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8 mois…

 

8 mois…

8 mois c’est presque le temps d’une grossesse, et finalement c’est un peu comme si j’avais porté mon énième bébé.

Reconversion. Un mot. Un chambardement.

On ne le dit pas assez souvent mais on passe 35h par semaine au travail.

Alors autant y être bien.

Et moi le mien, j’en pouvais plus.

Etouffée, pressée comme un citron, j’avais oublié mes valeurs, mon moi profond.

La maladie est venue somatiser tout ça, mon corps a crié stop avant mon cerveau.

Reconversion. Un mot. Beaucoup d’enjeux.

J’ai pris le temps de choisir mon métier.

Mais aussi et surtout d’envisager le temps de la formation.

Une formation, 8 mois, une gestation.

Retourner user les bancs de l’école, toute pour adultes qu’elle soit, n’est pas chose aisée pour une trentenaire (si si).

S’astreindre à l’autorité d’un autre quand on a mené sa barque si longtemps implique de ravaler sa salive plus d’une fois.

Vivre en groupe, composer avec les valeurs si différentes de 17 autres personnes m’a demandé un effort de diplomatie que vous n’imaginez pas.

Pour autant, cela représente une parenthèse dans ma vie, que je regarde aujourd’hui avec la tendresse d’une mère qui fait la première rentrée de son bébé : j’ai grandi.

Et j’ai grandi grâce à mes collègues et à la personne qui guidait ce troupeau perdu. J’ai pu être moi, sans à priori ni artifice. Je n’ai pas essayé de me fondre dans le moule, je n’ai pas essayé de plaire. Je suis arrivée comme j’étais, et je n’ai pas changé d’un iota.

Et c’est la première fois que je m’assume. Hey, je suis allée en cours en robe et en converse ! J’ai fait ce qui me plaisait.

Je me suis confrontée aux autres, j’ai défendu mes idéaux. J’ai appris de chacun…

On avait tous hâte que ça soit terminé, et pourtant, on avait tous un petit pincement au cœur à la veille du dernier stage… Imaginez, on allait se retrouver pour préparer l’exam, et ça serait fini…

Je ne suis même pas revenue moi… En poste avant d’être diplômée, pas anticipé, tant pis.

J’ai noué des amitiés, des vraies, de celles qu’on se dit « c’est un peu une âme sœur » et d’autres « c’est un peu une petite sœur », et aussi « quelle belle personne…. »

Et alors cette reconversion ?

Alors, j’ai investi 8 mois, 8 mois de moi, 8 mois des miens.

C’est une décision de famille. Des soirées, des week-ends, à apprendre, à oublier. A rager en silence parfois. Des rapports de stage à bricoler, à compresser parce que ma plume ne se satisfait pas des pages étriquées qu’on avait bien voulu m’octroyer.

Une aventure humaine, un voyage au cœur de moi-même, épaulée par les miens. J’aurai pu finir exsangue, une reco avec 3 enfants, c’est pas vraiment une thalasso.

J’en sors plus forte en fait.

Une très chère amie m’a dit il y a peu « les gens qui se convertissent adultes sont des extra-terrestres, je suis admirative de ta réussite ».

J’ai eu envie comme je le fais toujours de minimiser…

« Rho tu parles c’est que dalle, pis c’est pour du mieux…EASY

Pis je suis à l’aise à l’écrit, j’te jure c’est pas si dur. »

Mais pour une fois, j’ai essayé de regarder en arrière, de mesurer le travail accompli…

Punaise, ça m’en a pris des heures cette transformation !

Non ce n’est pas facile de jongler entre les cours, les enfants, les médecins.

Non ce n’est pas facile de rester une présidente d’asso, de maintenir la barque.

Oui cette année a eu son lot de lourdes épreuves, comme si la vie avait envie de me rappeler que c’est elle la cheffe… Qu’elle fait ce qu’elle veut, qu’elle ne tient parfois qu’à un fil. Ah, elle m’en a donné des sueurs.

Je ne rentrerai pas dans les détails, mais la maladie s’est tapie dans un coin, et elle a jeté sa toile sur certains de mes proches. J’ai failli perdre quelqu’un de très important pour moi, et les pentes sont longues à remonter. J’ai eu beau sortir mon bâton de randonnée, je peine à faire revenir le sourire sur les visages, à porter ces miens un peu plus loin encore, à leur rendre l’oxygène dont ils ont manqué…

Puis il y avait les enfants. Leurs joies d’enfants, leurs peines d’enfants, leurs progrès, leur tempérament, leur peurs, leurs différences et leurs ressemblances. Calme de lune qui tempête en entrant dans l’adolescence ou presque, ses premières déceptions ; Rayond’soleil pour qui ce diagnostic n’a pas apporté de réponse, mais n’a plus soulevé de question, et son année réussie qui la propulse dans une nouvelle dimension, et mon Avalanche, si drôle et si particulier, qui sait me bouleverser dans tous les sens du terme…

8 mois c’est long, mais finalement pas tant que ça…

Me rapprocher des autres, pour me rapprocher des miens, pour me rapprocher de moi aussi.

Sors des sentiers battus, une phrase gravée à l’encre noire sur ma peau, sous une boussole… Sois aventurière Emy, jette-toi à l’eau, enjoy.

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8 mois qui s’achèvent et m’ont vue renaître, toujours aussi positive, mais avec les yeux un peu plus ouverts.

Non ma vie n’est pas toujours facile, et si j’en suis là, si avec ma famille nous en sommes là, c’est à force de travail, d’abnégation, de combats menés sourire aux lèvres, c’est parce qu’on se donne la main, que celui qui flanche est toujours soutenu par le reste du noyau et que l’amour est notre moteur principal. C’est parce qu’on ne se dit pas souvent « putain la vie c’est vraiment pas juste » et qu’on avance coûte que coûte, malgré la particularité de notre famille qu’on a choisi de ne pas voir finalement…C’EST BIEN GRACE A NOUS EN FAIT ! Comme dirait l’autre « c’est nous qu’on l’a fait ! »

Je ne pose pas ma cape pour autant, je sais que ce n’est pas toujours dur mais je souhaite traverser ma vie en riant, en me jouant des épreuves et en profitant de tous les moments de bonheur et affrontant les autres.

