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#Portrait du jour…52

Il s’appelle C et il est fragile.

Dans ses yeux, ce que je lis ce sont les restes de l’enfance qui refusent de partir. Mais pas une enfance joyeuse, heureuse, non, il a les yeux tristes d’un petit garçon délaissé, usé, d’un vieux petit garçon en fait.

Il multiplie les couacs pour se rendre détestable, à l’instar d’un sale gosse capricieux. Il joue avec son employeur, avec les recruteurs, avec moi aussi. Il défie, sans cesse, le menton belliqueux et la mèche rebelle.

Que défie-t-il au fond ? L’autorité ? Je n’en ai pas. Je ne suis pas là pour ça. Et pourtant, quand il se plante exprès, j’enrage. J’ai bien dit  qu’il n’y a qu’en se plantant qu’on pousse en atelier la dernière fois, là il pousse le bouchon un peu trop loin, et il ne s’appelle pas Maurice.

Entre mise au point et froncement de sourcils, je devine une faille que je ne trouve pas. Des semaines de brassement d’air, un vrai ventilateur.

Et je m’en veux de lui en vouloir, après tout, il est maître de sa vie, et je ne peux que tenter de lui donner des clefs. Libre à lui de les utiliser ou non. Je ne peux m’attribuer ses difficultés, au même titre que je ne pourrai pas non plus m’attribuer ses succès.

Il est parfois bien difficile de rester bienveillante. Je sens que c’est ma propre frustration qui s’exprime, ma propre impuissance. Il me faut beaucoup d’énergie pour réussir à me repositionner.

C n’est pas, n’est plus un enfant. Mais il est toujours à vif, et si je souhaite l’accompagner, je dois l’aider à panser ses plaies. Difficile mission face à un gosse boudeur, j’ai parfois l’impression de retrouver le mutisme de mon adolescent…

Et comme avec un ado, la patience est de mise. C va se confier, lâchant ici et là des petites bombes. Ce que je prends pour des provocations sont des aveux déguisés et je prends la mesure de la souffrance qu’il ressent.

Difficile de la recevoir vraiment malgré tout, il en rajoute tellement dans ses propos qu’il n’est pas simple de trier la blague de la vérité. Je vais vite apprendre qu’il se cache derrière l’humour, et que tout est tristement vrai, douloureusement vrai, tellement douloureusement qu’il n’évoque le passé qu’en le tournant en dérision et de préférence en groupe.

Handicap physique, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique, handicap social et maintenant handicap enfantin.

Il n’y a pas de mot pour décrire. Il n’y a pas de mot pour écrire. Il n’y pas toujours de justice, pas toujours d’amour, pas toujours de considération pour les sentiments de l’enfance, pas toujours de respect, pas toujours de soin, pas toujours d’adéquation.

Comment se relever, comment se construire, comment imaginer sa vie d’adulte alors que l’enfant n’a pas pu pousser sereinement ? Comment avancer quand tout n’est qu’obstacle ?

C se nourrit de ses rêves d’adolescent parce qu’il n’arrive pas à faire le deuil d’une enfance joyeuse, il n’arrive pas à se dire que c’est ça, la vie. Il se raccroche à ce qu’il peut pour ne pas affronter le noir de la nuit, il s’attache à ne pas grandir tout à fait pour revivre ce qu’il a manqué, il s’englue dans l’impossible pour ne pas sombrer, pour ne pas affronter…

Quel est mon rôle sinon de le comprendre et de recevoir ce qu’il accepte de donner ? L’aider à grandir ? Cela dépasse mes fonctions… Je l’aiguille, je réoriente. Et en attendant, je vais continuer à faire de mon mieux, même si ce n’est pas son mieux à lui…

 

 

 

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#portrait du jour…42

A est une amie, une amie croisée sur un forum il y a 12 ans. Comme l’autre A, elle a une histoire toute particulière.

Pendant des années, elle a vécu une vie normale et tranquille. Elle a eu deux filles, magnifiques, douces, tendres et rebelles.

