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La sortie scolaire

Aaah le joli mois de juin, et son assortiment de sorties scolaires en tous genres. En juin, le temps s’étire comme un chat au soleil. Les écoliers lassés d’apprendre d’interminables leçons, usés par des rythmes scolaires qui ne correspondent pas au métabolisme d’enfants aussi jeunes, vont bientôt pouvoir profiter de deux longs mois d’ennuis. Mais avant cela, voici venu le temps des sorties scolaires. 

Il y en a pour tous les goûts. 

La sortie culturelle, au musée ou au château.

La sortie sportive, rando ou rencontres d’athlétisme.

La sortie extraordinaire, au spectacle ou au zoo.

La sortie amusante, où on retrouve les copains des écoles alentours, autour de jeux inventés par des maîtresses investies!

Bref, des sorties aussi diverses que variées, qui ne se rejoignent que sur un point, la plupart du temps: VOTRE ENFANT risque de gâcher la fête.

« Non madame, son AVS n’est pas là pour accompagner les sorties. Pis comprenez nous, monsieur, comment gérer les troubles psychologiques de votre enfant durant les 8 minutes de bus? Et le sport, enfin, regardez le, il ne court pas, alors à quoi bon s’en encombrer toute une journée athlétisme hein? »

Et oui, juin vient cristalliser toutes les injustices, toutes les différences de traitement faites à nos enfants en situation de handicap. Limite si on ne nous dit pas « Estimez vous heureux qu’on l’accepte le reste de l’année! ».

Personnellement, à part en petite section, où on m’a très clairement dit « soit vous accompagnez, soit elle ne pourra pas venir » (au cirque, en plus, voilà la double peine!), et où je me suis sentie vraiment très en colère, emplie de rage contenue, je dois avouer que les sorties scolaires se sont toujours bien passées.

Déjà, j’ai pu accompagner certaines d’entre elles. Et me rendre compte que Rayond’soleil suit le mouvement assez facilement. Les écarts entre elle et les autres enfants se noyaient dans les attentions que la classe lui a toujours portées.

Ensuite, son AVS, bien que pas là pour ça (mais alors là pour quoi, je ne saisis pas trop) a accompagné les sorties, avec une joie bien affichée. Ravie de participer à ces jeux imaginés par les maîtresses, dans un parc de château magnifique. Elle m’a confié qu’elle l’aurait fait sur son temps personnel sans souci. D’où l’intérêt de se trouver face à des personnes bien dans leur travail. Je ne vais pas vous sortir le couplet sur l’AVS, il n’a pas sa place ici.

Alors pourquoi tant d’enfants ne prennent pas le bus? Pourquoi tant de Loulous restent sur la touche à l’heure de la sortie? On a peur de quoi exactement? Qu’il gâche la sortie? Sérieusement?

La différence effraie, on en convient aisément. Mais a-t-on parlé d’inclusion? Ah oui, je crois bien! Et donc on exclue allègrement nos loulous des sorties scolaires, en se barricadant gentiment derrière le manque d’accompagnants? A chaque fois que je lis ce genre d’histoires, et elles fleurissent malheureusement sur les groupes de parents, mes poils se hérissent, et un seul mot me vient HONTEUX! Oui c’est honteux, qu’on nous force la main pour qu’on soit présent (nous ne posons surement pas assez de jours de congé pour les rdv médicaux), ou qu’on refuse tout bêtement nos enfants. Les prétextes sont multiples et variés, et une seule conclusion s’impose, on n’a juste pas envie de s’embêter avec eux

En moyenne section, Rayond’soleil a eu une instit qui nous a marqué profondément, par sa gentillesse, et son investissement. JAMAIS elle ne nous a suggéré que ma fille était un poids pour elle. Et TOUJOURS elle l’a considéré comme n’importe quel autre enfant, se montrant exigeante et juste. J’ai pu apprécier lors des sorties l’intégration de ma fille au groupe, et l’importance de ces moments là. J’étais présente, comme pour ses frères, dès que je le pouvais. Pas par obligation, mais bel et bien par envie. (Alors que la sortie cirque de la première année, je m’en serai passée.) Cette maîtresse magique ne me demandait pas d’accompagner MA fille, mais de participer à la sortie de SA classe. Une belle différence! 

