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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

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Le coup de gueule de la rentrée 

La rage.


La colère.
Quand tout ce qui te tient les larmes en dedans c’est l’injustice complète qui te tord les boyaux.
Cette année,le taxi passe 40 minutes plus tard. C’est rien qu’un grain de sable dans l’organisation familiale. On part tous les deux avant 7h45. C’est tôt, mais cela nous permet aussi d’être là le soir.
On a envisagé pas mal de solutions et on a gardé l’idée du périscolaire, la seule viable.
Elle connait , elle l’a fréquenté jusqu’à ses 6 ans, puis les animateurs la kiffent, en même temps,normal, c’est Rayond’soleil…
Elle les connait bien, elle va au centre de loisirs, encadré par les mêmes personnes, et tout roule.
Parce qu’elle n’est pas à l’école du village, j’ai appelé monsieur le maire, il me semblait que c’était à lui de donner son accord.
Ce soir, je commence par lui, merci monsieur le maire.
Je ne fais pas partie des administrés très impliqués dans a vie du village, ni de ceux qui ont pu râler et donner leurs avis, je n’ai pas le temps.
Mais vous m’avez rappelée, et quand vous avez pris le temps d’écouter l’histoire de Rayond’soleil, je me suis sentie aussi visible que n’importe quelle famille normale.
Quand vous m’avez dit que vous n’y verriez aucun inconvénient, je me suis sentie aussi importante que n’importe quelle autre famille.
Quand le service scolaire de la mairie m’a rappelée, plein d’empathie et d’écoute, je me suis sentie une mère comme les autres.
Restait un détail, l’accord de la communauté de commune qui gère le périscolaire en ce moment, une pure formalité quand les animateurs, premiers concernés sont d’accord.
Et bien ce p^$ùin d’accord nous a été refusé. Comme par principe.
Le service scolaire de la mairie nous assure son soutien, et porte réclamation, ira avec le maire devant le président de la communauté de communes s’il le faut. Merci la mairie de Brassac!! On sait maintenant qu’on est parfois entouré de gens humains!
Le prétexte de la communauté de communes? Pas tellement clair. Ils ont commencé en disant que l’emploi d’une aide était pas concevable financièrement. Quand la mairie rétorque qu’elle n’en a pas besoin, ils s’embourbent! Ils me rappellent ce soir, et se retranche derrière un code de l’action sociale. Je l’ai lu, je n’y ai rien trouvé. J’ai mis une amie au cœur gros comme ça, et qui s’y connait en droit, sur le coup, des fois qu’elle trouve ce fameux article qui INTERDIT la prise en charge de ma fille dans ce fameux code. L’impression de me faire enfumer. 

Alors écoutez moi bien, messieurs les communs de la comcom, ça ne va pas se passer comme ça. S’il faut alerter les médias et les associations de défense des droits des personnes handicapées, je le ferai.
Et vous me dites que vraisemblablement, notre dérogation passera. Mais pour que ce soit une dérogation, il faudrait outrepasser une règle! LAQUELLE???

Alors quoi? On pointe le handicap? Pour le plaisir? On se dit que les parents découragés vont se démerder autrement? Je suis en colère MERD*! Moi j’ai la rage, je prends le clavier, la plume, le téléphone et je remuerai tout ceux qui le méritent pour obtenir l’accueil de mon enfant handicapé.

J’ai mon maire derrière moi…

Mais je pense aux autres familles qui ont moins de chance que nous ? Car je n’en doute pas, ça va se régler cette affaire, et elle ira au périscolaire.
On fait quoi ? Quand personne ne souhaite s’encombrer de l’enfant ? On arrête de bosser ? On ARRETE DE BOSSER? ON ASSUME NOS MIOCHES C’EST CA? 
Alors ça va se savoir. Je vais faire remonter, aux médias, au ministère. Notre président qui semblait si préoccupé par le handicap… Elles sont où les solutions? 

Pourquoi on se sent toujours tout seul? Pourquoi on se sent toujours visés? Désignés? Mis au banc??


