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L’importance de l’enveloppement pour l’enfant en situation de handicap.

Petit message d’alerte pour commencer ce billet: je ne suis pas médecin, je ne vous parlerai donc pas de thérapie, mais bel et bien de bien-être. Ce qui est vrai pour un enfant ne le sera pas pour un autre. En cas de quelconque doute sur la conduite à tenir vis à vis de votre enfant, parlez en aux professionnels en qui vous avez confiance, je sais qu’il y en a toujours au moins un. 

 

Je discutais au téléphone avec mon amie Aline Cannet, qui n’est finalement qu’une maman comme moi, spécialiste bien malgré elle du handicap. Nous abordions en ce dimanche le portage de l’enfant épileptique. Je ne sais pas comment on en est venues à parler de proprioception, et autre stimulation vestibulaire. Je suppose que ça arrive souvent aux personnes comme nous…On a parlé, parlé et encore parlé, et je me suis dis que c’était quand même des notions particulièrement compliquées à aborder…Et à comprendre! Et pourtant, ce sont deux notions fondamentales, dès lors que l’on souhaite aborder le handicap physique lourd (oui, je sais, moi non plus je n’arrive pas bien à visualiser le léger…) et le portage de cet enfant. 

La proprioception, qu’est ce que c’est?

On peut simplifier les choses en disant que c’est la conscience de son corps. Dans son tout, d’une extrémité à une autre. Cela se fait grâce aux muscles, aux terminaisons nerveuses, aux tendons. Les enfants porteurs de handicap, ne ressentent pour certains pas ou peu cette proprioception. Aline m’a résumé le problème ainsi « Ils n’ont pas de fin, c’est très angoissant. »

Le système vestibulaire et sa stimulation:

Le système vestibulaire permet de stabiliser la scène visuelle lors du mouvement de la tête et du corps. Sans lui, l’image « sauterait » à chaque pas. On peut s’en rendre aisément compte lorsque nous sommes malades, et que le système vestibulaire ne joue pas correctement son rôle: vision floue, bourdonnement. Le système vestibulaire n’est pas situé dans l’oeil, mais dans l’oreille interne, il agit directement sur la rétine. Il joue un rôle clef dans l’acquisition de l’équilibre. Pour stimuler le système vestibulaire, les professionnels de santé utilisent les balancements, les tournoiements. 

 

Le rôle du portage:

 

Le portage va pouvoir contribuer à stimuler le système vestibulaire, et la proprioception.

Enveloppé dans l’échahamac (Copier)rpe, ou dans un porte-bébé, l’enfant prend conscience des limites de son corps. Souvent, à l’exception des jambes, il est entièrement pris dans le tissu, tête soutenue, bras à l’intérieur du porte-bébé. Contre vous, chacune des parties de son corps touche quelque-chose, il est contenu, enveloppé et peut prendre plus ou moins conscience de là où il s’arrête. Il va en ressentir de l’apaisement, comme le nouveau-né, qui n’est pas vraiment certain à la naissance de ne faire qu’un, d’être un seul être. Cette angoisse, appelée angoisse de morcellement, est très présente chez le nourrisson et tend à s’apaiser ensuite. Chez l’enfant polyhandicapé, elle peut ne pas disparaître. Le maintien de la base est l’élément essentiel, le dos doit également obtenir un soutien, par le tissu que vous tendrez autour de l’enfant.  Pour envelopper votre enfant, vous pouvez également vous servir d’un hamac, soit un nid (comme sur la photo), soit un vrai hamac allongé, selon le tonus de votre enfant, et sa capacité à rester assis. Aline m’a également orientée vers une chose à laquelle je n’avais pas pensée et qui est tout bonnement géniale: en grandissant, votre enfant sera trop lourd pour que vous le portiez, et le lève-personne pourra être utilisé pour lui apporter ce bien-être! L’enfant y sera particulièrement sensible en milieu aquatique, ou l’eau va l’aider à prendre conscience de son corps. Afin de tenir compte de son angoisse, n’hésitez pas à le porter contre vous une fois encore, et à répondre à son besoin de réassurance. Je vous conseille de lire cet article de Johanna pour en savoir plus sur le portage aquatique.

