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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

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Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

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Portage et corset, c’est possible!

Alors voilà, Rayond’soleil a un corset depuis quelques jours.

On l’a réceptionné mardi, et on est en phase d’habituage on va dire.

Bien sûr, pour nous c’est dur.

Bien sûr, pour elle ça glisse. Comme tout le reste. Elle surfe sur ses soucis comme Kelly Slater sur les vagues. Épatante petite fille.

Elle ne devrait l’avoir que la nuit, c’est déjà pas si mal. Mais pour que le corps se fasse à la contrainte, on ne peut pas passer de 0 à 12 comme ça d’un coup. Alors on fait heure par heure, la journée.

J’ai toujours dit que le portage était presque toujours possible. J’ai déjà accompagné des familles qui souhaitaient porter un enfant corseté, j’ai fait les réglages, écouté les ressentis, donné les conseils.

Et pourtant, devant l’appareillage de mon enfant, je me trouvais bien démunie.

Vous commencez à me connaître, j’ai fini par essayer.

Comme je le dis aux familles, j’ai fait attention à ne pas trop remonter ses genoux.

Comme je le conseille presque toujours, j’ai pris un porte bébé bien souple, notre lennylamb, pour qu’il épouse ses nouvelles formes au mieux, sans tirailler, sans pousser le corset non plus, car il ne faut pas engendrer de mauvaise position.

Rayond’soleil avait un « petit peu peur », et pourtant, elle m’a fait confiance. On a pris notre temps pour s’installer, sans le petit saut habituel, sans brusquerie.

J’ai choisi un portage bas, car tout bêtement, en portage haut le corset me faisait mal aux omoplates (que j’ai assez saillantes). Ce portage bas lui a permis à elle d’être bien calée. Les jambes sont plus horizontales que d’habitude, mais cela ne l’a pas gênée.

Elle était « bien » selon elle. Pour moi, c’est plus inconfortable, même s’il n’est pas bien lourd. Faut dire que je me suis habituée à son petit ventre rebondi et doux, et que je dois aussi me faire à la rigidité du corset.

Expérience réussie, et qui va me permettre d’encore mieux accompagner les familles, paraîtrait qu’on parle mieux de ce que l’on vit au quotidien!

Je fais assez court aujourd’hui, car cet article ne peut être exhaustif, chaque situation ayant sa particularité, comme chaque corset corrige une position unique. Du coup, chaque conseil se verra personnalisé, et nécessitera des essais divers et variés que je n’ai pas souhaité réaliser avec Rayond’soleil hier, puisqu’elle n’était pas encore en confiance totale et que je ne voulais pas lui imposer un essayage en règle, et que donc j’ai soigneusement choisi un porte bébé qui conviendrait à coup presque sûr!20180422_153222.jpg

 

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Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

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Ce qu’on peut attendre de nos amis…

Cet article m’a été inspiré par mon amie Chèreàmoncoeur.

Elle m’a envoyé la semaine dernière ce sms « Ai-je déjà eu un regard différent sur Rayond’soleil? Un comportement inadéquat, même qu’une fois? »

Le simple fait qu’elle s’interroge m’a fait réfléchir.

Pas sur notre amitié, mais sur ce que nous pourrions appeler un comportement inadéquat, de la part de quelqu’un de notre entourage proche, qui n’est pas, ou pas directement touché par le handicap, au sein très restreint de la famille noyau (c’est à dire parents/enfants). Que pourriez-vous faire, vous amis ou famille, qui pourrait nous agacer?

Déjà, penser qu’on en fait tout un plat. Genre c’est pas si grave hein. WTF. Toi, l’ami, tu sais les rendez-vous multiples? La pathologie avant l’enfant, les heures passées en salle d’attente, les urgences vitales à répétition, les retards, les regards? On échange pendant une semaine, pour tester?

