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Funambules

Parfois des discussions anodines déclenchent l’inspiration…

Les limites que nous devons affronter.

Les nôtres et les leurs.

Je peine à voir le hasard dans la vie de tous les jours, et je pense que si par deux fois cette semaine j’ai abordé avec deux personnes différentes les difficultés que nous, adultes, avons à nous positionner face à nos mômes, c’est que ça nécessite peut-être bien un avis motivé, et construit (à peu près).

Je m’explique, je sens bien qu’en ce moment je ne suis pas toujours claire mais que ce n’est pas si grave.

Nos enfants sont nés différents. Malades. Handicapés.

Ou ils ont eu un accident de vie, et le handicap s’est invité au quotidien après la normalité.

Le neuropédiatre, la généticienne, l’urgentiste ou l’orthopédiste ont pris une mine contrite pour  annoncer l’imprononçable, l’inconcevable.

Le ciel tombe sur notre tête, avec son gentil petit lot de culpabilité.

Qu’ai-je fait, qu’aurai-je pu faire ? Qu’aurai-je DU faire ou non ? Et si c’était ma faute à moi. Si c’était ma faute, je devrai réparer non ?

Alors j’en fais des tonnes, pour elle ou pour lui. Je l’aide, je vais plus loin que ça, je l’assiste…Ce pauvre gosse, il n’y est pour rien…Il ne peut pas, il ne saurait pas, il ne fait pas exprès.

Le moindre échec vous renvoie à la figure toutes ses incapacités. Et c’est tellement facile de vouloir faire pour lui, pour qu’il ne voit pas qu’il ne peut pas.

Facile et surtout humain. On ne veut pas qu’il/elle souffre, qu’il se rende compte de ses différences, qu’elle ait du chagrin.

Mais est-ce qu’on leur rend vraiment service ?

Il y a la société. Dure, cruelle. Il doivent aussi la confronter cette réalité là. En sécurité, avec votre appui, près de vous bien sûr. L’idée n’est pas de les endurcir mais de les préparer. Il y a la vie aussi et surtout, et nous ne voulons pas les en priver.

Je réfléchis beaucoup, tout le temps, à mon attitude envers mes enfants.

Pardon si certains ont l’impression de déjà vu/lu/entendu. Mes mômes ont le choix de décider pour et par eux-mêmes. Ils ont le droit d’essayer, de se tromper, de réparer, de recommencer et de réussir aussi. Ils utilisent des couteaux depuis qu’ils sont tout petit, ils épluchent les légumes (mais c’est stratégique pour une végétarienne de leur laisser éplucher les légumes!). Ils se couchent quand ils sont fatigués. Ils disent non quand ils pensent non.

Mais c’est plus dur pour Rayond’soleil. Enfin plus exactement pour moi avec elle. J’ai tellement dû guider sa main que je coupe parfois sa viande machinalement. J’ai tellement pris l’habitude que ses émotions débordent parce qu’elle parlait mal, que je suis prête à excuser ses montées de colère sans même sourciller. Alors que je n’aime pas les cris moi non plus. Que je demanderai aux autres de le faire loin de mes oreilles.

Mais avec elle, mon premier réflexe serait de lui trouver une excuse, de la cajoler, même quand elle ne veut pas, tant qu’à faire.

Alors, oui parfois j’en fais trop, je lui passe tout et elle le sait bien, y a qu’à l’écouter ensuite. Alors je me surveille. Et elle doit me surveiller aussi. Quand je dépasse les bornes des limites Maurice (si vous n’avez pas 35 ans, vous ne connaissez pas cette vanne!), elle doit me le dire. Et elle le fait. C’est drôle : « Laisse ma iande (elle peut ne pas prononcer le v!) quand même, grande moi. » okay.

J’avoue, elle n’est pas autonome sur tout, et parfois, je décide pour elle, sinon elle peut rester en slip toute la journée même en hiver par exemple. Elle ne sent pas le froid. Alors j’essaie d’être un guide, une luciole dans sa vie, mais surtout pas LE guide, LA lumière.

Il y aura un après moi. J’ai l’immense chance d’avoir l’espoir qu’elle me survivra en plus.

On parle souvent ici de fratrie. Je ne veux pas qu’elle soit une charge pour les deux autres.

