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Le parc Animalier d’Auvergne

Une fois n’est pas coutume, je vais vous raconter notre visite au Parc Animalier D’Auvergne, à Ardes sur Couze, en commençant par la fin.

Porteurs, Porteuses de tous pays, novices ou confirmés, je tenais à vous annoncer notre partenariat avec ce zoo. Grâce à nous, vous pouvez désormais louer un porte-bébé à l’accueil du parc, plutôt qu’une poussette. Vous avez pour le moment le choix entre un Pognae  pour les bébés de 4 mois à un an ou deux selon le gabarit, et le Isara spécial ,( oui en rose pour le moment, puisque c’est celui de l’association 😉 ) pour les enfants plus grands, et/ou souffrant d’hypotonie. En effet, ils sont là haut en test jusqu’à fin juin, afin de voir si la demande est équivalente à celle de la poussette.

Et honnêtement, sans porte-bébé, je vous souhaite bon courage! 

Parce que ce parc animalier est niché sur les reliefs auvergnats. Un terrain escarpé.DSC_1171 (Copier)

Reprenons au commencement.

Je connais ce parc depuis longtemps, il a été racheté il y a quelques années, et depuis, les innovations, et les progrès en terme d’accessibilité sont légion. Pour le bien-être des animaux tout d’abord: les enclos sont rénovés, agrandis et certaines espèces bénéficient du programme de reproduction afin de préserver leur survie. Très engagé au niveau associatif, le parc soutient notamment l’association la passerelle:

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Parce que nous sommes convaincus qu’il y a déjà des actions à mener pour des espèces près de nous et parce que nous voulons être un acteur ici, dans la région, nous avons souhaité parrainer et accompagner des projets associatifs utiles à la biodiversité.
A ce titre, nous avons la chance d’accueillir au parc deux colonies de chauve-souris : les Petits Rhinolophes et surtout les Grands Murins. Cette espèce est très rare et fait partie de la catégorie vulnérable des espèces menacées (IUCN). Nous souhaitons agir et protéger cette espèce.

Par ailleurs nous avons également la chance d’accueillir des Milans Royaux dans le ciel du Parc Animalier d’Auvergne. Cette espèce installée à proximité du Parc est également inscrite sur la liste rouge des espèces menacées en France dans la catégorie « VULNERABLE ». Nous ne voulons pas rester de simples spectateurs mais agir concrètement et participer à leur conservation. » 

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L’an dernier, ils accueillaient les girafes, cette année, ce sont les suricates ! L’enclos des lions a été considérablement repensé afin de donner un peu plus d’espace aux deux fauves, présents au parc depuis de nombreuses années. Les loups blancs du canada ont également pu déménager durant l’hiver. Qu’on se le dise tout de suite, je ne suis pas spécialement fan des animaux enfermés, mais qu’on ne me jette pas de cailloux si j’ose affirmer qu’il y a de bons et de mauvais zoos. Les animaux sont bien portants, et tout semble mis en oeuvre pour qu’ils se sentent bien dans le parc. L’une des panthères des neiges a, me semble-t-il, été transférée car elle ne se plaisait pas. Certaines espèces ne survivent qu’en captivité, certains diront que cela n’est pas une vie, je vous avoue ne pas savoir qu’en penser. Les parcs respectueux des animaux, et qui ont une belle communication autour de leur protection, me semblent être une bonne chose pour nos enfants. 

Les soigneurs du parc animalier d’Auvergne sont présents toute la journée pour répondre aux questions des enfants (et des parents).

Alors l’accessibilité, ça donne quoi? Le terrain a été amélioré: passerelles, chemins praticables en poussette ou fauteuil, aires de jeux accessibles à tous…Mais, on reste en Auvergne, et avec la meilleure bonne volonté du monde, on ne peut tout de même pas scalper le sommet du monde!

 

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Puis le paysage vaut le coup d’oeil!

 

Alors sachez que vous pourrez faire une bonne partie du parc sur vos roues sans problème! Juste on oublie les enclos d’immersion:

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L’enclos donc des cervidés, et celui des makis, quoique ce dernier est moins escarpé. Le sol est « naturel » donc terre, morceaux de bois, et vous pouvez approcher les animaux! C’est chouette et ludique! 

Au sommet du monde, vous avez l’enclos des bouquetins et chamois, qui est magnifique également, mais ce sont surtout des rochers! Il y a moyen de ne pas faire cet enclos, comme celui des cervidés, mais tant qu’on peut le faire, je pense que c’est à voir! 

