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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

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Aujourd’hui, j’ai la grippe…

Aujourd’hui j’ai la grippe. Je me mouche, je suis toute blanche, j’ai froid et je transpire, mes yeux sont lourds et chaque mouvement est une douleur. 

Aujourd’hui, j’ai la tête lourde, et les idées brumeuses.

Et pourtant. Pourtant j’ai de la chance. Une chance incroyable et inimaginable. 

Une chance dont le commun des humains ne se rend pas compte.

Parce que d’ici quelques jours, je serai guérie. J’ai la chance d’avoir un traitement.

Et ce n’est pas valable pour toutes les maladies. 

On ne guérit pas la myopathie, et elle tue des enfants.

On ne guérit pas la maladie de verre, et elle handicape des milliers de personnes.

En fait, il y a des milliers d’enfants qui perdent leurs acquis, la marche, la vue, et qui malgré tout gardent l’espoir, la joie, l’amour de la vie. 

Plus de 5000 maladies n’ont aucun traitement. 

Pire, des dizaines de milliers d’enfants n’ont pas de diagnostic, et quand il tombe enfin, les compteurs restent à zéro, il n’y a pas de traitement.

La recherche avance, mais jamais assez vite pour des parents qui voient le déclin de leur petite tête blonde, jamais assez bien quand on voit partir un proche.

Vous allez me dire qu’on ne peut pas se battre sur tous les fronts, ni donner à tout le monde, qu’on ne sait pas ce qui est réellement fait avec l’argent, qu’on a déjà nos propres combats.

Il n’y aura jamais de traitement pour la maladie de Rayond’soleil. En tous cas, pas pour ce siècle. Sa maladie ne tuerait pas. Ce n’est pas grave. Moi, pour mon Rayond’soleil, je veux juste du bonheur, pas qu’on répare son petit gène foufou qui fait un peu le bazar dans sa tête. Elle est elle, et je l’aime comme ça. Elle transpire la joie, même si c’est vrai qu’elle est un peu perchée!

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Mais pour des milliers d’enfants, il en va autrement. Comment vivre avec le spectre de la mort qui ravira la prunelle de vos yeux avant son quinzième anniversaire?  Quand elle avait 5 ans, les médecins ont recherché la myopathie de Steinert. J’ai vécu des mois dans l’horreur de l’attente, dans un cauchemar sans nom. 

Alors, en cette journée de mobilisation, et parce que je n’ai pas eu la force d’organiser quelque chose cette année (un flash mob porté l’an prochain, ça vous tente?) j’avais envie de vous rappeler que sans les bénévoles, les associations ne vivent pas, sans les dons, la recherche ne progresse pas , sans les courriers au ministère, les examens restent les mêmes alors qu’on a les moyens de faire avancer les diagnostics 10 fois plus vite, et que le temps est précieux. 

Donnez, votre argent parce que chaque euro compte et qu’il n’y a pas de petit don, votre temps parce que chaque minute est importante dans la vie d’une association ou d’une structure, votre talent, parce qu’un sourire d’enfant ça n’a pas de prix…

Et aujourd’hui, je vous donne la parole, et j’aimerai connaître votre histoire, même en MP, même anonyme, pour la publier pourquoi pas sur le blog, pour échanger. La votre ou celle de l’un de vos proche, qui se bat pour les autres, pour lui-même. Venez parler de vous, de votre enfant, de votre nièce, du petit voisin. De la galère journalière et des moments de joie, de ce que ce parcours a pu vous apprendre. Laissez-vous le droit de toucher les lecteurs… Ma plume est aujourd’hui à votre disposition.DSC_1030 (Copier)

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8 mois…

 

8 mois…

8 mois c’est presque le temps d’une grossesse, et finalement c’est un peu comme si j’avais porté mon énième bébé.

Reconversion. Un mot. Un chambardement.

On ne le dit pas assez souvent mais on passe 35h par semaine au travail.

Alors autant y être bien.

Et moi le mien, j’en pouvais plus.

Etouffée, pressée comme un citron, j’avais oublié mes valeurs, mon moi profond.

La maladie est venue somatiser tout ça, mon corps a crié stop avant mon cerveau.

Reconversion. Un mot. Beaucoup d’enjeux.

J’ai pris le temps de choisir mon métier.

Mais aussi et surtout d’envisager le temps de la formation.

Une formation, 8 mois, une gestation.

Retourner user les bancs de l’école, toute pour adultes qu’elle soit, n’est pas chose aisée pour une trentenaire (si si).

S’astreindre à l’autorité d’un autre quand on a mené sa barque si longtemps implique de ravaler sa salive plus d’une fois.

Vivre en groupe, composer avec les valeurs si différentes de 17 autres personnes m’a demandé un effort de diplomatie que vous n’imaginez pas.

Pour autant, cela représente une parenthèse dans ma vie, que je regarde aujourd’hui avec la tendresse d’une mère qui fait la première rentrée de son bébé : j’ai grandi.

