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La Dordogne

Cette année, on s’est dit « exit la mer et le sable blanc, soyons fous, allons en Dordogne, sur les pistes de Cromagnon et de ses copains ».

Accrocher une bande de trois enfants (aux âges aussi différents que ceux des nôtres) à l’histoire de l’Homme nous apparaissait facile, et force est de constater qu’on a mis en place une stratégie payante.

Premier point, et non des moindres, le camping. Vallonné et vert. Notre mobil-home était perché en haut d’une côte, idéal pour se croire dans une cabane dans les arbres! Les enfants ont adoré, mais peut-être pas autant que nous, les parents…Chaque soir, nous profitions du répit après avoir endormi la meute, pour regarder le ciel, et les étoiles filantes… La piscine, et ses quatre bassins, et deux toboggans. Le paradis des enfants….Aucun espoir de bronzer peinards avec 3 mômes surexcités, même Rayondsc_0262d’soleil est montée au moins 20 fois par jour, seule et pleine d’élan, en haut de l’escalier en colimaçon qui l’emmenait vers le toboggan bleu…Sachant que la piscine était réservée à l’après visite du jour, je vous laisse imaginer mon incrédulité devant tant d’endurance. Je vous parle de la strucure de jeux?Des filets qui montent à 3 mètres de haut, un trampoline perché, une tyrolienne et un château gonflable. Des tables de ping pong, un terrain multisports. Bref, tout le monde avait de quoi s’amuser 😉 Nous les parents, raquettes main, Avalanche à la tyrolienne, et Calme de lune au foot. Rayond’soleil montait chaque jour effleurer les nuages du bout de ses doigts…Bon, il a fallu faire quelques petits nœuds (comprenez points de sutures) à Avalanche…Le jour de l’arrivée tant qu’à faire! Mais, c’est le seul point négatif du séjour, et il est déjà remis.

La Dordogne… Histoire de capter leur attention d’entrée de jeux, on les a emmené au préhisto-parc. Sculptures de mammouths, abris de Neandertal, sur un parcours arboré d’une heure et demie. Tout est mis en place pour que le public handicapé puisse suivre la balade, le chemin est praticable pour les pas mal assurés comme pour les fauteuils, les explications sont claires et abordables pour un public déficient mental, ou pour des enfants très jeunes, bref on s’est éclatés.

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Point du tout de portage au préhisto-parc. 1h30 de balade, à leur rythme 😉

Il faut avouer que la Dordogne, c’est aussi des châteaux…

Nos 3 chevdsc_0510aliers en herbe ont souhaité visiter le magnifique château de Castelnault, qui est aussi musée des armes. Les étoiles dans les yeux d’Avalanche quand il a vu les arbalètes…Euh légèrement moins quand il a pensé que le soldat caché dans un recoin était un mort dans un placard ( une statue! )…On s’en est mis plein les yeux avec des pyasages à couper le souffle vu depuis les meurtrières du château. Nous avons écouté le forgeron nous parler de Loki, le Dieu de la forge, en façonnant un bijou, et nous nous sommes reposés à l’abri des arbres. C’est un château très bien conservé, mais cela reste un château: inaccessible aux personnes à mobilité réduite. Bon, nous on a porté un peu ce jour là, mais surtout pour retourner à la voiture, car la côte est plus qu’impressionnante et que la demoiselle avait déjà avalé seule tous les escaliers du château! Bravo!! Tu peux regarder le soleil mon ptit chat, tu n’es pas loin de toucher les étoiles 😉 

 

