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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

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Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

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Moi aussi, j’ai crié

Et moi aussi j’ai crié.

Après une énième confrontation avec Avalanche, j’ai crié.

Je l’ai envoyé dans sa chambre. Il a hurlé sur moi et j’ai crié plus fort que lui.

Maison de singes hurleurs.

Après une énième crise de Rayond’soleil, j’ai eu envie de me faire cuire la main à la place des courgettes. Comme ça, j’aurai vraiment su pourquoi ça réveillait chez moi toute cette agressivité. 

J’ai crié. Crié. 

J’ai eu envie de taper dans le mur. Et de dire des choses injustes.

Puis, comme tout le monde s’était calmé, j’ai eu honte.

Je me suis rappelée qu’ils n’étaient que des enfants. 

J’ai eu envie de pleurer, puis de me mettre des coups de bâtons. 

J’ai dit que je me sentais à mille lieues de la parentalité que je voulais mener : bienveillante, calme et douce.

J’ai pensé à ma copine qui se sentait tellement mauvaise la semaine dernière et à qui j’ai dit « Sois gentille avec toi même, ça commence par là… ».

Alors j’ai eu envie de crier que j’en avais marre des injonctions. 

Bigflo et Oli, ils disent  » y a pas de bon père, y a que des hommes qui font de leur mieux! », je pense que ça s’applique aussi aux mères.

  • J’ai envie de rêver d’une journée, seule, et sans personne sans  culpabiliser

  • J’ai envie que ma maison reste propre et rangée plus de 4 minutes et de me sentir raisonnable de le penser

  • J’ai envie d’entendre des rires à n’en plus finir et  que très très peu de chamaille

Je ne me crois pas mauvaise. 

D’ailleurs, je me suis excusée auprès des enfants. Dans cette maison, la règle de ne pas crier est trop peu respectée par chacun en ce moment.

Je leur ai dit quelque chose de très important aujourd’hui, juste avant de faire le burn out parental du 8 mai, quelque chose qu’ils vont retenir toute leur vie, enfin, j’espère. 

Je suis juste un être humain.

J’ai un idéal éducatif, et parfois, je m’en éloigne. Parce que je suis faillible.

Alors ça n’excuse rien, mais ça explique. Je ne suis pas parfaite, loin s’en faut. Difficile de l’admettre, encore plus en public. 

Et oui, je crie. C’est moche. 

Et je suis pourtant convaincue qu’en reconnaissant mes faiblesses, en montrant à mes enfants que je peux reconnaître mes erreurs, je leur enlève un poil de pression.

Elle peut crier sans que cela ne remette en cause en quelque sorte que ce soit l’amour ou l’estime que j’ai pour elle.

Il peut remettre en cause mon autorité, sans que cela ne remette en cause quoi que ce soit chez moi. 

Calme de lune peut claquer une porte tel un presqu’adolescent, et savoir que je pardonnerai, parce que des fois, moi aussi, j’ai les nerfs qui passent par dessus. 

Ils m’aiment même quand je crie. Ils préfèrent quand je ne crie pas, quand on fait des concours de chatouilles ou des batailles d’oreillers, quand je les porte sur mon coeur, et quand ils s’endorment sur mes genoux. Quand on peut manger le reste de la pâte à gâteau, même en en mettant partout autour de nos bouches et sur nos vêtements, quand on peut sauter dans les flaques, quand c’est pas si grave d’être en retard.

Ils m’ont tant appris sur le détachement…Et pourtant, j’ai tellement honte quand je ne suis pas la parfaite bienveillante que je voudrais être…

Bien sûr que mon ambition va au delà de garder mes enfants en vie. 

Bien sûr que chaque jour mon but c’est de passer une journée zen, détendue et pédagogique au possible. 

Bien sûr que si la vie était toujours toute rose, on le saurait!!

Oui, je souhaite les élever dans le respect de la bienveillance, de  la tolérance et de la non violence qu’elle soit verbale ou émotionnelle! 

Mais je suis une être humaine. Et l’humain est un animal.