Le système vestibulaire sera quant à lui stimulé au rythme de vos pas, éventuellement de votre danse. L’enfant pourra tenter de synchroniser son regard avec le votre, notamment en portage dorsal, et ainsi pourquoi pas d’acquérir le regard anticipatif. Cela fonctionne relativement pour les couples porteurs/portés connectés (pas en wifi), lorsque l’enfant sent où veut aller son parent. Sans aller jusque là, le portage peut aider à l’acquisition de l’équilibre, d’un certain équilibre. N’oublions pas que nous parlons d’enfants qui, pour certains, ne se tiendront pas assis.  Apporter un mieux, en se faisant aussi du bien à soi même, en donnant de l’amour, et sans avoir l’impression de faire travailler notre enfant, voilà une belle vision du portage!!!

 

je remercie Aline, sa douceur et sa gentillesse. Refaire le monde avec elle, c’est toujours un moment de plaisir… C’est une maman dont j’admire la force, et qui se pose là en terme de respect. Je pense qu’elle est un peu dingue, presqu’autant que moi…Je pense surtout qu’elle a un savoir qu’elle ne devrait pas avoir, mais la vie est ainsi faite. Merci de ces beaux moments de partage, la bise qui claque!

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Quel nouage priviligier?

Soyons honnêtes, cet article est voué à vous envoyer un déluge de photos qui vendent du rêve, grâce à Sophie, qui m’a prêté 3 merveilles!!! Mais un peu de sérieux!

 

Un nouage monocouche, avec un enfant hypotonique, ce n’est pas la panacée, avec un enfant hypertonique non plus…L’hypotonique va vite vous peser, tandis que l’hypertonique, lui, risque rapidement de décapsuler. Ce qui est valable au dos, l’est au ventre, seulement vous comprendrez, qu’avec ses 22,5 kilos et son mètre dix, je ne joue pas à nouer devant :p

Donc voilà, quand l’enfant se jette en DSC_1156 (Copier)arrière, pour regarder les étoiles, ou pour n’importe quelle autre raison, il risque de décapsuler, c’est à dire que le tissu sous ses fesses va passer dans son dos.  C’est principalement dû au fait qu’il pousse sur ses jambes en même temps. Avec un nouage double couche, le risque est moindre, comme on le constate sur cette photo( en Andy de Chateau Coco). Les enfants hypertoniques ont tendance à tirer sur leurs jambes, et je pense que c’est plus sécurisant de les porter en double couche.

 

 

 

 

 

 

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Parlons donc un peu de la double couche. Plusieurs nouages possibles, un seul réellement confiortable à mon sens, et à réaliser, et à porter ensuite. Le double hamac, est un nouage ascendant! Avec lui, on porte haut, et on a un bon maintien. La première couche se passe comme un kangourou, on passe une bretelle sous le bras, pour aller remonter le pan de l’autre côté (n’hésitez pas à visionner des vidéos) d’où l’effet ascendant!

Vous pouvez toujours tenter un croisé enveloppé, mais au dos, c’est une calamité à réaliser, alors avec un enfant lourd, et pas forcément patient…Courage!!!

 

 

DSC_1145 (Copier)DSC_1165 (Copier)

Notez la légère différence, en jaune (Tinge Garden) Rayond’soleil est portée en double hamac, en bleu (Cyprien de Château coco), c’est un kangourou, donc une seule couche. La Cyprien est très soutenante, donc on peut le faire, mais on voit que la puce est plus basse, et appuie donc beaucoup sur les hanches. (et quand tu es vieille et que tu as un quelconque problème de hanche, ce n’est pas chouette du tout ). Légère, mais donc importante cette différence. Et je ne parle même pas du ressenti que vous ne pouvez pas voir!

un peu crispée??  Possible, eDSC_1171 (Copier)n tous les cas, ça tire rapidement, mais avec une très bonne écharpe. Puis mon préféré, ça reste le double hamac, il a tout pour lui!!!!Moment de douceur tout de même…

 

 

 

 

 

DSC_1148 (Copier)constatons maintenant que je noue sur un côté, c’est une histoire de praticité…poDSC_1155 (Copier)ur moi! Mais on peut nouer sous les fesses sans aucun souci.Pour un tel nouage, il faut une belle longueur d’écharpe, surtout si votre loulou est du genre grand gabarit!!

