0

RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

Publicités
0

Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

DSC_1497.JPG

 

 

0

Détache-moi…

Ah l’attachement… Le phénomène d’attachement à son enfant se construit dès la grossesse. Parfois, l’enfant qui naît différent provoque un cataclysme dans sa famille, parfois c’est la maladie qui s’en charge. Le handicap, la peur…On pense souvent qu’on s’attache difficilement à ces enfants là… Mon amie Aline s’est entendue dire il y a peu  « on s’y attache QUAND MÊME, hein? » de la part d’une dame, parlant du fils d’Aline justement là, dans son fauteuil, ne perdant pas une miette de la discussion.

QUAND MÊME. Heureusement qu’on s’y attache. L’enfant parfait, tout ça quoi.

C’est parfois plus difficile, c’est vrai. Au lieu de s’émerveiller des progrès de nos trésors, on est là, à mettre en place un suivi parfois digne d’un sportif de haut niveau, à courir les salles d’attente, à s’angoisser en cachette.

Puis la vie s’apaise au moins un peu. On rentre dans la routine. Notre routine. Pas la même que celle des autres familles, mais une routine quand même…

Entre temps, on n’a pas du tout fait gaffe que ce petit être exceptionnel, on s’y est attaché exactement comme à son frère avant lui. On a pratiqué les mêmes gestes, on l’a couvé du même regard.

Alors oui, des fois, on se laisse happer, et là encore, je le redis, il y a le portage pour renforcer ce lien parfois si fragile, pour compléter le trio parents/enfant, pour réparer quelque chose qui s’effiloche, pour compenser ce dont on se sent dépossédé. Par exemple, privée de sommeil, incapable de calmer les longues crises nocturnes de Rayond’soleil, je suis devenue une chouette. Une porteuse de nuit. Lovée à la verticale, mon bébé se laissait enfin aller… Privée de près de 6 semaines de grossesse pour mon Avalanche, je l’ai porté contre mon cœur, m’enivrant de cette sensation douce, et chaude. Chacun y trouve son compte. Parfois on compense un allaitement impossible à poursuivre, parfois on se dit qu’à hauteur d’homme notre petit change de perspective, lui qui ne marchera jamais…

Et puis, alors qu’on pensait avoir vu le bout du tunnel émotionnel, on s’entend dire « lâche la un peu, elle est grande, faut que tu apprennes à t’en détacher! ».WOW.

Ceux là même qui jugeaient qu’on aurait pu se fouler un peu plus sur l’attachement nous reprochent rapidement d’étouffer nos enfants, de les surprotéger, de les couver.

dsc_0086-copier

Grimpe petite fille, et va toucher le ciel!!

Alors détache-moi maman…

C’est facile à dire, moins à faire. Déjà quand on a un enfant qui va bien, on peine à lui laisser des libertés. Comment exprimer mon sentiment ce samedi, quand pour la première fois j’ai laissé Calme de lune voguer entre ses amis et la maison, alors que moi même je n’y étais pas? Où se trouve la limite du raisonnable? Quelle latitude avais-je à 10 ans? Sûrement plus grande que la sienne mais ne lui répétez surtout pas! Je me souviens des après midi passées loin de ma mère, de la consigne de passer un coup de fil à 15h précises quand je restais seule à la maison avec ma frangine. Pourtant, Calme de lune est l’un des enfants de sa bande à obtenir le plus de libertés. En Finlande, les enfants sont jugés suffisamment raisonnables pour rester seuls sans nounou dès l’âge de 9 ans. En France, cela fait figure d’exception. Quand on dit qu’il part en colonie, on nous regarde comme des monstres. J’imagine que certains parents nous trouvent complètement irresponsables de le laisser circuler seul, sans surveillance.

Avalanche aimerait aller seul à la boulangerie. Je le laisse faire (elle est sur le palier) sachant que je le vois rentrer et sortir depuis le portail (normal la boulangerie est VRAIMENT ma voisine) mais lui ne le sait pas. Rayond’soleil y gagne un peu d’autonomie dans ce petit village où tout le monde sait qui elle est. Dimanche, tout le monde se demandait qui accompagnait leur Rayond’soleil au marché. On ne peut pas l’enlever, sans que cela se sache très rapidement!!! Mais si nous vivions en ville? Serai-je aussi à l’aise avec les demandes toujours plus folles de mes enfants?

Aller à l’école seul.

Traverser la rue sans me donner la main.

Monter en haut de la cage à écureuil toute seule, sans mon aide.

Monter le toboggan de la piscine et me demander de l’attendre en bas.

