Comme un petit rayon de soleil

Hello…

C’est drôle, je ne sais pas par où commencer, je me sens un peu intimidée, un peu illégitime et pourtant…

Pourtant je suis née avec un stylo dans la main. Même si je faisais les o à l’envers en maternelle, (et encore aujourd’hui je crois), j’ai toujours eu un rapport fusionnel avec les lignes, avec l’écrit, avec le lu…

Et moi, j’ai écrit un livre.

Je revois la gosse que j’étais, celle qui en rêvait, un peu moquée par ses camarades de classe de collège et je lui dis « t’as gagné ».

J’ai mis 32 ans à saisir la plume, et une année de plus à envoyer mon manuscrit à des éditeurs.

C’est dur de se confronter aux critiques, ou plus vraisemblablement au silence…

L’édition est un long, très long chemin.

Je me rappelle en avoir imprimer 10. Et attendu. Un an. Rien.

J’ai recommencé, la certitude chevillée au corps que ce livre valait la peine que je me batte pour qu’il soit lu.

Et recommencé une dernière fois, par mail, à 3 maisons bien choisies.

Visiblement plus que bien. Merci à celles et ceux qui ont cru en moi, aux éditeurs pour qui je sortais de la ligne mais qui m’ont encouragée quand même, et aux soutiens incroyables que peuvent être les amies.

Alors Emilie, t’as écrit quoi au final? Une comédie, un polar ?

Je vais vous parler de résilience.

La résilience c’est transformer ce qui pourrait s’annoncer à priori comme une épreuve pour la transcender.

Le handicap a changé ma vie, et m’a changée moi aussi.

J’ai écrit cette histoire de résilience, de handicap, d’errance de diagnostic, de peur et de joie mêlée. J’y ai mis mon amour, mes tripes, mes peines et l’immense bonheur que la vie m’inspire aujourd’hui. Je n’ai pas voulu écrire un truc sucré, j’ai voulu écrire la vraie vie, la nôtre. Je voulais un livre gai et joyeux.

Je l’ai relu il y a peu, et j’ai réussi à me tirer des larmes à moi même. Raté pour la joie? Je ne pense toujours pas. Beaucoup d’émotions mélangées en tous cas.

Comme un petit rayon de soleil, c’est l’histoire d’une petite fille venue chambouler mon monde trop rangé mais aussi de deux petits garçons qui sont de merveilleux porteurs de lumière sur mon chemin. C’est l’histoire d’un non diagnostic, puisque je mettais un point final à ce livre à l’aube de ses 7 ans, et qu’il en a fallu 8 pour savoir (le tome 2 le tome 2 !!! ) dans un monde qui ne sait pas dire les maux, c’est une bataille pour la vie, pour l’amour, pour l’espoir, la rage d’être heureux, quelles que soient les embûches…

Comme un petit rayon de soleil c’est un peu mon 4ème enfant, celui qui m’a aidé à accoucher de mes émotions.

Il sortira pour de vrai début 2019, et ce sont les mots de mon éditrice ce matin qui ont fait perlé les larmes sur mes paupières… Y avait le mot magnifique dedans. J’ai chialé…

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Quand Portage et Handicap rencontre Gayelle…

Bonjour à tous!

Vous me connaissez, je ne suis jamais en rade de nouvelles idées, je crois que je prendrai le temps de vous parler plus tard de tout ça, car ça s’éclaircit dans ma tête…

Il y a quelques semaines, j’annonçais à mes enfants que quand javais l’âge de Calme de lune, je répondais « écrivaine » quand on me demandai ce que je voulais faire comme métier, et que ce rêve de môme allait se réaliser, avec la sortie de mon livre en février prochain! Je vous en parlerai plus longuement dans un prochain billet, parce que vous méritais de tout savoir !

La réaction des enfants dépassait mes souhaits les plus profonds, avec de leur côtés une envie sincère de me lire. Mais voilà, j’avais écrit un livre pour adultes, qu’ils ne trouveraient pas à la bibliothèque de l’école.

Ni une ni deux, la graine était plantée.

Sauf que si je sais écrire, je ne sais pas dessiner.