Alors on valorise l’indépendance, même maladroite. On salue les exploits minimes, je tiens la barre dans les tempêtes, j’essaie de ne pas me noyer quand elle coule. Je la pousse. Loin, loin, trop loin ? Le questionnement revient à l’inverse souvent. Pas assez, trop. Je donne un peu de liberté, sous un oeil anxieux mais bienveillant. Si je fais tout pour elle, elle ne fera jamais toute seule.

Comment on se positionne ? Comment savoir quand les limites sont atteintes, quand l’échec a été si souvent récurrent qu’on devrait le considérer comme définitif ?

On ne sait pas.

Rayond’soleil a marché à plus de deux ans et demi. Des premiers pas frêles, rares, et fragiles. Avant cela, elle est tombée 1001 fois, et s’est relevé 1002.

Alors, nous n’abandonnons pas. Jamais. Tant pis pour les gamelles, pour les échecs, pour les larmes écrasées rageusement sur ma joue au retour d’un rendez-vous plus difficile que le précédent. Parfois on met de côté et on revient plus tard. Parfois elle désespère et on refait la liste des réussites.

Difficile de rester bienveillant sans devenir complaisant. Un peu comme si on était des entraîneurs et rien de plus au final : on drive nos petits boxeurs, mais on ne peut pas tout excuser, ça ne leur rend pas service.

Alors, à ceux qui trouvent qu’on en fait trop, dites le nous avec les bons mots s’il vous plait.

Dites nous « Fais une pause et regarde le, il est capable tu sais ! Tu as réussi ça, c’est merveilleux! Il peut faire sans toi!! Et plus il pourra faire sans toi, plus tu pourras mourir tranquille. T’es un parent compétent, prend le temps de le voir.  »

Alors accroche toi, toi le parent funambule. T’es en équilibre entre les deux montagnes, celle de ta foi en ton enfant, en l’avenir et en tout ce qui peut te surprendre, et celle de ta trouille immense de le voir souffrir. T’es pas tout seul, regarde autour de toi. Y a déjà moi, là, oui là, coucou ! Et je sais qu’on est tout plein ! C’est pas pour rien que j’écris ce soir. Tiens bon la barre, on va y arriver. On sait qu’on fait de notre mieux pour leur mieux à eux, avec les cartes qu’on a aujourd’hui dans les mains.

Et à tous ceux qui liront ça, vous pouvez adapter à tous les sujets qui vous tiennent à coeur. La bise…DSC_0796.JPG

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Cataclysme

Pour une fois, je ne vais pas parler de moi. Ni vous parler d’elle.

Aujourd’hui, je souhaite rendre hommage et avoir une pensée pour toutes les familles qui se battent contre une maladie mortelle. Tous ces parents qui voient leurs enfants à l’hôpital derrière un masque. A ceux qui font du bouche à bouche une fois par semaine mini. A ceux qui se battent pour que leur môme reste en vie.

Parler de ces maladies qui vous font osciller entre espoir et désillusions, entre coups de sang, et larmes inconsolables, entre rémission et coup du sort.

Se rendre compte brutalement que son enfant est mortel est la pire chose qu’il puisse nous arriver. Non bien sûr, je n’ai pas changé d’avis concernant l’échelle de la douleur, mais je vous avoue qu’à côté de l’épreuve que vivent certains de mes amis, je me sens bien privilégiée.

D’abord, tout va bien. Puis tout s’enchaîne. Ça part parfois de pas grand chose. Une fièvre un peu tenace vous mène aux urgences, et là, le diagnostic tombe. Implacable. D’autres fois, vous savez avant même d’arriver à l’hôpital que le cours de votre vie sera définitivement changé, quelle que soit l’issue de la soirée.

Un jour, tu mènes ta petite vie normale, même que tu compatis avec ton pote qui a un enfant « différent ». Le lendemain, c’est ton pote qui te tend la main et l’épaule, parce qu’au final, même s’il ne sait pas exactement ce que tu vis, il a traversé lui aussi les salles d’attente, les rendez-vous qui s’enchaînent, les mots des médecins qui ne s’expliquent jamais aussi bien que leurs yeux, les larmes de rage dans la voiture, la peur qui te prend en tenaille la nuit.

Au début, la nouvelle est sidérante. Les larmes refusent de sortir. Il faut aussi protéger cet enfant, et ses frères et sœurs. Comment pourrais-tu concevoir l’inconcevable ?

