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#portrait du jour…36

P a cinquante ans.

Elle est infirmière pédiatrique dans le service génétique depuis mille ans. Tellement longtemps qu’elle fait partie du décor et que personne n’imagine la vie sans elle là-bas.

Elle en a vu passer des petits mômes cabossés par la vie. Certains qui arrivaient debout une fois et assis la fois suivante.

Elle en a fait des prises de sang sans jamais poser de questions, sans jamais faire mal non plus.

Elle croit bien qu’elle a toujours su y faire avec les enfants. Elle les aime, elle les comprend bien. Elle se coiffe comme eux tous les matins : pas. Comme ça, quand ils arrivent avec leur petite bouille encore ensommeillée, elle trouve qu’ils se ressemblent un peu.

Ses grands yeux bleus en ont pleuré des larmes secrètes. C’est la vie, elle est loin d’être aussi rose que ses bracelets. Elle en a au moins dix mille autour du poignet, ça focalise l’attention de ses petits patients quand elle enfonce l’aiguille dans leur minuscule veine.

Elle est toujours gaie, parce que c’est ce qui met les petits en confiance. Elle chante en préparant le matériel. Elle ne les prend pas pour des oiseaux tombés du nid pour autant. Les détendre oui, cent fois oui, mais les berner, pas question ! Elle leur explique tout ce qu’elle va faire. Avec les vrais mots, pour qu’ils comprennent bien.

Elle parle aux enfants, et parfois un peu aux parents. C’est surprenant pour les adultes d’être ainsi un peu écartés de la consultation mais en même temps, ça sonne doux de voir leur progéniture traitée comme de vraies personnes, capables de raisonner, de comprendre et d’accepter.

Force est de constater que cela fonctionne. Malgré l’appréhension et les patchs qui rendent la peau toute bizarre, les enfants se succèdent, allongés sur le lit médicalisé ou pour les plus grands bien calés dans le fauteuil. La plupart du temps, ils ne pleurent pas, mais ça peut arriver. Alors elle les console. Il y a souvent plus de peur que de mal, ils sont donc faciles à réconforter.  » Vas-y tiens fort le pansement pour ne pas avoir de bleu ! Comment ? Non tu n’auras pas de rouge non plus, ne t’inquiète pas ! Oui, voilà comme ça ! ».

C’est son naturel que les enfants aiment parce que les enfants sont comme ça, ils n’aiment pas qu’on fasse semblant, ils n’aiment pas qu’on joue le jeu, ils veulent du vrai, du brut, du pas calculé.

Et quand elle voit passer les mauvaises nouvelles, elle la sent se serrer, sa gorge. Elle est comme ça P, elle les voit 5 minutes chaque année et pourtant elle les aime tous. Ses petits protégés le lui rendent bien.

Elle a un carton plein de cadeaux. Des babioles, des bricoles qui n’ont pas de valeur marchande. Ses trésors ont la valeur du courage des valeureux petits patients, qui acceptent de la laisser enfoncer une aiguille dans leur bras mince, sans trop se bagarrer, sans lutter jusqu’à la lune.

Elle en a entendu des mots d’enfants, des maux de parents. Elle connait le soulagement, elle connait le chagrin, elle sait les changements de service, elle sait tout ce qui fait la vie d’un hôpital. Elle maîtrise son rôle, ses missions, et elle le fait avec un sourire franc, parce que c’est le seul moyen qu’elle a trouvé de rendre leur quotidien un peu meilleur, leur passage un peu plu acceptable.

Elle donnerait tout pour savoir quitter leurs regards en même temps que sa blouse. Pour être capable de les laisser à l’hosto à l’heure où elle rejoint sa propre famille, s’estimant chaque soir heureuse et chanceuse de n’avoir jamais eu à vivre tout ce qu’ils doivent traverser. Mais tous les jours, ils rentrent avec elle, ils envahissent son cœur, son cerveau. Elle est comme ça, elle n’y peut rien. Et ça fait 30 ans que ça dure, vous n’imaginez pas tous les enfants qui vivent à l’intérieur de P.

