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Handi’chiens!

Comme vous le savez (ou pas) je suis une formation pour adultes depuis le mois de Novembre. Oui je sais, on s’en fou un peu mais ça pose le cadre, soyez patients!! Dans cette formation, et je suis persuadée que le hasard ne fait pas les choses par hasard (!!), l’une de mes co-stagiaires est famille d’accueil Handi’chiens!

Handi’chiens, qu’est ce que c’est?

C’est une association qui sélectionne, élève en famille d’accueil, puis dresse un chiot ( les races de chiens choisies sont des labradors et des golden retrievers) avant de le présenter à son futur maître, en situation de handicap.

N’allez pas dire à Force Tranquille, la maman temporaire de notre handi’chien, que c’est un futur chien pour une personne aveugle, parce que PAS DU TOUT!

Les chiens sont destinés à des personnes en situation de handicap moteur, ou aux enfants avec déficience intellectuelle, troubles de la communication, autisme… Ils peuvent aussi être adopté dans les maisons de retraite, pour stimuler les personnes âgées, souffrant de Alzheimer par exemple.

 Je vous présente notre 19ème étudiant:DSC_0008.JPG

Quand Force Tranquille m’a dit qu’elle le garderait 18 mois, je suis restée ébahie d’admiration. Parce que Major, de son petit nom, est un petit chien très attachant. Un adorable labrador chocolat, qui sait se faire accepter dans le groupe!

18 mois et puis s’en va, c’est le deal. Elle a fait le choix en pleine conscience, mais je crois qu’elle sait que ça va être difficile! Son job, c’est de lui apprendre les ordres basiques (Assis, debout, couché, ne mange pas la dame!) mais surtout de le confronter à un maximum de situation. C’est pour cela que Major assiste régulièrement aux cours avec nous. Je me demande d’ailleurs, si pour certains publics, Major ou un de ses petits potes, ne serait pas une arme de communication massive, je vais y penser. DSC_0028.JPG

Soyons franches (oui Force Tranquille est d’accord avec moi), Major n’est pas très assidu. Il ne prend aucune note, il grignote en cours, et quand la formatrice est trop pénible (ou technique je ne vais pas la froisser tout de suite, on ne sait jamais, si elle lisait…)il s’endort carrément, et ronfle éhontément!

Mais Major, il assure aussi. Toute la journée, il sait se faire oublier. Puis, dans la mesure où il va devoir assister des gens, il commence avec nous, tranquillement: quand le groupe fait un petit déj, Major ramasse les miettes:Major.jpg

Force Tranquille lui apprend à transporter sa gamelle. En cours il ramasse nos stylos, c’est rigolo. Bon il est tout petit encore, alors des fois il ne rend pas les stylos, et il vole nos goûters! Mais c’est un bébé, et je trouve que la sélection est efficace, car Major est d’un calme absolu. Il participe à des conférences dans les autres groupes de l’organisme de formation, il a même été convoqué chez la directrice et a fait preuve d’un flegme à toute épreuve! Il supporte nos caresses, il obéit plutôt bien. Alors nous lui donnons de mauvaises habitudes, et Force Tranquille nous a dit que cette semaine, elle échangeait avec une autre famille, pour éviter de s’attacher trop fort aussi un peu. Major reviendra, débarrassé de ses manies prises dans sa famille à lui, et au sein du groupe (groupe qui a du mal à ne pas lui en donner!). DSC_1647.JPG

Ce chien me manquera quand la formation sera terminée. Je trouve ça très intelligent de la part de l’organisme de formation d’avoir accepté sa présence sur le site. J’ai bien conscience de ce qu’un tel animal peut apporter à un enfant comme la mienne, ou en situation plus délicate. La confiance en soi, en l’autre, l’affection inconditionnelle du chien, face aux crises de colère qu’engendre parfois le handicap, la patience absolue de la petite bête face à son maître.

Je ne me crois pas capable de faire le travail qu’accomplit ma collègue. Le dresser, l’aimer, le sociabiliser, d’accord. Mais l’aimer assez, et supporter suffisamment fort la cause pour le voir partir, le cœur gonflé d’un peu de chagrin et de beaucoup de fierté, je ne sais pas si j’en serai capable. Alors Force Tranquille, au nom des parents d’enfants handicapés, des enfants de parents souffrant d’Alzheimer, au nom des ados en fauteuil qui ne peuvent plus se servir de leurs bras, au nom des cabossés de la vie à qui les Handi’chiens redonnent un peu de baume au cœur, je te dis bravo, et je te dis merci. Merci de donner autant, merci de m’avoir permis de découvrir plus avant cette association qui bouge pour nous, merci d’être toi aussi 😉

Retrouvez Major et ses copains du coin sur FB : https://www.facebook.com/lavieautourhandichiens/

Soutenez l’association:  http://www.handichiens.org/Faire-un-don.html?var_ajax_redir=1  ou en participant à des actions (rando, bouchons…)

Retrouvez peut-être la suite de nos aventures avec lui (il va s’en passer des choses d’ici à Juillet!!) sur la page de l’association! Et si vous avez besoin d’un chien d’assistance, prenez contact avec l’association, il n’y a pas de critères discriminatoires, si ce n’est l’envie profonde de partager avec l’animal (et d’être en mesure de vous faire entendre de lui)!

