0

Le Big Kid de Rose and Rebellion

J’avoue que lorsqu’Olivia de chez Naturiou m’a contactée pour tester le Big Kid de Rose and Rebellion ,leur dernier modèle XXXL, j’ai commencé par la prévenir que j’avais détesté d’autres maxi modèles, histoire qu’elle comprenne bien que je pouvais être pénible.

Elle ne s’est pas démontée, je crois qu’elle avait envie envie d’un vrai avis dessus.

Je n’avais pas spécialement accroché avec le petit preschool, un peu raide à mon goût (de luxe qui aime le tissu écharpesque).

Donc j’ai accepté, en me disant qu’au pire j’allais le rendre.

A réception, première bonne surprise, tout le monde adore son look (j’ai le Souls 2 ).

DSC_0415.JPG

Il est vraiment grand, sans être encombrant. C’est le gros reproche que je fais à celui qui se targue (aussi) d’être le plus grand porte-bébé du monde, le easyfeel. Les bretelles de ce dernier et sa ceinture sont en mousse hyper rigide, ce qui le rend encombrant et peu confortable pour les petits gabarits.

L’assise est bien large (57 cm de largeur à plat, et 54 de haut) et englobe même mon Rayond’soleil qui mesure aujourd’hui 133cm . Elle ne met pas ses bras dedans, mais cela serait possible (et auquel cas, il remonte à sa nuque). La ceinture plaque bien sur moi, cela aura moins été le cas de notre second cobaye (on a fait un test avec Rayond’soleil sur un très grand porteur) et les bretelles, bien qu’assez fines se positionnent bien. Elles se règlent vers l’avant et l’arrière ce qui permet aux très grands porteurs de ne pas avoir la boucle sous le bras.

En pratique :

DSC_0422 (Copier)

Malgré son bon gabarit, le tablier l’entoure bien et assure son rôle de maintien. Je rappelle ici son hypotonie, et elle ne s’est pas affaissée (quasi 40 minute de shooting pas trop statique). Comme toujours, elle se glisse plus sur la droite, pour maintenir son côté faible, mais cela lui convient donc à moi aussi. Mon confort reste sommaire avec 33 kilos à supporter, mais hormis un préformé de couturière, les seuls à être plus conforts que lui dans les gammes classiques seront les P4 (qui sont moins larges malheureusement mais pour lesquels on retrouve le tissu que j’aime le plus). Le tissu un peu rigide ne se fera pas au corset je pense (je vais faire un test un soir où elle voudra coopérer) ou risque de créer des tensions inutiles. Elle s’y sent bien.

A la marche, il se positionne super bien et je n’ai aucune douleur aux hanches (je ne parle pas des douleurs normales qu’on ressent en portant un mammouth) et elle reste stable dans mon dos :

DSC_0419 (Copier)

J’ai testé avec Avalanche, un poil plus petit (et plus léger) et le tablier lui tombe parfaitement :

DSC_0440 (Copier)

Il mesure approximativement 125 cm et pèse 27 kilos. il est plus du genre hypertonique et on a beaucoup fait les clowns quand il était sur mon dos sans que cela ne crée les mêmes douleurs qu’avec le preschool de chez R&R à l’époque où il était passé en voyage ici.

Dans les points négatifs : les boucles sont aussi grandes que les enfants qu’elles doivent supporter et ce n’est pas des plus agréable… Et la capuche, que j’ai enlevé. Je ne l’ai pas trouvée forcément utile et quand j’ai voulu l’attraper pour l’attacher les pressions ont lâché (pas cassé! )

Même celle qui passe sur le thorax est très volumineuse.

DSC_0425 (Copier)

En résumé, c’est un bon produit. Les petits inconvénients sont vite oubliés, et je pense même que quand on n’a jamais goûté au préfo sur mesure on ne les voit pas forcément !

Je le conseille franchement !

Vous le retrouverez ici https://www.naturiou.fr/676-porte-enfant-2-a-7-ans-et-plus

Nous remercions Naturiou pour cette possibilité d’essai !!

A venir : le Easyfeel justement, le Boba X et le Porte-champion de Bulle d’amour !

