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Nos relations avec les soignants…

Alors nous, les parents d’enfants extras, on a notre staff technique. Une ribambelle de soignants: les médecins: le généraliste, le pédiatre, le généticien, l’orthopédiste, le cardiologue, le phoniatre (ah ah qui le connait?) , le chirurgien maxillo-facial, l’ophtalmologue, l’ ORL, le neurologue, Liste non exhaustive (je crois que j’ai fait le tour des « nôtres » )
et les para (pas chute, pas pluie, (quoique)mais médicaux): le psychomotricien, l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, l’éducateur spé ou de jeunes enfants, l’orthophoniste, l’orthoptiste, l’ostéopathe et dans notre cas l’AVS et la prof de danse qui ont toutes deux été très investies. 
Ça en fait du monde n’est ce pas?
Alors forcément, il y en a certains qu’on voit souvent, et d’autres moins. Certains avec qui on se dit qu’on serait amis dans d’autres circonstances, et d’autres à qui on a envie de faire manger le bureau, sans se départir de notre doux sourire.
Mon précédent texte, concernant la nouvelle psychomotricienne de Rayond’soleil a soulevé, ici et ailleurs, des réactions de professionnel(le)s qui s’avouent étonnés de cette peur du jugement qui nous tenaille parfois, face aux soignants qui entourent nos enfants. Alors déjà, c’est bien dans les yeux des psychomotriciennes qui nous ont épaulés que j’ai vu le moins de jugement concernant, entre autre, le portage. J’ai l’impression qu’on ne choisit pas sa profession par hasard…
Pourquoi notre relation est-elle si complexe?

1.les mauvaises expériences:

Malheureusement, comme il y a de bons et de mauvais humains, il y a les bons et les mauvais soignants. Ceux qui aiment se prendre pour le messie, qui SAVENT mieux que vous, pauvre être décérébré et crétin qui n’avez pas fait toutes les études que lui a fait, et qui en plus osez poser des questions.

On sent que c’est l’expérience qui parle.

Vrai faux-pédiatre, si tu me lis, je te pardonne. Je te pardonne ton mépris, et tes mots qui m’ont tellement écorché le cœur. J’aimerai que tu grandisses un peu, et que tu sois enfin à notre hauteur, et à celle de nos enfants. En attendant, je te plains, ta vie doit être triste. Tu n’es pas seul tu sais, avant toi, j’ai rencontré une soit disant pro, qui m’a dit que si Rayond’soleil ne marchait toujours pas, fallait pas que je m’étonne, avec mes écharpes. Genre, ce n’est pas parce qu’elle ne marchait pas que je portais, mais l’inverse. Logique.

 

 

 

               2. Nous sommes inquiets:

Et qui peut nous jeter la pierre. On a cet enfant, qui n’évolue pas comme les autres…Les beaux jours, on crane un peu, le conformisme c’est surfait, mais les autres, on doit bien avouer qu’on crève de trouille. Si on n’a pas de diagnostic, ou si on a un diagnostic de maladie rare, on n’a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer pour notre enfant. Alors oui, on se mange les ongles. Puis grâce au Dieu Google, on a accès à plein de choses que vous pouviez nous cacher avant. « On cherche telle maladie, mais je ne vous développe les symptômes que si c’est ça ». Et nous, on court bêtement sur Orphanet. Et on pleure.

On est à l’affût de mille et une astuces pour faire progresser nos petits, pour améliorer la qualité de leur vie, on cherche de nouvelles techniques de rééducation, on essaie de s’entourer, parfois même, on se forme à vos côtés. Et là, on avance vraiment main dans la main!