Et pendant que je donne de ma personne, elles en profitent pour se moquer un poil!

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La sortie scolaire

Aaah le joli mois de juin, et son assortiment de sorties scolaires en tous genres. En juin, le temps s’étire comme un chat au soleil. Les écoliers lassés d’apprendre d’interminables leçons, usés par des rythmes scolaires qui ne correspondent pas au métabolisme d’enfants aussi jeunes, vont bientôt pouvoir profiter de deux longs mois d’ennuis. Mais avant cela, voici venu le temps des sorties scolaires. 

Il y en a pour tous les goûts. 

La sortie culturelle, au musée ou au château.

La sortie sportive, rando ou rencontres d’athlétisme.

La sortie extraordinaire, au spectacle ou au zoo.

La sortie amusante, où on retrouve les copains des écoles alentours, autour de jeux inventés par des maîtresses investies!

Bref, des sorties aussi diverses que variées, qui ne se rejoignent que sur un point, la plupart du temps: VOTRE ENFANT risque de gâcher la fête.

« Non madame, son AVS n’est pas là pour accompagner les sorties. Pis comprenez nous, monsieur, comment gérer les troubles psychologiques de votre enfant durant les 8 minutes de bus? Et le sport, enfin, regardez le, il ne court pas, alors à quoi bon s’en encombrer toute une journée athlétisme hein? »

Et oui, juin vient cristalliser toutes les injustices, toutes les différences de traitement faites à nos enfants en situation de handicap. Limite si on ne nous dit pas « Estimez vous heureux qu’on l’accepte le reste de l’année! ».

Personnellement, à part en petite section, où on m’a très clairement dit « soit vous accompagnez, soit elle ne pourra pas venir » (au cirque, en plus, voilà la double peine!), et où je me suis sentie vraiment très en colère, emplie de rage contenue, je dois avouer que les sorties scolaires se sont toujours bien passées.

Déjà, j’ai pu accompagner certaines d’entre elles. Et me rendre compte que Rayond’soleil suit le mouvement assez facilement. Les écarts entre elle et les autres enfants se noyaient dans les attentions que la classe lui a toujours portées.

Ensuite, son AVS, bien que pas là pour ça (mais alors là pour quoi, je ne saisis pas trop) a accompagné les sorties, avec une joie bien affichée. Ravie de participer à ces jeux imaginés par les maîtresses, dans un parc de château magnifique. Elle m’a confié qu’elle l’aurait fait sur son temps personnel sans souci. D’où l’intérêt de se trouver face à des personnes bien dans leur travail. Je ne vais pas vous sortir le couplet sur l’AVS, il n’a pas sa place ici.

Alors pourquoi tant d’enfants ne prennent pas le bus? Pourquoi tant de Loulous restent sur la touche à l’heure de la sortie? On a peur de quoi exactement? Qu’il gâche la sortie? Sérieusement?

La différence effraie, on en convient aisément. Mais a-t-on parlé d’inclusion? Ah oui, je crois bien! Et donc on exclue allègrement nos loulous des sorties scolaires, en se barricadant gentiment derrière le manque d’accompagnants? A chaque fois que je lis ce genre d’histoires, et elles fleurissent malheureusement sur les groupes de parents, mes poils se hérissent, et un seul mot me vient HONTEUX! Oui c’est honteux, qu’on nous force la main pour qu’on soit présent (nous ne posons surement pas assez de jours de congé pour les rdv médicaux), ou qu’on refuse tout bêtement nos enfants. Les prétextes sont multiples et variés, et une seule conclusion s’impose, on n’a juste pas envie de s’embêter avec eux

En moyenne section, Rayond’soleil a eu une instit qui nous a marqué profondément, par sa gentillesse, et son investissement. JAMAIS elle ne nous a suggéré que ma fille était un poids pour elle. Et TOUJOURS elle l’a considéré comme n’importe quel autre enfant, se montrant exigeante et juste. J’ai pu apprécier lors des sorties l’intégration de ma fille au groupe, et l’importance de ces moments là. J’étais présente, comme pour ses frères, dès que je le pouvais. Pas par obligation, mais bel et bien par envie. (Alors que la sortie cirque de la première année, je m’en serai passée.) Cette maîtresse magique ne me demandait pas d’accompagner MA fille, mais de participer à la sortie de SA classe. Une belle différence! 