On remonte au maximum au DSC_1154 (Copier)creux des genoux pour avoir une belle assise, c’est toujours important de savoir qu’on ne force pas son enfant non plus. Dans nos cas particuliers, l’essentiel est d’être à l’aise, plus que d’avoir le nouage idéal des photos de magazine!

Profitez en qu’il soit dans votre cou pour voler des bisous et des câlins!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

Et surtout, portez avec bonheur!! N’hésitez pas à prendre contact avec une monitrice pour passer au dos, ni  à investir dans une écharpe de qualité. renseignez vous sur les grammages avant achat, partez sur de l’occaz, souvent rodée et moins chère, mais donnez vous les moyens de bien porter! C’est tellement important le confort quand on a un loulou aux besoins particuliers!!!

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Le portage et les enfants! (un peu d’humour aussi)

Aujourd’hui j’avais envie de partager avec vous le ressenti de mes enfants concernant le portage, attention interviews décapantes de mes petites chouettes inside! Si vous le désirez, on pourra compléter cet article avec les avis souvent bien tranché de vos petits à vous, qu’ils soient différents ou pas tant que ça, n’hésitez pas à me communiquer toutes données jugées utiles!

 

     J’ai commencé par interroger Calme de lune:

Calme de lune aimes tu le portage?

 » Oui moi j’aime bien quand tu me laisses porter un peu mon frère mais quand même pas trop parce qu’il me tire les cheveux.  »

 

????????????????????????????????????

Je parlais plutôt du portage fait par moi?

 » Je me rappelle plus comment c’était quand tu me portais et tu ne veux plus (vache, il fait 40 kilos l’animal!!) mais j’aime bien regarder les photos, ça me fait drôle. Je me dis que c’était bien d’être petit aussi. J’aime bien les câlins même si je suis trop grand pour aller dans l’écharpe (je le note pour quand tu ne voudras plus que je t’embrasse devant l’école!)

Et par rapport à tes frère et soeur?

 » Mouais c’est bien parce que tu peux jouer au foot avec moi, mais des fois j’aime bien pousser ma soeur aussi, ou mon frère. C’est quand même pratique parce que on fait des balades et je crois pas qu’on pourrait avec la poussette et le fauteuil. J’aime bien que tu as plein d’écharpes( je nie toute collectionnite, j’ai 2 écharpes !) . »

MerciCalme de lune !!

Avalanche passant par là je l’interpelle:

Avalanche aimes tu le portage?

« Vouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!! »

Pourquoi?

« PARCE QUE. »

Mais encore?

« Bon on y va promener maintenant? »

 

Ok ok .. Merci Avalanche pour tous ces détails et cet avis  net et tranché!

Rayond’soleil aime le portage. Elle parle mal mais je vais traduire pour vous.

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Miss Rayond’soleil aimes tu être portée et pourquoi?

 » C’est bien d’être portée. Je sens ton cou et j’ai des câlins. Je me repose sur toi(elle pense littéral mais je ne peux m’empêcher d’extrapoler) et je vois tout. »

Et ton fauteuil alors, tu peux aussi te reposer, tu l’aimes?

 » Oui j’aime bien aussi, il est rose et il rigole. Mais j’ai pas de câlin et Avalanche me donne pas la main. »

Tu portes aussi?