Ensuite, viennent les « moi à ta place ». Non, tu n’es pas à notre place (et ça te va bien, à nous aussi, chacun sa place, c’est pas mal!). Même si ton enfant était handicapé, tu ne saurais pas ce que nous on ressent. Parce que chacun réagit avec ses armes, ses cartes et ses valises. Donc, même si à ma place, tu aurais fait différemment, pensant surement que ça serait mieux, saches que je fais juste de mon mieux.

Y a aussi les « je t’admire. Moi je pourrai pas. » Ça me laisse toujours perplexe. Bien sûr que si, tu pourrais. Juste tu le sais pas encore ( et tu le saurais peut-être jamais, je ne sais pas tellement quoi te souhaiter hein! ) que ces enfants là, ils attrapent tes limites, et ils les balancent là-bas au fond, derrière l’horizon. Ils sortent tes tripes,et ils les regardent en riant. Alors si, tu pourrais. Mais là, t’es pas obligé! 

Il y a les « tu exagères, le handicap est plutôt bien accepté maintenant! ». Euh, là je pense qu’on ne vit pas sur la même planète. Moi, je t’assure que c’est pas si bien accepté. L’école, c’est un combat, la garde c’est un combat, les activités extra scolaires c’est un combat, les sorties c’est parfois un combat. On doit se battre pour que nos enfants soient « inclus » alors que la normalité, au final c’est quoi? On apprend quoi aux enfants? La différence! Sauf qu’on est tous différents, mais on l’a vite oublié, en même temps que la loi bien pensante de 2005 . Quid des trottoirs et des moyens de transports en commun inaccessibles? Quid des nounous qui refusent de prendre en charge nos enfants? Quid de l’école qui refoulent le loulou quand l’avs est malade? Quid de nos soirées en amoureux? Et la liste est non-exhaustive. Re On échange (mais un mois cette fois!)

A l’inverse, y a les gens qui ne racontent plus rien de leur petits malheurs, jugés dérisoires à côté des nôtres. Déjà, notre enfant n’est pas un malheur. C’est un enfant, qui a des dents qui poussent, qui fait de cauchemars et parfois même de grosses colères…Comme le vôtre! Donc n’hésitez pas à nous parler des cacas mous, des crises de nerf et de la dernière honte que vous a collé Junior, on se sentira un peu plus normal!!

En fait, ce qu’on souhaiterait (pas pour Noël, mais pour toute l’année) c’est que qu’on nous écoute. Quand on chouine, parce que des fois c’est vrai on chouine. Quand on dit que bordel! c’est dur. Quand on dit que c’est chouette aussi. Les amis pourraient nous inviter, en rangeant les objets fragiles que Lulu pourrait fracasser pendant une crise de colère. Essuyer la bave de Louloute, mais discrétos, pas genre BEUARK (mais comme nous on pourrait moucher le ptit dernier au mois de novembre hein!). Considérer nos enfants avant tout comme des enfants. Nous proposer de la garder une soirée, qu’on se fasse un resto (quand on a essuyé 3 démissions de baby sitter pour cause de larmes inconsolables, ça fera du bien!) Apprendre à leurs enfants que nos enfants « différents » peuvent être leurs amis, suffit de s’adapter un peu niveau jeux. Que si Rayond’soleil mâche les mots, elle n’en reste pas moins une fillette de 8 ans, qui comprend, et est tout à fait capable de répondre aux questions. Que les questions de leurs enfants ne sont jamais malvenues, c’est le regard et la gêne de l’adulte qui rendent la question douloureuse. Qu’on a bien le droit de rire du handicap de nos enfants, et que si on le fait pas avec nos amis, on ne le fera qu’entre nous, ce qui va nous communautariser… Bref, soyez naturels, les amis. Comportez vous avec nous et nos mômes comme avec n’importe quelle autre famille. Jouez avec eux, buvez des mojitos avec nous, ayez le coup de foudre pour elle parce que ses yeux sont doux et son cœur pur, pas parce qu’elle vous donne l’impression de faire une bonne action. Gardez vos conseils mais ouvrez vos oreilles. Ayez à cœur de faire de la future génération celle du vivre ensemble. 