Elle sait ce qu’ils lui apportent, mais ne s’est jamais réellement posé la question de tout ce qu’elle leur apporte. Elle vous dirait qu’elle fait son travail, c’est tout. Sauf qu’elle le fait avec le cœur, et c’est déjà beaucoup !

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#portrait du jour…35

F est colère.

Non, vous n’avez pas mal lu et je ne me suis pas trompée, il n’y a pas de coquille. F n’est pas en colère, cela fait bien longtemps qu’il n’est plus en colère, qu’il a dépassé ce stade.

Il est colère. Tout son être le crie.

Même quand ses yeux se remplissent de larmes, même quand tout son corps trahit l’envie de se réfugier dans des bras amis, il exprime sa colère.

L’absurdité de la vie est une chose qu’il ne parvient pas à dépasser.

Et pourtant, il marche sur le fil. Il tient bon la barre.

F est chef d’entreprise et ça va mal. Et il n’a pas d’autre choix que celui d’avancer. Il n’a pas le choix. C’est une petite entreprise. Qu’il a construit, autour de laquelle il a bâti son monde. Et l’équilibre précaire qu’il maintient bon an mal an depuis plusieurs mois est menacé.

Il est à bout de forces, à bout de souffle. Son dernier sursaut est la colère. Il y met ses dernières réserves comme si elle seule le maintenait en vie.

Quand je lui ai demandé comment il allait, il a fui. J’ai insisté, et il a fui avec beaucoup plus d’assurance. Je n’ai pas voulu pousser, à quoi bon ? J’ai eu envie de lui faire un câlin, parce que les câlins ça soigne rien du tout mais ça fait du bien.

J’ai eu envie de crier que la vie est une connasse, que c’est pas juste, que pourquoi eux bordel, que ce serait bien que la roue tourne et que leurs peines s’achèvent enfin et je ne l’ai pas fait. Je l’ai pas fait, parce qu’il criait déjà tout ça en silence.

Je l’ai vu regarder sa femme avec adoration et admiration, j’ai senti à quel point il se sentait moins fort qu’elle et j’ai eu envie de lui dire qu’on répond aux coups durs avec les cartes qu’on a dans les mains. Qu’il est fort à sa façon et avec ses maux à lui.

Il en a des raisons d’être Colère. Il en a des tonnes. Et celles qu’il n’a pas, il les invente, il le sait, il le dit en souriant. Il sait que c’est ce qui lui permet d’avancer.

Il râle, il tempête, il grogne, il pourrait mordre, comme un animal blessé. Il gronde pour ne pas pleurer, pour ne pas laisser l’émotion l’envahir, pour ne pas baisser les bras.

Il vocifère pour ne pas sombrer. Il parle avec Colère, parce que deux petits mômes comptent sur lui pour être fort, pour ne pas abandonner, pour ne pas les laisser tomber, mais c’est dur, c’est dur parce que c’est d’une injustice folle.

Il a vu sa fille s’affaiblir de jour en jour, son fils s’étioler, sa femme s’épuiser. La situation n’est pas tenable, et pourtant il tient, ils tiennent. On fait aller. On n’a pas le choix dans de telles circonstances. Non on n’a pas le choix. C’est marche ou crève. Alors il marche, rageusement, mais il marche. Il se maintient à flot de la seule façon qui lui apparaisse viable, acceptable.

Et tant pis si les autres ne le comprennent pas. Personnellement, je ne comprends pas tellement que les autres se permettent de le juger dans un moment de son existence aussi souffrant, aussi difficile, aussi improbable et absurde. Le juger ou l’abandonner, l’oublier, faisant égoïstement fi de leur situation. J’en suis indignée, retournée, bouleversée par procuration.

Tout ce que j’espère, c’est que sa colère ne le noiera pas, qu’il continuera de saisir les mains qui se tendent, les minuscules bulles d’oxygène (ou de fumigène et je sais qu’il comprendra la blague) ou de vie normale qui se présenteront à lui, aussi longtemps que lui, sa femme, son fils adoré et sa fille vénérée en auront besoin.