Et un jour, sans prévenir, comme ça au volant, brutalement le flash. Le mauvais flash. La crise d’angoisse est allée de paire, évidemment.

A a été abusée quand elle était enfant. Violemment les souvenirs affluent, l’assaillent et la laissent chancelante. En une fraction de seconde, elle a perdu tous ses repères, et a vu son enfance voler en éclat. Tout ce qu’elle prenait pour acquis est parti en lambeaux, tout ce dont elle pensait se souvenir est un écran de fumée misérable.

A va pleurer des litres de larmes. Des litres. Elle va penser qu’elle en mourra bientôt. La souffrance est telle qu’elle sombre. Et puis, elle regarde ses filles et la rage monte, doucement, dans la douleur mais l’instinct de protection prend le dessus sur tout le reste.

Plus rien d’autre ne compte que de soustraire la chair de sa chair à cet homme dangereux, à ce prédateur, à ce pédophile. Le mot est froid, tranchant, acide.

Elle a pleinement conscience du cataclysme qu’elle va déclencher. Des années de silence, des années d’oubli pour sa part. Elle a la sensation d’avoir ouvert la boîte de Pandore et d’avoir libéré un monstre ignoble et ingérable.

La libération de la parole lui était vitale, pour elle, pour ses enfants, mais elle fût brûlante.

Et douloureuse. Elle a dû se heurter au déni. Ses proches l’ont rejetée. Il y avait évidemment ceux qui ne pouvaient y croire, un homme aussi bien, aussi respectable et aimant, elle déraillait, elle voulait attirer l’attention sur elle.

Et il y avait ceux qui savaient, qui avaient toujours su, et n’avaient rien fait. Peur de faire tâche, peur des conséquences pour la famille. Et elle alors ? J’avoue que la rage prend le dessus quand je pense à ceux-là. La rage, l’envie dingue de les gifler très fort, de leur hurler dessus. Comment ont-ils pu ?

Ils se sont détournés. Et elle en a eu mal à en crever.

La reconstruction a été longue, et fragile. Les retours en arrière ont été nombreux. Et pourtant, chacune de ses photos pue l’amour. Elle a su garder la foi. Elle a su maintenir le cap, garder sa cape et éloigner ses filles du prédateur, les préservant tout en répondant à leurs questions avec douceur et sans concession.

La vie, cette sale garce parfois.

A a eu du mal à s’en remettre, vraiment. Elle s’est inquiétée pour toutes les petites filles susceptibles de croiser son chemin. Elle a eu le ventre retourné en apprenant que certains, qu’elle avait pourtant alertés lui confiaient les leurs. Elle a eu du mal à accepter qu’elle ne pourrait pas sauver tout le monde, que ce n’était pas sa responsabilité.

Le dialogue rompu, la bombe lâchée, elle a entamé une thérapie, pour sortir tout ça, tenter de déposer quelques valises.

Et les retours en arrière sont toujours là, mais elle a appris à faire avec, à les accepter.

C’est une guerrière, une vraie, qui a su se relever de cette épreuve terrible, bon an mal an. Qui ne vous dira jamais qu’elle en est sortie grandie. Qui a su faire ce qu’il fallait, peu importe les conséquences.

Je la regarde souvent de loin, je vois sa mèche bouclée qui tombe en cascade, j’entends ses cris silencieux, et je me contente d’un mot, d’un seul, pour qu’elle sache que je saigne avec elle à chaque fois que la blessure se rouvre, parce que quand on a mal, rien n’est pire que d’être seule. Parce que je ne peux rien faire de plus pour elle. Parce que je rêverai de la serrer fort contre moi, parce qu’elle en aurait sûrement besoin, mais que même si j’étais géographiquement près, je ne sais pas si j’oserai.

Fucking respect ma belle.

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#portrait du jour…20

Aujourd’hui je vous parle de L. Je l’ai croisée alors que je sortais à peine de l’adolescence et elle de l’enfance.