Telle la louve, parfois je grogne après ma portée même si le plus souvent je les cajole. 

Et je commence à me dire que si je vis aussi mal ces moments où je craque, c’est à cause des injonctions. Les « sois parfait(e), à fortiori toi, la mère, à fortiori toi la mère d’un enfant différent ». Oui parce que la société, quand ton môme est différent, elle te le fait bien sentir que tu ne dois pas y être pour rien, et que tu pourrais faire des efforts, plus d’efforts, ENCORE plus d’efforts, pour qu’il rentre dans le moule quand même. 

Les injonctions sont en plus renforcées par les blogs, les compte insta, et les fils facebook.  Alors je ne dis pas qu’il faut se plaindre, mais à trop montrer les beaux moments, à trop prôner les beaux discours, on en oublie que la parentalité se fait de hauts et de bas. 

En réponse à ce courant de l’ultra bienveillance, parfois hyper rigide, prête à fondre sur toi, le pauvre parent pas parfait, on voit apparaître des pages sur lesquelles les parents se targuent d’élever leurs enfants à la dure, voir pire. 

Je trouve que c’est triste.

La parentalité est tellement propre à chaque famille. Il y a une manière différente par famille, parce que chaque parent est différent, et chaque enfant l’est aussi. Nous ne devrions pas nous juger aussi sévèrement. C’est dur, et ça demande de l’entraînement…

J’écris ces lignes avec Avalanche debout sur le siège derrière moi, et qui sautille joyeusement en chantant. Combien d’entre vous ne souhaiteraient pas ça? Combien se sentiraient inquiets à l’idée qu’il tombe? Combien trouveraient ça pénible d’avoir un enfant qui fait sauter le siège, obligeant vos yeux à se réadapter toutes les 2 secondes? 

Moi c’est la violence qui me hérisse et me fait souvent sur réagir. Chacun son talon d’Achille.  Et souvent, dans ces journées de cris, de culpabilité, la violence sous-jacente est là, tapie dans les coins sombres de la maison.

La culpabilité de ne pas être la mère parfaite que je voudrai être augmente encore la frustration. Pourquoi est-ce que je n’y arrive pas. Elle augmente aussi ma colère face aux enfants, car malgré tous mes efforts, tout ce que je pense mettre en place pour leur faire plaisir,ils ne sont pas parfaits.

Si j’arrive à oublier les injonctions, j’arrive à passer par dessus la colère, à m’imposer un rituel pour sortir de ce cercle empoisonné. Les parents d’aujourd’hui sont moins entourés qu’avant. Et oui, même si belle-maman était parfois envahissante, elle était un relais pour les parents épuisés. Chaque médaille a son revers comme on dit! 

Si j’arrive aussi à ne pas leur prêter des intentions qui sont miennes, je diminue mon ressentiment. Eux, ils ont principalement besoin que je sois là. Ils ne réclament pas un programme à faire pâlir d’envie Paris Hilton. C’est moi qui me mets cette pression toute seule! 

On est tous des êtres humains, on a tous le droit à un peu de compassion, à une main tendue plutôt qu’un seau de jugements. La prochaine fois que je vois une maman hurler sur son petit au supermarché, je lui dirai juste un mot de compréhension, et je ferai en sorte d’être aussi bienveillante avec elle qu’avec lui, même si elle l’a giflé.

J’aimerai être toujours capable de ressentir cette empathie et en toutes circonstances mais il est vrai que c’est faux, je ne peux pas. Pas toujours. Et je suis bien la dernière personne à qui je pourrai l’accorder…

Il suffit parfois d’un mot, d’un regard, pour désamorcer parfois la situation.

Là, c’est Calme de lune qui me l’a offert, alors que je sentais que ma respiration se saccadait. « T’es en colère maman, et je comprends, on fait que se disputer! ». Il n’y avait pas d’excuse, pas de complaisance. Juste il reconnaissait mon sentiment. Les larmes me sont montées aux yeux, mais je n’ai pas pleuré. Juste je me suis sentie soulagée. 