J’avais donc besoin d’un partenaire, quelqu’un qui me suivrait sur le thème et dans une nouvelle aventure! Quelqu’un qui partagerait mes valeurs et accepterait de dessiner mon histoire.

Toujours peu sûre de moi, j’ai lancé une demande, persuadée de faire un flop, ou de me trouver face à des illustrateurs que je devrais payer, et donc de devoir abandonner l’idée dans l’œuf, car je n’en avais pas les moyens, et je voulais vraiment bosser à 4 mains.

Comme toujours, j’ai été surprise de l’engouement face à l’idée…

J’ai encore une fois dû faire un choix, ce qui est très dur pour moi, car j’ai cette impression que dire non, c’est renier un peu du travail de l’artiste, et tuer la bonne volonté des personnes en face de moi. A tous ceux à qui j’ai dit non, je suis désolée! 

Gayelle et moi, ça a été comme une évidence.

Elle avait la douceur et la délicatesse, elle a sûrement su me toucher. Je la lisais déjà sur la toile, je n’avais pas eu ses livres entre les mains. On s’est encouragées mutuellement à réfléchir, mais je crois que dès les premiers mots, on savait que peu importe comment nous irions plus loin ensemble…

Gayelle écrit ses histoires, mais elle a accepté sans sourciller de me laisser raconter la mienne, de me laisser dire le handicap aux enfants comme j’ai l’habitude de le faire avec les miens, sans tabou ni fausse pudeur. Dès le début, on finissait les phrases de l’autre, ou on se disait pareil. 

Ça sent un peu l’amitié qui démarre à des centaines de kilomètres…

Elle nous a bien captées…

Alors, je ne sais pas si je serai à votre hauteur, si vous lirez mes textes à vos enfants, ni même comment nous sortirons ce livre (via la voie classique ou via le crowfunding) mais un jour nous serons les mamans de ce nouveau bébé, et je crois que j’en suis déjà fière, et fébrile!

J’ai avancé sur le texte à vitesse grand V. J’ai présenté des ébauches à un jury intransigeant, qui a pas aimé la première version que j’ai dû entièrement repenser.

Je ne sais ni quand ni comment, mais je sais bien pourquoi… Parce que le handicap doit avoir plus de place dans notre société, c’est à celle de demain qu’il faut déjà s’adresser 😉 

Ne me juge pas!

    Alors voilà, j’avais envie de pousser un petit coup de gueule… Après tout je peux le faire. J’ai beaucoup réfléchi à ce que j’allais écrire, à ce que je souhaitais exprimer. Cela faisait un petit moment que j’en avais envie mais comme toujours quand ma première réaction est de me hérisser, j’ai besoin de remâcher les événements avant de mordre.

    J’ai suivi de loin la sortie du bouquin d’Eglantine Eméyé, d’ailleurs je l’ai commandé, parce que j’aime bien le titre…Des fois, ça ne tient à rien. J’ai suivi la promo, j’ai écouté ses témoignages, et j’ai lu les réactions épidermiques qu’elle a engendré. En fait, loin d’être le point de départ de cet article, ça a juste été la goutte d’eau. Bien sûr, elle est connue, elle passe partout et son discours est gobé par des milliers de téléspectateurs, est-ce une raison?

Je me suis une nouvelle fois posée LA question qui me taraude depuis longtemps. Comment des parents, déjà mis à mal par la société, par le corps médical, par l’école, par les parents d’enfants normaux, peuvent-ils porter autant de jugements sur les autres parents?

    On a tous des choix très difficiles à faire concernant la scolarité, les soins, le suivi et bien d’autres choses concernant nos loulous exceptionnels.

 