Et j’ai grandi grâce à mes collègues et à la personne qui guidait ce troupeau perdu. J’ai pu être moi, sans à priori ni artifice. Je n’ai pas essayé de me fondre dans le moule, je n’ai pas essayé de plaire. Je suis arrivée comme j’étais, et je n’ai pas changé d’un iota.

Et c’est la première fois que je m’assume. Hey, je suis allée en cours en robe et en converse ! J’ai fait ce qui me plaisait.

Je me suis confrontée aux autres, j’ai défendu mes idéaux. J’ai appris de chacun…

On avait tous hâte que ça soit terminé, et pourtant, on avait tous un petit pincement au cœur à la veille du dernier stage… Imaginez, on allait se retrouver pour préparer l’exam, et ça serait fini…

Je ne suis même pas revenue moi… En poste avant d’être diplômée, pas anticipé, tant pis.

J’ai noué des amitiés, des vraies, de celles qu’on se dit « c’est un peu une âme sœur » et d’autres « c’est un peu une petite sœur », et aussi « quelle belle personne…. »

Et alors cette reconversion ?

Alors, j’ai investi 8 mois, 8 mois de moi, 8 mois des miens.

C’est une décision de famille. Des soirées, des week-ends, à apprendre, à oublier. A rager en silence parfois. Des rapports de stage à bricoler, à compresser parce que ma plume ne se satisfait pas des pages étriquées qu’on avait bien voulu m’octroyer.

Une aventure humaine, un voyage au cœur de moi-même, épaulée par les miens. J’aurai pu finir exsangue, une reco avec 3 enfants, c’est pas vraiment une thalasso.

J’en sors plus forte en fait.

Une très chère amie m’a dit il y a peu « les gens qui se convertissent adultes sont des extra-terrestres, je suis admirative de ta réussite ».

J’ai eu envie comme je le fais toujours de minimiser…

« Rho tu parles c’est que dalle, pis c’est pour du mieux…EASY

Pis je suis à l’aise à l’écrit, j’te jure c’est pas si dur. »

Mais pour une fois, j’ai essayé de regarder en arrière, de mesurer le travail accompli…

Punaise, ça m’en a pris des heures cette transformation !

Non ce n’est pas facile de jongler entre les cours, les enfants, les médecins.

Non ce n’est pas facile de rester une présidente d’asso, de maintenir la barque.

Oui cette année a eu son lot de lourdes épreuves, comme si la vie avait envie de me rappeler que c’est elle la cheffe… Qu’elle fait ce qu’elle veut, qu’elle ne tient parfois qu’à un fil. Ah, elle m’en a donné des sueurs.

Je ne rentrerai pas dans les détails, mais la maladie s’est tapie dans un coin, et elle a jeté sa toile sur certains de mes proches. J’ai failli perdre quelqu’un de très important pour moi, et les pentes sont longues à remonter. J’ai eu beau sortir mon bâton de randonnée, je peine à faire revenir le sourire sur les visages, à porter ces miens un peu plus loin encore, à leur rendre l’oxygène dont ils ont manqué…

Puis il y avait les enfants. Leurs joies d’enfants, leurs peines d’enfants, leurs progrès, leur tempérament, leur peurs, leurs différences et leurs ressemblances. Calme de lune qui tempête en entrant dans l’adolescence ou presque, ses premières déceptions ; Rayond’soleil pour qui ce diagnostic n’a pas apporté de réponse, mais n’a plus soulevé de question, et son année réussie qui la propulse dans une nouvelle dimension, et mon Avalanche, si drôle et si particulier, qui sait me bouleverser dans tous les sens du terme…

8 mois c’est long, mais finalement pas tant que ça…

Me rapprocher des autres, pour me rapprocher des miens, pour me rapprocher de moi aussi.

Sors des sentiers battus, une phrase gravée à l’encre noire sur ma peau, sous une boussole… Sois aventurière Emy, jette-toi à l’eau, enjoy.

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8 mois qui s’achèvent et m’ont vue renaître, toujours aussi positive, mais avec les yeux un peu plus ouverts.

Non ma vie n’est pas toujours facile, et si j’en suis là, si avec ma famille nous en sommes là, c’est à force de travail, d’abnégation, de combats menés sourire aux lèvres, c’est parce qu’on se donne la main, que celui qui flanche est toujours soutenu par le reste du noyau et que l’amour est notre moteur principal. C’est parce qu’on ne se dit pas souvent « putain la vie c’est vraiment pas juste » et qu’on avance coûte que coûte, malgré la particularité de notre famille qu’on a choisi de ne pas voir finalement…C’EST BIEN GRACE A NOUS EN FAIT ! Comme dirait l’autre « c’est nous qu’on l’a fait ! »

Je ne pose pas ma cape pour autant, je sais que ce n’est pas toujours dur mais je souhaite traverser ma vie en riant, en me jouant des épreuves et en profitant de tous les moments de bonheur et affrontant les autres.