Je ne vais pas pousser jusqu’à parler de voyage de fin d’année, si? Ah si? Ok! Bon parlons-en. Parfois, la classe de votre enfant part en voyage. Quelques jours au bord de la mer, en classe découverte ou en mini ferme. Quelques jours loin du cocon familial. Parfois, quelques jours…sans lui! On vous parle traitements impossibles à administrer, aménagements des lieux (si Loulou est en fauteuil) ou même voyage en bus. J’ai du mal à croire que ça ne soient pas de fausses excuses. Bien sûr qu’emmener un enfant handicapé en voyage nécessite des adaptations. Eh, on va pas nous la faire, on part tous les ans avec eux! Celui là a besoin de couches la nuit, celle-ci prend des médicaments le soir, ce troisième se déplace en fauteuil, qui prend de la place dans le coffre (ou dans le bus). Mais avec un peu de bonne volonté, n’importe quel enfant peut partir en sortie ou en voyage. N’importe LEQUEL y a droit! Et je bondis juste en lisant que certaines écoles se retranchent derrière des problèmes administratifs pour refuser ces mômes. On leur passe quel message? On leur envoie quel signal? Alors qu’en instaurant un PAI et un PPS (plan alimentation individuel et plan personnalisé de scolarisation) on peut emmener les enfants, tous les enfants, à toutes les sorties.

Mais pour cela, il faut que les adultes en charge de la classe et de l’école soient investis, et se sentent libres d’agir avec eux comme avec n’importe quel enfant. Qu’on retire un peu de pression, on est face à des êtres humains comme nous, avec leurs doutes et leurs peurs. Le DIALOGUE est indispensable. Si ça ne passe pas avec l’instituteur ou l’AVS, vous ne laisserez pas partir Loulou sereinement! Il faut savoir accepter que l’autre peut faire différemment de nous sans pour autant mal faire. Ce n’est pas toujours la faute de la maîtresse. parfois elle a juste peur de se tromper. En aidant la maîtresse, tout au long de l’année, on bosse pour le voyage. Oh je dis pas que ça sera miraculeux non plus, mais parfois il suffit d’un peu de dialogue pour arranger la situation. Je peux comprendre que ça soit angoissant aussi pour eux (les encadrants), ils se retrouvent à gérer quelque chose qu’ils ne connaissent pas et n’ont pas appris à gérer.  Et il faut aussi qu’on apprenne nous les parents, à se remettre un poil en question, parce que, même si c’est très rare vu qu’on est parfaits cela va de soi, et bien, comment dire, parfois on a pas très envie de faire confiance. Je ne dis pas qu’on a tort, mais parfois un peu d’air, ça assainirait un peu la relation de Loulou avec son instit 😉 Et oui, ce n’est pas si simple, on ne peut pas juste crier au loup, et haranguer la maîtresse. C’est tout un système qui est à revoir.

Inclure, oui, mais pas n’importe comment. Apprendre aux instituteurs dès l’école à interagir avec les enfants différents, à intégrer l’AVS dans la classe, à ouvrir les portes de la classe aux parents de ces enfants, pour qu’ils puissent répondre en toute quiétude aux questions des autres enfants (car je crois que je l’ai déjà dit mais c’est la future génération qu »il faut éduquer concernant le handicap si on souhaite faire bouger les choses). Les enfants se posent des questions: sur la couleur de peau, sur le fauteuil roulant, sur le pourquoi il est petit et moi grand, sur le ciel qui n’est pas toujours bleu. Par pudeur, on étouffe ces questions, alors que, quand il s’agit d’un enfant en situation de handicap, elles peuvent paraître abruptes, mais ne sont jamais malvenues pour le parent concerné. J’ai répondu à des questions passionnantes dans le bus de la sortie scolaire, puis l’année suivante dans la classe de la maîtresse magique. Il faut savoir le faire avant que l’empreinte des adultes ne laisse sa trace indélébile. Bien sûr que c’est dur pour les instits d’aujourd’hui de nous accueillir nous et nos mômes différents, de faire ce travail là qu’on ne leur a pas appris. Bien sûr. Mais certains y arrivent, et grâce à ceux là, les choses peuvent changer et évoluer. 

En attendant, je n’ai qu’une phrase « Ne déposez pas les armes! ». Vos enfant sont en droit de participer à ces sorties. Battez vous, bec et ongles!

J’ai fait une sortie avec le Kokadi Flip, et une autre en Maxitai de chez LLA pour Rayond’soleil. Personne n’y a trouvé à redire. Je sais que certain(e) d’entre vous ont eu recours au portage en sortie. Effectivement on peut difficilement demander à la maîtresse de porter notre trésor de 20 kilos sur son dos toute la journée. Déjà qu’elle doit galoper toute une classe d’enfants survitaminés! Si on peut y être, il est rare qu’on soit critiqué(e) pour notre façon de gérer la fatigue ou le handicap de notre enfant. Dès lors que le dialogue est ouvert et qu’on est un minimum cohérent dans ce que l’on entreprend, le personnel de l’école nous considère comme l’expert de notre enfant, alors ils ne disent rien. Ou alors, je suis assez chiante pour que personne n’ose me dire quoique ce soit…

L’AVS  a fait deux sorties en fauteuil, elle l’avait réclamé à l’avance pour apprendre à le conduire! Quand on veut, on peut. D’ailleurs entre vouloir et pouvoir, il n’y a qu’une seule lettre…

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Le handicap de l’enfant, et la blessure narcissique du parent…

Le handicap de son enfant est un sujet souvent douloureux. La situation, qu’elle soit clairement définie par un diagnostic, ou encore relativement floue, en cas d’errance, est le plus souvent difficile à accepter.