 

 

 

 

               3. On vous confie ce qui nous est le plus cher:

Notre enfant, sa santé et ses progrès. On attend énormément de vous. On attend des résultats, faut pas se leurrer. On sait que c’est dur, et long. On le sait que dans votre duo (et je parle plutôt pour les paramédicaux) c’est lui qui devra fournir le plus d’efforts pour progresser, et vous le plus d’inventivité pour l’aider à le faire. Mais c’est tellement compliqué de s’en remettre à quelqu’un d’autre! Bon sang comme c’est dur de vous laisser faire, surtout au début. On sait qu’on doit vous faire confiance, et pourtant, on a envie d’un droit de regard. Souvent, la rééducation se fait sans nous, on bilante rapidement à la fin, mais on ne voit rien de ce que vous faites avec eux. Votre salle est un endroit obscur pour nous, surtout que notre enfant est parfois ravi de cet aparté avec vous! On aimerait bien être des petites souris pour voir ce qu’il s’y passe. Rayond’soleil adore la motricité, moins la kiné. Néanmoins, elle travaille bien quand je ne suis pas là, et il est plus simple pour les professionnels d’avancer sans moi. Alors je lis beaucoup dans les salles d’attente. On apprend à lâcher-prise, petit à petits, soyez patients avec nous. 

 

 

4. On est les premiers pros de NOTRE enfant:

Sans vouloir vous vexer, ni cracher sur vos études, nous sommes les premiers pros de la maladie de notre enfant et de ses symptômes. J’ai bien conscience qu’il existe une certaine proportion de parents peu impliqués, ou peut-être défaillants, voire pire, toxiques, mais ils ne sont pas la majorité. Nous fréquentons votre petit patient tous les jours, je crois qu’on le connait bien. On est au fait de tout ce qu’il aime et déteste, de ce qu’il est capable de faire à la maison ,de son degré d’autonomie à l’instant T, de ses goûts et dégoûts. Ce que vous avez appris sur le handicap, nous, on le vit au quotidien. Donc, on veut bien vous accorder notre confiance, pour l’aider à avancer mais vous devez aussi nous faire confiance. Bien entendu que, seuls, on ne peut pas y arriver. Si on doit faire une métaphore, le handicap est une voiture, nous( le couple parents/enfant)  sommes le volant, et vous le carburant. Sans vous, nous bloquons. Sans nous, vous ne vous dirigez pas aussi bien. 

 

 

 

5. On est parfois chiants: 

Mais il faut savoir nous pardonner. On est chiants oui. On veut tout savoir (et rien payer!). On culpabilise. On a mis au monde un enfant hors norme, et on se demande parfois pourquoi. On le conduit toute la semaine à diverses séances de rééducation, à divers rendez-vous médicaux, et on s’en veut grave de lui infliger ça. On regarde les autres mômes de son âge, on compare, et on s’en veut une nouvelle fois de ressentir cette pointe de nostalgie au fond de notre coeur. On vous harcèle de questions, on veut aider. On veut aider… A réparer la situation, à le porter le plus loin possible. Je sais que c’est difficile pour vous de nous intégrer. On vous prend un temps pas croyable. Mais croyez le ou non, c’est pour le bien de l’équipe. Parce que si on sait comment vous bossez, on peut le faire aussi. Même 10 minutes par jour, comme ça, l’air de rien. Vous le savez que ça les aide nos loulous extras! On sait aussi que vous manquez de temps justement. Comment faire? Comment nous apprendre les 2 ou 3 astuces nécessaires? Nos conseiller des lectures? Enregistrer des tutos? On inventerait une chaîne sur Youtube, je pourrai filmer. Comme ça, on ferait difficulté par difficulté. 

Tant que cette chaîne n’existe pas, je pense, que pour les suivis réguliers, on devrait réserver une séance par trimestre pour que vous nous donniez vos astuces. Pour qu’on partage, sur ce que vous avez mis en place, et pourquoi. Je crois qu’on est en droit de savoir. On peut comprendre, suffit de se mettre à notre portée 😉 

 

 

6. La communication:

On profiterait de cette séance pour parler. Parce que le dialogue encourage la confiance. Des deux côtés. On en profitera pour faire le point sur les progrès constatés de chaque côté. Ça nous fait un bien fou. A tous je pense. Vous constatez pendant ces discussions qu’on apprécie votre boulot, vraiment, et nous, on entend du bien de notre enfant. Et ça n’a pas de prix pour nous. On partagerait aussi nos astuces de parents, les difficultés rencontrées avec notre enfant, par vous ou par nous, et on chercherait des solutions. C’est ce qui s’est passé à chaque fois que j’ai rencontré un des paras qui s’occupent de ma puce. A cœur ouvert, sans crainte, on a partagé et échangé, dans un immense respect. 