Parce que, putaù^$, c’est vraiment pas juste de toujours devoir se bagarrer comme ça, pour tout, pour rien, pour ce qui devrait être normal pour nous aussi !
Non, elle ne peut pas suivre en système classique…Et alors ? Cela ne lui confère pas moins de valeur !
Il est où le monde plus beau ? (le 1er qui dit dans ton c** je le plume !). Elles sont où vos responsabilités messieurs mesdames les bureaucrates calés loin de notre réalité?? Qui va se secouer et accepter un peu de prendre le risque d’améliorer la qualité d’accueil de nos mômes ?
FIGHT. C’est mon seul mot d’ordre. C’est parfois aussi mon seul maux…

Petite boxeuse a mis son casque, elle sait que j’encaisse les coups pour 2 mais se prépare au combat…

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Pas juste

C’est pas juste…

Combien de fois les familles touchées par le handicap ont-elles l’occasion de le dire ?

1000 fois ? Plus ?

Déjà, à la base, la vie n’est pas juste.

Les riches qui mangent tout, les pauvres qui pleurent à côté,

Le pouvoir de l’un et l’obéissance des autres,

Ceux qui grossissent en mangeant 2 feuilles de salade, ceux qui se goinfrent sans prendre un gramme,

Ceux qui vivent et ceux qui survivent,

La loi du plus fort, du plus malin, mais sûrement pas du plus gentil,

Les utopistes qui meurent sous les balles…

C’est pas juste. L’Humain n’est pas juste en ce moment,

Je ne suis pas sûre que ce soit notre nature pourtant.

Moi j’aime la vie, j’aime le soleil et la pluie d’été,

J’aime les flaques de boue et les moulins à vent multicolores,

J’aime la confiture et le pain (sans gluten) grillé,

J’aime leurs petits (et moins petits) bras qui me serrent le cou.

Mais je n’aime pas quand c’est pas juste.

Et croyez moi, la vie d’un enfant en situation de handicap est loin d’être juste…

Ce n’est pas juste d’avoir mal et de ne pas savoir pourquoi,

Ce n’est donc pas juste d’attendre 8 ans pour un diagnostic, au meilleur des cas !

Ce n’est pas juste de ne pas être légitime dans cette société,

Pas juste de ne pas avoir de place à l’école dès la maternelle, ou alors sous conditions,

Pas juste d’être mis à l’écart des voyages scolaires parce que l’Etat, les maîtres(se)s, PERSONNE ne veut se faire chier (pardonnez-moi l’expression) avec le handicap d’un môme qui n’est pas à soi.

Ce n’est pas juste de devoir subir les examens médicaux pour notre santé,

Ca l’est encore moins d’être observé comme un animal pour notre dossier MDPH,

Tu sais pas ? C’est pas juste de devoir faire des dossiers MDPH, mais ça, c’est le boulot des parents,

C’est pas juste de le faire tous les ans, comme si on allait guérir miraculeusement entre deux,

C’est pas juste que le matériel coûte un œil ou un rein,

C’est même trop injuste de se retrouver à faire des cagnottes sur Facebook parce qu’on laisse les fabricants se gaver et qu’on inflige aucun contrôle sur les prix !

C’est pas juste de ne pas trouver assez d’entreprises adaptées (oui en milieu ordinaire),

C’est pas juste de ne pas avoir assez de places pour nous tous à l’école, même parallèle, même si on a notre fameux sésame,

C’est pas juste de ne pas pouvoir tenter notre chance hors ESAT sans se faire ortir du système,

Comme ça si on se plante, on reprend depuis le début (avec nos parents tant qu’à faire !).

C’est pas juste que la MDPH décide parfois sans nous ce qu’on va faire de notre futur plus ou moins proche,

C’est pas juste qu’on en soit à faire des procédures pour obtenir des orientations cohérentes !

Pas juste de ne pas pouvoir travailler correctement parce qu’un membre de sa famille souffre d’un handicap…

Tu sais quoi ? Le pire c’est que je ne suis pas concernée.

