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Dure journée ?

Toi aussi tu la connais cette journée horrible que tu as débutée en renversant ton café sur ce jean qui te va si bien, et que du coup tu as passée avec celui qui au choix te boudine ou laisse entrevoir ta culotte dès que tu te penches parce qu’il est dix fois trop grand ? Celle durant laquelle 3 de tes rendez-vous t’ont posé un lapin, ton boss t’a sorti la réflexion pourrie qui va mal, et où ton amoureux était pas bien ?
Cette journée qui reste comme les précédentes, assujettie au monde qui ne tourne vraiment pas rond ? Israël et la Palestine qui s’entretuent, le gouvernement qui continue de tirer les derniers de cordée tout en bas, le Zadiste qui a perdu une main, les migrants morts en mer dont tout le monde sauf une poignée minoritaire se fout, les homosexuels que l’on insulte, les lycéens qui se mobilisent tous seuls pour lutter contre le cyber harcèlement, une énième fusillade entre adolescents en Amérique, Trump qui est toujours président et qui finalement ne va pas se réconcilier avec son ami Coréen, les étudiants, les fonctionnaires, les cheminots dans la rue pour défendre des acquis remis en cause, les chômeurs encore montrés du doigts, et des aides sociales que l’on annonce en baisse, avec la bouche en cœur ? Tu l’as vécue toi aussi cette journée où allumer la radio provoque une averse dans tes yeux ?
Cette journée qui te fait te dire tout bas que tu n’es pas prête pour ce monde, que c’est trop de colère, trop de chagrins, trop.
Trop peu d’espoir pour l’avenir aussi ?
Cette journée où malgré les graines que tu essaies de semer chaque matin, tu n’as rien vu pousser ?
Où le tout te paraît si lourd à porter que tu en as mal aux épaules et où tu te dis « vivement l’heure du lit » tant tout a l’air insurmontable.
Puis tu rentres chez toi, et malgré la pluie, ils ont leurs bottes et ils sautillent dans les flaques avec l’innocence que seuls eux peuvent connaître ! Ton aîné te lance enjoué « Eh, il pleut des bornes ! » et tu penses au dernier livre de Grimaldi en sentant la pression s’alléger comme si un nuage venait laver un peu de ton chagrin. Ton petit est couvert de boue de la tête aux pieds, ou pas loin, et il a tant ri quand les premières gouttes sont tombées sur son nez que tu n’as pas pu t’empêcher de rire aussi. Tu as ri, ri comme pour oublier, comme pour montrer au monde qui va mal que tu peux aller bien sans lui, mais pas sans eux.
T’as pris ta douche avec plein de monde dans la salle de bain oubliant toute pudeur ou intimité et tu as mangé leurs piaillements comme une maman poule, puisant dans leurs énergies si positives la tienne. Vous avez mangé des trucs au kepchup, et tu as vu la foi dans les yeux de ta petite fille différente. La foi en l’avenir, la foi en les grands, la foi en toi. Tu te sens un peu honteuse du coup d’avoir imaginé baisser les bras.
Tout le monde parle en même temps, et tout le monde veut son câlin. Tu te dis qu’heureusement que tu as un lit en 160 comme ça on peut tous rester serrés. Puis ils vont au lit, enfin dans le leur quoi ! Toi, tu finis ta journée, t’as encore cette sensation un peu crasse, mais un peu moins.
Puis quand tu montes te coucher, tu ne peux pas t’en empêcher. Tu rentres dans leurs chambres comme un Sioux. Tu te déplaces en silence, tu humes leur odeur dans la pièce, tu écoutes leur respiration, leurs ronflements. Tu t’approches, le cœur battant dans la pénombre. Tu ne veux pas les réveiller, et pourtant, tu aimerais tellement qu’ils ne dorment pas finalement, qu’ils te donnent encore un peu d’insouciance, d’inconscience.
Ta main s’avance presque malgré toi. Ils ont les yeux clos, ils sont tellement beaux, magnifiques dans leur quiétude, sereins. Leur peau est douce sous tes doigts qui s’attardent. Tes yeux s’emplissent de larmes, mais ce n’est plus une averse, c’est l’amour qui déborde de ton cœur, de ton corps, la gratitude de les avoir, la reconnaissance pour tout ce qu’ils sont tous les 3 ensemble et séparément.
Tu vas te coucher sereine, en paix. T’es prête à abattre des montagnes, t’es parée pour la suite, t’as plus peur de pas être à la hauteur, tu sais que de toutes les façons, tu n’as pas le choix, tu ne peux pas les décevoir, tu vas devoir retourner planter le mieux pour leur demain et tu te sens tellement forte que dans tes rêves t’es une guerrière en armure !
A tous ceux et à toutes celles qui connaissent des journées difficiles, je vous conseille de ne pas oublier de prendre votre dose de repli sur vous et les vôtres en rentrant à la maison, de vous couper du dehors et de vous concentrer sur ce qui rayonne chez vous, quoi que soit ce qui rayonne, quels que soient vos soucis et difficultés. De vous pardonner les moments de faiblesse aussi, comme le feriez avec n’importe lequel de vos amis en détresse, parce que changer le monde, c’est dur, et ça ne se fait pas tout seul donc vous avez le droit de flancher aussi parfois… C’est l’Amour qui nous tient, lui qui ME fait avancer même quand j’ai peur, même quand je doute…