Je ne sais pas. J’ai vu il y a peu une étude disant que le périmètre des enfants a été considérablement réduit en 10 ans.

Je suis une maman louve, mais zen. Mes petits expérimentent leurs corps sous mon regard bienveillant (même si mon rythme cardiaque connait parfois quelques manqués, notamment grâce à Avalanche) et vont souvent jusqu’à la limite de ce qu’ils peuvent faire, la repoussant chaque fois d’avantage. Jamais je ne dis « n’escalade pas, tu vas tomber. » Je tempère parfois Avalanche, mais je motive les deux autres à se dépasser, surtout Rayond’soleil qui ne doit pas rester sur ses acquis.

La psy de l’école m’a dit qu’elle était quand même drôlement autonome pour une petite fille porteuse de handicap. On pousse. Elle n’est pas autonome par plaisir personnel, mais parce qu’on a envie qu’elle se débrouille le plus possible. Alors Rayond’soleil, de grès ou non, s’habille seule (j’attache ses vêtements, on est pas des monstres), se lave seule, se sèche plus ou moins seule, elle mange toute seule, et débarrasse son assiette. La règle numéro 6 de la maison étant que chacun participe aux tâches (parce que la règle 5 dit qu’on est une équipe) elle a sa part à faire. Bien sûr, on y oppose des attentes réalistes. Bien sûr que si c’est un des petits qui passe le balais sous la table, on ne s’attend pas à pouvoir manger par terre. On espère ainsi leur inculquer des automatismes, à elle aussi bien qu’aux autres. Faire son lit le matin, se laver les mains quand elles sont sales, mettre la table quand il est midi, porter le linge dans la panière de linge quand il est tâché. Si elle s’en saisit, ça sera un pas de plus vers sa vie sans nous. On l’envoie aussi jouer avec les autres enfants plutôt que de se greffer aux adultes, on la repousse un peu, parfois, on se trouve un peu cruels mais finalement, loin des gâteaux apéros, loin du cœur, elle s’amuse dans un groupe d’enfants…

Est-ce que leur apprendre l’autonomie est un processus de détachement?

Moi, je ne sais pas.

Je suis toujours très attachée à ma maman. A mon amoureux. A ma frangine. A tout un tas de monde.

Je serai tout à fait capable de vivre sans tous ces gens. Je serai surement un peu moins heureuse, tout bêtement.

Alors j’ai pas du tout envie de la lâcher, ma petite fille perchée. J’ai envie de la guider, de plus en plus loin de moi, depuis une position de plus en plus en retrait d’elle, mais surement pas de la détacher.

Le corps médical, les instituteurs aussi, la société porte un regard sévère sur nous, les parents. On fait de notre mieux. On se trompe, on apprend. Il n’y a pas d’école de la parentalité, encore moins de la parentalité différente. On ne s’y attendait pas, ça nous est tombé dessus comme ça, par hasard. Attention, un beau hasard, fait de belles rencontres si on y prête un peu attention, mais un hasard pas toujours simple à encaisser. Alors on a le droit de ne pas avoir envie de les laisser trop vite à des inconnus. De visiter trois fois la classe. De demander avec anxiété si tout s’est bien passé en notre absence. Comprenez, pendant longtemps, on a été sa seule référence stable à ce petit loup, on est son premier expert. Facile de nous enjoindre de les laisser s’envoler, facile de prendre l’air décomplexé quand on a essayé ( et réussi) au moins une fois à le faire. Mais c’est tellement difficile de laisser nos enfants prendre leur premier envol, alors quand en plus de ça le handicap s’en mêle (s’emmêle?) on grimpe encore un palier. 

Je sais qu’un jour ils quitteront le nid. J’appréhende hein, mon plus beau rôle c’est d’être leur maman. L’arrivée de Rayond’soleil a bouleversé la donne. J’ESPÈRE qu’elle va quitter le nid, pour voler de ses propres ailes un jour. Non promis, je ne la retiendrai pas, malgré l’angoisse qui me submerge quand j’y pense. Saura-t-elle se servir de la gazinière, faire ses lacets, remplir un chèque et veiller ses comptes? Pensera-t-elle à payer son loyer, à se laver les mains, à balayer son sol? 

dsc_1032-copier

Suis ta propre route, tes propres rails

Détache-moi maman…

C’est tellement facile à écrire et complexe à imaginer dans une société aussi élitiste et nombriliste que la notre. J’ai pas envie de lui construire un avenir qui ne verrait que par moi. Je dois élargir son cercle, et au début, ça n’a pas été simple. Pourtant Rayond’soleil attire les belles personnes. Ce matin, on m’a dit qu’il n’y avait pas de hasard, je crois que c’est vrai. Ma p’tite fille magnétique et magique a su se construire auprès de gens qui ont su aimer sa différence, sublimer ses capacités. 