Notre famille a eu une chance phénoménale, cette enfant qui attire le bon, et repousse le mauvais.

Orientation réussie, continuité des soins, peu de matériel et une super mutuelle. On verra le jour où elle se lancera sur le marché du travail mais je serai alors armée pour la conseiller correctement…

Ce n’est pas juste de ne pouvoir compter que sur nous, notre solidarité de parents touchés pour faire changer les choses.

A 18 jours des élections présidentielles, je me demande quel futur juste est possible pour nos enfants, pour nos familles.

Qui se soucie de nous ? Combien de mots nous ont été destinés dans cette campagne ?

Moi je rêve d’un monde changé et juste, utopiste peut-être, humaniste (oui je l’aime ce mot) sûrement. En colère d’être encore une fois les grands oubliés de la société….

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La sortie scolaire

Aaah le joli mois de juin, et son assortiment de sorties scolaires en tous genres. En juin, le temps s’étire comme un chat au soleil. Les écoliers lassés d’apprendre d’interminables leçons, usés par des rythmes scolaires qui ne correspondent pas au métabolisme d’enfants aussi jeunes, vont bientôt pouvoir profiter de deux longs mois d’ennuis. Mais avant cela, voici venu le temps des sorties scolaires. 

Il y en a pour tous les goûts. 

La sortie culturelle, au musée ou au château.

La sortie sportive, rando ou rencontres d’athlétisme.

La sortie extraordinaire, au spectacle ou au zoo.

La sortie amusante, où on retrouve les copains des écoles alentours, autour de jeux inventés par des maîtresses investies!

Bref, des sorties aussi diverses que variées, qui ne se rejoignent que sur un point, la plupart du temps: VOTRE ENFANT risque de gâcher la fête.

« Non madame, son AVS n’est pas là pour accompagner les sorties. Pis comprenez nous, monsieur, comment gérer les troubles psychologiques de votre enfant durant les 8 minutes de bus? Et le sport, enfin, regardez le, il ne court pas, alors à quoi bon s’en encombrer toute une journée athlétisme hein? »

Et oui, juin vient cristalliser toutes les injustices, toutes les différences de traitement faites à nos enfants en situation de handicap. Limite si on ne nous dit pas « Estimez vous heureux qu’on l’accepte le reste de l’année! ».

Personnellement, à part en petite section, où on m’a très clairement dit « soit vous accompagnez, soit elle ne pourra pas venir » (au cirque, en plus, voilà la double peine!), et où je me suis sentie vraiment très en colère, emplie de rage contenue, je dois avouer que les sorties scolaires se sont toujours bien passées.

Déjà, j’ai pu accompagner certaines d’entre elles. Et me rendre compte que Rayond’soleil suit le mouvement assez facilement. Les écarts entre elle et les autres enfants se noyaient dans les attentions que la classe lui a toujours portées.

Ensuite, son AVS, bien que pas là pour ça (mais alors là pour quoi, je ne saisis pas trop) a accompagné les sorties, avec une joie bien affichée. Ravie de participer à ces jeux imaginés par les maîtresses, dans un parc de château magnifique. Elle m’a confié qu’elle l’aurait fait sur son temps personnel sans souci. D’où l’intérêt de se trouver face à des personnes bien dans leur travail. Je ne vais pas vous sortir le couplet sur l’AVS, il n’a pas sa place ici.

Alors pourquoi tant d’enfants ne prennent pas le bus? Pourquoi tant de Loulous restent sur la touche à l’heure de la sortie? On a peur de quoi exactement? Qu’il gâche la sortie? Sérieusement?