Et en attendant, un hommage à mon photographe attitré, mon grand garçon de quasi 12 ans qui a pris toutes les photos du blog ou presque, et toutes celles ci dessus, Mon Calme de lune…

DSC_0443 (Copier)

Publicités
2

J’ai effacé les traces sur le mur

Ce matin, Rayond’soleil et ses frères sont partis pour quelques jours à la mer.
Et moi, moi j’ai effacé les traces sur les murs. Non pas des traces de ketchup, ou de purée (quoique aussi!) mais bel et bien les traces qu’elle avait laissé sur le crépi blanc du couloir à l’époque incertaine où elle ne marchait qu’en se tenant aux murs!Je la revois, minuscule et vacillante, enfin debout, tellement fière. Mais aussi tellement frêle, hésitante, sa démarche de crabe qui a duré des mois durant. Cette déphotos 102marche loin encore des prémices de la marche.J’ai effacé les traces, avec bien ancrée dans mes souvenirs la peur de ne jamais la voir se lâcher, l’imaginant longeant les murs le jour de son mariage.
 » Elle va bien finir par se lâcher ». 
Combien de fois ai-je entendu ces mots? A bout de nerf, et épuisée, j’ai fini par faire appel à une psychomotricienne lors de ses deux ans, allant à l’encontre de l’avis de notre médecin traitant de l’époque, et de l’équipe du CAMSP qui l’avait reçue en bilan. 
6 mois de séances en piscine avant de la voir enfin esquisser son premier pas, aussi dansant que le feu d’une bougie sous la brise du matin. 
30 mois pour faire son premier pas (oui, la première fois il n’y en a eu qu’un) on peut dire que ce n’est pas banal. 
Lors de ses 3 ans, elle était encore fragile sur ses jambes, tellement fragile. Elle n’était capable de ne faire que quelques mètres, au prix d’efforts impensables. 
Pourtant, la voir debout, sans appui, pour moi, c’était déjà tellement une victoire.
PENTAX Image

punaise, ça date hein!

La marche a longtemps cristallisé toutes mes angoisses. Le reste est venu après. Quand Avalanche n’était qu’un bambin, je me suis surprise à me faire rattraper par ces peurs (complètement infondées). 
Alors, j’ai mis longtemps à me décider à prendre l’éponge, et à effacer ces traces. C’était un peu bizarre, comme si j’effaçais un peu le passé. Dans cette maison, imparfaite mais tellement nous, qui a vu grandir nos enfants, ces traces, c’était un peu la marque de fabrique de notre couloir, le petit truc en plus qui témoignait des affronts que la vie nous avait faits. 
Je me suis appliquée, j’ai pris mon temps. Je sais que comme pour la peinture, il faudra sans doute une seconde couche, pour que plus rien ne transparaisse. Je n’ai pas pu laver mes angoisses sur l’avenir, sur notre demain, et sur son futur. Aura-t-elle des enfants? Après tout, elle a bien fini par se lâcher hein!
Alors, à vous tous qui regardez votre loulou longer les murs, arpenter la maison avec difficulté, dites vous, qu’un jour, peut-être, il finira pas y arriver. Parce que vous y croyez, que dans vos yeux il sait lire encouragement, parce si vous n’y croyez pas, lui n’y croira pas non plus! 
Pendant longtemps, le portage a été notre unique moyen de communiquer, lovée contre mon cœur elle se sentait enfin apaisée. Je vous parlerai du traumatisme de ses premiers mois plus tard. Puis c’est devenu un allié dans nos déplacements, et vous savez qu’aujourd’hui, il tend à s’espacer de plus en plus.
Un jour, Rayond’soleil a lâché son mur, et elle est partie découvrir la vie. Quand je vois le chemin qu’elle a parcouru durant ces quatre années, je me dis que je peux être la plus fière des mamans parce qu’aujourd’hui, je la sais capable de lâcher ma main pour vivre ses expériences…
DSCN1344

 

1

Le fauteuil roulant, de l’enfant qui marche!

    Un fauteuil roulant pour un enfant qui marche, quelle drôle d’idée…

Vraiment? Une DRÔLE d’idée? Parce que vous trouvez ça drôle vous, de voir votre enfant dans un engin pareil? Non, ce n’est pas drôle, et la décision n’est pas facile à prendre.

    Lorsque l’enfant ne marche pas, le fauteuil finit par s’imposer, comme une évidence, alors qu’il grandit et ne peut rester éternellement en poussette, mais quand cet enfant sait marcher, alors c’est une autre paire de manches! 

Pourquoi passer au fauteuil? Comment? Qu’est ce qui peut vous amener à un tel extrême, parce que c’en est un, pour n’importe quelle famille!

Personnellement, l’idée saugrenue a été émise par la kiné, durant une séance. J’ai fait la sourde oreille. Un fauteuil, elle avait surement mangé un truc pas net! Ma fille n’avait pas un handicap assez lourd pour envisager cela! Pis elle n’était pas vraiment lourde, je la portais.

