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#portrait du jour…25

Madame S a une sœur. Elle est cliente du magasin depuis de nombreuses années, et depuis toujours, elle vient avec sa sœur au moins une fois sur deux. Et aussi avec son mari, un monsieur tout frêle, qui la regarde avec cette admiration dans le regard que méritent toutes les femmes comme elle.

En réalité, elle a aussi deux frères, et une autre sœur. Qu’on ne voit jamais. Qui ne la voient que peu.

Madame S a soixante ans, et elle a la bouche toute tordue. Quand elle parle, on ne comprend pas toujours, sauf si on est bien concentré. Ce n’est pas de sa faute, et ça n’a pas toujours été le cas. Madame S a fait un AVC il y a quelques temps, et elle en a gardé des séquelles.

Mais elle n’est pas du genre à baisser les bras Madame S. Ses enfants ont bien grandi, et ils sont aujourd’hui de vrais appuis. Mais Madame S a une bonne raison de se battre.

La dame un peu ronde et très souriante qui l’accompagne est sa sœur cadette. La petite dernière comme elle dit. Depuis que leur mère est décédée, elle s’en occupe. La petite dernière, 55 ans, n’est pas tout à fait autonome. Elle a un petit chromosome en plus.

« Ça fait tout son charme ». Oui, elle a raison Madame S, ça fait son charme. Peut-être pas tout son charme, mais une partie, indéniablement.

Et c’est elle qui assume tout. La logistique pour qu’elle puisse aller au centre, les suivis multiples qui perdurent dans le temps, les vacances…

Quand elle a fait son AVC, son mari l’a relayée. Le temps de la rééducation.

Elle ne se plaint jamais Madame S. Elle la regarde avec les yeux de l’amour, elle lui apporte tant de joie, comment pourrait-elle s’en plaindre ?

Lorsque j’évoque le droit au répit, elle me lance un demi sourire (forcément, puisque la moitié de sa bouche ne sourit plus jamais) et me répond que ses enfants, elle en a 3, prennent leur tante en week-end de temps en temps. Chacun des 3. Je sens la fierté dans le ton de sa voix et dans ses yeux aussi.

Ils ont été élevés avec elle, ils l’aiment comme elle est et ils ont bien compris que c’est tout de même une charge pour leurs parents. Alors ils prennent régulièrement le relais, et embarque tata en vacances…Répit.

Le petit mari frêle de Madame S est d’une gentillesse emprunte de pudeur envers cette belle-sœur particulière. Il la retient par la main quand elle essaie de se sauver, lui tend un mouchoir quand elle bave, lui parle avec une voix toute douce.

Je demande quand même où sont les autres membres de la fratrie. Absents. Ils font les morts. Quand ils travaillaient, elle les excusait facilement, et maintenant elle a tellement l’habitude de leur trouver de bonnes raisons, qu’elle ne se pose pas la question. Je m’indigne un peu en dedans quand même. Ils pourraient l’aider, la relayer. Je trouve très injuste qu’elle soit la seule à tout gérer tout le temps.

On ne veut pas imposer le handicap de nos enfants à leurs frères et sœurs. C’est une crainte légitime de parents. Mais en même temps, nous n’avons pas le choix non plus. Et nous attendons (nous les parents) une sorte de solidarité. Je vais essayer de faire au mieux pour que Rayond’soleil ne soit pas à charge, mais si elle l’est, j’espère que les garçons se répartiront le temps. Je crois que j’arriverai à faire en sorte qu’elle soit occupée, et un peu autonome quand même. Optimisme.

Madame S sourit, et me dit que personne ne la force, qu’elle le fait parce que c’est une évidence pour elle, c’est sa petite sœur, son bijou, un diamant brut, un fil qui l’a retenue à la vie. Personne ne l’oblige, elle pourrait être prise en charge aussi le week-end si elle le demandait, mais elle ne veut pas.

AiDante, AiMante…Une seule lettre qui change tout…

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Après quoi tu cours ?

Ce midi, je faisais mon run habituel, tournant en rond dans les quartiers dit chauds de Clermont.

Je pensais à tout, à rien. Je me faisais la réflexion que j’entendais plus souvent les sirènes des pompiers que celles de police, que je n’avais jamais eu de problème, et que je me faisais plus souvent interpellée en short dans mon village que lorsque je cours ici.

Je cours pour me vider la tête, parce que le sport est ma soupape. J’ai commencé quand j’étais petite à noyer mes pensées dans la transpiration (instant glamour, tu voulais du sensuel ? Perdu !) sans jamais les étouffer vraiment. Je vivais à l’époque pour le basket-ball.

Je courrais donc ce midi et je me parlais à moi-même mais dans ma tête pour que personne n’entende et n’appelle l’hôpital. Je philosophais sans Alexandre Jollien que je rejoins pourtant sur tellement de points et que je vous invite à découvrir.

