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Rayond’soleil, elle est pas pareille…

Pas pareille.
J’aurai pu m’en douter et la voir revenir. Cette phase, difficile, lancinante mais heureusement éphémère…
Les transformations de la rentrée ont fait que mon Rayond’soleil est sorti de son cocon empli d’enfants tous différents…
Dans la joie et l’allégresse, comme toujours.
Seulement, on la sentait remuée notre petite fille perchée.
Moins joueuse, moins joyeuse.
Mais bon Rayond’soleil n’aime pas le changement, c’est là son moindre défaut.
On a pensé que la baston générale autour du périscolaire avait pu la secouer aussi, elle n’est pas sourde non plus. Mais non.
Les crises de larmes (de hurlements à la mort plutôt) se sont multipliées.
Dans l’écoute et la bienveillance d’abord, puis avec un poil d’agacement.
On est aussi humains, fatigués, et on se démène sincèrement pour que cette bande de mouflets sans bonnet prenne un maximum de bon temps, de beaux moments et d’amour.
Alors, quand ça part en vrille sans contrôle, forcément, c’est frustrant.
J’avoue que j’aurai bien craqué et pris un billet pour la Grèce parce qu’un enfant qui crie quand on a pas dormi de plein de nuits (à cause dudit enfant d’ailleurs qui était malade et a profité d’une couche partagée pour nous refiler son truc dégueu type rhino mais en plus méchant !)  et qu’on a mal au crâne, c’est juste de la torture parentale.
D’autant que Rayond’soleil, comme tous ces mômes qui peinent à parler, et qui mettent difficilement des mots sur leurs émotions se contente de hurler comme un cochon qu’on égorge, que même parfois j’ai peur d’avoir la DASS et les gendarmes…
Finalement, enrouée d’avoir tant crié, et au bout de la 143ème crise, elle m’a lâché un « pas pareille ».
Qui n’est pareille ? Quoi ?
« comme Calme de lune… »
Gné ? (note bien la répartie de la mère sous doliprane qui languit sa couette !)
« Rayond’soleil, elle est pas pareille. »
Pas pareille, les mots sont posés. Ce n’est pas la première fois.
Avalanche est pareil (selon elle), Calme de lune est pareil, l’Amoureux est pareil, la Chouette est pareille. MAIS Rayond’soleil est pas pareille.

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J’aurai pu lui dire que si, mais non. Elle a raison, elle n’est pas pareille.

Sauf que là, elle est en plus en colère après moi. JE l’ai faite pas pareille, et elle m’en veut.

Cœur de chouette en miettes. Je ne suis pas susceptible, pas coupable, pas fautive. La génétique est telle qu’elle est, ma fille a un syndrome rarissime qui en fait un enfant quasi unique. Je ne m’en veux pas. Une mutation de novo, ça se prévoit pas, et même si…Aurai-je voulu une autre petite fille? J’ai pas dû réfléchir. NON.

Alors je lui ai dit. Et je lui ai montré que nous n’étions pas tous si semblables. L’Amoureux a des lunettes, Avalanche est blond, mes yeux sont verts, Calme de lune fait une tête de plus que ses copains. Elle n’est pas si différente. Et sa différence m’inquiète uniquement pour son avenir, pas pour son présent. C’est ma fille, unique comme le sont pour moi chacun de mes garçons.

Mais elle a conscience de sa différence depuis qu’elle se mêle aux autres, depuis toute petite. Alors nous en parlons, nous lui redisons notre amour inconditionnel et notre foi en cette différence qui fait, au delà du handicap et des difficultés, son unicité: elle aime tout le monde, elle a le coeur sur la main, elle aide à la mesure de ses possibilités quiconque en a besoin,elle vit à fond, elle rit, elle sourit. Et elle est pas si différente des petites mômes de son âge. Elle aime le nutella, et les bananes, elle aime pas quand il pleut sauf si on peut mettre des bottes et sauter dans les flaques, elle kiffe les balades à vélo, elle aime le pain chaud, elle aime pas quand son frère pleure…

Parler de la différence, écouter et accueillir ce type de sentiment, c’est parfois dur. Parce que ça nous renvoie nos peurs. Mon aîné m’avait dit « cest ta faute, c’est toi qui l’a faite », aujourd’hui j’me dis que oui, c’est un peu ma faute, mais un peu grâce à moi aussi…

 

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La maladie et moi

Maladie chronique. Maladie invisible. La plaie. Le bordel en somme.

Tout débute officiellement l’an dernier mais rétrospectivement je suppose que j’ai volontairement ignoré les alertes précédentes, les signaux que mon corps s’évertuait à m’envoyer. Maux de tête, cervicalgies, nausées, dorsalgies, fourmis dans les jambes, fatigue, insomnies… Mais l’an dernier, je perds brutalement beaucoup de vision à l’œil. Avec une douleur très présente. Assez pour m’arrêter, et voir un ophtalmo en urgence. La mère Chouette, trentenaire, ne fait pas la fière. Hospitalisation pour un bilan SEP. Sclérose En Plaques. Je garde le moral en apparence mais au fond de moi, tout coule. Que vont devenir mes bébés, notamment mes aînés desquels le père est inexistants? J’imagine le pire sans toutefois pouvoir l’accepter.

La ponction lombaire est ratée, re hospitalisation, en urgence cette fois. Il faut colmater la brèche occasionnée par l’aiguille. Je vis l’enfer. En fait je vis l’enfer AVANT le colmatage (on pompe mon sang dans le bras, et on me le réinjecte dans le dos). Pour une fille qui a refusé par deux fois la péridurale, clamant haut et fort que « plus jamais d’aiguille dans mon dos », l’annonce du blood patch a été un cataclysme…Je passe le début du mois de juillet à l’hosto, et le reste de l’été entre douleurs violentes, fatigue intense et acouphènes. Je passe du statut d’hyperactive à celui d’arrêtée longue durée.

Le bilan est négatif. Mais j’ai mal à l’œil quand même et la vision n’est pas rétablie. Je retourne au travail malgré tout cela. Un mois plus tard, je m’écroule. On diagnostique un burn-out, on y serait à moins paraît-il. Encore une fois, je garde le cap, je reprends et je tiens 45 jours avant de me réveiller paralysée d’un bras. Ceinture dorsale, minerve, et écharpe pour mon bras.

Je me sens punie, j’ai des névralgies à tout bout de champ. Je refais une série d’IRM. Pas de SEP, pas de tumeur, pas d’hernie. Mon bras est douloureux, mon cou, ma tête…Au final j’aurai plus vite fait de lister les endroits auxquels je n’ai pas mal.