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Les choses se sont corsées à Lascaux…Visite guidée, usine à touristes… On n’est pas là pour s’éterniser, ni pour répondre aux questions des enfants trop curieux. Les gens sont de mauvaise humeur pour la plupart, la grand mère en pantalon blanc a vite repéré Avalanche dans la file d’attente et voit d’un mauvaise œil ce petit garçon qui chante, et va lui flinguer sa visite à 10€. on n’est pas rentrés dans la grotte que j’ai déjà les nerfs, et ça ne va pas s’arranger…Le groupe est trop nombreux, et le guide sous pression. Les enfants aussi sont nombreux, en Août ils sont en vacances…Nombreux, bavards, et souvent rigolos. La visite commence sur les chapeau de roue. Le guide demande souvent si on a des questions, mais ne relève que rarement les bras levés des enfants. La dame au pantalon blanc est excédée par Avalanche, et un autre enfant. Le premier remue, le second chouine, et elle a quand même payer l’entrée, elle voudrait bien du calme et du silence. Moi je bouillonne. Entre ses soupirs, ses regards de travers et ceux de l’adolescente qui l’accompagne, je me sens super mal dans cette grotte, et je sens que ma soupape de sécurité va péter.Pourtant, objectivement, Avalanche est relativement sage. Bien sûr, il ne chuchotte pas, mais il est émerveillé mon petit garçon, il veut tout savoir, tout comprendre, alors bien entendu, quand on refuse de répondre aux milles questions qui lui brûlent les lèvres, il commence à râler et à s’agiter. Lascaux, si tu veux mon avis, tu devrais organiser des séances spéciales enfants de moins de 10 ans. Ca éviterait aux vieilles dames aigries de ME pourrir ma visite. En même temps, avec des groupes toutes les 10 à 15 minutes, ya pas trop de temps pour répondre aux interrogations. Même Rayond’soleil est cafardeuse…La grosse déception. Heureusement, on avait pris des billets pour le musée du Thot, et ça a compensé. Très bien fait, ludique, avec quelques Aurochs pour assouvir la curiosité des enfants. On a découvert ensemble et à notre rythme la vie de Cromagnon, les peintures et les sculptures et on a participé à un atelier de réalité augmentée durant lequel Rayond’soleil a pu caresser un bébé mammouth! Encore un endroit que je vous conseille +++, les guides étaient agréables, et la visite étant libre, nous n’avons subi les foudres couroucées de personne! Les panneaux explicatifs sont secondés par des petits films très accessibles, encore une fois qu’ils s’agissent d’enfants ou de personnes en situation de handicap. dsc_0574

On a visité des villages superbes, croisé des châteaux perchés au dessus de la Dordogne ou de la Vézère. On a profité de cette parenthèse hors du temps et on a déjà envie d’y retourner… Les enfants ne jurent plus que par la Dordogne et auraient eu envie de vivre en mobil home. On a eu du mal à refermer la porte derrière nous. Pourtant on partait pour voir ma famille toute proche, mais comme on en avait profité aussi pendant le séjour (ils sont pas loin de la Dordogne), et que ça sonnait le glas des vacances, on n’a pas pu s’empêcher d’être tristes…

Le bilan c’est que je n’ai presque pas porté pendant les vacances (à part ma nièce!!). Ni Avalanche, ni Rayond’soleil. Y a de fortes chances pour qu’on parte tout nus de porte-bébés l’année prochaine. Ca me fait drôle de vous dire ça, ça me fait drôle d’en être là… Drôle pas triste, peut-être un peu nostalgique surement. Ca veut aussi dire que le blog (et surtout les illustrations) va évoluer…Bises mouillées, c’est la rentrée!

 

 

 

 

 

 

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Le fauteuil roulant, de l’enfant qui marche!

    Un fauteuil roulant pour un enfant qui marche, quelle drôle d’idée…

Vraiment? Une DRÔLE d’idée? Parce que vous trouvez ça drôle vous, de voir votre enfant dans un engin pareil? Non, ce n’est pas drôle, et la décision n’est pas facile à prendre.

    Lorsque l’enfant ne marche pas, le fauteuil finit par s’imposer, comme une évidence, alors qu’il grandit et ne peut rester éternellement en poussette, mais quand cet enfant sait marcher, alors c’est une autre paire de manches! 

Pourquoi passer au fauteuil? Comment? Qu’est ce qui peut vous amener à un tel extrême, parce que c’en est un, pour n’importe quelle famille!

Personnellement, l’idée saugrenue a été émise par la kiné, durant une séance. J’ai fait la sourde oreille. Un fauteuil, elle avait surement mangé un truc pas net! Ma fille n’avait pas un handicap assez lourd pour envisager cela! Pis elle n’était pas vraiment lourde, je la portais.

