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Cataclysme

Pour une fois, je ne vais pas parler de moi. Ni vous parler d’elle.

Aujourd’hui, je souhaite rendre hommage et avoir une pensée pour toutes les familles qui se battent contre une maladie mortelle. Tous ces parents qui voient leurs enfants à l’hôpital derrière un masque. A ceux qui font du bouche à bouche une fois par semaine mini. A ceux qui se battent pour que leur môme reste en vie.

Parler de ces maladies qui vous font osciller entre espoir et désillusions, entre coups de sang, et larmes inconsolables, entre rémission et coup du sort.

Se rendre compte brutalement que son enfant est mortel est la pire chose qu’il puisse nous arriver. Non bien sûr, je n’ai pas changé d’avis concernant l’échelle de la douleur, mais je vous avoue qu’à côté de l’épreuve que vivent certains de mes amis, je me sens bien privilégiée.

D’abord, tout va bien. Puis tout s’enchaîne. Ça part parfois de pas grand chose. Une fièvre un peu tenace vous mène aux urgences, et là, le diagnostic tombe. Implacable. D’autres fois, vous savez avant même d’arriver à l’hôpital que le cours de votre vie sera définitivement changé, quelle que soit l’issue de la soirée.

Un jour, tu mènes ta petite vie normale, même que tu compatis avec ton pote qui a un enfant « différent ». Le lendemain, c’est ton pote qui te tend la main et l’épaule, parce qu’au final, même s’il ne sait pas exactement ce que tu vis, il a traversé lui aussi les salles d’attente, les rendez-vous qui s’enchaînent, les mots des médecins qui ne s’expliquent jamais aussi bien que leurs yeux, les larmes de rage dans la voiture, la peur qui te prend en tenaille la nuit.

Au début, la nouvelle est sidérante. Les larmes refusent de sortir. Il faut aussi protéger cet enfant, et ses frères et sœurs. Comment pourrais-tu concevoir l’inconcevable ?

Mais rapidement, la médecine ne te laisse pas le temps de tergiverser. Il faut agir vite. Ton emploi du temps est chamboulé et suspendu à des résultats d’analyses. Ta vie est entre parenthèses. Tout ce que vous aviez connu, toi et ta famille, jusque là est relégué au bon vieux temps.

L’action, vite. Mettre en place de nouveaux rituels. Se confronter aux administrations. Métro boulot dodo ? Hôpital, nuit blanche, cernes sous les yeux. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Et si ? Si elle ne survit pas ? Si c’est la maladie qui gagne ? Et si cet arrêt respiratoire était le dernier, comment tu vas pouvoir continuer sans lui ? Bien sûr que t’ y penses même si tout le monde te dit de ne pas le faire. Facile à dire…

Puis le quotidien revient, entre visites à l’hôpital et culpabilité. Pour celui qui est malade, pour son frère, sa sœur. Pour ta moitié qui ne gère pas comme toi . Pour le reste de la famille que tu ne peux pas protéger, t’as assez à faire avec toi.

La maladie fait le tri dans tes amis. Entre ceux qui ne comprennent pas, ceux qui préfèrent ne pas se confronter à la mort, parce qu’il faut appeler les choses par leur nom, t’as un peu l’impression d’être contagieux, sur un radeau qui prend l’eau. T’as des belles surprises aussi. Des gens qui t’envoient des morceaux d’eux-mêmes, comme ça, cadeau. Parce que eux savent qu’il n’y a rien de pire que de se sentir seuls. Parce qu’ils savent aussi qu’on est jamais aussi seuls que face à ça. Alors tu reçois, tu reçois, en te demandant comment tu rendras ça. Tu rendras pas tu sais. Donner c’est donner. Et Avalanche dit que reprendre c’est voler ! Tu rendras pas, parce que l’amour ça se contente d’être partagé, c’est tout.

Tu regardes ces gens, parfois pas si proches, qui espèrent avec toi, tu vois leurs mômes qui tendent la main, qui comprennent pas tout, mais qui portent la flamme eux aussi.

T’as les larmes. T’as tellement pleuré que tu pensais plus que c’était possible de juste avoir les yeux humides d’émotions.

Tu sais que les épreuves sont pas terminées. Tu te prépares à faire Noël peut-être à l’hôpital. Tu regardes cet enfant si courageux, ce petit warrior, cette battante, ton cœur se gonfle. T’as pas le droit de craquer si lui ne craque pas. Noël sera particulier. C’est peut-être le premier ou alors le onzième. C’est la vie. Ça te console pas mais c’est la vie.