Mais rapidement, la médecine ne te laisse pas le temps de tergiverser. Il faut agir vite. Ton emploi du temps est chamboulé et suspendu à des résultats d’analyses. Ta vie est entre parenthèses. Tout ce que vous aviez connu, toi et ta famille, jusque là est relégué au bon vieux temps.

L’action, vite. Mettre en place de nouveaux rituels. Se confronter aux administrations. Métro boulot dodo ? Hôpital, nuit blanche, cernes sous les yeux. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Et si ? Si elle ne survit pas ? Si c’est la maladie qui gagne ? Et si cet arrêt respiratoire était le dernier, comment tu vas pouvoir continuer sans lui ? Bien sûr que t’ y penses même si tout le monde te dit de ne pas le faire. Facile à dire…

Puis le quotidien revient, entre visites à l’hôpital et culpabilité. Pour celui qui est malade, pour son frère, sa sœur. Pour ta moitié qui ne gère pas comme toi . Pour le reste de la famille que tu ne peux pas protéger, t’as assez à faire avec toi.

La maladie fait le tri dans tes amis. Entre ceux qui ne comprennent pas, ceux qui préfèrent ne pas se confronter à la mort, parce qu’il faut appeler les choses par leur nom, t’as un peu l’impression d’être contagieux, sur un radeau qui prend l’eau. T’as des belles surprises aussi. Des gens qui t’envoient des morceaux d’eux-mêmes, comme ça, cadeau. Parce que eux savent qu’il n’y a rien de pire que de se sentir seuls. Parce qu’ils savent aussi qu’on est jamais aussi seuls que face à ça. Alors tu reçois, tu reçois, en te demandant comment tu rendras ça. Tu rendras pas tu sais. Donner c’est donner. Et Avalanche dit que reprendre c’est voler ! Tu rendras pas, parce que l’amour ça se contente d’être partagé, c’est tout.

Tu regardes ces gens, parfois pas si proches, qui espèrent avec toi, tu vois leurs mômes qui tendent la main, qui comprennent pas tout, mais qui portent la flamme eux aussi.

T’as les larmes. T’as tellement pleuré que tu pensais plus que c’était possible de juste avoir les yeux humides d’émotions.

Tu sais que les épreuves sont pas terminées. Tu te prépares à faire Noël peut-être à l’hôpital. Tu regardes cet enfant si courageux, ce petit warrior, cette battante, ton cœur se gonfle. T’as pas le droit de craquer si lui ne craque pas. Noël sera particulier. C’est peut-être le premier ou alors le onzième. C’est la vie. Ça te console pas mais c’est la vie.

Alors à toi, la maman, le papa, qui s’apprête à te battre avec l’énergie du désespoir pour que ce Noël soit beau « quand même » je voulais te dire bravo. Bravo pour les sourires, bravo pour les choix, bravo pour les démarches, bravo pour les soins, bravo pour les câlins, bravo pour ton ingéniosité, bravo pour ton courage sorti de nulle part, bravo pour être toujours debout. ❤

J’ai une pensée également pour les frères et sœurs qui se saisissent comme ils peuvent de chaque joli moment avec l’innocence des enfants. Qui comprennent tout et ne disent jamais rien. Qui s’accrochent à tous les petits bouts de normalité pour vivre leur enfance et leur fraternité « comme d’habitude » à base de chamailleries et d’espièglerie. Avec l’amour pur en image de fond.

Je vous encourage à vous tourner vers les autres, vers ceux qui souffrent et à rendre à noël un peu  de magie, vous pour qui la vie n’est pas si cruelle.

En ce mois de décembre, je pense très fort à mes amis, en particulier Aline, Fred et Séverine car ils traversent des moments très difficiles, et qu’ils gardent la pêche et l’amour de la vie. Je vous aime les copains, je suis là aussi.❤❤❤

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Se rapprocher de la nature

Dans ce monde où tout va trop vite pour elle, trop vite pour eux, pour nous, une seule solution pour nous reconnecter les uns aux autres avec efficacité et liberté.

Dans un monde d’interdits, de règles nombreuses, d’argent, et d’impossible, une seule destination pour se ressourcer.

En cette semaine de Samain, nouvel an celte et pont entre les deux mondes (celui des vivants et celui des morts), le mystérieux a pris le pas sur la normalité de la vie.

