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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

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Quand Portage et Handicap rencontre Gayelle…

Bonjour à tous!

Vous me connaissez, je ne suis jamais en rade de nouvelles idées, je crois que je prendrai le temps de vous parler plus tard de tout ça, car ça s’éclaircit dans ma tête…

Il y a quelques semaines, j’annonçais à mes enfants que quand javais l’âge de Calme de lune, je répondais « écrivaine » quand on me demandai ce que je voulais faire comme métier, et que ce rêve de môme allait se réaliser, avec la sortie de mon livre en février prochain! Je vous en parlerai plus longuement dans un prochain billet, parce que vous méritais de tout savoir !

La réaction des enfants dépassait mes souhaits les plus profonds, avec de leur côtés une envie sincère de me lire. Mais voilà, j’avais écrit un livre pour adultes, qu’ils ne trouveraient pas à la bibliothèque de l’école.

Ni une ni deux, la graine était plantée.

Sauf que si je sais écrire, je ne sais pas dessiner.

J’avais donc besoin d’un partenaire, quelqu’un qui me suivrait sur le thème et dans une nouvelle aventure! Quelqu’un qui partagerait mes valeurs et accepterait de dessiner mon histoire.

Toujours peu sûre de moi, j’ai lancé une demande, persuadée de faire un flop, ou de me trouver face à des illustrateurs que je devrais payer, et donc de devoir abandonner l’idée dans l’œuf, car je n’en avais pas les moyens, et je voulais vraiment bosser à 4 mains.

Comme toujours, j’ai été surprise de l’engouement face à l’idée…

J’ai encore une fois dû faire un choix, ce qui est très dur pour moi, car j’ai cette impression que dire non, c’est renier un peu du travail de l’artiste, et tuer la bonne volonté des personnes en face de moi. A tous ceux à qui j’ai dit non, je suis désolée! 

Gayelle et moi, ça a été comme une évidence.

Elle avait la douceur et la délicatesse, elle a sûrement su me toucher. Je la lisais déjà sur la toile, je n’avais pas eu ses livres entre les mains. On s’est encouragées mutuellement à réfléchir, mais je crois que dès les premiers mots, on savait que peu importe comment nous irions plus loin ensemble…

Gayelle écrit ses histoires, mais elle a accepté sans sourciller de me laisser raconter la mienne, de me laisser dire le handicap aux enfants comme j’ai l’habitude de le faire avec les miens, sans tabou ni fausse pudeur. Dès le début, on finissait les phrases de l’autre, ou on se disait pareil. 

Ça sent un peu l’amitié qui démarre à des centaines de kilomètres…

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Elle nous a bien captées…

Alors, je ne sais pas si je serai à votre hauteur, si vous lirez mes textes à vos enfants, ni même comment nous sortirons ce livre (via la voie classique ou via le crowfunding) mais un jour nous serons les mamans de ce nouveau bébé, et je crois que j’en suis déjà fière, et fébrile!

J’ai avancé sur le texte à vitesse grand V. J’ai présenté des ébauches à un jury intransigeant, qui a pas aimé la première version que j’ai dû entièrement repenser.

Je ne sais ni quand ni comment, mais je sais bien pourquoi… Parce que le handicap doit avoir plus de place dans notre société, c’est à celle de demain qu’il faut déjà s’adresser 😉 

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une frayeur en entrée?

Je vous plante le décor mais je vous préviens par avance, c’est un article brut d’émotions, et empli d’angoisse et de culpabilité mais que j’ai tenu à écrire parce que cela n’arrive pas qu’aux autres, et je n’espère ni indulgence ni insulte…

24 Décembre 2017, marché de Noël corrézien. Il fait bon et doux. 

Opérée lundi 18 (je vous raconterai plus tard) j’ai encore les points, et les gaz de la coélio me font mal aux côtes mais je gère plutôt bien. Ma sœur est un double-cheese, entendez par là qu’elle porte deux bébés, qui semblent pressés d’arriver, donc elle a été mise au repos forcé. Du coup, on a fait la route, et en ce 24 Décembre doux et festif, on a décidé d’aller au marché de Noël.

Nous sommes 3 adultes, l’Amoureux, Doudou (ma maman) et moi, pour 4 enfants, les miens, et Cromignone, ma nièce âgée de 3 ans.