Oui mais voilà, tout a une fin, même le portage. J’en parle doucement, comme d’un secret bien gardé ici . Bien sûr, cette fin que je repousse, je vais devoir m’y résoudre. En attendant, j’ai étudié la proposition de ma kiné, qui oeuvre pour mon dos, pour ma fille et pour ma santé mentale parfois aussi….

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    Pourquoi passer au fauteuil?

 

Parce cet enfant différent, malade, handicapé, hypotonique se fatigue plus vite que les autres. Il vit à son rythme, qui n’est pas celui du reste de la famille. Ses capacités physiques ne sont pas celles d’un autre enfant de son âge. Elle ne sait pas sauter, peine à courir, et parfois à marcher. Elle claudique, ou pas. Elle met ses pieds de travers, ou pas. Elle tombe tous les trois mètres, ou pas. Souvent, ses déplacements sont laborieux, hésitants, et épuisants. Si on se met à sa place juste cinq minutes, ça équivaut à courir avec Ussain Bolt, en espérant gagner, ou à escalader le Mont Blanc sans entrainement et espérer avoir encore assez de force une fois  arrivé en haut pour faire la danse de la joie…Parce que, parfois, il faut aussi savoir faire des choix. Marcher jusqu’au parc et regarder les autres faire du toboggan, parce que mon enfant, mon Rayond’soleil, n’en peut plus de l’effort fourni. Ou alors utiliser ce fauteuil pour descendre au parc, et la voir s’amuser.

Parce que justement, Rayond’soleil N’EST PAS comme tous les autres enfants et qu’il faut trouver des ajustements. Oui elle marche, c’est vrai. Mais ses réserves sont moins importantes que celles des autres enfants. Elle marche moins vite que ses frères aussi, pis des fois, on est pris par le temps. On ne peut pas toujours vivre à son allure, c’est la vie qui veut ça.

Comment on passe au fauteuil?

 

Alors là, je vais pas vous aider! On y passe comme on peut! C’est une décision très compliquée à envisager. Nous, on a fait semblant d’être cool avec ça, parce que Rayond’soleil n’est pas notre seule enfant; On a fait semblant que c’était super, que ça nous plaisait. Oui, bien sûr, les gars n’étaient dupes qu’à moitié, mais au moins, ils ne m’ont jamais vue pleurer à cause de cela. D’ailleurs j’ai fait de mon mieux pour m’auto convaincre que, si si,ça va, c’est cool. On a pris des catalogues pour choisir le carrosse. On a écouté les conseils de l’ergo concernant la marque et les options. Pire qu’une bagnole, ce truc! La demoiselle a souhaité du rose, va pour le rose. L’ergo nous a conseillé les flasques, ces espèces de disques sur les roues, afin que Avalanche ne se coince pas les doigts dans les rayons. Au départ, Rayond’soleil avait arrêté son choix sur des flasques blanches, avec toile d’araignée. Elle est finalement revenue dessus pour prendre quelque-chose à son image!

Je pense qu’il faut prendre son temps. Essayer des modèles de prêt, essayer de s’habituer aussi. Personne n’est pressé face à un tel changement, et les équipementiers devraient faire preuve de diligence et de patience. Chez Médic’Auvergne, Sandra a été adorable. Elle m’a prêté un fauteuil avec les mêmes options que celui désiré, elle l’a réglé, elle m’a donné du temps. J’ai pris le temps de le manipuler à vide, puis de laisser Rayond’soleil monter dedans.

Ca a vraiment été un choc pour moi. Très difficile à gérer. Mais on s’y fait.

On a reçu le sienDSC_1030 (Copier) quelques temps plus tard. On y a mis un coussin pour qu’elle soit à l’aise. J’ai une amie un peu dingue, qui a eu pour seule réaction face à ce lourd choix, de m’envoyer des autocollants et des décalcomanies pour embellir le fauteuil. Pas un mot de réconfort, pas une plainte, même pas un début d’apitoiement sur mon sort. Juste elle m’a fait un colis avec des petits cadeaux. je ne sais toujours pas comment la remercier pour ça. Elle ne devine qu’à peine l’émotion qui m’a submergée quand j’ai ouvert le colis. Parce que l’amitié ça s’explique pas! Ma Julo m’a cousu une couverture, pleine de pep’s et de douceur, pour que la puce n’ait pas froid en hiver...Là encore, une preuve que l’amitié, on a le droit de se rouler dedans…

 

Et Maintenant?