Ensuite se pose la question de monter au sommet du monde! En roulettes, honnêtement, c’est la misère pour celui qui pousse! Ça grimpe sévère, vous aurez mal aux jambes mais le spectacle en vaut la peine, et des rafraîchissements vous attendent au chalet! Nous, on s’est offert des glaces, on l’avait mérité hein!   On a traversé au milieu des animaux (à distance raisonnable bien entendu, ils n’aiment pas spécialement notre compagnie). 

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On n’est pas monté en fauteuil. On a pDSC_1276 (Copier)ris l’option porte bébé. La fois où je m’y suis rendue seule, on n’a pas pu aller au sommet. J’avais mon Avalanche sur le dos, et Rayond’soleil en fauteuil, donc impossible, même pour moi! 

La dernière fois, on a pris deux porte-bébés, qui ont peu servi! Le maxitai nous a accompagné pour la grosse grimpette, et dans l’enclos des singes, car mademoiselle en a peur 🙂 

Il y a une navette, mise en place cette année. Seulement je trouve que le tarif n’est pas très abordable, je trouve cela regrettable que les personnes ayant la carte d’invalidité, ou un fauteuil roulant (on l’a rarement par plaisir) ne bénéficient pas de la gratuité. On ne parle pas vraiment de confort là….

A part ce petit point négatif, vous avez tous les éléments réunis pour passer un bon moment. Des aires de picnic mises à disposition, deux points de ravitaillement! Auvergnats jusqu’au bout, on vous vend de la bière produite à Blesles, à quelques kilomètres de là, et de l’Auvergnat cola (parce qu’on n’aime pas tous la bière, n’est ce pas!) . L’accueil est agréable, les aires de jeux immenses, et très sympas, à la portée de tous, petits et grands. Les pancartes explicatives sont bien pensées. Pour l’avoir fait à plusieurs reprises, avec des enfants d’âges très différents (et aux capacités bien différentes) je dirai que c’est un moment agréable, en famille ou entre amis, en totale immersion dans la nature. Vous pourrez même assister au nourrissage des animaux. Jules l’hippopotame attend son nouvel enclos, il y a eu une campagne de financement participatif il y a peu. En attendant, s’il n’est pas en train de faire de la plongée dans l’étang, vous pourrez toujours admirer ses rondeurs en faisant de la balançoire géante! 

Le 3.06.16 , le parc ferme plus tôt, il organise sa dreamnight, et nous serons présents en famille pour profiter de ce chouette moment! M’est avis que le gibbon blanc ne sera pas le seul porteur du soir à Ardes sur Couze ce soir là!!! 

En espérant que l’initiative du parc, de mettre des porte-bébés et bambins à la place des poussettes, soit suivie par d’autres!!

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Privée de portage….Que faire des roues???

Alors là, c’est la loose intersidérale, on est privées de portage, saleté de cervicales….Je me demande bien comment on va sortir de ce problème, j’aime pas trop ça. Puis comme je dors mal, je cogite tout le temps, puisque j’ai le temps, et du coup je broie du noir, je m’interroge, j’en profite pour me faire du souci….

Bien sûr, les pépins, ils tombent toujours LE jour où ça ne t’arrange pas. D’un autre côté, le jour qui m’aurait arrangé, c’était soit jamais, soit le 28 septembre 2145…bref, complètement coincée, et plein de rendez-vous…Mardi soir, j’ai râlé, j’ai chouiné sur ma page Facebook, sur mon triste sort, et le phénomène paranormal qu’est l’impolitesse des gens: plus ils sont qualifiés, moins ils sont capables d’excuses…Et d’humanité. Je sais pas, mais quand tu bosses avec des enfants, limite tu peux faire un petit effort pour être à l’heure non? Oui, ok y a des urgences mais pas tous les jours non plus…C’était, je crois la goutte d’eau qui faisait débordé le vase de mon impuissance et de ma fatigue, parce que bon eh oh hein!!!