Chalets qui vendent des produits artisanaux aux alentours de la très belle église au cœur du centre ville, décorations qui brillent, barbe à papa…Tout est là pour passer des heures pleines de magie avant d’aller se coucher pour attendre un vieux barbu traîné par des rennes…

Nous passons un long moment sur le Carrousel, voiture de pompier, chevaux, les enfants ont les yeux qui brillent, et les adultes la tête qui tourne. 

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Nous cherchons le père Noël, des fois qu’il soit encore dans les parages… Nous mangeons une barbe à papa, et des churros. 

Nous regardons les ados qui escaladent le mur artificiel, en regrettant que les baudriers soient trop grands…

Nous attendons longtemps pour les marrons chauds. Les deux plus petits, Avalanche et Cromignone courent sur la place au milieu des autres familles, et je ne les lâche pas des yeux. Rayond’soleil est près de moi, et discute avec le vendeur de marrons. 

Nous repartons en direction des chalets, les enfants sont dispersés mais nous sommes 3, et nous maîtrisons. Tantôt l’un, tantôt l’autre revient vers moi, qui détiens les précieux marrons au goût d’enfance!

Rayond’soleil s’arrête plus que de raison vers une boîte à livres, et je lui rappelle de ne pas s’arrêter sans nous prévenir, qu’il y a foule. Les petits courent et grimpent sur les bancs, je rappelle alors à Avalanche d’aller doucement, sa cousine est plus petite. La principale intéressée me jette un « je suis graaaaande moi! ». Nous avons ralenti le pas.

Rayond’soleil me réclame un marron chaud. Je baisse les yeux sur mon épluchage. 

10 secondes.

Quand je les relève, il me manque un pompon.  » Elle est où Rayond’soleil ? ». Pointe d’angoisse. 

Les deux autres adultes regardent autour d’eux.

Je l’imagine derrière le bosquet, mais rien. 

Il est 17h…

Sans nous concerter, nous saisissons chacun un des enfants restants  par la main et partons en courant, chacun dans une direction différente. Les rues partent en étoile depuis la place de l’église. 

J’ai mal au ventre. Je suis avec Avalanche, d’un pragmatisme absolu:

« on va la retrouver maman, parce qu’elle peut pas rester là, elle va avoir froid, pis elle mourrait de faim aussi. T’inquiète pas maman. » Je lui souris mais le cœur n’y est pas. 

Passe une minute. Puis deux. Trois.

Je fouille l’église. Je laisse Avalanche à ma mère. J’imagine le pire, c’est allé si vite que ça ne lui ressemble pas. Quelqu’un l’aura prise par la main. J’inspire fort.

Je vais la retrouver, saine et sauve.

Je me le répète comme un mantra. 

La musique sur la place. Je la connais bien ma petite perchée, la musique l’attire, si elle est partie d’elle-même, c’est forcément là-bas que je la trouverai. J’y cours.

Elle n’y est pas, mon cœur est tombé au fond de mon estomac. 

5 minutes, personne ne l’a retrouvée. L’inquiétude marque les traits de tous les visages. Cromignone crie  » Rayond’soleil, j’ai perdu Rayond’soleil, je cherche ma cousine!!! ».

Moi j’ai arrêté de l’appeler. J’ai pris le téléphone en hurlant à ma mère « J’appelle les flics… »

Je vais la retrouver saine et sauve…

Je cours à travers les rues alors que l’agent reste calme.

-A quelle heure l’avez-vous perdue?

-17h à peu de choses près. 

-Son âge? Une description? 

  • Bientôt 9 ans. Elle est petite pour son âge, environ 1m25, 1m30 maxi. Elle a une parka bleue marine qui passe sous ses fesses, un jean rose et des bottes. Elle a un bonnet blanc à pompon, motifs rouges et bleus. Elle porte des lunettes rouges, elle a les yeux bleus-gris, un tout petit nez et les joues rondes…Sa démarche est atypique.

Ma voix est mécanique, je garde la tête froide, je reste concentrée sur l’objectif, la retrouver saine et sauve. 

-Elle connaît son prénom et son nom, mais ne saura pas donner mon téléphone, elle a un handicap, elle a un handicap et elle doit commencer à avoir peur. 

Les larmes montent mais je les refoule. Nous sommes 3 adultes à remuer ciel et terre, et l’agent vient de me dire qu’il mettait sa brigade sur le coup, et que les premiers qui la retrouvaient appelleraient les autres.