Je me suis rappelée aussi comme il m’est facile de stopper net les colères d’Avalanche, en reconnaissant son sentiment, comme hier quand il s’est rendu compte que sa sœur avait pris le dernier Tinti moussant rouge… Il est devenu tout crispé, et a hurlé, tout nu dans la salle de bain qui résonnait. J’ai juste dit que je comprenais qu’il était déçu, vu qu’il avait déjà imaginé son bain moussant couleur de sang, et que ça le rendait triste. Il a vigoureusement acquiescé, et il est passé à autre choses, comme par magie. Cela ne m’a demandé aucun travail, aucune implication personnelle.

Parfois, j’ai juste envie aussi qu’on me dise qu’on comprend que je fais de mon mieux, et je suis frustrée que cela ne suffise pas toujours…Qu’on arrête de flageller les parents, parfois excités comme des puces, parfois épuisés, parfois découragés, parfois joyeux,parfois juste injustes mais quasi toujours aimants. Je vous assure, on fait de notre mieux…

Allez je vous laisse, on va allumer des bougies pour lutter contre l’orage, et laisser la pluie de mai laver nos mauvaises énergies pour repartir sur de plus jolies bases, sur de plus jolis mots, chuchotés de la plus jolie des façons, et on va se masser un peu, parce que du coup, j’ai beaucoup porté Rayond’soleil ce matin et que j’ai mal aux épaules…

Je ne parle pas bien sûr de devenir maltraitants, mais de ne pas se rajouter de la pression inutile et néfaste. 

Soyez pas parfaits les gens, sachez juste reconnaître que vous ne l’êtes pas, puisque vous êtes justes humains, et surtout, arrêtez de vous comparer, c’est vain, et vaniteux DSC_0626 (Copier) (Copier).JPG!

 

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Portage et corset, c’est possible!

Alors voilà, Rayond’soleil a un corset depuis quelques jours.

On l’a réceptionné mardi, et on est en phase d’habituage on va dire.

Bien sûr, pour nous c’est dur.

Bien sûr, pour elle ça glisse. Comme tout le reste. Elle surfe sur ses soucis comme Kelly Slater sur les vagues. Épatante petite fille.

Elle ne devrait l’avoir que la nuit, c’est déjà pas si mal. Mais pour que le corps se fasse à la contrainte, on ne peut pas passer de 0 à 12 comme ça d’un coup. Alors on fait heure par heure, la journée.

J’ai toujours dit que le portage était presque toujours possible. J’ai déjà accompagné des familles qui souhaitaient porter un enfant corseté, j’ai fait les réglages, écouté les ressentis, donné les conseils.

Et pourtant, devant l’appareillage de mon enfant, je me trouvais bien démunie.

Vous commencez à me connaître, j’ai fini par essayer.

Comme je le dis aux familles, j’ai fait attention à ne pas trop remonter ses genoux.

Comme je le conseille presque toujours, j’ai pris un porte bébé bien souple, notre lennylamb, pour qu’il épouse ses nouvelles formes au mieux, sans tirailler, sans pousser le corset non plus, car il ne faut pas engendrer de mauvaise position.

Rayond’soleil avait un « petit peu peur », et pourtant, elle m’a fait confiance. On a pris notre temps pour s’installer, sans le petit saut habituel, sans brusquerie.

J’ai choisi un portage bas, car tout bêtement, en portage haut le corset me faisait mal aux omoplates (que j’ai assez saillantes). Ce portage bas lui a permis à elle d’être bien calée. Les jambes sont plus horizontales que d’habitude, mais cela ne l’a pas gênée.

Elle était « bien » selon elle. Pour moi, c’est plus inconfortable, même s’il n’est pas bien lourd. Faut dire que je me suis habituée à son petit ventre rebondi et doux, et que je dois aussi me faire à la rigidité du corset.

Expérience réussie, et qui va me permettre d’encore mieux accompagner les familles, paraîtrait qu’on parle mieux de ce que l’on vit au quotidien!

