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#portrait du jour…11

On va l’appeler L parce que je ne connais pas son prénom.

C’est drôle dit comme ça, mais vous allez comprendre.

Je la rencontre dans ma vie d’avant, je l’accompagne si on veut, à ma manière, à sa manière.

Je la repère dès qu’elle entre dans le magasin, à chaque fois. Elle est aussi grise que ses éternelles tenues, aussi terne qu’un jour de pluie. Elle a les cheveux gris, les sourcils aussi, ses yeux sont…gris et tristes, même son teint est gris !

Elle vient une fois le matin et une autre l’après-midi. Tous les jours, toutes les semaines, depuis des mois.

Elle prend deux bricoles pour manger. Elle ne marche pas, elle flotte. Tellement légère, fragile, et pourtant, et c’est assez antinomique, son pas est lourd, comme celui d’un éléphant, comme si elle portait toute la misère du monde sur ses frêles épaules.

Elle parle toujours très doucement, du bout de ses lèvres pâles, dans un soupir. Elle ne sourit pas, elle ne sourit plus. Elle entasse ses courses sur le tapis, elle s’arrange pour prendre le moins de place possible.

Elle s’excuse de vivre.

L n’a pas toujours été comme ça, avant on ne la repérait pas dans la foule. Elle vivait aux côtés des autres, dans une vie normale, classique, bien balisée.

Puis tout a chaviré.

Je le sais, parce que tous les jours, deux fois par jour, toutes les semaines depuis des mois, elle attend que j’ouvre ma caisse pour pouvoir se confier. Alors entre une commande et une factu, j’ouvre….

Et tous les jours, deux fois par jour, toutes les semaines et ce depuis des mois, elle me noie de sa tristesse et de son chagrin.

Son drame est tellement banal qu’elle pense qu’il n’intéressera personne. Elle est presque surprise de trouver mon oreille attentive, mon regard qui lui montre que je ne me contente pas d’encaisser !

Son mari l’a quittée l’an dernier. Comme des milliers de couples qui se font et se défont, parfois dans l’indifférence la plus totale. Elle n’avale pas, L. Elle ne fera jamais son deuil.

52 ans et sa vie est terminée. Il était absolument tout pour elle. TOUT.

Comprenez, ils n’ont jamais eu d’enfant. Il n’en avait pas envie, pas le temps. Et elle ? Elle en aurait bien voulu un, juste un mais elle a accepté sa décision, elle l’aimait tant qu’elle ne voyait que son bonheur.

Ils n’avaient que des amis à lui. Comprenez, ils ne faisaient pas tout à fait partie du même monde.

Peu à peu et aveuglée par son amour pour lui, elle s’est isolée…Et quand il l’a quittée l’an dernier, elle s’est retrouvée terriblement seule. Elle n’a rien vu venir. Un jour, ils vivaient leur routine, comme avant, le lendemain, il vidait son armoire de ses costumes et pillait toutes les couleurs qu’il y avait dans son cœur à elle.

Elle est restée dans leur petit appartement, devenu trop grand pour elle, et surtout bien silencieux. Elle n’a ni ami, ni travail, ni enfant.

Personne ne sait qu’elle existe. Quand en est-on arrivé là ?

L vient deux fois par jour, tous les jours de toutes les semaines, depuis des mois, parce que je crois bien que je suis la seule personne à qui elle adresse encore la parole…

Et croyez-moi que dans cette misère affective, on sous-estime souvent la valeur d’une attention et d’un mot gentil. Je ne juge ni le mari, ni L. J’écoute c’est tout.

Et souvent depuis mon départ du magasin, je me demande que L est devenue…J’espère qu’elle s’est accrochée, et que quelqu’un aura remis un peu de bleu dans ses yeux, et de rose sur ses joues…

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#portraitdujour3

Je rencontre G pour une coupe de cheveux.