Un conseil pour vous ? Vivez ! Je vous ai raconté ma vie, en espérant ne pas vous avoir saoulé, pour vous montrer que c’est possible. C’est possible de vivre même si on est déjà un adulte, même si on a des enfants, et même si l’un d’eux est porteur de handicap. Rien n’est gagné d’avance, mais rien n’est perdu non plus… Le handicap dans une vie ça peut aussi être un moteur. Quand j’ai vu la fierté dans les yeux de mes enfants lundi dernier quand je leur ai annoncé que j’étais diplômée,( avec félicitations ) ça a été la plus belle des récompenses… Alors ne vous mettez pas d’interdit, rapprochez-vous de vous, vous le méritez et vos enfants le méritent aussi ! Je dis pas que certains jours vous n’aurez pas envie d’abandonner, que vous ne me maudirez pas de vous avoir enjoint à vivre vos rêves, qu’ils soient grands ou petits, mais la fin vaut largement les moyens.

Un mot pour finir à mes amies qui ont accompagné ce cheminement, qu’elles aient réussi ou non l’examen final, vous êtes de belles personnes, qui méritez de faire ce beau métier, donnez-vous la douceur  nécessaire pour aller au bout de ce chemin-là, malgré les hautes herbes, et malgré parfois les barbelés ! On y arrivera toutes n’est-ce pas ? On se perd pas en tous cas, moi j’ai ma boussole, et j’espère bien rester à l’Ouest 😉

Merci à mon amour et mes enfants de m’avoir portée si loin par leur foi en moi. Ils y ont cru quand je n’osais pas le faire !

A mes malades, FIGHT ! Je sais qu’on va s’en sortir. LOVE

A vous mes petits (petits c’est affectueux pour moi) lecteurs, merci pour votre patience, si vous avez lu jusqu’ici, j’espère que cela n’aura pas été trop ennuyeux… Parfois les valises se déposent avec difficulté…

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La maladie et moi

Maladie chronique. Maladie invisible. La plaie. Le bordel en somme.

Tout débute officiellement l’an dernier mais rétrospectivement je suppose que j’ai volontairement ignoré les alertes précédentes, les signaux que mon corps s’évertuait à m’envoyer. Maux de tête, cervicalgies, nausées, dorsalgies, fourmis dans les jambes, fatigue, insomnies… Mais l’an dernier, je perds brutalement beaucoup de vision à l’œil. Avec une douleur très présente. Assez pour m’arrêter, et voir un ophtalmo en urgence. La mère Chouette, trentenaire, ne fait pas la fière. Hospitalisation pour un bilan SEP. Sclérose En Plaques. Je garde le moral en apparence mais au fond de moi, tout coule. Que vont devenir mes bébés, notamment mes aînés desquels le père est inexistants? J’imagine le pire sans toutefois pouvoir l’accepter.

La ponction lombaire est ratée, re hospitalisation, en urgence cette fois. Il faut colmater la brèche occasionnée par l’aiguille. Je vis l’enfer. En fait je vis l’enfer AVANT le colmatage (on pompe mon sang dans le bras, et on me le réinjecte dans le dos). Pour une fille qui a refusé par deux fois la péridurale, clamant haut et fort que « plus jamais d’aiguille dans mon dos », l’annonce du blood patch a été un cataclysme…Je passe le début du mois de juillet à l’hosto, et le reste de l’été entre douleurs violentes, fatigue intense et acouphènes. Je passe du statut d’hyperactive à celui d’arrêtée longue durée.

Le bilan est négatif. Mais j’ai mal à l’œil quand même et la vision n’est pas rétablie. Je retourne au travail malgré tout cela. Un mois plus tard, je m’écroule. On diagnostique un burn-out, on y serait à moins paraît-il. Encore une fois, je garde le cap, je reprends et je tiens 45 jours avant de me réveiller paralysée d’un bras. Ceinture dorsale, minerve, et écharpe pour mon bras.

Je me sens punie, j’ai des névralgies à tout bout de champ. Je refais une série d’IRM. Pas de SEP, pas de tumeur, pas d’hernie. Mon bras est douloureux, mon cou, ma tête…Au final j’aurai plus vite fait de lister les endroits auxquels je n’ai pas mal.

La sérologie de Lyme est douteuse. Lyme c’est la maladie filée par ces saletés de tiques. Douteuse depuis juillet. Donc négative. Ok.

Errance? Encore? Je me pose la question d’une malédiction sur ma famille concernant les diagnostics, faut avouer qu’on est plutôt vernis… La première neurologue consultée me garde environ 5 minutes et me renvoie me reposer. EUH WTF. J’ai bien envie de pleurer, mais comme le dit toujours l’Amoureux, HAUTS LES COEURS CA POURRAIT ETRE PIRE (euh genre quoi?  bah plein de choses en fait.)