Et je lui souhaite secrètement que la fin arrive, vite et heureuse. Parce que je le sens tellement à fleur que j’ai peur qu’il implose….

Still here for you.

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#portrait du jour…33

Elle s’appelle C et c’est encore une femme qui compte dans ma vie.

Beaucoup de femmes dans mes portraits, ce n’est pas voulu, pas décidé, je me laisse porter par les gens qui m’inspirent, et elles sont plus nombreuses qu’eux.

C est médecin généraliste. Elle a un peu plus de quarante ans. Je la rencontre il y a 8 ans. Je suis à la recherche d’un « autre » médecin, parce que le mien ne me prend pas au sérieux quand je parle des difficultés de Rayond’soleil.

Le pédiatre a botté sur le CAMSP de Clermont qui a botté en touche. Trop petite, pas assez inquiétante. Ça dépend pour qui. Moi, j’en crève de certitudes incertaines à chaque progrès qu’elle ne fait pas, ou pas assez vite.

Et C m’écoute. De suite. Elle ne me dit pas que je compare, elle ne me dit pas que j’exagère, elle m’écoute, pleinement, vraiment. J’en reste surprise, je n’ai pas l’habitude.

C c’est le genre de docteur qui a toujours une heure de retard, mais à qui tu le pardonnes avant même qu’elle dise enfin ton nom, parce que tu sais que si elle est en retard, c’est justement parce que  ses patients sont plus importants pour elle que son horloge. C, elle a toujours un sourire pour chacun de ses patients.

Les enfants l’adorent, ils lui font des dessins et lui emmènent des chocolats pour Pâques.

En même temps, elle leur passe tant de choses. Elle n’est pas laxiste mais compréhensive. Et elle sait les prendre. « Tu prends le stéthoscope mais tu laisses le tiroir fermé ! ». Elle accepte les câlins, même baveux, même collants, même quand les petits en profitent pour gribouiller les ordonnances. Elle se centre sur l’important.

Elle est du genre à recevoir ton pré-ado tout seul pour te dépanner parce que les horaires de rendez-vous collent pas avec ta semaine, et à t’envoyer un rapport par SMS pour te rassurer.

Elle est du genre à recevoir un môme de 4 ans qui a besoin d’être tranquilliser sur l’état de santé de l’un de ses proches, et d’y arriver. De le recevoir et de le prendre en considération, vraiment.

Elle ne fait pas semblant, elle ne joue pas.

Elle ne fait pas cas du handicap, elle se focalise sur la personne plus que sur ses failles. Elle reste alerte concernant les difficultés, elle reste critique sur sa propre pratique.

Fait plutôt rare, elle est humble. Elle ne sait pas tout et elle sait le dire. C’est difficile pour un scientifique de ne pas savoir expliquer un état de fait. Et pourtant, parfois, cela arrive. Elle ne sait pas. Et elle te le dit, avec un demi sourire. Et parfois même, elle te demande ton avis.

Elle est l’une des rares à m’avoir vue pleurer. Était-ce son ton réellement concerné ? Ses yeux gentils ? Sa main posée sur mon avant bras ou bien encore les mots prononcé ? Elle a ouvert les vannes. C’était il y a longtemps, mais c’est un épisode marquant pour moi, et pour mille raisons. Je ne pleure pas en public. (oui, vous vous rappelez, je pleure en voiture moi !)

Bref, elle fait partie de la famille, parce que forcément, quand on a 3 enfants, on use les chaises des salles d’attente, à fortiori quand on a un Rayond’soleil. Elle a souvent été et est toujours un soutien sans faille. Je sais qu’on ne fait pas exception dans sa patientèle. Je sais qu’elle répondrait sûrement dans un haussement d’épaules qu’elle ne fait que son job.