La sérologie de Lyme est douteuse. Lyme c’est la maladie filée par ces saletés de tiques. Douteuse depuis juillet. Donc négative. Ok.

Errance? Encore? Je me pose la question d’une malédiction sur ma famille concernant les diagnostics, faut avouer qu’on est plutôt vernis… La première neurologue consultée me garde environ 5 minutes et me renvoie me reposer. EUH WTF. J’ai bien envie de pleurer, mais comme le dit toujours l’Amoureux, HAUTS LES COEURS CA POURRAIT ETRE PIRE (euh genre quoi?  bah plein de choses en fait.)

Forte de mon expérience avec Rayond’soleil, je m’entête. Et j’ai raison. La seconde neurologue diagnostique une fibromyalgie. Je réagis puissance mille à la douleur. Ca colle avec le tableau hypersensible aussi. Elle me propose une prise en charge globale, et des médicaments au coup par coup pour soulager les douleurs violentes liées à la maladie. L’annonce est un soulagement. Je ne le sais pas mais je vivrais de gros moments de doutes après.

Il faut entièrement repenser ma vie. Me recentrer. Changer de travail. Modifier toute mon alimentation. Me préserver un peu plus. Et vivre.

Le point positif c’est que j’ai le droit de porter. Hors crise bien sûr. Bon la réalité m’aide, j’ai eu un coup de pouce de Rayond’soleil, et je ne la porte plus tellement. Avalanche préfère être porté par papa…

La maladie, ça va m’obliger à un gros travail sur moi même. Redéfinir l’important, niveau professionnel. Ecarter les cons qui me stressent niveau personnel. Coûte que coûte.

Donc ma vie change doucement, mais surement. J’entame une formation prochainement. Proche des gens, loin du rendement et de la productivité à tout prix.

L’association réalise des choses importantes. Le livret sera bientôt édité, il a reçu l’aval de plusieurs médecins. Vous aider, vous tendre la main, vous épauler, ça fait partie de mes priorités et de celles de l’équipe qui m’accompagne dans ces projets.

J’ai aussi appris que je n’étais pas qu’une warrior, pas qu’une maman. Que je devais me réserver du temps à moi. Rien qu’à moi. Yoga, ma bulle. Chaque mercredi soir je quitte mon cocon pour aller souffrir en club, avec d’autres nanas torturées, angoissées, et surmenées. Je n’hésite plus à user de la cantine quand je suis un peu en bas. J’exprime mes émotions et mes besoins. Quand on pratique la bienveillance on s’oublie trop souvent… Je consulte allègrement hypnotiseuse et ostéopathe, je vois ma kiné chérie ( et sauvage, bisous Isa) toutes les semaines…

A côté de ça, je vais souvent jusqu’à la rupture. Incapable de rester tranquille et de sacrifier les enfants, je vais jusqu’à la fatigue qui me plombe…Un exemple? Quand la maîtresse a demandé des accompagnants pour le festival de vendredi, j’ai dit oui sans hésiter. J’ai trouvé les plus beaux costumes (merci à celle qui me les a prêté!!) et mis mes plus belles bottes. J’ai emmené mon entrain avec moi, et mes tomates cerises pour le repas! J’ai arpenté la ville en long en large et en travers, dans les côtes et les descentes, promenant joyeusement la classe de petits curieux assoifés de connaissances et ma tendinite à la hanche… Calme de lune était content de m’avoir, même s’il ne l’avouera jamais. J’ai payé cher mon escapade médiévale puisque j’ai passé mon samedi amorphe dans le canapé…

Mais c’est comme si la peur de la maladie dégénérative avait éveillé en moi un sentiment nouveau: celui de profiter. Profiter des petites déconnades de la vie, des petits cadeaux qu’elle nous dépose ici et là. J’ai peur aussi. Bien sûr que j’ai peur. Accepter la maladie de Rayond’soleil et avancer, le sourire aux lèvres et la rage au bide, c’était plutôt facile, comme si je n’avais pas d’autres choix que son bonheur futur, et en avais-je un autre? Mais là, c’est moi, c’est le deuil de pas mal de choses et la peur de ne pas assumer la suite, d’être incapable de mener à bien mes projets, mes combats, son indépendance qui sera chère à acquérir, je le sais bien.

Bizarrement depuis que je sais, j’ai été en contact avec deux personnes qui ont elles aussi la fibromyalgie…Et un enfant magique. Coïncidence? On sait l’incidence du stress sur les maladies chroniques. Et oui, il faut accepter que c’est aussi une belle dose de stress ces petits loups là… Accepter c’est faire un pas vers le mieux être. Se faire confiance, définitivement. J’ai encore du chemin à parcourir, je m’en rends compte, mais je sais surtout que la volonté ne suffit pas toujours… J’espère avoir le cœur assez grand pour bien vivre ce qui m’attend, pour accepter la fatigue et la douleur et pour passer au dessus de tout ça, et réussir à aimer par dessus tout. Aimer la vie, aimer ma famille, mes enfants, mon Amoureux et mes amis. Aimer l’humain encore un peu et continuer d’y croire. Parce que je sais que quand on souffre on peut vite oublier l’Amour, le partage…

A vous tous qui souffrez de cette maladie, il existe une association qui se bat pour qu’on soit enfin reconnus comme malades et pas imaginaires, et pour que les techniques de diagnostic progressent, et la recherche aussi…Il n’y a pas de traitement propre à la fibromyalgie, surement parce qu’on ne connaît pas encore vraiment les racines de cette maladie. On soigne les symptômes, mais pas la cause. N’hésitez pas à prendre contact avec FIBROMYALGIE FRANCE. Sur leur site, un forum est dédié aux adhérents, histoire de parler entre nous de ce mal totalement incompris, tant par les « autres » que par les médecins.

Gardez le moral, les douleurs tendent à disparaître à la soixantaine…De quoi profiter de la retraite :p

Et vous? Votre corps a-t-il décider de n’en faire qu’à sa tête et de parler à votre place?dsc_0034

 

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Comment devenir végé en une seule leçon…

Vous le savez tous et toutes, je me traîne de belles merdes, n’ayons pas peur des mots, depuis le mois de juillet. Si je dois être honnête, je crois que je les traîne même depuis novembre 2014. A tout mettre sur le dos du stress, j’avais fini par occulter les douleurs, pis voyez madame, vous portez vot’ gigot, venez pas pleurer d’avoir mal au dos/hanches/cervicales/genoux/chevilles (ne rayez aucune mention, toutes sont utiles). Soit. Je prenais ça comme ma petite pénitence personnelle, d’autant que les scanners ne révélaient pas grand chose. 