Je ne vais pas pousser jusqu’à parler de voyage de fin d’année, si? Ah si? Ok! Bon parlons-en. Parfois, la classe de votre enfant part en voyage. Quelques jours au bord de la mer, en classe découverte ou en mini ferme. Quelques jours loin du cocon familial. Parfois, quelques jours…sans lui! On vous parle traitements impossibles à administrer, aménagements des lieux (si Loulou est en fauteuil) ou même voyage en bus. J’ai du mal à croire que ça ne soient pas de fausses excuses. Bien sûr qu’emmener un enfant handicapé en voyage nécessite des adaptations. Eh, on va pas nous la faire, on part tous les ans avec eux! Celui là a besoin de couches la nuit, celle-ci prend des médicaments le soir, ce troisième se déplace en fauteuil, qui prend de la place dans le coffre (ou dans le bus). Mais avec un peu de bonne volonté, n’importe quel enfant peut partir en sortie ou en voyage. N’importe LEQUEL y a droit! Et je bondis juste en lisant que certaines écoles se retranchent derrière des problèmes administratifs pour refuser ces mômes. On leur passe quel message? On leur envoie quel signal? Alors qu’en instaurant un PAI et un PPS (plan alimentation individuel et plan personnalisé de scolarisation) on peut emmener les enfants, tous les enfants, à toutes les sorties.

Mais pour cela, il faut que les adultes en charge de la classe et de l’école soient investis, et se sentent libres d’agir avec eux comme avec n’importe quel enfant. Qu’on retire un peu de pression, on est face à des êtres humains comme nous, avec leurs doutes et leurs peurs. Le DIALOGUE est indispensable. Si ça ne passe pas avec l’instituteur ou l’AVS, vous ne laisserez pas partir Loulou sereinement! Il faut savoir accepter que l’autre peut faire différemment de nous sans pour autant mal faire. Ce n’est pas toujours la faute de la maîtresse. parfois elle a juste peur de se tromper. En aidant la maîtresse, tout au long de l’année, on bosse pour le voyage. Oh je dis pas que ça sera miraculeux non plus, mais parfois il suffit d’un peu de dialogue pour arranger la situation. Je peux comprendre que ça soit angoissant aussi pour eux (les encadrants), ils se retrouvent à gérer quelque chose qu’ils ne connaissent pas et n’ont pas appris à gérer.  Et il faut aussi qu’on apprenne nous les parents, à se remettre un poil en question, parce que, même si c’est très rare vu qu’on est parfaits cela va de soi, et bien, comment dire, parfois on a pas très envie de faire confiance. Je ne dis pas qu’on a tort, mais parfois un peu d’air, ça assainirait un peu la relation de Loulou avec son instit 😉 Et oui, ce n’est pas si simple, on ne peut pas juste crier au loup, et haranguer la maîtresse. C’est tout un système qui est à revoir.

Inclure, oui, mais pas n’importe comment. Apprendre aux instituteurs dès l’école à interagir avec les enfants différents, à intégrer l’AVS dans la classe, à ouvrir les portes de la classe aux parents de ces enfants, pour qu’ils puissent répondre en toute quiétude aux questions des autres enfants (car je crois que je l’ai déjà dit mais c’est la future génération qu »il faut éduquer concernant le handicap si on souhaite faire bouger les choses). Les enfants se posent des questions: sur la couleur de peau, sur le fauteuil roulant, sur le pourquoi il est petit et moi grand, sur le ciel qui n’est pas toujours bleu. Par pudeur, on étouffe ces questions, alors que, quand il s’agit d’un enfant en situation de handicap, elles peuvent paraître abruptes, mais ne sont jamais malvenues pour le parent concerné. J’ai répondu à des questions passionnantes dans le bus de la sortie scolaire, puis l’année suivante dans la classe de la maîtresse magique. Il faut savoir le faire avant que l’empreinte des adultes ne laisse sa trace indélébile. Bien sûr que c’est dur pour les instits d’aujourd’hui de nous accueillir nous et nos mômes différents, de faire ce travail là qu’on ne leur a pas appris. Bien sûr. Mais certains y arrivent, et grâce à ceux là, les choses peuvent changer et évoluer. 

En attendant, je n’ai qu’une phrase « Ne déposez pas les armes! ». Vos enfant sont en droit de participer à ces sorties. Battez vous, bec et ongles!

