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Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

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Feel good

Lundi soir, j’avais rendez-vous avec la psychomotricienne de l’école de Rayond’soleil. 

J’appréhendais beaucoup. Qu’on me dise que les efforts ne payent pas tant que ça, que la demoiselle n’y met pas du sien tous les jours, qu’elle s’enferme dans le connu, que les progrès ne sont pas aussi importants que ce que nous avions constaté. 

C’est donc le cœur lourd d’angoisses que j’ai fait la route, embarquant mes petits bonhommes, avec la peur aussi que mon Avalanche ne soit pas patient, et soit donc catalogué.

C’est pas que je n’ai pas confiance en cette psychomot, c’est juste que je ne la connais pas encore très bien, et que l’ancienne avait mis la barre un peu haut. J’ai tendance à ne me fier qu’à mes impressions concernant les pros qui entourent ma fille, et elles se sont toujours révélées juste. On va dire que j’ai l’œil. 

Rayond’soleil est une filoute. Elle avait réussi à leur faire penser qu’elle n’arrivait pas à mettre ses chaussures. Il lui faut environ 20 secondes! D’un autre côté, elle arrive souvent à échanger sa séance de kiné par une séance de massage, le charme, toujours lui. Alors je me suis dit qu’il fallait qu’on en parle. Et que c’était l’occasion de faire un petit bilan, et de voir si la p’tite nouvelle me plaisait. Ben quoi, j’ai le droit, non? C’est pour notre bien à tous. J’avais eu une bonne impression lors de nos précédents échanges, mais ils avaient été brefs, elle ne connaissait pas encore bien la puce, n’avait pas assez de recul. 

On avait vu de gros progrès: le vélo adapté qu’elle maîtrise parfaitement, le deux roues qu’elle maîtrise presque, le toboggan du fast-food qu’elle descend enfin seule, l’endurance qui pointe son nez, la gestion des émotions, le fauteuil qui n’est pas sorti depuis Août…

Mais on sait jamais, j’ai eu peur de m’enflammer. Alors j’ai voulu en avoir le cœur net. 

Bon point pour elle, la p’tite nouvelle (pourquoi les gens sont-ils tous subitement aussi JEUNES? Je vieillis ou quoi?) nous accueille dans la salle de motricité, et laisse à Avalanche le droit de jouer. C’est cool, on peut discuter tranquillement. 

Rayond’soleil progresse par paliers, je le savais. Elle me décrit une petite fille de plus en plus à l’aise dans son corps. Elle ne réussit pas tout mais elle essaie. La volonté de ma puce n’est plus à démontrer, mais ça fait du bien de l’entendre quand même. J’apprends que la concentration a doublé, voir triplé depuis la rentrée. C’est la bonne surprise. 

On parle motricité globale, elle progresse, en tonicité surtout. On va essayer de l’aider à se coordonner. La danse est un plus, je le savais aussi, mais je suis contente qu’on me le redise.

Concernant la motricité fine, elle est beaucoup travaillée en classe, et en ergothérapie, alors elle insiste moins, y a suffisamment de travail pour tout le monde!!

Rayond’soleil se situe de mieux en mieux dans l’espace et le temps! Bref, elle avance, dans son sentier à elle, mais elle avance, en ramassant des fleurs et c’est très chouette! Elle s’organise, c’est l’étonnement pour moi qui ne travaille pas ça du tout avec elle (trop occupée avec les bulles, les lettres, les parcours….). Elle accepte de plus en plus de sortir des scénarios connus. La p’tite nouvelle réussit à l’emmener où elle le souhaite en usant de quelques stratagèmes, tout en douceur. Elle s’exprime de plus en plus, et de plus en plus clairement. Ouf, c’est aussi ce que je croyais remarquer, mais l’orthophoniste avait noté une régression….

On discute à bâtons rompus et je n’entends aucun commentaire négatif sur ma fille. Oh bien sûr, elle a son petit caractère, mais moins à l’école qu’à la maison. Ça va venir, ne vous inquiétez pas!!!

Le point noir, c’est la position assise. Cela doit faire 5 ans que l’on se bat tous contre ce fichu W ! Les équipes médicales, nous, ses frères s’y sont mis, mais rien à faire. Spontanément, elle s’assoit en W. Je ne compte plus le nombre de fois où je lui  dis: » TES JAMBES!! » . Le W est un problème quand c’est la seule position assise de l’enfant. Il tire sur les hanches, sur les genoux, sur les chevilles. On en discute mais je sais tout ça. J’ai essayé de la faire asseoir en tailleur, mais elle n’est pas confortable, j’ai l’impression que ses ischios-jambiers se sont rétractés à toujours se mettre comme ça. Elle se plaint des chevilles régulièrement (croissance ou W, je ne sais pas le dire). J’ai essayé de la faire mettre à genoux, mais jusqu’à il y a peu, elle ne tenait pas, pas assez tonique. J’ai alors mis un rouleau en mousse sous ses fesses, mais ça n’a pas marché. La p’tite nouvelle est consciente de l’énergie déployée pour éviter la position, et du caractère compliqué de la chose. Rayond’soleil ne fait pas exprès. On continue le travail. Personne ne va lâcher ce W. Pas question. 