Je vous préviens tout de suite, je suis la reine des infidèles en terme de coiffeur, je vais là où il y a une place en dernière minute pour me caser entre midi et deux. Et pourtant, je ressors souvent avec dans mes poches les histoires de vie, parfois drôles et souvent compliquées de ces artistes capillaires.

Comme la fois où le salon allait fermer pour de bon et où la coiffeuse me racontait qu’elle allait peut-être en profiter pour faire ce dont elle avait toujours rêvé, camionneuse. Z’imaginez bien que la pro a pris le dessus là, pour parler reconversion et évolution professionnelle.

Mais aujourd’hui, je vais vous parler de G. Il a 20 ans. On parle de tout et de rien. Surtout de tout.

Rapidement la discussion s’éloigne de la couleur de mes cheveux pour aller vers la lutte contre les discriminations.

A demi mots, il évoque son départ de la capitale en catastrophe.

Il me précise, comme si je ne l’avais pas compris, qu’il aime les garçons, c’est comme ça, il n’y peut rien hein, avec un haussement d’épaules. Je lis la tristesse dans ses yeux, je sens qu’il n’a pas besoin de grand chose d’autre qu’un signe qu’il peut continuer à me parler en paix.

Ses parents ont eu du mal à accepter la nouvelle. Je me mets à leur place un instant. C’est vrai que c’est difficile, on ne va pas le nier. La société n’est pas prête. Je suis profondément tolérante et je n’ai aucun problème avec l’homosexualité, mais j’avoue que si l’un des miens me fait un jour cette annonce, j’aurai peur pour lui. On ne va pas se mentir, +30% d’actes homophobes dernier, ça ferait frissonner n’importe quel parent.

Alors j’espère subitement et de toutes mes forces que les parents de G ont vite repris pied pour l’armer au mieux contre ces regards détestables, pour qu’il puisse s’épanouir dans ce qu’il est.

Il me dit que non, pas trop. Il est parti pour ça, il n’arrivait pas à gérer.

Pourtant, tout en lui crie cette sensibilité particulière. Le sourire timide, les yeux brillants, les gestes aériens. G est tellement jeune. Il a à peine 20 ans et vit à 500 kilomètres de la ville qui l’a vu naître. Il parle doucement de renaissance, mais on sent bien que cette renaissance se fait dans la douleur, que rien n’est acquis.

Il dit en riant qu’il a choisi la coiffure parce qu’on peut y être gay, et largement courtisé par les employeurs, tant les hommes sont rares. Il a le rire clair d’un enfant, et brusquement, je me dis que je le prendrai bien dans mes bras, comme si je pouvais alléger son chagrin qui ne devrait plus avoir lieu d’être « à notre époque ».

2 de ses amis à Paris se sont fait refaire le portrait par des brutes sans cœur, par des homophobes abjects. Il me dit qu’il a parfois peur dans la rue, qu’il sent bien que ses gestes efféminés le trahissent. Le trahissent ? Drôle de monde quand même où il faut cacher ce qu’on est pour vivre tranquille. Retour au moyen âge ?

Il regrette un peu l’anonymat et la vie Parisienne, mais il se sent plus serein ici. Puis son copain vit ici, il est dans le métier, il a son propre salon.

Je lui jette un regard dans le miroir, ses joues ont rosi légèrement. Regrette-t-il déjà ses confidences ?

Alors je parle, un peu, et assez fort que les autres clientes entendent, on ne sait jamais. Je lui dis que j’espère de tout mon être que la société va réussir à évoluer, que je ne comprends pas qu’on puisse juger les gens parce qu’ils sont différents de nous, qu’on a le droit de ne pas vouloir être homosexuel (comme si cela se décidait!), mais que c’est à mon sens aussi naturel qu’être hétéro ou aimer le fromage. Il rit à nouveau, et mon cœur enfle dans ma poitrine. J’ai fait mouche. Il semble rassuré.

Je lui dis que je lui souhaite de pouvoir avoir une belle famille, lui qui veut des enfants. Et que ses enfants connaissent ses grands-parents.