Je fais assez court aujourd’hui, car cet article ne peut être exhaustif, chaque situation ayant sa particularité, comme chaque corset corrige une position unique. Du coup, chaque conseil se verra personnalisé, et nécessitera des essais divers et variés que je n’ai pas souhaité réaliser avec Rayond’soleil hier, puisqu’elle n’était pas encore en confiance totale et que je ne voulais pas lui imposer un essayage en règle, et que donc j’ai soigneusement choisi un porte bébé qui conviendrait à coup presque sûr!20180422_153222.jpg

 

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La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

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Lettre au Président de la république

Monsieur le Président,

Je décide de vous écrire aujourd’hui, parce que je suis une maman un peu perplexe, et disons le, un peu en colère aussi. La colère est rarement l’émotion qui donne l’âme à ma plume. Non, Monsieur le Président, je suis une aimante, qui écris habituellement avec son cœur.

Je me suis longtemps demandé si j’allais vous écrire. Qui étais-je pour le faire ? Et finalement, je me dis que vous êtes un homme, comme je suis une femme. Homme de pouvoir, homme au pouvoir, mais un homme cependant.

Alors pourquoi ? Pourquoi vous écrire sachant avec une quasi certitude que cette lettre restera sans réponse, tout comme celle que j’avais envoyé à la rentrée à notre ancien député et aujourd’hui président de la comcom , Mr B. Je lui avais écrit suite à l’écartement de l’accueil périscolaire de ma fille Rayond’soleil, 9 ans, handicapée. J’attends toujours qu’il daigne répondre, signe du peu de considération auquel nous devons faire face…

Rassurez-vous Monsieur le Président, elle a été intégrée depuis, je n’aurai eu de cesse de poursuivre ces élus à l’abri dans leurs bureaux, j’aurai alerté tous les médias du monde et vous l’auriez su.

Mais après tout, on dit que vous dormez peu, peut-être lirez-vous ce courrier d’une mère de famille presque comme les autres…

Vous êtes venu en Auvergne il y a peu, et j’ai été déçue. Nous l’avons su si tard que nous n’avons pas pu solliciter une rencontre… Nous ? Les associations, les parents ! Il ne suffit pas toujours de serrer les mains de personnes qui vous attendent avec bonheur.

Pourtant je me rappelle comme j’ai été soulagée lors de votre élection. Les malveillants ne passaient pas, mon pays restait à peu près droit dans sa conscience. Je me rappelle même avoir dit en voyant votre gouvernement « un expert par ministère, ça ne peut qu’être une bonne chose finalement. Un médecin à la santé, un économiste aux finances, une éditrice à la culture et tous les autres… c’est la chance unique de pouvoir avancer. »

Bien sûr, j’ai été absolument déçue quand nous avons dû nous satisfaire d’un secrétariat, contrairement à ce que vous aviez annoncé. Pas de ministre au handicap, mais la maman d’un enfant en situation de handicap allait reprendre les rennes et dépoussiérer un peu le mammouth de la MDPH.

Las. Déjà un an Monsieur le Président, et à part une série d’annonces qui ont toutes fait « plop », notre quotidien n’a pas changé.

Ma fille a 9 ans. Elle est polyhandicapée « légère ». Elle marche, elle parle, elle rit. Elle a le syndrome de Xia-Gibbs, une anomalie sur le gène AHDC1. Je vous laisse faire vos recherches quant à cette maladie qui aurait actuellement une prévalence de 1/1 000 000… Notre vie n’est plus tout à fait la même depuis son arrivée. Nous composons avec ce qui est possible.

Dans le champ du handicap, les possibles pourraient être nombreux. Voulez-vous que je vous raconte mon histoire Monsieur le Président ? Elle tient sur 150 pages donc je vais résumer.

Rayond’soleil est née en 2009 et j’ai dû me battre pour une prise en charge, elle n’était pas « si » handicapée que cela. J’ai dû payer de ma poche des séances de rééducation pour qu’elle fasse son entrée à l’école normale sans AVS. Puis, nous obtenons la notification et nous patientons des mois durant pour voir arriver l’AVS tant désirée.

Pourquoi ? Parce que les recrutements de ces personnes sont une aberration.

