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Le coup de gueule de la rentrée 

La rage.


La colère.
Quand tout ce qui te tient les larmes en dedans c’est l’injustice complète qui te tord les boyaux.
Cette année,le taxi passe 40 minutes plus tard. C’est rien qu’un grain de sable dans l’organisation familiale. On part tous les deux avant 7h45. C’est tôt, mais cela nous permet aussi d’être là le soir.
On a envisagé pas mal de solutions et on a gardé l’idée du périscolaire, la seule viable.
Elle connait , elle l’a fréquenté jusqu’à ses 6 ans, puis les animateurs la kiffent, en même temps,normal, c’est Rayond’soleil…
Elle les connait bien, elle va au centre de loisirs, encadré par les mêmes personnes, et tout roule.
Parce qu’elle n’est pas à l’école du village, j’ai appelé monsieur le maire, il me semblait que c’était à lui de donner son accord.
Ce soir, je commence par lui, merci monsieur le maire.
Je ne fais pas partie des administrés très impliqués dans a vie du village, ni de ceux qui ont pu râler et donner leurs avis, je n’ai pas le temps.
Mais vous m’avez rappelée, et quand vous avez pris le temps d’écouter l’histoire de Rayond’soleil, je me suis sentie aussi visible que n’importe quelle famille normale.
Quand vous m’avez dit que vous n’y verriez aucun inconvénient, je me suis sentie aussi importante que n’importe quelle autre famille.
Quand le service scolaire de la mairie m’a rappelée, plein d’empathie et d’écoute, je me suis sentie une mère comme les autres.
Restait un détail, l’accord de la communauté de commune qui gère le périscolaire en ce moment, une pure formalité quand les animateurs, premiers concernés sont d’accord.
Et bien ce p^$ùin d’accord nous a été refusé. Comme par principe.
Le service scolaire de la mairie nous assure son soutien, et porte réclamation, ira avec le maire devant le président de la communauté de communes s’il le faut. Merci la mairie de Brassac!! On sait maintenant qu’on est parfois entouré de gens humains!
Le prétexte de la communauté de communes? Pas tellement clair. Ils ont commencé en disant que l’emploi d’une aide était pas concevable financièrement. Quand la mairie rétorque qu’elle n’en a pas besoin, ils s’embourbent! Ils me rappellent ce soir, et se retranche derrière un code de l’action sociale. Je l’ai lu, je n’y ai rien trouvé. J’ai mis une amie au cœur gros comme ça, et qui s’y connait en droit, sur le coup, des fois qu’elle trouve ce fameux article qui INTERDIT la prise en charge de ma fille dans ce fameux code. L’impression de me faire enfumer. 

Alors écoutez moi bien, messieurs les communs de la comcom, ça ne va pas se passer comme ça. S’il faut alerter les médias et les associations de défense des droits des personnes handicapées, je le ferai.
Et vous me dites que vraisemblablement, notre dérogation passera. Mais pour que ce soit une dérogation, il faudrait outrepasser une règle! LAQUELLE???

Alors quoi? On pointe le handicap? Pour le plaisir? On se dit que les parents découragés vont se démerder autrement? Je suis en colère MERD*! Moi j’ai la rage, je prends le clavier, la plume, le téléphone et je remuerai tout ceux qui le méritent pour obtenir l’accueil de mon enfant handicapé.

J’ai mon maire derrière moi…

Mais je pense aux autres familles qui ont moins de chance que nous ? Car je n’en doute pas, ça va se régler cette affaire, et elle ira au périscolaire.
On fait quoi ? Quand personne ne souhaite s’encombrer de l’enfant ? On arrête de bosser ? On ARRETE DE BOSSER? ON ASSUME NOS MIOCHES C’EST CA? 
Alors ça va se savoir. Je vais faire remonter, aux médias, au ministère. Notre président qui semblait si préoccupé par le handicap… Elles sont où les solutions? 

Pourquoi on se sent toujours tout seul? Pourquoi on se sent toujours visés? Désignés? Mis au banc??