La différence effraie, on en convient aisément. Mais a-t-on parlé d’inclusion? Ah oui, je crois bien! Et donc on exclue allègrement nos loulous des sorties scolaires, en se barricadant gentiment derrière le manque d’accompagnants? A chaque fois que je lis ce genre d’histoires, et elles fleurissent malheureusement sur les groupes de parents, mes poils se hérissent, et un seul mot me vient HONTEUX! Oui c’est honteux, qu’on nous force la main pour qu’on soit présent (nous ne posons surement pas assez de jours de congé pour les rdv médicaux), ou qu’on refuse tout bêtement nos enfants. Les prétextes sont multiples et variés, et une seule conclusion s’impose, on n’a juste pas envie de s’embêter avec eux

En moyenne section, Rayond’soleil a eu une instit qui nous a marqué profondément, par sa gentillesse, et son investissement. JAMAIS elle ne nous a suggéré que ma fille était un poids pour elle. Et TOUJOURS elle l’a considéré comme n’importe quel autre enfant, se montrant exigeante et juste. J’ai pu apprécier lors des sorties l’intégration de ma fille au groupe, et l’importance de ces moments là. J’étais présente, comme pour ses frères, dès que je le pouvais. Pas par obligation, mais bel et bien par envie. (Alors que la sortie cirque de la première année, je m’en serai passée.) Cette maîtresse magique ne me demandait pas d’accompagner MA fille, mais de participer à la sortie de SA classe. Une belle différence! 

Je ne vais pas pousser jusqu’à parler de voyage de fin d’année, si? Ah si? Ok! Bon parlons-en. Parfois, la classe de votre enfant part en voyage. Quelques jours au bord de la mer, en classe découverte ou en mini ferme. Quelques jours loin du cocon familial. Parfois, quelques jours…sans lui! On vous parle traitements impossibles à administrer, aménagements des lieux (si Loulou est en fauteuil) ou même voyage en bus. J’ai du mal à croire que ça ne soient pas de fausses excuses. Bien sûr qu’emmener un enfant handicapé en voyage nécessite des adaptations. Eh, on va pas nous la faire, on part tous les ans avec eux! Celui là a besoin de couches la nuit, celle-ci prend des médicaments le soir, ce troisième se déplace en fauteuil, qui prend de la place dans le coffre (ou dans le bus). Mais avec un peu de bonne volonté, n’importe quel enfant peut partir en sortie ou en voyage. N’importe LEQUEL y a droit! Et je bondis juste en lisant que certaines écoles se retranchent derrière des problèmes administratifs pour refuser ces mômes. On leur passe quel message? On leur envoie quel signal? Alors qu’en instaurant un PAI et un PPS (plan alimentation individuel et plan personnalisé de scolarisation) on peut emmener les enfants, tous les enfants, à toutes les sorties.

Mais pour cela, il faut que les adultes en charge de la classe et de l’école soient investis, et se sentent libres d’agir avec eux comme avec n’importe quel enfant. Qu’on retire un peu de pression, on est face à des êtres humains comme nous, avec leurs doutes et leurs peurs. Le DIALOGUE est indispensable. Si ça ne passe pas avec l’instituteur ou l’AVS, vous ne laisserez pas partir Loulou sereinement! Il faut savoir accepter que l’autre peut faire différemment de nous sans pour autant mal faire. Ce n’est pas toujours la faute de la maîtresse. parfois elle a juste peur de se tromper. En aidant la maîtresse, tout au long de l’année, on bosse pour le voyage. Oh je dis pas que ça sera miraculeux non plus, mais parfois il suffit d’un peu de dialogue pour arranger la situation. Je peux comprendre que ça soit angoissant aussi pour eux (les encadrants), ils se retrouvent à gérer quelque chose qu’ils ne connaissent pas et n’ont pas appris à gérer.  Et il faut aussi qu’on apprenne nous les parents, à se remettre un poil en question, parce que, même si c’est très rare vu qu’on est parfaits cela va de soi, et bien, comment dire, parfois on a pas très envie de faire confiance. Je ne dis pas qu’on a tort, mais parfois un peu d’air, ça assainirait un peu la relation de Loulou avec son instit 😉 Et oui, ce n’est pas si simple, on ne peut pas juste crier au loup, et haranguer la maîtresse. C’est tout un système qui est à revoir.