Concernant les médecins… Ici, notre généraliste est un interlocuteur privilégié. On peut aborder tous les sujets, sans tabou. Elle nous soutient, nous épaule, sèche mes larmes au besoin, et traduit les courriers de ses confrères. Je pense qu’il FAUT absolument avoir un médecin référent auquel on voue une totale et absolue confiance. A vous qui n’avez pas toujours été épargnés par le corps médical, entre erreur de diagnostic et pronostics catastrophiques concernant votre enfant, ce phare au milieu de la tempête est indispensable. Je pense au médecin de famille, car c’est lui que vous fréquentez le plus. Mais à l’ère d’internet, certains spécialistes se montrent abordables, et parfois, adorables. Ce ne sont pas tous des monstres imbuvables, loin de là.(même s’ils existent, les imbuvables!) 

Il ne faut pas oublier que nous sommes dans l’humain.  Et comme dans tous les rapports humains, il y a parfois des quiproquos, des malentendus, des mauvaises surprises, mais il y a aussi et surtout de belles rencontres. Des gens qui vous portent à bout de bras quand vous croyez que vous êtes au fond du trou, des personnes qui protègent votre Loulou, des professionnels grandement impliqués dans ses progrès, jusqu’à en avoir des larmes au fond des yeux. On oublie parfois que médecins et paramédicaux sont des gens comme nous, avec aussi des bonnes et mauvaises journées. 

Nos relations, nos émotions sont exacerbées, car elles ont toutes en point de mire un enfant, le notre, que vous suivez plus ou moins régulièrement. Pour toutes ces raisons, ce n’est pas toujours facile d’avoir le recul nécessaire. On a envie de bien faire, parfois on a même envie de vous plaire. On a peur d’être jugés, parce qu’on l’a déjà été. Mais on est tellement reconnaissants aussi. On ne vous le dit pas toujours, la pudeur l’emporte, mais MERCI d’avoir choisi ce métier, d’aimer nos enfants cabossés par la vie, de les guider, et de nous guider. Rayond’soleil est un aimant à bonnes personnes, donc j’ai eu la chance de rencontrer des professionnels formidables, investis, passionnés (et quelques idiots, mais on ne va pas se souvenir d’eux). Je garde le contact avec certains d’entre eux qui, parce qu’elle grandit, ne la suivent plus. J’ai rencontré des médecins très qualifiés, et très humbles, des gens qu’on aurait bien vu au coin du feu pour l’histoire du soir, Rayond’soleil juchée sur leurs genoux; des médecins rassurants,par leur sérénité, et leur immense expérience. Beaucoup de gens qui croient en un monde plus beau, en un monde plus doux pour tous les Rayond’soleil. Alors, même si je garde des réserves, sachez, vous tous qui entourez ma fille, que je vous fais confiance, je vous confie sa santé, moi je me garde la responsabilité de son bonheur, même si on a juste envie d’être impliqués dans votre domaine, afin d’optimiser les progrès, qui eux même optimiseront le bonheur! On forme une drôle d’équipe, mais, pour le moment, on s’en sort tous pas si mal…

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la photo parait Hs, mais dans ces pros qui sont des amis, nous avons Mymy, la prof de danse, qui est une amie chère à nos coeurs.

 

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Expérience surnaturelle!

Alors, je vous ai promis de vous raconter mes rencontres de jeudi, et je vais le faire de ce pas décidé!