Je me fais une promesse, celle de ne jamais montrer mon inquiétude face à un choix de vie de l’un de mes enfants. De les soutenir, quoiqu’il arrive.

Comme un ami me l’a dit ce matin très justement : « il ne sert à rien d’imposer aux autres notre vision du monde, chacun a ses filtres, son histoire, son vécu… »

Vous n’êtes pas obligés d’aimer les différences. Les Tolérer sera déjà un premier pas très acceptable….

Merci, et à bientôt…

 

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Mise à nue

Je devrai finir d’écrire la lettre au Président, mais en fait j’ai envie aussi de vous parler d’Evelyne.

Je l’ai contactée pour une séance photo, parce qu’elle est photographe. Evelyne, elle aime rien tant que les sur le vif, alors elle est venue couvrir la première session de formation de l’association.

 

Je sais pas si vous savez mais je sors un livre ( KWAAAAAAAAAAA Tu sors un livre?!!!!), bon je rigole, je vous saoule assez avec ça. Et j’avais besoin de quelques photos professionnelles, juste au cas où l’idée me prendrait de faire un salon.

Je vais pas vous mentir, elle m’a dit non.

Pourtant, on s’était revues entre temps, elle monte un outil formidable de communication avec son compagnon qui s’appelle le Jeu de la vie ! Ah oui, Evelyne a plusieurs cordes à son arc. Elle est aussi bloggeuse, et je suis sure que vous aimeriez ce qu’elle écrit si vous avez 5 minutes pour y jeter un oeil : C’est ici.

Et d’appel de pied, en contact messenger, elle a fini par avoir un peu pitié.

Croyez-le ou non, j’ai de grosses difficultés avec mon image… Je vous fais grâce des détails, mais j’ai pu souffrir de distorsion du miroir, suite à une adolescence bien compliquée. On en se refait pas. J’avais besoin de photos pros, et j’avais envie de me réparer un peu l’égo.. Mais je devais être en confiance, alors je n’ai contactée qu’elle.

C’est sûrement parce que j’ai vu ce qu’elle faisait, parce qu’elle est douce et bienveillante.

Et donc, on s’est retrouvées dans un endroit sympa, un jour sympa et encore doux.

J’ai eu beaucoup de mal à me reconnaître sur les photos où je ne fais pas la courge. Car il y a eu beaucoup de fous rire durant cette heure là. On a beaucoup discuté aussi, ce qui l’a empêché de prendre des photos à plein de moments.

J’ai eu peur de m’asseoir sur une souche, parce que j’avais peur qu’une bête sorte, du coup on l’a cherchée partout cette bête, et on a ri. Elle m’a demandé d’être sérieuse, et j’ai vraiment essayé. Elle m’a demandé d’être charmeuse, et je pensais avoir échoué…

J’ai demandé des photos où je verrai mes bourrelets et où j’accepterai mes rides (vous aviez vu que j’ai souvent mes solaires sur les photos ? Et bien beaucoup moins depuis ce jour d’Octobre où elle m’a autorisé à les aimer). Elle a dit qu’elle ferai ce qu’elle pourrait. 44931473_773304126340523_5262242979585720320_n.jpg

Je crois que j’ai grâce à elle pris conscience de mon regard, qui est bien encadré par ces petites pattes d’oies qui font de mon visage ce qu’il est.

J’ai eu plus d

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e mal à accepter celui là de regard : et même si je crois deviner pourquoi j’ai du mal à me l’expliquer vraiment…. Cette photo de prime abord est celle que j’aimais le moins, mais l’Amoureux lui l’aime particulièrement…

Comme si je m’interdisais profondément la séduction que je décèle dans ce regard là.

J’ai beaucoup appris en peu de temps avec cette séance photo. Sur le corps, le regard, le visage. Mon corps, mon regard, mon visage. Comme si elle avait su utiliser ce que j’aime chez moi pour me rendre confiance.