J’ai mal dormi la nuit d’avant. Parce que j’avais mal, mais aussi parce que je savais que je serai incapable de la porter. Comment allais-je me débrouiller? J’avais envie de parler à quelqu’un. J’ai regardé l’Amoureux, mais dans le noir, je l’ai pas bien vu. J’ai levé la main pour lui tapoter l’épaule, mais même dans le noir, je me suis dit que 4h du matin pour discuter de ça, c’était pas la bonne heure pour lui. J’avais envie de faire pipi, mais j’y suis pas allée. J’avais envie de me rendormir, mais je n’ai pas pu. Je repensais au fauteuil. Depuis quelques temps, on se fait la réflexion que Rayond’soleil marche mieux. Elle progresse, elle devient plus endurante. La dernière fois que je l’ai sorti ce fauteuil, c’était pour aller me faire une méga rando dans un parc animalier, seule avec 4 enfants (oui j’ai le goût du risque, Kho Lanta à côté, ça aurait pu être le club Med, sauf que les enfants ont tous été adorables, j’ai même pas pu me plaindre, tant pis!). Physiquement, je ne suis pas capable de porter Avalanche et Rayond’soleil en même temps, d’autant que ils auraient bien entendu étaient fatigués en même temps, sinon ce n’est pas fun! Et la fois d’avant, c’était ma maman, pour les vacances. Parce que porter 22 petits kilos, ça nécessite de l’entrainement que ma maman n’a pas. Alors ce fauteuil, je le regarde depuis quelques semaines. Je me demande. 

A l’école, ils lui ont fait faire une balade de 5 kilomètres. 5. j’auto-censure le gros mot, mais ça me questionne réellement. Comment fait-elle 5 kms avec ses copains sans s’écrouler, et avec nous, c’est plus compliqué. Vous le connaissez le doute, qui s’insinue dans votre esprit, sournois, fourbe. Et si? Si quoi au juste? Si elle n’était pas handicapée? Pas hypotonique? Pas fatiguée? Pas en difficulté? Donc, elle ferait semblant, depuis 7 ans, en sombre manipulatrice? Pour aller dans une école où on les emmène au cinéma pendant les vacances (spécial clin d’oeil à Avalanche qui « ira à l’école de Rayond’soleil quand il sera une fille »! )? Non, le fait est qu’elle ne fait pas semblant. Pourquoi je vous écris tout ça? Parce que j’ai besoin de mettre mes questions bien à plat sur mon clavier pour savoir les démêler. J’ai appelé la meilleure amie de Rayond’soleil qui m’a dit « tu sais, elle a le droit de ne pas montrer ses faiblesses à l’école, et de les montrer à vous, en qui elle a confiance. » Y a du vrai. Je pense aussi, qu’à l’école, ils marchent tous à son allure, à leur allure, un peu à part, en dehors du temps. Je regarde mes fils courir loin devant, sauter dans les flaques, grimper sur les bancs, et je repense aux enfants qui ne le font pas. je regarde mon Rayond’soleil, et son pas hésitant, sa course complètement désarticulée, comme si elle ne savait pas quoi faire de ses bras. Course qu’elle ne tient que quelques mètres, et , elle ne va pas plus vite que lorsqu’elle marche. Mais je vois la fierté dans son regard, à chaque petit exploit, et je me dis que je dois être le miroir de cette joie là. 

Sur le coup de 6h du matin, j’ai décidé qu’on partirait aux rendez-vous sans filet. J’ai vaguement changé d’avis à 8h30 en partant, et jeté notre cher Isara dans le coffre de la voiture. Je me suis garée au bout du monde, et on a marché. J’ai pas sorti l’Isara du coffre, trop éprouvée par le trajet pour prendre le risque d’avoir les yeux du chat Potté me suppliant de la jucher au creux de mon dos. J’ai pas arrêté de l’observer, elle a dû se dire que j’avais des problèmes dans ma tête ce matin. Je me suis dit qu’elle marchait bien. Qu’elle allait d’un pas vaillant, quoique gauche. Mais que son allure était meilleure. Je l’ai entendue rire, parce qu’un vieil homme lui avait dit bonjour, j’ai écouté ce qu’elle me racontait au sujet d’un oiseau, et j’ai souri. Je commençais déjà à me faire du souci pour l’après. Les rendez vous en ophtalmo, c’est la plaie. Moi-même quand j’en sors, j’ai envie d’avoir une civière, histoire de pioncer un peu sur le chemin de la voiture. Le timing était serré, j’ai commencé à angoisser. Elle, elle n’angoisse pas. Elle ne voulait que manger son sandwich et sa compote…Après une foultitude d’examens divers, on est ressorties. On avait pas 30 minutes pour traverser le parking, la ville, se garer à l’autre hôpital et trouver le service. 

