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#portrait du jour…49

S je le rencontre il y a peu de temps, lors d’une session de recrutement.

Il fait bonne impression, on sent qu’il a envie, même si il est plutôt du genre à être très empêché.

Je lis le dossier envoyé par son conseiller. Addiction en voie de traitement, si tant est que les addictions puissent se traiter, handicap, séparation.

La totale, ou presque.

S est petit, et comme il se tasse sur la chaise, il parait minuscule, et sa posture reste celle d’un enfant. Il regarde principalement ses mains, ou ses pieds, mais rarement les gens (mon collègue et moi-même) qui sont en face de lui.

Il s’agite quand on évoque son parcours de vie. C’est difficile, et on sent qu’il est mort de peur.

C’est de l’insertion, chacun a sa chance, et si nous ne le prenons pas, je me demande bien qui le fera. La main que nous lui tendons sera peut-être salvatrice pour lui. C’est de l’insertion, c’est notre job d’essayer.

Nous avons l’impression que l’addiction est derrière lui, que le pire est passé, qu’il accepte bien son handicap, en tous les cas qu’il vit avec. Déficience visuelle, mais il y a déjà des adaptations pour ça là où nous le recrutons, alors pourquoi ne pas tenter.

S commence donc un lundi, comme toute l’équipe, sur un support tout neuf qui va lui coller une trouille bleue.

Petite équipe et bel esprit en ce début de parcours. Et pourtant, rapidement son mal-être va devenir palpable. Alors que j’interviens pour la première fois sur l’accompagnement moins d’une semaine après, il m’annonce qu’il ne souhaite pas rester.

J’essaie de le convaincre, mais il avoue avoir envie de boire chaque jour, tant le stress est élevé. Il passe une heure avec moi, le visage baissé sur ses mains qu’il pétrit sans relâche.

Il me parle un peu de sa vie, de son homosexualité jamais vraiment avouée, jamais vraiment acceptée. Je me dis intérieurement qu’il cumule un peu. L’homosexualité n’est pas grave, n’est pas un frein ni une malédiction, et pourtant il la vit comme telle. C’est une réelle douleur. Pourtant il partage la vie d’un homme depuis longtemps, mais rien à faire, il n’assume tellement pas qu’ils ne vivent pas ensemble malgré les 10 ans d’amour qui les unissent…

Il continue de se livrer, encouragé par les silences qui lui laissent de la place.

Il finira aveugle, la maladie qui atteint ses yeux est irréversible et dégénérative. Il le sait, et ça non plus, il ne l’accepte pas du tout. C’est pour lui une souffrance de me l’évoquer. Ses mains se remettent à trembler, il a un pauvre sourire. J’ai toujours aimé cette expression: « un pauvre sourire ». C’est celui qui tente en vain de cacher le chagrin, les frustrations. Ce n’est pas un sourire au rabais, bien au contraire, c’est celui qui est mû par l’effort incroyable que fait l’humain pour masquer aux autres ce qui l’anime vraiment.

S est sous traitement pour ses addictions, mais elles ne sont pas maîtrisées. De son propre aveu, elles ne l’ont jamais été et ne le seront jamais vraiment…Les médicaments qu’il prend pour les endiguer le rendent parfois plus malade qu’une bonne cuite, il se sent perdu. C’est comme une ligue contre lui, contre la volonté qu’il a de s’en sortir même un peu.

S a quitté son poste malgré nos efforts pour le retenir, pour le rassurer, pour le raccrocher.

Des parcours de vie accidentés, il y en a d’autres dans l’équipe qu’il laisse derrière lui. Mais il se mettait en danger.

C’est de l’insertion, et on se devait d’essayer de lui laisser une chance, mais surtout pas d’insister au risque de le mettre encore plus en difficulté qu’il ne l’était. Accepter nos limites et nos erreurs de jugement fait aussi partie du métier !

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#portrait du jour…43

A est une maman de 4 enfants.

Des cernes sous les yeux, presque jusqu’au cou. Elle est mince, presque maigre, et comme elle se tasse le long des murs, comme elle se recroqueville sur sa chaise, on pourrait presque en oublier qu’elle existe.

Elle parle tellement doucement, tellement…En fait elle chuchote.

Elle travaille sur un chantier d’insertion depuis peu après des années à ne plus exister. Des années d’une vie de domestique ou presque. Elle est un soutien sans faille pour son mari, qui se repose totalement sur elle, elle gère les 4 enfants.