Alexandre est handicapé. Ce n’est pas ce qui le définit. Il est aussi philosophe, écrivain, drôle…Je doute qu’il puisse courir entre midi et deux. Il a d’autres combats et pourtant lui et moi, on se questionne beaucoup sur le regard des autres. Alexandre est une espèce de luciole pour moi. Il me donne l’espoir d’une vie douce et pleine de joies pour mon Rayond’soleil.

Je me rappelle, à un moment je courrais pour maigrir. Raté ! Je courrais après le corps de rêve, après la norme, après … je ne sais même pas vraiment. Je courrais comme d’autres s’affament, je courrais après une image de moi que je ne retrouvais jamais dans la glace…

Puis j’ai couru pour fuir. La réalité, le stress. Tu le sais toi le parent d’enfant à besoins exceptionnels que les doses de stress qu’on se prend dans la quiche sont équivalentes à celles des astronautes. En même temps, nous aussi on explore des contrées inconnues.

Les diagnostics, les RDV, le travail quand on y arrive, et puis tout le reste… Difficile de ne pas subir le stress que les autres nous renvoient si facilement.

Et j’ai eu une prise de conscience. J’ai toujours eu un décalage entre ce que je suis et ce que je vois. Alors j’ai arrêté de courir derrière le corps parfait. Je cours pour me sentir bien, pour être vivante, pour que Calme de lune ne me distancie pas trop vite. Je cours parce que j’aime la sensation que cela me procure. Pourquoi la course à pied? C’est le sport le moins chronophage du monde. Tu peux partir d’à peu près partout, et n’importe quand. Pratique. Je me suis astreinte au début, je n’aimais pas. Je ne m’en passe plus.

Je cours seule dès que je peux pour vider ma tête un peu de son trop plein, de ses soucis, de ses lubies, parce que c’est un besoin pour moi, au même titre que manger ou dormir.

Je cours avec mes mômes quand ils le veulent (ils suivent à vélo) pour leur donner le goût de l’effort, de la nature, pour partager un moment en famille et bosser le cardio parce qu’il faut réussir à tenir une conversation métaphysique sur le thème de « Qui est arrivé le premier, le chat, le chien ou le tigre, hein maman ? ?! ».

J’essaie de faire la paix, avec moi et avec vous qui me renvoyez une image de moi ou de ceux qui me sont chers qui vous appartient.

Je viens juste de comprendre ça. Je sens que mon propre regard change. Ce que je vois dans vos yeux quand vous regardez ma fille et sa drôle de démarche, vos mots de compassion et votre mine affligée quand je pose le mot handicap vous appartient. C’est votre regard sur le handicap que je vois et non une réalité de Ma vie, ou de la sienne. Quand vous trouvez mon fils insupportable, encore une fois c’est votre vision de la chose. Je n’ai ni à en rougir, ni à m’excuser. Quand vous trouvez mon corps gros ou joli, encore une fois, c’est votre problème.

Je me détache, je commence doucement. Mais et vous ? Comment vivez-vous le regard des autres ? Leurs points de vue, la pression que cela vous met implicitement ? Après quoi courrez-vous ?

Et si le grand défi c’était de tendre la main et d’aider chacun à se défaire du jugement quel qu’il soit. Cet article est finalement la suite logique à celui des petites cases…Et me conforte dans l’idée qu’il faut casser les codes, briser les lignes, dépasser les préjugés.

Chez nous, être handicapé ne signifie pas être malheureux. Etre parent ou frère d’une enfant handicapée non plus. DSC_0856 (Copier)

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Se rapprocher de la nature

Dans ce monde où tout va trop vite pour elle, trop vite pour eux, pour nous, une seule solution pour nous reconnecter les uns aux autres avec efficacité et liberté.

Dans un monde d’interdits, de règles nombreuses, d’argent, et d’impossible, une seule destination pour se ressourcer.

En cette semaine de Samain, nouvel an celte et pont entre les deux mondes (celui des vivants et celui des morts), le mystérieux a pris le pas sur la normalité de la vie.

Nous nous sommes raconté des mythes, et des légendes, et Avalanche, toujours aussi vif en a profité pour nous reparler du Père Noël…Entre mentir et briser la magie, j’ai conservé mon cap à mi-chemin: « certains y croient, moi j’aime cette légende, l’esprit de Noël…Tout comme je crois aux fées, et à mille autres choses, pas toutes farfelues ». Du coup, serrés sous le plaid, on a dévoré le Pole Express avec presque deux mois d’avance !

Entre câlins et cookies maison, nous sommes allés salir nos vêtements. Faire rougir nos joues. Respirer nos montagnes.

Bravant le froid et la pluie, nous sommes allés une dernière fois avant l’hiver voir nos amies les girafes, les loups et le lynx, le cœur un peu serré de les savoir en train de disparaître dans la nature, parce que l’homme n’est qu’un fou cupide et égoïste.

