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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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