Du coup, on a un peu fait la course. Mais moi, j’avais mal, et j’étais grincheuse. Je n’ai pas mis assez d’entrain. Je crois. Alors elle a eu du mal. Si seulement on avait pu se contenter de marcher. J’ai fini par l’attraper de mon bras valide (enfin celui qui ne me fait pas mal quoi, le gauche!), et j’ai couru jusqu’à la voiture la dizaine de mètres suivants. Essoufflée comme un morse asthmatique, j’ai eu envie de pleurer, mais j’ai pas pu reprendre suffisamment ma respiration. J’ai eu envie de crier sur les médecins qui avaient pris des heures, mais ils ne m’auraient pas entendue de toutes façons puisque j’étais dehors. J’ai regardé ma petite fille, qui avait l’air surprise, et s’est mise à respirer comme moi. Et j’ai éclaté de rire. Elle aussi. Les gens se sont arrêtés pour nous regarder nous marrer comme des clefs à molette, et on a rigolé encore plus fort. On est montées dans la voiture, et on a foncé dans les embouteillages. On était à l’heure. Pas le médecin. Ça m’a mise en rage. J’ai eu envie de lui mettre mon doigt dans l’œil, mais elle avait des lunettes. Alors je ne l’ai pas fait, ça aurait entaché notre future collaboration. 

Si je dois bilanter (non le verbe bilanter n’existe pas, ne cherchez pas, mais j’ai le droit d’inventer, ça se trouve, il sera dans le Larousse 2018 et vous serez scotchés!) ma journée, je l’ai portée sur quelques dizaines de mètres, en courant comme un boeuf et uniquement parce que je nous savais prises par le temps. En rentrant, dans la boîte aux lettres, nous attendait la lettre de l’équipementier, demandant le renouvellement de sa prescription. Et honnêtement, j’en suis bien embêtée. J’ai peur d’en avoir besoin ,et je ne veux pas abuser de nos droits. Je me dis qu’on devrait le rendre, puis j’ai peur qu’on en manque, une fois l’été et les balades plus longues revenus. Lui, que j’ai mis tant de temps à accepter, j’ai peur de le regretter. C’est paradoxal. Je crois que c’est la maternité qui veut ça, on est jamais sûre à 100% de nos choix, pour eux. Je me laisse jusqu’au 15 pour prendre une décision concernant ce fauteuil. En attendant, je note surtout les énormes progrès, qui ont engendré ces nouveaux questionnements, et je vais dire que je suis contente qu’ils arrivent. Malgré la crainte, la peur de les perdre, et la peur de me planter, je vais juste les apprécier. Je vous dirai ce que j’ai décidé. J’espère que d’autres familles se trouvent dans la même prise de tête intense que nous en ce moment même, des familles qui ont tourné le dos à leur bolide, ou au moins hésité, parce que cela représente tellement de choses…Je vous embrasse, mais pas trop, on est quand même en période de gastro, moi j’en veux pas!

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Le fauteuil roulant, de l’enfant qui marche!

    Un fauteuil roulant pour un enfant qui marche, quelle drôle d’idée…

Vraiment? Une DRÔLE d’idée? Parce que vous trouvez ça drôle vous, de voir votre enfant dans un engin pareil? Non, ce n’est pas drôle, et la décision n’est pas facile à prendre.

    Lorsque l’enfant ne marche pas, le fauteuil finit par s’imposer, comme une évidence, alors qu’il grandit et ne peut rester éternellement en poussette, mais quand cet enfant sait marcher, alors c’est une autre paire de manches! 

Pourquoi passer au fauteuil? Comment? Qu’est ce qui peut vous amener à un tel extrême, parce que c’en est un, pour n’importe quelle famille!

Personnellement, l’idée saugrenue a été émise par la kiné, durant une séance. J’ai fait la sourde oreille. Un fauteuil, elle avait surement mangé un truc pas net! Ma fille n’avait pas un handicap assez lourd pour envisager cela! Pis elle n’était pas vraiment lourde, je la portais.

Oui mais voilà, tout a une fin, même le portage. J’en parle doucement, comme d’un secret bien gardé ici . Bien sûr, cette fin que je repousse, je vais devoir m’y résoudre. En attendant, j’ai étudié la proposition de ma kiné, qui oeuvre pour mon dos, pour ma fille et pour ma santé mentale parfois aussi….

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    Pourquoi passer au fauteuil?