Un conseil pour vous ? Vivez ! Je vous ai raconté ma vie, en espérant ne pas vous avoir saoulé, pour vous montrer que c’est possible. C’est possible de vivre même si on est déjà un adulte, même si on a des enfants, et même si l’un d’eux est porteur de handicap. Rien n’est gagné d’avance, mais rien n’est perdu non plus… Le handicap dans une vie ça peut aussi être un moteur. Quand j’ai vu la fierté dans les yeux de mes enfants lundi dernier quand je leur ai annoncé que j’étais diplômée,( avec félicitations ) ça a été la plus belle des récompenses… Alors ne vous mettez pas d’interdit, rapprochez-vous de vous, vous le méritez et vos enfants le méritent aussi ! Je dis pas que certains jours vous n’aurez pas envie d’abandonner, que vous ne me maudirez pas de vous avoir enjoint à vivre vos rêves, qu’ils soient grands ou petits, mais la fin vaut largement les moyens.

Un mot pour finir à mes amies qui ont accompagné ce cheminement, qu’elles aient réussi ou non l’examen final, vous êtes de belles personnes, qui méritez de faire ce beau métier, donnez-vous la douceur  nécessaire pour aller au bout de ce chemin-là, malgré les hautes herbes, et malgré parfois les barbelés ! On y arrivera toutes n’est-ce pas ? On se perd pas en tous cas, moi j’ai ma boussole, et j’espère bien rester à l’Ouest 😉

Merci à mon amour et mes enfants de m’avoir portée si loin par leur foi en moi. Ils y ont cru quand je n’osais pas le faire !

A mes malades, FIGHT ! Je sais qu’on va s’en sortir. LOVE

A vous mes petits (petits c’est affectueux pour moi) lecteurs, merci pour votre patience, si vous avez lu jusqu’ici, j’espère que cela n’aura pas été trop ennuyeux… Parfois les valises se déposent avec difficulté…

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Détache-moi…

Ah l’attachement… Le phénomène d’attachement à son enfant se construit dès la grossesse. Parfois, l’enfant qui naît différent provoque un cataclysme dans sa famille, parfois c’est la maladie qui s’en charge. Le handicap, la peur…On pense souvent qu’on s’attache difficilement à ces enfants là… Mon amie Aline s’est entendue dire il y a peu  « on s’y attache QUAND MÊME, hein? » de la part d’une dame, parlant du fils d’Aline justement là, dans son fauteuil, ne perdant pas une miette de la discussion.

QUAND MÊME. Heureusement qu’on s’y attache. L’enfant parfait, tout ça quoi.

C’est parfois plus difficile, c’est vrai. Au lieu de s’émerveiller des progrès de nos trésors, on est là, à mettre en place un suivi parfois digne d’un sportif de haut niveau, à courir les salles d’attente, à s’angoisser en cachette.

Puis la vie s’apaise au moins un peu. On rentre dans la routine. Notre routine. Pas la même que celle des autres familles, mais une routine quand même…

Entre temps, on n’a pas du tout fait gaffe que ce petit être exceptionnel, on s’y est attaché exactement comme à son frère avant lui. On a pratiqué les mêmes gestes, on l’a couvé du même regard.

Alors oui, des fois, on se laisse happer, et là encore, je le redis, il y a le portage pour renforcer ce lien parfois si fragile, pour compléter le trio parents/enfant, pour réparer quelque chose qui s’effiloche, pour compenser ce dont on se sent dépossédé. Par exemple, privée de sommeil, incapable de calmer les longues crises nocturnes de Rayond’soleil, je suis devenue une chouette. Une porteuse de nuit. Lovée à la verticale, mon bébé se laissait enfin aller… Privée de près de 6 semaines de grossesse pour mon Avalanche, je l’ai porté contre mon cœur, m’enivrant de cette sensation douce, et chaude. Chacun y trouve son compte. Parfois on compense un allaitement impossible à poursuivre, parfois on se dit qu’à hauteur d’homme notre petit change de perspective, lui qui ne marchera jamais…

Et puis, alors qu’on pensait avoir vu le bout du tunnel émotionnel, on s’entend dire « lâche la un peu, elle est grande, faut que tu apprennes à t’en détacher! ».WOW.

Ceux là même qui jugeaient qu’on aurait pu se fouler un peu plus sur l’attachement nous reprochent rapidement d’étouffer nos enfants, de les surprotéger, de les couver.

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Grimpe petite fille, et va toucher le ciel!!

Alors détache-moi maman…

C’est facile à dire, moins à faire. Déjà quand on a un enfant qui va bien, on peine à lui laisser des libertés. Comment exprimer mon sentiment ce samedi, quand pour la première fois j’ai laissé Calme de lune voguer entre ses amis et la maison, alors que moi même je n’y étais pas? Où se trouve la limite du raisonnable? Quelle latitude avais-je à 10 ans? Sûrement plus grande que la sienne mais ne lui répétez surtout pas! Je me souviens des après midi passées loin de ma mère, de la consigne de passer un coup de fil à 15h précises quand je restais seule à la maison avec ma frangine. Pourtant, Calme de lune est l’un des enfants de sa bande à obtenir le plus de libertés. En Finlande, les enfants sont jugés suffisamment raisonnables pour rester seuls sans nounou dès l’âge de 9 ans. En France, cela fait figure d’exception. Quand on dit qu’il part en colonie, on nous regarde comme des monstres. J’imagine que certains parents nous trouvent complètement irresponsables de le laisser circuler seul, sans surveillance.

Avalanche aimerait aller seul à la boulangerie. Je le laisse faire (elle est sur le palier) sachant que je le vois rentrer et sortir depuis le portail (normal la boulangerie est VRAIMENT ma voisine) mais lui ne le sait pas. Rayond’soleil y gagne un peu d’autonomie dans ce petit village où tout le monde sait qui elle est. Dimanche, tout le monde se demandait qui accompagnait leur Rayond’soleil au marché. On ne peut pas l’enlever, sans que cela se sache très rapidement!!! Mais si nous vivions en ville? Serai-je aussi à l’aise avec les demandes toujours plus folles de mes enfants?

Aller à l’école seul.

Traverser la rue sans me donner la main.