Parce que, putaù^$, c’est vraiment pas juste de toujours devoir se bagarrer comme ça, pour tout, pour rien, pour ce qui devrait être normal pour nous aussi !
Non, elle ne peut pas suivre en système classique…Et alors ? Cela ne lui confère pas moins de valeur !
Il est où le monde plus beau ? (le 1er qui dit dans ton c** je le plume !). Elles sont où vos responsabilités messieurs mesdames les bureaucrates calés loin de notre réalité?? Qui va se secouer et accepter un peu de prendre le risque d’améliorer la qualité d’accueil de nos mômes ?
FIGHT. C’est mon seul mot d’ordre. C’est parfois aussi mon seul maux…

Petite boxeuse a mis son casque, elle sait que j’encaisse les coups pour 2 mais se prépare au combat…

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Pas juste

C’est pas juste…

Combien de fois les familles touchées par le handicap ont-elles l’occasion de le dire ?

1000 fois ? Plus ?

Déjà, à la base, la vie n’est pas juste.

Les riches qui mangent tout, les pauvres qui pleurent à côté,

Le pouvoir de l’un et l’obéissance des autres,

Ceux qui grossissent en mangeant 2 feuilles de salade, ceux qui se goinfrent sans prendre un gramme,

Ceux qui vivent et ceux qui survivent,

La loi du plus fort, du plus malin, mais sûrement pas du plus gentil,

Les utopistes qui meurent sous les balles…

C’est pas juste. L’Humain n’est pas juste en ce moment,

Je ne suis pas sûre que ce soit notre nature pourtant.

Moi j’aime la vie, j’aime le soleil et la pluie d’été,

J’aime les flaques de boue et les moulins à vent multicolores,

J’aime la confiture et le pain (sans gluten) grillé,

J’aime leurs petits (et moins petits) bras qui me serrent le cou.

Mais je n’aime pas quand c’est pas juste.

Et croyez moi, la vie d’un enfant en situation de handicap est loin d’être juste…

Ce n’est pas juste d’avoir mal et de ne pas savoir pourquoi,

Ce n’est donc pas juste d’attendre 8 ans pour un diagnostic, au meilleur des cas !

Ce n’est pas juste de ne pas être légitime dans cette société,

Pas juste de ne pas avoir de place à l’école dès la maternelle, ou alors sous conditions,

Pas juste d’être mis à l’écart des voyages scolaires parce que l’Etat, les maîtres(se)s, PERSONNE ne veut se faire chier (pardonnez-moi l’expression) avec le handicap d’un môme qui n’est pas à soi.

Ce n’est pas juste de devoir subir les examens médicaux pour notre santé,

Ca l’est encore moins d’être observé comme un animal pour notre dossier MDPH,

Tu sais pas ? C’est pas juste de devoir faire des dossiers MDPH, mais ça, c’est le boulot des parents,

C’est pas juste de le faire tous les ans, comme si on allait guérir miraculeusement entre deux,

C’est pas juste que le matériel coûte un œil ou un rein,

C’est même trop injuste de se retrouver à faire des cagnottes sur Facebook parce qu’on laisse les fabricants se gaver et qu’on inflige aucun contrôle sur les prix !

C’est pas juste de ne pas trouver assez d’entreprises adaptées (oui en milieu ordinaire),

C’est pas juste de ne pas avoir assez de places pour nous tous à l’école, même parallèle, même si on a notre fameux sésame,

C’est pas juste de ne pas pouvoir tenter notre chance hors ESAT sans se faire ortir du système,

Comme ça si on se plante, on reprend depuis le début (avec nos parents tant qu’à faire !).

C’est pas juste que la MDPH décide parfois sans nous ce qu’on va faire de notre futur plus ou moins proche,

C’est pas juste qu’on en soit à faire des procédures pour obtenir des orientations cohérentes !

Pas juste de ne pas pouvoir travailler correctement parce qu’un membre de sa famille souffre d’un handicap…

Tu sais quoi ? Le pire c’est que je ne suis pas concernée.