Je sais aussi que tous les médecins ne sont pas autant empreints d’humanité, et d’humanisme. Elle aime les gens, elle les sonde, les regarde, les comprend. Elle est délicate, dans ses mots comme dans ses gestes, elle fait attention, dans tous les sens du terme.

Elle connait la maladie, la douleur. Elle la côtoie, la vit, la soigne, accorde sa confiance à d’autres ou pas. Pose parfois les instruments pour se caler au fond de son fauteuil et juste entendre ce que le patient va lui déposer. Elle réoriente, telle une girouette, au gré de ce qui se dessine dans son bureau.

C’est important d’avoir une confiance aveugle en son médecin traitant, et je pense pouvoir dire sans me tromper qu’elle est un peu plus que ça, pour moi, pour nous.

C’est une soignante précieuse. Merci…

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#portrait du jour…26

V a 56 ans. Elle ne sait pas trop qui elle est.

Elle ne vit plus depuis longtemps.

Elle a craqué il y a des années. Son mari est décédé, ses associés l’ont trompée, ses enfants ont connu des drames.

Le burn out s’est invité dans ce marasme. Elle n’a pas tenu bien longtemps. De deuil en deuil, elle est devenue une sorte de fantôme. Elle n’a plus rien à voir avec la femme qu’elle a pu être.

Elle était cheffe d’entreprise dans le BTP. Dans un monde d’hommes, elle avait réussi à faire sa place, à force de poigne et de combativité.

Puis le BTP a connu sa crise. Première marche de l’escalier vers l’enfer. Elle a dû s’associer.

La maladie de son mari, deuxième marche. La mort, comme une inéluctable évidence au bout d’un tunnel de souffrances.

Les associés en ont profité pour plus ou moins l’évincer, la boîte n’avait de toutes façons pas les reins assez solides. Arrivée à ce stade là de l’escalier, elle a commencé à chuter.

Dépression, pression. Elle a couvert financièrement les âneries de l’un de ses enfants, et a creusé son propre trou d’argent. Plaie d’argent n’est pas mortelle dit-on. Ou alors si, ça dépend.

Elle a tout vendu. Pris un appartement minuscule. Et commencé à souffrir physiquement.

Partout et tout le temps, elle a mal. Elle le ressent mais les examens ne montrent rien. Rien du tout.

Les médecins ont cherché longtemps. Au fond du trou, la vie a décidé de tenter de l’achever. Elle a perdu son petit fils, brutalement.

Des mois entiers pour essayer de s’en remettre. A grand coup d’antidépresseurs, de visites chez un psychiatre qui la prise pour une folle.

Et puis la vie qui continue, qui s’installe à nouveau, un bébé, une petite fille, puis une autre qui viennent ensoleiller ses journées.

Et la douleur, la douleur qui perdure, qui envahit tout son corps. Insidieusement d’abord. Elle sent ses membres se raidir un peu plus chaque matin.

Les médecins cherchent, elle passe une batterie d’examens, sans réponse. Un jour, le centre anti-douleur lui annonce une fibromyalgie.

Point.

Rien d’autre à mettre dessus. Des conseils d’hygiène de vie qu’elle n’arrivera jamais à tenir, parce qu’à la douleur, s’st mêlée la dépression et la déchéance. Elle prend un traitement si fort que plus rien ne l’atteint.

Elle a un homme dans sa vie, ou plutôt à côté de sa vie. Elle ne lui laisse pas de place, pas trop. Elle a tellement de dettes que même l’assistante sociale ne veut pas trop s’engager à l’aider. Nous montons le dossier de surendettement, elle n’a même plus peur.

Elle va être expulsée, elle a augmenté les doses de médicaments, en accord avec le psychiatre, et les doses d’alcool, en accord avec elle-même. Sa voiture est HS, et je me dis que ce n’est pas plus mal. Vu comme elle se déplace, entre douleurs et état second, il est plutôt raisonnable de la savoir prendre les transports en commun.

Quand elle ne pleure pas à grandes eaux, elle est complètement éteinte. Elle ne peut pas travailler le matin parce qu’elle n’arrive pas à se lever. Et le soir, j’ai peur que ce soit compliqué aussi.

J’avoue que je ne comprends pas tellement pourquoi je l’accompagne à l’emploi, alors que JE sais qu’elle ne peut pas, et que j’ai l’impression qu’elle aussi.

Finalement, seul le département, et ses belles obligations RSA ne voit pas ça. Alors je vais la garder pendant 8 mois.

Pendant 8 mois, je relayerai l’assistante sociale, jusqu’à ce qu’elle puisse changer, et soit mieux prise en charge. Pendant 8 mois, je prévoirai un stock de mouchoirs en papier pour chacune de ses venues, et un verre d’eau ou un café. Durant les deux derniers mois, je prendrai soin de la préparer à la suite, et de baliser le terrain avec le fameux RSA.

J’ai du mal avec ces obligations distribuées n’importe comment. Beaucoup. Obliger quelqu’un dans cet état là à chercher un travail,  c’est avant tout le mettre en danger…

 

 

 

 

 

 

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#portrait du jour…22

Il attend nos rendez-vous avec impatience.

Je le sais parce qu’il me l’a dit.

J’essaie toujours de mettre de la distance, beaucoup de distance et surtout de ne donner aucun faux espoirs.

Dans un accompagnement, les sentiments n’ont pas leur place. C’est plus qu’une règle, c’est un état d’esprit. Même les émotions ne doivent jamais transparaître. Bien sûr que certaines histoires nous touchent, on n’est pas des machines non plus, mais il y a une posture professionnelle à tenir…

C’est un peu plus difficile de leur côté forcément. Comme les enfants qui sont en thérapie avec A, ils avancent mieux quand ils m’apprécient.

Le tout est de réussir à leur faire entendre qu’ils bossent pour eux, pas pour moi. Comme mes enfants à l’école. Le tout est de les rendre autonomes, les laisser libres.

C’est compliqué pour lui parce qu’il est seul. Vraiment seul. La solitude, c’est la plaie du siècle.

Il a toujours été seul, sauf dans sa tête en somme. Depuis tout petit, il va d’hôpital en psychiatre.

Et de famille d’accueil en rejet.

Il ne se rend pas compte de la pression qu’il m’a collée sur le dos, à me dire que j’étais son seul repère ici. Je fais de mon mieux pour ne pas l’être, pour l’encourager à développer d’autres relations solides et de confiance.

Je jongle entre sa maladie, et les particularités qui y sont liées, et ses recherches d’emploi. Quoi qu’il advienne, je dois tout mettre en oeuvre pour qu’il trouve un équilibre.

La funambule c’est moi du coup.

Et il fait des efforts pour ne pas sombrer. Et je passe le relais aussi souvent que nécessaire à plus compétent que moi pour l’aider.

Il se maintient du mieux qu’il peut. Il refuse toujours de voir la réalité en face, c’est comme ça, je ne suis pas une spécialiste de la maladie mais j’imagine qu’il ne maîtrise pas tout.

Je tente d’être une sorte d’aiguilleur au milieu de toutes les personnes qui l’accompagnent et qu’il rejette tour à tour. Il paraît qu’il peut être violent, moi, je ne l’ai jamais vu ainsi.

Drôle de métier. Drôle de vie. On a parfois l’impression que le sort s’acharne contre certain, et la seule différence, le seul handicap, n’explique pas tout.

D’abandon en abandon, il a forgé une sorte de carapace, agrémentée d’addictions diverses, et d’une colère sourde contre les autres, qui l’ont tant abusé et rejeté.

Pourquoi il me confie tout ça à moi, je ne sais pas, peut-être parce que je me garde bien de le juger, peut-être parce que l’humour noir est ma défense préférée quand je ne sais pas trop quoi dire, toujours est-il qu’il me fait confiance.