Oui mais voilà, tout a une fin, même le portage. J’en parle doucement, comme d’un secret bien gardé ici . Bien sûr, cette fin que je repousse, je vais devoir m’y résoudre. En attendant, j’ai étudié la proposition de ma kiné, qui oeuvre pour mon dos, pour ma fille et pour ma santé mentale parfois aussi….

DSC_0830 (Copier)

    Pourquoi passer au fauteuil?

 

Parce cet enfant différent, malade, handicapé, hypotonique se fatigue plus vite que les autres. Il vit à son rythme, qui n’est pas celui du reste de la famille. Ses capacités physiques ne sont pas celles d’un autre enfant de son âge. Elle ne sait pas sauter, peine à courir, et parfois à marcher. Elle claudique, ou pas. Elle met ses pieds de travers, ou pas. Elle tombe tous les trois mètres, ou pas. Souvent, ses déplacements sont laborieux, hésitants, et épuisants. Si on se met à sa place juste cinq minutes, ça équivaut à courir avec Ussain Bolt, en espérant gagner, ou à escalader le Mont Blanc sans entrainement et espérer avoir encore assez de force une fois  arrivé en haut pour faire la danse de la joie…Parce que, parfois, il faut aussi savoir faire des choix. Marcher jusqu’au parc et regarder les autres faire du toboggan, parce que mon enfant, mon Rayond’soleil, n’en peut plus de l’effort fourni. Ou alors utiliser ce fauteuil pour descendre au parc, et la voir s’amuser.

Parce que justement, Rayond’soleil N’EST PAS comme tous les autres enfants et qu’il faut trouver des ajustements. Oui elle marche, c’est vrai. Mais ses réserves sont moins importantes que celles des autres enfants. Elle marche moins vite que ses frères aussi, pis des fois, on est pris par le temps. On ne peut pas toujours vivre à son allure, c’est la vie qui veut ça.

Comment on passe au fauteuil?

 

Alors là, je vais pas vous aider! On y passe comme on peut! C’est une décision très compliquée à envisager. Nous, on a fait semblant d’être cool avec ça, parce que Rayond’soleil n’est pas notre seule enfant; On a fait semblant que c’était super, que ça nous plaisait. Oui, bien sûr, les gars n’étaient dupes qu’à moitié, mais au moins, ils ne m’ont jamais vue pleurer à cause de cela. D’ailleurs j’ai fait de mon mieux pour m’auto convaincre que, si si,ça va, c’est cool. On a pris des catalogues pour choisir le carrosse. On a écouté les conseils de l’ergo concernant la marque et les options. Pire qu’une bagnole, ce truc! La demoiselle a souhaité du rose, va pour le rose. L’ergo nous a conseillé les flasques, ces espèces de disques sur les roues, afin que Avalanche ne se coince pas les doigts dans les rayons. Au départ, Rayond’soleil avait arrêté son choix sur des flasques blanches, avec toile d’araignée. Elle est finalement revenue dessus pour prendre quelque-chose à son image!

Je pense qu’il faut prendre son temps. Essayer des modèles de prêt, essayer de s’habituer aussi. Personne n’est pressé face à un tel changement, et les équipementiers devraient faire preuve de diligence et de patience. Chez Médic’Auvergne, Sandra a été adorable. Elle m’a prêté un fauteuil avec les mêmes options que celui désiré, elle l’a réglé, elle m’a donné du temps. J’ai pris le temps de le manipuler à vide, puis de laisser Rayond’soleil monter dedans.

Ca a vraiment été un choc pour moi. Très difficile à gérer. Mais on s’y fait.

On a reçu le sienDSC_1030 (Copier) quelques temps plus tard. On y a mis un coussin pour qu’elle soit à l’aise. J’ai une amie un peu dingue, qui a eu pour seule réaction face à ce lourd choix, de m’envoyer des autocollants et des décalcomanies pour embellir le fauteuil. Pas un mot de réconfort, pas une plainte, même pas un début d’apitoiement sur mon sort. Juste elle m’a fait un colis avec des petits cadeaux. je ne sais toujours pas comment la remercier pour ça. Elle ne devine qu’à peine l’émotion qui m’a submergée quand j’ai ouvert le colis. Parce que l’amitié ça s’explique pas! Ma Julo m’a cousu une couverture, pleine de pep’s et de douceur, pour que la puce n’ait pas froid en hiver...Là encore, une preuve que l’amitié, on a le droit de se rouler dedans…

 

Et Maintenant?