 

 

Et bien maintenant, il faut vivre avec le regard des gens.

On pense souvent à tort que la personne en fauteuil y est rivée, alors que pas toujours. Je ne vous raconte pas les regards éberlués quand elle se lève. L’Amoureux aime en rajouter là dessus, avec des « Alléluias » et des « C’est un miracle! ». C’est drôle pour nous, mais je conçois que ça ne le soit pas pour les gens qui se trouvent pris en faute. Ou que ça ne le soit pas pour toutes les familles. On a appris à vivre avec le regard des gens et à en plaisanter, parce que le rire c’est la vie, et parce que Rayond’soleil est une petite fille marrante et bourrée d’humour.

Alors, bien sûr, ce fauteuil questionne dans la sphère des amis, ou dans celle des connaissances. On doit expliquer le pourquoi du comment. Et c’est pas facile, dans la mesure où même nous, on a parfois du mal à quantifier le besoin. Elle est parfois capable de marcher 5 kms, parfois même 100m c’est trop dur. Sans mot à mettre sur ses maux, c’est un casse tête quotidien.

 

Et quand on a pour habitude de se poser 1000 questions…

 

Il faut juste faire avec. Je suis incapable de lâcher vraiment prise. J’ai des bonnes âmes dans mon entourage, qui savent mettre des mots pansements sur des questions qui me font parfois bien mal. c’est comme ça, je ne peux pas lutter contre ma nature profonde. Toujours cette peur de faire le mauvais choix…Mais on est pas là pour discuter hypersensibilité hein 😉

Le fauteuil, on se contente de faire avec. Il n’est ni bon ni mauvais, on essaie de l’utiliser à bon escient. Lorsqu’on le sort, j’insiste toujours pour qu’elle marche au moins un peu, quitte à ce qu’elle le pousse. elle n’a pas la force de le faire avancer elle même lorsqu’elle est dessus.

 

 

Au quotidien?

 

Il est bien accepté par la fratrie. Les enfants ne sont pas des gens comme nous, et ils y voient plus souvent une sorte d’attractions qu’un stigmate du handicap. C’est la course pour monter dessus ou pour pousser Rayond’soleil. Et les enfants des autres s’y mettent aussi. Pour eux, ça fait partie de nous, de ma fille. Ils ne se posent pas de questions. Le fauteuil ne sort pas tous les jours, je lui préfère encore le porte-bébé. (qui ne sort pas tous les jours non plus). Parce que ce fauteuil pointe la singularité de notre fille, de notre famille. parce que je ne suis et ne serai jamais sûre que c’est une réelle nécessité, parce que revoilà le syndrome de l’imposteur avec ses gros sabots bien boueux, je me contente de faire avec. Je l’ai accepté parce qu’il nous procure un indéniable confort, et aussi parce qu’on a appris à le doser. Je ne suis plus capable de la porter sur une journée complète, elle est trop lourde. On fait une transition en douceur en quelque sorte.

 

 

En conclusion,

 

Lancez vous. Si on vous le propose, c’est que quelque part, quelqu’un est sûr que c’est un plus pour vous et votre enfant. Oui, c’est sur. Non, quand notre enfant sait marcher, on est jamais sûr. Mais y a vachement pire. On pourrait, avoir un bras en mousse ou un cou de girafe. Par exemple. Je plaisante, faut garder le sourire en toutes circonstances!

Un enfant de 7 ans en poussette canne lambda, les gens vont penser que c’est rien qu’une grosse feignasse. Même si c’est une journée de visite. Il dépasse, il est mal installé en plus! Ce même enfant en poussette va susciter un autre sentiment chez les gens. Non, pas toujours de la pitié! Parfois c’est le cas. Je n’aime pas ça non plus. Mais tout plutôt qu’on lui recolle l’étiquette de feignante sur le front!