Monter en haut de la cage à écureuil toute seule, sans mon aide.

Monter le toboggan de la piscine et me demander de l’attendre en bas.

Je ne sais pas. J’ai vu il y a peu une étude disant que le périmètre des enfants a été considérablement réduit en 10 ans.

Je suis une maman louve, mais zen. Mes petits expérimentent leurs corps sous mon regard bienveillant (même si mon rythme cardiaque connait parfois quelques manqués, notamment grâce à Avalanche) et vont souvent jusqu’à la limite de ce qu’ils peuvent faire, la repoussant chaque fois d’avantage. Jamais je ne dis « n’escalade pas, tu vas tomber. » Je tempère parfois Avalanche, mais je motive les deux autres à se dépasser, surtout Rayond’soleil qui ne doit pas rester sur ses acquis.

La psy de l’école m’a dit qu’elle était quand même drôlement autonome pour une petite fille porteuse de handicap. On pousse. Elle n’est pas autonome par plaisir personnel, mais parce qu’on a envie qu’elle se débrouille le plus possible. Alors Rayond’soleil, de grès ou non, s’habille seule (j’attache ses vêtements, on est pas des monstres), se lave seule, se sèche plus ou moins seule, elle mange toute seule, et débarrasse son assiette. La règle numéro 6 de la maison étant que chacun participe aux tâches (parce que la règle 5 dit qu’on est une équipe) elle a sa part à faire. Bien sûr, on y oppose des attentes réalistes. Bien sûr que si c’est un des petits qui passe le balais sous la table, on ne s’attend pas à pouvoir manger par terre. On espère ainsi leur inculquer des automatismes, à elle aussi bien qu’aux autres. Faire son lit le matin, se laver les mains quand elles sont sales, mettre la table quand il est midi, porter le linge dans la panière de linge quand il est tâché. Si elle s’en saisit, ça sera un pas de plus vers sa vie sans nous. On l’envoie aussi jouer avec les autres enfants plutôt que de se greffer aux adultes, on la repousse un peu, parfois, on se trouve un peu cruels mais finalement, loin des gâteaux apéros, loin du cœur, elle s’amuse dans un groupe d’enfants…

Est-ce que leur apprendre l’autonomie est un processus de détachement?

Moi, je ne sais pas.

Je suis toujours très attachée à ma maman. A mon amoureux. A ma frangine. A tout un tas de monde.

Je serai tout à fait capable de vivre sans tous ces gens. Je serai surement un peu moins heureuse, tout bêtement.

Alors j’ai pas du tout envie de la lâcher, ma petite fille perchée. J’ai envie de la guider, de plus en plus loin de moi, depuis une position de plus en plus en retrait d’elle, mais surement pas de la détacher.

Le corps médical, les instituteurs aussi, la société porte un regard sévère sur nous, les parents. On fait de notre mieux. On se trompe, on apprend. Il n’y a pas d’école de la parentalité, encore moins de la parentalité différente. On ne s’y attendait pas, ça nous est tombé dessus comme ça, par hasard. Attention, un beau hasard, fait de belles rencontres si on y prête un peu attention, mais un hasard pas toujours simple à encaisser. Alors on a le droit de ne pas avoir envie de les laisser trop vite à des inconnus. De visiter trois fois la classe. De demander avec anxiété si tout s’est bien passé en notre absence. Comprenez, pendant longtemps, on a été sa seule référence stable à ce petit loup, on est son premier expert. Facile de nous enjoindre de les laisser s’envoler, facile de prendre l’air décomplexé quand on a essayé ( et réussi) au moins une fois à le faire. Mais c’est tellement difficile de laisser nos enfants prendre leur premier envol, alors quand en plus de ça le handicap s’en mêle (s’emmêle?) on grimpe encore un palier. 

Je sais qu’un jour ils quitteront le nid. J’appréhende hein, mon plus beau rôle c’est d’être leur maman. L’arrivée de Rayond’soleil a bouleversé la donne. J’ESPÈRE qu’elle va quitter le nid, pour voler de ses propres ailes un jour. Non promis, je ne la retiendrai pas, malgré l’angoisse qui me submerge quand j’y pense. Saura-t-elle se servir de la gazinière, faire ses lacets, remplir un chèque et veiller ses comptes? Pensera-t-elle à payer son loyer, à se laver les mains, à balayer son sol? 

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Suis ta propre route, tes propres rails

Détache-moi maman…

C’est tellement facile à écrire et complexe à imaginer dans une société aussi élitiste et nombriliste que la notre. J’ai pas envie de lui construire un avenir qui ne verrait que par moi. Je dois élargir son cercle, et au début, ça n’a pas été simple. Pourtant Rayond’soleil attire les belles personnes. Ce matin, on m’a dit qu’il n’y avait pas de hasard, je crois que c’est vrai. Ma p’tite fille magnétique et magique a su se construire auprès de gens qui ont su aimer sa différence, sublimer ses capacités. 

Détache-moi maman…

Faire les bons choix, même s’ils font peur. Confier son enfant si fragile, cet enfant qui parfois a failli mourir sous nos yeux, cet enfant qu’on porte à bout de bras depuis des mois, des années.

Détache-moi maman…

Pourquoi maman? Parce que c’est souvent aux mamans qu’on reproche cette relation fusionnelle. Sans l’Amoureux pour percer notre bulle, je ne sais pas si j’aurai eu autant de force, la force de la laisser s’éloigner. Malgré l’émerveillement que créé cette indépendance, aurai-je eu le courage de prendre les risques? J’ai souvent eu l’impression de sauter dans le vide sans savoir si j’avais bien attaché mon parachute. 

Détache-moi maman, parce que le risque d’être heureux vaut la peine de tenter notre chance…Si se détacher veut dire leur donner une certaine liberté, autonomie, indépendance, à leur niveau, leur degré, le meilleur possible, pour leur apprendre à s’en sortir peut-être un peu sans nous alors je dis ok, détachons-nous, mais aimons nous en! Aimons-nous en le plus possible…

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Aussi libre que tu sois, je ne me lasserai jamais de plonger mon nez dans ton cou… Aimons-nous

 

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Une année pas comme les autres

Cette année, on a du faire un choix. Un choix lourd de sens et de conséquences. 