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Nous n’avons fréquenté aucun cimetière, n’ayant pas besoin de cette date du 2 novembre pour saluer et honorer nos morts. Comme toujours, Rayond’soleil parle aux oiseaux, et croit qu’ils sont dedans, et Avalanche ne sait pas trop. Calme de lune a levé les yeux au ciel, et il a dit « quand on est mort, on est mort. » N’empêche qu’il n’est pas toujours rassuré la nuit d’Halloween.

Nous sommes allées à la ferme, marcher dans la boue et dans la bouse, jouer dans le foin ou dans la paille, et embrasser nos vivants, parce qu’ils sont là, même ceux qui sont déjà un peu partis…

Et puis, aujourd’hui, la forêt m’a appelée à elle. Comme une envie d’aller chercher des champignons, moi qui déteste les manger. Comme une envie de tester les progrès de Rayond’soleil en équilibriste de l’impossible.

Bien sûr, on a cherché des fées. On a essayé de ne pas faire de bruit pour ne pas les effrayer. On n’en a vu aucune, je crois que c’est parce qu’on riait trop fort, se tenant la main,  heureux de se sentir si bien,unis dans notre étoile, notre famille.

Par contre, coup de chance ou providence, nous avons trouvé une maison de fées. Même qu’il y avait un petit trou « qu’on dirait que c’est pour mettre le clef maman!!! » :

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L’Amoureux a fait une blague que deux des enfants n’ont pas compris « si c’est fermé, c’est qu’elles font le ménage et que ce sont les fées du logis ». Avalanche a ri quand même, ses beaux yeux marrons tout pétillants de joie.

Le chemin était ardu, et on n’a ramené qu’un pauvre cèpe, mais on a trouvé un Rayond’soleil (et aucune fouine, je précise pour ma copine Perles Pacifique) derrière une souche. Ça sentait le bois mouillé, ça craquait un peu sous les pieds et on a entendu des animaux qui criaient, on ne savait pas tellement pourquoi, mais le soleil rendait tout magique et magnifique, surtout ses yeux bleus à elle…

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Mine de rien on a aussi trouvé un petit troll des bois, qui ne nous a pas fait peur, mais un peu quand même, sauf quand il est parti en riant comme une clef à molette, abandonnant son masque pour ne plus faire que rire, rire en disant « mais tu m’as pas reconnu maman ?! ».

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On a eu l’impression que la balade nous emmenait dans un nouveau pays, plus doux, plus tendre, plus liant. Un pays où on se sentait un peu seuls au monde, sauf qu’il y avait quand même des abeilles, parce qu’il y avait des ruches, et on s’est dit que tout n’était peut-être pas perdu.

On a devisé à notre niveau sur la vie, sur ce qu’elle est et ce qu’on en fait. Sur les combats à mener et ceux que nous trouvions superflus. On a dû expliquer les énergies fossiles et les guerres qui poussent les familles loin de chez elles, pourquoi les papis deviennent vieux et pourquoi il faut prendre soin des bois. On a parlé de maladie et de handicap. De sucre et de bonbons. De belles actions et de gens méritants. D’un demain sans nul doute meilleur pour des enfants qui aujourd’hui n’ont pas eu le bonheur de sortir dans les bois.

Loin de tout et loin du monde, au détour de sentiers glissants et de lisière de forêt, entre deux vols d’oiseaux et un bruissement de renard, sa petite main s’est glissée dans celle, amie, d’un colosse au cœur marshmallow, et ils nous ont rappelé que ce qui tient ce monde, c’est la solidarité…

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En conclusion, ces quatre jours et demi, de repos, de répit, de repli sur nous au sens joli du terme, m’ont rendu un peu de l’oxygène qui me manquait pour affronter la vie, pour lutter à mon niveau contre les injustices, contre les méchants, contre ceux qui ne savent pas…Et aussi pour me rendre ma plume, qui s’était asséchée, paralysée par la fatigue, et avouons-le aussi, la peur de vous décevoir….

Allez j’vous laisse, j’ai un « Baptiste Beaulieu » sur le feu ! La bise. 

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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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Ce qui frappe en premier…Av

Souvent quand je sors avec ma tribu, je me demande ce que les gens vont remarquer en premier: 

La fougue intersidérale de mon Avalanche? Ses désobéissances répétées, ses effronteries?

La différence de mon Rayond’soleil? Sa démarche maladroite, son articulation approximative, son petit bidon qui ressort à cause de l’hypotonie?

La timidité de mon Calme de lune, son air rebelle pas tout à fait assumé, ses pieds immenses (si si je vous jure!!)?

Ou alors, le sens de l’humour très aiguisé de mon petit dernier? Le charme qui ne se mesure plus  de la princesse (punaise elle m’a présenté G. 33 ans, complètement gaga d’elle vendredi! Il bosse à l’école, et le son de sa voix change quand il s’adresse à elle!!)? La gentillesse à toutes épreuves de celui qui a fait de moi une maman?

Et puis… Et puis, je me rappelle ce que ceux qui nous croisent au gré des rencontres nous disent: Déjà, nous avons tout de la recompo parfaite! Des enfants tous différents qui nous ressemblent tous un peu (ah le mimétisme!) et qui ne parlent jamais de demi. Ni demi frère ni demi sœur, tous entiers !

DSC_1328 (Copier)Avec une seule maman et un seul papa à se partager. Une fratrie de 3 loustics.

Des petits mômes plein d’amour, plein de tendresse. De chamailleries aussi, de confiture, de balades en forêt…

Et vous savez ce qui marque le plus dans ma tribu?

La solidarité…

Les mains tendues, les expériences, les lacets qu’on fait à son petit frère, la sucette qu’on achète à sa grande sœur avec la monnaie que maman a donné.

Une solidarité qui se donne la main dans la rue (même en mode gansta pour le grand!)

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Même si les doigts sont collants, même si la démarche est hasardeuse.

Qui s’exprime au loto de l’école, quand Rayond’soleil gagne le cadeau des rêves de Calme de lune, et le lui offre spontanément, sans se demander ce que ça pourrait lui rapporter.

De « je te pousse » de « tu peux le faire » de « je vais t’aider »

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De supporters enflammés « je suis fière de toi » après le match de basket, « allez Mimi » pendant. De cris, d’applaudissements et de bras levés.

Une solidarité faite de « rejoins moi dans mon lit » , de « serres moi dans tes bras » et de  » j’ai fait un cauchemar mais mon frère m’a fait un câlin ».

Cette solidarité qui s’exprime parfois dans les larmes, quand la vie n’est pas juste et qu’il faut se contenter de savoir faire front, en rang d’oignons, face aux regards, face aux aléas difficiles de la vie. 

L’amour, l’amour, l’amour…  » je t’aime très fort mon frère! » « tu m’as manqué » « je veux te voir »

Une solidarité qu s’exprime aussi en dehors des limites de la famille. Ils ne passe pas près du mendiant sans lui dire un mot gentil, ils donnent à manger au chat errant, et aux petits oiseaux, ils soutiennent leurs amis, ils gardent l’esprit d’équipe en toutes circonstances, ils aident celui qui tombe à se relever, ils partagent leur goûter, ils expérimentent la vie en bonne intelligence…

 DSC_0887 (Copier)Ce que je leur souhaite à mes enfants? Je leur souhaite de rester des enfants… Humains, humanistes, qui pensent aux autres aussi, qui ont foi en l’Autre et à ses capacités à être bon. Qui aide la différence plutôt que la moquer, qui aiMe la différence. Je n’ai pas envie qu’ils deviennent avides de profit, prêt à marcher sur n’importe quelle tête, effrayé par celui qui ne leur ressemble pas ou qui vient d’ailleurs. Je leur souhaite d’être des objecteurs de conscience, des libres penseurs, des altruistes, des solidaires, des bienveillants…Les enfants ne sont pas des gens comme les autres, moi je dis, heureusement que certains d’entre nous gardent leur âme d’enfant…

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Détache-moi…

Ah l’attachement… Le phénomène d’attachement à son enfant se construit dès la grossesse. Parfois, l’enfant qui naît différent provoque un cataclysme dans sa famille, parfois c’est la maladie qui s’en charge. Le handicap, la peur…On pense souvent qu’on s’attache difficilement à ces enfants là… Mon amie Aline s’est entendue dire il y a peu  « on s’y attache QUAND MÊME, hein? » de la part d’une dame, parlant du fils d’Aline justement là, dans son fauteuil, ne perdant pas une miette de la discussion.

QUAND MÊME. Heureusement qu’on s’y attache. L’enfant parfait, tout ça quoi.

C’est parfois plus difficile, c’est vrai. Au lieu de s’émerveiller des progrès de nos trésors, on est là, à mettre en place un suivi parfois digne d’un sportif de haut niveau, à courir les salles d’attente, à s’angoisser en cachette.

Puis la vie s’apaise au moins un peu. On rentre dans la routine. Notre routine. Pas la même que celle des autres familles, mais une routine quand même…

Entre temps, on n’a pas du tout fait gaffe que ce petit être exceptionnel, on s’y est attaché exactement comme à son frère avant lui. On a pratiqué les mêmes gestes, on l’a couvé du même regard.

Alors oui, des fois, on se laisse happer, et là encore, je le redis, il y a le portage pour renforcer ce lien parfois si fragile, pour compléter le trio parents/enfant, pour réparer quelque chose qui s’effiloche, pour compenser ce dont on se sent dépossédé. Par exemple, privée de sommeil, incapable de calmer les longues crises nocturnes de Rayond’soleil, je suis devenue une chouette. Une porteuse de nuit. Lovée à la verticale, mon bébé se laissait enfin aller… Privée de près de 6 semaines de grossesse pour mon Avalanche, je l’ai porté contre mon cœur, m’enivrant de cette sensation douce, et chaude. Chacun y trouve son compte. Parfois on compense un allaitement impossible à poursuivre, parfois on se dit qu’à hauteur d’homme notre petit change de perspective, lui qui ne marchera jamais…

Et puis, alors qu’on pensait avoir vu le bout du tunnel émotionnel, on s’entend dire « lâche la un peu, elle est grande, faut que tu apprennes à t’en détacher! ».WOW.

Ceux là même qui jugeaient qu’on aurait pu se fouler un peu plus sur l’attachement nous reprochent rapidement d’étouffer nos enfants, de les surprotéger, de les couver.

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Grimpe petite fille, et va toucher le ciel!!

Alors détache-moi maman…

C’est facile à dire, moins à faire. Déjà quand on a un enfant qui va bien, on peine à lui laisser des libertés. Comment exprimer mon sentiment ce samedi, quand pour la première fois j’ai laissé Calme de lune voguer entre ses amis et la maison, alors que moi même je n’y étais pas? Où se trouve la limite du raisonnable? Quelle latitude avais-je à 10 ans? Sûrement plus grande que la sienne mais ne lui répétez surtout pas! Je me souviens des après midi passées loin de ma mère, de la consigne de passer un coup de fil à 15h précises quand je restais seule à la maison avec ma frangine. Pourtant, Calme de lune est l’un des enfants de sa bande à obtenir le plus de libertés. En Finlande, les enfants sont jugés suffisamment raisonnables pour rester seuls sans nounou dès l’âge de 9 ans. En France, cela fait figure d’exception. Quand on dit qu’il part en colonie, on nous regarde comme des monstres. J’imagine que certains parents nous trouvent complètement irresponsables de le laisser circuler seul, sans surveillance.

Avalanche aimerait aller seul à la boulangerie. Je le laisse faire (elle est sur le palier) sachant que je le vois rentrer et sortir depuis le portail (normal la boulangerie est VRAIMENT ma voisine) mais lui ne le sait pas. Rayond’soleil y gagne un peu d’autonomie dans ce petit village où tout le monde sait qui elle est. Dimanche, tout le monde se demandait qui accompagnait leur Rayond’soleil au marché. On ne peut pas l’enlever, sans que cela se sache très rapidement!!! Mais si nous vivions en ville? Serai-je aussi à l’aise avec les demandes toujours plus folles de mes enfants?

Aller à l’école seul.

Traverser la rue sans me donner la main.

Monter en haut de la cage à écureuil toute seule, sans mon aide.

Monter le toboggan de la piscine et me demander de l’attendre en bas.

Je ne sais pas. J’ai vu il y a peu une étude disant que le périmètre des enfants a été considérablement réduit en 10 ans.

Je suis une maman louve, mais zen. Mes petits expérimentent leurs corps sous mon regard bienveillant (même si mon rythme cardiaque connait parfois quelques manqués, notamment grâce à Avalanche) et vont souvent jusqu’à la limite de ce qu’ils peuvent faire, la repoussant chaque fois d’avantage. Jamais je ne dis « n’escalade pas, tu vas tomber. » Je tempère parfois Avalanche, mais je motive les deux autres à se dépasser, surtout Rayond’soleil qui ne doit pas rester sur ses acquis.

La psy de l’école m’a dit qu’elle était quand même drôlement autonome pour une petite fille porteuse de handicap. On pousse. Elle n’est pas autonome par plaisir personnel, mais parce qu’on a envie qu’elle se débrouille le plus possible. Alors Rayond’soleil, de grès ou non, s’habille seule (j’attache ses vêtements, on est pas des monstres), se lave seule, se sèche plus ou moins seule, elle mange toute seule, et débarrasse son assiette. La règle numéro 6 de la maison étant que chacun participe aux tâches (parce que la règle 5 dit qu’on est une équipe) elle a sa part à faire. Bien sûr, on y oppose des attentes réalistes. Bien sûr que si c’est un des petits qui passe le balais sous la table, on ne s’attend pas à pouvoir manger par terre. On espère ainsi leur inculquer des automatismes, à elle aussi bien qu’aux autres. Faire son lit le matin, se laver les mains quand elles sont sales, mettre la table quand il est midi, porter le linge dans la panière de linge quand il est tâché. Si elle s’en saisit, ça sera un pas de plus vers sa vie sans nous. On l’envoie aussi jouer avec les autres enfants plutôt que de se greffer aux adultes, on la repousse un peu, parfois, on se trouve un peu cruels mais finalement, loin des gâteaux apéros, loin du cœur, elle s’amuse dans un groupe d’enfants…

Est-ce que leur apprendre l’autonomie est un processus de détachement?

Moi, je ne sais pas.

Je suis toujours très attachée à ma maman. A mon amoureux. A ma frangine. A tout un tas de monde.

Je serai tout à fait capable de vivre sans tous ces gens. Je serai surement un peu moins heureuse, tout bêtement.

Alors j’ai pas du tout envie de la lâcher, ma petite fille perchée. J’ai envie de la guider, de plus en plus loin de moi, depuis une position de plus en plus en retrait d’elle, mais surement pas de la détacher.

Le corps médical, les instituteurs aussi, la société porte un regard sévère sur nous, les parents. On fait de notre mieux. On se trompe, on apprend. Il n’y a pas d’école de la parentalité, encore moins de la parentalité différente. On ne s’y attendait pas, ça nous est tombé dessus comme ça, par hasard. Attention, un beau hasard, fait de belles rencontres si on y prête un peu attention, mais un hasard pas toujours simple à encaisser. Alors on a le droit de ne pas avoir envie de les laisser trop vite à des inconnus. De visiter trois fois la classe. De demander avec anxiété si tout s’est bien passé en notre absence. Comprenez, pendant longtemps, on a été sa seule référence stable à ce petit loup, on est son premier expert. Facile de nous enjoindre de les laisser s’envoler, facile de prendre l’air décomplexé quand on a essayé ( et réussi) au moins une fois à le faire. Mais c’est tellement difficile de laisser nos enfants prendre leur premier envol, alors quand en plus de ça le handicap s’en mêle (s’emmêle?) on grimpe encore un palier. 

Je sais qu’un jour ils quitteront le nid. J’appréhende hein, mon plus beau rôle c’est d’être leur maman. L’arrivée de Rayond’soleil a bouleversé la donne. J’ESPÈRE qu’elle va quitter le nid, pour voler de ses propres ailes un jour. Non promis, je ne la retiendrai pas, malgré l’angoisse qui me submerge quand j’y pense. Saura-t-elle se servir de la gazinière, faire ses lacets, remplir un chèque et veiller ses comptes? Pensera-t-elle à payer son loyer, à se laver les mains, à balayer son sol? 

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Suis ta propre route, tes propres rails

Détache-moi maman…

C’est tellement facile à écrire et complexe à imaginer dans une société aussi élitiste et nombriliste que la notre. J’ai pas envie de lui construire un avenir qui ne verrait que par moi. Je dois élargir son cercle, et au début, ça n’a pas été simple. Pourtant Rayond’soleil attire les belles personnes. Ce matin, on m’a dit qu’il n’y avait pas de hasard, je crois que c’est vrai. Ma p’tite fille magnétique et magique a su se construire auprès de gens qui ont su aimer sa différence, sublimer ses capacités. 

Détache-moi maman…

Faire les bons choix, même s’ils font peur. Confier son enfant si fragile, cet enfant qui parfois a failli mourir sous nos yeux, cet enfant qu’on porte à bout de bras depuis des mois, des années.

Détache-moi maman…

Pourquoi maman? Parce que c’est souvent aux mamans qu’on reproche cette relation fusionnelle. Sans l’Amoureux pour percer notre bulle, je ne sais pas si j’aurai eu autant de force, la force de la laisser s’éloigner. Malgré l’émerveillement que créé cette indépendance, aurai-je eu le courage de prendre les risques? J’ai souvent eu l’impression de sauter dans le vide sans savoir si j’avais bien attaché mon parachute. 

Détache-moi maman, parce que le risque d’être heureux vaut la peine de tenter notre chance…Si se détacher veut dire leur donner une certaine liberté, autonomie, indépendance, à leur niveau, leur degré, le meilleur possible, pour leur apprendre à s’en sortir peut-être un peu sans nous alors je dis ok, détachons-nous, mais aimons nous en! Aimons-nous en le plus possible…

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Aussi libre que tu sois, je ne me lasserai jamais de plonger mon nez dans ton cou… Aimons-nous

 