Inclure, oui, mais pas n’importe comment. Apprendre aux instituteurs dès l’école à interagir avec les enfants différents, à intégrer l’AVS dans la classe, à ouvrir les portes de la classe aux parents de ces enfants, pour qu’ils puissent répondre en toute quiétude aux questions des autres enfants (car je crois que je l’ai déjà dit mais c’est la future génération qu »il faut éduquer concernant le handicap si on souhaite faire bouger les choses). Les enfants se posent des questions: sur la couleur de peau, sur le fauteuil roulant, sur le pourquoi il est petit et moi grand, sur le ciel qui n’est pas toujours bleu. Par pudeur, on étouffe ces questions, alors que, quand il s’agit d’un enfant en situation de handicap, elles peuvent paraître abruptes, mais ne sont jamais malvenues pour le parent concerné. J’ai répondu à des questions passionnantes dans le bus de la sortie scolaire, puis l’année suivante dans la classe de la maîtresse magique. Il faut savoir le faire avant que l’empreinte des adultes ne laisse sa trace indélébile. Bien sûr que c’est dur pour les instits d’aujourd’hui de nous accueillir nous et nos mômes différents, de faire ce travail là qu’on ne leur a pas appris. Bien sûr. Mais certains y arrivent, et grâce à ceux là, les choses peuvent changer et évoluer. 

En attendant, je n’ai qu’une phrase « Ne déposez pas les armes! ». Vos enfant sont en droit de participer à ces sorties. Battez vous, bec et ongles!

J’ai fait une sortie avec le Kokadi Flip, et une autre en Maxitai de chez LLA pour Rayond’soleil. Personne n’y a trouvé à redire. Je sais que certain(e) d’entre vous ont eu recours au portage en sortie. Effectivement on peut difficilement demander à la maîtresse de porter notre trésor de 20 kilos sur son dos toute la journée. Déjà qu’elle doit galoper toute une classe d’enfants survitaminés! Si on peut y être, il est rare qu’on soit critiqué(e) pour notre façon de gérer la fatigue ou le handicap de notre enfant. Dès lors que le dialogue est ouvert et qu’on est un minimum cohérent dans ce que l’on entreprend, le personnel de l’école nous considère comme l’expert de notre enfant, alors ils ne disent rien. Ou alors, je suis assez chiante pour que personne n’ose me dire quoique ce soit…

L’AVS  a fait deux sorties en fauteuil, elle l’avait réclamé à l’avance pour apprendre à le conduire! Quand on veut, on peut. D’ailleurs entre vouloir et pouvoir, il n’y a qu’une seule lettre…

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Inclusion, intégration?

J’avais envie de parler du regard des autres enfants sur le handicap, parce qu’ils sont les adultes de demain, et qu’à 7 ans, ils sont encore purs, du moins 99% d’entre eux, non encore souillés par le regard mi compatissant, mi apeuré de leurs parents…

 

Rayond’soleil a toujours été une petite fille entourée d’ami(e)s. Des filles, des garçons, toujours promptes à tendre leur main pour franchir un obstacle, ou monter un escalier. Des enfants qui la trimbalaient sans complexe sur le porte-bagage de leur vélo dans la cour de récré. Longtemps, j’ai pensé que ces enfants là l’avaient acceptée, parce qu’ils l’avaient connue toute petite, à l’entrée en maternelle. Puis je l’ai vue se faire des amis, alors qu’elle avait à peine la parole, lors de nos différentes sorties et vacances… 

 