Merci à Evelyne pour la photo…

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Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

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Comme une lueur d’espoir

Hey vous savez quoi? J’ai changé de travail. 

Et mon travail, je le kiffe grave! Parce qu’il m’offre la possibilité de multiplier les partenariats avec qui me semble pertinent. 

Et c’est ainsi que j’ai eu la brillante (ne m’applaudissez pas, c’est trop) idée de monter un partenariat avec un ESAT.

Je suis plutôt lucide concernant Rayond’soleil et je sais que le milieu protégé sera, en l’état actuel des choses, une solution à envisager. Avant que nous n’ouvrions notre propre restaurant dans lequel elle pourra faire le service et la cuisine, à son rythme.

Oh ça va, ne frissonnez pas d’horreur. Non, le milieu protégé n’est pas quelque chose d’horrible. Mais je vous pardonne, moi aussi, j’imaginais une sorte de prison, d’endroit totalement fermé, où les personnes sont molestées parce que sans défense.

Heureusement que j’ai un Rayond’soleil dans ma vie, ça m’évite de garder l’esprit étriqué.

D’abord, saviez-vous qu’il existe 3 types de milieux de travail: le milieu classique dit « ouvert » là où travaillent la majorité des personnes, le milieu adapté qui comme son nom l’indique propose des postes adaptés à tel ou tel type de handicap, et le milieu protégé, qui est le cran supérieur de l’adaptation. 

S’il faut rester pragmatique, elle nécessite un enseignement spécialisé, et ce sera sûrement le cas plus tard. Ça ne m’empêche pas de faire comme si ce n’était pas le cas, et de la pousser/porter le plus loin possible. 

Parce que les chemins de traverse, ce n’est pas forcément ce qu’on apprend quand on s’apprête à devenir parents, nous avons peur. De la différence de nos petits loups qui font qu’on va devoir sortir de l’autoroute et…Et bien s’adapter. Dingue non? 

Alors ce partenariat, pour moi, c’était l’occasion rêvée de voir en vrai, de discuter, de passer du temps à l’ESAT. De sentir pousser en moi l’envie d’y travailler? Peut-être oui. (Admettons d’ici quelques années…)

Et c’est là-bas que j’ai rencontré C. directeur de l’établissement, barbe de 3 jours, sourire timide, poignée de main franche. Et c’est lui qui me donne l’envie d’écrire l’espoir d’une vie presque normale. 

Parce que C. il se comporte pas comme un directeur pédagogique, il se comporte comme un patron qui aurait 70 employés un peu spéciaux. Mais du coup comme le chef d’une petite entreprise qui serait proche de ses employés. 

Il les connaît tous par leur prénom, et serre la main de chacun tous les matins, blaguant sur le match de rugby de la veille, demandant des nouvelles de la cheville douloureuse. Il parle de chacun avec affection, avec sympathie (avec empathie aussi). C il sait comme c’est difficile de ne pas rentrer dans le moule, de ne pas avoir sa place. Il sait comme le travail est un vecteur social quasi incontournable. 