J’ai fait une sortie avec le Kokadi Flip, et une autre en Maxitai de chez LLA pour Rayond’soleil. Personne n’y a trouvé à redire. Je sais que certain(e) d’entre vous ont eu recours au portage en sortie. Effectivement on peut difficilement demander à la maîtresse de porter notre trésor de 20 kilos sur son dos toute la journée. Déjà qu’elle doit galoper toute une classe d’enfants survitaminés! Si on peut y être, il est rare qu’on soit critiqué(e) pour notre façon de gérer la fatigue ou le handicap de notre enfant. Dès lors que le dialogue est ouvert et qu’on est un minimum cohérent dans ce que l’on entreprend, le personnel de l’école nous considère comme l’expert de notre enfant, alors ils ne disent rien. Ou alors, je suis assez chiante pour que personne n’ose me dire quoique ce soit…

L’AVS  a fait deux sorties en fauteuil, elle l’avait réclamé à l’avance pour apprendre à le conduire! Quand on veut, on peut. D’ailleurs entre vouloir et pouvoir, il n’y a qu’une seule lettre…

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le témoignage de Pauline, maman particulière…

Dans le fond je suis quelqu’un de plutôt classique, j’aime les fringues et les chaussures, j’aime la vie et les chats c’est important de le préciser, je dirais juste que dans cette description on peut rajouter que j’ai une particularité, c’est plus chic que handicap.

Ça me semble finalement peu important de vous raconter avec un tas de détails ce que j’ai, et puis franchement cela n’est pas intéressant ! Je vous dirais juste que quand tout va bien j’ai besoin de béquilles et quand ça va moins bien j’ai un allié de taille : mon fauteuil.

Un jour, comme beaucoup de personnes, j’ai ressenti le besoin d’avoir un bébé. Dès le début de la grossesse, le portage s’est invité dans nos vies. Il était évident qu’une poussette ne servirait qu’à papa, qui  peut courir aussi vite qu’un chat. Mon fils est arrivé et m’a offert la merveilleuse possibilité d’être une maman comme toutes les autres malgré ma particularité. La fatigue arrivant très vite,et aussi ne nous le cachons pas pour des raisons de sécurité, il était en écharpe. Très rapidement nous nous sommes tournés vers l’ergobaby, parce que je souffrais souvent trop pour réussir à faire le nœud de l’écharpe. Ce porte-bébé était très facile à installer avec peu de réglages, relativement confortable pour nous. D’ailleurs peu importe le moyen de portage, il était contre moi, c’était là le principal.

Au-delà du fait que mon autonomie passait obligatoirement par le portage, j’ai vite compris que ça apportait énormément à mon fils. Le handicap fait partie intégrante de sa vie, et il l’assume vraiment très bien ! Grâce au portage on ne s’est pas enfermés, et comme on aime la vie, on l’a savourée. Il a vu qu’il n’y a pas de barrières: quand on veut on peut. Malgré l’impossibilité de le prouver scientifiquement, mon cœur de maman vous dira que le portage lui a permis d’avoir confiance en lui et de faire seul par la suite tout un tas de choses.

L’amour se multiplie…. Comme c’est une réalité, il y a cinq mois, malgré une nette aggravation de mon état, une merveille a agrandi notre famille. Une beauté qui m’a donné encore plus de courage et qui a renforcé mes convictions. Mon fils a maintenant trois ans, il a donc laissé place à sa sœur pour le portage. Le physiocarrier de Je Porte Mon Bébé fait partie de mon quotidien, ma fille y est bien et je ne souffre pas trop, du moins il ne me rajoute pas d’énormes douleurs supplémentaires ! Chaque fois que ma fille est contre moi, je le considère comme une victoire, sur la douleur, sur la maladie et sur ceux qui m’ont sans cesse répété que je n’étais pas capable de gérer.

Pour résumer, je vous dirais que le portage est une réelle évidence dans nos vies, ma bouée pour m’accrocher dans l’océan de la particularité qui, pourtant,aurait pu parfois me faire couler un peu ! En dehors de la confiance que le portage apporte à mes enfants, cela m’a permis de déplacer des montagnes et de me prouver que je suis capable de faire comme toutes les autres mamans. J’aime l’idée de pouvoir tout partager avec mes enfants, entre partage et portage il n’y a qu’un pas !

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Inclusion, intégration?

J’avais envie de parler du regard des autres enfants sur le handicap, parce qu’ils sont les adultes de demain, et qu’à 7 ans, ils sont encore purs, du moins 99% d’entre eux, non encore souillés par le regard mi compatissant, mi apeuré de leurs parents…

 

Rayond’soleil a toujours été une petite fille entourée d’ami(e)s. Des filles, des garçons, toujours promptes à tendre leur main pour franchir un obstacle, ou monter un escalier. Des enfants qui la trimbalaient sans complexe sur le porte-bagage de leur vélo dans la cour de récré. Longtemps, j’ai pensé que ces enfants là l’avaient acceptée, parce qu’ils l’avaient connue toute petite, à l’entrée en maternelle. Puis je l’ai vue se faire des amis, alors qu’elle avait à peine la parole, lors de nos différentes sorties et vacances… 