Alors à toi, la maman, le papa, qui s’apprête à te battre avec l’énergie du désespoir pour que ce Noël soit beau « quand même » je voulais te dire bravo. Bravo pour les sourires, bravo pour les choix, bravo pour les démarches, bravo pour les soins, bravo pour les câlins, bravo pour ton ingéniosité, bravo pour ton courage sorti de nulle part, bravo pour être toujours debout. ❤

J’ai une pensée également pour les frères et sœurs qui se saisissent comme ils peuvent de chaque joli moment avec l’innocence des enfants. Qui comprennent tout et ne disent jamais rien. Qui s’accrochent à tous les petits bouts de normalité pour vivre leur enfance et leur fraternité « comme d’habitude » à base de chamailleries et d’espièglerie. Avec l’amour pur en image de fond.

Je vous encourage à vous tourner vers les autres, vers ceux qui souffrent et à rendre à noël un peu  de magie, vous pour qui la vie n’est pas si cruelle.

En ce mois de décembre, je pense très fort à mes amis, en particulier Aline, Fred et Séverine car ils traversent des moments très difficiles, et qu’ils gardent la pêche et l’amour de la vie. Je vous aime les copains, je suis là aussi.❤❤❤

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Se rapprocher de la nature

Dans ce monde où tout va trop vite pour elle, trop vite pour eux, pour nous, une seule solution pour nous reconnecter les uns aux autres avec efficacité et liberté.

Dans un monde d’interdits, de règles nombreuses, d’argent, et d’impossible, une seule destination pour se ressourcer.

En cette semaine de Samain, nouvel an celte et pont entre les deux mondes (celui des vivants et celui des morts), le mystérieux a pris le pas sur la normalité de la vie.

Nous nous sommes raconté des mythes, et des légendes, et Avalanche, toujours aussi vif en a profité pour nous reparler du Père Noël…Entre mentir et briser la magie, j’ai conservé mon cap à mi-chemin: « certains y croient, moi j’aime cette légende, l’esprit de Noël…Tout comme je crois aux fées, et à mille autres choses, pas toutes farfelues ». Du coup, serrés sous le plaid, on a dévoré le Pole Express avec presque deux mois d’avance !

Entre câlins et cookies maison, nous sommes allés salir nos vêtements. Faire rougir nos joues. Respirer nos montagnes.

Bravant le froid et la pluie, nous sommes allés une dernière fois avant l’hiver voir nos amies les girafes, les loups et le lynx, le cœur un peu serré de les savoir en train de disparaître dans la nature, parce que l’homme n’est qu’un fou cupide et égoïste.

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Nous n’avons fréquenté aucun cimetière, n’ayant pas besoin de cette date du 2 novembre pour saluer et honorer nos morts. Comme toujours, Rayond’soleil parle aux oiseaux, et croit qu’ils sont dedans, et Avalanche ne sait pas trop. Calme de lune a levé les yeux au ciel, et il a dit « quand on est mort, on est mort. » N’empêche qu’il n’est pas toujours rassuré la nuit d’Halloween.

Nous sommes allées à la ferme, marcher dans la boue et dans la bouse, jouer dans le foin ou dans la paille, et embrasser nos vivants, parce qu’ils sont là, même ceux qui sont déjà un peu partis…

Et puis, aujourd’hui, la forêt m’a appelée à elle. Comme une envie d’aller chercher des champignons, moi qui déteste les manger. Comme une envie de tester les progrès de Rayond’soleil en équilibriste de l’impossible.

Bien sûr, on a cherché des fées. On a essayé de ne pas faire de bruit pour ne pas les effrayer. On n’en a vu aucune, je crois que c’est parce qu’on riait trop fort, se tenant la main,  heureux de se sentir si bien,unis dans notre étoile, notre famille.

Par contre, coup de chance ou providence, nous avons trouvé une maison de fées. Même qu’il y avait un petit trou « qu’on dirait que c’est pour mettre le clef maman!!! » :

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L’Amoureux a fait une blague que deux des enfants n’ont pas compris « si c’est fermé, c’est qu’elles font le ménage et que ce sont les fées du logis ». Avalanche a ri quand même, ses beaux yeux marrons tout pétillants de joie.

Le chemin était ardu, et on n’a ramené qu’un pauvre cèpe, mais on a trouvé un Rayond’soleil (et aucune fouine, je précise pour ma copine Perles Pacifique) derrière une souche. Ça sentait le bois mouillé, ça craquait un peu sous les pieds et on a entendu des animaux qui criaient, on ne savait pas tellement pourquoi, mais le soleil rendait tout magique et magnifique, surtout ses yeux bleus à elle…

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Mine de rien on a aussi trouvé un petit troll des bois, qui ne nous a pas fait peur, mais un peu quand même, sauf quand il est parti en riant comme une clef à molette, abandonnant son masque pour ne plus faire que rire, rire en disant « mais tu m’as pas reconnu maman ?! ».