 

 

Et bien maintenant, il faut vivre avec le regard des gens.

On pense souvent à tort que la personne en fauteuil y est rivée, alors que pas toujours. Je ne vous raconte pas les regards éberlués quand elle se lève. L’Amoureux aime en rajouter là dessus, avec des « Alléluias » et des « C’est un miracle! ». C’est drôle pour nous, mais je conçois que ça ne le soit pas pour les gens qui se trouvent pris en faute. Ou que ça ne le soit pas pour toutes les familles. On a appris à vivre avec le regard des gens et à en plaisanter, parce que le rire c’est la vie, et parce que Rayond’soleil est une petite fille marrante et bourrée d’humour.

Alors, bien sûr, ce fauteuil questionne dans la sphère des amis, ou dans celle des connaissances. On doit expliquer le pourquoi du comment. Et c’est pas facile, dans la mesure où même nous, on a parfois du mal à quantifier le besoin. Elle est parfois capable de marcher 5 kms, parfois même 100m c’est trop dur. Sans mot à mettre sur ses maux, c’est un casse tête quotidien.

 

Et quand on a pour habitude de se poser 1000 questions…

 

Il faut juste faire avec. Je suis incapable de lâcher vraiment prise. J’ai des bonnes âmes dans mon entourage, qui savent mettre des mots pansements sur des questions qui me font parfois bien mal. c’est comme ça, je ne peux pas lutter contre ma nature profonde. Toujours cette peur de faire le mauvais choix…Mais on est pas là pour discuter hypersensibilité hein 😉

Le fauteuil, on se contente de faire avec. Il n’est ni bon ni mauvais, on essaie de l’utiliser à bon escient. Lorsqu’on le sort, j’insiste toujours pour qu’elle marche au moins un peu, quitte à ce qu’elle le pousse. elle n’a pas la force de le faire avancer elle même lorsqu’elle est dessus.

 

 

Au quotidien?

 

Il est bien accepté par la fratrie. Les enfants ne sont pas des gens comme nous, et ils y voient plus souvent une sorte d’attractions qu’un stigmate du handicap. C’est la course pour monter dessus ou pour pousser Rayond’soleil. Et les enfants des autres s’y mettent aussi. Pour eux, ça fait partie de nous, de ma fille. Ils ne se posent pas de questions. Le fauteuil ne sort pas tous les jours, je lui préfère encore le porte-bébé. (qui ne sort pas tous les jours non plus). Parce que ce fauteuil pointe la singularité de notre fille, de notre famille. parce que je ne suis et ne serai jamais sûre que c’est une réelle nécessité, parce que revoilà le syndrome de l’imposteur avec ses gros sabots bien boueux, je me contente de faire avec. Je l’ai accepté parce qu’il nous procure un indéniable confort, et aussi parce qu’on a appris à le doser. Je ne suis plus capable de la porter sur une journée complète, elle est trop lourde. On fait une transition en douceur en quelque sorte.

 

 

En conclusion,

 

Lancez vous. Si on vous le propose, c’est que quelque part, quelqu’un est sûr que c’est un plus pour vous et votre enfant. Oui, c’est sur. Non, quand notre enfant sait marcher, on est jamais sûr. Mais y a vachement pire. On pourrait, avoir un bras en mousse ou un cou de girafe. Par exemple. Je plaisante, faut garder le sourire en toutes circonstances!

Un enfant de 7 ans en poussette canne lambda, les gens vont penser que c’est rien qu’une grosse feignasse. Même si c’est une journée de visite. Il dépasse, il est mal installé en plus! Ce même enfant en poussette va susciter un autre sentiment chez les gens. Non, pas toujours de la pitié! Parfois c’est le cas. Je n’aime pas ça non plus. Mais tout plutôt qu’on lui recolle l’étiquette de feignante sur le front!

 

Faites comme vous pouvez, vous êtes les seuls à savoir ce que vous êtes en mesure d’accepter et de traverser. Mon choix n’est pas un choix universel. Mon ressenti n’est pas votre ressenti. Prenez votre temps, listez les pour et les contre. Portez aussi longtemps que vous en aurez envie mais gardez en tête que le portage un jour s’arrête et qu’il faudra une autre solution. N’oubliez pas non plus que ce n’est pas forcément pour toujours. j’ai bon espoir qu’on se passe du fauteuil un jour…Allez des bises à tous 😉

 

DSC_1074 (Copier)