Nous nous sommes raconté des mythes, et des légendes, et Avalanche, toujours aussi vif en a profité pour nous reparler du Père Noël…Entre mentir et briser la magie, j’ai conservé mon cap à mi-chemin: « certains y croient, moi j’aime cette légende, l’esprit de Noël…Tout comme je crois aux fées, et à mille autres choses, pas toutes farfelues ». Du coup, serrés sous le plaid, on a dévoré le Pole Express avec presque deux mois d’avance !

Entre câlins et cookies maison, nous sommes allés salir nos vêtements. Faire rougir nos joues. Respirer nos montagnes.

Bravant le froid et la pluie, nous sommes allés une dernière fois avant l’hiver voir nos amies les girafes, les loups et le lynx, le cœur un peu serré de les savoir en train de disparaître dans la nature, parce que l’homme n’est qu’un fou cupide et égoïste.

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Nous n’avons fréquenté aucun cimetière, n’ayant pas besoin de cette date du 2 novembre pour saluer et honorer nos morts. Comme toujours, Rayond’soleil parle aux oiseaux, et croit qu’ils sont dedans, et Avalanche ne sait pas trop. Calme de lune a levé les yeux au ciel, et il a dit « quand on est mort, on est mort. » N’empêche qu’il n’est pas toujours rassuré la nuit d’Halloween.

Nous sommes allées à la ferme, marcher dans la boue et dans la bouse, jouer dans le foin ou dans la paille, et embrasser nos vivants, parce qu’ils sont là, même ceux qui sont déjà un peu partis…

Et puis, aujourd’hui, la forêt m’a appelée à elle. Comme une envie d’aller chercher des champignons, moi qui déteste les manger. Comme une envie de tester les progrès de Rayond’soleil en équilibriste de l’impossible.

Bien sûr, on a cherché des fées. On a essayé de ne pas faire de bruit pour ne pas les effrayer. On n’en a vu aucune, je crois que c’est parce qu’on riait trop fort, se tenant la main,  heureux de se sentir si bien,unis dans notre étoile, notre famille.

Par contre, coup de chance ou providence, nous avons trouvé une maison de fées. Même qu’il y avait un petit trou « qu’on dirait que c’est pour mettre le clef maman!!! » :

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L’Amoureux a fait une blague que deux des enfants n’ont pas compris « si c’est fermé, c’est qu’elles font le ménage et que ce sont les fées du logis ». Avalanche a ri quand même, ses beaux yeux marrons tout pétillants de joie.

Le chemin était ardu, et on n’a ramené qu’un pauvre cèpe, mais on a trouvé un Rayond’soleil (et aucune fouine, je précise pour ma copine Perles Pacifique) derrière une souche. Ça sentait le bois mouillé, ça craquait un peu sous les pieds et on a entendu des animaux qui criaient, on ne savait pas tellement pourquoi, mais le soleil rendait tout magique et magnifique, surtout ses yeux bleus à elle…

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Mine de rien on a aussi trouvé un petit troll des bois, qui ne nous a pas fait peur, mais un peu quand même, sauf quand il est parti en riant comme une clef à molette, abandonnant son masque pour ne plus faire que rire, rire en disant « mais tu m’as pas reconnu maman ?! ».

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On a eu l’impression que la balade nous emmenait dans un nouveau pays, plus doux, plus tendre, plus liant. Un pays où on se sentait un peu seuls au monde, sauf qu’il y avait quand même des abeilles, parce qu’il y avait des ruches, et on s’est dit que tout n’était peut-être pas perdu.

On a devisé à notre niveau sur la vie, sur ce qu’elle est et ce qu’on en fait. Sur les combats à mener et ceux que nous trouvions superflus. On a dû expliquer les énergies fossiles et les guerres qui poussent les familles loin de chez elles, pourquoi les papis deviennent vieux et pourquoi il faut prendre soin des bois. On a parlé de maladie et de handicap. De sucre et de bonbons. De belles actions et de gens méritants. D’un demain sans nul doute meilleur pour des enfants qui aujourd’hui n’ont pas eu le bonheur de sortir dans les bois.