Puis en juin, je « perds » presque un oeil. Douleur, éblouissement, perte de vision. Les examens s’enchaînent. Les médecins qui continuent de me prendre pour la dernière des quiches, ne me disent pas ce qu’ils cherchent. Genre. Genre j’ai pas le net. Ils cherchent une Sclérose En Plaque. Bilan sanguin normal, IRM normale, Ponction lombaire ratée mais normale. Sauf que je ne me relève pas. Fatigue, douleurs. Le psy diagnostique un burn-out, et y a sûrement aussi un peu de ça. Avec tout ça, j’ai oublié d’être moi. Je m’étais mis la tête dans le guidon au boulot et je ne m’étais pas écoutée…Je reprends le travail, et début janvier, la douleur de trop. Impossible de bouger le bras cette fois. Les symptômes s’enchaînent. Je finis par voir une neurologue qui me dit « c’est pas la SEP, c’est pas la maladie de Lyme( les symptômes sont ressemblants, et la sérologie de lyme est douteuse par deux fois à 6 mois d’intervalle sur mes prises de sang) reposez vous ». Genre c’est pas assez grave pour moi, désolée. 

Sauf que abandonner c’est pas mon truc. Y a quelque chose, sinon d’où viennent toutes ces douleurs et cette fatigue intense qui me terrassent? Certains jours, ça va à peu près, d’autres, je ne peux même pas m’occuper de mes enfants. Ma généraliste (je vous ai déjà dit que je l’adorais?) ne m’abandonne pas. Elle lance des bilans un peu partout et me conseille de reconsulter. Je sens qu’elle pense à un truc mais ne le dit pas, l’avenir me dira que j’avais raison, puisqu’elle va me dire, je le savais, mais j’aime mieux ne pas poser ce genre de diagnostic trop vite. 

Je finis, pistonnée par une copine, par voir une autre neurologue. Un peu plus ouverte. Elle m’ausculte, m’écoute, montre de l’empathie pour moi, et ce que je me traîne. Elle fait quelques tests, et me dit que j’ai une fibromyalgie, avec syndrome de Raynaud et syndrome de l’intestin irritable associés. Cool, le trio gagnant quoi!

Mais c’est un soulagement. Déjà j’ai un mot, un diagnostic, moi qui erre depuis des années pour ma fille, et depuis des mois pour moi même. Et un diagnostic beaucoup moins sombre que le précédent. La fibromyalgie, on ne la guérit pas mais en théorie, elle ne dégénère pas. La toubib en face de moi m’annonce qu’en plus on peut vivre « bien » à condition de respecter quelques conseils: genre suivre son traitement, revoir son hygiène de vie, son alimentation, gérer son stress. Pour moi, ça passera certainement aussi par une reconversion, le port de charges quotidiens est lourdement déconseillé.

Le traitement: se base principalement sur la douleur. Des anti-douleurs adaptés en appoint, selon la douleur (diffuse, en piquet…) et un traitement de fond, qu’elle a pour habitude de donner à toutes petits doses. Voilà pour la partie allopathique.

La médecine douce: se base sur la kiné, de préférence en fascia-thérapie , l’ostéo, et l’hypnose, pour apprendre à entrer en auto hypnose. J’en ai parlé il y a peu ici. 

L’hygiène de vie, et c’est là que ça commence à se corser pour moi: je dois aller nager (avec ou sans enfant sur mon dos, c’est comme je peux) une fois par semaine, le temps que je peux mais au moins 10 minutes de nage. Puis augmenter le temps. Je dois pas faire la folle et nager une heure, mon corps me le ferait payer cher ensuite. Je fais au feeling selon la forme du jour. (j’ai mis 3 semaines à me décider à étrenner mon maillot). Ensuite, je dois faire du pilates, ou du yoga TOUS LES JOURS. Prendre contact avec un pro qui me montrera les étirements et les mouvements, et pratiquer chez moi au moins 15 minutes par jour (sauf si je suis allée à la piscine, je suis dispensée, j’en aurai fait assez). J’ai pris contact avec Mymy, la prof de danse de Rayond’soleil, formée au Pilates et Body balance (mélange de yoga et de pilates). Et je vais aux cours dès que je peux. Ça m’a permis de voir que les enfants avaient grandi, je peux les abandonner une heure le mercredi soir, pour aller apprendre à remercier mon corps d’être vivant et aussi performant malgré tout. Je les laisse à table avec l’Amoureux, et ils survivent même si je ne suis pas rentrée quand ils vont au lit. Je prends une heure par semaine pour moi, je vois des gens (moi qui suis en arrêt depuis longtemps, je revis un peu socialement). Et je dois marcher 30 minutes chaque jour, bien sûr c’est facile quand il fait beau. Au début, mes douleurs ont fortement augmentées. Prise entre les douleurs chroniques de la maladie et les courbatures d’un corps laissé à l’abandon trop longtemps, j’ai eu envie d’arrêter. Trop mal. Mon esprit de compétition s’est réveillé et les mots du médecin ont résonné en moi: plus tu feras d’exercices doux, et mieux tu iras. Donnes toi 3 mois. Si dans 3 mois à ce rythme ce n’est pas mieux, tu pourras abandonner, mais je sais que ce ne sera pas le cas. Bon allez la mère Chouette, encore 5 minutes et tu pourras prendre une douche bien chaude pour te relaxer!! Après un mois, je n’ai plus de courbatures que les lendemains des cours collectifs, car j’essaie de suivre le groupe, et d’écouter quand même mon corps, pour ne pas franchir la ligne rouge. J’ai le droit de porter qui je veux, du moment que j’écoute mon corps, que je le sens, donc forcément pas tous les jours…C’est un soulagement d’une intensité rare, et pourtant c’est dérisoire, je porte si peu…Les enfants ont grandi, je l’ai dit non?

L’alimentation: on élimine tout ce qui est nuisible au corps, tout ce qui acidifie le PH. Donc éviction des protéines de lait de vache, là je dis FACILE! Grâce à l’intolérance de Rayond’soleil, on fonctionne avec lait d’avoine et fromage de chèvre depuis presque deux ans, on est plutôt rodés! Juste je ne mangerai plus de St Nectaire ni de Carré d’Aurillac! Ensuite, on dégage la viande. Je le dis « tiens , ça fait quelques temps que je me dis que je n’aime pas ça, et que je pourrai être végétarienne. » Facile alors? Bah non! Parce que surtout pas de charcuterie. Et l’auvergnate que je suis en prend un coup par le bol là! C’était ce qui concrètement me rattachait encore au monde des carnistes (oui y a une étiquette aussi pour les gens qui mangent de la viande, et toc!). Mon cerveau a arrêté d’écouter à ce moment là, mais l’Amoureux a écouté lui: plus de sucre blanc. OK.  remplacer par du sirop d’agave. Faire des cures de jus de citron le matin (beurk) et éviter le sucre, même naturel (pas plus de deux fruits par jour). 