On parle d’un travail de deuil, de l’enfant parfait, de l’enfant qui nous ressemble.

J’ai lu un très joli livre il y a quelques années, livre que je vous recommande à tous:

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On y parle des souffrances que cet enfant inflige malgré lui à ses parents, mais aussi et surtout du regard de notre société sur le handicap.

Je peste souvent en disant qu’on cache nos handicapés, et nos vieux. (oui je dis pas personne âgée, Calme de lune me le fait bien remarquer, mais nos vieux, c’est affectueux!). Je me suis demandée pourquoi.

Ce livre a un brin éclairé ma lanterne. Et je vais partager avec vous ce que moi je crois.

Je crois que l’enfant en situation de handicap effraie. Je ne dis pas qu’ils sont moches à faire peur, loin de là, je n’ai jamais vu une aussi belle petite fille que la mienne… Si si regardez:

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Elle est belle, et vos enfants sont beaux. Seulement, ils ne rentrent pas dans la norme, la normalité, imposée par notre société.

Pour les autres, vos amis, votre famille, les inconnus dans la rue, vos enfants sont le rappel vivant et violent que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Quand on imagine un bébé à venir, on n’imagine pas qu’il sera malade. Parfois on le découvre à l’échographie, et on a le choix de garder ou non cet enfant. Parfois c’est le choc à la naissance, et enfin, on peut finir par le découvrir des mois plus tard.

Alors forcément, dans l’attente d’un enfant, ou non, voir un enfant en fauteuil, ou un enfant porteur de trisomie, ou un enfant avec des prothèses auditives…nous rappelle que l’enfant parfait n’existe pas, et que le handicap peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

Ensuite votre enfant peut aussi avoir des troubles du comportements. Les gens vous regardent de haut, vous l’avez forcément mal élevé. Il n’est pas envisageable de prime abord que votre enfant ait des troubles autistiques, une hyperactivité, voir même un haut potentiel intellectuel (qui peut donner de grosses crises de colère aussi!). Non, vous êtes le fautif. Puis, on n’a pas toujours envie d’expliquer à la vieille mémé aux lèvres pincées que non, ce n’est pas un caprice, mais que Loulou ne comprend pas, ne parle pas, et donc crie, et balance ses poings. On sort épuisé de ce genre de confrontation. Jugé, sali, en larmes parfois.

Les soignants qui nous infantilisent et passent outre nos avis, et nos émotions ne vont pas aider à guérir la blessure narcissique. Ils sont trop peu souvent empathiques. Ils oublient qu’ils ne font pas face à un trouble, ou à un handicap, mais à une personne touchée par le handicap, et au centre d’une famille. Combien de familles bénéficient d’un suivi de fratrie? D’aide psychologique? Combien de médecin se prennent pour Dieu et balaient d’un revers de la main les propositions, les peines et les désirs des familles? Une fois l’annonce faite, le quotidien mis en place, que reste-t-il à ces parents parfois démunis?

On ne va pas se voiler la face, la première ligne, c’est nous. Les plus meurtris de l’histoire, ce sont les parents. On a mis au monde un enfant pas comme les autres. Pourquoi? Qu’a-t-on fait de mal? On se repasse chaque minute de la grossesse, voire des mois qui l’ont précédée. On revoit chaque aliment ingurgité, chaque rhume. On scrute la famille pour voir si une tante éloignée n’était pas comme ça elle aussi? On se demande si on paye quelque chose, si on expie une faute… (et c’est encore plus vrai pour les familles croyant en un quelconque dieu, j’ai du bol de ne croire qu’en nous).

Puis on s’y fait, ou pas. Certains parents vont toujours souffrir du handicap. D’autres feront front. Plus ou moins bien selon les périodes.

J’admire les uns et les autres.

Le plus douloureux à accepter pour moi, ça a été le handicap intellectuel. Les mots « débile, idiote » lancés dans les cours de récré de mon enfance me sont revenus en pleine tronche. Rayond’soleil n’est pas débile, ni idiote. Mais je sais que c’est cette image qu’elle pourrait véhiculer, et j’avoue que c’est ce qui me soucie le plus. Les moqueries, elle est toujours passée au travers pour le moment. Alors mon but à moi, c’est de la porter le plus loin possible. Quand je la vois commencer à déchiffrer des petites phrases, et écrire son prénom en grand, je me dis qu’on va y arriver. Je sais qu’elle a une intelligence différente. Elle ne fera pas math sup’, je ne veux pas en faire un ingénieur, mais je sais qu’elle est intelligente, et pas débile. Elle a une intelligence de coeur bien supérieure à la moyenne. Mais j’ai quand même dû accepter le fait qu’elle ne suivrait pas le circuit scolaire normal, et qu’il y a peu de chance de fêter son bac. J’ai dû redéfinir mes priorités.