 

Faites comme vous pouvez, vous êtes les seuls à savoir ce que vous êtes en mesure d’accepter et de traverser. Mon choix n’est pas un choix universel. Mon ressenti n’est pas votre ressenti. Prenez votre temps, listez les pour et les contre. Portez aussi longtemps que vous en aurez envie mais gardez en tête que le portage un jour s’arrête et qu’il faudra une autre solution. N’oubliez pas non plus que ce n’est pas forcément pour toujours. j’ai bon espoir qu’on se passe du fauteuil un jour…Allez des bises à tous 😉

 

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Encore un préformé: le Buzzidil

La sympathique boutique des Patalos  a donc également prêté un Buzzidil taille XL à l’association afin que nous puissions faire les tests!

Le côté négatif du buzzidil pour certains parents, ce sont les réglages…. il y en a pas mal effectivement et cela peut paraître déroutant à première vue, notamment pour un novice en portage, voir même pour un premier achat de préformé.

Mis à part cela, il a tout bon! De l’attache capuche très astucieuse, à la ceinture qui tombe pile comme il faut, le Buzzidil est bien pensé. Les finitions sont soignées, le choix de coloris est plutôt large et le tissu écharpe, est agréable.

Le tissu écharpe, je l’ai déjà dit me parait absolument indispensable pour nos loulous différents! Il épouse les formes tout en assurant un bon maintien.

DSC_0650 (Copier) Le Buzzidil: la ceinture est moins large que chez son ami le Tula, les bretelles se clipent soit sur le bas ,soit sur le milieu du tablier. Il y a un second système de réglage des bretelles sur l’épaule du porteur. La capuche ne s’enlève pas et l’attache se fait par scratch. Assez efficace pour maintenir la tête d’un enfant endormi, testée et approuvée par Avalanche lors d’une sortie!

 

Testé avec Rayond’soleil, le porte bébé reste agréable. Je ne ferai pas deux heures de portage avec, c’est clair mais je n’ai pas mal et, pour une sortie d’une heure, il joue bien son rôle. Il faut avouer que la miss fait son poids, que je la porte souvent lorsqu’elle est fatiguée et que, en conséquent, elle se laisse aller. Le tablier ne remonte pas au creux de ses genoux mais après tout le « Buzzi » s’adresse à des enfants plus jeunes! Par contre, bon point pour ce préformé: le tablier remonte haut dans le dos. Elle n’a jamais voulu rentrer ses bras, mais ça aurait été possible et on aurait pu voir que le tablier remonte encore un peu plus que sur cette photo:

 

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Alors, je vais paraître un peu présomptueuse mais j’affirme qu’il convient aux enfants souffrant d’hypotonie, que le tissu ne tire pas, et qu’il offre une vraie solution aux parents! Il est effectivement un peu petit, si on souhaitele comparer au Tula ou au Kokadi XL( mais le Kokadi a l’avantage de se décliner en 3 tailles!) mais c’est un bon porte-bébé, très modulable. Il permet également un portage ventral, avec croisement des bretelles dans le dos, ce qui va ravir les petits gabarits qui ont souvent des soucis avec les bretelles qui glissent. Dans l’hypothèse où votre enfant ne tient pas sa tête, je vous recommande de rencontrer une monitrice de portage qui pourra vous montrer des astuces pour soutenir sa nuque en toute sécurité!

Pour le plaisir des yeux,une dernière photo de ce joli buzzi que j’aurai bien conserver!

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Fratrie et handicap

Je sais que vous l’attendez avec impatience celui-là et j’espère de tout cœur ne pas vous décevoir.

Quand on évoque la place du handicap dans la fratrie on ne peut pas énoncer de vérités toutes faites, à chacun son ressenti, à chacun son histoire…J’ai quand même pu retirer quelques enseignements des témoignages que vous avez bien voulu me livrer.

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Tout d’abord il semble plus aisé d’avoir un frère ou une sœur porteur(se) de handicap aujourd’hui qu’il y a quelques années. Les enfants d’hier ont souvent souffert du tabou lié au déficit d’un membre de la fratrie, tabou amplifié par la honte de leurs parents. Si aujourd’hui le handicap est expliqué plus ou moins formellement par la science, il y a quelques années seul le flou entourait la personne handicapée, à fortiori s’il s’agissait d’un handicap mental. Je parle bien de notre société puisque dans d’autres ethnies, d’autres peuples les enfants handicapés sont choyés, accueillis tels des cadeaux, à la hauteur de leur rareté et ce depuis toujours. Il fut une époque où les enfants handicapés étaient considérés comme de « pauvres diables ». le mot est là.