Détache-moi maman…

Faire les bons choix, même s’ils font peur. Confier son enfant si fragile, cet enfant qui parfois a failli mourir sous nos yeux, cet enfant qu’on porte à bout de bras depuis des mois, des années.

Détache-moi maman…

Pourquoi maman? Parce que c’est souvent aux mamans qu’on reproche cette relation fusionnelle. Sans l’Amoureux pour percer notre bulle, je ne sais pas si j’aurai eu autant de force, la force de la laisser s’éloigner. Malgré l’émerveillement que créé cette indépendance, aurai-je eu le courage de prendre les risques? J’ai souvent eu l’impression de sauter dans le vide sans savoir si j’avais bien attaché mon parachute. 

Détache-moi maman, parce que le risque d’être heureux vaut la peine de tenter notre chance…Si se détacher veut dire leur donner une certaine liberté, autonomie, indépendance, à leur niveau, leur degré, le meilleur possible, pour leur apprendre à s’en sortir peut-être un peu sans nous alors je dis ok, détachons-nous, mais aimons nous en! Aimons-nous en le plus possible…

dsc_1896-copier

Aussi libre que tu sois, je ne me lasserai jamais de plonger mon nez dans ton cou… Aimons-nous

 

5

accepter ce qui ne peut être changé, et changer ce qui peut l’être…

Alors voilà, on m’a encore dit ça. Ce n’est pas la première fois. Mon côté WonderEmy me pousse régulièrement à enfiler ma cape et à tenter de sauver le monde, les innocents et plus globalement, tous ceux qui n’ont rien demandé, à influer sur tout ce que je juge injuste ou important. Bref, je pourrai passer pour une chieuse, mais après tout, tant pis!

J’ai de grosses difficultés à abandonner quand j’ai raison lors d’une discussion. Pas pour avoir raison à tout prix, puisque je SAIS que j’ai raison. Non, j’ai besoin de sauver mon interlocuteur. 

Je ne peux pas passer à côté d’un SDF sans lui filer une pièce/mon sandwich. Il me regarde avec ses petits yeux et je craque. Je lui change une part de sa journée!

Je ne peux pas ne pas parler d’un sujet qui me touche, ne pas vous écrire la dernière astuce dénichée, ne pas partager un bout de bonheur. 

Je suis capable de me replonger dix fois, vingt fois dans la réécriture d’un article pour qu’il vise juste.

Je peux m’embarquer dans des projets de vie qui m’effrayent. Des virages sentimentaux, des prises de risques, des tournants professionnels. Pour changer la donne. 

J’ai décidé de me jeter à l’eau et j’ai fait un truc de fou, qui m’a accaparée toute entière et sans relâche plusieurs mois durant, qui a nécessité que j’accepte la critique et que je me soumette aux jugements. J’ai écrit l’histoire d’un Rayond’soleil… Avec mon coeur dedans, et mes tripes. Affaire à suivre.

J’ai su dire merde à des gens qui m’avaient vraiment beaucoup énervée. Et ça a changé le regard qu’ils portaient sur moi, mais aussi le mien. 

Je travaille comme je peux sur l’estime de moi qui me fait défaut. Je tente de me satisfaire de mes petites victoires et du travail que je suis capable de fournir.

Je fais de mon mieux pour être une meilleure femme, et surtout une meilleure mère, plus à l’écoute, moins à fleur de peau.

Je n’aime pas l’injustice, je ne veux pas qu’on se trompe sur l’un de mes proches. Je me bats jusqu’au bout. Quitte à être LA mère pénible à l’école. 

Je veux que les gens soient polis, c’est un minimum. Et comme je crie souvent bonjour d’un air enjoué en entrant quelque part, les gens sont polis.

J’aime que les gens soient humains, et qu’ils se traitent entre eux comme des humains.

J’aime pas être un numéro. Je fais en sorte d’être moi même quoiqu’il m’en coûte. 

J’aime avoir chaud, j’allume le feu. 

Quand on est 400 000 on peut changer la vie d’une femme, en signant une pétition, et en appelant à l’humanité (tiens encore elle!) de nos dirigeants. 