J’ai d’abord rencontré Sophie. Sophie est hypnotiseur. Je ne vous raconte pas cette fois ce qui m’a poussée à aller la voir mais sachez que  je ne sais pas me détendre, la sophrologie n’a aucune prise sur moi, ni la relaxation post-pilates. Pourquoi? Parce que je suis une méga maniaque du self-contrôle et que je ne sais pas lâcher prise. L’idée en allant voir Sophie, c’était de travailler ensuite en auto-hypnose pour combattre les douleurs, et l’angoisse. On a discuté (beaucoup, sûrement trop, je suis bavarde…) et Sophie en a vite déduit que je n’avais pas besoin d’elle. Je savais comment faire, j’étais sur la bonne voie, d’ailleurs je discute déjà pas mal avec mon moi profond et celle que j’appelle la « petite Emilie ». Qui est cette petite Emilie? C’est la fillette que j’étais et qui a tellement besoin qu’on prenne soin d’elle. Depuis que j’ai lu Filliozat, je suis plus tolérante avec moi même, je me laisse passer plus de choses, je m’autorise le droit à l’erreur. Je change en tant que mère…Mais ma partie femme a du mal à s’exprimer.

J’ai aussi attaqué un gros travail personnel, une belle remise en question, plutôt positive même si difficile. Qui suis-je? Une maman qui fait de son mieux, une femme peu sûre d’elle, un humain parmi les humains. Mais un humain qui aime prfondément les autre. Je ne peux pas n’avoir que des défauts, j’ai plein de savoir être positifs, pourquoi est-ce que je ne suis pas capable de le voir?

Tout ce que Sophie m’a dit c’est qu’il faut arrêter de tout intellectualiser. C’est exactement ce qui génère mon stress, augmente le flux anxieux en moi, et attire les mauvaises vibrations. J’ai souri intérieurement, genre les misères appellent les misères. Puis je me suis dit qu’à force d’imaginer les 1001 scénarios catastrophes, je faisais peut être inconsciemment des choses pour que l’un d’entre eux se réalisent… Elle m’a mis le doute au final. Et puis pourquoi ne pas me faire un ou deux scénarios merveilleux, ou carrément se dire « hakuna matata »! Ben oui, pourquoi? Je tolère tout à fait que ce soit le mode de fonctionnement de Rayond’soleil, je me dis que c’est l’innocence de l’enfance, Sophie répond qu’il ne tient qu’à moi de retrouver cet émerveillement.

Je suis entrée dans sa maison pleine d’interrogations. Pourquoi suis-je celle que je suis? Qu’est ce qui fait que je manque de self-estime, de confiance en l’autre, que je me pose autant de questions. Réponse inattendue: on s’en fout! Le pourquoi n’est pas important. Oui il faut tendre la main à notre enfant intérieur, j’ai raison en ce point, mais non l(hypnose ne me fera pas remonter le temps. Le passé appartient au passé, et il ne se répare pas, je dois construire l’avenir. je suis ultra déstabilisée. J’avais peur que de vilains souvenirs remontent à la surface, des souvenirs enfouis, et en fait elle m’annonce qu’on ne va pas essayer. Son boulot, c’est l’avenir. Et le présent. Là, j’avoue que j’ai déjà  deux ou trois muscles qui se sont relâchés. Elle me conseille de lire Les cinq blessures et de me renseigner sur la méthode Sedona. En fait, si je l’écoute, à ce stade, je peux partir. Un peu de lecture, et tout ira bien. Mais vu que je consulte pour une raison importante: la douleur, on va au bout, on passe au delà du réel. 

Elle m’a installée bien confortablement et m’a couverte. Le deal c’était qu’elle ne e fasse pas faire n’importe quoi, comme on peut le voir à la télé. Elle sourit. Non, elle ne le fera pas, de toutes façons, même si elle voulait, si je ne veux pas, je ne ferais pas. D’après elle, les gens « obéissent » parce qu’ils sont programmés pour, et cela ne fonctionne qu’à divers degrés selon les personnes. Je ne suis pas tout à fait rassurée, et il me faudra  minutes (et quelques petits tests persos pour l’être). Une fois rassurée, je commence à me détendre. Je me laisse bercer par sa voix. Finalement, plus que de l’hypnose, c’est une expérience de relaxation . Cela ne m’était jamais arrivé. Je n’avais jamais relâché la pression, déverrouillé les systèmes de sécurité. J’ai chaud, je me sens bien, je continue de penser, je ne sais pas arrêter puis Sophie ne me l’a pas demandé (et c’est toute la différence avec la sophrologie finalement, puisque j’ai le droit de penser, je ne suis pas sur la défensive). J’erre dans une sorte de brume bienveillante.(oui parce que des fois la brume c’est glauque, mais là pas du tout). Je me sens bien, un peu comme la fois où j’ai tiré deux lattes sur le joint de ma copine Marine au lycée (coucou Marine! Y a prescription hein?). Bien mieux que la fois où j’avais tout fumé…(oui on a le droit de ne pas connaître ses limites à 17 ans!). Dans la phase entre détente profonde et sommeil léger, j’entends Sophie marteler des mantras positifs, que je devrais me répéter après. Une copine a déjà arrêter de fumer grâce à elle, je vais arrêter d’avoir mal à pleurer, j’en suis sûre. 