Alors il s’arrange pour donner sa chance à chacun, et le plus longtemps possible. Il a plusieurs ateliers, ce qui lui permets de conserver les personnes le plus tard possible, même à un âge où il pourrait leur demander de partir. Comment partir quand le seul cadre sécurisant sont les 4 murs de l’atelier conditionnement? 

C considère que ses travailleurs « ne sont pas si différents ». 

J’me suis sentie bien dans l’entreprise de C. Les gens n’étaient pas si différent de moi, C avait raison. Ils se chambraient d’un coin à l’autre de l’atelier, sortaient fumer leur clope, cherchaient leur portable perdu au fond du sac. 

Dans les yeux de C, la tendresse et le profond respect des personnes. Dans son discours aussi. Il refuse les partenariats si cela l’oblige à mettre la pression sur ses équipes, le matériel est sans cesse repensé, et il prône la tolérance et l’ouverture d’esprit.

Son établissement est ouvert au public puisqu’ils ont des clients, d’ailleurs il est ouvert tout court, avec une volonté affichée de mélanger les gens. 

Bref, C avec ses yeux qui pétillent et son regard qui s’adoucit quand il le pose sur ses équipes, avec ses valeurs de tolérance, d’écoute et de suradaptation quotidienne, il m’a redonné une lueur d’espoir pour demain.

Je connais mon Rayond’soleil, c’est la môme la plus chanceuse du monde (oh ça va, ne hoquetez pas comme ça, handicap ne veut pas dire malheur ou poisse) et je sais qu’elle va continuer d’attirer plein de belles personnes… Elle a déjà eu A, I, B, A, S, I, T et les autres….Logo VD-03

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Feel good

Lundi soir, j’avais rendez-vous avec la psychomotricienne de l’école de Rayond’soleil. 

J’appréhendais beaucoup. Qu’on me dise que les efforts ne payent pas tant que ça, que la demoiselle n’y met pas du sien tous les jours, qu’elle s’enferme dans le connu, que les progrès ne sont pas aussi importants que ce que nous avions constaté. 

C’est donc le cœur lourd d’angoisses que j’ai fait la route, embarquant mes petits bonhommes, avec la peur aussi que mon Avalanche ne soit pas patient, et soit donc catalogué.

C’est pas que je n’ai pas confiance en cette psychomot, c’est juste que je ne la connais pas encore très bien, et que l’ancienne avait mis la barre un peu haut. J’ai tendance à ne me fier qu’à mes impressions concernant les pros qui entourent ma fille, et elles se sont toujours révélées juste. On va dire que j’ai l’œil. 

Rayond’soleil est une filoute. Elle avait réussi à leur faire penser qu’elle n’arrivait pas à mettre ses chaussures. Il lui faut environ 20 secondes! D’un autre côté, elle arrive souvent à échanger sa séance de kiné par une séance de massage, le charme, toujours lui. Alors je me suis dit qu’il fallait qu’on en parle. Et que c’était l’occasion de faire un petit bilan, et de voir si la p’tite nouvelle me plaisait. Ben quoi, j’ai le droit, non? C’est pour notre bien à tous. J’avais eu une bonne impression lors de nos précédents échanges, mais ils avaient été brefs, elle ne connaissait pas encore bien la puce, n’avait pas assez de recul. 

On avait vu de gros progrès: le vélo adapté qu’elle maîtrise parfaitement, le deux roues qu’elle maîtrise presque, le toboggan du fast-food qu’elle descend enfin seule, l’endurance qui pointe son nez, la gestion des émotions, le fauteuil qui n’est pas sorti depuis Août…

Mais on sait jamais, j’ai eu peur de m’enflammer. Alors j’ai voulu en avoir le cœur net. 

Bon point pour elle, la p’tite nouvelle (pourquoi les gens sont-ils tous subitement aussi JEUNES? Je vieillis ou quoi?) nous accueille dans la salle de motricité, et laisse à Avalanche le droit de jouer. C’est cool, on peut discuter tranquillement. 