Alors ma très chère Chèreàmoncoeur, sois rassurée. Tu te comportes pile comme il faut. Jamais de pitié, ni de complaisance. Tu sais même qu’il m’arrive de temps à autre de rajouter une louchée de paillettes à mon optimisme pour réussir à tenir le coup de la bonne humeur perpétuelle. Tu es pile comme il faut avec Rayond’soleil, et tes enfants aussi. On n’a jamais eu à prétendre être d’autres en votre présence à toi et à l’Homme. On est nous, avec nos failles, nos douleurs mais surtout notre force d’amour, et la joie qui caractérise notre petite puce. Toi et ta famille avaient su nous prendre, nous entendre, et essayer de nous comprendre. Kiss soeurette. 

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accepter notre famille dans sa spécifité, c’est tout ce qu’on vous demande

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La douleur

La douleur.

Celle qui ne se voit pas. Qui fait mal en dedans.

Pas physiquement, mais au cœur.

Quand on a un enfant différent, la douleur elle peut être partout.

A la sortie de l’école, quand les enfants de son âge racontent leurs devoirs.

Dans la cour de récré, quand ils jouent à la marelle.

La douleur dans le rire d’un enfant, dans les pas assurés de la petite dernière,

Dans les autres familles qui ne sont pas touchées, et qu’on peut jalouser en secret.

Dans tous les progrès qu’elle ne fera jamais,

Dans le regard un peu compatissant des gens quand on évoque le handicap,

Dans sa démarche si particulière, quand démarche il y a,

Douleur le jour des maladies rares, le jour du téléthon, le jour des aidants, le jour des personnes handicapées, et tous les autres jours

Douleur au travail quand on vous fait comprendre que cet enfant là prend trop de temps,

Douleur du temps qui passe, peur de vieillir, peur de demain,

La douleur qui vous surprend parfois, sournoisement, quand vous pensiez ne plus espérer,

Celle de l’été quand on remarque plus encore sa scoliose,

Celle de l’automne, quand les balades dans les bois sont de vrais marathons…

Celle des matins quand elle crie,

Celle du problème de garde,

Oui c’est vrai qu’on peut ramasser sévère nous les parents extraordinaires…on peut.dsc_1208

J’ai fait la paix avec les si.

J’aime profiter de sa lenteur pour observer le paysage, et ça me donne une excuse toute trouvée pour assouvir ma passion pour la photo.

Notre famille a décidé de vivre comme les familles ordinaires. On va juste un peu moins vite mais on ne s’interdit rien.

Je n’ai pas le cœur serré quand je regarde grandir ma nièce, Cromignonne. Elles sont différentes, et Rayond’soleil ne fera jamais ce que fera sa cousine, mais elle sera ELLE…

J’ai appris à me jouer du regard des gens, à prendre les devants pour assurer mes arrières, à faire de mes enfants et de ma famille une priorité,

Je me suis lancée un défi fou cette année, apprendre à exercer une passion, une vocation plutôt que de me lever chaque matin pour un patron qui avait oublié l’humain derrière le numéro de badge,

J’ai plus mal quand on parle de sa « maladie » rare et mystérieuse, je sais qu’on aura des réponses en temps voulu, je sais que c’est comme ça,

Je regarde ses copines, et je me dis qu’elle n’a rien à leur envier.

Oui, j’ai la petite fille pas pareille, elle se considère ainsi. Ma petite fille perchée comme je l’appelle.

La tête dans les nuages et le cœur sur le bout des lèvres.

Exaltée, enthousiaste ! Regarde ce beau ciel rose Rayond’soleil ! « Ah oui, Bravo maman ! » elle bat des mains, elle rit. Tout est dit.