Je vais la retrouver, saine et sauve…

17h09, j’ai un message sur mon répondeur. Je continue de courir. Les rues sont piétonnes sur plusieurs centaines de mètres, mais j’ai peur qu’elle ait dépassé les barrières. J’ai mal au ventre, mais je n’y pense pas. 

Je vois que le message est de ma mère au moment où j’entends la longue plainte de Rayond’soleil. 

Nous sommes tous revenus au point de départ quasiment en même temps. Elle est là, en face de moi, elle hurle sa peur.

Je me jette à genoux, et la serre contre moi, avec Cromignone et Avalanche. Je pleure. Tout le monde nous regarde mais je m’en fous. Nos larmes se mêlent à celles de Calme de lune qui n’a plus rien de calme. 

Nous prenons tous la violence de ces 10 dernières minutes qui nous ont parues une éternité. Tous sauf Avalanche, qui nous dira plus tard « qu’il savait qu’on allait la retrouver, ça ne pouvait pas être autrement ». 

Nous restons enlacées là par terre à pleurer au moins aussi longtemps que nous avons été séparées…

Le fin mot de l’histoire, c’est que toute handicapée qu’elle est, elle s’est aperçue qu’elle nous avait perdus de vue et s’est approchée d’une dame pour lui demander:

« Elle est où  maman? ».

La dame l’a emmenée là où les musiciens jouaient et ils ont fait un appel. Rayond’soleil n’a pas cédé au stress, et a patiemment donné son prénom, à une adulte qu’elle a choisie. Puis elle a attendu que quelqu’un entende son appel. 

Cromignone courait dans une rue adjacente en criant  » Rayond’soleil, au secours j’ai perdu ma cousine » ma mère et Avalanche sur les talons, quand ils ont été arrêtés par un monsieur qui avait entendu l’appel. 

J’ai eu la peur de ma vie. Nous étions 3 adultes, et nous avons focalisé sur les enfants qui vont vite, sur les enfants qui courent et grimpent sans nous méfier de celle qui d’ordinaire est si peu téméraire.

Quand j’ai marqué l’arrêt, elle a dû continuer sans s’en rendre compte. Les yeux sur son marron, je ne l’ai pas vue disparaître. Pendant 10 minutes, j’ai pensé qu’on me l’avait prise en étouffant cette voix là pour me hurler à l’intérieur « Je vais la retrouver, saine et sauve ». 

Perdre un enfant dans la foule, ça n’arrive pas qu’aux autres. J’ai rappelé le commissariat, tout le monde était soulagé. J’ai pleuré toute la nuit. 

Culpabilité et descente d’angoisse. Mon ventre a saigné aussi, comme pour se rappeler un peu plus de cette douleur qui s’y était installée, là où 9 ans plus tôt, elle était bien à l’abri… 

En rentrant à la maison, nous étions tous épuisés mais tellement émus d’être tous ensemble qu’on s’est blottis les uns contre les autres longtemps. Elle a dormi avec ma mère et elle m’a manqué. Je les ai tous embrassés si souvent en ce jour de Noël que j’ai usé leurs joues et que mon Avalanche m’appelle « la voleuse de bisous ». Les enfants en ont reparlé à froid, on a tous essayé d’exorciser et ils ont dépassé le traumatisme.

Je vous écris ça avec les mains qui tremblent et la vue brouillée. J’ai commandé des bracelets et des badges d’identification (oui les deux, on n’est jamais trop prudents finalement), même si je pense qu’elle aura plus de mal à nous fausser compagnie, et qu’elle sera plus vigilante elle aussi. Nous sommes loin d’être des parents qui s’en foutent de leurs mômes, on est des loups, une tribu, on les lâche peu, on fait attention, et pourtant, il aurait suffit de 10 malheureuses secondes pour que notre vie bascule définitivement si nous ne l’avions pas retrouvée. Internet se plait souvent à épingler ce genre de choses et pourtant j’ai pris en pleine face la réalité de la vie, 10 secondes, je l’ai lâchée des yeux si peu de temps et pourtant. Je la veille, et pourtant. 

Pourtant. 

Le positif de cette péripétie, parce qu’il faut réussir à le trouver en chaque chose, c’est que nous, les adultes avons su garder notre sang froid, et que elle, la petite fille perdue a su trouver quelqu’un et lui expliquer la situation malgré ses difficultés d’élocution. 