C’est un peu rigide comme régime. Et l’ex adolescente complexée a un peu la trouille. J’ai eu des troubles alimentaires dans ma jeunesse (genre la vieille!) Et j’ai peur de devoir intellectualiser la bouffe. Trop de contrôle tue le contrôle et la folle dingue maniaque que je suis a un peu la trouille de sombrer dans l’extrémisme alimentaire. La même personne qui pestait sur son fil FB y a pas 15 jours contre les végés/végans qui inondent la toile de vidéos dégueulasses d’animaux a peur de devenir comme eux.

Bon on a dit LÂCHER PRISE BORDEL. Alors on se détend, et on boit frais

Je ne poste aucune vidéo gores. Je laisse mes enfants manger un peu de saucisson ici, une aile de poulet là. J’ai perdu 5 kilos et une taille de jean, levi’s me dit merci, j’ai arrêté de me peser du coup. Et surtout je mange à ma faim, et des trucs qui me font plaisir. La cuisine végétarienne m’a ouvert ses portes (merci le net!!) et je découvre des trucs que j’aurai jamais acheté avant! Et encore moins mangé. Les épices, quel délice! Et y en a partout! Un bon couscous végé, et hop le ratio 50% de légumes, 25% de légumineuses,25% de céréales est atteint. 

Bon y a quand même une phase d’adaptation, notamment concernant le sucre. Je ne compte plus les petites hypoglycémies que j’ai eu à subir. (qui sont en diminution mai toujours là). J’ai droit au chocolat, je me prive pas du coup! Je gère pas tro mal, au resto y a toujours une salade qui convient, et je m’arrange avec ma conscience quand je bois une bière (pour arroser la salade pardi!) ça compte pour porion de céréales! Pour le coup,moi qui ai toujours été considéré comme la pénible de service à table, plus personne ne dit rien , puisque là, c’est la neuro qui l’a dit! Imparable comme argument!!

Je m’octroie le droit de dresser un bilan, un mois plus tard. J’ai suivi tous les conseils édictés plus haut, et le nombre de crises aiguës a bien diminué. Je suis toujours très fatiguée, et j’ai des douleurs diffuses, ou névralgiques bien présentes MAIS je sais les accueillir, ou les traiter. L’hypnose, enfin la personne qui m’a fait la séance, m’a ouvert les yeux sur mon problème avec le lâcher-prise, qui plombe de fait l’estime de moi, et augmente mon anxiété et donc ma douleur. A défaut de lutter contre, je vais pouvoir faire avec, et travailler dessus. Je sais que j’ai beaucoup appris en peu de temps, je deviens une nouvelle personne, et je ne vois pas du tout la fibromyalgie comme une tragédie. On va faire avec, on va essayer de suivre à la lettre la prescription du médecin ,qui devrait me permettre de diminuer le nombre de crises et de douleurs, en intensité ou en durée. J’espère réussir à changer de boulot rapidement, là encore je vais devoir lâcher-prise (je l’ai écrit combien de fois aujourd’hui?). Je sais aussi que je vais avoir des hauts et des bas, physiquement et moralement. Et que je les gérerai avec ces nouvelles cartes en main. J’espère que certains d’entre vous trouveront des pistes, ou un peu de réconfort. Je sais que je ne vous ai pas habitués à parler autant de moi. Je refuse de voir un avenir tout sombre et fait uniquement de douleur, et de drogue pour la calmer. Je veux vivre, une vie adaptée à ma pathologie certes, mais vivre pleinement ce que j’ai à vivre. Quitte à faire la sieste juste après! Je ne suis pas une pessimiste, malgré toute l’angoisse que je me traîne, je veux persister à penser que ma vie sera sympa quand même, que la fibromyalgie « c’est pas si pire ». Qu’on vit avec, qu’on peut être heureux. Je le redis, quitte à changer de chemin…L’espoir, toujours!

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la photo hors sujet mais jolie jolie!

 

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Hier, j’ai fait la sieste avec toi…

Hier matin, je me suis levée groggy, courbatue, et déjà fatiguée…Frissonnante comme jamais, j’appréhendais la journée.

Tu as 7 ans, et tu ne fais plus la sieste. Et puis avec moi, tu en joues un peu. Si l’Amoureux te somme de rester dans ta chambre, tu lui fais deux ou trois œillades,puis tu t’exécutes sans sourciller. Si c’est moi…C’est une autre paire de manches!

Alors je ne sais pas si c’est la fièvre, ou ta propre fatigue, mais hier, quand je t’ai dit « allez Rayond’soleil, on se fait une sieste! » je t’ai sentie un peu plus enthousiaste qu’à l’ordinaire. Tu as filé aux toilettes comme une fusée, et je n’ai pas eu le temps de coucher ton frère, que tu avais retiré ton jean slim, et que tu t’étais enfouie sous MA couette jusqu’aux oreilles. 

Soit, le cododo, surtout avec toi, c’est un peu loin. Parce que tu discutes, tu grattouilles le dos, le nez, les cheveux, tu gigotes mais tu ne dors JAMAIS. Mais là, je n’ai pas le courage de protester, et je me contente de l’espoir que tu pourrais me laisser dormir juste 5 minutes.

Tu commences par me câliner, me dire que tu m’aimes d’amour, me faire mille bisous. Je t’explique que je suis malade, que c’est mieux d’éviter les bisous. Tu t’en fiches, grave! 

Je finis par râler, il FAUT que je dorme, si je veux survivre jusqu’à ce soir. Tu me tournes le dos, et viens te coller à moi. Tu prends mon bras et le passes autour de tes épaules. 