Vous aviez promis Monsieur le Président…

Promis une AVS par enfant. Promis de les professionnaliser. Promis de les pérenniser. Quand on sait à quel point le handicap d’un enfant peut être unique, comment envisagez-vous de professionnaliser ces personnes sans nous, les familles ? Qui est le plus expert de la maladie de son enfant sinon celui qui le côtoie au quotidien, qui l’a vu naître, qui connaît les moindres signaux par cœur ?

Qui est plus expert que celui qui doit justement pallier au manque d’AVS et accompagner son enfant à l’école ou en sortie scolaire ? Que celui qui se voit priver de tout ou partie de sa vie professionnelle parce que vous et votre gouvernement avez tranché dans le vif et supprimé les contrats aidés ? Parce que, même quand l’AVS est là, son contrat ne prévoit pas la cantine, ou le bus n’est pas adapté au fauteuil roulant…

Bien sûr, il fallait faire du tri et éviter les abus, les personnes en CUI étaient précaires, et l’obligation de formation rarement respectée… Mais quelles conséquences pour nous ? N’y avait-il pas moyen de les « professionnaliser », d’exercer un meilleur contrôle de ces CUI pour le bien-être de tous ? Les mairies n’ont pas pu conserver les postes, bye-bye le temps périscolaire, quand il ne s’agit pas du temps scolaire, les écoles se retranchant derrière la notification MDPH pour refuser l’enfant si l’AVS est absente. Belle inclusion !

Rien n’est prévu non plus pour une meilleure inclusion sur les temps juste avant et juste après l’école. Vous en parlez, mais nous ne voyons rien venir.

Comme je vous l’ai dit plus haut, je me suis moi-même battue pour que ma fille puisse avoir accès au périscolaire, trente minutes chaque matin. Alors qu’elle est autonome pour jouer avec ses camarades, et que la même structure l’acceptait depuis toujours sur les vacances. J’imagine l’enfant dont les parents n’ont pas la force ou les moyens de combattre. Quand je trouve le courage de prendre mon clavier pour remuer toute l’agglomération, quand j’appelle le maire de mon village pour obtenir son soutien, quand je mobilise l’association de parents d’élèves et celle qui se bat pour le droit à l’école, quand je me bats Monsieur le Président, combien d’autres abandonnent ?

Le handicap est une épreuve, parce que rien n’est fait pour nous faciliter la tâche. La majorité des enfants handicapés suivent une scolarité. Pour près de 30% d’entre eux, cela se fait hors du cadre de l’éducation nationale… IMP, SESSAD PRO, IME, les termes doivent vous parler Monsieur le Président ?

Vous aviez promis que personne ne serait sans solution, adulte ou enfant. Les solutions proposées sont souvent temporaires et même l’obligation de continuité des soins n’est pas toujours respectée. Je vous parle de mon amie O dont le fils Autiste Asperger se retrouve sans AVS parce qu’elle est enceinte, et sans orthophoniste parce que celle de l’accueil de jour est malade depuis 3 mois, ce qui le prive d’une place en cabinet malgré tout puisqu’il bénéficie déjà d’un suivi « sur le papier »? Faut-il parler de la qualité de l’accueil dans ces centres qui laissent parfois à désirer ? Personnel démotivé et sous payé souvent absent, gestion associative obsolète et difficile…Les parents qui peuvent se le permettre autofinancent les prises en charge externes, mais comment font les familles désargentées, précarisées par le handicap ? Parce que bien souvent, le handicap de nos enfants nous éloigne durablement de l’emploi, voire de toute forme de vie sociale…

Le rapport Piveteau de 2014, largement approuvé par les associations, souligne l’importance de fluidifier les démarches pour les familles, et d’harmoniser le fonctionnement des MDPH. Dès lors, comment trouver normal des délais de réponse de plus de 6 mois, des refus pour un enfant alors qu’un autre presqu’en tous points semblable reçoit un accord, des différences allant du simple au triple en matière de PCH, un refus catégorique de la sécurité sociale de financer des thérapies parce que l’IME a le soignant ad hoc… ?