Finalement mon ressenti? Je me sens bien, pleine d’allant. Je crois que Sophie avait raison, je suis sur le bon chemin. J’avais besoin d’un coup de pouce, c’est fou le pouvoir d’auto persuasion qu’on a tous en nous. Plus je me répète que je suis nulle, et plus je me sens nulle et plus mes journées sont mauvaises, plus je pense à la douleur, et plus je la ressens. Rajoutez à cela mon hypersensibilité ( que Sophie préfère appeler sensitivité, c’est moins négatif, on peut le transformer en quelque chose de positif!) et ça donne un sacré cocktail. Je pourrai vous dire d’ici quelques semaines si cela a fonctionné, concernant la confiance en moi comme la douleur. Je n’étais pas en crise aiguë en allant la voir donc je ne sais pas. Je me sens bien dans mes Converses depuis en tous les cas, parce que je me répète que je suis Lumière, et que je le mérite( méthode Coué finalement).

J’en garde un bon souvenir. J’arrive à me détendre en faisant de la relaxation à la maison, en appliquant la respiration consciente. A voir comment cela fonctionnera quand je serai confrontée à quelque chose d’anxiogène ou de désagréable,ce qui n’a pas été le cas pour le moment. Je dis pas que j’ai vu que des paillettes en 4 jours, mais rien qui ne m’ait stressée au delà de mes capacités à ne pas me crisper!

Ensuite j’ai rencontré Emilie. On était copines de prénom, ça rapproche. Emilie elle souhaite un partenariat entre sa future chouette boutique ( les auvergnats, gardez un oeil sur Cournon, c’est prévu pour la rentrée) et l’association Portage et Handicap. En quelques minutes, on s’est trouvées tellement à l’aise qu’on a eu bien du mal à nous libérer à l’heure prévue!!! Je suis tombée sur une belle personne, avec un joli projet et un réseau associatif de dingue! L’association Auvergnate pour une Naissance Respectée, c’est elle (entre autre!). Je peux pas vous faire un résumé de notre rencontre mais c’était drôlement chouette 🙂

Je pense qu’elle ne m’en voudra pas de vous lâcher quelques uns de ses secrets toutefois. Bientôt s’ouvrira une boutique accessible à tous, marcheurs ou non, avec à l’intérieur, en plus d’une nana sympa, des produits respectueux de vos enfants. Du matériel bébé adapté, un espace convivial!!!J’espère y trouver tout ce que je ne trouve que sur le net, des marques françaises en plus des marques bios, et je lui fais confiance, parce qu’elle avait l’air sacrément passionnée quand on discutait toutes les deux… Je sais qu’elle fera attention à l’accessibilité, puisqu’elle est venue me trouver pour avoir un regard éclairé, et je vous propose de lui soumettre quelques idées d’adaptations possibles si vous avez des choses en tête, des critiques à émettre sur les lieux dans lesquels vous vous rendez avec vos enfants. Déjà je lui ai dit que par exemple, ce serait cool un endroit où poser nos loulous le temps des courses, ou genre les produits qu’ils ne doivent pas manipuler sur les rayonnages qu’ils ne peuvent atteindre. De la patience aussi, si ils se mettaient à trifouiller dans les couches lavables :p Je ne me sens jamais si mal que lorsque la vendeuse se montre excédée par les enfants qui tripotent tout, sachant que j’exige d’eux un minimum de respect (on range après, on le fait avec mains propres, on n’enlève ni les emballages ni les étiquettes). Voilà, je la laisserai vous dévoiler le projet, dans la parole est à vous, si elle le souhaite !!!