Et que j’en suis responsable maintenant. Un peu. Que je dois tout faire pour qu’il soit moins isolé, parce que l’accompagnement a toujours une fin, et que ça ne devra pas être la fin du monde. La fin de son monde. Juste une continuité, en espérant qu’elle se fasse sur une réussite plutôt que sur un échec…

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#portrait du jour…21

O est une amie. Je crois qu’il est possible que je me fâche avec toutes mes amies si je continue à leur tirer le portrait sans autorisation. Ce n’est pas de ma faute tout de même si elles sont toutes si fortes…

O est la wondermum de 3 enfants. Et elle a mis les petits plats dans les grands, elle s’est dit qu’il manquait un truc dans sa vie alors elle a fait 3 petits atypiques.

Au début, elle ne s’est doutée de rien, jusqu’à ce que son numéro deux, fragile, lunaire, se retrouve en difficulté.

Le temps est long au pays des diagnostics et O n’a pas échappé à la règle. De combats en combats, sa guerre ne s’achèvera pas. Quand le couperet tombe, elle est comme tout un chacun: mélange de stupeur et de soulagement.

L’autisme au quotidien, c’est éprouvant. Pour le mental, le corps, le couple et la famille.

Elle saisit toutes les perches, toutes les petites victoires. Il communique, il est très intelligent, il va y arriver.

Asperger.

Elle se bat comme une lionne, elle rugit, râle, pleure parfois mais ne renonce jamais. Le combat le plus ardu est celui de l’école, où les aides ne sont pas toujours à la hauteur de ses attentes et de ce qui était prévu par la loi, ou les décisions MDPH. Devoir se plier au bon vouloir de la grosse machine éducation nationale est une frustration quotidienne pour des parents comme elle.

Elle le pousse ce gamin-là, tant et si bien qu’il s’en sort, bon an mal an, de gré ou de force, mais il s’en sort…Et elle a tellement raison. Il est attachant, doux, et je sais que parfois il explose mais qu’importe ? Il a des moments de hauts, et des moments de bas. Des récrés en solitaire ou ennuyé par les autres, et des jours de gloire.

Comme tout un chacun.

Comme elle s’est dit que la vie, c’est un peu morne, elle s’est rendue compte que sa fille était à haut potentiel, et que c’est pas toujours un cadeau. Ceci dit, sa fille c’est une super môme. Une adolescente drôle, parfois décalée mais tellement…Tellement comme sa mère !

Bon, elle a aussi une maladie rarissime. Et vivant dans la pampa la plus totale, elle doit se farcir 3 heures de route (et je vous parle pas du dos de poney) pour trouver un médecin capable de la soigner (mais pas de la guérir, faut pas déconner quand même)!

Son petit dernier, sa cerise sur le gâteau est une espèce de tête brûlée, qui répond à la maîtresse, apprend plus vite que son ombre et a dix mille pensées à la seconde. Vous le voyez venir ? Et oui ! Bon pour le moment, O elle gère comme elle peut, mais de temps en temps, un môme « dans la moyenne » ça lui ferait sûrement du bien.

Alors forcément, comme elle est aide soignante (même si elle ne sauve JAMAIS les enfants qui tombent de vélo dans les parcs, et je sais qu’elle voit très bien de quoi je parle!), son corps a fini par lui dire que trop c’est trop. Trop de pression, de charge mentale. Trop. Elle ne voulait pas tellement y croire. Elle a lutté de toutes ses forces mais la vérité, c’est que le cerveau savait depuis longtemps qu’il fallait abdiquer un poil, avant que tout ne se fasse la malle.

Elle tient debout, fière et reconvertie (j’ai pas dit convertie). Elle a même entamé la guerre contre quelques uns de ses démons, et elle ne voit pas encore à quel point le succès est prompt à se manifester.

Elle est de celles qui doutent, et douteront toujours, d’être à la hauteur, mais c’est aussi ce qui fait sa force.

#femmeadmirable

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#portrait du jour…8

M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.

Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.

De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »

#instinct ?

Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.

Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement.  Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.

C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.

Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.

Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.

M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.

Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »

Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?

 » Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».

M est restée pensive et a souri elle aussi.

C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.

Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.

Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.

Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.

La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….

Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….