Isabelle Filiozat écrit dans l’un de ses livres que les familles qui ont un ou plusieurs enfants handicap privilégient d’avantage la parentalité bienveillante et sont plus heureuses. J’ai souri quand j’ai lu cette page de son livre. J’ai souri parce que je la trouvais bien présomptueuse puis j’ai réfléchi. Nous sommes obligés de développer notre patience, de prendre notre temps, de nous satisfaire de tous les petits progrès, de tous les petits moments. Plus encore lorsque le pronostic vital de l’enfant est engagé. Alors oui nous les parents (et les frères et sœurs également) on a des moments de blues, des larmes plein le cœur mais ce qui primerait serait le bonheur d’être ensemble et d’offrir le meilleur à nos enfants différents? J’ai lu Deux petits pas sur le sable mouillé. J’ai pleuré dès la seconde page. Et jusqu’à la fin. Mais si on me demande ce que je retiens de ce livre c’est l’amour qui unit cette famille. L’amour plus fort que le reste.

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J’ai moi même trois enfants. Calme de lune est né le premier. Il va bien merci. Rayond’soleil a suivi deux ans plus tard. Malgré la crainte, Avalanche a complété la famille juste après que nous ayons engagé des tests génétiques. Aurions-nous décidé d’avoir un dernier enfant sans Rayond’soleil? Incontestablement. Aurions-non renoncé si nous avions eu la certitude que le mal venait de moi ? Non. Certains d’entre vous ont renoncé. Trop de choses à gérer, trop de responsabilités à porter. La vie de nos enfants différents n’est pas des plus simples et les parents qui ont vécu la surprise du handicap après la naissance de leur enfant ont tendance à garder leurs  craintes pour les « autres » enfants. Avalanche a bougé très vite, un formidable grimpeur bien avant son premier anniversaire…Mais à douze mois il ne marche pas. L’angoisse stupide m’étreint alors. Bien sûr qu’il n’a rien, aujourd’hui il a deux ans et demi et on ne peut pas dire qu’il soit en reste, n’empêche je surveille son développement. C’est la motricité libre qui a sauvé notre relation(et ma santé mentale!). Sans Rayond’soleil je n’aurai jamais eu ces craintes là. Les incertitudes sont tellement ardues…Comment va-t-il(elle) évoluer? Et si l’enfant d’après est comme lui(elle), comment gérer? Je répète, à chacun son histoire.

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Rayond’soleil dans mon dos, Avalanche sur mon ventre

 

La crainte majeure c’est souvent de privilégier cet enfant malade ou diminué ou différent par rapport au reste de la fratrie. Soyons clairs tout de suite, bien sûr que cet enfant aux besoins hors du commun va prendre plus de temps q’un autre. Bien sûr. Mais je suis convaincue que ce n’est pas une raison pour dire qu’il est privilégié par rapport aux autres. Oui vous devrez le laver, le nourrir ou l’habiller et ça va vous prendre vingt minutes au bas mot à chaque fois. N’auriez-vous pas préféré jouer vous aussi ? Si je demande à Calme de lune ce qu’il pense du temps passé aux soins de sa sœur, il répond qu’il aime y prendre part. Nous essayons d’intégrer tous les enfants aux moments de soins. Parce qu’être acteurs (ou non) c’est aussi bénéficier de l’attention du parent. Lorsque je masse ma fille pour soulager ses tensions (physiques ou psychiques), je transforme le lit tout entier en salon de massage et mes trois petits clients s’installent ventre à l’air. On s’occupe les uns des autres. Bien entendu  ce n’est pas toujours possible et il y a des moments où les garçons subissent. Ça fait aussi partie de la vie. Je leur offre aussi des moments sans elle où nous pratiquons exclusivement des choses qu’elle ne fait pas. Pour que chacun ait sa place. Mais finalement je pense que je l’aurais aussi fait si elle n’avait pas eu de souci. Parce que chaque enfant quel qu’il soit a besoin de ses parents pour lui tout seul à un moment ou un autre et qu’il n’a pas besoin d’avoir un frère ou une sœur porteur de handicap pour cela ! C’est mon ressenti et ma façon de fonctionner et je ne dis pas que LA solution. Oui je culpabilise parfois de traîner mes ptits gars aux séances de kiné plutôt qu’au parc mais je pense qu’elle aussi préfère le parc. Et qu’ils s’en remettront. Parce qu’ils apprennent aussi la patience, parce qu’ils rencontrent aussi d’autres enfants comme elle ou comme eux dans les salles d’attente…

