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#portrait du jour…32

Elle s’appelle M, et vit le handicap depuis qu’elle est toute môme.

Elle m’a raconté la genèse du truc, mais finalement, ce que j’en retiens, c’est sa formidable capacité d’adaptation.

M ne peut presque pas se servir de l’un de ses bras.

C’est drôle, parce qu’avant qu’elle ne m’en parle, je n’avais pas fait attention. Pourtant, bien sûr son bras est frêle, puisqu’il n’y a pas beaucoup de muscles. Mais comme elle tient toujours ses cahiers avec, comme on voit en premier ses grands yeux brillants de vie, comme elle a toujours un mot gentil pour tous les gens qu’elle croise, même le matin, même avant d’être passée par la machine à café, son bras, on ne le voit pas.

Même quand on est un peu observateur.

M est une collègue, c’est pour ça que je publie son portrait pendant le week-end, elle va peut-être oublier de lire, elle va peut-être oublier de m’en parler.

Elle est drôle et gentille. Au sens noble de la gentillesse. On bafoue souvent le mot et on a tendance à regarder de haut les gens gentils, à les traiter en faibles. La gentillesse est pour moi la plus belle des qualités et une force incroyable.

 » Elle est super ta robe !  » ,  » Ça te va bien cette coupe ! » ,  » Vous avez l’air en forme ce matin ! » , « Beau boulot ». Elle repeint les murs du bureau en couleurs, avec bonne humeur, par sa simple présence et avec ses jolis mots.

C’est drôle, elle m’a manquée quand elle était pas là.

Enfin drôle non, naturel. Les gens qui distribuent la bonne humeur, c’est précieux. D’autant plus quand on sait à quel point la vie a pu être difficile. Compliquée. Douloureuse.

Les opérations qui se sont succédées , qui lui faisaient mal, qui n’ont pas eu les résultats escomptés en plus…

Le regard des autres, parfois terrible, hostile, moqueur. Elle n’en parle pas, il se devine derrière le voile sur les yeux.

La place à se faire, dans la vie de tous les jours. Dans le travail aussi, pas toujours simple.

On imagine que difficilement tout ce que peut impliquer un handicap comme le sien.

La voiture à adapter, et les adaptations qui coûtent très cher, l’inquiétude de ses parents, sa propre inquiétude.

On l’évoque quand je reçois une demande sur la page de l’association. Une maman enceinte, qui ne peut se servir de l’un de ses bras et panique un peu concernant sa future maternité. Elle aussi a eu quelques sueurs froides quand elle attendait sa fille.

Elle a un peu de recul et elle me dit  » Tu sais on y arrive. On ne peut pas de toutes façons, alors on fait autrement… » . Elle a porté sa fille, sans trop de difficultés, a réussi à la baigner, la nourrir, la sangler dans le siège auto, comme tout le monde ou presque malgré tous les films qu’elle s’est fait avant la naissance.

Bien sûr qu’il y a des moments de galère, elle ne va pas mentir. Mais elle a une chouette vie, et maintenant un petit bonhomme, dont elle arrive à s’occuper toute seule aussi, est venu agrandir la famille. Et elle gère, l’un et l’autre, et les deux ensemble.

Et elle distribue l’optimisme, me dit que je peux la mettre en contact avec des parents angoissés si jamais j’en ai besoin, qu’elle témoignera même si c’est pas forcément son truc.

Avec moi, elle parle ouvertement, me donne des astuces, c’est frais, c’est instructif. J’aime bien prendre les conseils, me nourrir de ce que les gens vivent pour évoluer, diversifier mes conseils, améliorer ma pratique.

Ce qui est chouette, c’est que je n’avais pas vu, elle est tellement sur-adaptée que je n’avais pas vu. JE trouve ça merveilleux et magique. Parce que personne ne s’y attarde et qu’on voit en premier sa personnalité.

MAGIQUE M, merci. Pour les compliments, merci pour les mains serrées, merci pour l’espoir donné, merci pour les clins d’œil, merci pour les partages, et surtout, surtout merci pour TA gentillesse. Tu vas me manquer tu sais…

 

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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

DSC_1137 (Copier)

Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore !