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#portrait du jour…24

M (encore une) est une amie.

Sa fille est porteuse d’une maladie génétique ultra rare.

Notre rencontre se fait autour du portage de nos enfants juste avant que je ne décide de créer  mon  association…

Ce qui nous rapproche encore plus l’une de l’autre, c’est l’évocation par nos généticiens respectifs d’un syndrome rare, et des ressemblances physiques étonnantes entre nos deux filles, sensiblement du même âge.

M est une soignante. Était. Elle ne peut faire face à la maladie, au syndrome, au handicap de sa fille et à ceux des autres enfants. L’œil de la professionnelle avait tout de suite repéré le « problème » chez sa fille.

Nos discussions se renforcent donc à ce moment-là, quand la génétique recherche à des centaines de kilomètres le même bug génétique chez nos enfants.

Ni l’une ni l’autre de nos filles n’aura pourtant ce syndrome de Smith Magenis, malgré les certitudes qui  nous assaillent à ce moment-là. Même pas la forme atypique. Sentez bien la déception.

S’enchaînent alors les tests génétiques, longs et laborieux et le sentiment d’injustice qui grandit face aux médecins qui ne savent pas et ne proposent plus grand chose.

M va prendre les choses en main. Elle prend son courage à deux mains, et démarche des médecins prêts à faire bouger les choses, à secouer le cocotier et à changer le monde du diagnostic de l’ultra rare à ses côtés.

Elle veut que les familles comme les nôtres ne se sentent plus seules.

Qu’il y a-t-il de pire qu’une errance de diagnostic ? Ce sentiment de non appartenance.

Il y a les associations pour la Trisomie ou pour les maladies neuromusculaires…

Pour les sans diag, il n’y a rien. Nous ne sommes affiliés à aucun groupe, nous ne sommes personne…

Elle créée son association, fédère, rassemble, puis aide une famille (la mienne) puis 10, puis 100.

Elle remue ciel et terre, va chercher des financements, des parrainages, se rend disponible pour les familles, pour les médias…Elle se bat avec une énergie communicative.

Elle traverse la France en tous sens pour convaincre et rallier à sa cause, à notre cause.

La communication n’est pas sa formation initiale et pourtant, elle relève ses manches et les défis en faveur de l’exécution de l’Exome ou même du génome les uns après les autres, sans jamais négliger sa famille, et les particularités de sa fille.

Elle me partage parfois ses doutes et ses peurs, ses tracas quotidiens, elle est un réel soutien pour tant de familles que je ne peux pas lui refuser une oreille amie et avisée, malgré un réseau auvergnat souvent capricieux.

J’aurai aimer lui être d’une plus grande aide au quotidien de Sans diagnostic et unique, mais chacun ses combats et la partie la plus chronophage de son activité est celle que je ne fais pas pour P&H, la recherche de mécénats….

M est une battante, de la trempe des leaders. Elle est aujourd’hui le visage des familles en errance de diagnostic, tout en empathie, en bienveillance et en gentillesse. Elle ne laisse pas la vie prendre le dessus sur tout, elle pose sa touche, elle glisse ses propres couleurs ! Elle se bat, elle tombe et elle se relève mille fois. Elle s’est faite accompagner d’un juriste, parce que les épreuves sont parfois bien rudes. Elle a la foi, l’étincelle, la flamme. Elle porte tout ça, elle ne craque jamais. Malgré les coups, malgré les échecs, elle porte tout le monde à bout de bras.

M est un exemple : quand dans la vie il te manque quelque chose, créés le, c’est tout, c’est comme ça.

Merci. Merci pour nous, pour Rayond’soleil, pour ceux qui cherchent encore, pour ceux qui sont presque seuls mais plus vraiment grâce à toi, pour les rares et les moins rares, pour les combats menés et ceux à venir. Merci d’être là. Merci d’être celle que tu es !

 

 

 

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#portrait du jour…23

Elle est douce, elle a le port altier. Et pourtant, elle a l’air si fragile.

Ses grands yeux bleus trahissent tous ses doutes et toutes ses inquiétudes.

On se croise la première fois à la réunion d’accueil des nouveaux élèves. M a l’air tellement angoissée. Est-ce ma propre interprétation ? Ou bien une projection ?