Tu as continué à gigoter 5 minutes, puis doucement, je t’ai sentie te détendre. Ta respiration a doucement ralenti. Mon nez dans ton cou, j’aurai pu me shooter à ton odeur sucrée si je n’avais pas eu les narines complètement bouchées. Je me rappelle les nuits sans sommeil alors que tu étais bébé. Je me souviens de ces longues heures passées, ton minuscule petit corps crispé sur le mien. Puis je revois tout le chemin parcouru. Alors paisiblement, ma tête contre le tienne, tes cheveux caressant ma joue, je me suis endormie moi aussi, bercée d’amour et d’espoir. Récemment, tu as fait des progrès fulgurants: moins angoissée, tu te sens bien dans tes bottes. Tu parles de mieux en mieux, tu écris ton prénom. Niveau postural, tu es de moins en moins tordue, tu as pris des forces. Tout le travail que tu t’imposes sans jamais perdre ton sourire ravageur paye. Les cernes sous tes yeux se justifient par le bond en avant que tu as fait. Pourvu que l’avenir soit doux, et tranquille…Je ne sais pas ce qui nous attend, on a parfois l’impression de tenir le bon bout, parfois celle de ne pas voir le bout du tunnel. On a décidé de faire comme toi, et de vivre l’instant présent. J’ai repensé au film que j’ai vu avec ton frère hier, et je me suis dit que finalement, on allait vivre nos rêves. Tout est possible quand on y croit assez fort, et tu nous l’a prouvé plus d’une fois. 

Je me suis réveillée au rythme de ta respiration. Je me suis sentie bien en dépit des courbatures, et de la grippe. Tu as mis un long moment à ouvrir les yeux. Du profil que je voyais, on sentait le bonheur, jusqu’au bout de tes oreilles.  On était bien toi et moi, on avait chaud (est ce ton rôle de bouillotte, ou la fièvre? Mystère!). On est restées là, encore ensommeillées, à attendre la venue d’Avalanche qui n’a pas tardé. 

Il m’a fait promettre de dormir avec lui aujourd’hui, et j’ai déjà hâte. D’entendre ses pitreries avant qu’il ne capitule, de sentir son ventre se gonfler au rythme de ses ronflements, et d’être réveillée par un oreiller en pleine figure 🙂

J’aurai parfois envie que notre vie ne soit que guimauve, comme ce doux moment hier, qui a effacé la tempête de mon impatience du matin. Personne n’est infaillible. La fatigue, et puis parfois rien du tout, et on s’énerve. La colère c’est sain, si ça ne se transforme pas en agressivité. Et j’avoue que hier matin, la limite était mince…Je n’ai pas dit violence, attention. J’abois, mais je ne mords pas. Tu m’as pardonnée d’avoir fâché ton frère un peu trop fort lorsque tu t’es abandonnée entre mes bras aimants. Il m’a pardonnée aussi. Je suis fière de vous. Vous connaissez la limite, et vous êtes capables de me la rappeler. 

Je t’ai imaginée dans 10 ans, et j’ai espéré secrètement que tu serais encore d’accord pour faire une sieste avec moi de temps en temps…

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Rien à voir avec le texte, mais je n’allais vous mettre une photo de ma tête de grippée!!!

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Privée de portage….Que faire des roues???

Alors là, c’est la loose intersidérale, on est privées de portage, saleté de cervicales….Je me demande bien comment on va sortir de ce problème, j’aime pas trop ça. Puis comme je dors mal, je cogite tout le temps, puisque j’ai le temps, et du coup je broie du noir, je m’interroge, j’en profite pour me faire du souci….

Bien sûr, les pépins, ils tombent toujours LE jour où ça ne t’arrange pas. D’un autre côté, le jour qui m’aurait arrangé, c’était soit jamais, soit le 28 septembre 2145…bref, complètement coincée, et plein de rendez-vous…Mardi soir, j’ai râlé, j’ai chouiné sur ma page Facebook, sur mon triste sort, et le phénomène paranormal qu’est l’impolitesse des gens: plus ils sont qualifiés, moins ils sont capables d’excuses…Et d’humanité. Je sais pas, mais quand tu bosses avec des enfants, limite tu peux faire un petit effort pour être à l’heure non? Oui, ok y a des urgences mais pas tous les jours non plus…C’était, je crois la goutte d’eau qui faisait débordé le vase de mon impuissance et de ma fatigue, parce que bon eh oh hein!!!

J’ai mal dormi la nuit d’avant. Parce que j’avais mal, mais aussi parce que je savais que je serai incapable de la porter. Comment allais-je me débrouiller? J’avais envie de parler à quelqu’un. J’ai regardé l’Amoureux, mais dans le noir, je l’ai pas bien vu. J’ai levé la main pour lui tapoter l’épaule, mais même dans le noir, je me suis dit que 4h du matin pour discuter de ça, c’était pas la bonne heure pour lui. J’avais envie de faire pipi, mais j’y suis pas allée. J’avais envie de me rendormir, mais je n’ai pas pu. Je repensais au fauteuil. Depuis quelques temps, on se fait la réflexion que Rayond’soleil marche mieux. Elle progresse, elle devient plus endurante. La dernière fois que je l’ai sorti ce fauteuil, c’était pour aller me faire une méga rando dans un parc animalier, seule avec 4 enfants (oui j’ai le goût du risque, Kho Lanta à côté, ça aurait pu être le club Med, sauf que les enfants ont tous été adorables, j’ai même pas pu me plaindre, tant pis!). Physiquement, je ne suis pas capable de porter Avalanche et Rayond’soleil en même temps, d’autant que ils auraient bien entendu étaient fatigués en même temps, sinon ce n’est pas fun! Et la fois d’avant, c’était ma maman, pour les vacances. Parce que porter 22 petits kilos, ça nécessite de l’entrainement que ma maman n’a pas. Alors ce fauteuil, je le regarde depuis quelques semaines. Je me demande. 

A l’école, ils lui ont fait faire une balade de 5 kilomètres. 5. j’auto-censure le gros mot, mais ça me questionne réellement. Comment fait-elle 5 kms avec ses copains sans s’écrouler, et avec nous, c’est plus compliqué. Vous le connaissez le doute, qui s’insinue dans votre esprit, sournois, fourbe. Et si? Si quoi au juste? Si elle n’était pas handicapée? Pas hypotonique? Pas fatiguée? Pas en difficulté? Donc, elle ferait semblant, depuis 7 ans, en sombre manipulatrice? Pour aller dans une école où on les emmène au cinéma pendant les vacances (spécial clin d’oeil à Avalanche qui « ira à l’école de Rayond’soleil quand il sera une fille »! )? Non, le fait est qu’elle ne fait pas semblant. Pourquoi je vous écris tout ça? Parce que j’ai besoin de mettre mes questions bien à plat sur mon clavier pour savoir les démêler. J’ai appelé la meilleure amie de Rayond’soleil qui m’a dit « tu sais, elle a le droit de ne pas montrer ses faiblesses à l’école, et de les montrer à vous, en qui elle a confiance. » Y a du vrai. Je pense aussi, qu’à l’école, ils marchent tous à son allure, à leur allure, un peu à part, en dehors du temps. Je regarde mes fils courir loin devant, sauter dans les flaques, grimper sur les bancs, et je repense aux enfants qui ne le font pas. je regarde mon Rayond’soleil, et son pas hésitant, sa course complètement désarticulée, comme si elle ne savait pas quoi faire de ses bras. Course qu’elle ne tient que quelques mètres, et , elle ne va pas plus vite que lorsqu’elle marche. Mais je vois la fierté dans son regard, à chaque petit exploit, et je me dis que je dois être le miroir de cette joie là. 