J’ai choisi un mode d’éducation alternatif. Parce que je ne voulais pas que mes enfants soient comme tous les autres enfants(remarquez j’ai été vernie pour le coup!!). Je n’aime pas qu’un enfant ait peur d’un adulte. Je m’en suis rendue compte à 19 ans alors que j’effectuais un stage en école primaire en vue d’être instit. Je ne suis pas instit. Mais mes enfants n’hésitent jamais à me dire si je me comporte mal avec eux. 

Je ne voulais pas que des enfants ne puissent pas être portés, parce que la vie leur a collé un chromosome en plus ou en moins, ou n’importe quoi d’autre. 

J’aime pas trop voir des vidéos gores sur mon fil FB, alors je me désabonne des gens qui les publie. Hop ni vu ni connu. J’en ai marre aussi des vidéos qui disent qu’il ne faut pas manger de viande, je le sais. C’est pas ma faute si je kiffe le saucisson, si? C’est pas de la viande le saucisson, si? Parce que si le saucisson n’est pas de la viande, je suis végétarienne. Et j’ai pas envie qu’on me culpabilise à tour de bras. Zut à la fin!

 

Tout ça, et bien d’autres choses, je crois que je peux les changer. Je m’y emploie à chaque minute de chaque journée.

Comment par contre, accepter ce qui ne peut être changé? Et qu’est ce qui ne peut être changé?

J’avoue que j’ai cherché longtemps, et que la liste doit être loin d’être exhaustive, parce que n’avoir aucun impact sur certaines situations, ça me dépasse.

Il y a les pensées des gens, ou les miennes, ça dépend. On ne peut pas les changer, puis on devrait s’en foutre aussi. (et là je dois changer mon mode de fonctionnement et apprendre à m’en foutre :p )

On ne peut pas changer l’amour, ou le désamour. Il faut accepter les sentiments des autres, et vivre avec ou sans.

On ne peut pas changer le temps qui passe. 

JE ne peux pas changer les délais que prennent les recherches en génétique.  Je suis révoltée de voir que c’est aussi long, mais je sais aussi qu’on est pas dans l’eau. 

Apparemment, je ne peux pas changer le monde. Pas en entier, pas toute seule. 

Je ne peux pas non plus obliger les gens à croire en ce que je crois, et ça ne me dérange pas plus que ça, s’ils me laissent croire tranquille… Aux fées, à une vie idéale, et aux dragons!

On ne peut pas changer le handicap de notre enfant. Ni le notre. On doit vivre avec. J’avoue que Rayond’soleil est tellement bourrée d’optimisme et de joie de vivre, qu’on vit très facilement sa différence. Comme si son handicap n’était pas un manquement, mais un plus: elle est « plus » joyeuse, « plus » gentille, « plus » empathique, « plus » drôle, « plus » aimable et aimante que n’importe quelle autre petite fille!

Tout ça j’ai réussi avec plus ou moins de facilité à accepter.

Je ne sais pas accepter la maladie. Quand il s’agit de moi. Pas parce que je suis une chochotte, mais parce que mes enfant sont besoin de moi, et que je n’aime pas être diminuée. Imaginez vous ne pas pouvoir porter votre enfant, ne pas pouvoir le consoler, ou être irritable parce que la douleur parle à votre place…

Je n’arrive pas non plus à accepter qu’on puisse rester dans l’errance de diagnostic. Pour moi ,il y a forcément une réponse qui nous attend quelque part. Je ne peux pas accepter l’inverse. 

Je ne sais pas accepter l’injustice quelqu’elle soit, elle me révolte. Surtout si elle touche mes enfants (vous la voyez la louve?). J’ai beau savoir que je ne peux pas tout leur épargner, c’est plus fort que moi. 

J’avoue que je ne sais plus trop pourquoi j’ai débuté cet article. Surement une nouvelle fois que j’avais besoin de poser les mots pour avoir la tête au clair. Finalement, il y a peu de choses que je trouve difficiles à avaler,3,c’est pas si mal je trouve. Je sais aussi que têtue pour têtue, je n’y arriverai peut être jamais, et je ne comprends pas pourquoi il est si important d’accepter ce que l’on ne peut pas changer. Il ne s’agit pas là de moyens à se donner pour pouvoir impacter les choses, à moins de devenir chercheuse en génétique, ce qui à mon âge est peu probable, ou même médecin pour m’auto soigner plus vite (ce qui est tout aussi improbable!), et de changer profondément, pour pouvoir accepter l’injustice sur laquelle je n’ai pas de prise (parce que changer celle sur laquelle j’en ai une, c’est assez facile!)

Et vous alors, qu’avez vous changé? Et que devez vous accepter, de parfois inacceptable?

Logo VD-04