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Mon premier né

Un petit article réflexion personnelle aujourd’hui. Je suis en pleine lecture de mon gourou, Isabelle Filliozat. Après « Au cœur des émotions de l’enfant » et « j’ai tout essayé » ou encore « il n’y a pas de parent parfait », je m’attaque à la tranche 6/11 ans.
FIliozat
« Il me cherche ». Non, mon Calme de lune ne me cherche pas. C’est un enfant plutôt sympa. Trop sympa peut-être? Je sens en lui beaucoup de colère refoulée, et je ne peux m’empêcher de voir en lui la petite Emilie que j’étais. Calme, posé, un peu lisse.
Et je n’arrive pas à m’empêcher de penser que j’y suis un peu pour quelque chose. Non que j’ai voulu me fabriquer un petit clone. Mais, il est mon fils aîné. Et souvent l’aîné est cet enfant qui nous ressemble le plus. Un jour une amie m’a dit « il essuie les plâtres », parlant du sien. Je n’aime pas l’expression, mais force est de constater que c’est lui qui amène la réflexion. 
Mon premier né à moi… Il a fait de moi une nouvelle personne, qui a pourtant conservé bien des automatismes. Il m’a transformée du tout au tout, il m’a chamboulée. Je le regarde ce grand gaillard de quasi dix ans, et je suis toujours émerveillée de tout ce qu’il m’a permis de découvrir. J’ai appris la responsabilité de l’autre, l’amour inconditionnel, le partage infini. J’ai aussi appris que je le défendrai envers et contre tout, quoiqu’il m’en coûte et qu’importe qui je laisserai dans la bataille.
La passion, l’amour pur, un diamant.
J’ai aussi appris la bienveillance, le respect de l’autre, et j’ai oublié à tout jamais l’égoïsme. Je suis devenue responsable de la vie, et plus encore du bonheur, de quelqu’un d’autre. Un petit être vulnérable, qui m’avait MOI pour seul rempart. 
Quand l’enfant naît, on est pétris de bonnes intentions, et parfois de dogmes auxquels on n’imagine pas déroger. Et puis, il y a la confrontation avec la réalité. Je ne m’attendais à rien quand Calme de lune est né. Je n’avais rien préparé, rien imaginé, et j’ai récidivé ensuite avec sa sœur. Heureusement, car quand je vois tout ce que j’ai imaginé pour Avalanche, il valait mieux ne penser à rien. 
Mon tout petit, mon premier né. J’ai fait des erreurs, on est tous faillibles tu vois. J’te jure, je fais des efforts. Seulement voilà, j’apprends avec toi.
Il faut dire que tu me facilites la tâche. Tu intègres les règles et ne les transgresses que peu, tu ne te rebelles pas trop, tu excelles à l’école, et en sport, tu es conciliants avec ton frère et ta sœur. J’ai toutes les raisons objectives d’être fière de toi.
Mais j’ai envie que tu saches que je t’aime pour ce que tu es, et non pour ce que tu fais. Je t’aime parce que tu es mon fils, mon bébé, mon premier né justement. Pas parce que tu me ressembles, ni parce que tu es sage, ou que tu cèdes tout à ton petit frère. J’aime quand tu fais la moue quand je te demande de lire, et quand tu sembles si hargneux lorsque tu portes le ballon de rugby, j’aime aussi quand tes grands marrons s’illuminent à l’annonce de l’
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La bienveillance, la main tendue

arrivée d’un copain. J’aime quand je te regarde comparer nos tailles respectives, même si je te trouve bien petit pour déjà me rattraper. J’aime quand tu fais les yeux doux à notre médecin qui est beaucoup trop vieille pour toi, et quand tu te mets en colère si je dis qu’une fille de l’école est bien jolie. J’aime quand tu triches pour perdre contre ta sœur, mais gagner contre moi. J’aime ton intelligence de cœur, ton immense tolérance, et ta naïveté si touchante.

 

Quand tu seras grand, tu seras gendarme, ou vétérinaire. Ou gendarme-vétérinaire peut-être? En tous cas, tu ne seras pas chef, parce que les chefs crient tout le temps, et que ça va t’agacer de crier!
Mon bébé, tu acceptes encore de me faire des bisous devant les copains, et de me donner la main dans la rue. Et pourtant, tu prends aussi ton envol. Tu pars seul, à pied ou en vélo. Tu restes à la maison quand je vais faire les courses. Et ça personne ne m’y a préparée. Tu as besoin de sentir la liberté sur ton chemin. Et moi, j’ai peur pour toi. Pourtant, tu ne vas pas loin, et tout est balisé, sécurisé. C’est tellement difficile. Bien sur que je te fais confiance. L’enfer, c’est les autres.
Mon tout petit, parfois je crie. Je suis comme ça. D’ailleurs, tu sais cerner certaines situations où ta maman douce se transforme en Gremlins. Genre, ton otite, qui te réveille à 5h du matin, ben je sais pas m’empêcher de maugréer. Tu en rigoles le lendemain matin, quand j’ai bu mon café salvateur. On se connait bien tous les deux, un peu plus de 10 ans qu’on cohabite!! Alors tu t’adaptes, y a des trucs que je n’arriverai jamais à modifier (la nuit, je suis un Gremlins, je sais pas lutter!). Comment ne pas crier? Je ne sais pas. Il n’y a pas d’école du parent. Je lis beaucoup, pour ne pas être énervée par ce qui ne te concerne pas. Quand tu jettes ton slip par terre, c’est TON problème. Au lieu de râler, j’ai appris à te prévenir que seul le linge dans la panière serait lavé. Bizarrement, ça fonctionne, et pour toute la famille en plus! J’ai appris ça avec toi, les autres ne m’ont jamais entendue ronchonner pour une fringue qui traîne.
Les devoirs, le cauchemar du parent apprenti. Tu les fais de bon gré. N’empêche que j’ai dû apprendre à …t’apprendre! Et à te consoler quand tu n’y arrives pas du premier coup, et à te motiver quand c’est une matière qui te gonfle un peu. J’ai appris à me sentir fière quand tu m’expliques un exercice de maths. Les devoirs avec toi, c’est si vite fait! Si facile. Tu entres en CM1. Déjà. Je n’ai pas vu passer le temps.
Je me souviens que tu parlais très mal à l’âge d’Avalanche. J’avais quitté ton père quelques mois plus tôt, et je faisais tout pour que cela ne t’impactes pas trop. La séparation, quelle plaie. On n’est pas toujours intelligents, nous les adultes. Et il aura fallu une très longue lutte pour réussir à te protéger, et à t’enseigner que ton rôle n’est pas de protéger ta sœur, ni ton frère, contre les adultes ou les autres enfants. Ce côté nounours et protecteur, tu l’as depuis que tu as découvert ce ventre qui bougeait sous les mouvements d’un bébé que tu ne voyais pas. Tu entourais de tes bras cette petite sœur à venir, lui chuchotant des choses que vous seuls pouviez comprendre. Tu étais ivre de joie. T’ai-je préparé à l’arrivée du bébé? Je ne sais pas. Tu l’as de suite aimée cette petite fille malingre, et chevelue. Elle n’était pas tout à fait celle que tu attendais, elle n’a pas joué au ballon, ni aux voitures, ni à la poupée, mais tu l’assommais de bisous et de câlins, tu dormais avec elle, tu prenais ton bain avec elle. Plus tard, quand est venu le temps de t’annoncer l’arrivée prochaine d’Avalanche, tu nous as ému, l’Amoureux et moi, par tes larmes de joie. Un petit frère, wahou…A la tête de cette tribu maléfique comme je vous appelle, tu te sens à l’aise, même si parfois, tu as l’impression d’être trop à l’étroit.
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Le repère sur leurs chemins de vie si différents