Rayond’soleil progresse par paliers, je le savais. Elle me décrit une petite fille de plus en plus à l’aise dans son corps. Elle ne réussit pas tout mais elle essaie. La volonté de ma puce n’est plus à démontrer, mais ça fait du bien de l’entendre quand même. J’apprends que la concentration a doublé, voir triplé depuis la rentrée. C’est la bonne surprise. 

On parle motricité globale, elle progresse, en tonicité surtout. On va essayer de l’aider à se coordonner. La danse est un plus, je le savais aussi, mais je suis contente qu’on me le redise.

Concernant la motricité fine, elle est beaucoup travaillée en classe, et en ergothérapie, alors elle insiste moins, y a suffisamment de travail pour tout le monde!!

Rayond’soleil se situe de mieux en mieux dans l’espace et le temps! Bref, elle avance, dans son sentier à elle, mais elle avance, en ramassant des fleurs et c’est très chouette! Elle s’organise, c’est l’étonnement pour moi qui ne travaille pas ça du tout avec elle (trop occupée avec les bulles, les lettres, les parcours….). Elle accepte de plus en plus de sortir des scénarios connus. La p’tite nouvelle réussit à l’emmener où elle le souhaite en usant de quelques stratagèmes, tout en douceur. Elle s’exprime de plus en plus, et de plus en plus clairement. Ouf, c’est aussi ce que je croyais remarquer, mais l’orthophoniste avait noté une régression….

On discute à bâtons rompus et je n’entends aucun commentaire négatif sur ma fille. Oh bien sûr, elle a son petit caractère, mais moins à l’école qu’à la maison. Ça va venir, ne vous inquiétez pas!!!

Le point noir, c’est la position assise. Cela doit faire 5 ans que l’on se bat tous contre ce fichu W ! Les équipes médicales, nous, ses frères s’y sont mis, mais rien à faire. Spontanément, elle s’assoit en W. Je ne compte plus le nombre de fois où je lui  dis: » TES JAMBES!! » . Le W est un problème quand c’est la seule position assise de l’enfant. Il tire sur les hanches, sur les genoux, sur les chevilles. On en discute mais je sais tout ça. J’ai essayé de la faire asseoir en tailleur, mais elle n’est pas confortable, j’ai l’impression que ses ischios-jambiers se sont rétractés à toujours se mettre comme ça. Elle se plaint des chevilles régulièrement (croissance ou W, je ne sais pas le dire). J’ai essayé de la faire mettre à genoux, mais jusqu’à il y a peu, elle ne tenait pas, pas assez tonique. J’ai alors mis un rouleau en mousse sous ses fesses, mais ça n’a pas marché. La p’tite nouvelle est consciente de l’énergie déployée pour éviter la position, et du caractère compliqué de la chose. Rayond’soleil ne fait pas exprès. On continue le travail. Personne ne va lâcher ce W. Pas question. 

Pour finir, j’ai eu envie d’aborder le portage. En disant que je portais de moins en moins (ce qui est vrai) et en expliquant dans quelles circonstances on le faisait. Je sais que la p’tite nouvelle est calée en portage physiologique. Mais ce n’est pas parce qu’on est calée qu’on aime voir des grands portés. Elle aime. Elle ne trouve rien à redire à notre portage câlin, notre portage « franchissement d’étapes », notre portage contenant. Ça lui a même donné l’idée d’une couverture lestée pour permettre à Rayond’soleil de se (re) poser en rentrant de l’école. A venir donc un article sur la couverture lestée. J’ai trouvé ça chouette, de ne pas voir de jugement dans ses yeux, ni dans ses paroles. A noter que JE me sens suffisamment bien dans notre portage pour que le jugement ne m’atteigne pas. Mais cela veut aussi dire, qu’elle ne jugera pas d’autres parents qu’elle pourrait rencontrer, et qui pourraient être moins sûrs d’eux. Mieux, elle pourrait diriger (on peut rêver) des parents vers nous. Retrouver des professionnels de santé convaincus de l’utilité du portage, ou prêts à découvrir le portage physiologique des enfants ou des bébés (Comme j’ai pu en croiser, coucou La Meilleure Amie de Rayond’soleil!!), c’est quelque chose qui me remplit toujours de joie et de confiance (en eux mais aussi dans l’avenir!). La mission de Portage et Handicap, c’est aussi ça, faire entrer le portage dans les CAMSP, SESSAD, IME, CMI,EPEAP,PMI…C’est quelque chose que vous ne voyez pas, mais que nous travaillons énormément, nous les bénévoles de l’association. Pour que vous ne rencontriez que des regards bienveillants sur votre façon de Porter  (dans tous les sens, même les moins littéraux du terme) votre enfant!