Je ne me sens pas si angoissée que cela, mais peut-être que mon cerveau fait barrage.

M pose mille questions. De celles qui ne me viennent pas à l’esprit. Elle note les réponses, fronce les sourcils, redemande.

Elle m’impressionne un peu. Angoissée, mais on sent qu’elle tient la barque, qu’elle maîtrise, qu’elle assure. Malgré.

Malgré la peur, malgré la nouveauté, malgré les questionnements, malgré le saut dans le vide sans élastique, elle gère. Elle gère, et pas uniquement parce que la vie ne lui a pas laissé le choix.

Bien sûr qu’on est tous le résultat de nos épreuves.

La détermination dans son regard n’est pas feinte. J’ai appris à la connaître depuis et je suis toujours aussi impressionnée par sa force, par la façon qu’elle a d’être fragile et puissante en même temps.

Elle n’est pas du genre à élever la voix, mais elle est de celles qu’on écoute quand même. Elle ne se met pas en avant, jamais, mais on la regarde quand même. Elle n’a pas besoin de demander pour qu’on ait envie de l’aider. Elle ne marche pas, elle flotte au dessus de ses Mustang et son rire éclate comme des bulles de champagne.

C’est comme ça, c’est tout.

Une beauté pure, une autorité naturelle et des failles qui se dessinent doucement. Un petit prince magnifique, mais tellement atypique.

Forcément, dans ce monde nouveau du handicap, de la maladie génétique non identifiée, des errances et des errements, on se trouve vite des points communs, autour de nos deux mômes. Mais aussi des fratries auxquelles ils appartiennent et qui sont si complexes…

Ils se ressemblent, et pourtant pas. Ils se ressemblent, se retrouvent, et pourtant nous vivons les choses tellement différemment.

Elle est plus forte qu’elle n’en a l’air, elle a plus de recul sur la vie que je n’en aurai jamais.

Quand l’exome lui est revenu sans résultat, elle m’a juste dit que c’était comme ça, c’est la vie, c’est tout. Elle a accepté tellement facilement. Pas de résignation, juste une sorte de « on verra en temps et en heure, et ça va aller… »

Quand elle le regarde, elle le couve, elle l’entoure d’amour, j’imagine qu’il a tout chaud dans son cœur à chaque fois que leurs yeux se croisent, ça se voit tellement, il ne peut pas le rater.

Elle a réussi à faire de sa différence une force pour lui, elle refuse de le voir comme un pauvre petit môme qui a une vie compliquée, et en cela on se ressemble. Convaincues que nos enfants peuvent être heureux, sont heureux, que ça nous appartient de transmettre ce type de message.

Quand je vois son petit prince rire en étreignant ma fille, je me dis qu’il a hérité de ça : l’amour fou, inconditionnel et sans crainte qu’elle lui a transmis. Et aussi ce sourire, large, franc, honnête et joyeux.

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#portrait du jour…21

O est une amie. Je crois qu’il est possible que je me fâche avec toutes mes amies si je continue à leur tirer le portrait sans autorisation. Ce n’est pas de ma faute tout de même si elles sont toutes si fortes…

O est la wondermum de 3 enfants. Et elle a mis les petits plats dans les grands, elle s’est dit qu’il manquait un truc dans sa vie alors elle a fait 3 petits atypiques.

Au début, elle ne s’est doutée de rien, jusqu’à ce que son numéro deux, fragile, lunaire, se retrouve en difficulté.

Le temps est long au pays des diagnostics et O n’a pas échappé à la règle. De combats en combats, sa guerre ne s’achèvera pas. Quand le couperet tombe, elle est comme tout un chacun: mélange de stupeur et de soulagement.

L’autisme au quotidien, c’est éprouvant. Pour le mental, le corps, le couple et la famille.

Elle saisit toutes les perches, toutes les petites victoires. Il communique, il est très intelligent, il va y arriver.

Asperger.

Elle se bat comme une lionne, elle rugit, râle, pleure parfois mais ne renonce jamais. Le combat le plus ardu est celui de l’école, où les aides ne sont pas toujours à la hauteur de ses attentes et de ce qui était prévu par la loi, ou les décisions MDPH. Devoir se plier au bon vouloir de la grosse machine éducation nationale est une frustration quotidienne pour des parents comme elle.

Elle le pousse ce gamin-là, tant et si bien qu’il s’en sort, bon an mal an, de gré ou de force, mais il s’en sort…Et elle a tellement raison. Il est attachant, doux, et je sais que parfois il explose mais qu’importe ? Il a des moments de hauts, et des moments de bas. Des récrés en solitaire ou ennuyé par les autres, et des jours de gloire.

Comme tout un chacun.

Comme elle s’est dit que la vie, c’est un peu morne, elle s’est rendue compte que sa fille était à haut potentiel, et que c’est pas toujours un cadeau. Ceci dit, sa fille c’est une super môme. Une adolescente drôle, parfois décalée mais tellement…Tellement comme sa mère !

Bon, elle a aussi une maladie rarissime. Et vivant dans la pampa la plus totale, elle doit se farcir 3 heures de route (et je vous parle pas du dos de poney) pour trouver un médecin capable de la soigner (mais pas de la guérir, faut pas déconner quand même)!

Son petit dernier, sa cerise sur le gâteau est une espèce de tête brûlée, qui répond à la maîtresse, apprend plus vite que son ombre et a dix mille pensées à la seconde. Vous le voyez venir ? Et oui ! Bon pour le moment, O elle gère comme elle peut, mais de temps en temps, un môme « dans la moyenne » ça lui ferait sûrement du bien.

Alors forcément, comme elle est aide soignante (même si elle ne sauve JAMAIS les enfants qui tombent de vélo dans les parcs, et je sais qu’elle voit très bien de quoi je parle!), son corps a fini par lui dire que trop c’est trop. Trop de pression, de charge mentale. Trop. Elle ne voulait pas tellement y croire. Elle a lutté de toutes ses forces mais la vérité, c’est que le cerveau savait depuis longtemps qu’il fallait abdiquer un poil, avant que tout ne se fasse la malle.

Elle tient debout, fière et reconvertie (j’ai pas dit convertie). Elle a même entamé la guerre contre quelques uns de ses démons, et elle ne voit pas encore à quel point le succès est prompt à se manifester.

Elle est de celles qui doutent, et douteront toujours, d’être à la hauteur, mais c’est aussi ce qui fait sa force.

#femmeadmirable

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#portrait du jour…16

Il en a traversé des épreuves M. La trentaine peu assurée, il tremblote et ne me regarde jamais en face, comme s’il avait peur que je lui explose au visage…

Bon, faut avouer, il cumule un peu en termes de prédisposition aux discriminations.

Quand je prends mon poste, cela fait déjà plusieurs années qu’il est accompagné.

Pas de permis de conduire, une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé et des casseroles qu’il traîne depuis l’enfance.

Au début, il ne veut pas parler de trop. Il se braque vite quand je pose des questions. Il est en colère. Après tout le monde.

Il m’en faut de la patience pour obtenir sa confiance, et quelques confidences.

La maltraitance en institut d’abord. C’est pour cela qu’il refuse tout net mes propositions de le positionner en entreprise adaptée.

Les petits contrats qui s’enchaînent, parce que les employeurs peu regardant ont trouvé une bonne poire toujours disponible.

La tutelle qui l’étouffe, maintenant qu’il gagne sa vie…

La promesse faite à son père sur son lit de mort enfin.

M ne sait pas lire. C’est une honte pour lui, un échec cuisant qu’il garde de l’enfance. Une souffrance sans nom, il n’a jamais réussi à apprendre à l’école. Il en a tellement envie.

Pour prouver aux enfants moqueurs que lui aussi il peut ! Pour le montrer aux maîtres intransigeants aussi !

C’est drôle les mécanismes qu’il a mis en place pour masquer ce handicap. Il faisait mine de lire, il surfait sur internet avec son smartphone dans la salle d’attente, et si le texte à lire était long, il avait oublié ses lunettes, ou avait une migraine.

Je m’en suis doutée au bout de quelques mois, sans pouvoir en avoir la certitude chevillée au corps suffisamment profondément pour lui poser la question.

Vous trouvez que c’est une question qui ne se pose pas ? Je réponds  » Pas d’accord ! » et ce n’est pas mon côté rebelle en carton qui parle. Je pense qu’on peut poser toutes les questions du monde pour peu qu’on le fasse avec respect et délicatesse, et qu’elles aient un autre but que de simplement satisfaire notre curiosité.

Il finit par m’en parler l’émotion plein la voix. Il n’a jamais réussi malgré les efforts fournis. On a à peu près le même âge. Il se voit encore comme un gosse dans les yeux de son père. Père décédé donc. A qui il a promis qu’il y arriverait.

Je pourrai lui dire que s’il avait promis de tout mettre en oeuvre pour y arriver, il n’aurait pris aucun risque de trahir sa promesse. Mais je me tais. C’est tellement important pour lui…Tellement. Et ce n’est pas mon histoire. Je suis suffisamment humble pour me taire et garder mon avis pour moi.

Alors, deux fois par semaine depuis des mois, il prend des cours. Cours qui risquent de s’arrêter faute de financement. Impuissance. Injustice.

Il rage dans mon bureau, se rebelle. Enfin ! Il vit, il vibre. Je peux voir ses forces et ses faiblesses, et c’est ainsi que je pourrai le mieux l’accompagner.

Il a continué les cours, bon an mal an. Il a avancé, lutté contre ses démons, pris des revanches sur la vie, et fait des projets. Il a traversé des épreuves, et prouvé qu’on pouvait croire en lui. Il a défié les pronostics.

L’histoire ne dit pas si M a réussi à apprendre à lire et a pu tenir sa promesse. C’est aussi cela mon métier, savoir accepter qu’on ne connait pas toute l’histoire, qu’on est là pour un temps bien défini et que tout s’arrête quand la personne a toutes les clefs nécessaires à son autonomie.

M a trouvé un emploi pérenne. Je sais qu’il s’est accroché, je sais qu’il aura tout donné pour réussir.

Parce que cette promesse, et sa réalisation lui permettrait de passer dans le monde des adultes.

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#Portrait du jour…14

C’est une guerrière. De celles qu’on respecte, et devant lesquelles on s’incline.

Elle n’a pas fait exprès, et elle n’aimera pas sûrement pas que je dise qu’elle fait partie de la meute, de celles qui portent leur armure nuit et jour.

A c’est la meuf qui tient debout, tu sais pas comment elle fait. Elle te répondra dans un sourire énigmatique qu’elle n’a pas tellement le choix non plus.

Mais tu vois le feu dans ses yeux, la rage, l’amour de la vie. Malgré…

Malgré la maladie de son môme, malgré son état d’urgence quasi permanent.

Rappelez-vous, A j’en ai parlé au Président de tous les français qui s’en fout  un peu de nous quand même !

A elle lutte contre sa spontanéité quand une inconnue ose essuyer la bave au coin de la bouche de son fils. A elle connait mieux le traitement et la manière de l’administrer que les équipes d’urgence et même que pas mal de médecins, sur qui pourrait-elle se reposer sachant cela ?

A c’est la nana qui appelle au secours après le massage cardiaque et le bouche à bouche.

C’est pas une wonder mum. Elle n’a rien demandé pour en arriver là, c’est la vie qui décide. Toujours.

Mais quand tu vis avec un enfant en détresse vitale plusieurs fois par an, tu apprends les gestes qui sauvent, tu te débrouilles avec la panique qui te monte à la gorge, tu deviens balaise en passage de sonde.

Tu finis même par réussir à détecter les premiers signes, y compris quand tu dors. En mode sixième sens.

A elle a pas eu de répit depuis des années. 12 pour être exacte. 12 années d’urgences vitales, de crises, de médicaments, de trouille au bide.

Je l’ai rencontrée sur un forum tout rose il y a bien longtemps (13 ans donc) et j’ai eu l’immense honneur de la voir en vrai en 2016, quand je suis allée faire l’exome de Rayond’soleil.

Elle pourrait s’enfermer dans ses galères mais elle ouvre sa porte. Elle pourrait avoir peur que les enfants des autres blessent le sien sans le vouloir, mais elle les dépose sur son lit médicalisé, nature, cash.

J’me rappellerai toujours de la rencontre entre nos deux gosses. C’était doux, et tendre. Comme cela n’arrive que quand deux enfants se rencontrent. Rayond’soleil aime, sans différence (heureusement) et sans compter et le fils de A lui a rendu au centuple.

A m’a ouvert sa porte, offert le gîte et le couvert. Comme je suis civilisée, j’avais emmené à boire, et on aurait dit deux vieilles potes qui se retrouvaient. L’alcool aidant les confidences, on a pu discuter, et j’ai réalisé à quel point son quotidien est compliqué, et à quel point elle le traverse en prenant ce qu’il y a de bon, encaissant le mauvais au passage…Bien sûr, sur les réseaux, on devine, mais on ne sait pas vraiment.

A elle a la foi. Preuve en est sa générosité à toutes épreuves, son sourire, ses fous rire, son deuxième enfant, ce quotidien qu’elle essaie d’égayer de mille couleurs, les livres qui encombrent son entrée et les chiens et chats, rescapés de familles bien moins sympas qu’elle soigne.

Ouais, A c’est une guerrière, au cœur pur, et aux épaules larges, et aux compétences et qualités si nombreuses qu’on ne pourrait pas les étaler ici. Elle est belle parce qu’elle rayonne le bonheur là où d’autres suinteraient la détresse…

Alors juste, merci. Pour toutes les leçons de vie que tu as données, et que tu continueras de donner…

Love.

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#portrait du jour…12

Aujourd’hui, je vous parle de ma collègue M.

La trentaine, blonde aux yeux verts ( que je vois bleus) , son parcours n’a pourtant pas été tout tracé. Drôle et sincère, elle met en avant son humour, et des compétences incroyables, sûrement pour que les gens oublient sa particularité.

Pourtant, elle en parle facilement.

Je me souviens, l’autre jour je lui demande : « C’est quoi déjà le nom scientifique de ta maladie génétique ?  » et elle m’a répondu en rigolant :  » Tu peux dire naine, ça me va! ».

Elle est comme moi, elle déteste l’hypocrisie qui pousse les autres à dire « personne de petite taille » ou « non-voyant ».

ACHONDROPLASIE.

Le mot est barbare. Et quand on regarde le tableau clinique, la maladie peut aussi l’être.

M elle en rigole. De ses os qui lui font mal, de ce monde dans lequel rien n’est adapté.

Et ce qui est plutôt cool, c’est que tant qu’on la respecte, on peut aussi la taquiner avec ça.

Je le dis souvent, si les personnes porteuses de handicap et leurs parents ne rient pas du handicap, alors personne ne le fera jamais. Et c’est un peu dommage.

Et rire, c’est la première marche vers l’inclusion. Rire avec plutôt que de. Rire avec plutôt qu’être la cible. Rire, c’est le plus important dans la vie, c’est ce qui fait qu’on vibre un peu plus beau, un peu plus fort.

Alors on se marre quand même beaucoup. « Hey, M non saute pas par la fenêtre ! » quand elle monte sur une chaise pour l’ouvrir.

Mais on n’oublie pas que c’est aussi beaucoup de combats. La photocopieuse trop haute, la voiture à adapter, le plan de travail de la cuisine qui l’oblige à lever les bras, les adaptations au poste de travail parfois compliquées à obtenir. Tout ce qui est naturel pour nous nécessite une adaptation pour elle.

Et le regard des autres. Encore eux.

C’est malaisant la différence, ça fait peur, ça gêne un peu. On ne sait pas toujours se comporter face à cet autre qui ne nous ressemble pas et pour lequel on sait que la vie est parfois compliquée. Alors, on se détourne, c’est si facile. Pourtant, M ne demande rien. Elle est d’un naturel désarmant. Et c’est sa chance je crois. Elle ne se comporte pas comme si elle était différente. D’ailleurs à part sa taille, rien n’est différent. Mais au quotidien c’est déjà beaucoup.

J’imagine un parcours de vie pourtant qui n’a pas dû aller toujours de lui-même. On n’en a encore jamais parlé… J’ai été ado un jour (hé ho les mauvaises langues c’est pas si loin) et je sais comme cela pouvait être dur. J’avais un ami qui avait une maladie génétique. Il n’était pas nain au sens propre du terme. Juste on aurait dire qu’il avait 7 ans a lieu de 14. On l’appelait « le petit Mat ». C’était affectueux mais avec le recul, je me demande si « Le petit Mat » le prenait bien…

On pourrait reparler de l’accès à l’emploi, qui se réfléchit en termes de possible. On ne peut pas faire tout ce qu’on veut, il y a des métiers avec taille requise. Il faut aussi penser aux éventuelles complications articulaires, aux douleurs…

Elle exerce le même métier que moi, et je ne peux m’empêcher de penser que c’est aussi une leçon de tolérance adressée à nos publics, parfois un peu fermés à ce qui sort de leur cadre de référence.