Vous aviez promis de favoriser l’accès à l’emploi. Pour cela, les Cap’emploi ont fusionné avec les SAMETH. On parle bien d’un meilleur maintien dans l’emploi pour les personnes dont le handicap serait arrivé sur le tard. Il est bien entendu trop tôt pour mesurer l’impact du dispositif, mais il est réel que cela a permis d’augmenter les représentants de ces structures.

Néanmoins, en tant que conseillère en insertion professionnelle, je me questionne sur le nombre de places en entreprises adaptées qui n’ont pas augmenté et sur le fonctionnement de plus en plus compétitif de ces dernières. Imposer des rythmes soutenus pour assurer le profit à des populations fragilisées est une aberration.

Je m’interroge également sur le suivi socioprofessionnel des personnes ayant reçu une notification en ESAT. Cap’emploi (du moins ici en Auvergne) affirme qu’ils ne dépendent pas de leur structure. D’ailleurs, un contrat ESAT dépend effectivement du ministère de la santé. Seulement voilà, les places en ESAT sont chères. Beaucoup de candidats pour peu d’élus.

J’ai lu les chiffres du chômage. J’ai entendu ceux de la croissance. La France va mieux Monsieur le Président. Enfin, j’ose y croire. Alors que faire des personnes qui vivotent dans mon portefeuille (c’est comme cela que ça s’appelle, les personnes que j’accompagne à l’emploi sont mon portefeuille. C’est moins élégant qu’un sac à main, et finalement pas très humain comme terme, mais c’est le seul existant) en attente d’une place en ESAT ? Certains effectuent des petites missions en intérim, d’autres ne tiennent pas le coup, pas la pression…

Est-ce la vie qui attend ma fille ? Etre le boulet d’un conseiller Pôle Emploi qui la basculera sur une autre structure d’accompagnement, soulagé de s’en débarrasser, pour ne pas faire de mauvais chiffre ? Et vaquer de conseiller en conseiller en espérant tomber un jour sur quelqu’un qui se comportera avec un minimum d’humanité, et estimera que son travail c’est aussi de l’aider à acquérir quelques codes, en attendant… En attendant quoi ? Le droit de contribuer elle aussi à la vie de son pays. Et sans travail, cela paraît plus difficile. Eh oui Monsieur le Président, les familles ont très tôt ce genre de considération.

Vous aviez promis de revaloriser l’AAH à 900€. Savez-vous ce que j’en pense ? C’est une bonne nouvelle, mais qui doit être étendue à toutes les personnes en situation de handicap, et pas seulement les célibataires. Imaginez que votre salaire soit réduit de moitié parce que vous êtes en couple, trouveriez-vous cela équitable ? Est-ce que cela favorise l’égalité entre ma fille et sa future moitié ? Est-ce que cela va dans le sens de l’indépendance pour ces personnes ? Vous me répondrez que cela n’est pas un salaire, à juste titre. Que la solidarité de l’état trouve ses limites dans la solidarité familiale. A quel type d’aliénation condamnez-vous les frères, les sœurs, les neveux des personnes incapables de s’assumer elles-mêmes ? Comment lui apprendre à gérer son argent si du jour au lendemain, elle en perd la moitié sous prétexte qu’elle partage sa vie avec quelqu’un, quelqu’un dont elle va devoir dépendre financièrement donc ?

Enfin, vous aviez promis d’aider les aidants. Je me demande qui m’aide aujourd’hui. Je parle d’un plan psychologique, puisqu’effectivement, à grands coups de courriers, de projets de vie et de mendicité, nous touchons l’AEEH pour contribuer aux dépenses exceptionnelles occasionnées par le handicap.

Qui aide les mamies qui subissent au quotidien l’alzheimer de leur mari ?