Notre famille a eu une chance phénoménale, cette enfant qui attire le bon, et repousse le mauvais.

Orientation réussie, continuité des soins, peu de matériel et une super mutuelle. On verra le jour où elle se lancera sur le marché du travail mais je serai alors armée pour la conseiller correctement…

Ce n’est pas juste de ne pouvoir compter que sur nous, notre solidarité de parents touchés pour faire changer les choses.

A 18 jours des élections présidentielles, je me demande quel futur juste est possible pour nos enfants, pour nos familles.

Qui se soucie de nous ? Combien de mots nous ont été destinés dans cette campagne ?

Moi je rêve d’un monde changé et juste, utopiste peut-être, humaniste (oui je l’aime ce mot) sûrement. En colère d’être encore une fois les grands oubliés de la société….

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La sortie scolaire

Aaah le joli mois de juin, et son assortiment de sorties scolaires en tous genres. En juin, le temps s’étire comme un chat au soleil. Les écoliers lassés d’apprendre d’interminables leçons, usés par des rythmes scolaires qui ne correspondent pas au métabolisme d’enfants aussi jeunes, vont bientôt pouvoir profiter de deux longs mois d’ennuis. Mais avant cela, voici venu le temps des sorties scolaires. 

Il y en a pour tous les goûts. 

La sortie culturelle, au musée ou au château.

La sortie sportive, rando ou rencontres d’athlétisme.

La sortie extraordinaire, au spectacle ou au zoo.

La sortie amusante, où on retrouve les copains des écoles alentours, autour de jeux inventés par des maîtresses investies!

Bref, des sorties aussi diverses que variées, qui ne se rejoignent que sur un point, la plupart du temps: VOTRE ENFANT risque de gâcher la fête.

« Non madame, son AVS n’est pas là pour accompagner les sorties. Pis comprenez nous, monsieur, comment gérer les troubles psychologiques de votre enfant durant les 8 minutes de bus? Et le sport, enfin, regardez le, il ne court pas, alors à quoi bon s’en encombrer toute une journée athlétisme hein? »

Et oui, juin vient cristalliser toutes les injustices, toutes les différences de traitement faites à nos enfants en situation de handicap. Limite si on ne nous dit pas « Estimez vous heureux qu’on l’accepte le reste de l’année! ».

Personnellement, à part en petite section, où on m’a très clairement dit « soit vous accompagnez, soit elle ne pourra pas venir » (au cirque, en plus, voilà la double peine!), et où je me suis sentie vraiment très en colère, emplie de rage contenue, je dois avouer que les sorties scolaires se sont toujours bien passées.

Déjà, j’ai pu accompagner certaines d’entre elles. Et me rendre compte que Rayond’soleil suit le mouvement assez facilement. Les écarts entre elle et les autres enfants se noyaient dans les attentions que la classe lui a toujours portées.

Ensuite, son AVS, bien que pas là pour ça (mais alors là pour quoi, je ne saisis pas trop) a accompagné les sorties, avec une joie bien affichée. Ravie de participer à ces jeux imaginés par les maîtresses, dans un parc de château magnifique. Elle m’a confié qu’elle l’aurait fait sur son temps personnel sans souci. D’où l’intérêt de se trouver face à des personnes bien dans leur travail. Je ne vais pas vous sortir le couplet sur l’AVS, il n’a pas sa place ici.

Alors pourquoi tant d’enfants ne prennent pas le bus? Pourquoi tant de Loulous restent sur la touche à l’heure de la sortie? On a peur de quoi exactement? Qu’il gâche la sortie? Sérieusement?