Les médecins…

On doit déjà affronter les médecins, se battre pour obtenir le suivi qu’on aimerait avoir pour eux. Et non, tous les médecins ne sont pas bons à jeter! Il y en a des minables, on en a tous croisé au moins un. Un péteux, un pédant, un Kicétou, un qui se prend pour Dieu, un qui s’en fout. Mais on ne se demande jamais pourquoi cela nous arrive. Peut-être parce qu’on est amenés à croiser plus de médecins que le commun des mortels. Ce qui augmente d’autant nos chances de tomber sur un con, n’ayons pas peur des mots! Tous les kinés ne sont pas anti medek. Certains CAMSP ont de très bons professionnels, et j’ai même eu la chance inouïe de tomber sur une puéricultrice PMI adorable et investie…Si, si, ça existe! Rejeter en bloc tout un système, tous les pros, n’est pas, à mon sens, la solution.Pas mal d’entre eux sont là, à nous tendre la main. Bien sûr, tous ne nous comprennent pas, certains sont très violents et virulents , maladroits, je-m’en-foutistes. Mais d’autres sont à l’écoute, empathiques, gentils. J’ai ouvert les portes de l’associations aux professionnels qui le souhaitaient. J’ai vu arriver quelques ergos, psychomot, kiné, éduc spé. Certains bossent en cabinet, d’autres en CAMSP ou en IME…Ya des bons et des mauvais dans tous les corps de métier.

 

 

La scolarité…

   L’inscription en maternelle, c’est déjà le parcours du combattant. Ah si, on le veut bien votre enfant, c’est pas un manque de volonté, mais voyez, on a des escaliers…Pis bon, son AVS ne sera là que deux matinées par semaine, restriction budgétaire oblige! Je ne parle même pas de la suite. A compter que l’enfant ait les capacités d’aller au primaire, là encore c’est la bagarre! Et s’il ne les a pas, le choix est désarmant et douloureux. C’est très difficile de faire un choix éclairé, d’obtenir l’aide du corps enseignant, de l’AVS, des avis objectifs sur nos enfants. Ensuite, il faut gagner le bras de fer face à la MDPH aussi.

 

Les autres parents…

Certains feront le choix de l’école normale, ou de la CLISS, ou d’autres encore de l’école spécialisée. Parfois on a notre enfant juste à côté de la maison. D’autres fois, il est loin. Est-on satisfait des choix qu’on fait? Un parent peut-il se dire content d’avoir son enfant placé en institut en Belgique? Qui est-on pour oser prétendre qu’on sait ce qui est le mieux pour ce gosse? Pour cette famille? En supposant qu’on ait un enfant porteur de la même pathologie, peut-on vraiment se mettre à la place de la famille? est-on dans la même situation? Dans le même état d’esprit, a-t-on la même sensibilité? Juger quand on ne sait pas ce qu’est le handicap au quotidien, c’est déjà fort de café, mais juger quand on sait?!! Quand on subit le regard des gens, de la société, se permettre d’en rajouter une couche? Je le vois bien sur les groupes auxquels je participe. On doit se battre sans cesse pour nos loulous, mais il y a toujours quelqu’un pour estimer qu’il se battrait différemment, ou plus, ou mieux. Alors on pourrait dire que pour vivre heureux, il faut vivre cacher, qu’assumer ses choix, c’est la base de tout, mais ZUT à la fin! Sur ces groupes on cherche du soutien, quand on écrit un livre ou un blog, on raconte son histoire, on ouvre son coeur, on pose des mots pour purger les maux. On cherche pas à prendre des claques dans la figure. Je crois que je ne comprendrai jamais comment un parent, dans une situation similaire à la mienne, peut se permettre de penser qu’il fait mieux que moi. Mon mieux n’est pas le votre, mon enfant n’est pas le votre. Je ne fais pas mieux que vous non plus. Je fais comme je peux, ces parents font comme ils peuvent. On a le droit de ne pas être d’accord, bien sûr. De poser des arguments, de discuter. De là à juger, à lyncher, à dénigrer, il y a une immense différence!

 

 Voilà, j’ai fini. Je sais bien que je suis une idéaliste, un peu fleur bleue. J’aimerai qu’on vive tous paisiblement les uns près des autres, qu’on se regarde avec bienveillance, qu’on soit capable de faire l’inverse de l’autre sans devoir justifier notre décision par une attitude méprisante. Je sais que j’ai eu de la chance, pour le moment les critiques ont été plutôt rares. Je me suis battue pour ma fille, j’ai fait des choix qui parfois m’ont coûtés. Je sais aussi que je n’ai pas eu besoin de courir l’Europe pour obtenir une meilleure prise en charge parce que son handicap est léger! (même le mot me fait rire, car au quotidien, ce n’est pas toujours léger…). Peut-être qu’un peu de tolérance, ça ne serait pas du luxe!!