Pourquoi je vous en parle ? Pas uniquement pour remercier et souligner le travail d’Evelyne.

J’ai envie de vous reproposer ce que j’avais déjà soulever une fois, il y a fort longtemps : que pensez-vous de séances photos avec vos loulous? En faites-vous ? Je sais que le pas est difficile à sauter, d’autant qu’on ne sait pas toujours sur qui on va tomber…

Mais c’est tellement important pour vous et pour eux d’avoir de belles photos, d’être traités comme des mannequins, même quand toutes les pauses ne sont pas possibles, même quand certains détournent le regard…

Et si on se lançait un nouveau défi un peu fou en 2019 ? Une exposition photo d’adultes et d’enfants (ou alors juste d’enfants) touchés par le handicap ? En montant un partenariat avec des photographes pour les familles qui seraient intéressées ? Montrer au monde à quel point nos enfants sont magnifiques, et nous aussi malgré les cernes sous les yeux, les bourrelets et les pattes d’oies ! Alors ? Qui en est ?

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Emy,35 ans, arrive à se trouver jolie

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Confidences

Pourquoi t’es en mouvement, qu’est-ce-que tu fuis ?

Ce que je fuis c’est demain. C’est le monde qui change, c’est ce cycle infernal qui revient. Ce que je fuis, c’est la haine, la peur, l’égoïsme.

Y a longtemps que je sais que je ne suis pas faite pour ça. La verticalité, le capitalisme, le chacun pour soi.

Marre, j’en ai marre.

Qu’on tape sur les pauvres pour expliquer la baisse du niveau de vie, qu’on tape sur les parents parce que leur gosse est différent, qu’on tape sur les migrants pour expliquer le chômage, qu’on tape sur les chômeurs pour expliquer que le marché du travail c’est pas facile et que si t’es pas content …

Si t’es pas content quoi déjà ?! Tu peux partir mais attention, c’est pas facile.

Oppression. 

Le chômage, je connais plutôt bien. C’est le jour des chiffres de Pôle Emploi qui vont tous nous terrifier. Nous aigrir. Nous monter les uns contre les autres. Et nous maintenir en l’état de braves petits soldats.

La peur de demain ,tu la vois arriver ?

Bien sûr que le monde du travail c’est la jungle. Mais quand les gazelles vont-elles se rendre compte qu’elles sont mille fois plus nombreuses que les lions ? Que ce sont elles qui ont le pouvoir ?

Ces chiffres en cachent un autre, plus affolant encore et qui vient enserrer mon cœur de mère dans une cage en acier trempé : les travailleurs handicapés sont deux fois plus touchés par le chômage. Le chiffre grimpe encore lorsqu’il s’agit d’une déficience intellectuelle.

Et pourtant, de tout ce qui me terrifie dans l’avenir de Rayond’soleil, ce point n’est pas le plus douloureux. Bizarrement je me sens presqu’en paix avec son avenir professionnel. Le reste autour sera bien assez difficile à appréhender.

Le milieu protégé souffre d’une sale réputation et parfois à raison. Parfois à tort aussi.

Et puis ce qui me dérange surtout, c’est qu’il ne dépend pas du ministère du travail… Cynisme quand tu nous tiens.

Les entreprises adaptées font de leur mieux, mais on ne va pas se mentir, les subventions diminuent, la pression s’accentue. On va vouloir de plus en plus d’efficience.

Pas partout, évidemment.

Evidemment…

Quelle vie professionnelle pour mon Rayond’soleil ? Dans 10 ans, que sera devenu notre monde déjà hyper centré sur le profit à tout prix  ?

Comment peut-on en arriver à se poser la question de l’avenir professionnel d’un môme de même pas 10 ans ?

Facile, il suffit qu’il mène déjà sa petite barque loin des sentiers battus pour que l’avenir prenne ses parents en tenaille.

Ou pour que ses parents se sentent brutalement l’envie d’autre chose.