Je n’ai pas vu cette dame qui a accueilli et surement tranquillisé ma puce et je n’ai donc pas pu la remercier, mais je compte sur vous pour partager cet article, en espérant que la magie des réseaux sociaux opèrent et que cette personne puisse lire ces quelques mots: Merci, du fond du coeur. Vous nous avez offert le plus doux des cadeaux de Noël cette année… Mon Rayond’soleil se souviendra de vous, et nous également! 

Je vous souhaite à tous de magnifiques fêtes de fin d’année, gardez l’œil ouvert et alerte…Je l’ai dit, je n’attends pas qu’on me dise que ce n’est pas ma faute, je suis sa mère, c’est ma faute. L’histoire se termine bien, heureusement. 

Sigel SY423 Lot de 3 Bracelets d'identification pour Garçons réutilisable motif Foots/Crânes/Monstres

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Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

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Sasha’touille <3

Je voulais aujourd’hui vous présenter Emmeline, une de mes petites monos (oui je suis possessive, ces filles; et ce garçon là; sont MES petites -désolée Ronan mais tu es le seul homme, tu ne peux pas emporter le masculin là- monos à moi! Celles qui ont voulu rejoindre cette aventure un peu folle, celles que j’aime et que j’admire énormément, BIG HUG les filles, et Ronan aussi)!

Emmeline, elle a pris contact avec moi au début de l’aventure Portage et Handicap, et il y a quelques mois, elle a lancé sa petite boutique!

Vous avez du voir passer mon super t-shirt dino, c’est Emmeline la créatrice.14355697_10207398067973859_2682625001280978965_n-copier

Emmeline, c’est d’abord une maman,qui se découvre une vocation à la naissance de sa fille, Sasha. D’abord formée au portage par Emmanuelle Sallustro, elle commence à confectionner des tenues pour son bébé…Quand elle me dit qu’elle coud et qu’elle a une chouette boutique, je saute sur l’occaz: Rayond’soleil souffre souvent du ventre, et elle n’aime pas les robes. Il me faut des petits shorts élastiqués et agréables à regar13726680_1115765288497439_452264328337978918_n-copierder,et violets!. Parce que le violet, c’est la vie (enfin dans la tête de Rayond’soleil!) 
On se met d’accord sur une petite commande personnalisée, et j’attends patiemment mais pas trop longtemps que tout soit prêt. Je reçois le fameux colis, et surprise, Émeline a même réussi à trouver un patron adulte pour les shorts, mais non vous n’aurez pas de photo!
Soyons clairs, ma puce n’a quasiment porter que du Sasha’touille cet été: lavage et séchage, les trois tenues commandées ont tourné à plein régime toute la saison. La qualité est au rendez-vous, aucun problème de couture ni de tissu qui se détendrait. Bon, on a eu des problèmes de tâches, mais un t-shirt propre à la fin d’une journée d’été, c’est un t-shirt triste non? 
Notre couturière a été très à l’écoute et vous verrez en surfant sur son site que les tarifs sont loin d’être exorbitants, ils sont même tout à fait raisonnables! 
Allez j’avoue, à la base, la première à avoir eu son t-shirt dino, c’est Rayond’soleil et j’ai été trop jalouse. Il est trop magnifique (et marrant oui!). Alors j’ai demandé un dino, prêt du corps, et option ni vu ni connu de face (pour pouvoir le mettre au b12742667_998454896895146_5366575445005906893_n-copieroulot si je veux ma touche de folie!) Je l’ai eu!
On n’a pas pu résister à l’appel de l’automne non plus. Avec ses sweats en molleton tout doux. 
Que ce soit celui aux pandas, ou celui aux attrape-rêves (verts, ça change et ça se marie plutôt bien avec le violet en cas de besoin!), on aime se plonger dedans. Les manches sont un peu longues, idéales pour mademoiselle aux mains gelées! On (j’ai?) a choisi les cols roulés, je rappelle que l’Auvergne est un pays (oui oui) hostile, où les températures descendent largement en dessous de zéro et que nous avons besoin de vêtements bien couvrants (et doudou)!
Je crois que je vais voir pour me commander un sweat aussi (boooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhh jalouse!)! Trop grand, pour m’emmitoufler dedans et me rouler sur mon lit comme le fait ma poulette!
Ou pour aller jouer dehors!
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Sasha’touille, c’est du cousu main, ici en France, pas très loin de chez nous. C’est une histoire d’amitié aussi bien sûr, une rencontre fortuite au gré des hasards jolis que sait nous offrir la vie. Je vous en parle aujourd’hui, pas parce qu’elle va m’offrir un bon d’achat, pas parce qu’elle me l’a demandé, ni même parce qu’elle en a besoin, mais parce qu’elle saura être à l’écoute de VOS besoins: un t-shirt qui laisse passer la sonde ou le corset, un pantalon ou un sarouel bien élastiqué, une découpe pour laisser passer des atèles volumineuses, bref Emmeline saura vous écouter et vous conseiller avec douceur et bienveillance! Et ça vous ne le trouverez jamais en magasin! Le tout avec des tissus agréables, fun et à votre goût! Fini les tenues tristes, on passe aux tenues Sasha’touille