Finalement, si on sait passer par-dessus cette première épreuve (l’annonce, le diagnostic) et qu’on se penche sur nos enfants, on découvre vite la chance qu’on a. Oui, y a des moments pas simples, mais on a la chance de vivre une vie hors du commun, auprès d’enfants qui vont repousser nos limites, ouvrir nos regards sur la vie, sur le monde, faire éclore nos cœurs. Bien entendu, je ne parle pas ici des enfants que la vie reprendra trop vite, ni de ceux qui ont de terribles douleurs, quoique eux aussi soient de grands bonheurs. Je parle de ceux qui comme Rayond’soleil ont ce petit truc en moins ou en plus qui leur fera vivre une vie en parallèle de la société. La douleur, oui. Mais pas partout, pas tout le temps. Passé le temps de l’acceptation, elle s’atténue, elle n’est que planquée au détour d’un moment sombre, elle n’est plus partie intégrante de la vie des familles extras (ordinaires).

Ma fille n’est pas ma croix et si vous arrivez à voir au-delà du handicap, vous saurez. Vous découvrirez. Et je vous le souhaite à tous.

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Fichu RGO

Saleté de Reflux. RGO ça sonne comme un truc compliqué. Ca l’est.

Le reflux Gastro-Oesophagien. C’est une plaie que connaissent de nombreux parents. Synonyme de hurlements, de nuits blanches, de journées noires. Le RGO peut parfois avoir des conséquences gravissimes.

Le RGO ça fait mal. 3 enfants, 2 grossesse faites de reflux, à dormir presqu’assise, à me gaver de lait car, sur le moment du moins, ça calme. Puis ça revient. Rien à faire sinon souffrir.

Quand j’ai évoqué la piste avec le médecin pour Rayond’soleil, il a balayé mes interrogations d’un revers de la main, goguenard: « c’est la mode! »

Punaise, je lui arracherai bien les yeux mais il parait que c’est interdit.

Plusieurs mois plus tard, on mettait mon bébé sous Azantac, et moi en éviction des protéines de lait de vache. On a eu de la chance, une chance inouïe même, que j’allaite encore. Les pleurs se sont estompés, les nuits ont commencé à ressembler à des moments durant lesquels je pouvais dormir un peu plus d’une heure d’affilée, puis deux, puis six. Elle dormait principalement à la verticale, on a fini par pouvoir la poser dans son lit. Quel bonheur de dormir sans enfant sur moi.

Le coucher est resté difficile durant…6 ans! Enfin, j’ai une petite fille qui n’associe plus sommeil et douleur mais le travail a été long.

Quand on a débuté le traitement, son œsophage était brûlé. Elle souffrait le martyr, et était portée 20h/24 en moyenne.

Elle se cambrait, rejetait sa tête en arrière, pleurait à plein poumons. Elle a vécu l’enfer. Mon aîné aussi, qui n’avait plus de maman disponible pour s’occuper de lui. J’étais devenue un zombie, un robot. Parfois, excédée par ses cris, j’ai posé mon bébé dans son lit et je suis allée dans le jardin. C’est douloureux de laisser pleurer son bébé, mais cela a sauvé ma santé mentale, et peut être nos vies.

Elle va sur ses 8 ans, et nous sommes toujours en éviction stricte des PLV. Elle ne souffre pas, son reflux avait une cause purement alimentaire. Le pédiatre a tenté une réintroduction, mais les symptômes se sont déplacés un poil plus bas, avec des troubles intestinaux chroniques…

Presque facile en somme.

Quand Avalanche a commencé à se jeter en arrière, à devenir nerveux et gité, grognon, alors qu’il avait l’habitude d’être un bébé joyeux, j’ai commencé à douter. Quand je l’ai vu machouiller toute une journée, j’ai foncé chez le médecin et demander le traitement ad hoc…

Ca aurait pu s’arrêter là. Sauf que la cause n’est pas allergique, ou en tous cas on n’a pas encore trouvé.

La diversification, menée par l’enfant, a aidé.

On s’est dit qu’on en avait terminé avec cette histoire de reflux, on consome peu de lait à la maison (uniquement mon aîné, les autres boivent du lait végétal) et on contrôle vraiment les PLV.