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On a eu l’impression que la balade nous emmenait dans un nouveau pays, plus doux, plus tendre, plus liant. Un pays où on se sentait un peu seuls au monde, sauf qu’il y avait quand même des abeilles, parce qu’il y avait des ruches, et on s’est dit que tout n’était peut-être pas perdu.

On a devisé à notre niveau sur la vie, sur ce qu’elle est et ce qu’on en fait. Sur les combats à mener et ceux que nous trouvions superflus. On a dû expliquer les énergies fossiles et les guerres qui poussent les familles loin de chez elles, pourquoi les papis deviennent vieux et pourquoi il faut prendre soin des bois. On a parlé de maladie et de handicap. De sucre et de bonbons. De belles actions et de gens méritants. D’un demain sans nul doute meilleur pour des enfants qui aujourd’hui n’ont pas eu le bonheur de sortir dans les bois.

Loin de tout et loin du monde, au détour de sentiers glissants et de lisière de forêt, entre deux vols d’oiseaux et un bruissement de renard, sa petite main s’est glissée dans celle, amie, d’un colosse au cœur marshmallow, et ils nous ont rappelé que ce qui tient ce monde, c’est la solidarité…

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En conclusion, ces quatre jours et demi, de repos, de répit, de repli sur nous au sens joli du terme, m’ont rendu un peu de l’oxygène qui me manquait pour affronter la vie, pour lutter à mon niveau contre les injustices, contre les méchants, contre ceux qui ne savent pas…Et aussi pour me rendre ma plume, qui s’était asséchée, paralysée par la fatigue, et avouons-le aussi, la peur de vous décevoir….

Allez j’vous laisse, j’ai un « Baptiste Beaulieu » sur le feu ! La bise. 

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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

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Aujourd’hui, j’ai la grippe…

Aujourd’hui j’ai la grippe. Je me mouche, je suis toute blanche, j’ai froid et je transpire, mes yeux sont lourds et chaque mouvement est une douleur. 

Aujourd’hui, j’ai la tête lourde, et les idées brumeuses.

Et pourtant. Pourtant j’ai de la chance. Une chance incroyable et inimaginable. 

Une chance dont le commun des humains ne se rend pas compte.

Parce que d’ici quelques jours, je serai guérie. J’ai la chance d’avoir un traitement.

Et ce n’est pas valable pour toutes les maladies. 

On ne guérit pas la myopathie, et elle tue des enfants.

On ne guérit pas la maladie de verre, et elle handicape des milliers de personnes.

En fait, il y a des milliers d’enfants qui perdent leurs acquis, la marche, la vue, et qui malgré tout gardent l’espoir, la joie, l’amour de la vie. 

Plus de 5000 maladies n’ont aucun traitement. 

Pire, des dizaines de milliers d’enfants n’ont pas de diagnostic, et quand il tombe enfin, les compteurs restent à zéro, il n’y a pas de traitement.

La recherche avance, mais jamais assez vite pour des parents qui voient le déclin de leur petite tête blonde, jamais assez bien quand on voit partir un proche.

Vous allez me dire qu’on ne peut pas se battre sur tous les fronts, ni donner à tout le monde, qu’on ne sait pas ce qui est réellement fait avec l’argent, qu’on a déjà nos propres combats.

Il n’y aura jamais de traitement pour la maladie de Rayond’soleil. En tous cas, pas pour ce siècle. Sa maladie ne tuerait pas. Ce n’est pas grave. Moi, pour mon Rayond’soleil, je veux juste du bonheur, pas qu’on répare son petit gène foufou qui fait un peu le bazar dans sa tête. Elle est elle, et je l’aime comme ça. Elle transpire la joie, même si c’est vrai qu’elle est un peu perchée!

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Mais pour des milliers d’enfants, il en va autrement. Comment vivre avec le spectre de la mort qui ravira la prunelle de vos yeux avant son quinzième anniversaire?  Quand elle avait 5 ans, les médecins ont recherché la myopathie de Steinert. J’ai vécu des mois dans l’horreur de l’attente, dans un cauchemar sans nom. 

Alors, en cette journée de mobilisation, et parce que je n’ai pas eu la force d’organiser quelque chose cette année (un flash mob porté l’an prochain, ça vous tente?) j’avais envie de vous rappeler que sans les bénévoles, les associations ne vivent pas, sans les dons, la recherche ne progresse pas , sans les courriers au ministère, les examens restent les mêmes alors qu’on a les moyens de faire avancer les diagnostics 10 fois plus vite, et que le temps est précieux. 