A arrive au tout début de ma nouvelle carrière, et c’est sûrement autre chose que le hasard qui la dépose sur ma route.

Elle a un enfant en situation de handicap dont la scolarité a été très difficile. Il est aujourd’hui éloigné de l’éducation nationale. Il va dans un établissement spécial. Elle s’inquiète, elle n’arrive pas à déléguer suffisamment. Difficile de lâcher prise, de passer la main. Elle a très peur de revivre des moments difficiles. Je fais le lien avec une association locale.

Elle a toujours eu l’habitude de tout maîtriser, de tout organiser, de s’occuper de tout le monde tout le temps.

A s’est oubliée. Complètement. Son mari a fait une formation, et elle a continué de tout prendre en main en le soutenant du mieux qu’elle le pouvait. Elle a subi les weekend à accompagner les enfants d’une activité à l’autre, à attendre au bord du terrain. Les semaines à faire le taxi, le linge, le ménage, les papiers, les repas. Sans gratitude, sans reconnaissance. Elle s’est usée, beaucoup.

A s’est oubliée. Elle arrive là sans trop savoir si elle peut faire autre chose que ça, s’occuper des siens.

Elle n’a pas vu de coiffeur depuis des années, les magasins de vêtements depuis au moins aussi longtemps. Elle porte un jean de son mari et un t-shirt publicitaire. Elle ne me regarde jamais dans les yeux, et je sens que rien que me parler est une torture. Elle a l’air tellement perdue.

Au fil des semaines, elle se révèle et commence à tisser des liens avec ses collègues. Première victoire pour elle qui avait rompu tout lien social depuis si longtemps. Je l’entends discuter, chambrer et même parfois rire… Ça me fait tout drôle, mais indéniablement, ça fait du bien de voir son visage s’éclairer.

L’accompagnement va d’abord l’aider à prendre soin d’elle. A mettre en place des stratégies pour avoir du temps pour elle. Elle n’a aucune autre difficulté : elle a le permis, elle n’a pas d’addiction, elle est jeune (si assurez vos qu’être vieux est une difficulté sur le marché de l’emploi), elle est intelligente.

Mais tout ça, elle l’a complètement occulté. Elle est devenue une sorte d’abnégation à elle toute seule, une négation de la vie.

Alors, elle va devoir renaître. Cela passe par de bons et de mauvais moments. Par des questionnements difficiles et des repositionnement. Mais la finalité est toujours la bonne : se retrouver soi, s’aimer un peu plus, s’accepter et accepter que le monde tourne aussi sans nous, mais qu’il tourne aussi grâce à nous.

A va y arriver avec brio, elle va savoir choisir sa voie et maintenir le cap, coûte que coûte…

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Portrait du jour…5

J’ai rencontré F il y a quelques mois, dans le cadre de mon travail.

Elle est entrée dans mon bureau en sueur et totalement essoufflée. Elle m’a lancé un regard honteux et m’a dit  » Je suis grosse, c’est pour ça que je peine dans les escaliers ! ».

Elle s’est assise sur la chaise en face de moi. « Je suis grosse… ». Drôle d’entrée en matière.

F souffre d’obésité, c’est un fait. Et dans ces quelques mots de présentation, je ressens la violence du regard de la société face aux corps sortant des normes.

Mon rapport à mon propre corps m’a toujours été difficile. Depuis l’adolescence, j’ai tendance à fuir les miroirs qui me renvoient une image déformée par mes propres démons.

F ajoute du bout des lèvres, derrière un sourire « Je mets du 52, mais j’ai perdu un peu ! ».

Je ne suis pas nutritionniste. Je suis là pour l’aider à trouver un emploi et elle me fait tout un sketch sur son régime ? Drôle de société.

F s’est assise au bord de la chaise, elle garde ses yeux baissés sur ses mains croisées sur ses genoux. Je vois qu’elle se recroqueville sur elle-même pour prendre le moins de place possible.

Nous ne nous connaissons pas, je ne sais ni son âge, ni ce qui l’emmène ici. Et je sais qu’elle souffre, terriblement.

Je lui souris. Je voudrai la rassurer et je me demande si je suis bien placée pour aider les gens à faire la paix avec leur image d’eux-même (la réponse est évidemment non). Je lui dis bêtement qu’il fait chaud, que n’importe qui transpire. Je me sens gauche.

Je souris toujours franchement aux gens qui viennent me rencontrer. C’est un minimum.