Forte de mon expérience avec Rayond’soleil, je m’entête. Et j’ai raison. La seconde neurologue diagnostique une fibromyalgie. Je réagis puissance mille à la douleur. Ca colle avec le tableau hypersensible aussi. Elle me propose une prise en charge globale, et des médicaments au coup par coup pour soulager les douleurs violentes liées à la maladie. L’annonce est un soulagement. Je ne le sais pas mais je vivrais de gros moments de doutes après.

Il faut entièrement repenser ma vie. Me recentrer. Changer de travail. Modifier toute mon alimentation. Me préserver un peu plus. Et vivre.

Le point positif c’est que j’ai le droit de porter. Hors crise bien sûr. Bon la réalité m’aide, j’ai eu un coup de pouce de Rayond’soleil, et je ne la porte plus tellement. Avalanche préfère être porté par papa…

La maladie, ça va m’obliger à un gros travail sur moi même. Redéfinir l’important, niveau professionnel. Ecarter les cons qui me stressent niveau personnel. Coûte que coûte.

Donc ma vie change doucement, mais surement. J’entame une formation prochainement. Proche des gens, loin du rendement et de la productivité à tout prix.

L’association réalise des choses importantes. Le livret sera bientôt édité, il a reçu l’aval de plusieurs médecins. Vous aider, vous tendre la main, vous épauler, ça fait partie de mes priorités et de celles de l’équipe qui m’accompagne dans ces projets.

J’ai aussi appris que je n’étais pas qu’une warrior, pas qu’une maman. Que je devais me réserver du temps à moi. Rien qu’à moi. Yoga, ma bulle. Chaque mercredi soir je quitte mon cocon pour aller souffrir en club, avec d’autres nanas torturées, angoissées, et surmenées. Je n’hésite plus à user de la cantine quand je suis un peu en bas. J’exprime mes émotions et mes besoins. Quand on pratique la bienveillance on s’oublie trop souvent… Je consulte allègrement hypnotiseuse et ostéopathe, je vois ma kiné chérie ( et sauvage, bisous Isa) toutes les semaines…

A côté de ça, je vais souvent jusqu’à la rupture. Incapable de rester tranquille et de sacrifier les enfants, je vais jusqu’à la fatigue qui me plombe…Un exemple? Quand la maîtresse a demandé des accompagnants pour le festival de vendredi, j’ai dit oui sans hésiter. J’ai trouvé les plus beaux costumes (merci à celle qui me les a prêté!!) et mis mes plus belles bottes. J’ai emmené mon entrain avec moi, et mes tomates cerises pour le repas! J’ai arpenté la ville en long en large et en travers, dans les côtes et les descentes, promenant joyeusement la classe de petits curieux assoifés de connaissances et ma tendinite à la hanche… Calme de lune était content de m’avoir, même s’il ne l’avouera jamais. J’ai payé cher mon escapade médiévale puisque j’ai passé mon samedi amorphe dans le canapé…

Mais c’est comme si la peur de la maladie dégénérative avait éveillé en moi un sentiment nouveau: celui de profiter. Profiter des petites déconnades de la vie, des petits cadeaux qu’elle nous dépose ici et là. J’ai peur aussi. Bien sûr que j’ai peur. Accepter la maladie de Rayond’soleil et avancer, le sourire aux lèvres et la rage au bide, c’était plutôt facile, comme si je n’avais pas d’autres choix que son bonheur futur, et en avais-je un autre? Mais là, c’est moi, c’est le deuil de pas mal de choses et la peur de ne pas assumer la suite, d’être incapable de mener à bien mes projets, mes combats, son indépendance qui sera chère à acquérir, je le sais bien.

Bizarrement depuis que je sais, j’ai été en contact avec deux personnes qui ont elles aussi la fibromyalgie…Et un enfant magique. Coïncidence? On sait l’incidence du stress sur les maladies chroniques. Et oui, il faut accepter que c’est aussi une belle dose de stress ces petits loups là… Accepter c’est faire un pas vers le mieux être. Se faire confiance, définitivement. J’ai encore du chemin à parcourir, je m’en rends compte, mais je sais surtout que la volonté ne suffit pas toujours… J’espère avoir le cœur assez grand pour bien vivre ce qui m’attend, pour accepter la fatigue et la douleur et pour passer au dessus de tout ça, et réussir à aimer par dessus tout. Aimer la vie, aimer ma famille, mes enfants, mon Amoureux et mes amis. Aimer l’humain encore un peu et continuer d’y croire. Parce que je sais que quand on souffre on peut vite oublier l’Amour, le partage…

A vous tous qui souffrez de cette maladie, il existe une association qui se bat pour qu’on soit enfin reconnus comme malades et pas imaginaires, et pour que les techniques de diagnostic progressent, et la recherche aussi…Il n’y a pas de traitement propre à la fibromyalgie, surement parce qu’on ne connaît pas encore vraiment les racines de cette maladie. On soigne les symptômes, mais pas la cause. N’hésitez pas à prendre contact avec FIBROMYALGIE FRANCE. Sur leur site, un forum est dédié aux adhérents, histoire de parler entre nous de ce mal totalement incompris, tant par les « autres » que par les médecins.