Qui aide mon amie A quand elle fait un massage cardiaque et du bouche à bouche à son fils pour le maintenir en vie en attendant l’ambulance, qui l’aide quand l’accueil de jour refuse de le prendre en charge ? Bien sûr que personne ne veut faire un massage cardiaque à son enfant, et personne ne veut lire que d’autres le font, plusieurs fois par an…A, elle a essayé plein de fois d’aller au boulot, et bien sûr, elle ne peut pas. La sécurité sociale lui a même réclamé un trajet en VSL allongé qui a emmené son fils vers un lieu de séjour, parce que, noyée sous la paperasse, elle n’a pas su qu’il fallait un accord préalable. Imaginez, une seule semaine de vacances en 10 ans, et elle doit 4000 € à la caisse alors qu’elle vit de rien, et qu’elle ne demande que le minimum et qu’elle achète les ¾ du matériel sur leboncoin pour ne rien réclamer à la caisse…

Vous nous avez promis des formations Monsieur le Président, là où nous souhaitions seulement exister.

Quelques associations font le travail d’accompagnement à la place de l’état. J’ai moi-même créé la mienne en 2015, Portage et Handicap, pour porter les familles de jeunes enfants qui seraient touchées par le handicap. Pour cela, je n’ai compté que sur moi, mes fonds propres, ma capacité à convaincre d’autres petites mains au grand cœur de me rejoindre dans cette folle aventure, mais je n’ai pas demandé un centime de subventions aux collectivités. J’ai rejoint l’association ASDU en 2016, je vous en parlerai plus bas. Je suis membre de l’ADAPEI…

Qui nous aide à adapter nos horaires de travail, à trouver des chefs d’entreprise compréhensifs et qui ne nous feront pas sentir que nos enfants, nos maris, nos mères, sont des boulets à leur productivité ?

Qui m’aide Monsieur Macron ? Je suis une anonyme parmi les anonymes, une goutte d’eau qui ne fera jamais déborder votre vase, une minorité silencieuse. Silencieuse, mais aimante, plus qu’aidante.

Je vous reparle de notre histoire ? Nous avons attendu 8 années pour avoir un diagnostic. Dans un pays à la pointe de la technologie, comment expliquer cette errance ? Pourquoi ne parle-t-on pas plus rapidement d’Exome aux familles dont les enfants sont atypiques ? Qui y gagne ? Comment expliquer les délais pour obtenir des résultats à des tests génétiques, délais allant jusqu’à 3 ans. Comment envisager un second enfant quand on ne sait pas si « c’est de notre faute » ? C’est ASDU qui m’en parle la première début 2016…Puis tout s’enchaîne. En mars l’Exome est financé et en décembre, nous savons… Comment expliquez-vous que dans notre pays des médecins soutirent des milliers d’euros à des familles en envoyant ces Exomes se faire à l’étranger ?

Pour rester dans le domaine de la santé, j’étais sincèrement soulagée de voir un ministre ancien médecin, je me disais qu’elle comprendrait ses anciens collègues. Et puis…et puis rien n’a changé. Plus assez de personnel, plus assez de lits… On coupe dans le budget de nos hôpitaux, mais à quel prix Monsieur le Président ? On pousse nos soignants au burn-out en les obligeant à produire un travail à la chaîne à mille lieux de ce que leur souffle leur vocation. On n’est jamais infirmier par hasard, on nait infirmier, aide soignant, médecin. On nait pour tenir la main d’un enfant qui va subir une piqûre, pour rassurer une patiente nouvellement opérée. Quelle image donne notre pays de son système de santé ? Dire qu’il paraît que nous avons un des meilleurs systèmes de santé du monde. Du monde ! Et en pleine épidémie de gastro-entérite des petits garçons de 5 ans traînent sur une chaise dans un couloir pendant 4 heures et le personnel, débordé et en sous-effectif, demande aux parents de faire les prélèvements d’urine et de selles ? Est-ce normal Monsieur le Président ? Seriez-vous content que l’on traite ainsi l’un de vos petits enfants ? Nous ne jetons pas la pierre à l’équipe médicale. Les économies ne pourraient pas se faire ailleurs que sur la santé, le handicap. Que sur les faibles en somme ?

Je pourrai vous exposer des solutions pour les problèmes suscités :

  • Une vraie formation partenariale des AVS. Quand je dis partenariale, je pense sincèrement qu’il faut inclure les familles. On ne vous demande pas de rémunération, juste de la considération !