Donnez, votre argent parce que chaque euro compte et qu’il n’y a pas de petit don, votre temps parce que chaque minute est importante dans la vie d’une association ou d’une structure, votre talent, parce qu’un sourire d’enfant ça n’a pas de prix…

Et aujourd’hui, je vous donne la parole, et j’aimerai connaître votre histoire, même en MP, même anonyme, pour la publier pourquoi pas sur le blog, pour échanger. La votre ou celle de l’un de vos proche, qui se bat pour les autres, pour lui-même. Venez parler de vous, de votre enfant, de votre nièce, du petit voisin. De la galère journalière et des moments de joie, de ce que ce parcours a pu vous apprendre. Laissez-vous le droit de toucher les lecteurs… Ma plume est aujourd’hui à votre disposition.DSC_1030 (Copier)

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8 mois…

 

8 mois…

8 mois c’est presque le temps d’une grossesse, et finalement c’est un peu comme si j’avais porté mon énième bébé.

Reconversion. Un mot. Un chambardement.

On ne le dit pas assez souvent mais on passe 35h par semaine au travail.

Alors autant y être bien.

Et moi le mien, j’en pouvais plus.

Etouffée, pressée comme un citron, j’avais oublié mes valeurs, mon moi profond.

La maladie est venue somatiser tout ça, mon corps a crié stop avant mon cerveau.

Reconversion. Un mot. Beaucoup d’enjeux.

J’ai pris le temps de choisir mon métier.

Mais aussi et surtout d’envisager le temps de la formation.

Une formation, 8 mois, une gestation.

Retourner user les bancs de l’école, toute pour adultes qu’elle soit, n’est pas chose aisée pour une trentenaire (si si).

S’astreindre à l’autorité d’un autre quand on a mené sa barque si longtemps implique de ravaler sa salive plus d’une fois.

Vivre en groupe, composer avec les valeurs si différentes de 17 autres personnes m’a demandé un effort de diplomatie que vous n’imaginez pas.

Pour autant, cela représente une parenthèse dans ma vie, que je regarde aujourd’hui avec la tendresse d’une mère qui fait la première rentrée de son bébé : j’ai grandi.

Et j’ai grandi grâce à mes collègues et à la personne qui guidait ce troupeau perdu. J’ai pu être moi, sans à priori ni artifice. Je n’ai pas essayé de me fondre dans le moule, je n’ai pas essayé de plaire. Je suis arrivée comme j’étais, et je n’ai pas changé d’un iota.

Et c’est la première fois que je m’assume. Hey, je suis allée en cours en robe et en converse ! J’ai fait ce qui me plaisait.

Je me suis confrontée aux autres, j’ai défendu mes idéaux. J’ai appris de chacun…

On avait tous hâte que ça soit terminé, et pourtant, on avait tous un petit pincement au cœur à la veille du dernier stage… Imaginez, on allait se retrouver pour préparer l’exam, et ça serait fini…

Je ne suis même pas revenue moi… En poste avant d’être diplômée, pas anticipé, tant pis.

J’ai noué des amitiés, des vraies, de celles qu’on se dit « c’est un peu une âme sœur » et d’autres « c’est un peu une petite sœur », et aussi « quelle belle personne…. »

Et alors cette reconversion ?

Alors, j’ai investi 8 mois, 8 mois de moi, 8 mois des miens.

C’est une décision de famille. Des soirées, des week-ends, à apprendre, à oublier. A rager en silence parfois. Des rapports de stage à bricoler, à compresser parce que ma plume ne se satisfait pas des pages étriquées qu’on avait bien voulu m’octroyer.

Une aventure humaine, un voyage au cœur de moi-même, épaulée par les miens. J’aurai pu finir exsangue, une reco avec 3 enfants, c’est pas vraiment une thalasso.

J’en sors plus forte en fait.

Une très chère amie m’a dit il y a peu « les gens qui se convertissent adultes sont des extra-terrestres, je suis admirative de ta réussite ».

J’ai eu envie comme je le fais toujours de minimiser…

« Rho tu parles c’est que dalle, pis c’est pour du mieux…EASY

Pis je suis à l’aise à l’écrit, j’te jure c’est pas si dur. »

Mais pour une fois, j’ai essayé de regarder en arrière, de mesurer le travail accompli…

Punaise, ça m’en a pris des heures cette transformation !

Non ce n’est pas facile de jongler entre les cours, les enfants, les médecins.