Gardez le moral, les douleurs tendent à disparaître à la soixantaine…De quoi profiter de la retraite :p

Et vous? Votre corps a-t-il décider de n’en faire qu’à sa tête et de parler à votre place?dsc_0034

 

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Insouciance

Depuis quelques jours, je me rappelle cette époque où je vivais dans l’insouciance.

Je me baladais main dans la main avec ma sœur, et nous nous amusions à imaginer l’avenir. Elle aurait une fille, qui s’appellerait Cromignone, et elles s’habilleraient pareil, elle fomenterai une révolution, les grands c’était tous des cons de toutes façons. Moi, je voulais juste être heureuse. J’imaginais ma maison remplie d’enfants, 2 ou 5, on roulerait tous dans des flaques en vélo, et on ferait des batailles de polochon.

Je me voyais bien aussi sauver le monde, ou un truc du genre, enfin, à minima me servir de mon goût immodéré pour le social et la langue de Molières pour aider mon prochain. Vendeuse de rêve, trafiquante de licornes, ou lessiveuse de mauvaise humeur, je n’étais pas fixée sur mon sort, et j’avais le temps.

Je portais des Doc Marteens avec des robes volantes, et je me foutais pas mal que mon look ne plaise à personne. Je l’aimais moi ce look décalé.

Je ne chippais pas dans les magasins, et je respectais la plupart des règles. J’étais un peu lisse, mais pas trop. J’étais une basketteuse hors pair, le basket, c’était ma seconde paire de poumons

J’allais à la fête de la musique, et je rentrai tard en riant. Je suis entrée à la fac, toujours en riant. Peur de rien, pas enragée, pas engagée.

Alors que s’est-il passé? Entre mes 15 ans, où je me moquais pas mal de plein de choses insignifiantes, et mes presque 33 où tout s’est mis à peser lourd?

Je me suis perdue.

Je me suis oubliée.

Et j’ai oublié d’en rire. 

Se reconsidérer, faire le bilan, ne se fait pas sans révélation, bonne ou mauvaise, ça serait trop simple.

Bon, ce qui me rassure un peu, c’est que je m’en suis rendue compte, et que je ne suis pas en train de pleurer à propos de mon insouciance perdue. Puisque je le sais, je vais la retrouver.

Ce qu’il s’est passé?

Alors j’ai fait des choix, souvent bons et parfois mauvais.

Quand je dis que je ne savais pas quel serait mon futur métier, bien, j’ai toujours 15 ans. Je ne sais pas. Mais ça va venir, je sais ce que je ne veux pas être, j’avance. Puis je crois que je suis sur une piste, une sorte de lumière qui s’allume, au delà de la raison si on peut dire. 

Il s’est passé aussi que j’ai eu des enfants. Et qu’en vrai, la vie de parents n’est pas faite que de moments d’extase totale et d’harmonie parfaite. Les enfants, ça vous chamboule la petite meuf de 15 ans que j’étais. J’ai cru que je devais grandir pour les comprendre, mais j’aurai dû écouter le Peter Pan qui sommeille en moi. J’ai essayé d’être autoritaire et de prévoir leur réactions, je me suis inquiétée pour eux. Je rêvais de balades dans les bois, j’imaginais des textos entre mes ados et moi, je me voyais le mouchoir à la main, mais tellement fière quand ils quitteraient la maison, heureux et équilibrés, prêts à se lancer.

Je n’ai pas imaginé une minute les salles d’attente des spécialistes, les crises d’angoisse en pleine nuit, les doutes sur l’avenir, la peur de la mort, la peur du manque d’autonomie, les questions qui ont pu me transpercer le cœur. Je n’y avais pas pensé. Ça s’est insinué en moi, sans prévenir dans les mois qui ont suivi la naissance de Rayond’soleil. Comment aurai-je pu m’attendre à ça? On pense toujours que la maladie, ça n’arrive qu’aux autres. 

Je n’avais pas non plus pensé que je ne serai plus jamais irresponsable. C’est une bonne chose, je suis responsable de 3 vies innocentes et insouciantes, auxquelles je dois apprendre à se débrouiller sans moi. Je n’aurai pas cru que cela serait si différent et difficile quand le handicap s’invite à la fête. J’étais à mille lieux d’imaginer à quel point ma conception de la maternité était erronée. 

Je ne savais pas non plus que j’étais une maman loup. Prête à mordre quiconque toucherait à ma progéniture, et les poussant tous les jours un peu plus loin. Je ne me savais pas si mesurée tout en étant aussi combative.