  • De vrais contrats avec un vrai statut.

  • L’accès de plein droit aux temps qui entourent les temps scolaires pour tous les enfants résidants sur la commune, et pour les sorties scolaires.

  • Une augmentation de solutions alternatives à l’ESAT et une augmentation des places en ESAT.

  • Une promotion des entreprises comme le restaurant Le Reflet.

  • Une harmonisation des MDPH sans pour autant enfermer les handicaps dans des cases. (déjà proposé dans le rapport Piveteau)

  • Simplifier les procédures de demande. Nous envoyons chaque année un dossier de 70 pages pour renouveler les demandes…70 pages ! Quel type de familles n’a pas accès à des aides parce que l’administratif est trop lourd ?

  • Répertorier les associations de soutien aux familles et leur donner un minimum de visibilité (c’est gratuit).

  • Reconnaître un statut aux aidants familiaux, et ouvrir des lieux d’accueil temporaire pour les aidés afin que leurs proches puissent souffler en toute tranquillité. Quand je vois l’état de santé de cette mamie aidante se dégrader plus vite que celui de son mari malade, je me dis que si elle pouvait se reposer vraiment sur quelqu’un en dehors des hospitalisations en urgence de ce dernier, nous aurions avancé !

  • Ne pas imposer une solidarité familiale culpabilisante et bien peu équitable.

  • Simplifier les procédures avec la sécurité sociale, pour que mon amie ne doive plus jamais rembourser un trajet en ambulance de son fils lourdement handicapé (ça aussi c’est gratuit).

  • Démocratiser l’exome qui est un examen génétique complet et peu couteux face à des années d’errance et de tests au lance pierre. (2000€ contre combien dépensés durant 8 années de recherche au coup par coup ?)

Je pourrai vous faire toutes ces propositions Monsieur le Président parce que je suis animée de cette flamme d’espoir, parce que ma vie est faite de positif. Mais je ne sais pas les chiffrer, et je sais que ce qui vous intéresse, c’est le coût financier de toutes ces propositions. J’aimerai qu’un jour notre monde se soucie plus du coût humain, de ces vies dévastées par le handicap. En termes de coût, je me demande combien coûtent les parents qui ne peuvent pas travailler à cause de la non-prise en charge de leur enfant ? Ou à cause de la mauvaise prise en charge parfois. Des petits bâtons dans les roues qui l’un après l’autre viennent égratigner confiance en soi et volonté de faire changer les choses.

Je pourrai vous faire ces propositions Monsieur le Président, mais vous avez certainement une équipe d’experts qui saura les chiffrer mieux que moi.

J’aurai pu vous dire tout cela Monsieur Macron, si vous annonciez vos déplacements à l’avance et cessiez de ne vous confronter qu’à des gens de votre monde. Nous comptons aussi. Ma fille ne votera peut-être jamais, mais moi je vote, je m’investis dans la vie de mon pays, j’ai la rage d’être heureuse et d’avoir un semblant de vie normale malgré tout, ses frères voteront un jour eux aussi. Mais j’ai le cœur en miettes quand je vois comme nous pouvons nous retrouver broyés par un système fait pour les forts.

J’ai toujours du mal à introduire mes textes, et encore plus à les conclure. Qui que vous soyez, vous qui écrémez les lectures de notre Chef de l’état, sachez que je vous trouve bien courageux si vous avez tout lu. Si ce courrier vous arrive, Monsieur le Président, j’ose penser que vous répondrez…

Je vous annonce aussi que je publie ce courrier sur le site internet de mon association www.portageethandicap@wordpress.com ainsi que sur la page Facebook. Cela plaira, je n’en doute pas, à un gouvernement à la pointe de la communication numérique.

Je vous remercie de l’attention portée à cette missive, et je vous prie de croire en l’expression de mon profond respect.

Cordialement,

Emilie Bouvier

06.68.48.59.14

6 rue Martin Bonjean

63570 Brassac les mines