Vraiment j’ai eu peur. J’ai freiné tant que j’ai pu. Puis je me suis laissée aller à envisager les choses.

L’âge de raison. L’âge du primaire. Et pourtant. 

Force a été de constater que ce n’était pas possible. Alors quoi? La cliss fourre tout? Le redoublement? (sérieusement?) 

On a pris le chemin de traverse. Encore une fois, on est sorti des sentiers balisés. De l’éducation nationale. 

Je suis convaincue que l’éducation nationale n’est pas faite pour tous les enfants. Loin de là. Au delà de la bonne volonté évidente de certains instits qui obtiennent ici tout mon respect, on leur demande des choses qu’ils ne peuvent tenir, et on essaie à tout prix de formater les enfants. Mon Rayond’soleil est un cas à part, elle a donc bénéficié de certains aménagements, et de la gentillesse extrême de deux de ses maîtresses. Des instits qui se sont investies auprès d’elle, à m’en coller les larmes aux yeux. 

Quand je regarde mon Avalanche, et l’année périlleuse qu’il a passé, je me demande ce qu’on attend réellement des enfants. En petite section, il ne s’est pas passé un seul jour du premier trimestre sans qu’on ne me fasse des remarques sur son comportement. A m’en rendre malade, et complètement parano. Pourtant, il va bien, si on ne parle pas de son fichu caractère. Ces convocations incessantes m’ont poussée à le SUR veiller, à SUR regarder ses moindres faits et gestes, jusqu’à penser qu’il était hyper actif. Il est vif, curieux, drôle, et têtu, mais il n’a pas de trouble du comportement. Je ne sais pas comment se passera la moyenne section, je n’ose pas envisager les choses autrement que mieux que la petite section. Pourtant, il a « réussi sa petite section » comme noté sur son bulletin. (oui un bulletin en PS, et une année réussie, comme si on pouvait planter sa petite section, je ne m’en remets pas!) 

Revenons à Rayond’soleil. Elle est entrée dans une école magique. Où tout se trouve sur place pour l’aider à exploiter le maximum de ses capacités, y compris des gens d’une patience rare. 

J’ai eu peur quand j’ai compris qu’elle ne faisait qu’une heure trente de scolaire pur chaque matin. J’ai flippé à mort quand j’ai compté le nombre d’heures passées en sorties ( piscine, parc, ferme, forêt…). Vraiment, le premier trimestre, je l’ai passé en apnée.

Et semaine dernière, on a vu une amie, qu’on avait pas revu de longtemps et qui m’a dit « Woua, t’as vu ta fille? T’as vu les progrès? Tu dois être fière de toi, de vous, de votre choix pour elle! » 

Et j’ai regardé ma fille. 

Belle comme le jour, ouverte comme une rose au soleil aussi. Plus de réserve, plus de timidité, elle parle à tout le monde. 

Je repense à cette fois au parc où elle a abordé des jeunes qui faisait de la Slackline :

Elle n’a eu besoin de personne pour se présenter, et demander ni une ni deux à essayer elle aussi. 

Je repense à la dernière fête, où elle s’est retrouvée immergée au milieu d’adultes et d’enfants qu’elle ne connaissait pas ou peu. Un peu pot de colle avec les adultes quand même, surtout ceux qui se laissaient faire, elle a joué avec les enfants la majeure partie du temps. Et c’est un vrai progrès. Bon elle a aussi tenté une fugue nocturne dans la forêt, avec son acolyte de 3 ans, emportée par sa toute nouvelle témérité! 

En respectant son rythme, on lui donne confiance en elle. Et c’est vraiment ce qui aurait dû me convaincre d’emblée. Mais on ne se refait pas, je n’avais pas le contrôle, je perdais le fil, je me sentais mal. Au vu des résultats, je me mettrai bien une gifle ou deux, mais on a dit qu’on se devait la bienveillance à soi-même avant tout, alors je m’abstiens. 

Je sais que les instits qui me liront ne me trouveront pas sympa, mais ce ne sont pas les personnes que je dénonce, mais le système. Je ne fais pas le procès des maîtresses de ma fille dans le système ordinaire. En l’occurrence deux sur trois ont  assuré, mais en prenant sur leur temps à elle pour lui permettre d’avancer. Sa maîtresse actuelle est détachée de l’éducation nationale. Bien sûr qu’il y a de belles personnes, des gens bien, des gens bons.  (et des mauvais, comme il y a aussi des mauvais parents). 

Aujourd’hui je sais que mon Rayond’soleil est bien dans son petit monde à elle. J’ai peur que mon Avalanche ne colle pas au système, pas parce qu’il est différent, mais parce qu’il est passionné, et ne sait pas encore être autrement. Ai-je envie qu’il le soit? Je ne sais pas. Honnêtement, il est parfois épuisant, mais il est tellement…riche. Alors je ne sais pas, j’espère qu’il tombera sur une maîtresse qui saura creuser ses trésors…

Ce soir, Rayond’soleil sera en vacances, des vacances bien méritées pour le personnel encadrant aussi. Je n’ai qu’un seul Rayond’soleil, et parfois, c’est pas simple. Eux, ils en gèrent des pleines classes. Alors je leur tire mon chapeau. D’arriver à si bien connaître les particularités de chacun, leur manies, leurs petits faibles. Quand E. m’a dit il y a 15 jours que Rayond’soleil avait les pieds qui gonflent avec la chaleur, et qu’elle envisageait de lui faire des bains de pieds, j’ai eu envie de lui faire la bise. Parce que c’est tout à fait  la réponse adaptée à ma puce: un moment de bien-être, juste elle et E. Elle m’a dit qu’elle la trouvait attachante, j’ai répondu attachiante, et elle a souri, en me disant, j’ai pas osé! 

Un jour,peut-être, Rayond’soleil reprendra la grande autoroute de l’école, après cette parenthèse un peu magique. J’espère qu’elle sera armée pour y faire face. Et si jamais elle devait ne pas le faire, je sais qu’elle sera armée pour faire face à la vie. 

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La sortie scolaire

Aaah le joli mois de juin, et son assortiment de sorties scolaires en tous genres. En juin, le temps s’étire comme un chat au soleil. Les écoliers lassés d’apprendre d’interminables leçons, usés par des rythmes scolaires qui ne correspondent pas au métabolisme d’enfants aussi jeunes, vont bientôt pouvoir profiter de deux longs mois d’ennuis. Mais avant cela, voici venu le temps des sorties scolaires. 