Samedi, elle a dansé avec son club de Zumba pour le téléthon. Changement de lieu, et beaucoup de spectateurs. La première chorégraphie s’est passée sans encombre, Rayond’soleil était uniquement avec les enfants de son groupe. Je me suis alors rendue compte à cet instant précis, que ces enfants là étaient foncièrement gentils avec elle. A aucun moment, ils ne l’ont laissé perdre le fil, ou ne l’ont laissée seule dans son coin. Bien sûr, c’est difficile pour elle: elle ne saute pas très bien, elle est moins rapide dans l’exécution des mouvements, et elle se perd parfois. Mais on ne voyait que sa volonté d’y arriver, et la joie d’appartenance au groupe. Ici une petite brune l’entraîne par la main pour la replacer correctement, là une blondinette la guide de la voix. Instants magiqueDSC_1180 (Copier)s pour la maman stressée que je peux parfois être. Je ne connais pas ces enfants, puisqu’on n’assiste pas aux répétitions pour maintenir le suspens lors des galas, je découvre ces nouvelles amies du coup. J’ai toujours eu peur de la méchanceté des enfants envers ce qu’ils ne connaissent pas. Je suis une mise à part de la cour de récré en 6 ème, je crois que je fais des amalgames qui n’ont pas lieu d’être… La seconde choré a été très difficile. Tous les groupes ont été réunis, et ma fille s’est retrouvée avec des enfants qu’elle ne connaissait pas. Elle avait perdu tous ses repères, malgré la bonne volonté de la petite à côté d’elle, et j’ai du intervenir (et danser comme une quiche!!! NON YA PAS DE VIDEO!!) pour la ramener à elle…Je l’ai légèrement décalée, pour qu’elle retrouve en visuel au moins l’une de ses camarades habituelles, et tout s’est mis à rouler.

 

 

Rayond’soleil a changé d’école à la rentrée. Ses anciennes copines, je pensais qu’elles l’oublieraient, ou finiraient par la snober. Mais pas du tout! Celles qui habitent le quartier viennent sonner à la porte, ou nous les retrouvons au parc. Alors que leurs vies continuent sans elle, mais toujours au sein du même groupe, elles sont toujours ravies de la retrouver, et l’incluent sans aucun problème à leurs jeux, lui racontent leur vie de CP, et écoutent la sienne. Rayond’soleil a pris un chemin différent, mais un chemin qui croise régulièrement celui des autres, et de sa vie d’avant. En toute simplicité, ses copines ont gardé sa place dans leur coeur, et elles n’hésitent pas à la convier chez elles, pour des fêtes, ou des après-midi. Je suis persuadée que ma merveille a su faire évoluer aussi le regard de leur parents. Avec eux, la partie n’était pas jouée d’avance. Ils ont mis longtemps à accepter de l’inviter chez eux. Il a fallu inviter d’abord leurs enfants, et parler de cette différence. Mais après tout, je les comprends, on va dire que c’est humain comme réaction…A sa nouvelle école, l’intégration s’est passée comme sur des roulettes. Changement de décor et d’amis, aucun souci. J’ai découvert une fillette malléable finalement…L’hyper sociabilité a de bons côtés. Elle a tissé de vrais liens aussi avec les enfants qui partagent son bus, et ça c’est chouette. Moi, qui la regardais partir le ventre noué les premières semaines, j’ai vite appris que cette petite fille là passait de bons moments, assise tout au fond, entre deux adolescentes. Sa différence, c’est sa force aussi parfois.

 

A l’occasion du téléthon, on a questionné les amis de Calme de lune, et ceux de Rayond’soleil…Bizarrement, aucun d’entre eux ne connaissait d’enfant porteur de handicap! Même en insistant un peu, ils ne voyaient pas. C’est une belle preuve que les enfants n’ont pas à entendre parler d’inclusion, pour eux, le feeling passe, ou ne passe pas! Le handicap n’a rien à y voir et ceux qui rejettent foncièrement le handicap, ne sont finalement que le reflet de leur parent. L’enfant handicapé nous renvoie, nous adulte, à nos propres failles, à nos risques de mettre au monde un enfant différent… Les enfants de notre entourage savent tous qu’elle a des difficultés, qu’elle a un fauteuil, qu’elle parle mal. Il a fallu pointer tous ces petits détails pour qu’ils réagissent. Et moi, je trouve ça beau. Dans l’idéal, on pourrait éviter de leur parler de handicap, peut-être qu’ils ne sauraient jamais, et peut-être que ça ne serait pas plus mal…

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