Sur le coup de 6h du matin, j’ai décidé qu’on partirait aux rendez-vous sans filet. J’ai vaguement changé d’avis à 8h30 en partant, et jeté notre cher Isara dans le coffre de la voiture. Je me suis garée au bout du monde, et on a marché. J’ai pas sorti l’Isara du coffre, trop éprouvée par le trajet pour prendre le risque d’avoir les yeux du chat Potté me suppliant de la jucher au creux de mon dos. J’ai pas arrêté de l’observer, elle a dû se dire que j’avais des problèmes dans ma tête ce matin. Je me suis dit qu’elle marchait bien. Qu’elle allait d’un pas vaillant, quoique gauche. Mais que son allure était meilleure. Je l’ai entendue rire, parce qu’un vieil homme lui avait dit bonjour, j’ai écouté ce qu’elle me racontait au sujet d’un oiseau, et j’ai souri. Je commençais déjà à me faire du souci pour l’après. Les rendez vous en ophtalmo, c’est la plaie. Moi-même quand j’en sors, j’ai envie d’avoir une civière, histoire de pioncer un peu sur le chemin de la voiture. Le timing était serré, j’ai commencé à angoisser. Elle, elle n’angoisse pas. Elle ne voulait que manger son sandwich et sa compote…Après une foultitude d’examens divers, on est ressorties. On avait pas 30 minutes pour traverser le parking, la ville, se garer à l’autre hôpital et trouver le service. 

Du coup, on a un peu fait la course. Mais moi, j’avais mal, et j’étais grincheuse. Je n’ai pas mis assez d’entrain. Je crois. Alors elle a eu du mal. Si seulement on avait pu se contenter de marcher. J’ai fini par l’attraper de mon bras valide (enfin celui qui ne me fait pas mal quoi, le gauche!), et j’ai couru jusqu’à la voiture la dizaine de mètres suivants. Essoufflée comme un morse asthmatique, j’ai eu envie de pleurer, mais j’ai pas pu reprendre suffisamment ma respiration. J’ai eu envie de crier sur les médecins qui avaient pris des heures, mais ils ne m’auraient pas entendue de toutes façons puisque j’étais dehors. J’ai regardé ma petite fille, qui avait l’air surprise, et s’est mise à respirer comme moi. Et j’ai éclaté de rire. Elle aussi. Les gens se sont arrêtés pour nous regarder nous marrer comme des clefs à molette, et on a rigolé encore plus fort. On est montées dans la voiture, et on a foncé dans les embouteillages. On était à l’heure. Pas le médecin. Ça m’a mise en rage. J’ai eu envie de lui mettre mon doigt dans l’œil, mais elle avait des lunettes. Alors je ne l’ai pas fait, ça aurait entaché notre future collaboration. 

Si je dois bilanter (non le verbe bilanter n’existe pas, ne cherchez pas, mais j’ai le droit d’inventer, ça se trouve, il sera dans le Larousse 2018 et vous serez scotchés!) ma journée, je l’ai portée sur quelques dizaines de mètres, en courant comme un boeuf et uniquement parce que je nous savais prises par le temps. En rentrant, dans la boîte aux lettres, nous attendait la lettre de l’équipementier, demandant le renouvellement de sa prescription. Et honnêtement, j’en suis bien embêtée. J’ai peur d’en avoir besoin ,et je ne veux pas abuser de nos droits. Je me dis qu’on devrait le rendre, puis j’ai peur qu’on en manque, une fois l’été et les balades plus longues revenus. Lui, que j’ai mis tant de temps à accepter, j’ai peur de le regretter. C’est paradoxal. Je crois que c’est la maternité qui veut ça, on est jamais sûre à 100% de nos choix, pour eux. Je me laisse jusqu’au 15 pour prendre une décision concernant ce fauteuil. En attendant, je note surtout les énormes progrès, qui ont engendré ces nouveaux questionnements, et je vais dire que je suis contente qu’ils arrivent. Malgré la crainte, la peur de les perdre, et la peur de me planter, je vais juste les apprécier. Je vous dirai ce que j’ai décidé. J’espère que d’autres familles se trouvent dans la même prise de tête intense que nous en ce moment même, des familles qui ont tourné le dos à leur bolide, ou au moins hésité, parce que cela représente tellement de choses…Je vous embrasse, mais pas trop, on est quand même en période de gastro, moi j’en veux pas!

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Le fauteuil roulant, de l’enfant qui marche!

    Un fauteuil roulant pour un enfant qui marche, quelle drôle d’idée…

Vraiment? Une DRÔLE d’idée? Parce que vous trouvez ça drôle vous, de voir votre enfant dans un engin pareil? Non, ce n’est pas drôle, et la décision n’est pas facile à prendre.

    Lorsque l’enfant ne marche pas, le fauteuil finit par s’imposer, comme une évidence, alors qu’il grandit et ne peut rester éternellement en poussette, mais quand cet enfant sait marcher, alors c’est une autre paire de manches! 

Pourquoi passer au fauteuil? Comment? Qu’est ce qui peut vous amener à un tel extrême, parce que c’en est un, pour n’importe quelle famille!

Personnellement, l’idée saugrenue a été émise par la kiné, durant une séance. J’ai fait la sourde oreille. Un fauteuil, elle avait surement mangé un truc pas net! Ma fille n’avait pas un handicap assez lourd pour envisager cela! Pis elle n’était pas vraiment lourde, je la portais.

Oui mais voilà, tout a une fin, même le portage. J’en parle doucement, comme d’un secret bien gardé ici . Bien sûr, cette fin que je repousse, je vais devoir m’y résoudre. En attendant, j’ai étudié la proposition de ma kiné, qui oeuvre pour mon dos, pour ma fille et pour ma santé mentale parfois aussi….

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    Pourquoi passer au fauteuil?