Il y en a pour tous les goûts. 

La sortie culturelle, au musée ou au château.

La sortie sportive, rando ou rencontres d’athlétisme.

La sortie extraordinaire, au spectacle ou au zoo.

La sortie amusante, où on retrouve les copains des écoles alentours, autour de jeux inventés par des maîtresses investies!

Bref, des sorties aussi diverses que variées, qui ne se rejoignent que sur un point, la plupart du temps: VOTRE ENFANT risque de gâcher la fête.

« Non madame, son AVS n’est pas là pour accompagner les sorties. Pis comprenez nous, monsieur, comment gérer les troubles psychologiques de votre enfant durant les 8 minutes de bus? Et le sport, enfin, regardez le, il ne court pas, alors à quoi bon s’en encombrer toute une journée athlétisme hein? »

Et oui, juin vient cristalliser toutes les injustices, toutes les différences de traitement faites à nos enfants en situation de handicap. Limite si on ne nous dit pas « Estimez vous heureux qu’on l’accepte le reste de l’année! ».

Personnellement, à part en petite section, où on m’a très clairement dit « soit vous accompagnez, soit elle ne pourra pas venir » (au cirque, en plus, voilà la double peine!), et où je me suis sentie vraiment très en colère, emplie de rage contenue, je dois avouer que les sorties scolaires se sont toujours bien passées.

Déjà, j’ai pu accompagner certaines d’entre elles. Et me rendre compte que Rayond’soleil suit le mouvement assez facilement. Les écarts entre elle et les autres enfants se noyaient dans les attentions que la classe lui a toujours portées.

Ensuite, son AVS, bien que pas là pour ça (mais alors là pour quoi, je ne saisis pas trop) a accompagné les sorties, avec une joie bien affichée. Ravie de participer à ces jeux imaginés par les maîtresses, dans un parc de château magnifique. Elle m’a confié qu’elle l’aurait fait sur son temps personnel sans souci. D’où l’intérêt de se trouver face à des personnes bien dans leur travail. Je ne vais pas vous sortir le couplet sur l’AVS, il n’a pas sa place ici.

Alors pourquoi tant d’enfants ne prennent pas le bus? Pourquoi tant de Loulous restent sur la touche à l’heure de la sortie? On a peur de quoi exactement? Qu’il gâche la sortie? Sérieusement?

La différence effraie, on en convient aisément. Mais a-t-on parlé d’inclusion? Ah oui, je crois bien! Et donc on exclue allègrement nos loulous des sorties scolaires, en se barricadant gentiment derrière le manque d’accompagnants? A chaque fois que je lis ce genre d’histoires, et elles fleurissent malheureusement sur les groupes de parents, mes poils se hérissent, et un seul mot me vient HONTEUX! Oui c’est honteux, qu’on nous force la main pour qu’on soit présent (nous ne posons surement pas assez de jours de congé pour les rdv médicaux), ou qu’on refuse tout bêtement nos enfants. Les prétextes sont multiples et variés, et une seule conclusion s’impose, on n’a juste pas envie de s’embêter avec eux

En moyenne section, Rayond’soleil a eu une instit qui nous a marqué profondément, par sa gentillesse, et son investissement. JAMAIS elle ne nous a suggéré que ma fille était un poids pour elle. Et TOUJOURS elle l’a considéré comme n’importe quel autre enfant, se montrant exigeante et juste. J’ai pu apprécier lors des sorties l’intégration de ma fille au groupe, et l’importance de ces moments là. J’étais présente, comme pour ses frères, dès que je le pouvais. Pas par obligation, mais bel et bien par envie. (Alors que la sortie cirque de la première année, je m’en serai passée.) Cette maîtresse magique ne me demandait pas d’accompagner MA fille, mais de participer à la sortie de SA classe. Une belle différence! 

Je ne vais pas pousser jusqu’à parler de voyage de fin d’année, si? Ah si? Ok! Bon parlons-en. Parfois, la classe de votre enfant part en voyage. Quelques jours au bord de la mer, en classe découverte ou en mini ferme. Quelques jours loin du cocon familial. Parfois, quelques jours…sans lui! On vous parle traitements impossibles à administrer, aménagements des lieux (si Loulou est en fauteuil) ou même voyage en bus. J’ai du mal à croire que ça ne soient pas de fausses excuses. Bien sûr qu’emmener un enfant handicapé en voyage nécessite des adaptations. Eh, on va pas nous la faire, on part tous les ans avec eux! Celui là a besoin de couches la nuit, celle-ci prend des médicaments le soir, ce troisième se déplace en fauteuil, qui prend de la place dans le coffre (ou dans le bus). Mais avec un peu de bonne volonté, n’importe quel enfant peut partir en sortie ou en voyage. N’importe LEQUEL y a droit! Et je bondis juste en lisant que certaines écoles se retranchent derrière des problèmes administratifs pour refuser ces mômes. On leur passe quel message? On leur envoie quel signal? Alors qu’en instaurant un PAI et un PPS (plan alimentation individuel et plan personnalisé de scolarisation) on peut emmener les enfants, tous les enfants, à toutes les sorties.

Mais pour cela, il faut que les adultes en charge de la classe et de l’école soient investis, et se sentent libres d’agir avec eux comme avec n’importe quel enfant. Qu’on retire un peu de pression, on est face à des êtres humains comme nous, avec leurs doutes et leurs peurs. Le DIALOGUE est indispensable. Si ça ne passe pas avec l’instituteur ou l’AVS, vous ne laisserez pas partir Loulou sereinement! Il faut savoir accepter que l’autre peut faire différemment de nous sans pour autant mal faire. Ce n’est pas toujours la faute de la maîtresse. parfois elle a juste peur de se tromper. En aidant la maîtresse, tout au long de l’année, on bosse pour le voyage. Oh je dis pas que ça sera miraculeux non plus, mais parfois il suffit d’un peu de dialogue pour arranger la situation. Je peux comprendre que ça soit angoissant aussi pour eux (les encadrants), ils se retrouvent à gérer quelque chose qu’ils ne connaissent pas et n’ont pas appris à gérer.  Et il faut aussi qu’on apprenne nous les parents, à se remettre un poil en question, parce que, même si c’est très rare vu qu’on est parfaits cela va de soi, et bien, comment dire, parfois on a pas très envie de faire confiance. Je ne dis pas qu’on a tort, mais parfois un peu d’air, ça assainirait un peu la relation de Loulou avec son instit 😉 Et oui, ce n’est pas si simple, on ne peut pas juste crier au loup, et haranguer la maîtresse. C’est tout un système qui est à revoir.