 On ne peut pas être et avoir été il paraît, sauf lorsqu’on parle de bonheur.

Je vais me faire confiance, et leur faire confiance.

J’ai le droit, je me le donne, d’être insouciante, de faire du vélo dans les flaques, et de danser sous la pluie (en été parce que là elle est trop froide). J’ai le droit de profiter d’eux, autant que eux profitent de moi. J’aime jouer au basket avec eux, j’aime pas jouer au monopoly, c’est chiant et vénal, j’ai le droit de faire des grimaces, de traiter la dame qui me fait une sale réflexion de ronchonne, j’ai le droit de m’amuser. J’ai le droit de m’acheter des pataugas, et de les mettre avec une veste de tailleur ou une robe à froufrous si je veux, si ça me plait, du moment que cela ne fait souffrir personne (et non le crime ophtalmique n’est pas reconnu comme une nuisance), j’ai le droit. J’ai le droit de faire des parties de Trivial poursuit endiablée avec un pépé qui perd la mémoire et des enfants trop jeunes pour connaître les vraies réponses, j’ai le droit de rire aux éclats au cinéma, j’ai le droit de courir avec ma fille sur mon dos pour qu’elle gagne la course de temps en temps, j’ai le droit de m’amuser, j’ai le droit d’être fière de tous les petits pas qu’on fait ensemble, j’ai le droit d’organiser les parties de polochon, de penser que la vie est trop courte pour ne pas rire tous les jours. Et vous savez quoi? Vous avez le droit aussi de penser à contre-courant, de ne pas être un mouton, de sauter dans les ruisseaux, de rire aux larmes, de pleurer aussi. Vous avez le droit de redevenir l’enfant que vous étiez et de reprendre là où vous croyez que vous avez perdu cette étincelle. On peut être parents d’un enfant différent et être heureux, et insouciants. Donc aujourd’hui, j’ai 15 ans.

Etre un adulte, c’est pas vraiment ce que les enfants imaginent. Ils imaginent que quand ils seront grands, ils seront libres. Mais rien n’est moins vrai, dans notre société. Quand je regarde mes petits, je les sens tellement libres, je leur dis souvent d’en profiter. Liberté de penser, liberté d’être. On se dépêche de juguler cette liberté, vite, vite comme si elle nous faisait peur. Essayez de taper une crise au magasin histoire de voir la tête de la caissière. C’est drôle. La liberté de la spontanéité. Mais si on est si prompte à la juguler, c’est une nouvelle fois par conformisme. 

Alors je décrète que le conformisme est chiant, que vieillir c’est chiant. Que je veux retrouver la spontanéité de mes 15 ans, l’expérience en plus. Je n’ai pas perdu mon temps, j’ai accumulé des trésors, des tentatives, des essais, des points de vue, un peu plus de maturité. Peut on être mature et spontanée, vieux (si à 33 ans on est vieux pour nos enfants) et insouciant? Oui! Bien sûr! Il suffit de s’affranchir des codes en place, qui ne nous rendent pas heureux, et encore moins nous qui suivons un sentier parallèle. Autant y aller à fond, et prendre les petits bonheurs de chaque journée, car, on le sait bien , la suivante pourrait être bien plus compliquée, plus chaotique, moins propice aux rires et à l’insouciance. 

J’ai voulu des enfants pour avoir des compagnons de jeux, pour avoir une excuse pour rester fofolle, pour regarder des Disney jusqu’à plus soif, pour vivre la vie en la voyant dans leurs yeux émerveillés et innocents, genre syndrome de la touriste (tout il est beau, tout il est joli!).

Pourquoi devrai-je renoncer à cela sous prétexte que j’ai un enfant qui ne colle pas aux normes? Je veux avoir 15 ans pour toujours. Retrouver ce goût de la rébellion qui m’avait poussée dans la rue en 97, retrouver ces petites joies, ces petits riens, ne pas me préoccuper de demain, et vivre intensément aujourd’hui. Oui, la vie ne sera pas facile. C’est vrai. La vie de Rayond’soleil sera particulière, mais je souhaite à mes garçons d’avoir aussi des vis particulières. Je n’aurai pas 5 enfants, 3 c’est déjà pas mla, j’ai rempli ma part du contrat de ce côté là. Et je vous raconte pas ma fierté quand elle prendra son appart ma p’tite princesse magique. Parce que je n’en doute pas une minute, ça arrivera. Je me vois déjà, le mouchoir à la main, les yeux embués de la fierté de celle qui sait combien le chemin a été sinueux, mais parsemé de victoires. 

La vie devrait être bonne comme une glace à la fraise, fondante comme un moelleux au chocolat, doux comme les bisous d’Avalanche, tendre comme le cœur de Calme de lune, et lumineuse comme le sourire de Rayond’soleil! C’est tout le mal que je vous souhaite!

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Expérience surnaturelle!