 

Parce cet enfant différent, malade, handicapé, hypotonique se fatigue plus vite que les autres. Il vit à son rythme, qui n’est pas celui du reste de la famille. Ses capacités physiques ne sont pas celles d’un autre enfant de son âge. Elle ne sait pas sauter, peine à courir, et parfois à marcher. Elle claudique, ou pas. Elle met ses pieds de travers, ou pas. Elle tombe tous les trois mètres, ou pas. Souvent, ses déplacements sont laborieux, hésitants, et épuisants. Si on se met à sa place juste cinq minutes, ça équivaut à courir avec Ussain Bolt, en espérant gagner, ou à escalader le Mont Blanc sans entrainement et espérer avoir encore assez de force une fois  arrivé en haut pour faire la danse de la joie…Parce que, parfois, il faut aussi savoir faire des choix. Marcher jusqu’au parc et regarder les autres faire du toboggan, parce que mon enfant, mon Rayond’soleil, n’en peut plus de l’effort fourni. Ou alors utiliser ce fauteuil pour descendre au parc, et la voir s’amuser.

Parce que justement, Rayond’soleil N’EST PAS comme tous les autres enfants et qu’il faut trouver des ajustements. Oui elle marche, c’est vrai. Mais ses réserves sont moins importantes que celles des autres enfants. Elle marche moins vite que ses frères aussi, pis des fois, on est pris par le temps. On ne peut pas toujours vivre à son allure, c’est la vie qui veut ça.

Comment on passe au fauteuil?

 

Alors là, je vais pas vous aider! On y passe comme on peut! C’est une décision très compliquée à envisager. Nous, on a fait semblant d’être cool avec ça, parce que Rayond’soleil n’est pas notre seule enfant; On a fait semblant que c’était super, que ça nous plaisait. Oui, bien sûr, les gars n’étaient dupes qu’à moitié, mais au moins, ils ne m’ont jamais vue pleurer à cause de cela. D’ailleurs j’ai fait de mon mieux pour m’auto convaincre que, si si,ça va, c’est cool. On a pris des catalogues pour choisir le carrosse. On a écouté les conseils de l’ergo concernant la marque et les options. Pire qu’une bagnole, ce truc! La demoiselle a souhaité du rose, va pour le rose. L’ergo nous a conseillé les flasques, ces espèces de disques sur les roues, afin que Avalanche ne se coince pas les doigts dans les rayons. Au départ, Rayond’soleil avait arrêté son choix sur des flasques blanches, avec toile d’araignée. Elle est finalement revenue dessus pour prendre quelque-chose à son image!

Je pense qu’il faut prendre son temps. Essayer des modèles de prêt, essayer de s’habituer aussi. Personne n’est pressé face à un tel changement, et les équipementiers devraient faire preuve de diligence et de patience. Chez Médic’Auvergne, Sandra a été adorable. Elle m’a prêté un fauteuil avec les mêmes options que celui désiré, elle l’a réglé, elle m’a donné du temps. J’ai pris le temps de le manipuler à vide, puis de laisser Rayond’soleil monter dedans.

Ca a vraiment été un choc pour moi. Très difficile à gérer. Mais on s’y fait.

On a reçu le sienDSC_1030 (Copier) quelques temps plus tard. On y a mis un coussin pour qu’elle soit à l’aise. J’ai une amie un peu dingue, qui a eu pour seule réaction face à ce lourd choix, de m’envoyer des autocollants et des décalcomanies pour embellir le fauteuil. Pas un mot de réconfort, pas une plainte, même pas un début d’apitoiement sur mon sort. Juste elle m’a fait un colis avec des petits cadeaux. je ne sais toujours pas comment la remercier pour ça. Elle ne devine qu’à peine l’émotion qui m’a submergée quand j’ai ouvert le colis. Parce que l’amitié ça s’explique pas! Ma Julo m’a cousu une couverture, pleine de pep’s et de douceur, pour que la puce n’ait pas froid en hiver...Là encore, une preuve que l’amitié, on a le droit de se rouler dedans…

 

Et Maintenant?

 

 

Et bien maintenant, il faut vivre avec le regard des gens.

On pense souvent à tort que la personne en fauteuil y est rivée, alors que pas toujours. Je ne vous raconte pas les regards éberlués quand elle se lève. L’Amoureux aime en rajouter là dessus, avec des « Alléluias » et des « C’est un miracle! ». C’est drôle pour nous, mais je conçois que ça ne le soit pas pour les gens qui se trouvent pris en faute. Ou que ça ne le soit pas pour toutes les familles. On a appris à vivre avec le regard des gens et à en plaisanter, parce que le rire c’est la vie, et parce que Rayond’soleil est une petite fille marrante et bourrée d’humour.

Alors, bien sûr, ce fauteuil questionne dans la sphère des amis, ou dans celle des connaissances. On doit expliquer le pourquoi du comment. Et c’est pas facile, dans la mesure où même nous, on a parfois du mal à quantifier le besoin. Elle est parfois capable de marcher 5 kms, parfois même 100m c’est trop dur. Sans mot à mettre sur ses maux, c’est un casse tête quotidien.

 

Et quand on a pour habitude de se poser 1000 questions…

 

Il faut juste faire avec. Je suis incapable de lâcher vraiment prise. J’ai des bonnes âmes dans mon entourage, qui savent mettre des mots pansements sur des questions qui me font parfois bien mal. c’est comme ça, je ne peux pas lutter contre ma nature profonde. Toujours cette peur de faire le mauvais choix…Mais on est pas là pour discuter hypersensibilité hein 😉

Le fauteuil, on se contente de faire avec. Il n’est ni bon ni mauvais, on essaie de l’utiliser à bon escient. Lorsqu’on le sort, j’insiste toujours pour qu’elle marche au moins un peu, quitte à ce qu’elle le pousse. elle n’a pas la force de le faire avancer elle même lorsqu’elle est dessus.

 

 

Au quotidien?

 

Il est bien accepté par la fratrie. Les enfants ne sont pas des gens comme nous, et ils y voient plus souvent une sorte d’attractions qu’un stigmate du handicap. C’est la course pour monter dessus ou pour pousser Rayond’soleil. Et les enfants des autres s’y mettent aussi. Pour eux, ça fait partie de nous, de ma fille. Ils ne se posent pas de questions. Le fauteuil ne sort pas tous les jours, je lui préfère encore le porte-bébé. (qui ne sort pas tous les jours non plus). Parce que ce fauteuil pointe la singularité de notre fille, de notre famille. parce que je ne suis et ne serai jamais sûre que c’est une réelle nécessité, parce que revoilà le syndrome de l’imposteur avec ses gros sabots bien boueux, je me contente de faire avec. Je l’ai accepté parce qu’il nous procure un indéniable confort, et aussi parce qu’on a appris à le doser. Je ne suis plus capable de la porter sur une journée complète, elle est trop lourde. On fait une transition en douceur en quelque sorte.