Bref, I feel good aujourd’hui, et les progrès que je ne suis pas la seule à avoir constatés n’y sont pas pour rien! J’ai confiance, en la p’tite nouvelle, mais aussi en l’avenir de mon petit Rayond’soleil…

Cœurs sur vous tous, qui doutez, qui avez peur, qui ne voyez pas toujours le juste retour à tous les efforts déployés. Je sais ce que c’est. Mais les jours comme aujourd’hui( enfin comme lundi) nous redonnent l’espoir, ou mieux, l’espérance…

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Comment devenir végé en une seule leçon…

Vous le savez tous et toutes, je me traîne de belles merdes, n’ayons pas peur des mots, depuis le mois de juillet. Si je dois être honnête, je crois que je les traîne même depuis novembre 2014. A tout mettre sur le dos du stress, j’avais fini par occulter les douleurs, pis voyez madame, vous portez vot’ gigot, venez pas pleurer d’avoir mal au dos/hanches/cervicales/genoux/chevilles (ne rayez aucune mention, toutes sont utiles). Soit. Je prenais ça comme ma petite pénitence personnelle, d’autant que les scanners ne révélaient pas grand chose. 

Puis en juin, je « perds » presque un oeil. Douleur, éblouissement, perte de vision. Les examens s’enchaînent. Les médecins qui continuent de me prendre pour la dernière des quiches, ne me disent pas ce qu’ils cherchent. Genre. Genre j’ai pas le net. Ils cherchent une Sclérose En Plaque. Bilan sanguin normal, IRM normale, Ponction lombaire ratée mais normale. Sauf que je ne me relève pas. Fatigue, douleurs. Le psy diagnostique un burn-out, et y a sûrement aussi un peu de ça. Avec tout ça, j’ai oublié d’être moi. Je m’étais mis la tête dans le guidon au boulot et je ne m’étais pas écoutée…Je reprends le travail, et début janvier, la douleur de trop. Impossible de bouger le bras cette fois. Les symptômes s’enchaînent. Je finis par voir une neurologue qui me dit « c’est pas la SEP, c’est pas la maladie de Lyme( les symptômes sont ressemblants, et la sérologie de lyme est douteuse par deux fois à 6 mois d’intervalle sur mes prises de sang) reposez vous ». Genre c’est pas assez grave pour moi, désolée. 

Sauf que abandonner c’est pas mon truc. Y a quelque chose, sinon d’où viennent toutes ces douleurs et cette fatigue intense qui me terrassent? Certains jours, ça va à peu près, d’autres, je ne peux même pas m’occuper de mes enfants. Ma généraliste (je vous ai déjà dit que je l’adorais?) ne m’abandonne pas. Elle lance des bilans un peu partout et me conseille de reconsulter. Je sens qu’elle pense à un truc mais ne le dit pas, l’avenir me dira que j’avais raison, puisqu’elle va me dire, je le savais, mais j’aime mieux ne pas poser ce genre de diagnostic trop vite. 

Je finis, pistonnée par une copine, par voir une autre neurologue. Un peu plus ouverte. Elle m’ausculte, m’écoute, montre de l’empathie pour moi, et ce que je me traîne. Elle fait quelques tests, et me dit que j’ai une fibromyalgie, avec syndrome de Raynaud et syndrome de l’intestin irritable associés. Cool, le trio gagnant quoi!

Mais c’est un soulagement. Déjà j’ai un mot, un diagnostic, moi qui erre depuis des années pour ma fille, et depuis des mois pour moi même. Et un diagnostic beaucoup moins sombre que le précédent. La fibromyalgie, on ne la guérit pas mais en théorie, elle ne dégénère pas. La toubib en face de moi m’annonce qu’en plus on peut vivre « bien » à condition de respecter quelques conseils: genre suivre son traitement, revoir son hygiène de vie, son alimentation, gérer son stress. Pour moi, ça passera certainement aussi par une reconversion, le port de charges quotidiens est lourdement déconseillé.