Alors, je vous ai promis de vous raconter mes rencontres de jeudi, et je vais le faire de ce pas décidé!

J’ai d’abord rencontré Sophie. Sophie est hypnotiseur. Je ne vous raconte pas cette fois ce qui m’a poussée à aller la voir mais sachez que  je ne sais pas me détendre, la sophrologie n’a aucune prise sur moi, ni la relaxation post-pilates. Pourquoi? Parce que je suis une méga maniaque du self-contrôle et que je ne sais pas lâcher prise. L’idée en allant voir Sophie, c’était de travailler ensuite en auto-hypnose pour combattre les douleurs, et l’angoisse. On a discuté (beaucoup, sûrement trop, je suis bavarde…) et Sophie en a vite déduit que je n’avais pas besoin d’elle. Je savais comment faire, j’étais sur la bonne voie, d’ailleurs je discute déjà pas mal avec mon moi profond et celle que j’appelle la « petite Emilie ». Qui est cette petite Emilie? C’est la fillette que j’étais et qui a tellement besoin qu’on prenne soin d’elle. Depuis que j’ai lu Filliozat, je suis plus tolérante avec moi même, je me laisse passer plus de choses, je m’autorise le droit à l’erreur. Je change en tant que mère…Mais ma partie femme a du mal à s’exprimer.

J’ai aussi attaqué un gros travail personnel, une belle remise en question, plutôt positive même si difficile. Qui suis-je? Une maman qui fait de son mieux, une femme peu sûre d’elle, un humain parmi les humains. Mais un humain qui aime prfondément les autre. Je ne peux pas n’avoir que des défauts, j’ai plein de savoir être positifs, pourquoi est-ce que je ne suis pas capable de le voir?

Tout ce que Sophie m’a dit c’est qu’il faut arrêter de tout intellectualiser. C’est exactement ce qui génère mon stress, augmente le flux anxieux en moi, et attire les mauvaises vibrations. J’ai souri intérieurement, genre les misères appellent les misères. Puis je me suis dit qu’à force d’imaginer les 1001 scénarios catastrophes, je faisais peut être inconsciemment des choses pour que l’un d’entre eux se réalisent… Elle m’a mis le doute au final. Et puis pourquoi ne pas me faire un ou deux scénarios merveilleux, ou carrément se dire « hakuna matata »! Ben oui, pourquoi? Je tolère tout à fait que ce soit le mode de fonctionnement de Rayond’soleil, je me dis que c’est l’innocence de l’enfance, Sophie répond qu’il ne tient qu’à moi de retrouver cet émerveillement.

Je suis entrée dans sa maison pleine d’interrogations. Pourquoi suis-je celle que je suis? Qu’est ce qui fait que je manque de self-estime, de confiance en l’autre, que je me pose autant de questions. Réponse inattendue: on s’en fout! Le pourquoi n’est pas important. Oui il faut tendre la main à notre enfant intérieur, j’ai raison en ce point, mais non l(hypnose ne me fera pas remonter le temps. Le passé appartient au passé, et il ne se répare pas, je dois construire l’avenir. je suis ultra déstabilisée. J’avais peur que de vilains souvenirs remontent à la surface, des souvenirs enfouis, et en fait elle m’annonce qu’on ne va pas essayer. Son boulot, c’est l’avenir. Et le présent. Là, j’avoue que j’ai déjà  deux ou trois muscles qui se sont relâchés. Elle me conseille de lire Les cinq blessures et de me renseigner sur la méthode Sedona. En fait, si je l’écoute, à ce stade, je peux partir. Un peu de lecture, et tout ira bien. Mais vu que je consulte pour une raison importante: la douleur, on va au bout, on passe au delà du réel. 

Elle m’a installée bien confortablement et m’a couverte. Le deal c’était qu’elle ne e fasse pas faire n’importe quoi, comme on peut le voir à la télé. Elle sourit. Non, elle ne le fera pas, de toutes façons, même si elle voulait, si je ne veux pas, je ne ferais pas. D’après elle, les gens « obéissent » parce qu’ils sont programmés pour, et cela ne fonctionne qu’à divers degrés selon les personnes. Je ne suis pas tout à fait rassurée, et il me faudra  minutes (et quelques petits tests persos pour l’être). Une fois rassurée, je commence à me détendre. Je me laisse bercer par sa voix. Finalement, plus que de l’hypnose, c’est une expérience de relaxation . Cela ne m’était jamais arrivé. Je n’avais jamais relâché la pression, déverrouillé les systèmes de sécurité. J’ai chaud, je me sens bien, je continue de penser, je ne sais pas arrêter puis Sophie ne me l’a pas demandé (et c’est toute la différence avec la sophrologie finalement, puisque j’ai le droit de penser, je ne suis pas sur la défensive). J’erre dans une sorte de brume bienveillante.(oui parce que des fois la brume c’est glauque, mais là pas du tout). Je me sens bien, un peu comme la fois où j’ai tiré deux lattes sur le joint de ma copine Marine au lycée (coucou Marine! Y a prescription hein?). Bien mieux que la fois où j’avais tout fumé…(oui on a le droit de ne pas connaître ses limites à 17 ans!). Dans la phase entre détente profonde et sommeil léger, j’entends Sophie marteler des mantras positifs, que je devrais me répéter après. Une copine a déjà arrêter de fumer grâce à elle, je vais arrêter d’avoir mal à pleurer, j’en suis sûre. 