J’avais encore cette fougue, cette colère que seuls ont les adolescents, révoltés contre tout, contre rien, contre la terre entière.

L était du genre fermée, peu loquace. Elle ne prenait pas soin d’elle, se coupait les cheveux toute seule. Du haut de ses 15 ans, elle dégageait une espèce de violence tue, brute et brutale.

Je n’arrivais pas à me l’expliquer. D’autant que mon tempérament est de fuir le conflit, je n’allais pas forcément chercher le dialogue avec L alors que je sentais tellement de noirceur dans ses yeux.

Et puis, comme ça, sans prévenir, un jour, elle a craqué. Je ne sais plus très bien ni comment ni pourquoi mais elle a craqué alors que nous étions en voiture. Je venais d’avoir mon permis, et j’étais tellement enchantée de trimbaler des plus jeunes avec moi.

Violences sexuelles, enfance gâchée.

Punaise, ce qu’elle me confie me retourne le bide. Ça me fait penser à ma copine K, au lycée, qui écrivait à son père qui était en prison. Je me rappellerai toujours le choc que j’ai eu quand elle m’a dit qu’il y était parce qu’il l’avait violée. J’étais sidérée. Qu’elle puisse lui pardonner, lui écrire et chercher à le réconforter. Elle culpabilisait d’avoir parlé et détruit sa famille.

Et c’est exactement ce qui se passe avec L. Elle parle, sanglote. Se tait brusquement puis reprend. Une fois les vannes ouvertes, elle n’arrive plus à s’arrêter. Et elle regrette immédiatement, ce qui augmente considérablement ses sanglots, et ma rage contre l’homme qui lui fait subir toutes ces horreurs.

Le type est violent en plus.(une autre violence je veux dire).

Je me souviendrai toujours du jour où il l’a attrapée violemment par les cheveux en pleine rue devant les yeux détournés des passants. Je me souviens de l’incompréhension et de l’injustice profonde que moi je ressens quand je vois les autres faire comme s’il ne se passait rien. Il aura fallu que je crie et m’interpose, pour que d’autres se décident à intervenir, qu’il la lâche et la laisse partir.

C’est suite à cet événement, qui reste un réel traumatisme (comment les adultes ont-ils pu laisser gérer ça à une gamine ?) que je l’emmène à la gendarmerie.

Syndrome du sauveur ? Je ne sais pas. Je ne supporte pas l’idée qu’elle puisse rentrer chez lui, qu’il recommence à poser ses mains sur elle. J’ai une envie incompressible de la protéger.

Et elle va être bien prise en charge. Je ne remercie pas toujours les forces de l’ordre, on l’oublie trop souvent. Mais merci. D’avoir pris le temps de prendre votre temps, de l’avoir mise en confiance, d’avoir écouter, servi un café, mis en relation immédiate avec une psychologue, appelé sa mère (qui savait…) et pris les dispositions nécessaires. Merci.

Merci aussi de ne pas m’avoir laissé porter ça toute seule.

Je ne sais pas ce que L est devenue, quel type d’adulte elle est. Je ne sais pas si elle s’en est totalement relevée…Nous avons depuis perdu contact, je pense qu’elle devait effacer le passé…

Ce que je sais, c’est que si vous savez, vous n’avez pas le droit de vous taire. Pas le droit ! Si un enfant vous a parlé, il a mis toute sa confiance en l’adulte que vous êtes et le respect, l’humanité vous impose de faire quelque chose. N’importe quoi. Vous êtes devenu responsable, mais la bonne nouvelle c’est que vous n’êtes pas obligé de porter ça tout seul….

Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

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Âge d’or ? 

Rayond’soleil a eu 9 ans.

Ça se fête 9 ans. Comme 8 et 7 avant….

Elle a invité tous ses copains, les exveptionnels, les differents, les magiques.

On est allés chez sa Pote de danse qui organise des Zumb’anniversaire dans une super salle de danse.

Ambiance miroirs, copains, bougies et boom.