Pour surmonter l’embarras, j’entame l’entretien par le passage bien pénible des formalités administratives. Lorsque je découvre son âge, je tombe des nues. Elle a presque 60 ans, et pourtant elle a l’air d’une petite fille.

Cette sensation perdure des mois plus tard. Elle sourit toujours d’un air gêné et glousse.

Elle glousse quand elle ne pleure pas. Et F commence les confidences douloureuses dès ce premier rendez-vous. A chaque fois qu’elle énonce une étape de vie, elle ajoute qu’elle a pris une taille de vêtement.

Maladie de son enfant, violences conjugales, décès, rupture…La pente a été raide pour elle. Elle traîne de structure d’insertion en période de RSA. Ils n’ont pas toujours de quoi manger. Mon ventre se tord.

C’est le cycle infernal. Facile d’être mince quand tu as le frigo rempli de légumes, quand tu ne connais pas la faim justement. Facile de s’entretenir. Je me sens privilégiée quand je l’écoute.

Je reste comme toujours avec mon sourire bienveillant, mais bien sûr que si j’écris son histoire aujourd’hui, c’est qu’elle me touche, ou m’a touchée.

Elle n’a pas d’argent pour manger chaque jour, donc quand elle en a, elle mange des trucs qui tiennent au corps. Entre privations et shoot de graisses, son corps fait des réserves.

Elle pleure souvent. Sur ce qu’elle n’a pas su retenir, pas su éviter, pas pu profiter.

L’accompagnement à l’emploi est difficile, laborieux. Son âge est un frein, c’est indéniable. Son poids l’est-il aussi ?

L’obésité est souvent regardée comme un relâchement de la personne, comme si elle n’avait pas de volonté. Comme si elle s’empiffrait. F n’a pas les moyens de s’empiffrer. Elle refuse d’aller aux restos du cœur. Elle a encore sa fierté, me dit-elle, relevant le menton. Comme je la comprends.

Faut-il avoir traverser bien des épreuves pour être en mesure de recevoir tout ce que ces personnes déversent dans mon bureau, derrière un sourire ou un torrent de larmes.

Comme je voudrai que les F du monde n’aient plus à avoir honte de ce qu’ils/elles sont…

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Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

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Lettre au Président de la république

Monsieur le Président,

Je décide de vous écrire aujourd’hui, parce que je suis une maman un peu perplexe, et disons le, un peu en colère aussi. La colère est rarement l’émotion qui donne l’âme à ma plume. Non, Monsieur le Président, je suis une aimante, qui écris habituellement avec son cœur.

Je me suis longtemps demandé si j’allais vous écrire. Qui étais-je pour le faire ? Et finalement, je me dis que vous êtes un homme, comme je suis une femme. Homme de pouvoir, homme au pouvoir, mais un homme cependant.

Alors pourquoi ? Pourquoi vous écrire sachant avec une quasi certitude que cette lettre restera sans réponse, tout comme celle que j’avais envoyé à la rentrée à notre ancien député et aujourd’hui président de la comcom , Mr B. Je lui avais écrit suite à l’écartement de l’accueil périscolaire de ma fille Rayond’soleil, 9 ans, handicapée. J’attends toujours qu’il daigne répondre, signe du peu de considération auquel nous devons faire face…

Rassurez-vous Monsieur le Président, elle a été intégrée depuis, je n’aurai eu de cesse de poursuivre ces élus à l’abri dans leurs bureaux, j’aurai alerté tous les médias du monde et vous l’auriez su.

Mais après tout, on dit que vous dormez peu, peut-être lirez-vous ce courrier d’une mère de famille presque comme les autres…

Vous êtes venu en Auvergne il y a peu, et j’ai été déçue. Nous l’avons su si tard que nous n’avons pas pu solliciter une rencontre… Nous ? Les associations, les parents ! Il ne suffit pas toujours de serrer les mains de personnes qui vous attendent avec bonheur.

Pourtant je me rappelle comme j’ai été soulagée lors de votre élection. Les malveillants ne passaient pas, mon pays restait à peu près droit dans sa conscience. Je me rappelle même avoir dit en voyant votre gouvernement « un expert par ministère, ça ne peut qu’être une bonne chose finalement. Un médecin à la santé, un économiste aux finances, une éditrice à la culture et tous les autres… c’est la chance unique de pouvoir avancer. »

Bien sûr, j’ai été absolument déçue quand nous avons dû nous satisfaire d’un secrétariat, contrairement à ce que vous aviez annoncé. Pas de ministre au handicap, mais la maman d’un enfant en situation de handicap allait reprendre les rennes et dépoussiérer un peu le mammouth de la MDPH.