Le traitement: se base principalement sur la douleur. Des anti-douleurs adaptés en appoint, selon la douleur (diffuse, en piquet…) et un traitement de fond, qu’elle a pour habitude de donner à toutes petits doses. Voilà pour la partie allopathique.

La médecine douce: se base sur la kiné, de préférence en fascia-thérapie , l’ostéo, et l’hypnose, pour apprendre à entrer en auto hypnose. J’en ai parlé il y a peu ici. 

L’hygiène de vie, et c’est là que ça commence à se corser pour moi: je dois aller nager (avec ou sans enfant sur mon dos, c’est comme je peux) une fois par semaine, le temps que je peux mais au moins 10 minutes de nage. Puis augmenter le temps. Je dois pas faire la folle et nager une heure, mon corps me le ferait payer cher ensuite. Je fais au feeling selon la forme du jour. (j’ai mis 3 semaines à me décider à étrenner mon maillot). Ensuite, je dois faire du pilates, ou du yoga TOUS LES JOURS. Prendre contact avec un pro qui me montrera les étirements et les mouvements, et pratiquer chez moi au moins 15 minutes par jour (sauf si je suis allée à la piscine, je suis dispensée, j’en aurai fait assez). J’ai pris contact avec Mymy, la prof de danse de Rayond’soleil, formée au Pilates et Body balance (mélange de yoga et de pilates). Et je vais aux cours dès que je peux. Ça m’a permis de voir que les enfants avaient grandi, je peux les abandonner une heure le mercredi soir, pour aller apprendre à remercier mon corps d’être vivant et aussi performant malgré tout. Je les laisse à table avec l’Amoureux, et ils survivent même si je ne suis pas rentrée quand ils vont au lit. Je prends une heure par semaine pour moi, je vois des gens (moi qui suis en arrêt depuis longtemps, je revis un peu socialement). Et je dois marcher 30 minutes chaque jour, bien sûr c’est facile quand il fait beau. Au début, mes douleurs ont fortement augmentées. Prise entre les douleurs chroniques de la maladie et les courbatures d’un corps laissé à l’abandon trop longtemps, j’ai eu envie d’arrêter. Trop mal. Mon esprit de compétition s’est réveillé et les mots du médecin ont résonné en moi: plus tu feras d’exercices doux, et mieux tu iras. Donnes toi 3 mois. Si dans 3 mois à ce rythme ce n’est pas mieux, tu pourras abandonner, mais je sais que ce ne sera pas le cas. Bon allez la mère Chouette, encore 5 minutes et tu pourras prendre une douche bien chaude pour te relaxer!! Après un mois, je n’ai plus de courbatures que les lendemains des cours collectifs, car j’essaie de suivre le groupe, et d’écouter quand même mon corps, pour ne pas franchir la ligne rouge. J’ai le droit de porter qui je veux, du moment que j’écoute mon corps, que je le sens, donc forcément pas tous les jours…C’est un soulagement d’une intensité rare, et pourtant c’est dérisoire, je porte si peu…Les enfants ont grandi, je l’ai dit non?

L’alimentation: on élimine tout ce qui est nuisible au corps, tout ce qui acidifie le PH. Donc éviction des protéines de lait de vache, là je dis FACILE! Grâce à l’intolérance de Rayond’soleil, on fonctionne avec lait d’avoine et fromage de chèvre depuis presque deux ans, on est plutôt rodés! Juste je ne mangerai plus de St Nectaire ni de Carré d’Aurillac! Ensuite, on dégage la viande. Je le dis « tiens , ça fait quelques temps que je me dis que je n’aime pas ça, et que je pourrai être végétarienne. » Facile alors? Bah non! Parce que surtout pas de charcuterie. Et l’auvergnate que je suis en prend un coup par le bol là! C’était ce qui concrètement me rattachait encore au monde des carnistes (oui y a une étiquette aussi pour les gens qui mangent de la viande, et toc!). Mon cerveau a arrêté d’écouter à ce moment là, mais l’Amoureux a écouté lui: plus de sucre blanc. OK.  remplacer par du sirop d’agave. Faire des cures de jus de citron le matin (beurk) et éviter le sucre, même naturel (pas plus de deux fruits par jour). 