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* cet article n’est absolument pas sponsorisé par qui que ce soit!

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Maman unique pour une semaine

Cette semaine, je suis presque maman unique. C’est à dire, qu’entre le départ de Calme de lune en colonie de vacances (la si la sol) et Rayond’soleil qui n’est pas encore en vacances, je m’offre quelques jours en tête à tête avec mon Avalanche.

Au départ, je m’en réjouissais drôlement, ça allait être chouette, on ferait mille et une choses ensemble.

Puis le petit démon de la culpabilité est venu se poser sur mon épaule, c’était injuste pour les autres. Il a été suivi par l’autre démon, celui de la mère louve, qui se désole de ne pas avoir toute sa portée autour d’elle.

Alors, premier constat, si je retrouve la mère que j’étais il y a 9 ans, un peu dépassée par ce bébé tout neuf, je lui dirai ENJOY MA VIEILLE!! Parce qu’on ne se rend pas compte, mais un seul enfant, aussi turbulent soit-il, c’est finger in the nose! La maison est plus calme, les activités plus faciles. Bon, j’avoue que c’est moins rigolo que lorsqu’on est tous ensemble, mais c’est quand même sympa. Je redécouvre mon petit garçon. Il a mon attention tout à lui, et donc ne se fait pas remarquer inutilement. Il est très curieux, et on peut faire des choses aussi magiques que regarder les albums photos de quand son frère et sa soeur étaient petits. Je suis épatée qu’il soit capable de les reconnaître à peine âgés de quelques mois. J’ai beaucoup de câlins et de bisous, et il m’a promis que j’aurai le droit de faire la sieste avec lui aujourd’hui. Même pour sortir, c’est vite fait, d’autant que mon Avalanche est hyper autonome. Je propose une sortie, et hop il a déjà enfilé ses chaussures. 

Dimanche a été marqué par l’imprévu. J’ai confié un téléphone à Calme de lune pour son séjour. Les enfants n’étant pas joignables autrement que par leurs propres moyens, je me voyais mal passer une semaine sans nouvelle, surtout qu’il est relativement angoissé en ce moment(ou alors c’est moi qui le suis?). Je sais que Calme de lune adore les colonies, qu’il en profite pour vivre sa vie de petit garçon, que c’est sa 4ème année de départ à la neige. Je sais qu’il y allait le cœur empli de l’allégresse que seuls les enfants connaissent, et qu’il y a retrouvé des copains. Seulement ses copains d’école se sont retrouvés dans l’autre groupe…Sauf un, mais ça je ne l’ai su que dimanche, car à la base lui aussi était censé être dans l’autre groupe. J’ai beau savoir qu’il va rentrer la tête pleine de bons moments à ne pas partager avec ses parents, la seule chose qui m’est restée gravée dans le cœur, c’est la demi seconde de panique qu’il a éprouvée au moment de monter dans le bus, alors que je cherchais désespérément une place en soute pour sa valise. J’ai vu ses lèvres qui tremblaient, et même si 15 secondes plus tard, il sautait de joie à l’idée de faire le trajet entouré de ses potes, je n’ai gardé que cette image là.  Il ne m’en a pas fallu plus pour me persuader qu’il serait malheureux comme les pierres, aussi cafardeux que moi. Donc quand dimanche, notre conversation a été coupée, et que je n’ai plus jamais pu le joindre, j’ai de suite pensé qu’il avait passé sa soirée complètement désespéré. Lundi matin, j’ai découvert sur les photos du blog un petit garçon souriant, et ça m’a remis du baume au coeur. Quand j’ai enfin pu lui parler hier soir, il semblait content, et pas du tout triste. Moi j’avais un peu la voix qui flanche. Mon Calme de lune me manque. Je me moque souvent de mes copines qui refusent de laisser partir leur bébé, mais je dois avouer que je prends sur moi. J’estime que c’est une chance incomparable pour lui, il fait des séjours raquette, construction d’igloo, des séjours chiens de traîneaux, et il s’est offert 15 jours de BMX l’été dernier. Des trucs qu’on ne peut pas encore faire en famille pour le moment. Alors, quoiqu’il m’en coûte, je le laisse partir, le sourire au lèvres et la mort dans l’âme. Je suis comme ça, j’aime les avoir autour de moi, veiller à leur confort, leur épargner les peines. Je ne le peux pas toujours, mais quand il passe une semaine loin de moi, je me sens un peu dépossédée. Il est si grand, mais encore si petit. Si fort, et pourtant si vulnérable. Depuis notre conversation de hier soir, je suis rassurée, il va bien, les copains sont cool et les anims sympas, il n’a pas encore hâte de rentrer! Bientôt Rayond’soleil part 2 jours en voyage scolaire, j’ose pas lui proposer de prendre le portable. Je ne sais pas encore comment je vais réagir, je vais faire bonne figure je pense. Enfin je vais essayer. 