Quand je pense que Demain je rencontre Julie et Ronan, les Kangooroules, j’en suis toute excitée à l’avance!!! 3 rencontres en quelques jours, si ce n’est pas un bon KARMA, autorisé parce que j’ai ouvert mes chakras, je n’y comprends rien!!! J’espère que vous n’êtes pas trop déçus, et que vous ne vous attendiez pas à du grand spectacle, pour moi, réussir à lâcher prise, c’est énorme. Ma seule déception de cette expérience surnaturelle, est de ne pas avoir croisé Mulder :p

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je me sens comme ce bébé lynx, sur la ligne de départ d’un demain qui sera plus grand, apaisée et joueuse. Crédit photo, moi même. Crédit bébé lynx, le parc animalier d’Auvergne !

 

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le dépassement de soi

Le dépassement de soi, c’est accomplir des choses dont on ne se sentait pas capable de prime abord.

Pour certains, ce sera accomplir de grandes choses, pour d’autres sortir dans la rue.

Rayond’soleil c’est mon exemple à moi de dépassement de soi. Hier, elle a encaissé une rando de 6 kms. Alors forcément, même si elle est rentrée avec le sourire de celle qui a poussé jusqu’au bout, les larmes n’étaient pas loin. Les larmes pour ne pas monter l’escalier, pour ne pas mettre son pyjama, pour faire ceci, ou cela. Jusqu’à ce que je lui dise « Tu es fatiguée, n’est ce pas? Tu t’es dépensée, mais tu es fatiguée! ». Ce n’était qu’une constatation, mais cela lui a fait un bien fou.

Le salaire du dépassement de soi, au delà de faire grandir notre propre estime de soi, c’est aussi la reconnaissance dans le regard de l’autre.

Quand j’ai créé ce blog, c’était mon dépassement de moi. Je suis une personne extrêmement timide. Et susceptible. Exposer ici mon style d’écriture, et mes sentiments, mes états d’âme, c’était m’exposer doublement. A la critique, mais aussi aux regards. Finalement, je ne reçois que de rares commentaires négatifs, ou méchants, et c’est tant mieux. Je ne sais pas si j’aurai su accepter. Je crois que ce sont mes enfants qui m’en ont donné la force. Cette petite fille pas ordinaire, et ses frères, tout aussi exceptionnels à mes yeux, m’ont aidée à grandir, et à m’exposer aux jugements qu’ils soient positifs ou négatifs. Quand j’ai fait le bilan de ma vie professionnelle il y a peu, j’ai décidé de tout faire pour me reconvertir. Ce qui implique de prendre des risques et de m’exposer, une nouvelle fois. Réponse tout bientôt. Mon dossier vaut-il le coup d’être lancé? On verra. Moi j’y crois. J’ai accompli plus de choses en peu de temps, qu’en toute une vie. Je me sens toute neuve, et malgré les pépins de santé, pleine d’envies. Des envies nées de ce dépassement que j’ai dû m’imposer pour avancer. 

Certains d’entre vous n’ont pas encore trouvé la force d’avancer, et de dépasser les limites que vous vous êtes fixées tout seul. C’est toute seule que je n’ai pas osé écrire avant. Toute seule que j’ai sabordé mes études, toute seule que je me suis enfermée dans le rôle d’observatrice, toute seule toute seule toute seule. Vous ne le pensez pas, mais vous êtes la clef

Quand je vois ma fille marcher avec autant de joie, car c’est de la joie, alors je me dis que le combat sur la vie était gagné d’avance. Quel exemple! La volonté dont nos enfants savent faire preuve est étonnante. Ils se foutent pas mal de ne pas réussir tout de suite. L’essentiel est d’avoir essayé. Et essayé encore. Pour certains les essais seront nombreux, mais ils n’abandonnent pas. Pour peu que vous apportiez la reconnaissance nécessaire, ils n’abandonnent pas. Parce que le plus frustrant, c’est de ne pas voir l’effort récompensé. On peut ne pas atteindre l’objectif, ne pas réussir à avancer, si quelqu’un nous dit « c’est chouette ce que tu as fait! », alors, l’échec n’en est plus un, et devient un essai. 