Pour d’autres parents, c’est la perte (ou la non acquisition) de la marche qui sera difficile à gérer émotionnellement.

D’autres encore, la douleur chronique…J’ai pleuré à chaque fois qu’elle m’a dit souffrir d’un endroit ou de l’autre. L’impuissance face à la douleur, c’est horrible, invivable, insupportable…

Personne n’est plus malheureux que le voisin. On ne peut pas quantifier la peine selon le degré de handicap. Et ce n’est pas parce que le handicap est plus léger qu’il est plus facile à accepter (oui je dis beaucoup accepter, alors que je sais que certains d’entre vous n’accepteront jamais)!

J’ai fini par accepter. Me moquer du regard des autres, et me fixer chaque jour de nouveaux objectifs.  Je m’aide de ce livre, conseillé par Za, du blog de Za. Parce que l’autonomie sera donc la priorité de nous 51BfX-1kSTL._AA160_tous, parents d’enfants en situation de handicap quel qu’il soit.

Redéfinir les priorités, se fixer des points atteignables chaque jour. Prendre un jour après l’autre, relativiser.

Il sert à toute la famille, dans la bienveillance. J’aimerai que les instits en fassent autant, mais y a du boulot dans notre système scolaire habituel. La bienveillance, on en est bien loin. La maîtresse de Avalanche pense systématiquement qu’il est en faute dès qu’il a un accrochage avec un copain. Parce qu’il est un peu vif. Il n’a pas le droit à la parole.

Pour Rayond’soleil, le personnel de l’école est dans la bienveillance, et pousse les enfants gentiment, mais fermement au dépassement de soi.

Rayond’soleil est une petite fille exceptionnelle, anormale oui. Je n’ai pas peur des mots. Mais je ne la vois pas comme un fléau ou une punition, et je n’aimerai pas qu’elle croit que je la pense ainsi. Elle m’a appris beaucoup sur moi, et sur les autres, sur le handicap en général, et sur la façon d’aborder les autres, différents de moi. Je suis plus ouverte, plus décidée, plus forte, plus sûre. Je suis prête à affronter la vie maintenant.

Vous allez me dire que c’est facile, ses jours ne sont pas comptés, elle marche, et elle est heureuse. Je répondrai que j’ai pas le droit d’être malheureuse si la première concernée ne l’est pas. « Rayond’soleil est pas pareille, mais elle n’est pas handicapée ». Ce sont ses propres mots. Moi je l’aime ma ptite fille pas pareille! J’aurai aimé que sa vie ne soit pas faite de rdv multiples, de rééducation et de possibles moqueries, mais si elle y va en souriant, c’est que tout ça, c’est sa norme à elle.

N’oubliez jamais, que le plus dur, c’est  pour vous…Et je sais que vous êtes courageux, combatifs et que vous allez déplacer des montagnes pour vos bijoux…

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L’adolescence…

Mon fils aîné sait comment on fait les bébés. La vache, la claque que j’ai pris. D’où, à 9 ans, on sait tout des mystères de l’amour physique hein? J’ai face à moi un ado en devenir. Tantôt enfant émerveillé, tantôt adolescent blasé et boudeur. Je me marre à le regarder grandir, ses bras déjà trop longs, ses baskets taille 39, et sa coupe en brosse que je dois coiffer chaque matin. Calme de lune a décidé de rester célibataire pour l’instant, de jouer à la PS avec ses potes (sans boire de la bière), il montre surement ses fesses dans le bus qui le ramènent des tournois de rugby aussi… Je n’appréhende pas tellement l’adolescence, la maison remplie de chaussettes qui puent, et les mobs garées devant mon garage. J’imagine qu’on continuera de parler de tout, lui et moi, aussi librement qu’aujourd’hui, qu’il saura me dire que j’abuse, ou qu’il a besoin de moi. Il me mettra en colère parce qu’il rentrera en retard à sa première permission de minuit, et je chercherai encore et toujours à deviner le prénom de son amoureuse, qu’il se bornera à me cacher. On parlera contraception, et respect de l’autre. Il ne me posera pas de questions sur les poils qui poussent (qu’il exhibera fièrement dans les vestiaires!) ni sur le sexe et ses pratiques, je contrôlerai l’utilisation qu’il fera de son smartphone, et le demanderait en ami sur Facebook, il n’osera pas refuser, mais d’ici là, pas grave Snapchat sera déjà dépassé et j’aurai l’air d’un dinosaure sur les nouvelles plateformes que je ne connaîtrai pas, forcément. On a déjà installé par précautions le contrôle parental sur les écrans connectés qu’il utilise, mais c’est un préado docile et respectueux des règles. A mon avis, ça sera une autre paire de manches avec Avalanche, même si on m’a dit il y a peu que plus le terrible two est corsé, et plus l’adolescence sera cool. Rendez-vous dans dix ans. M’est avis qu’il fera le mur en escaladant le toit, que son oncle gendarme le ramènera à la maison par la peau des fesses après qu’il ait roulé à contre-sens sur l’autoroute en mobylette. Mais je peux me tromper. Il sera peut-être devenu doux comme un agneau, il ous demandera la permission de sortir, et ne fera pas de bêtises qui le mettraient en danger. Il aura lui aussi tout plein de copains qui chaussent du 43, et qui puent des pieds (comment ça tous les garçons ne puent pas des pieds?!), il mettra des lunettes de soleil, même quand il pleuvra.