Le petit démon de la culpabilité m’a reprochée de laisser Rayond’soleil à l’école cette semaine. C’est le lot des écoles spéciales, elles ouvrent plus longtemps. Bien sûr, cette semaine est moins intense sur le plan du travail scolaire, alors j’aurai pu la garder. J’ai essayé de dire au démon que je savais que Rayond’soleil n’aime pas trop les vacances, il s’est mis à me souffler des trucs pas super agréables à l’oreille. Bon, quand j’ai lu qu’elle faisait ciné et patinoire, j’ai pu le faire taire. Et envisager plus sereinement mes activités avec Avalanche…Il aurait aimé patinoire, mais physiquement je ne suis pas capable de ça.

Alors hier matin, on a fait notre sac, et on est allé à la piscine tous les deux. Hormis pendant les vacances estivales en famille, je n’ai pas remis les pieds à la piscine seule avec les enfants depuis qu’il marche. Deux enfants qui ne nagent pas et se gaussent du danger, ça me paraissait trop compliqué à gérer…Depuis il a grandi, et Rayond’soleil fait piscine tous les jeudis…Autant dire qu’il s’est régalé. C’est le même petit garçon téméraire qui saute du bord de la piscine, n’hésites pas à se laisser glisser de mon dos pour nager sous l’eau (parce ze suis pas grand pour nager dehors!), et négocies 5 tours de toboggan avant de partir. Mais il est aussi bien plus obéissant que cet été, et ne se met donc pas en danger. La piscine à 32 degrés n’a pas fait de mal à mes douleurs dorsales, d’autant qu’il s’est surtout amusé dans le petit bassin…Aujourd’hui on envisage de la maltraitance auditive pour moi: Alvin 3 est sorti au ciné, et il est fan. Ma conscience s’en accommode parfaitement puisque Rayond’soleil l’a vu hier, et que Calme de lune est trop grand pour ça! Je ne sais pas ce qu’on calera d’autre, à part du sable magique et des dessins de bonhommes et de lettres de son prénom, puisqu’il adore ça!

La semaine prochaine, nous serons tous réunis. Je dois avouer que je serai contente aussi. Peut être que s’il neige assez en attendant, et que j’ai un jour de bien, je les emmènerai faire de la luge, Calme de lune gère les remontées :p…J’apprends à profiter du moment présent, de ces têtes à têtes si rares lorsqu’on a 3 enfants, dont un Rayond’soleil, et à faire taire les petits démons pour n’entendre que sa voix magique à lui, mon ptit lutin malin! J’apprends à saisir sa main pour le guider là où il veut qu’on aille. Je fais de mon mieux pour le comprendre, et apaiser ses colères, pour gérer ses envies débordantes, et sa soif d’apprendre et d’avancer! Bon je vous laisse, je crois qu’on a gym si j’en juge par sa façon de se percher sur le radiateur 😉

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