Puis Avalanche a enchainé les angines, les pharyngites, les toux (une espèce de toux atroce, qui racle la gorge). Nous avons atterri chez l’ORL, qui n’a rien vu d’autre qu’une gorge bien irritée. Pour lui, pas de problèmes avec les amygdales, il nous fallait prendre rendez-vous avec le gastrologue. J’en ai déjà parlé ici

Je reprends donc contact avec le médecin qui avait vu Rayond’soleil. Il décèle une stase gastrique ( mon loulou digère doucement) et une immaturité du clapet. Mopral en première intention pour calmer le problème immédiatement. Il me prévient de surveiller le comportement de mon fils. Je n’y prête pas attention. Les nuits s’améliorent, on passe à une autre molécule et rebelote…

Là où j’ai clairement manqué de discernement, c’est au niveau du comportement. Certains jours, j’avais un petit garçon hors de contrôle, réellement insupportable. Je n’ai pas fait le lien entre ces journées difficiles et l’arrêt du Mopral.

Force est de constater que je suis parfois un peu relou comme dirait mon aînée! Je comprends vit, faut juste me réexpliquer plusieurs fois. La dernière fois a pourtant été flagrante: on a arrêté le médicament car le médecin ne veut pas qu’il reste sous traitement permanent. Tout s’est bien passé, puis il est devenu remuant (plus que d’habitude), incapable de se poser, criant beaucoup, jusqu’au coup de grâce: LA journée pénible. J’ai pensé que sa maîtresse de l’an dernier avait raison: soit il était franchement mal élevé, et horrible, soit il avait un souci cet enfant. Bien sur j’ai pensé Trouble de l’attention, Hyperactivité. L’Amoureux, plus pragmatique, a pensé « reflux, arrêt du traitement, douleur. » Facile de lui laisser une chance.

Mopral. En deux prises, j’ai retrouvé un enfant de 4 ans vivant, mais agréable.

J’ai la chance extraordinaire d’avoir un enfant de 4 ans avec un vocabulaire bien développé et une bonne élocution: « j’ai mal, ça m’énerve, je sais pas où j’ai mal, mais ça me brûle, mais je sais pas vraiment où, je te promets maman je suis obligé de bouger sinon j’ai mal, et ça m’énerve, tu sais, oui ça m’énerve! ».

Et moi mon bébé si tu savais comme je regrette de m’être laissée influencée par ta maîtresse de l’an dernier… Oui tu bouges, tu vis, tu sais ce que tu veux, mais tu es bien souvent un enfant drôle, et tu ne te mets pas en danger…Sauf quand tu souffres en somme…Plus de crises monumentales, plus de petit garçon frondeur, plus de cris, plus d’oppositions pour le plaisir de chercher la petite bête…J’en reste coite.

 

Le reflux n’est pas qu’une maladie de bébé. Il n’est pas à prendre à la légère non plus. Le portage peut vous aider, la gravité joue pour vous et votre bébé lorsqu’il est à la verticale. Seulement parfois, le portage est compliqué. L’enfant ne va pas supporter l’enroulement ou la contention. Parfois même, et à votre plus grand désarroi, il sera mieux en porte-bébé non physiologique, qu’en écharpe… Il faudra voir un moniteur, ou une monitrice de portage, qui saura vous guider. D’autant que le handicap peut majorer le RGO, l’enfant va acquérir la station assise et la station debout plus tard (s’il les acquiert), la nourriture est parfois difficile, et on ne peut pas compter sur la gravité pour nous aider. Il faut s’armer de patience et de courage pour faire face. D’autant que la douleur diffuse est difficilement exprimable, surtout pour un enfant qui parle peu ou mal. Bref beaucoup de complications et d’agravation liées au handicap. J’aimerai vous dire que le portage est LA solution, mon passé me fait dire que c’est une solution, une aide, un allié, mais que cela ne suffira pas. Il apportera du confort à votre enfant, même si il n’est pas conventionnel, peu importe,l’essentiel est de soulager un temps sa douleur…

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