Et Rayond’soleil alors? Vous voyez la gamine de la pub SFR « QUI C’EST QU’A REPASSé MON JEAAAAAAAAAAAAAAANNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! » hum, ouais je vois bien ça. Elle a fait des gros progrès en langage, elle sait ce qu’elle veut et ne veut pas.

Je lui apprends à mettre du parfum dans son cou pour sentir bon, et de la crème sur ses joues quand il gèle (oui on est pas très assidus sur la crème) comme à ses frères. Elle n’aura pas de grands pieds. (Avalanche va la rattraper niveau pointure) Elle n’aimera pas mettre des robes, parce que c’est pas pratique. Aimera-t-elle toujours son tutu? Elle passera des heures dans sa chambre à écouter de la musique, et on frappera à sa porte en disant « Baisse le son! » . Il faudra l’emmener au concert du dernier groupe à la mode avec sa copine V. Elles baveront au sens propre comme au figuré sur les jeunes chanteurs coiffés en brosse. Elle finira par retomber amoureuse d’un des copains de Calme de lune. 

Le handicap dans tout cela?

Il va me compliquer la tâche, on va pas se mentir. Je vais devoir lui expliquer ce que sont les règles, et comment mettre une cup (bon ok je rigole, au début on achètera des serviettes hygiéniques!). Quelle sera sa compréhension à ce moment là? On ne peut pas prédire de l’évolution de Rayond’soleil. Je sens qu’elle a du potentiel, et elle m’a surprise plus d’une fois, mais j’avoue, j’ai la trouille! Grave. Je me rappelle mes premières règles, la façon dont j’étais chamboulée, alors que je savais exactement ce qui m’arrivait…

Et comment je vais lui parler de sexe? Lui apprendre que non c’est non, que peut être c’est pas oui, et qu’il ne faut pas faire confiance trop facilement? C’est pas toujours facile de bien éduquer nos garçons, et de protéger nos filles, mais avec un coeur aussi pur que le sien, c’est encore plus compliqué. Je lis des choses effroyables venant de la part de parents de personnes souffrant de handicap quel qu’il soit. J’ai entendu une mère dire « qu’elle avait peur que sa fille ait des relations sexuelles, qu’elle ne le tolérerait pas, et qu’en plus elle n’avait pas eu le droit de la stériliser. » J’ai été profondément choquée par ces paroles. Avons nous le droit, nous parents, de nous immiscer dans la vie intime de nos enfants, sous prétexte qu’ils souffrent d’une déficience? Je ne le crois pas. Nous sommes là pour accompagner au mieux, pour expliquer les choses, pour leur présenter les moyens de contraception adapté à leur âge, et à leur compréhension. Bien entendu, je ne souhaite pas qu’elle tombe enceinte à 15 ans, mais cela aurait été valable pour n’importe lequel de mes enfants, la différence c’est que les garçons ne voient pas leur ventre glonfé (oui glonfé! au grand dam de mon Avalanche!). Donc prévention, comme pour les autres! On reparlera de ses peut-être futurs enfants dans un autre billet, un autre jour…

Quel sera son désir d’émancipation? Sera-t-elle une ado peureuse, enfouie dans les jupons de maman, ou sera-t-elle assez autonome pour avoir envie de sortir et de faire la fête sans moi? Comment moi je vais le vivre? Je dois déjà la laisser partir chaque matin en bus, et là, elle part en classe verte. Elle va se coucher dans un dortoir, sans avoir eu mon bisou ni celui de l’Amoureux, elle n’aura pas fait la licorne qui vole jusqu’à son lit. Elle va survivre, j’en suis convaincue. Mais moi? (je rigole, j’aurai la tête dans le guidon avec les gars, à peine le temps d’y penser!!) On ne peut rien prédire de son évolution, et ça m’angoisse puissante dix. Saura-t-elle lire, et le cas échéant, les technologies seront-elles suffisamment avancées pour qu’elle puisse utiliser facebook sans être lectrice? 