Elle a souvent les émotions à fleur de peau. Elle partage, elle donne. Elle est touchante. Elle aurait pu se blinder, se verrouiller, mais elle est très ouverte aux autres, le sourire porté en étendard, les yeux verts ( bleus?) plein de malice, et parfois de larmes.

Elle a les mêmes inquiétudes que moi, les longs cheveux blonds en plus…J’imagine encore une fois que je suis une privilégiée, je ne connais pas toutes les galères qu’elle doit affronter tous les jours, je n’ai presque jamais besoin d’un marchepied…

Je l’admire. La force qu’elle dégage est finalement inversement proportionnelle à sa taille. Ah ouais, parce qu’en plus d’être naine, elle n’atteint même pas la taille moyenne des femmes achondroplases ! Alors imaginez à quel point elle est grande en dedans…Respect !

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And the sun shine….

Elle est comme ça, haute comme 3 pommes et demi, et la bouche toujours dégoulinante de chocolat.

Elle rit plus fort que le bruit du tonnerre et pique des colères de Zeus…

Je la regarde évoluer chez moi et je me dis qu’elle en a fait du chemin.

Faut avouer, elle est dans une super période en ce moment. Comme si les nuages avaient envie de se dissiper. Comme si l’avenir s’annonçait un peu moins ardu que je ne l’avais imaginé…

Bien sûr que quelque part au fond de moi, je tremble un peu.

Ce n’est pas facile de s’imaginer la suite, de spéculer l’avenir.

C’est vrai dans n’importe quelle situation, mais c’est encore plus vrai quand on parle de l’avenir d’un enfant handicapé.

Je la vois grandir, s’épanouir, vivre des émotions à fond, je la vois s’ouvrir aux autres, faire des efforts inimaginables pour parler de manière distincte, pour courir, pour interagir.

Je la vois produire tous ces efforts avec naturel et volonté, et je me dis que si j’avais la moitié de l’envie qu’elle a, avec mes capacités qui ne sont pas les mêmes que les siennes, j’en accomplirai des choses exceptionnelles moi aussi.

Je le vois qu’elle en fait 10 fois plus que les autres pour le même résultat, et elle s’en fiche.

C’est ma leçon de vie. Ma leçon de vie aux milles tics de langage, aux milliers de sourires et de mots tout doux.

Elle pourrait être ma leçon d’instant présent, moi qui me questionne toujours tant et tant. Profiter du moment plutôt que d’inventer une suite (évidemment catastrophique). Je pourrais grâce à elle apprendre à profiter de ce que la vie nous offre, ici et maintenant. A savourer chaque moment de joie, à goûter à tous les délices qui s’offrent sans en peser les pour ou les contre.

Et si je la laissais me prendre par la main ? Et si je me trompais depuis le début? J’ai toujours cru que j’étais là pour la porter le plus loin possible, mais, et si c’était l’inverse ?

Elle grandit, elle évolue, avec ses paliers, ses avancées, ses reculs et même ses hésitations. Mais elle grandit, et elle, c’est tout ce qu’elle voit. Qu’en ce moment le soleil brille, et les efforts payent… Alors, si j’en profitais un peu sans craindre les hésitations ou les reculs de demain ?

Son avenir n’est pas tout tracé, sa vie ne sera pas simple, ni linéaire, mais quelle vie l’est finalement ? Dois-je d’ailleurs souhaiter à quiconque une vie linéaire ? Se laisser surprendre c’est aussi ça l’essence de la vie. Bonne ou mauvaise surprise, on ne le sait jamais à l’avance.

Avoir un enfant comme Rayond’soleil, je ne l’avais pas tellement prévu. C’est donc une surprise. Bonne ou mauvaise, c’est à moi de le décider…Et j’ai envie que ça reste une bonne surprise….Alors je ferme les yeux, et j’avance avec elle pour guide vers un avenir qu’on ne prédira jamais…

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