La différence effraie, on en convient aisément. Mais a-t-on parlé d’inclusion? Ah oui, je crois bien! Et donc on exclue allègrement nos loulous des sorties scolaires, en se barricadant gentiment derrière le manque d’accompagnants? A chaque fois que je lis ce genre d’histoires, et elles fleurissent malheureusement sur les groupes de parents, mes poils se hérissent, et un seul mot me vient HONTEUX! Oui c’est honteux, qu’on nous force la main pour qu’on soit présent (nous ne posons surement pas assez de jours de congé pour les rdv médicaux), ou qu’on refuse tout bêtement nos enfants. Les prétextes sont multiples et variés, et une seule conclusion s’impose, on n’a juste pas envie de s’embêter avec eux

En moyenne section, Rayond’soleil a eu une instit qui nous a marqué profondément, par sa gentillesse, et son investissement. JAMAIS elle ne nous a suggéré que ma fille était un poids pour elle. Et TOUJOURS elle l’a considéré comme n’importe quel autre enfant, se montrant exigeante et juste. J’ai pu apprécier lors des sorties l’intégration de ma fille au groupe, et l’importance de ces moments là. J’étais présente, comme pour ses frères, dès que je le pouvais. Pas par obligation, mais bel et bien par envie. (Alors que la sortie cirque de la première année, je m’en serai passée.) Cette maîtresse magique ne me demandait pas d’accompagner MA fille, mais de participer à la sortie de SA classe. Une belle différence! 

Je ne vais pas pousser jusqu’à parler de voyage de fin d’année, si? Ah si? Ok! Bon parlons-en. Parfois, la classe de votre enfant part en voyage. Quelques jours au bord de la mer, en classe découverte ou en mini ferme. Quelques jours loin du cocon familial. Parfois, quelques jours…sans lui! On vous parle traitements impossibles à administrer, aménagements des lieux (si Loulou est en fauteuil) ou même voyage en bus. J’ai du mal à croire que ça ne soient pas de fausses excuses. Bien sûr qu’emmener un enfant handicapé en voyage nécessite des adaptations. Eh, on va pas nous la faire, on part tous les ans avec eux! Celui là a besoin de couches la nuit, celle-ci prend des médicaments le soir, ce troisième se déplace en fauteuil, qui prend de la place dans le coffre (ou dans le bus). Mais avec un peu de bonne volonté, n’importe quel enfant peut partir en sortie ou en voyage. N’importe LEQUEL y a droit! Et je bondis juste en lisant que certaines écoles se retranchent derrière des problèmes administratifs pour refuser ces mômes. On leur passe quel message? On leur envoie quel signal? Alors qu’en instaurant un PAI et un PPS (plan alimentation individuel et plan personnalisé de scolarisation) on peut emmener les enfants, tous les enfants, à toutes les sorties.

Mais pour cela, il faut que les adultes en charge de la classe et de l’école soient investis, et se sentent libres d’agir avec eux comme avec n’importe quel enfant. Qu’on retire un peu de pression, on est face à des êtres humains comme nous, avec leurs doutes et leurs peurs. Le DIALOGUE est indispensable. Si ça ne passe pas avec l’instituteur ou l’AVS, vous ne laisserez pas partir Loulou sereinement! Il faut savoir accepter que l’autre peut faire différemment de nous sans pour autant mal faire. Ce n’est pas toujours la faute de la maîtresse. parfois elle a juste peur de se tromper. En aidant la maîtresse, tout au long de l’année, on bosse pour le voyage. Oh je dis pas que ça sera miraculeux non plus, mais parfois il suffit d’un peu de dialogue pour arranger la situation. Je peux comprendre que ça soit angoissant aussi pour eux (les encadrants), ils se retrouvent à gérer quelque chose qu’ils ne connaissent pas et n’ont pas appris à gérer.  Et il faut aussi qu’on apprenne nous les parents, à se remettre un poil en question, parce que, même si c’est très rare vu qu’on est parfaits cela va de soi, et bien, comment dire, parfois on a pas très envie de faire confiance. Je ne dis pas qu’on a tort, mais parfois un peu d’air, ça assainirait un peu la relation de Loulou avec son instit 😉 Et oui, ce n’est pas si simple, on ne peut pas juste crier au loup, et haranguer la maîtresse. C’est tout un système qui est à revoir.