Loin de tout et loin du monde, au détour de sentiers glissants et de lisière de forêt, entre deux vols d’oiseaux et un bruissement de renard, sa petite main s’est glissée dans celle, amie, d’un colosse au cœur marshmallow, et ils nous ont rappelé que ce qui tient ce monde, c’est la solidarité…

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En conclusion, ces quatre jours et demi, de repos, de répit, de repli sur nous au sens joli du terme, m’ont rendu un peu de l’oxygène qui me manquait pour affronter la vie, pour lutter à mon niveau contre les injustices, contre les méchants, contre ceux qui ne savent pas…Et aussi pour me rendre ma plume, qui s’était asséchée, paralysée par la fatigue, et avouons-le aussi, la peur de vous décevoir….

Allez j’vous laisse, j’ai un « Baptiste Beaulieu » sur le feu ! La bise. 

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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

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Aujourd’hui, j’ai la grippe…

Aujourd’hui j’ai la grippe. Je me mouche, je suis toute blanche, j’ai froid et je transpire, mes yeux sont lourds et chaque mouvement est une douleur. 

Aujourd’hui, j’ai la tête lourde, et les idées brumeuses.

Et pourtant. Pourtant j’ai de la chance. Une chance incroyable et inimaginable. 

Une chance dont le commun des humains ne se rend pas compte.

Parce que d’ici quelques jours, je serai guérie. J’ai la chance d’avoir un traitement.

Et ce n’est pas valable pour toutes les maladies. 

On ne guérit pas la myopathie, et elle tue des enfants.

On ne guérit pas la maladie de verre, et elle handicape des milliers de personnes.

En fait, il y a des milliers d’enfants qui perdent leurs acquis, la marche, la vue, et qui malgré tout gardent l’espoir, la joie, l’amour de la vie. 

Plus de 5000 maladies n’ont aucun traitement. 

Pire, des dizaines de milliers d’enfants n’ont pas de diagnostic, et quand il tombe enfin, les compteurs restent à zéro, il n’y a pas de traitement.

La recherche avance, mais jamais assez vite pour des parents qui voient le déclin de leur petite tête blonde, jamais assez bien quand on voit partir un proche.

Vous allez me dire qu’on ne peut pas se battre sur tous les fronts, ni donner à tout le monde, qu’on ne sait pas ce qui est réellement fait avec l’argent, qu’on a déjà nos propres combats.

Il n’y aura jamais de traitement pour la maladie de Rayond’soleil. En tous cas, pas pour ce siècle. Sa maladie ne tuerait pas. Ce n’est pas grave. Moi, pour mon Rayond’soleil, je veux juste du bonheur, pas qu’on répare son petit gène foufou qui fait un peu le bazar dans sa tête. Elle est elle, et je l’aime comme ça. Elle transpire la joie, même si c’est vrai qu’elle est un peu perchée!

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Mais pour des milliers d’enfants, il en va autrement. Comment vivre avec le spectre de la mort qui ravira la prunelle de vos yeux avant son quinzième anniversaire?  Quand elle avait 5 ans, les médecins ont recherché la myopathie de Steinert. J’ai vécu des mois dans l’horreur de l’attente, dans un cauchemar sans nom. 

Alors, en cette journée de mobilisation, et parce que je n’ai pas eu la force d’organiser quelque chose cette année (un flash mob porté l’an prochain, ça vous tente?) j’avais envie de vous rappeler que sans les bénévoles, les associations ne vivent pas, sans les dons, la recherche ne progresse pas , sans les courriers au ministère, les examens restent les mêmes alors qu’on a les moyens de faire avancer les diagnostics 10 fois plus vite, et que le temps est précieux. 

Donnez, votre argent parce que chaque euro compte et qu’il n’y a pas de petit don, votre temps parce que chaque minute est importante dans la vie d’une association ou d’une structure, votre talent, parce qu’un sourire d’enfant ça n’a pas de prix…

Et aujourd’hui, je vous donne la parole, et j’aimerai connaître votre histoire, même en MP, même anonyme, pour la publier pourquoi pas sur le blog, pour échanger. La votre ou celle de l’un de vos proche, qui se bat pour les autres, pour lui-même. Venez parler de vous, de votre enfant, de votre nièce, du petit voisin. De la galère journalière et des moments de joie, de ce que ce parcours a pu vous apprendre. Laissez-vous le droit de toucher les lecteurs… Ma plume est aujourd’hui à votre disposition.DSC_1030 (Copier)