Pour finir, j’ai eu envie d’aborder le portage. En disant que je portais de moins en moins (ce qui est vrai) et en expliquant dans quelles circonstances on le faisait. Je sais que la p’tite nouvelle est calée en portage physiologique. Mais ce n’est pas parce qu’on est calée qu’on aime voir des grands portés. Elle aime. Elle ne trouve rien à redire à notre portage câlin, notre portage « franchissement d’étapes », notre portage contenant. Ça lui a même donné l’idée d’une couverture lestée pour permettre à Rayond’soleil de se (re) poser en rentrant de l’école. A venir donc un article sur la couverture lestée. J’ai trouvé ça chouette, de ne pas voir de jugement dans ses yeux, ni dans ses paroles. A noter que JE me sens suffisamment bien dans notre portage pour que le jugement ne m’atteigne pas. Mais cela veut aussi dire, qu’elle ne jugera pas d’autres parents qu’elle pourrait rencontrer, et qui pourraient être moins sûrs d’eux. Mieux, elle pourrait diriger (on peut rêver) des parents vers nous. Retrouver des professionnels de santé convaincus de l’utilité du portage, ou prêts à découvrir le portage physiologique des enfants ou des bébés (Comme j’ai pu en croiser, coucou La Meilleure Amie de Rayond’soleil!!), c’est quelque chose qui me remplit toujours de joie et de confiance (en eux mais aussi dans l’avenir!). La mission de Portage et Handicap, c’est aussi ça, faire entrer le portage dans les CAMSP, SESSAD, IME, CMI,EPEAP,PMI…C’est quelque chose que vous ne voyez pas, mais que nous travaillons énormément, nous les bénévoles de l’association. Pour que vous ne rencontriez que des regards bienveillants sur votre façon de Porter  (dans tous les sens, même les moins littéraux du terme) votre enfant!

Bref, I feel good aujourd’hui, et les progrès que je ne suis pas la seule à avoir constatés n’y sont pas pour rien! J’ai confiance, en la p’tite nouvelle, mais aussi en l’avenir de mon petit Rayond’soleil…

Cœurs sur vous tous, qui doutez, qui avez peur, qui ne voyez pas toujours le juste retour à tous les efforts déployés. Je sais ce que c’est. Mais les jours comme aujourd’hui( enfin comme lundi) nous redonnent l’espoir, ou mieux, l’espérance…

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le dépassement de soi

Le dépassement de soi, c’est accomplir des choses dont on ne se sentait pas capable de prime abord.

Pour certains, ce sera accomplir de grandes choses, pour d’autres sortir dans la rue.

Rayond’soleil c’est mon exemple à moi de dépassement de soi. Hier, elle a encaissé une rando de 6 kms. Alors forcément, même si elle est rentrée avec le sourire de celle qui a poussé jusqu’au bout, les larmes n’étaient pas loin. Les larmes pour ne pas monter l’escalier, pour ne pas mettre son pyjama, pour faire ceci, ou cela. Jusqu’à ce que je lui dise « Tu es fatiguée, n’est ce pas? Tu t’es dépensée, mais tu es fatiguée! ». Ce n’était qu’une constatation, mais cela lui a fait un bien fou.

Le salaire du dépassement de soi, au delà de faire grandir notre propre estime de soi, c’est aussi la reconnaissance dans le regard de l’autre.

Quand j’ai créé ce blog, c’était mon dépassement de moi. Je suis une personne extrêmement timide. Et susceptible. Exposer ici mon style d’écriture, et mes sentiments, mes états d’âme, c’était m’exposer doublement. A la critique, mais aussi aux regards. Finalement, je ne reçois que de rares commentaires négatifs, ou méchants, et c’est tant mieux. Je ne sais pas si j’aurai su accepter. Je crois que ce sont mes enfants qui m’en ont donné la force. Cette petite fille pas ordinaire, et ses frères, tout aussi exceptionnels à mes yeux, m’ont aidée à grandir, et à m’exposer aux jugements qu’ils soient positifs ou négatifs. Quand j’ai fait le bilan de ma vie professionnelle il y a peu, j’ai décidé de tout faire pour me reconvertir. Ce qui implique de prendre des risques et de m’exposer, une nouvelle fois. Réponse tout bientôt. Mon dossier vaut-il le coup d’être lancé? On verra. Moi j’y crois. J’ai accompli plus de choses en peu de temps, qu’en toute une vie. Je me sens toute neuve, et malgré les pépins de santé, pleine d’envies. Des envies nées de ce dépassement que j’ai dû m’imposer pour avancer. 