Comment va-t-elle supporter la rééducation en cette période rebelle? Je la connais ma Reine des neiges, elle sait charmer son monde. Aura-t-elle toujours cette envie de plaire, ou sera-t-elle du genre à tout envoyer balader? Pourtant, je ne m’avance pas trop en disant qu’elle aura encore besoin d’orthophonie, et de kinésithérapie. Au moins. 

Et malgré tous ces questionnements éprouvants, je garde foi en l’avenir. Parce que je l’ai déjà dit, elle franchit des caps comme ça, sans prévenir, elle grandit, et elle m’entraîne avec elle. Elle ne prend pas l’autoroute mais elle suit son bonhomme de chemin. J’ai hâte qu’on aille faire du shopping toutes les deux, et qu’elle me dise que cette robe me fait un gros cul (Avalanche ne sait pas lire, j’ai le droit d’écrire cul du coup!). J’imagine ses idylles et ses béguins furtifs d’adolescentes, je pense déjà aux heures qu’elle passera suspendue au téléphone.

Limite j’ai hâte de voir mes trois ados se liguer pour une augmentation de l’argent de poche, ou militer parce que c’est une dictature dans cette maison! Je les imagine engagés pour toutes les causes, passionnés, et surtout, toujours aussi soudés.

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Peut-on parler du calme avant la tempête?

 

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Inclusion, intégration?

J’avais envie de parler du regard des autres enfants sur le handicap, parce qu’ils sont les adultes de demain, et qu’à 7 ans, ils sont encore purs, du moins 99% d’entre eux, non encore souillés par le regard mi compatissant, mi apeuré de leurs parents…

 

Rayond’soleil a toujours été une petite fille entourée d’ami(e)s. Des filles, des garçons, toujours promptes à tendre leur main pour franchir un obstacle, ou monter un escalier. Des enfants qui la trimbalaient sans complexe sur le porte-bagage de leur vélo dans la cour de récré. Longtemps, j’ai pensé que ces enfants là l’avaient acceptée, parce qu’ils l’avaient connue toute petite, à l’entrée en maternelle. Puis je l’ai vue se faire des amis, alors qu’elle avait à peine la parole, lors de nos différentes sorties et vacances… 

 

Samedi, elle a dansé avec son club de Zumba pour le téléthon. Changement de lieu, et beaucoup de spectateurs. La première chorégraphie s’est passée sans encombre, Rayond’soleil était uniquement avec les enfants de son groupe. Je me suis alors rendue compte à cet instant précis, que ces enfants là étaient foncièrement gentils avec elle. A aucun moment, ils ne l’ont laissé perdre le fil, ou ne l’ont laissée seule dans son coin. Bien sûr, c’est difficile pour elle: elle ne saute pas très bien, elle est moins rapide dans l’exécution des mouvements, et elle se perd parfois. Mais on ne voyait que sa volonté d’y arriver, et la joie d’appartenance au groupe. Ici une petite brune l’entraîne par la main pour la replacer correctement, là une blondinette la guide de la voix. Instants magiqueDSC_1180 (Copier)s pour la maman stressée que je peux parfois être. Je ne connais pas ces enfants, puisqu’on n’assiste pas aux répétitions pour maintenir le suspens lors des galas, je découvre ces nouvelles amies du coup. J’ai toujours eu peur de la méchanceté des enfants envers ce qu’ils ne connaissent pas. Je suis une mise à part de la cour de récré en 6 ème, je crois que je fais des amalgames qui n’ont pas lieu d’être… La seconde choré a été très difficile. Tous les groupes ont été réunis, et ma fille s’est retrouvée avec des enfants qu’elle ne connaissait pas. Elle avait perdu tous ses repères, malgré la bonne volonté de la petite à côté d’elle, et j’ai du intervenir (et danser comme une quiche!!! NON YA PAS DE VIDEO!!) pour la ramener à elle…Je l’ai légèrement décalée, pour qu’elle retrouve en visuel au moins l’une de ses camarades habituelles, et tout s’est mis à rouler.

 

 

Rayond’soleil a changé d’école à la rentrée. Ses anciennes copines, je pensais qu’elles l’oublieraient, ou finiraient par la snober. Mais pas du tout! Celles qui habitent le quartier viennent sonner à la porte, ou nous les retrouvons au parc. Alors que leurs vies continuent sans elle, mais toujours au sein du même groupe, elles sont toujours ravies de la retrouver, et l’incluent sans aucun problème à leurs jeux, lui racontent leur vie de CP, et écoutent la sienne. Rayond’soleil a pris un chemin différent, mais un chemin qui croise régulièrement celui des autres, et de sa vie d’avant. En toute simplicité, ses copines ont gardé sa place dans leur coeur, et elles n’hésitent pas à la convier chez elles, pour des fêtes, ou des après-midi. Je suis persuadée que ma merveille a su faire évoluer aussi le regard de leur parents. Avec eux, la partie n’était pas jouée d’avance. Ils ont mis longtemps à accepter de l’inviter chez eux. Il a fallu inviter d’abord leurs enfants, et parler de cette différence. Mais après tout, je les comprends, on va dire que c’est humain comme réaction…A sa nouvelle école, l’intégration s’est passée comme sur des roulettes. Changement de décor et d’amis, aucun souci. J’ai découvert une fillette malléable finalement…L’hyper sociabilité a de bons côtés. Elle a tissé de vrais liens aussi avec les enfants qui partagent son bus, et ça c’est chouette. Moi, qui la regardais partir le ventre noué les premières semaines, j’ai vite appris que cette petite fille là passait de bons moments, assise tout au fond, entre deux adolescentes. Sa différence, c’est sa force aussi parfois.