De quelque chose de plus alternatif.

Ma petite cousine me disait il y a peu « ce monde qu’on leur laisse remet en cause mon envie d’avoir des enfants… Je te jure, si un gouvernement met au centre de sa politique l’écologie et la solidarité, je me casse ».

Moi j’ai déjà les enfants. Trop tard pour changer d’avis. Alors j’ai une seule possibilité envisageable, changer le monde.

Tu divagues, on change pas le monde tout seul.

Bah non, mais on peut commencer. Et s’allier. Parce que le vrai changement ne viendra pas des politiques mais d’un réveil citoyen, solidaire. Rappelons nous qu’ils ont encore le pouvoir parce qu’on a bien voulu le leur laisser….

Tout va de plus en plus vite, et effectivement, les personnes en situation de fragilité (d’ailleurs tiens fragile mais par rapport à quoi exactement ? ) ne peuvent pas suivre les rythmes imposés au travail, et nous en voulons chaque jour de plus en plus. Sans parler de cette armée uniforme dans laquelle nous devons entrer à tout prix.

Bye bye la différence. 

Et si au lieu de vouloir plus (de biens, d’argent, d’efficience) nous voulions mieux ? Mieux vivre, mieux manger, mieux travailler, mieux répartir.

Ce que je souhaite pour demain, ce n’est pas être riche de possession mais riche d’humanité et d’humanisme.

Humanisme, visiblement un nouveau gros mot pour certains, mais je m’en fiche.

D’être fleur bleue, naïve, idéaliste et rêveuse. Je crois que je devrai vraiment faire une pause « réseaux » parce que ma sensibilité y est mise à rude épreuve…

Ma fille, et tous les enfants,ados, adultes qui lui ressemblent peuvent et doivent avoir une place au sein de la société. Si nous changeons de modèle, elle pourra prendre part et non plus être considérée comme un boulet.

Revoir nos modes de consommer, de travailler, de polluer, de vivre devient urgent.

Parce que nous sommes en train de creuser des fossés de plus en plus profonds entre ceux qui ont et ceux qui font, et de nous détruire à petit feu. Ou  à grand feu vraisemblablement.

Rayond’soleil est riche de tant de choses…

Quiconque (qui est le mot de la langue française qui peut se targuer de me poser le plus de problème au monde) la connait sait ce qu’elle apporte aux autres :bienveillance, empathie, sympathie, attention…. Tout cela ne produit pas de richesse commerciale, mais, dans ce monde qui voit se développer de plus en plus de thérapies alternatives pour soigner les maux de l’hyper-consumérisme et de l’hyper efficacité, ces thérapies « positives », dans ce monde donc, les milliers de Rayond’soleil peuvent être des thérapies à eux seuls, et apporter un nouveau regard sur la vie et le monde.

Elle m’a profondément changée. Tellement. Radicalement.

I have a dream moi aussi, et je me fiche que certains le trouvent ridicule.

Je veux qu’elle ait sa place, qu’elle ne dépende pas de moi ni du système. Je veux moins de verticalité et plus de coopération. Je veux plus de solidarité et moins de peur de son prochain.

A chaque fois qu’un homme tend la main à un autre et que j’ai pu contribué à cet élan du cœur, j’ai l’impression d’avoir gagné la coupe du monde, la coupe du monde de demain en somme…

S’allier les uns avec les autres plutôt que les un contre les autres paraît si simple et pourtant si loin de ce que je peux constater au quotidien.

La différence quelle qu’elle soit effraie. Les minorités souffrent et restent silencieuses. Les minorités rassemblées peuvent tout changer. Je ne parle pas de révolution (Hasta siempre !!) mais bien de cohésion. De solidarité. De mieux.

Ma fille ne restera pas sur le bord du chemin. Nous sommes des loups, nous formons une meute, solide, indéfectible, et nos rêves resteront plus puissants que leurs profits et leurs tentatives de nous diviser.