Certains d’entre vous n’ont pas encore trouvé la force d’avancer, et de dépasser les limites que vous vous êtes fixées tout seul. C’est toute seule que je n’ai pas osé écrire avant. Toute seule que j’ai sabordé mes études, toute seule que je me suis enfermée dans le rôle d’observatrice, toute seule toute seule toute seule. Vous ne le pensez pas, mais vous êtes la clef

Quand je vois ma fille marcher avec autant de joie, car c’est de la joie, alors je me dis que le combat sur la vie était gagné d’avance. Quel exemple! La volonté dont nos enfants savent faire preuve est étonnante. Ils se foutent pas mal de ne pas réussir tout de suite. L’essentiel est d’avoir essayé. Et essayé encore. Pour certains les essais seront nombreux, mais ils n’abandonnent pas. Pour peu que vous apportiez la reconnaissance nécessaire, ils n’abandonnent pas. Parce que le plus frustrant, c’est de ne pas voir l’effort récompensé. On peut ne pas atteindre l’objectif, ne pas réussir à avancer, si quelqu’un nous dit « c’est chouette ce que tu as fait! », alors, l’échec n’en est plus un, et devient un essai. 

Je me questionne beaucoup sur les punitions/récompenses en ce moment. Et si, au lieu de sanctionner les mauvais comportements, on renforçait les bons? Si on ignore le comportement indésirable, il ne perdure pas dans le temps. Honnêtement, ça demande un self-contrôle incroyable. Mais ça paye vite! j’essaie de l’appliquer. Le truc d’Avalanche pour me faire tourner chèvre, c’est de refuser de s’habiller le matin. Alors je commence par lui, et s’il rechigne, je le plante dans sa chambre en pyjama, en disant « tant pis, je vais gérer ta sœur, soit tu t’habilles, soit tu vas à l’école en pyjama! » Et vu que sa sœur est déjà partie à l’école avec le déguisement qu’elle refusait de quitter, il sait que je peux le faire. Lâcher-prise, ça s’appelle. Et le lâcher-prise, ça demande un gros, gros dépassement de soi, et des conventions sociales établies. Revenons à notre petit mouton. Il s’habille fissa depuis, et coopère le matin. Je le félicite à chaque fois. Comme je félicite Rayond’soleil à chaque fois qu’elle essaie de mettre ses chaussettes. C’est anodin pour moi, mais c’est un truc de fou pour elle de mettre ses chaussettes. Ça demande une coordination et une concentration que JE n’imagine pas, parce que c’est automatique pour moi. Quand elle saura mettre ses chaussettes, je la pousserai un pas plus loin: il faudra apprendre à attacher les fermetures éclairs, les boutons…Un pas après l’autre. Sa récompense quand elle s’habille? Un tchek: comprenez: une tape dans la main ouverte, une tape poing fermé, et un pschiiiit le pouce en arrière. Dérisoire? Pour vous! Pour elle, c’est de la reconnaissance. Son salaire! Ce qui la pousse à franchir les barrières que la société voudrait lui imposer. Le tchek ne fonctionne pas pour tout, on adapte bien entendu à la hauteur de l’effort fourni. 

Votre enfant est peut être porteur d’un handicap. C’est triste. Mais ce n’est pas pour autant qu’il sera malheureux. C’est ce que la société veut faire croire. Non, on n’est pas heureux qu’en bonne santé. Nos enfants ont une force incroyable. Je vais vous raconter un truc: ma fille a un copain, le petit M. En début d’année, M. ne supportait pas que je le regarde. Il criait et pleurait. Puis on s’est apprivoisé, tranquillou. (oui il ne reste que moi pour dire tranquillou…) Lundi, il m’a offert un dessin, et ce matin, il m’a fait un bisou, furtif, mais un bisou quand même. Pour M. c’est se dépasser que d’accepter le contact physique. Je ne l’ai pas vu aussi joyeux qu’en ce moment depuis le début de l’année.

Alors le dépassement de soi, prend de multiples formes: essayer de se redresser sur le bras, faire  20 minutes de Pilates chaque jour, se tenir debout, faire une randonnée sans aide mécanique, monter un dossier, suivre un régime plus ou moins stricte, apprendre à s’aimer juste un petit peu, tenter de déchiffrer le prénom des copains, écrire le sien, tout mener de front, sourire même quand la vie n’est pas rose, mettre ses chaussettes, enfiler les manches de son pull…

On est tous différents, et rien de ce qu’on entreprend ne devrait être insignifiant pour les autres. On devrait apprendre à ouvrir nos cœurs suffisamment pour que l’empathie y ait toute sa place. Alors on saurait reconnaître l’effort fourni, et faire ce petit geste qui va emmener la personne encore plus haut, un pas plus loin que ce dont elle pensait être capable. 

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