Inclure, oui, mais pas n’importe comment. Apprendre aux instituteurs dès l’école à interagir avec les enfants différents, à intégrer l’AVS dans la classe, à ouvrir les portes de la classe aux parents de ces enfants, pour qu’ils puissent répondre en toute quiétude aux questions des autres enfants (car je crois que je l’ai déjà dit mais c’est la future génération qu »il faut éduquer concernant le handicap si on souhaite faire bouger les choses). Les enfants se posent des questions: sur la couleur de peau, sur le fauteuil roulant, sur le pourquoi il est petit et moi grand, sur le ciel qui n’est pas toujours bleu. Par pudeur, on étouffe ces questions, alors que, quand il s’agit d’un enfant en situation de handicap, elles peuvent paraître abruptes, mais ne sont jamais malvenues pour le parent concerné. J’ai répondu à des questions passionnantes dans le bus de la sortie scolaire, puis l’année suivante dans la classe de la maîtresse magique. Il faut savoir le faire avant que l’empreinte des adultes ne laisse sa trace indélébile. Bien sûr que c’est dur pour les instits d’aujourd’hui de nous accueillir nous et nos mômes différents, de faire ce travail là qu’on ne leur a pas appris. Bien sûr. Mais certains y arrivent, et grâce à ceux là, les choses peuvent changer et évoluer. 

En attendant, je n’ai qu’une phrase « Ne déposez pas les armes! ». Vos enfant sont en droit de participer à ces sorties. Battez vous, bec et ongles!

J’ai fait une sortie avec le Kokadi Flip, et une autre en Maxitai de chez LLA pour Rayond’soleil. Personne n’y a trouvé à redire. Je sais que certain(e) d’entre vous ont eu recours au portage en sortie. Effectivement on peut difficilement demander à la maîtresse de porter notre trésor de 20 kilos sur son dos toute la journée. Déjà qu’elle doit galoper toute une classe d’enfants survitaminés! Si on peut y être, il est rare qu’on soit critiqué(e) pour notre façon de gérer la fatigue ou le handicap de notre enfant. Dès lors que le dialogue est ouvert et qu’on est un minimum cohérent dans ce que l’on entreprend, le personnel de l’école nous considère comme l’expert de notre enfant, alors ils ne disent rien. Ou alors, je suis assez chiante pour que personne n’ose me dire quoique ce soit…

L’AVS  a fait deux sorties en fauteuil, elle l’avait réclamé à l’avance pour apprendre à le conduire! Quand on veut, on peut. D’ailleurs entre vouloir et pouvoir, il n’y a qu’une seule lettre…

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Bad mood

Mardi soir, je suis allée chercher tes frères à l’école, mon Rayond’soleil. Parce que j’avais un rendez-vous juste avant, j’étais en avance. Dans la cour de l’école, j’ai observé les enfants.

Il faisait froid mardi. Le vent mordait mon cou que je n’avais pas pris soin de couvrir, nous sommes fin avril, c’est le printemps. Avril, ne découvre pas ton cœur d’un fil. 

Je me suis retrouvée là, transie de froid, observant ces enfants qui ont partagé tes premières années d’écolière. J’ai tout de suite remarqué le Blond, qui a été ton amoureux, et ton chevalier servant pendant 3 ans. La claque. Le Blond n’a plus une dent, et surtout, il a grandi, sacrément. Tes copines étaient là, elles aussi. C’était l »heure des TAP, l’heure des jeux. Je cherchais Calme de lune des yeux, et soudain une sale pensée est venue se glisser sournoisement dans mon esprit. Tu pourrais être assise là.

J’ai senti comme un poids sur mes épaules, comme de la buée au fond de mes yeux, comme si j’avais avalé un caillou, de travers en plus. 

Sous mon regard, se déroulait ce que tu n’étais pas. Je me suis sentie projetée en arrière soudain, les quelques semaines qui ont suivies la rentrée. 

Mille et un regrets m’animaient alors, comme quand ton cœur balance entre un j’ose et un j’ose pas. Choisir un chemin de traverse n’a jamais été chose aisée. L’avantage de l’éducation nationale, c’est que c’est un choix des masses: on ne se pose pas de questions, on va à l’école c’est normal, tout le monde le fait. Enfin, à bien y réfléchir, presque tout le monde. Il y a les home-schoolers (oui l’anglais c’est branchouille), il y a aussi les oubliés du système (je le pousse le coup de gueule? Non pas aujourd’hui) et il y a les autres solutions. Montessori, Steiner et aussi les écoles spécialisées, bonnes et mauvaises. Les chemins de traverse, les petites routes de campagne, bien loin de tout ce qu’on connait, de tout ce qu’on nous a appris à voir comme modèle d’enseignement. Apprendre à compter en faisant un gâteau, j’avais beau y croire dur comme fer, j’étais déstabilisée, paralysée par la peur d’avoir fait le mauvais choix. 8 mois plus tard, l’eau a coulé sous les ponts…Avril, ne découvre pas ton cœur d’un fil. 

Tu ne joues pas dans cette cour là, avec le Blond, et les copines de maternelles. Rayond’soleil brille un peu plus loin. Oh elles ne t’oublient pas, et lui non plus, puisqu’ils viennent toujours me demander comment tu vas, et que certaines t’invitent encore à jouer chez elles. Tu n’apprends pas les mêmes choses qu’eux, ni au même rythme. 

Je pestes contre moi même et cette nostalgie qui tente de s’insinuer en moi. Pourquoi suis-je toujours là, à douter?

Tu n’es pas comme tous ces enfants, je crois qu’on le sait tous. Mais la conformité, est-ce vraiment si important? 