Inclure, oui, mais pas n’importe comment. Apprendre aux instituteurs dès l’école à interagir avec les enfants différents, à intégrer l’AVS dans la classe, à ouvrir les portes de la classe aux parents de ces enfants, pour qu’ils puissent répondre en toute quiétude aux questions des autres enfants (car je crois que je l’ai déjà dit mais c’est la future génération qu »il faut éduquer concernant le handicap si on souhaite faire bouger les choses). Les enfants se posent des questions: sur la couleur de peau, sur le fauteuil roulant, sur le pourquoi il est petit et moi grand, sur le ciel qui n’est pas toujours bleu. Par pudeur, on étouffe ces questions, alors que, quand il s’agit d’un enfant en situation de handicap, elles peuvent paraître abruptes, mais ne sont jamais malvenues pour le parent concerné. J’ai répondu à des questions passionnantes dans le bus de la sortie scolaire, puis l’année suivante dans la classe de la maîtresse magique. Il faut savoir le faire avant que l’empreinte des adultes ne laisse sa trace indélébile. Bien sûr que c’est dur pour les instits d’aujourd’hui de nous accueillir nous et nos mômes différents, de faire ce travail là qu’on ne leur a pas appris. Bien sûr. Mais certains y arrivent, et grâce à ceux là, les choses peuvent changer et évoluer. 

En attendant, je n’ai qu’une phrase « Ne déposez pas les armes! ». Vos enfant sont en droit de participer à ces sorties. Battez vous, bec et ongles!

J’ai fait une sortie avec le Kokadi Flip, et une autre en Maxitai de chez LLA pour Rayond’soleil. Personne n’y a trouvé à redire. Je sais que certain(e) d’entre vous ont eu recours au portage en sortie. Effectivement on peut difficilement demander à la maîtresse de porter notre trésor de 20 kilos sur son dos toute la journée. Déjà qu’elle doit galoper toute une classe d’enfants survitaminés! Si on peut y être, il est rare qu’on soit critiqué(e) pour notre façon de gérer la fatigue ou le handicap de notre enfant. Dès lors que le dialogue est ouvert et qu’on est un minimum cohérent dans ce que l’on entreprend, le personnel de l’école nous considère comme l’expert de notre enfant, alors ils ne disent rien. Ou alors, je suis assez chiante pour que personne n’ose me dire quoique ce soit…

L’AVS  a fait deux sorties en fauteuil, elle l’avait réclamé à l’avance pour apprendre à le conduire! Quand on veut, on peut. D’ailleurs entre vouloir et pouvoir, il n’y a qu’une seule lettre…

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Inclusion, intégration?

J’avais envie de parler du regard des autres enfants sur le handicap, parce qu’ils sont les adultes de demain, et qu’à 7 ans, ils sont encore purs, du moins 99% d’entre eux, non encore souillés par le regard mi compatissant, mi apeuré de leurs parents…

 

Rayond’soleil a toujours été une petite fille entourée d’ami(e)s. Des filles, des garçons, toujours promptes à tendre leur main pour franchir un obstacle, ou monter un escalier. Des enfants qui la trimbalaient sans complexe sur le porte-bagage de leur vélo dans la cour de récré. Longtemps, j’ai pensé que ces enfants là l’avaient acceptée, parce qu’ils l’avaient connue toute petite, à l’entrée en maternelle. Puis je l’ai vue se faire des amis, alors qu’elle avait à peine la parole, lors de nos différentes sorties et vacances… 

 