 

Parce cet enfant différent, malade, handicapé, hypotonique se fatigue plus vite que les autres. Il vit à son rythme, qui n’est pas celui du reste de la famille. Ses capacités physiques ne sont pas celles d’un autre enfant de son âge. Elle ne sait pas sauter, peine à courir, et parfois à marcher. Elle claudique, ou pas. Elle met ses pieds de travers, ou pas. Elle tombe tous les trois mètres, ou pas. Souvent, ses déplacements sont laborieux, hésitants, et épuisants. Si on se met à sa place juste cinq minutes, ça équivaut à courir avec Ussain Bolt, en espérant gagner, ou à escalader le Mont Blanc sans entrainement et espérer avoir encore assez de force une fois  arrivé en haut pour faire la danse de la joie…Parce que, parfois, il faut aussi savoir faire des choix. Marcher jusqu’au parc et regarder les autres faire du toboggan, parce que mon enfant, mon Rayond’soleil, n’en peut plus de l’effort fourni. Ou alors utiliser ce fauteuil pour descendre au parc, et la voir s’amuser.

Parce que justement, Rayond’soleil N’EST PAS comme tous les autres enfants et qu’il faut trouver des ajustements. Oui elle marche, c’est vrai. Mais ses réserves sont moins importantes que celles des autres enfants. Elle marche moins vite que ses frères aussi, pis des fois, on est pris par le temps. On ne peut pas toujours vivre à son allure, c’est la vie qui veut ça.

Comment on passe au fauteuil?

 

Alors là, je vais pas vous aider! On y passe comme on peut! C’est une décision très compliquée à envisager. Nous, on a fait semblant d’être cool avec ça, parce que Rayond’soleil n’est pas notre seule enfant; On a fait semblant que c’était super, que ça nous plaisait. Oui, bien sûr, les gars n’étaient dupes qu’à moitié, mais au moins, ils ne m’ont jamais vue pleurer à cause de cela. D’ailleurs j’ai fait de mon mieux pour m’auto convaincre que, si si,ça va, c’est cool. On a pris des catalogues pour choisir le carrosse. On a écouté les conseils de l’ergo concernant la marque et les options. Pire qu’une bagnole, ce truc! La demoiselle a souhaité du rose, va pour le rose. L’ergo nous a conseillé les flasques, ces espèces de disques sur les roues, afin que Avalanche ne se coince pas les doigts dans les rayons. Au départ, Rayond’soleil avait arrêté son choix sur des flasques blanches, avec toile d’araignée. Elle est finalement revenue dessus pour prendre quelque-chose à son image!

Je pense qu’il faut prendre son temps. Essayer des modèles de prêt, essayer de s’habituer aussi. Personne n’est pressé face à un tel changement, et les équipementiers devraient faire preuve de diligence et de patience. Chez Médic’Auvergne, Sandra a été adorable. Elle m’a prêté un fauteuil avec les mêmes options que celui désiré, elle l’a réglé, elle m’a donné du temps. J’ai pris le temps de le manipuler à vide, puis de laisser Rayond’soleil monter dedans.

Ca a vraiment été un choc pour moi. Très difficile à gérer. Mais on s’y fait.

On a reçu le sienDSC_1030 (Copier) quelques temps plus tard. On y a mis un coussin pour qu’elle soit à l’aise. J’ai une amie un peu dingue, qui a eu pour seule réaction face à ce lourd choix, de m’envoyer des autocollants et des décalcomanies pour embellir le fauteuil. Pas un mot de réconfort, pas une plainte, même pas un début d’apitoiement sur mon sort. Juste elle m’a fait un colis avec des petits cadeaux. je ne sais toujours pas comment la remercier pour ça. Elle ne devine qu’à peine l’émotion qui m’a submergée quand j’ai ouvert le colis. Parce que l’amitié ça s’explique pas! Ma Julo m’a cousu une couverture, pleine de pep’s et de douceur, pour que la puce n’ait pas froid en hiver...Là encore, une preuve que l’amitié, on a le droit de se rouler dedans…

 

Et Maintenant?

 

 

Et bien maintenant, il faut vivre avec le regard des gens.

On pense souvent à tort que la personne en fauteuil y est rivée, alors que pas toujours. Je ne vous raconte pas les regards éberlués quand elle se lève. L’Amoureux aime en rajouter là dessus, avec des « Alléluias » et des « C’est un miracle! ». C’est drôle pour nous, mais je conçois que ça ne le soit pas pour les gens qui se trouvent pris en faute. Ou que ça ne le soit pas pour toutes les familles. On a appris à vivre avec le regard des gens et à en plaisanter, parce que le rire c’est la vie, et parce que Rayond’soleil est une petite fille marrante et bourrée d’humour.