 

 

En conclusion,

 

Lancez vous. Si on vous le propose, c’est que quelque part, quelqu’un est sûr que c’est un plus pour vous et votre enfant. Oui, c’est sur. Non, quand notre enfant sait marcher, on est jamais sûr. Mais y a vachement pire. On pourrait, avoir un bras en mousse ou un cou de girafe. Par exemple. Je plaisante, faut garder le sourire en toutes circonstances!

Un enfant de 7 ans en poussette canne lambda, les gens vont penser que c’est rien qu’une grosse feignasse. Même si c’est une journée de visite. Il dépasse, il est mal installé en plus! Ce même enfant en poussette va susciter un autre sentiment chez les gens. Non, pas toujours de la pitié! Parfois c’est le cas. Je n’aime pas ça non plus. Mais tout plutôt qu’on lui recolle l’étiquette de feignante sur le front!

 

Faites comme vous pouvez, vous êtes les seuls à savoir ce que vous êtes en mesure d’accepter et de traverser. Mon choix n’est pas un choix universel. Mon ressenti n’est pas votre ressenti. Prenez votre temps, listez les pour et les contre. Portez aussi longtemps que vous en aurez envie mais gardez en tête que le portage un jour s’arrête et qu’il faudra une autre solution. N’oubliez pas non plus que ce n’est pas forcément pour toujours. j’ai bon espoir qu’on se passe du fauteuil un jour…Allez des bises à tous 😉

 

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Le syndrome de la super maman…

          J’ai fait semblant.

Un boulot à temps plein… et demi.

Un amoureux.

Des amis.

Un Calme de lune, et ses devoirs.

Un Rayond’soleil et ses 2400 rendez-vous.

un Avalanche et son terrible two.

Une association.

Un blog et une page à tenir à jour.

Un projet secret

          J’y arrivais plutôt bien

Mais soudain, le truc  de trop, la tuile qui te tombe dessus. J’ai fait la forte, encore une fois. Mon corps, lui, il était pas d’accord avec ça!

J’ai fini à l’hôpital. NORB 

Névrite Optique Retro-Bulbaire.

Due à une SEP, une infection, une méningite.

Ou à rien dans 5% des cas. Rien ou un stress énorme.

On sait pas trop.

La ponction lombaire a écarté tous les trucs pas glop.

M’a mise par terre aussi.

2 mois de repos forcé.

Incapable de bouger.

De porter mes enfants.

Parfois même de me lever.

Comme une têtue…

J’ai repris le boulot, comme l’indispensable que je pensais être dès que j’ai pu le faire physiquement.

J’ai juste oublier que ma tête n’était pas prête.

N’en pouvait plus, de passer tant de temps en dehors de la maison.

50, c’est approximativement  le nombre d’heures de travail que je me suis coltinée chaque semaines.

16 c’est le nombre de palettes à depoter à deux.

10 c’est le nombre de clients qui te pourrissent en moyenne chaque jour. Et je parle pas de ceux qui ont trop bu.

3 c’est le nombre de fois par jour où j’ai eu envie de partir en courant.

1.5 c’est le nombre d’heures où je voyais mes enfants.

Les deux mois d’arrêt m’ont violemment mis le nez dans tout ça!

J’avais occulté ces chiffres…

Je ne voulais pas le voir

Ereintée par les multiples rendez-vous de ma fille,

Assommée par l’année écoulée, qui n’a pas toujours été tendre,

Engourdie par la routine,

Tétanisée par la peur,

Je ne l’ai pas vu venir.

Mais QUI?

 

Le burn out.

Un matin, impossible d’avancer.

Imaginer tout ce qui m’attendait sur la semaine, impossible.

Le médecin m’avait prévenue, mais je ne l’ai pas cru.

Et alors?

Alors des fois, il suffit de se dire, je n’en peux plus, pour se donner une nouvelle chance.

Tous les problèmes ne sont pas toujours réglés.

Mais j’apprends qu’à chaque jour suffit sa peine.

Que j’ai aussi le droit de me dire que j’en ai marre.

Que trop de travail, ce n’est rendre service à personne.

Que je suis pas une mauvaise mère si je laisse les enfants à la cantine pour prendre une journée pour moi.

Que le linge qui s’entasse, c’est pas un drame.

Que les enfants doivent toujours passer en premier, qu’on se fout de ce qu’en dira le chef.

Que je veux pas être celle qui mettra la pression sur la collègue pour qu »‘elle laisse son gamin malade à la crèche.

Que j’ai le droit de dire que, certains jours, le handicap me pèse (comme tout de suite, là, maintenant, alors qu’elle hurle sa colère sans raison apparente!)

Que c’est pas facile, tout rose avec paillettes au mur.

Que je suis en colère parfois.

J’ai un peu honte, car il m’a fallu un burn out pour vraiment apprécier les petites choses simples.

Redécouvrir le plaisir de rater un gâteau, vraiment voir les couleurs de l’automne.

Etre plus patiente aussi, et aider mon dernier à passer son cap du terrible two avec plus de douceur.

Accompagner mon aîné avec plaisir sur un tournoi, sans penser au ménage qui m’attend ou à la boue sur le pantalon du petit.(et du coup sans bouder mon plaisir)

Etre plus douce, plus présente, plus animale, plus sensible et me poser moins de questions avec Rayond’soleil,.

Au final

Au final, je ne sais pas quoi penser de tout ça.

Je suis heureuse, comment dire le contraire?

J’aime ma vie, ma famille, mes gosses me remplissent de joie.

J’avais juste envie de dire qu’être parents, ce n’est pas toujours facile,

On a pas besoin d’avoir un môme malade pour trouver la tâche ardue!

On a le droit de dire que c’est dur que tout concilier, même si on l’a bien voulu quand même! 

Parfois on est même passé par la PMA pour le plaisir d’apprendre à jongler entre famille, travail et société…

Et alors?

On a pas besoin d’être dans le malheur le plus absolu pour vouloir chialer un coup,

Pour se sentir découragé, énervé, triste ou fatigué.

On porte tous une croix, elle est plus ou moins lourde selon les moments de notre vie.

J’aurai aimé poser tout ce qui me peinait mais ce n’est pas possible.

Alors je vais vivre avec, et changer ce qui peut l’être.

A commencer par moi…