 

A l’occasion du téléthon, on a questionné les amis de Calme de lune, et ceux de Rayond’soleil…Bizarrement, aucun d’entre eux ne connaissait d’enfant porteur de handicap! Même en insistant un peu, ils ne voyaient pas. C’est une belle preuve que les enfants n’ont pas à entendre parler d’inclusion, pour eux, le feeling passe, ou ne passe pas! Le handicap n’a rien à y voir et ceux qui rejettent foncièrement le handicap, ne sont finalement que le reflet de leur parent. L’enfant handicapé nous renvoie, nous adulte, à nos propres failles, à nos risques de mettre au monde un enfant différent… Les enfants de notre entourage savent tous qu’elle a des difficultés, qu’elle a un fauteuil, qu’elle parle mal. Il a fallu pointer tous ces petits détails pour qu’ils réagissent. Et moi, je trouve ça beau. Dans l’idéal, on pourrait éviter de leur parler de handicap, peut-être qu’ils ne sauraient jamais, et peut-être que ça ne serait pas plus mal…

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Le portage et les enfants! (un peu d’humour aussi)

Aujourd’hui j’avais envie de partager avec vous le ressenti de mes enfants concernant le portage, attention interviews décapantes de mes petites chouettes inside! Si vous le désirez, on pourra compléter cet article avec les avis souvent bien tranché de vos petits à vous, qu’ils soient différents ou pas tant que ça, n’hésitez pas à me communiquer toutes données jugées utiles!

 

     J’ai commencé par interroger Calme de lune:

Calme de lune aimes tu le portage?

 » Oui moi j’aime bien quand tu me laisses porter un peu mon frère mais quand même pas trop parce qu’il me tire les cheveux.  »

 

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Je parlais plutôt du portage fait par moi?

 » Je me rappelle plus comment c’était quand tu me portais et tu ne veux plus (vache, il fait 40 kilos l’animal!!) mais j’aime bien regarder les photos, ça me fait drôle. Je me dis que c’était bien d’être petit aussi. J’aime bien les câlins même si je suis trop grand pour aller dans l’écharpe (je le note pour quand tu ne voudras plus que je t’embrasse devant l’école!)

Et par rapport à tes frère et soeur?

 » Mouais c’est bien parce que tu peux jouer au foot avec moi, mais des fois j’aime bien pousser ma soeur aussi, ou mon frère. C’est quand même pratique parce que on fait des balades et je crois pas qu’on pourrait avec la poussette et le fauteuil. J’aime bien que tu as plein d’écharpes( je nie toute collectionnite, j’ai 2 écharpes !) . »

MerciCalme de lune !!

Avalanche passant par là je l’interpelle:

Avalanche aimes tu le portage?

« Vouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!! »

Pourquoi?

« PARCE QUE. »

Mais encore?

« Bon on y va promener maintenant? »

 

Ok ok .. Merci Avalanche pour tous ces détails et cet avis  net et tranché!

Rayond’soleil aime le portage. Elle parle mal mais je vais traduire pour vous.

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Miss Rayond’soleil aimes tu être portée et pourquoi?

 » C’est bien d’être portée. Je sens ton cou et j’ai des câlins. Je me repose sur toi(elle pense littéral mais je ne peux m’empêcher d’extrapoler) et je vois tout. »

Et ton fauteuil alors, tu peux aussi te reposer, tu l’aimes?

 » Oui j’aime bien aussi, il est rose et il rigole. Mais j’ai pas de câlin et Avalanche me donne pas la main. »

Tu portes aussi?

« Oui maman m’a acheté un sling mais j’aime mieux ses affaires à elle pour porter. Je montre aux autres comment faire aussi! Là j’ai eu le droit de tester un (faute de bébé sous la main pour le moment ,je n’ai pas tester l’ergo de l’association! Rayond’soleil se l’est accaparé! )et je l’ai emmené chez nounou. C’est maman qui m’aide à attacher. Je vais pas à l’école avec! »

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Tu deviens lourde, tu sais qu’un jour, tu ne pourras plus être portée?

……… Long silence.  » Et après? »

Visiblement elle préfère ne pas y penser…moi non plus…

bébé