Finalement mon ressenti? Je me sens bien, pleine d’allant. Je crois que Sophie avait raison, je suis sur le bon chemin. J’avais besoin d’un coup de pouce, c’est fou le pouvoir d’auto persuasion qu’on a tous en nous. Plus je me répète que je suis nulle, et plus je me sens nulle et plus mes journées sont mauvaises, plus je pense à la douleur, et plus je la ressens. Rajoutez à cela mon hypersensibilité ( que Sophie préfère appeler sensitivité, c’est moins négatif, on peut le transformer en quelque chose de positif!) et ça donne un sacré cocktail. Je pourrai vous dire d’ici quelques semaines si cela a fonctionné, concernant la confiance en moi comme la douleur. Je n’étais pas en crise aiguë en allant la voir donc je ne sais pas. Je me sens bien dans mes Converses depuis en tous les cas, parce que je me répète que je suis Lumière, et que je le mérite( méthode Coué finalement).

J’en garde un bon souvenir. J’arrive à me détendre en faisant de la relaxation à la maison, en appliquant la respiration consciente. A voir comment cela fonctionnera quand je serai confrontée à quelque chose d’anxiogène ou de désagréable,ce qui n’a pas été le cas pour le moment. Je dis pas que j’ai vu que des paillettes en 4 jours, mais rien qui ne m’ait stressée au delà de mes capacités à ne pas me crisper!

Ensuite j’ai rencontré Emilie. On était copines de prénom, ça rapproche. Emilie elle souhaite un partenariat entre sa future chouette boutique ( les auvergnats, gardez un oeil sur Cournon, c’est prévu pour la rentrée) et l’association Portage et Handicap. En quelques minutes, on s’est trouvées tellement à l’aise qu’on a eu bien du mal à nous libérer à l’heure prévue!!! Je suis tombée sur une belle personne, avec un joli projet et un réseau associatif de dingue! L’association Auvergnate pour une Naissance Respectée, c’est elle (entre autre!). Je peux pas vous faire un résumé de notre rencontre mais c’était drôlement chouette 🙂

Je pense qu’elle ne m’en voudra pas de vous lâcher quelques uns de ses secrets toutefois. Bientôt s’ouvrira une boutique accessible à tous, marcheurs ou non, avec à l’intérieur, en plus d’une nana sympa, des produits respectueux de vos enfants. Du matériel bébé adapté, un espace convivial!!!J’espère y trouver tout ce que je ne trouve que sur le net, des marques françaises en plus des marques bios, et je lui fais confiance, parce qu’elle avait l’air sacrément passionnée quand on discutait toutes les deux… Je sais qu’elle fera attention à l’accessibilité, puisqu’elle est venue me trouver pour avoir un regard éclairé, et je vous propose de lui soumettre quelques idées d’adaptations possibles si vous avez des choses en tête, des critiques à émettre sur les lieux dans lesquels vous vous rendez avec vos enfants. Déjà je lui ai dit que par exemple, ce serait cool un endroit où poser nos loulous le temps des courses, ou genre les produits qu’ils ne doivent pas manipuler sur les rayonnages qu’ils ne peuvent atteindre. De la patience aussi, si ils se mettaient à trifouiller dans les couches lavables :p Je ne me sens jamais si mal que lorsque la vendeuse se montre excédée par les enfants qui tripotent tout, sachant que j’exige d’eux un minimum de respect (on range après, on le fait avec mains propres, on n’enlève ni les emballages ni les étiquettes). Voilà, je la laisserai vous dévoiler le projet, dans la parole est à vous, si elle le souhaite !!!

Quand je pense que Demain je rencontre Julie et Ronan, les Kangooroules, j’en suis toute excitée à l’avance!!! 3 rencontres en quelques jours, si ce n’est pas un bon KARMA, autorisé parce que j’ai ouvert mes chakras, je n’y comprends rien!!! J’espère que vous n’êtes pas trop déçus, et que vous ne vous attendiez pas à du grand spectacle, pour moi, réussir à lâcher prise, c’est énorme. Ma seule déception de cette expérience surnaturelle, est de ne pas avoir croisé Mulder :p

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je me sens comme ce bébé lynx, sur la ligne de départ d’un demain qui sera plus grand, apaisée et joueuse. Crédit photo, moi même. Crédit bébé lynx, le parc animalier d’Auvergne !