Le vent chassant les nuages, le soleil est venu lécher ma peau nue, dissipant le malaise en moi. Je me suis redressée, j’ai rempli mes poumons d’air frais. Et j’ai pensé à tout ce que tu es, et au chemin parcouru depuis la rentrée. J’ai rapidement visionné intérieurement les vacances qui venaient de se terminer, et j’ai su. 

En septembre, tu étais timide et réservée, tu avais peur de l’eau, tu ne faisais pas de vélo, tu avais beaucoup d’angoisses, tu comptais jusqu’à 5 et tu écrivais uniquement ton L. 

Avril, tu sautes dans la piscine, tu fais des balades en tricycle, et tu y es presque au deux-roues! Tu sais dompter le temps, et exprimer toutes tes craintes, toutes tes émotions. Les couchers sont enfin toujours faciles, tu te raisonnes, tu sais lire des mots, et même quelques phrases simples. T’es partie en mini camp sans moi, et t’as adoré ça! Tu as une vraie passion pour la danse, un sens de l’humour bien développé, et tu restes la chouchou de tous ceux qui ont la chance de te croiser.

  Avril, je découvre, mon cœur, que tu n’as pas perdu le fil!

Alors, moDSC_1093 (Copier)n cœur s’est allégé. J’ai pensé que tu n’étais pas comme tous ces enfants, mais que finalement, c’était plutôt cool. Je sais que tu m’as choisie, il y a 8 ans, quand tu t’es lovée au creux de mon ventre. Tu m’as choisie moi, pour que je relève le défi, que j’enfile mes PATAUGAS et que je me tape les sentiers rocailleux avec le sourire, en chantant du Téléphone à plein poumons (sauf quand Avalanche me demande pourquoi le prince charmant est parti avec la belle au bois dormant, ce qui, avouons le, me fait un peu perdre le fil!), ou alors du Louane, ça dépend de tes envies. J’en ai fait du chemin en dix ans. Je suis fière de ce que j’ai accompli en tant que maman. Je ne suis pas parfaite, mais je crois que je fais les bons choix (tu le vois comme j’ai du mal à être catégorique ).Tu n’es pas comme tous ces enfants qui jouent au facteur n’est pas passé. Quand j’ai vu le Blond fondre en larmes, parce que la Chipie lui avait fait un sale coup, je me suis aussitôt dit que tu ne ferais pas une telle crasse. Tu es profondément gentille, et empathique, et peut-être un peu naïve sur les humains. Mince, tu es comme moi, idéaliste et humaniste…On n’est pas sorties de l’auberge, mais enfiles ta cape, on va aller sauver le monde! Pis tes frères non plus, ils sont pas comme tous les enfants. Ils sont, eux aussi, spéciaux. Ils sont mon oxygène, mon essence, mon but, le moyen et la fin. On s’en fout pas mal de pas être « comme tout le monde ». On est la famille Chouette, et y a pas plus cool.

Un jour, A., ta Personne Spéciale à toi, m’a dit « Votre travail, c’est qu’elle soit heureuse. » Et ça, je peux te dire que j’y arrive. Tu ES heureuse. 

Mymy, ta prof de danse, te trouve épanouie, et resplendissante. Rayond’soleil, ça te va bien comme surnom. Tu brilles. Ta maîtresse ne tarit pas d’éloges, d’ailleurs personne n’est avare de compliments te concernant. L’ergo trouve que tu es de bonne volonté, que le potentiel ne demande qu’à se développer. Bref, tu avances, peu importe la manière. 

La cloche a sonné, les garçons se sont jetés sur moi comme s’ils ne m’avaient pas vue depuis des siècles, et on est rentrés pour goûter. Tu es arrivée plus tard, par le bus, et j’ai vu le Brun t’embrasser avant que tu ne descendes saluer le Chauffeur et que tu ne me sautes au cou, oui tu sautes, ça y est, les deux pieds décollent en même temps, c’est dingue! J’ai dit au Brun qu’on embrasse pas les filles devant la belle-mère et il s’est bien marré. Mon cœur est aussi léger que l’air doux de mai (si si il faut y croire!). Je sais qu’on a pris la bonne décision, il ne pouvait pas en être autrement!

Tu me surprendras toujours, tu m’affirmes, tu t’affirmes, tu es drôle et douce, et tu es la plus chouette des petites filles. Qui sait, peut-être que c’est moi qui t’ait choisie il y a 8 ans, inconsciemment. Les choses n’arrivent jamais par hasard…Et moi je crois que la raison ne peut pas être mauvaise. Allez je te colle pas la honte, je te dis pas que je t’aime devant tout le monde, mais tu le sais, j’ai dessiné un cœur sur la buée de la vitre du bus ce matin, pour être encore un peu avec toi sur le chemin de ton école… Tout comme j’ai glissé un mot dans un des cahiers de ton grand frère, et grapiller un dernier bisou dans la classe de ton petit frère. A chacun sa petite attention du jour…

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 ps à vous qui me lisez, ce billet d’humeur comme j’aime les appeler, représente ce que j’aime le plus faire, écrire avec mon coeur, mon coeur que j’apprends à sonder. L’écriture pour mettre à plat mes émotions, pour vous toucher du bout du doigt comme j’effleure le clavier, pour vous parler, vraiment et sincèrement. N’hésitez pas à me dire ce que vus pensez de ce genre d’écrits. La bise

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Dans la cour des grands…

La rentrée approche et je sens mon coeur battre un peu plus fort dans ma poitrine. Mes mains sont moites et mon sommeil est dérangé par l’angoisse sourde qui monte au creux de ma poitrine. Non je n’ai pas 6 ans, et ce n’est pas ma rentrée. C’est la tienne, ou la tienne, ou encore la tienne…. Tant de changements nous attendent, j’ai l’impression d’être comme un plongeur qui prend sa dernière inspiration avant de se lancer, tête la première. Nous avons déjà dit au-revoir à notre nounou, elle nous manquera. Bien sûr, sa porte est ouverte mais ce ne sera plus pareil. Elle a veillé sur nous comme une bonne fée (parfois grincheuse) depuis de si nombreuses années…On a tous une page à tourner, et c’est demain !