Il est temps de nous battre, tous ensemble.

Il est temps de réfléchir à de nouveaux modèles économiques et de réinventer le monde du travail. 

Pour elle.

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Alors je ne suis pas naïve, la solidarité a des coûts mais actuellement entre les baisses de remboursement ( on reparle des sorties « de convenance » pour les enfants hospitalisés ? Ou des médicaments qui luttent contre l’alzheimer de mamie ?) et les hausses de taxes (on reparle du prix du gas-oil que pour aller bosser tu dois vendre un rein ? ) je me dis que quelqu’un quelque part épargne et investit sur le futur non ?

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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

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Quand Portage et Handicap rencontre Gayelle…

Bonjour à tous!

Vous me connaissez, je ne suis jamais en rade de nouvelles idées, je crois que je prendrai le temps de vous parler plus tard de tout ça, car ça s’éclaircit dans ma tête…

Il y a quelques semaines, j’annonçais à mes enfants que quand javais l’âge de Calme de lune, je répondais « écrivaine » quand on me demandai ce que je voulais faire comme métier, et que ce rêve de môme allait se réaliser, avec la sortie de mon livre en février prochain! Je vous en parlerai plus longuement dans un prochain billet, parce que vous méritais de tout savoir !

La réaction des enfants dépassait mes souhaits les plus profonds, avec de leur côtés une envie sincère de me lire. Mais voilà, j’avais écrit un livre pour adultes, qu’ils ne trouveraient pas à la bibliothèque de l’école.

Ni une ni deux, la graine était plantée.

Sauf que si je sais écrire, je ne sais pas dessiner.

J’avais donc besoin d’un partenaire, quelqu’un qui me suivrait sur le thème et dans une nouvelle aventure! Quelqu’un qui partagerait mes valeurs et accepterait de dessiner mon histoire.

Toujours peu sûre de moi, j’ai lancé une demande, persuadée de faire un flop, ou de me trouver face à des illustrateurs que je devrais payer, et donc de devoir abandonner l’idée dans l’œuf, car je n’en avais pas les moyens, et je voulais vraiment bosser à 4 mains.

Comme toujours, j’ai été surprise de l’engouement face à l’idée…

J’ai encore une fois dû faire un choix, ce qui est très dur pour moi, car j’ai cette impression que dire non, c’est renier un peu du travail de l’artiste, et tuer la bonne volonté des personnes en face de moi. A tous ceux à qui j’ai dit non, je suis désolée! 

Gayelle et moi, ça a été comme une évidence.

Elle avait la douceur et la délicatesse, elle a sûrement su me toucher. Je la lisais déjà sur la toile, je n’avais pas eu ses livres entre les mains. On s’est encouragées mutuellement à réfléchir, mais je crois que dès les premiers mots, on savait que peu importe comment nous irions plus loin ensemble…

Gayelle écrit ses histoires, mais elle a accepté sans sourciller de me laisser raconter la mienne, de me laisser dire le handicap aux enfants comme j’ai l’habitude de le faire avec les miens, sans tabou ni fausse pudeur. Dès le début, on finissait les phrases de l’autre, ou on se disait pareil. 

Ça sent un peu l’amitié qui démarre à des centaines de kilomètres…

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Elle nous a bien captées…

Alors, je ne sais pas si je serai à votre hauteur, si vous lirez mes textes à vos enfants, ni même comment nous sortirons ce livre (via la voie classique ou via le crowfunding) mais un jour nous serons les mamans de ce nouveau bébé, et je crois que j’en suis déjà fière, et fébrile!

J’ai avancé sur le texte à vitesse grand V. J’ai présenté des ébauches à un jury intransigeant, qui a pas aimé la première version que j’ai dû entièrement repenser.

Je ne sais ni quand ni comment, mais je sais bien pourquoi… Parce que le handicap doit avoir plus de place dans notre société, c’est à celle de demain qu’il faut déjà s’adresser 😉