Alors, bien sûr, ce fauteuil questionne dans la sphère des amis, ou dans celle des connaissances. On doit expliquer le pourquoi du comment. Et c’est pas facile, dans la mesure où même nous, on a parfois du mal à quantifier le besoin. Elle est parfois capable de marcher 5 kms, parfois même 100m c’est trop dur. Sans mot à mettre sur ses maux, c’est un casse tête quotidien.

 

Et quand on a pour habitude de se poser 1000 questions…

 

Il faut juste faire avec. Je suis incapable de lâcher vraiment prise. J’ai des bonnes âmes dans mon entourage, qui savent mettre des mots pansements sur des questions qui me font parfois bien mal. c’est comme ça, je ne peux pas lutter contre ma nature profonde. Toujours cette peur de faire le mauvais choix…Mais on est pas là pour discuter hypersensibilité hein 😉

Le fauteuil, on se contente de faire avec. Il n’est ni bon ni mauvais, on essaie de l’utiliser à bon escient. Lorsqu’on le sort, j’insiste toujours pour qu’elle marche au moins un peu, quitte à ce qu’elle le pousse. elle n’a pas la force de le faire avancer elle même lorsqu’elle est dessus.

 

 

Au quotidien?

 

Il est bien accepté par la fratrie. Les enfants ne sont pas des gens comme nous, et ils y voient plus souvent une sorte d’attractions qu’un stigmate du handicap. C’est la course pour monter dessus ou pour pousser Rayond’soleil. Et les enfants des autres s’y mettent aussi. Pour eux, ça fait partie de nous, de ma fille. Ils ne se posent pas de questions. Le fauteuil ne sort pas tous les jours, je lui préfère encore le porte-bébé. (qui ne sort pas tous les jours non plus). Parce que ce fauteuil pointe la singularité de notre fille, de notre famille. parce que je ne suis et ne serai jamais sûre que c’est une réelle nécessité, parce que revoilà le syndrome de l’imposteur avec ses gros sabots bien boueux, je me contente de faire avec. Je l’ai accepté parce qu’il nous procure un indéniable confort, et aussi parce qu’on a appris à le doser. Je ne suis plus capable de la porter sur une journée complète, elle est trop lourde. On fait une transition en douceur en quelque sorte.

 

 

En conclusion,

 

Lancez vous. Si on vous le propose, c’est que quelque part, quelqu’un est sûr que c’est un plus pour vous et votre enfant. Oui, c’est sur. Non, quand notre enfant sait marcher, on est jamais sûr. Mais y a vachement pire. On pourrait, avoir un bras en mousse ou un cou de girafe. Par exemple. Je plaisante, faut garder le sourire en toutes circonstances!

Un enfant de 7 ans en poussette canne lambda, les gens vont penser que c’est rien qu’une grosse feignasse. Même si c’est une journée de visite. Il dépasse, il est mal installé en plus! Ce même enfant en poussette va susciter un autre sentiment chez les gens. Non, pas toujours de la pitié! Parfois c’est le cas. Je n’aime pas ça non plus. Mais tout plutôt qu’on lui recolle l’étiquette de feignante sur le front!

 

Faites comme vous pouvez, vous êtes les seuls à savoir ce que vous êtes en mesure d’accepter et de traverser. Mon choix n’est pas un choix universel. Mon ressenti n’est pas votre ressenti. Prenez votre temps, listez les pour et les contre. Portez aussi longtemps que vous en aurez envie mais gardez en tête que le portage un jour s’arrête et qu’il faudra une autre solution. N’oubliez pas non plus que ce n’est pas forcément pour toujours. j’ai bon espoir qu’on se passe du fauteuil un jour…Allez des bises à tous 😉

 

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L’annonce du handicap…ou pas!

    J’ai regardé l’émission des Maternelles cette semaine, concernant l’annonce du handicap, et ce que j’ai retenu, c’est bordel! Y a des progrès à faire… Entre cette maman encore ouverte à qui on annonce la très probable trisomie 21 de sa fille, et cette autre maman qui apprend brutalement la maladie de son fils entre deux portes, le manque d’humanité est criant.

    Manque d’humanité? Peut être pas. Manque de tact, manque de formation, gêne, embarras, pitié, manque de temps, études bien assez longues pour qu’on y case pas la rubrique « comment annoncer à des parents que leur enfant ne va pas bien? ». La gifle pour les familles est énorme. On parle de raz de marée, de néant, de trou dans lequel on s’enfonce et de mots qui reviennent en boucle.  Ensuite seulement arrivent l’action et l’envie de se battre.