Ça change du parc intérieur. C’est adapté à leur âge même pour les enfants qui n’ont pas de gène foufou.

On s’est retrouvés. Nous les parents.

Ces anniversaires c’est aussi notre occasion de parents pour laisser un peu nos petits et boire un café.

Ambiance après fac, les soucis de la vie en plus. 

On s’est retrouvé au chaud dans le coeur de l’hiver auvergnat. On savait nos perles entre de bonnes mains, sensibilisées alors on avait confiance.

On a refait le monde, ambiance après fac, le handicap en plus…. On a parlé de nos différences. On est plein d’espoir.

Les enfants ont bien profité.  Nous aussi. Difficiles d’être « juste » des adultes. On a pas tous les mêmes soucis, pas tous la même vie… 

On est Plein d’espoir mais on a aussi un peu la trouille.

On les regarde grandir avec la boule dans le coin du bide.

Eux aujourd’hui si mignons, si attachants, quel avenir ont-ils ? 

Bien sûr, on évoque la question à demi mots. On n’est pas fous quand même. On a envie de croire au soleil. Après la pluie tout ça tout ça….

Je me demande combien d’anniversaire on va encore pouvoir fêter ensemble. C’est un peu comme si on vivait un âge d’or une parenthèse. Comme si on avait conscience de la fragilité de la chose. Comme si les pages se tournaient trop vite pour nous parfois.

N’empêche que tous les ans, ces discussions qui nous rendent un peu de normalité nous font du bien. 

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aborder la mort

J’avais prévu un autre article, un article qui traîne en moi depuis des semaines et le chat a bouleversé mon programme…

Mimine, Jazz pour les intimes, a fait, selon Avalanche, une grosse bêtise. Il est mort. Comme ça, sans prévenir.

Le téléphone a sonné, le vétérinaire était désolé, mais des gens lui avait emmené mon matou roux après un accident. Mort sur le coup. La boule qui a envahi ma gorge n’était rien face aux larmes qui ont de suite jailli de mes yeux.

Calme de lune n’a pas eu besoin de dessin et de suite ses larmes se sont mêlées aux miennes.

J’ai dû expliquer aux deux plus jeunes.

Avalanche, vif, a pensé que le vétérinaire devait lui faire une piqure. Agir. J’ai eu beau expliquer que c’était trop tard, pour lui, si le chat était chez le véto, y avait un espoir.

Rayond’soleil n’a pas eu l’air de saisir. Et je me suis remerciée d’avoir choisi de récupérer le corps.

On a donc parlé de la mort, de son caractère définitif. Et j’ai bien vu que pour elle, pour toujours ne voulait rien dire…

Comment aborder la mort avec un enfant qui présente une déficience intellectuelle?

Finalement comme avec les autres.

On ne s’est rien épargné. J’ai trouvé qu’il fallait que le chagrin sorte quand même. C’est notre première perte. (Pour notre famille telle qu’elle est, perso j’ai déjà eu d’autres pertes, et mon aîné aussi).

J’ai connu une fillette à qui l’on racontait que les animaux partaient dans la forêt au lieu de lui dire la vérité. Quand son papy est mort, ils ne  lui ont rien dit et me l’ont confiée, me demandant de m’en charger. Lâchement, j’ai imaginé un instant lui dire que papy était parti dans la forêt rejoindre tous les animaux, et j’ai eu beaucoup de tristesse pour cette gamine qui n’avait pu dire au revoir à aucun de ses petits compagnons. Je lui ai dit la vérité. Elle a pleuré un peu et quand son père est rentré, elle était très en colère. Elle aurait bien voulu dire au revoir à son papy.