La position d’aîné. Elle est difficile, j’en sais quelque chose. L’aîné doit être raisonnable. Lourde charge. Pire, c’est lui l’exemple. Quel casse-tête. Je ne m’en rends pas toujours compte mais je te colle ces responsabilités là sur le dos. Non, à 9 ans et demi, sois tout sauf raisonnable! Surtout ne sois pas un exemple, mais sois toi même! Vous êtes tellement différents tous les 3 que te comporter de façon exemplaire ne servirait à rien (ou alors attiser la rébellion de ton petit frère?). Mon grand indien, ma petite perchée, et mon tout petit surfeur. Des  tempéraments pluriels qui me complètent et me prolongent. Ne m’écoute surtout pas quand je te dis de ne pas montrer de bêtise aux autres, qui leur apprendrait? Défies moi quand je te somme de céder au petit parce qu’il crie plus fort que toi! Ou alors, cries plus fort que lui. Ce n’est pas juste, et à ton âge où la justice est si importante, je devrai ne pas me mêler de vos conflits d’enfants. Une copine m’a récemment fait remarquer que je ne faisais qu’envenimer des situations desquelles vous étiez tout à fait à même de vous sortir seuls. Que si je me contentais de vous demander de régler cela entre vous, sans violence physique, ça irait mieux. Au début, ça a été dur pour moi, et un vrai choc pour vous. Tu voulais que je tranche, et Avalanche voulait te faire accuser, qu’au moins je réagisse. Je suis rester impassible (même si mes poumons étaient oppressés, si je me sentais mal) et depuis les disputes s’espacent seules. Je connaissais la bienveillance, mais je n’avais pas la clef, parce que j’étais partie intégrante du problème. J’étais l’aînée, raisonnable, et conciliante. Ma sœur, une chipie insouciante. J’ai grandi avec une certaine jalousie envers elle, qui était à mes yeux plus libre que moi. Et j’ai compris ça en dénouant la situation entre toi et Avalanche, puisque Rayond’soleil n’a jamais soulevé ce genre de questionnement, pour toi, ou pour moi. J’ai compris, et je me sens plus sereine avec ma petite sœur, qui n’a pas à porter cela. C’était en moi, en personne d’autre!
Pour Rayond’soleil, je ne voulais aucun tabou. Tu m’as dit un jour:
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La protection de maman

«  c’est ta faute si elle est comme ça, c’est toi qui l’a faite. » J’ai gardé le sourire, et je ne t’ai pas repris. Je t’ai doucement dit que c’était aussi grâce à moi si malgré le handicap, elle était heureuse. Tu t’es senti libre de dire que cela te rendait malheureux parfois, pour elle, et pour toi, que tu aurais préféré une sœur pas handicapée, que de devoir adapter certaines activités, ça te coûtait. Tu ne t’es pas senti obligé de préciser que tu l’aimais quand même « ta ptite poulette », et que le plus souvent, tu faisais très bien avec. J’ai été fière d’avoir su te donner ce libre parler là!
J’ai compris aussi qu’il nous faudrait des moments sans. Des activités, mais sans elle malheureusement. Des balades dans les arbres, des courses effrénées en vélo, des jeux de pistes dans les bois. Cela ne veut pas dire qu’elle est privée de tout ça, mais qu’on s’autorise de temps en temps à faire sans elle. Comme on s’autorise sans complexe des déjeuner en tête à tête, et même qu’on mange sur le bar! 
Réussir votre bonheur est une sacré mission. Ne pas t’oublier parce que tu es le plus grand en est une autre. Une piqûre de rappel ne fait jamais de mal. *
Etre mère, c’est tout un programme. A faire, défaire et refaire au gré du vent, de l’enfant et de la vie.
   
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mon armoire à glace au cœur tendre

  • Merci à toi, la copine qui se reconnaîtra…