Je me questionne beaucoup sur les punitions/récompenses en ce moment. Et si, au lieu de sanctionner les mauvais comportements, on renforçait les bons? Si on ignore le comportement indésirable, il ne perdure pas dans le temps. Honnêtement, ça demande un self-contrôle incroyable. Mais ça paye vite! j’essaie de l’appliquer. Le truc d’Avalanche pour me faire tourner chèvre, c’est de refuser de s’habiller le matin. Alors je commence par lui, et s’il rechigne, je le plante dans sa chambre en pyjama, en disant « tant pis, je vais gérer ta sœur, soit tu t’habilles, soit tu vas à l’école en pyjama! » Et vu que sa sœur est déjà partie à l’école avec le déguisement qu’elle refusait de quitter, il sait que je peux le faire. Lâcher-prise, ça s’appelle. Et le lâcher-prise, ça demande un gros, gros dépassement de soi, et des conventions sociales établies. Revenons à notre petit mouton. Il s’habille fissa depuis, et coopère le matin. Je le félicite à chaque fois. Comme je félicite Rayond’soleil à chaque fois qu’elle essaie de mettre ses chaussettes. C’est anodin pour moi, mais c’est un truc de fou pour elle de mettre ses chaussettes. Ça demande une coordination et une concentration que JE n’imagine pas, parce que c’est automatique pour moi. Quand elle saura mettre ses chaussettes, je la pousserai un pas plus loin: il faudra apprendre à attacher les fermetures éclairs, les boutons…Un pas après l’autre. Sa récompense quand elle s’habille? Un tchek: comprenez: une tape dans la main ouverte, une tape poing fermé, et un pschiiiit le pouce en arrière. Dérisoire? Pour vous! Pour elle, c’est de la reconnaissance. Son salaire! Ce qui la pousse à franchir les barrières que la société voudrait lui imposer. Le tchek ne fonctionne pas pour tout, on adapte bien entendu à la hauteur de l’effort fourni. 

Votre enfant est peut être porteur d’un handicap. C’est triste. Mais ce n’est pas pour autant qu’il sera malheureux. C’est ce que la société veut faire croire. Non, on n’est pas heureux qu’en bonne santé. Nos enfants ont une force incroyable. Je vais vous raconter un truc: ma fille a un copain, le petit M. En début d’année, M. ne supportait pas que je le regarde. Il criait et pleurait. Puis on s’est apprivoisé, tranquillou. (oui il ne reste que moi pour dire tranquillou…) Lundi, il m’a offert un dessin, et ce matin, il m’a fait un bisou, furtif, mais un bisou quand même. Pour M. c’est se dépasser que d’accepter le contact physique. Je ne l’ai pas vu aussi joyeux qu’en ce moment depuis le début de l’année.

Alors le dépassement de soi, prend de multiples formes: essayer de se redresser sur le bras, faire  20 minutes de Pilates chaque jour, se tenir debout, faire une randonnée sans aide mécanique, monter un dossier, suivre un régime plus ou moins stricte, apprendre à s’aimer juste un petit peu, tenter de déchiffrer le prénom des copains, écrire le sien, tout mener de front, sourire même quand la vie n’est pas rose, mettre ses chaussettes, enfiler les manches de son pull…

On est tous différents, et rien de ce qu’on entreprend ne devrait être insignifiant pour les autres. On devrait apprendre à ouvrir nos cœurs suffisamment pour que l’empathie y ait toute sa place. Alors on saurait reconnaître l’effort fourni, et faire ce petit geste qui va emmener la personne encore plus haut, un pas plus loin que ce dont elle pensait être capable. 

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