Toi, mon Calme de lune, qui du haut de tes 8 ans ( et d’mi) désire déjà lâcher ma main et te lancer tout seul le jour le rentrée. Tu me l’as dit sans détour, comme ça, hier soir, pendant notre temps de « discussion ». Tu voudrais y aller tout seul…Mais suis-je prête à te laisser t’envoler si vite? Comment vas-tu faire, noyé dans la cour au milieu de centaines d’élèves? Certes, c’est une cour que tu connais par coeur, tu sais qui sera ton instituteur cette année et tu sais les modalités de ce jour de rentrée…Alors pourquoi n’ai-je pas envie de te laisser seul? Parce que j’ai peur, peur de passer pour la maman qui s’en fiche alors que ce n’est pas le cas, peur que tu sois crane mais que finalement tu regrettes sitôt j’aurai tourner les talons, peur que tu te sentes seul…. Je pense qfEVRIER 2015 078u’on fera comme tu voudras, demain matin. Que je resterai là, à te regarder retrouver tes amis, serrer leurs mains comme des grands et te tourner vers l’avenir. Comme je suis fière du jeune homme en devenir que tu es, des milliers de progrès que tu as réalisé, de tout ce que tu accomplis déjà. Je te regarde, et je revois le bébé que tu as été. Je me souviens ta toute première rentrée, en cours d’année, pour tes deux ans et demi. Je me souviens ton regard émerveillé lorsque nous avons visiter l’école. Ta soif d’apprendre à lire avant même de rentrer au primaire. Tes prédispositions en math, que tu ne tiens pas de moi.

Tu vas recommencer tes entraînements intensifs de rugby, les tournois desquels tu rentreras épuisé mais heureux, des médailles autour du cou et des souvenirs plein la tête. Tu participeras à deux millions d’anniversaires et soirées pyjamas, tu prépareras des contrôles et tu tenteras de négocier pour rester à la télé avec nous certains soirs. On va reprendre une routine.  Tu es un petit écolier modèle, et je sais que tu es content de retrouver les bancs de l’école. Moi j’aime pas la fin des vacances… Mais bon, on a pas le choix, hein?

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Toi,, mon Avalanche…Mon bébé qui lâche ma main pour ton baptême du feu… Le jour de ta naissance, tu avais le poing en l’air, tu annonçais la couleur si je puis dire… Tu n’es plus un bébé, ça y est. Après le lit de grand, l’arrêt des tétées, le début de sevrage du portage et l’abandon de tes couches, te voilà prêt à rentrer à l’école. J’ai cherché partout, il n’y a plus de bébé à la maison. Comment ai-je pu ne pas m’en rendre compte avant? Tu as grandi sans me le dire, sans me prévenir…C’est drôle. Je ne suis pas nostalgique, juste un peu étonnée de te voir déjà petit garçon. J’ai peur que tu n’aimes pas l’école ou que le rythme soit trop difficile pour toi. Dans quinze jours, tu devras aussi manger à la cantine…Armé de ton cartable hérisson, épaulé par ton Doudou-lapin, je sais que tu vas te plaire là-bas, en plus il y a un toboggan. Et un bac à sable…

Une fois encore, c’est moi qui doit apprendre à ne pas avoir peur, à ne plus savoir ce que tu as fait de ta journée, à te laisser ton jardin secret. J’ai confiance en toi, tu ne seras peut-être pas aussi sage que ton frère mais tu seras toi. Tu as déjà prévu d’avoir des copains et de manger un gâteau avec eux, mais  pas de prêter tes jouets. D’ailleurs, tu ne les emmèneras pas, tu l’as dit. Tu aurais voulu aller à l’école en bus. Pas de chance, nous ne sommes qu’à 300 mètres, tu devras te contenter d’y aller à pied. Tant pis.

Ton petit sac est prêt. Il y a ton gobelet, marqué à ton nom, et une tenue de change « au cas où ». Tu as aussi voulu y mettre une trousse, pour copier tes aînés, ainsi qu’un cahier. Demain il nous faudra remplir tous les formulaires, et tu n’auras pas envie, alors j’attendrais que tu sois au lit. Je suis comme ça, je m’inquiète facilement, mais après tout, tu es un petit bout d’homme très étonnant…J’ai confiance, il faut que je m’en rappelle…

 

Et toi, mon Rayond’soleil… Tu es une grande, tu dois apprendre à voler. Nouvelle école, nouveaux amis. Là encore, je vais devoir lâcher du lest et fermer les yeux. Je sais que tu vas t’éclatDSC_0163er, tu es faite pour la vie en société. Nous avons dit au revoir aux gens du CAMSP, nous regretterons certains, mais pas tous. J’ai une pensée pour notre chère A., qui fait sa rentrée sans toi aujourd’hui. J’ai un pincement au coeur, je me sentais si bien pour échanger avec elle. Ta maîtresse aussi nous manquera, comme nous avait manqué celle de l’année d’avant. J’espère que tu attireras de nouvelles
belles personnes. C’est l’inconnu et, plutôt que d’en avoir peur, j’ai décidé qu’on allait vivre ça comme une nouvelle aventure! Comme quelque-chose de fondamentalement excitant. L’humain n’aime pas le changement, toi, tu trouves toujours du positif aux choses. Tu es déjà prête, tu réclames l’école depuis quelques jours déjà.Ttu connais les nouveaux copains, tu aurais un petit faible pour l’un d’entre eux, coeur d’artichaut! Tu as hâte d’y être, mais pas hâte comme pour que cela soit fait. Une hâte candide et enthousiaste, à ton image. Tu vas apprendre à voler, j’en suis convaincue, il te faut juste un peu de temps, et je suis prête à te le donner….

 

 

 

Ma rentrée à moi, c’est samedi. Après un été passé à la maison. Avant les vacances, il y a eu quelques soucis de santé. Un mal pour un bien, j’ai réappris à vivre doucement. Pourvu que cela dure, pour vous trois et pour tous ces changements à l’horizon!

 

                                       Bonne rentrée à vous tous… Vous les parents, les enfants, les terrorisés, les angoissés, les confiants, les sûrs de vous, les pressés, les tranquilles, ceux qui n’iront pas à l’école, et aussi ceux qui rentreront à l’hôpital car il y en a. Je pense à vous et vous souhaite de tomber sur de belles personnes et de vivre de belles aventures…