Non ce n’est pas facile de rester une présidente d’asso, de maintenir la barque.

Oui cette année a eu son lot de lourdes épreuves, comme si la vie avait envie de me rappeler que c’est elle la cheffe… Qu’elle fait ce qu’elle veut, qu’elle ne tient parfois qu’à un fil. Ah, elle m’en a donné des sueurs.

Je ne rentrerai pas dans les détails, mais la maladie s’est tapie dans un coin, et elle a jeté sa toile sur certains de mes proches. J’ai failli perdre quelqu’un de très important pour moi, et les pentes sont longues à remonter. J’ai eu beau sortir mon bâton de randonnée, je peine à faire revenir le sourire sur les visages, à porter ces miens un peu plus loin encore, à leur rendre l’oxygène dont ils ont manqué…

Puis il y avait les enfants. Leurs joies d’enfants, leurs peines d’enfants, leurs progrès, leur tempérament, leur peurs, leurs différences et leurs ressemblances. Calme de lune qui tempête en entrant dans l’adolescence ou presque, ses premières déceptions ; Rayond’soleil pour qui ce diagnostic n’a pas apporté de réponse, mais n’a plus soulevé de question, et son année réussie qui la propulse dans une nouvelle dimension, et mon Avalanche, si drôle et si particulier, qui sait me bouleverser dans tous les sens du terme…

8 mois c’est long, mais finalement pas tant que ça…

Me rapprocher des autres, pour me rapprocher des miens, pour me rapprocher de moi aussi.

Sors des sentiers battus, une phrase gravée à l’encre noire sur ma peau, sous une boussole… Sois aventurière Emy, jette-toi à l’eau, enjoy.

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8 mois qui s’achèvent et m’ont vue renaître, toujours aussi positive, mais avec les yeux un peu plus ouverts.

Non ma vie n’est pas toujours facile, et si j’en suis là, si avec ma famille nous en sommes là, c’est à force de travail, d’abnégation, de combats menés sourire aux lèvres, c’est parce qu’on se donne la main, que celui qui flanche est toujours soutenu par le reste du noyau et que l’amour est notre moteur principal. C’est parce qu’on ne se dit pas souvent « putain la vie c’est vraiment pas juste » et qu’on avance coûte que coûte, malgré la particularité de notre famille qu’on a choisi de ne pas voir finalement…C’EST BIEN GRACE A NOUS EN FAIT ! Comme dirait l’autre « c’est nous qu’on l’a fait ! »

Je ne pose pas ma cape pour autant, je sais que ce n’est pas toujours dur mais je souhaite traverser ma vie en riant, en me jouant des épreuves et en profitant de tous les moments de bonheur et affrontant les autres.

Un conseil pour vous ? Vivez ! Je vous ai raconté ma vie, en espérant ne pas vous avoir saoulé, pour vous montrer que c’est possible. C’est possible de vivre même si on est déjà un adulte, même si on a des enfants, et même si l’un d’eux est porteur de handicap. Rien n’est gagné d’avance, mais rien n’est perdu non plus… Le handicap dans une vie ça peut aussi être un moteur. Quand j’ai vu la fierté dans les yeux de mes enfants lundi dernier quand je leur ai annoncé que j’étais diplômée,( avec félicitations ) ça a été la plus belle des récompenses… Alors ne vous mettez pas d’interdit, rapprochez-vous de vous, vous le méritez et vos enfants le méritent aussi ! Je dis pas que certains jours vous n’aurez pas envie d’abandonner, que vous ne me maudirez pas de vous avoir enjoint à vivre vos rêves, qu’ils soient grands ou petits, mais la fin vaut largement les moyens.

Un mot pour finir à mes amies qui ont accompagné ce cheminement, qu’elles aient réussi ou non l’examen final, vous êtes de belles personnes, qui méritez de faire ce beau métier, donnez-vous la douceur  nécessaire pour aller au bout de ce chemin-là, malgré les hautes herbes, et malgré parfois les barbelés ! On y arrivera toutes n’est-ce pas ? On se perd pas en tous cas, moi j’ai ma boussole, et j’espère bien rester à l’Ouest 😉

Merci à mon amour et mes enfants de m’avoir portée si loin par leur foi en moi. Ils y ont cru quand je n’osais pas le faire !

A mes malades, FIGHT ! Je sais qu’on va s’en sortir. LOVE

A vous mes petits (petits c’est affectueux pour moi) lecteurs, merci pour votre patience, si vous avez lu jusqu’ici, j’espère que cela n’aura pas été trop ennuyeux… Parfois les valises se déposent avec difficulté…