Las. Déjà un an Monsieur le Président, et à part une série d’annonces qui ont toutes fait « plop », notre quotidien n’a pas changé.

Ma fille a 9 ans. Elle est polyhandicapée « légère ». Elle marche, elle parle, elle rit. Elle a le syndrome de Xia-Gibbs, une anomalie sur le gène AHDC1. Je vous laisse faire vos recherches quant à cette maladie qui aurait actuellement une prévalence de 1/1 000 000… Notre vie n’est plus tout à fait la même depuis son arrivée. Nous composons avec ce qui est possible.

Dans le champ du handicap, les possibles pourraient être nombreux. Voulez-vous que je vous raconte mon histoire Monsieur le Président ? Elle tient sur 150 pages donc je vais résumer.

Rayond’soleil est née en 2009 et j’ai dû me battre pour une prise en charge, elle n’était pas « si » handicapée que cela. J’ai dû payer de ma poche des séances de rééducation pour qu’elle fasse son entrée à l’école normale sans AVS. Puis, nous obtenons la notification et nous patientons des mois durant pour voir arriver l’AVS tant désirée.

Pourquoi ? Parce que les recrutements de ces personnes sont une aberration.

Vous aviez promis Monsieur le Président…

Promis une AVS par enfant. Promis de les professionnaliser. Promis de les pérenniser. Quand on sait à quel point le handicap d’un enfant peut être unique, comment envisagez-vous de professionnaliser ces personnes sans nous, les familles ? Qui est le plus expert de la maladie de son enfant sinon celui qui le côtoie au quotidien, qui l’a vu naître, qui connaît les moindres signaux par cœur ?

Qui est plus expert que celui qui doit justement pallier au manque d’AVS et accompagner son enfant à l’école ou en sortie scolaire ? Que celui qui se voit priver de tout ou partie de sa vie professionnelle parce que vous et votre gouvernement avez tranché dans le vif et supprimé les contrats aidés ? Parce que, même quand l’AVS est là, son contrat ne prévoit pas la cantine, ou le bus n’est pas adapté au fauteuil roulant…

Bien sûr, il fallait faire du tri et éviter les abus, les personnes en CUI étaient précaires, et l’obligation de formation rarement respectée… Mais quelles conséquences pour nous ? N’y avait-il pas moyen de les « professionnaliser », d’exercer un meilleur contrôle de ces CUI pour le bien-être de tous ? Les mairies n’ont pas pu conserver les postes, bye-bye le temps périscolaire, quand il ne s’agit pas du temps scolaire, les écoles se retranchant derrière la notification MDPH pour refuser l’enfant si l’AVS est absente. Belle inclusion !

Rien n’est prévu non plus pour une meilleure inclusion sur les temps juste avant et juste après l’école. Vous en parlez, mais nous ne voyons rien venir.

Comme je vous l’ai dit plus haut, je me suis moi-même battue pour que ma fille puisse avoir accès au périscolaire, trente minutes chaque matin. Alors qu’elle est autonome pour jouer avec ses camarades, et que la même structure l’acceptait depuis toujours sur les vacances. J’imagine l’enfant dont les parents n’ont pas la force ou les moyens de combattre. Quand je trouve le courage de prendre mon clavier pour remuer toute l’agglomération, quand j’appelle le maire de mon village pour obtenir son soutien, quand je mobilise l’association de parents d’élèves et celle qui se bat pour le droit à l’école, quand je me bats Monsieur le Président, combien d’autres abandonnent ?

Le handicap est une épreuve, parce que rien n’est fait pour nous faciliter la tâche. La majorité des enfants handicapés suivent une scolarité. Pour près de 30% d’entre eux, cela se fait hors du cadre de l’éducation nationale… IMP, SESSAD PRO, IME, les termes doivent vous parler Monsieur le Président ?

