et j’me suis promis de plus jamais devancer les questions des gens. L’important c’est pas comment les gens vous regardent, ça non! L’important c’est comment nous les parents on vous perçoit.
Un peu plus tard, un petit garçon a violemment frappé Avalanche avec un bâton. J’ai senti mon cœur battre un peu plus vite. Pas parce que je ressentais de l’agressivité pour cet enfant (en plus le bâton était cassé et n’a pas tapé très fort), mais parce que j’ai eu peur de la réaction d’Avalanche. Il a été quasi exemplaire: il a fâché le petit garçon, lui rappelant qu’on ne devait pas frappé les autres et il a confisqué le bâton. Le petit a pleuré, et la maman est intervenue. Avalanche s’est contenté de dire que, comme il lui avait fait mal, il avait pris le bâton. J’étais fière de lui, qui ne se démontait pas devant l’adulte. La maman s’est excusée, auprès de moi, et subitement, j’ai bien eu envie de la prendre dans mes bras. J’ai imaginé ce qu’elle ressentait, et c’est plutôt simple, car il arrive à mon loulou d’être un peu comme ça aussi. J’ai haussé les épaules, en lui disant qu’on ne pouvait pas vraiment attendre d’enfants de 3 ans qu’ils soient totalement sociaux, et aient intégré tous les codes, et toutes les normes, et que parfois nous les adultes, on avait envie de taper aussi, et qu’on avait du mal à s’en empêcher. J’ai vu le soulagement sur son visage, et je me suis refait une promesse: si je suis capable d’être aussi tolérante avec l’enfant qui agresse le mien, je peux aussi l’être quand c’est le mien qui tape/crie sur un autre enfant. Si je suis capable de prendre autant de recul, alors mes enfants ont le droit d’en bénéficier.
Madame la louve, je sais que tu me lis, et je te remercie d’avoir instauré cette réflexion. 
Nos enfants sont comme ils sont. Pas parfaits, parfois différents. Mais ils méritent qu’on les aime pour ce qu’ils sont, et qu’on les guide en toute bienveillance vers les progrès qu’ils sont capables de faire, les uns et les autres, sans jugement mais avec clairvoyance et avec tout l’amour qu’on est capable de produire. Je sais que c’est parfois pesant, le regard des autres parents, j’en fais parfois les frais même avec nos amis, et on ne peut pas toujours leur en vouloir de réagir de manière viscérale quand leur enfant est touché, mais se distancier de ces regards là permet une meilleure ouverture à nos émotions pures et personnelles, à nos enfants aussi. 
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et quoi de mieux pour illustrer cet article, que le progrès du jour de cette extraordinaire petite fille qui est la mienne!