 

Samedi, elle a dansé avec son club de Zumba pour le téléthon. Changement de lieu, et beaucoup de spectateurs. La première chorégraphie s’est passée sans encombre, Rayond’soleil était uniquement avec les enfants de son groupe. Je me suis alors rendue compte à cet instant précis, que ces enfants là étaient foncièrement gentils avec elle. A aucun moment, ils ne l’ont laissé perdre le fil, ou ne l’ont laissée seule dans son coin. Bien sûr, c’est difficile pour elle: elle ne saute pas très bien, elle est moins rapide dans l’exécution des mouvements, et elle se perd parfois. Mais on ne voyait que sa volonté d’y arriver, et la joie d’appartenance au groupe. Ici une petite brune l’entraîne par la main pour la replacer correctement, là une blondinette la guide de la voix. Instants magiqueDSC_1180 (Copier)s pour la maman stressée que je peux parfois être. Je ne connais pas ces enfants, puisqu’on n’assiste pas aux répétitions pour maintenir le suspens lors des galas, je découvre ces nouvelles amies du coup. J’ai toujours eu peur de la méchanceté des enfants envers ce qu’ils ne connaissent pas. Je suis une mise à part de la cour de récré en 6 ème, je crois que je fais des amalgames qui n’ont pas lieu d’être… La seconde choré a été très difficile. Tous les groupes ont été réunis, et ma fille s’est retrouvée avec des enfants qu’elle ne connaissait pas. Elle avait perdu tous ses repères, malgré la bonne volonté de la petite à côté d’elle, et j’ai du intervenir (et danser comme une quiche!!! NON YA PAS DE VIDEO!!) pour la ramener à elle…Je l’ai légèrement décalée, pour qu’elle retrouve en visuel au moins l’une de ses camarades habituelles, et tout s’est mis à rouler.

 

 

Rayond’soleil a changé d’école à la rentrée. Ses anciennes copines, je pensais qu’elles l’oublieraient, ou finiraient par la snober. Mais pas du tout! Celles qui habitent le quartier viennent sonner à la porte, ou nous les retrouvons au parc. Alors que leurs vies continuent sans elle, mais toujours au sein du même groupe, elles sont toujours ravies de la retrouver, et l’incluent sans aucun problème à leurs jeux, lui racontent leur vie de CP, et écoutent la sienne. Rayond’soleil a pris un chemin différent, mais un chemin qui croise régulièrement celui des autres, et de sa vie d’avant. En toute simplicité, ses copines ont gardé sa place dans leur coeur, et elles n’hésitent pas à la convier chez elles, pour des fêtes, ou des après-midi. Je suis persuadée que ma merveille a su faire évoluer aussi le regard de leur parents. Avec eux, la partie n’était pas jouée d’avance. Ils ont mis longtemps à accepter de l’inviter chez eux. Il a fallu inviter d’abord leurs enfants, et parler de cette différence. Mais après tout, je les comprends, on va dire que c’est humain comme réaction…A sa nouvelle école, l’intégration s’est passée comme sur des roulettes. Changement de décor et d’amis, aucun souci. J’ai découvert une fillette malléable finalement…L’hyper sociabilité a de bons côtés. Elle a tissé de vrais liens aussi avec les enfants qui partagent son bus, et ça c’est chouette. Moi, qui la regardais partir le ventre noué les premières semaines, j’ai vite appris que cette petite fille là passait de bons moments, assise tout au fond, entre deux adolescentes. Sa différence, c’est sa force aussi parfois.

 

A l’occasion du téléthon, on a questionné les amis de Calme de lune, et ceux de Rayond’soleil…Bizarrement, aucun d’entre eux ne connaissait d’enfant porteur de handicap! Même en insistant un peu, ils ne voyaient pas. C’est une belle preuve que les enfants n’ont pas à entendre parler d’inclusion, pour eux, le feeling passe, ou ne passe pas! Le handicap n’a rien à y voir et ceux qui rejettent foncièrement le handicap, ne sont finalement que le reflet de leur parent. L’enfant handicapé nous renvoie, nous adulte, à nos propres failles, à nos risques de mettre au monde un enfant différent… Les enfants de notre entourage savent tous qu’elle a des difficultés, qu’elle a un fauteuil, qu’elle parle mal. Il a fallu pointer tous ces petits détails pour qu’ils réagissent. Et moi, je trouve ça beau. Dans l’idéal, on pourrait éviter de leur parler de handicap, peut-être qu’ils ne sauraient jamais, et peut-être que ça ne serait pas plus mal…

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