Vous aviez promis que personne ne serait sans solution, adulte ou enfant. Les solutions proposées sont souvent temporaires et même l’obligation de continuité des soins n’est pas toujours respectée. Je vous parle de mon amie O dont le fils Autiste Asperger se retrouve sans AVS parce qu’elle est enceinte, et sans orthophoniste parce que celle de l’accueil de jour est malade depuis 3 mois, ce qui le prive d’une place en cabinet malgré tout puisqu’il bénéficie déjà d’un suivi « sur le papier »? Faut-il parler de la qualité de l’accueil dans ces centres qui laissent parfois à désirer ? Personnel démotivé et sous payé souvent absent, gestion associative obsolète et difficile…Les parents qui peuvent se le permettre autofinancent les prises en charge externes, mais comment font les familles désargentées, précarisées par le handicap ? Parce que bien souvent, le handicap de nos enfants nous éloigne durablement de l’emploi, voire de toute forme de vie sociale…

Le rapport Piveteau de 2014, largement approuvé par les associations, souligne l’importance de fluidifier les démarches pour les familles, et d’harmoniser le fonctionnement des MDPH. Dès lors, comment trouver normal des délais de réponse de plus de 6 mois, des refus pour un enfant alors qu’un autre presqu’en tous points semblable reçoit un accord, des différences allant du simple au triple en matière de PCH, un refus catégorique de la sécurité sociale de financer des thérapies parce que l’IME a le soignant ad hoc… ?

Vous aviez promis de favoriser l’accès à l’emploi. Pour cela, les Cap’emploi ont fusionné avec les SAMETH. On parle bien d’un meilleur maintien dans l’emploi pour les personnes dont le handicap serait arrivé sur le tard. Il est bien entendu trop tôt pour mesurer l’impact du dispositif, mais il est réel que cela a permis d’augmenter les représentants de ces structures.

Néanmoins, en tant que conseillère en insertion professionnelle, je me questionne sur le nombre de places en entreprises adaptées qui n’ont pas augmenté et sur le fonctionnement de plus en plus compétitif de ces dernières. Imposer des rythmes soutenus pour assurer le profit à des populations fragilisées est une aberration.

Je m’interroge également sur le suivi socioprofessionnel des personnes ayant reçu une notification en ESAT. Cap’emploi (du moins ici en Auvergne) affirme qu’ils ne dépendent pas de leur structure. D’ailleurs, un contrat ESAT dépend effectivement du ministère de la santé. Seulement voilà, les places en ESAT sont chères. Beaucoup de candidats pour peu d’élus.

J’ai lu les chiffres du chômage. J’ai entendu ceux de la croissance. La France va mieux Monsieur le Président. Enfin, j’ose y croire. Alors que faire des personnes qui vivotent dans mon portefeuille (c’est comme cela que ça s’appelle, les personnes que j’accompagne à l’emploi sont mon portefeuille. C’est moins élégant qu’un sac à main, et finalement pas très humain comme terme, mais c’est le seul existant) en attente d’une place en ESAT ? Certains effectuent des petites missions en intérim, d’autres ne tiennent pas le coup, pas la pression…

Est-ce la vie qui attend ma fille ? Etre le boulet d’un conseiller Pôle Emploi qui la basculera sur une autre structure d’accompagnement, soulagé de s’en débarrasser, pour ne pas faire de mauvais chiffre ? Et vaquer de conseiller en conseiller en espérant tomber un jour sur quelqu’un qui se comportera avec un minimum d’humanité, et estimera que son travail c’est aussi de l’aider à acquérir quelques codes, en attendant… En attendant quoi ? Le droit de contribuer elle aussi à la vie de son pays. Et sans travail, cela paraît plus difficile. Eh oui Monsieur le Président, les familles ont très tôt ce genre de considération.

Vous aviez promis de revaloriser l’AAH à 900€. Savez-vous ce que j’en pense ? C’est une bonne nouvelle, mais qui doit être étendue à toutes les personnes en situation de handicap, et pas seulement les célibataires. Imaginez que votre salaire soit réduit de moitié parce que vous êtes en couple, trouveriez-vous cela équitable ? Est-ce que cela favorise l’égalité entre ma fille et sa future moitié ? Est-ce que cela va dans le sens de l’indépendance pour ces personnes ? Vous me répondrez que cela n’est pas un salaire, à juste titre. Que la solidarité de l’état trouve ses limites dans la solidarité familiale. A quel type d’aliénation condamnez-vous les frères, les sœurs, les neveux des personnes incapables de s’assumer elles-mêmes ? Comment lui apprendre à gérer son argent si du jour au lendemain, elle en perd la moitié sous prétexte qu’elle partage sa vie avec quelqu’un, quelqu’un dont elle va devoir dépendre financièrement donc ?