Les enfants. Ils ont souvent des mots tout doux concernant le petit frère différent et pourtant une sincérité… Ben une sincérité d’enfant! L. 6 ans, à la question « Ça te fait quoi ? » répond « Ça change un peu »… Trognon comme approche, elle rajoute quand même : « J’aurais voulu un frère pas handicapé[…] je ne peux pas trop jouer avec lui ». On y est. L’enfant, l’aîné, idéalise ce petit frère/sœur à venir. Faut dire que nous les parents, on a tellement peur qu’il ne l’aime pas qu’on passe 9 mois à lui vendre du rêve ! Ce bébé c’est pas juste un empêcheur d’avoir ses parents pour soi, naaaaaan c’est un futur compagnon de jeux. Je me souviens de mon aîné, 6 ans lorsque j’accouche de son petit frère, et qui se voit rapidement déçu. Il espérait tant pouvoir enfin jouer au foot dans la cour! Et il faut ENCORE attendre? Spoliation! C’est encore plus vrai avec l’enfant handicapé qui va grandir moins vite. Si je peux me permettre de comparer, Avalanche est un très bon joueur de foot, d’une adresse à faire pâlir. Zidane(ma génération à moi n’est pas celle de Slatan je sais même pas l’écrire en plus !) alors que Rayond’soleil peine à taper dans le ballon sans se tenir au mur. Imaginez ce qui se passe dans la tête de l’aîné, cette sorte de lassitude à attendre le copain qu’on lui avait vanté.

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Il doit aussi faire face aux déceptions et incertitudes de ses parents. C’est pas facile pour lui, les petits enfants ont tendance à toujours se sentir responsables de ce qui se passe au sein de leur famille. Calme de lune m’a ainsi demandé si sa sœur était « comme ça parce que j’ai dit que j’aurais préféré un frère? ». Non. Je crois qu’il faut leur dire. Leur dire aussi ce que va impliquer le handicap dans le cas où on le sait. Bon nous on ne sait pas, on ne peut que spéculer. Alors on se contente d’envisager le moyen terme, c’est plus simple, y compris pour les frères et sœurs. Accrochez-vous bien par contre parce qu’ils ont déjà des questions très concrètes qui vont vous renvoyer les vôtres à la figure. Je reprends L. « J’ai peur qu’il survit pas bien, qu’il a pas assez d’argent ou de travail » . Calme de lune quant à lui  » J’ai peur qu’elle meure quand elle est petite, t’as dit que des fois on meurt parce qu’on est malade, c’est une maladie qui fait mourir qu’elle a ? » ou T. 7 ans : « J’aime pas que ma sœur soit malade, j’ai peur que ses enfants, ils sont malades aussi quand elle sera grande ». Tant de questionnements, logiques. Souvent quand nous sommes étreints par la peur de la mort nous avons des difficultés à accueillir leurs peurs. C’est pourtant primordial de leur dire la vérité. Déjà pour qu’ils puissent s’y préparer aussi un peu, mais pour qu’ils gardent confiance malgré tout. Parce que mener une vie hors du commun c’est pas grave, ce n’est pas triste, et ce n’est pas un échec. C’est juste un autre chemin qu’on peut décider d’accompagner en famille. il ne faut pas penser systématiquement que ce sera un poids pour la fratrie.