C’est un peu rigide comme régime. Et l’ex adolescente complexée a un peu la trouille. J’ai eu des troubles alimentaires dans ma jeunesse (genre la vieille!) Et j’ai peur de devoir intellectualiser la bouffe. Trop de contrôle tue le contrôle et la folle dingue maniaque que je suis a un peu la trouille de sombrer dans l’extrémisme alimentaire. La même personne qui pestait sur son fil FB y a pas 15 jours contre les végés/végans qui inondent la toile de vidéos dégueulasses d’animaux a peur de devenir comme eux.

Bon on a dit LÂCHER PRISE BORDEL. Alors on se détend, et on boit frais

Je ne poste aucune vidéo gores. Je laisse mes enfants manger un peu de saucisson ici, une aile de poulet là. J’ai perdu 5 kilos et une taille de jean, levi’s me dit merci, j’ai arrêté de me peser du coup. Et surtout je mange à ma faim, et des trucs qui me font plaisir. La cuisine végétarienne m’a ouvert ses portes (merci le net!!) et je découvre des trucs que j’aurai jamais acheté avant! Et encore moins mangé. Les épices, quel délice! Et y en a partout! Un bon couscous végé, et hop le ratio 50% de légumes, 25% de légumineuses,25% de céréales est atteint. 

Bon y a quand même une phase d’adaptation, notamment concernant le sucre. Je ne compte plus les petites hypoglycémies que j’ai eu à subir. (qui sont en diminution mai toujours là). J’ai droit au chocolat, je me prive pas du coup! Je gère pas tro mal, au resto y a toujours une salade qui convient, et je m’arrange avec ma conscience quand je bois une bière (pour arroser la salade pardi!) ça compte pour porion de céréales! Pour le coup,moi qui ai toujours été considéré comme la pénible de service à table, plus personne ne dit rien , puisque là, c’est la neuro qui l’a dit! Imparable comme argument!!

Je m’octroie le droit de dresser un bilan, un mois plus tard. J’ai suivi tous les conseils édictés plus haut, et le nombre de crises aiguës a bien diminué. Je suis toujours très fatiguée, et j’ai des douleurs diffuses, ou névralgiques bien présentes MAIS je sais les accueillir, ou les traiter. L’hypnose, enfin la personne qui m’a fait la séance, m’a ouvert les yeux sur mon problème avec le lâcher-prise, qui plombe de fait l’estime de moi, et augmente mon anxiété et donc ma douleur. A défaut de lutter contre, je vais pouvoir faire avec, et travailler dessus. Je sais que j’ai beaucoup appris en peu de temps, je deviens une nouvelle personne, et je ne vois pas du tout la fibromyalgie comme une tragédie. On va faire avec, on va essayer de suivre à la lettre la prescription du médecin ,qui devrait me permettre de diminuer le nombre de crises et de douleurs, en intensité ou en durée. J’espère réussir à changer de boulot rapidement, là encore je vais devoir lâcher-prise (je l’ai écrit combien de fois aujourd’hui?). Je sais aussi que je vais avoir des hauts et des bas, physiquement et moralement. Et que je les gérerai avec ces nouvelles cartes en main. J’espère que certains d’entre vous trouveront des pistes, ou un peu de réconfort. Je sais que je ne vous ai pas habitués à parler autant de moi. Je refuse de voir un avenir tout sombre et fait uniquement de douleur, et de drogue pour la calmer. Je veux vivre, une vie adaptée à ma pathologie certes, mais vivre pleinement ce que j’ai à vivre. Quitte à faire la sieste juste après! Je ne suis pas une pessimiste, malgré toute l’angoisse que je me traîne, je veux persister à penser que ma vie sera sympa quand même, que la fibromyalgie « c’est pas si pire ». Qu’on vit avec, qu’on peut être heureux. Je le redis, quitte à changer de chemin…L’espoir, toujours!

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la photo hors sujet mais jolie jolie!