Enfin, vous aviez promis d’aider les aidants. Je me demande qui m’aide aujourd’hui. Je parle d’un plan psychologique, puisqu’effectivement, à grands coups de courriers, de projets de vie et de mendicité, nous touchons l’AEEH pour contribuer aux dépenses exceptionnelles occasionnées par le handicap.

Qui aide les mamies qui subissent au quotidien l’alzheimer de leur mari ?

Qui aide mon amie A quand elle fait un massage cardiaque et du bouche à bouche à son fils pour le maintenir en vie en attendant l’ambulance, qui l’aide quand l’accueil de jour refuse de le prendre en charge ? Bien sûr que personne ne veut faire un massage cardiaque à son enfant, et personne ne veut lire que d’autres le font, plusieurs fois par an…A, elle a essayé plein de fois d’aller au boulot, et bien sûr, elle ne peut pas. La sécurité sociale lui a même réclamé un trajet en VSL allongé qui a emmené son fils vers un lieu de séjour, parce que, noyée sous la paperasse, elle n’a pas su qu’il fallait un accord préalable. Imaginez, une seule semaine de vacances en 10 ans, et elle doit 4000 € à la caisse alors qu’elle vit de rien, et qu’elle ne demande que le minimum et qu’elle achète les ¾ du matériel sur leboncoin pour ne rien réclamer à la caisse…

Vous nous avez promis des formations Monsieur le Président, là où nous souhaitions seulement exister.

Quelques associations font le travail d’accompagnement à la place de l’état. J’ai moi-même créé la mienne en 2015, Portage et Handicap, pour porter les familles de jeunes enfants qui seraient touchées par le handicap. Pour cela, je n’ai compté que sur moi, mes fonds propres, ma capacité à convaincre d’autres petites mains au grand cœur de me rejoindre dans cette folle aventure, mais je n’ai pas demandé un centime de subventions aux collectivités. J’ai rejoint l’association ASDU en 2016, je vous en parlerai plus bas. Je suis membre de l’ADAPEI…

Qui nous aide à adapter nos horaires de travail, à trouver des chefs d’entreprise compréhensifs et qui ne nous feront pas sentir que nos enfants, nos maris, nos mères, sont des boulets à leur productivité ?

Qui m’aide Monsieur Macron ? Je suis une anonyme parmi les anonymes, une goutte d’eau qui ne fera jamais déborder votre vase, une minorité silencieuse. Silencieuse, mais aimante, plus qu’aidante.

Je vous reparle de notre histoire ? Nous avons attendu 8 années pour avoir un diagnostic. Dans un pays à la pointe de la technologie, comment expliquer cette errance ? Pourquoi ne parle-t-on pas plus rapidement d’Exome aux familles dont les enfants sont atypiques ? Qui y gagne ? Comment expliquer les délais pour obtenir des résultats à des tests génétiques, délais allant jusqu’à 3 ans. Comment envisager un second enfant quand on ne sait pas si « c’est de notre faute » ? C’est ASDU qui m’en parle la première début 2016…Puis tout s’enchaîne. En mars l’Exome est financé et en décembre, nous savons… Comment expliquez-vous que dans notre pays des médecins soutirent des milliers d’euros à des familles en envoyant ces Exomes se faire à l’étranger ?

Pour rester dans le domaine de la santé, j’étais sincèrement soulagée de voir un ministre ancien médecin, je me disais qu’elle comprendrait ses anciens collègues. Et puis…et puis rien n’a changé. Plus assez de personnel, plus assez de lits… On coupe dans le budget de nos hôpitaux, mais à quel prix Monsieur le Président ? On pousse nos soignants au burn-out en les obligeant à produire un travail à la chaîne à mille lieux de ce que leur souffle leur vocation. On n’est jamais infirmier par hasard, on nait infirmier, aide soignant, médecin. On nait pour tenir la main d’un enfant qui va subir une piqûre, pour rassurer une patiente nouvellement opérée. Quelle image donne notre pays de son système de santé ? Dire qu’il paraît que nous avons un des meilleurs systèmes de santé du monde. Du monde ! Et en pleine épidémie de gastro-entérite des petits garçons de 5 ans traînent sur une chaise dans un couloir pendant 4 heures et le personnel, débordé et en sous-effectif, demande aux parents de faire les prélèvements d’urine et de selles ? Est-ce normal Monsieur le Président ? Seriez-vous content que l’on traite ainsi l’un de vos petits enfants ? Nous ne jetons pas la pierre à l’équipe médicale. Les économies ne pourraient pas se faire ailleurs que sur la santé, le handicap. Que sur les faibles en somme ?