Samedi, elle a dansé avec son club de Zumba pour le téléthon. Changement de lieu, et beaucoup de spectateurs. La première chorégraphie s’est passée sans encombre, Rayond’soleil était uniquement avec les enfants de son groupe. Je me suis alors rendue compte à cet instant précis, que ces enfants là étaient foncièrement gentils avec elle. A aucun moment, ils ne l’ont laissé perdre le fil, ou ne l’ont laissée seule dans son coin. Bien sûr, c’est difficile pour elle: elle ne saute pas très bien, elle est moins rapide dans l’exécution des mouvements, et elle se perd parfois. Mais on ne voyait que sa volonté d’y arriver, et la joie d’appartenance au groupe. Ici une petite brune l’entraîne par la main pour la replacer correctement, là une blondinette la guide de la voix. Instants magiqueDSC_1180 (Copier)s pour la maman stressée que je peux parfois être. Je ne connais pas ces enfants, puisqu’on n’assiste pas aux répétitions pour maintenir le suspens lors des galas, je découvre ces nouvelles amies du coup. J’ai toujours eu peur de la méchanceté des enfants envers ce qu’ils ne connaissent pas. Je suis une mise à part de la cour de récré en 6 ème, je crois que je fais des amalgames qui n’ont pas lieu d’être… La seconde choré a été très difficile. Tous les groupes ont été réunis, et ma fille s’est retrouvée avec des enfants qu’elle ne connaissait pas. Elle avait perdu tous ses repères, malgré la bonne volonté de la petite à côté d’elle, et j’ai du intervenir (et danser comme une quiche!!! NON YA PAS DE VIDEO!!) pour la ramener à elle…Je l’ai légèrement décalée, pour qu’elle retrouve en visuel au moins l’une de ses camarades habituelles, et tout s’est mis à rouler.

 

 

Rayond’soleil a changé d’école à la rentrée. Ses anciennes copines, je pensais qu’elles l’oublieraient, ou finiraient par la snober. Mais pas du tout! Celles qui habitent le quartier viennent sonner à la porte, ou nous les retrouvons au parc. Alors que leurs vies continuent sans elle, mais toujours au sein du même groupe, elles sont toujours ravies de la retrouver, et l’incluent sans aucun problème à leurs jeux, lui racontent leur vie de CP, et écoutent la sienne. Rayond’soleil a pris un chemin différent, mais un chemin qui croise régulièrement celui des autres, et de sa vie d’avant. En toute simplicité, ses copines ont gardé sa place dans leur coeur, et elles n’hésitent pas à la convier chez elles, pour des fêtes, ou des après-midi. Je suis persuadée que ma merveille a su faire évoluer aussi le regard de leur parents. Avec eux, la partie n’était pas jouée d’avance. Ils ont mis longtemps à accepter de l’inviter chez eux. Il a fallu inviter d’abord leurs enfants, et parler de cette différence. Mais après tout, je les comprends, on va dire que c’est humain comme réaction…A sa nouvelle école, l’intégration s’est passée comme sur des roulettes. Changement de décor et d’amis, aucun souci. J’ai découvert une fillette malléable finalement…L’hyper sociabilité a de bons côtés. Elle a tissé de vrais liens aussi avec les enfants qui partagent son bus, et ça c’est chouette. Moi, qui la regardais partir le ventre noué les premières semaines, j’ai vite appris que cette petite fille là passait de bons moments, assise tout au fond, entre deux adolescentes. Sa différence, c’est sa force aussi parfois.

 

A l’occasion du téléthon, on a questionné les amis de Calme de lune, et ceux de Rayond’soleil…Bizarrement, aucun d’entre eux ne connaissait d’enfant porteur de handicap! Même en insistant un peu, ils ne voyaient pas. C’est une belle preuve que les enfants n’ont pas à entendre parler d’inclusion, pour eux, le feeling passe, ou ne passe pas! Le handicap n’a rien à y voir et ceux qui rejettent foncièrement le handicap, ne sont finalement que le reflet de leur parent. L’enfant handicapé nous renvoie, nous adulte, à nos propres failles, à nos risques de mettre au monde un enfant différent… Les enfants de notre entourage savent tous qu’elle a des difficultés, qu’elle a un fauteuil, qu’elle parle mal. Il a fallu pointer tous ces petits détails pour qu’ils réagissent. Et moi, je trouve ça beau. Dans l’idéal, on pourrait éviter de leur parler de handicap, peut-être qu’ils ne sauraient jamais, et peut-être que ça ne serait pas plus mal…

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