    Je ne me suis pas sentie vraiment concernée par l’émission. Rayond’soleil a 7 ans bientôt. Et d’mi comme elle dit. Et personne ne m’a encore rien annoncé. Rien du tout. Mieux, je me suis battue pendant plus de trois ans, consultant et payant de ma poche une psychomotricienne parce qu’elle ne marchait pas, et que les médecins la trouvaient juste « un peu fainéante ». Merde 3 ans quoi! 

    Alors bien sûr, quand j’ai entendu parler la maman de Matthieu, à qui on reprochait de ne pas aimer son fils, ça m’a bien rappelé qu’à moi on a dit l’inverse. Je la couvais trop, je l’aimais trop, je la portais trop…Toujours la faute de quelqu’un hein? La comparaison s’arrête, puisque rapidement, avant son premier anniversaire, on a pu diagnostiqué Matthieu. Ici, on a commencé à chercher il y a un peu plus de 3 ans. Sans succès.

    Je sais ce qu’elle n’a pas. Pas de problème au cerveau, pas de maladie métabolique, et visiblement, pas de maladie dégénérative. Je sais ses symptômes, je les vis suffisamment au quotidien. Je sais aussi qu’ils sont assez flous, et vastes, pour ne pas être typiques de quoique ce soit. A tel point, que parfois, on doute nous même de la véracité de ces symptômes. Un jour, la neuroped lui a dit « Tu es tellement atypique que tu es peut être unique. » C’était prononcé avec beaucoup de douceur, pourtant ça m’a fichu un coup. 

    Alors, l’annonce du handicap, je ne peux pas en parler, je ne connais pas. Je connais le combat pour faire reconnaître qu’il y a un problème, je sais les larmes quand on reconnaît que ton enfant N’EST PAS fainéant, mais bel et bien bourré de volonté, qui ne paye pas (bisous A.) , je sais la frustration des tests toujours négatifs, je sais l’ambivalence des sentiments face à ces mêmes tests, je sais la peur pour l’avenir. Je n’ai aucun point de repère pour mon enfant handicapé. Je sais aussi, qu’au stade de la recherche actuelle la concernant, même si un nom de handicap venait à sortir un jour, il serait suffisamment rare pour que les symptômes et l’évolution soit radicalement différente d’un sujet à l’autre.

    L’annonce du handicap, j’y aurai peut-être droit un jour. Mais je n’aurai pas de choc, je ne serai pas surprise ni abasourdie. Je ne dis pas que j’ai de la chance, je ne dis pas que j’envie les mamans que j’ai vues dans l’émission. Souvent, je culpabilise d’ailleurs. Je suis quelqu’un qui se questionne énormément. Je me dis que mon Rayond’soleil n’est pas si malade que ça. J’explique, on a un fauteuil, mais elle peut marcher, et même de plus en plus, et de mieux en mieux. Elle a une déficience mentale, mais  on ne sait pas la quantifier et d’ailleurs, elle commence à lire…Elle a des troubles du langage, mais elle communique. Elle a une hypotonie, mais qu’elle compense bien grâce à la kiné. Elle a de gros problèmes en motricité fine, mais à notre époque, on peut se passer de tenir un stylo. Elle est née au bon moment si j’ose dire. Je sais que tous ses progrès se font au prix d’efforts incommensurables. Et pourtant, je souffre toujours d’une sorte de syndrome de l’imposteur. Peut-être que si un jour on a un diagnostic, je me sentirai plus en paix avec moi même, que j’arrêterai de toujours me remettre en question quelques soient les choix et les causes que je porterai. 

     En conclusion, l’annonce du handicap, je ne l’attends plus trop. Notre famille fait partie de ces gens dit « en errance de diagnostic ». J’en ai pris mon parti, je vis avec, je fais comme je peux. C’est plus facile depuis qu’on nous a expliqué que Rayond’soleil ne ressemblerait sans doute à aucun autre malade. Cela nous aide à relativiser, et nous donne du temps pour trouver. Elle a la bonne prise en charge, c’est l’essentiel. Cela reste important, pour les enfants futurs…

Je ne dis pas que je ne veux pas savoir, juste que j’ai plus de temps…

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Et toi, c’est quoi ton cartable?