Une dame que je connais prend soin de sa sœur. Ils sont cinq et ses frères ne prennent jamais la sœur. C’est une surveillance de chaque instant pour cette dame qui aimerait souffler un peu de temps à autre. Un peu comme une jeune maman sauf qu’elle a cinquante ans et que l’enfant dont elle a la charge en a quarante-cinq ! Pas de nounou ni de baby-sitter. Elle s’est résolue à inscrire sa sœur dans un foyer une journée par semaine pour avoir du temps pour elle, et ses enfants prennent leur tata en vacances de bonne grâce. Elle n’imaginait pas qu’il en serait ainsi et même si elle pensait bien que sa sœur résiderait principalement chez elle, elle pensait que ses frères seraient plus impliqués… Comment expliquer cette démission ? M. témoigne : « Comme c’était tabou de parler de son handicap nous n’avons pas pu parler de son avenir. Mes parents disaient : « Celui qui le garde, garde la maison »… Autant vous dire que cela n’a pas marché comme ça. Je suis en colère contre mes parents. C’est terrible et injuste de dire cela à des frères et sœurs ». Imposer la garde de l’enfant handicapé à l’un des membres de la fratrie comme pour se couvrir de notre fugacité sur cette terre est une utopie.

Bien sûr que je n’imposerai pas aux garçons de prendre leur sœur à temps plein si il s’avère qu’elle ne peut se suffire à elle-même. Bien sûr que je n’imagine pas une seule seconde qu’ils coupent les ponts. Il y a sûrement un juste milieu à trouver et des dispositions à prendre lorsqu’elles se révèleront nécessaires. En attendant les garçons, tout comme elle, sont partie prenante des décisions concernant l’avenir de Rayond’soleil. Et cet avenir passe par sa scolarité.

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Nous avons fait des pré-visites d’écoles spécialisées et nous avons fait un premier choix. Nous avons ensuite visité cette école avec la fratrie complète. Pour qu’il n’y ait pas de mystère, parce que le mystère alimente le fantasme et la peur. Elle sera peut-être « scolarisée » à plus d’une demi-heure de la maison et il me paraissait indispensable que mon fils aîné puisse avoir une idée du lieu. C’est parfois si compliqué pour les parents eux-mêmes qu’ils sont incapables d’en discuter en famille. Nous essayons de toujours laisser la porte ouverte au dialogue. Calme de lune m’a à juste titre demandé pourquoi nous ne pouvions pas nous garer sur les places bleues (environ trois jours avant que nous ayons une réponse favorable à notre demande). alors c’est vrai que ça demande du travail sur soi, que ça implique d’expliquer parfois crûment ce qu’il se passe ou va se passer mais ça a le mérite de permettre aux frères et sœurs de savoir et de comprendre. Car ce qui ressort le plus des témoignages de frères et sœurs adultes qui ont bien voulu répondre à ma petite enquête, c’est que les tabous les ont énormément fait souffrir, que le pire c’était justement de ne pas savoir et de voir leur parents se débattre sans savoir ce qu’ils pouvaient faire.

De par les responsabilités qui leur sont assez vite confiées, ce sont des frères et sœurs plus calmes, ou au contraire bien plus remuants. Chacun cherche sa place et je pense que tout peut rouler une fois que tout le monde l’a trouvée. Il suffit que tout soit clair et limpide, et que le dialogue soit bien installé entre les parents et les enfants. Avalanche a tendance à être très remuant, je pense que j’avais besoin d’avoir un enfant comme ça. Inconsciemment il a répondu à mes attentes 😉

Il semble aussi que ces fratries un peu à part déclenchent des vocations. Beaucoup de frères et sœurs adultes finissent par travailler « dans le milieu ». Cela guérit aussi les craintes concernant l’avenir.

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Voilà. j’espère que vous n’êtes pas déçus et que j’ai su vous apporter même un petit quelque chose. Concernant la place du portage, il s’avère qu’il permet aux fratries de vivre encore un peu normalement. Le porteur répond aux besoins de l’enfant en situation de handicap, tout en s’occupant de ses autres enfants. Ici cela nous permet les balades sur chemins escarpés, les promenades en forêt et les montées en haut de la dune du Pyla. Par exemple. Ça simplifie la vie, en tous cas cela nous permet de vivre comme les autres familles, sans nous demander si le fauteuil passera ou pas.

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