Je pourrai vous exposer des solutions pour les problèmes suscités :

  • Une vraie formation partenariale des AVS. Quand je dis partenariale, je pense sincèrement qu’il faut inclure les familles. On ne vous demande pas de rémunération, juste de la considération !

  • De vrais contrats avec un vrai statut.

  • L’accès de plein droit aux temps qui entourent les temps scolaires pour tous les enfants résidants sur la commune, et pour les sorties scolaires.

  • Une augmentation de solutions alternatives à l’ESAT et une augmentation des places en ESAT.

  • Une promotion des entreprises comme le restaurant Le Reflet.

  • Une harmonisation des MDPH sans pour autant enfermer les handicaps dans des cases. (déjà proposé dans le rapport Piveteau)

  • Simplifier les procédures de demande. Nous envoyons chaque année un dossier de 70 pages pour renouveler les demandes…70 pages ! Quel type de familles n’a pas accès à des aides parce que l’administratif est trop lourd ?

  • Répertorier les associations de soutien aux familles et leur donner un minimum de visibilité (c’est gratuit).

  • Reconnaître un statut aux aidants familiaux, et ouvrir des lieux d’accueil temporaire pour les aidés afin que leurs proches puissent souffler en toute tranquillité. Quand je vois l’état de santé de cette mamie aidante se dégrader plus vite que celui de son mari malade, je me dis que si elle pouvait se reposer vraiment sur quelqu’un en dehors des hospitalisations en urgence de ce dernier, nous aurions avancé !

  • Ne pas imposer une solidarité familiale culpabilisante et bien peu équitable.

  • Simplifier les procédures avec la sécurité sociale, pour que mon amie ne doive plus jamais rembourser un trajet en ambulance de son fils lourdement handicapé (ça aussi c’est gratuit).

  • Démocratiser l’exome qui est un examen génétique complet et peu couteux face à des années d’errance et de tests au lance pierre. (2000€ contre combien dépensés durant 8 années de recherche au coup par coup ?)

Je pourrai vous faire toutes ces propositions Monsieur le Président parce que je suis animée de cette flamme d’espoir, parce que ma vie est faite de positif. Mais je ne sais pas les chiffrer, et je sais que ce qui vous intéresse, c’est le coût financier de toutes ces propositions. J’aimerai qu’un jour notre monde se soucie plus du coût humain, de ces vies dévastées par le handicap. En termes de coût, je me demande combien coûtent les parents qui ne peuvent pas travailler à cause de la non-prise en charge de leur enfant ? Ou à cause de la mauvaise prise en charge parfois. Des petits bâtons dans les roues qui l’un après l’autre viennent égratigner confiance en soi et volonté de faire changer les choses.

Je pourrai vous faire ces propositions Monsieur le Président, mais vous avez certainement une équipe d’experts qui saura les chiffrer mieux que moi.

J’aurai pu vous dire tout cela Monsieur Macron, si vous annonciez vos déplacements à l’avance et cessiez de ne vous confronter qu’à des gens de votre monde. Nous comptons aussi. Ma fille ne votera peut-être jamais, mais moi je vote, je m’investis dans la vie de mon pays, j’ai la rage d’être heureuse et d’avoir un semblant de vie normale malgré tout, ses frères voteront un jour eux aussi. Mais j’ai le cœur en miettes quand je vois comme nous pouvons nous retrouver broyés par un système fait pour les forts.

J’ai toujours du mal à introduire mes textes, et encore plus à les conclure. Qui que vous soyez, vous qui écrémez les lectures de notre Chef de l’état, sachez que je vous trouve bien courageux si vous avez tout lu. Si ce courrier vous arrive, Monsieur le Président, j’ose penser que vous répondrez…

Je vous annonce aussi que je publie ce courrier sur le site internet de mon association www.portageethandicap@wordpress.com ainsi que sur la page Facebook. Cela plaira, je n’en doute pas, à un gouvernement à la pointe de la communication numérique.

Je vous remercie de l’attention portée à cette missive, et je vous prie de croire en l’expression de mon profond respect.

Cordialement,

Emilie Bouvier

06.68.48.59.14

6 rue Martin Bonjean

63570 Brassac les mines