J’ai récupéré le corps de mon chat, en larmes assumées chez le vétérinaire, qui a compati juste assez pour que je ne regrette pas ce qu’on pourrait considérer comme une faiblesse. Après m’être assurée qu’il était visible pour des enfants (je ne voulais pas les traumatiser), je leur ai laissé le choix de le voir, de le caresser une dernière fois. On a pleuré. On s’est serrés fort les uns contre les autres, on s’est dit qu’il nous manquerait.dsc_0776

La mort. La mort c’est pour toujours. C’est un drôle d’état, ça fait peur un peu, personne ne sait ce qu’il se passe ensuite. JE les ai laissés libre de croire ce qu’ils voulaient. Avalanche nous parle toujours de sa vie d’avant, je lui ai laissé dire que Jazz était peut être en quête de sa vie d’après…J’y crois aussi. Calme de lune pense qu’après la mort, c’est terminé, il n’y a rien, mais qu’on vit toujours un peu dans le cœur de ceux qui nous ont aimé. Rayond’soleil espère qu’il n’aura pas faim.

Mort. Mort et enterré. C’est ce qu’elle a répété toute la soirée. Et qu’elle répète encore, comme pour s’assurer que c’est bien vrai.

On s’est demandé si ça faisait mal. On s’est dit que parfois oui, un peu ou beaucoup. On m’a demandé quand je mourrai. J’ai dit que j’espérais être vieille et eux assez grands pour survivre sans moi quand ça arriverait. J’ai croisé fort les doigt pour que Rayond’soleil soit assez débrouillarde! On s’est demandé si un autre chat atténuerait notre peine, et on s’est dit que pas du tout, rien ne remplace quelqu’un qui meurt. Il y  aura peut être un autre chat, j’adore les chats, j’imagine pas ma vie sans eux…

Les enfants m’ont demandé si je serai enterrée dans le jardin moi aussi ce qui a bien fait rire Calme de lune. Alors on a visité le cimetière. C’était une drôle d’expérience. Les enfants, décontractés et curieux, erraient entre les tombes. Calme de lune lisaient les épitaphes. Rayond’soleil a longuement regardé les fleurs qui ornaient les monuments. Avalanche s’exclamait au gré des photos « oh c’est un monsieur /une madame mort(e) qui est allongé(e) et enterré(e) dessous…Tiens, ils ont enterré une FLEUR? ». J’étais contente que le cimetière soit désert, à l’exception des défunts, parce que je n’avais pas tellement envie d’attirer les regards…

Quand on est partis, ils ont souhaités ramassé des fleurs. Celles de Rayond’soleil et de Calme de lune ont finies sur la tombe de notre compagnon. Celles de mon Avalanche ont finies en pluie de pétales, comme une célébration.

Bien sûr, on a repleuré encore. Je n’ai pas top essayé de faire figure, après tout je suis triste, et je trouve ça injuste. Il était chouette notre matou, gros, avec des pattes de lion, doux et gentil je suppose que même s’il avait été bête comme mes pieds et méchant comme la gale on l’aurait aimé pareil…

La mort. Halloween qui arrive nous parle des esprits qui reviennent.  J’ai pas eu trop envie d’aborder ce côté là, je n’ai pas envie qu’ils aient peur.

Le terminus. Quand on est mort, on est plus vivant, on ne parle plus, on ne bouge plus, on ne respire plus. Il ne se passe plus rien. Mais ce n’est pas comme quand on dort. D’ailleurs on est froid quand on est mort, et dur aussi. Oui, Avalanche aime aller au bout des choses…Il trouve que c’est pas cool la mort.

Je suis d’accord avec lui.

Je ne sais pas si cet article vous aura donné des pistes, j’ai essayé de rester ouverte au dialogue, et franche, le plus possible, sans les devancer, ni les brimer. Je crois qu’ils ont tous compris que le chat qu’on connaît ne reviendrait plus jamais.

Pour se remettre de nos émotions, on a filé faire des photos de l’automne et de cette belle journée ensoleillée, comme pour se souvenir que les jours ne sont jamais tout noirs ni tout blancs, qu’on pouvait essayer de se rappeler les bons moments, que bientôt, on le ferait sans pleurer. Je crois qu’il ne faut pas banaliser la mort d’un animal, c’est une vraie perte pour les enfants, et c’est souvent leur première perte d’ailleurs…

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