« Oui maman m’a acheté un sling mais j’aime mieux ses affaires à elle pour porter. Je montre aux autres comment faire aussi! Là j’ai eu le droit de tester un (faute de bébé sous la main pour le moment ,je n’ai pas tester l’ergo de l’association! Rayond’soleil se l’est accaparé! )et je l’ai emmené chez nounou. C’est maman qui m’aide à attacher. Je vais pas à l’école avec! »

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Tu deviens lourde, tu sais qu’un jour, tu ne pourras plus être portée?

……… Long silence.  » Et après? »

Visiblement elle préfère ne pas y penser…moi non plus…

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Hubertine, création française

Hubertine, c’est une petite marque française, créée par deux copines il n’y a pas longtemps! Julie et Alexandra,5 enfants (pas ensembles mais presque!) au compteur, ont souhaité fabriquer des écharpes à leur image car, je cite,  » l’écharpe de portage comme outil de liberté et d’émancipation des parents, qui permet de se rapprocher le plus possible de notre condition de mammifères. » c’est leur credo!

Lorsque mon amie Katy, de Portages Partages,  a contacté Hubertine en catimini, je ne me doutais pas de la surprise que j’aurai. Pour tout dire, Hubertine, c’est le luxe à la française, et ce n’est pas foncièrement dans mes moyens, tout bêtement parce que je ne m’étais pas non plus intéressée de près à cette gamme d’écharpes, étant plus dans le portage nécessaire que dans le portage plaisir…

J’avais abandonné le portage en écharpe avec Rayond’soleil, faute d’écharpe suffisamment souple  et  soutenante… Katy, je sais que tu me lis alors merci du fond du coeur…

J’ai reçu en cadeau, une Winona Sanguine.DSC_0656 (Copier)     Cette écharpe est très belle lorsqu’elle est portée. J’avoue qu’à plat, je ne lui trouve pas le même charme, mais portée, j’en suis love.

Mélange de coton et de soie Mulberry, les puristes comprendront. Moi, je ne suis pas hyper branchée composition, ce qui me touche c’est le ressenti. Ca peut bien être du poil de ragondin, si je suis à l’aise, ça me va! (Aucun ragondin n’a été blessé lors de ce test!). Et je suis à l’aise! Même plus que ça. Hubertine me dit « le but n’est pas d’introduire des matières luxueuses pour la beauté du geste mais de servir aux propriétés techniques de l’écharpe et se rapprocher le plus possible de sensations agréables pour le porté et le porteur. » Là dessus je dirai pari réussi Mesdames!

Le tout made in chez nous! Tissées et confectionnées en France les Hubertines! Avec des partenariats pour les transfo chez TCM pour les connaisseurs…

Avec Avalanche, j’aurais pu me permettre un kangourou, mais l’animal est lui même bien trop bondissant pour que je me risque à du monocouche! La taille 6 me permet de faire du double hamac ( même avec Rayond’soleil ) et d’avoir assez de marge pour me draper la taille comme je le souhaite. Je n’envie pas celles qui font de super finitions, j’aurais pu m’y pencher aussi, mais vu que cela n’apporte rien aux sensations, je m’en passe !

J’ai porté Rayond’soleil plus d’une heure, je n’ai pas eu de douleur, pas de cisaillement, et la soie présente dans la compo évite un long rodage. Ma sanguine est bien épaisse, et va bien au teint de Rayond’soleil!

une photo avec la miss c’est ici!

 

Alors je sais que pour nombre d’entre vous, les Hubertine seront hors budget pour tout un tas de raisons. Pour les Auvergnats qui me lisent, je peux vous la laisser essayer en atelier 😉 . Pour les avertis, les collectionneurs, les passionnés et tous ceux qui ont le budget et l’envie, je ne peux que vous dire de foncer!

Un immense merci àJulie et Alexandra, je mesure tout à fait ce cadeau, je sais que le marché est impitoyable et je ne peux que vous souhaiter la meilleure des réussites! Vous avez le coeur sur la main, ne changez rien…

Portons les petits bonheurs

Hubertine c’est ici!