  Quelques semaines avant la rentrée, j’avais contacté Tann’s, la célèbre marque de cartable qui a marqué mon enfance, avec l’immanquable « t’as ton Tann’s?! » J’en avais assez des sac à dos licence, qui ne tenait pas la moitié de l’année! J’ai décidé de prendre 3 cartables de qualité, pour cette rentrée hors du commun…

Je leur ai lancé un défi: me trouver un cartable costaud, pas trop lourd, qui ne glisserait pas des épaules frêles et tombantes de Rayond’soleil, qu’elle pourrait accrocher à son fauteuil sans qu’il ne frotte les roues, et ultime condition, qu’elle puisse ouvrir seule, malgré sa maladresse!

La réponse de Tann’s n’a pas tardé: ils me conseillaient un sac petit modèle, plutôt format cartable, le modèle CP/CE1, qui devrait sans problème pouvoir la suivre un bon moment… Avec ses 860 gr, il n’est pas lourd, et ils laissent le choix du modèle à la jeune fille, proposant de l’envoyer en test… La classe à Dallas! Merci à Marine, de chez Tann’s qui a été absolument gentille et merveilleuse avec nous 😉

DSC_0822 (Copier)Rayond’soleil a choisi ce modèle là: violet et rose, avec sa petite fleur sur le côté, elle en tombe amoureuse immédiatement et j’ai beau lui remontrer plusieurs fois les autres (pas pour la faire changer d’avis, mais pour être sûre!) elle n’en démord pas… Allez c’est parti!

En quelques jours de (longue) attente, le facteur sonne enfin à la porte (non elle n’est pas patiente!). Elle saute de joie avant même d’ouvrir le paquet, et passera les semaines suivantes à parler de son super cartable à tout le monde! La rentrée est encore loin ,qu’importe, elle s’en sépare plus!

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Sur cette photo prise sur le site internet on peut voir la fermeture du sac, qui n’est pas une boucle, il suffit d’appuyer dessus pour ouvrir…)

 

 

 


Premier constat, il est costaud et bien fini. Les bretelles et la partie en contact avec le dos de l’enfant sont bien molletonnées, ce cartable semble confortable! La partie plastifiée dessous est une bonne idée avec une minette qui ne fait pas vriament attention à l’endroit où elle pourrait le poser… Bref voyons si ce cartable rempli MES conditions!

condition 1) : facile à accrocher au fauteuil! Que ce soit par les bretelles ou par la poignée, aucun souci pour l’attacher aux poignées du fauteuil, ou à son dossier! Même si, en toute honnêteté, nous nous servons peu du fauteuil, je me suis dis que c’était important de pouvoir avoir cette option là! Il ne frotte pas les roues, mais pensons tout de même à ranger les sangles qui pourraient se prendre dans les rayons (vive les flasques!)!

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Condition 2) Bien tenir sur ses petites épaules! Réussie aussi! Il ne glisse absolument pas, même si j’ai l’impression qu’elle ne le « remplit » pas encore tout à fait.

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Condition 3) et pas la moindre, qu’elle puisse l’ouvrir seule. J’avoue que lorsque j’ai vu la fermeture en forme de ceinture, j’ai eu peur, car elle aurait pu l’ouvrir mais pas le fermer, et ce que je désire avant tout c’est son autonomie… En fait, il y a une fermeture par « pression ». Je ne sais pas expliquer alors je vous mets la photo où l’on devine la fermeture:

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Ma puce a dû s’entraîner pour réussir à l’ouvrir seule, mais surtout à bien viser pour le refermer. Lorsqu’on a des soucis en motricité fine, tout est question d’habitude, et en quelques jours d’entraînement acharné et décidé, elle était totalement prête et autonome pour sa rentrée! Si j’en crois les bêtises qu’elle fait dans le bus avec son petit camarade (du genre gribouiller le cahier, ou vider toutes les étiquettes de lecture…) je dirai qu’elle arrive bien à l’ouvrir!

 

 

Alors merci tann’s! Vous avez fait une heureuse avec ce cartable, et votre gentillesse me touche car je sais bien que vous n’avez pas vraiment besoin de moi pour vous faire de la pub!

Calme de lune a choisi ce modèle là, juste retour des choses 😉

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Il en est content également, c’est le plus grand modèle, il est plutôt costaud mon loulou, et il est entré au CE2… Il râle car cette année, ses copains se sont mis au cartable à roulettes, mais je suppose qu’à quasi9ans on est jamais content .

 

 

Finissons sur une bouille d’amour, ravie de son cartable! DSC_0940 (Copier)