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Le portage, pour quoi faire?

Votre enfant est porteur de handicap, et vous, vous avez envie de le porter contre vous. Le corps médical a du vous regarder avec les yeux ronds et étonnés, surtout s’il est déjà un peu grand…Alors, le portage, pour quoi faire?

 

Et bien déjà, avec le portage, plus besoin de penser aux escaliers. Parfois l’orthophoniste a son cabinet au second, et trimballer la poussette…galère! Donc le portage, comme pour tous les autres parents, c’est un moyen de locomotion, pratique, simple…Et LEGER!!

Non le portage n’empêche pas l’enfant de marcher. Ce qui empêche l’enfant de marcher, c’est son handicap! Je le précise, parce qu’un jour, déroutée, angoissée et affaiblie devant la montagne de questions qui se posaient devant Rayond’soleil, je me suis laissée culpabiliser par une puéricultrice, qui m’a dit qu’elle ne marchait pas par ma faute! Non madame, vous aviez tort!!! Elle ne marchait pas, parce qu’elle n’en était pas capable!

Bien entendu, il faut savoir garder des proportions, et permettre à votre enfant quelque soit son âge, d’expérimenter son corps loin de vous. Le portage apporte des notions d’équilibre, puisque votre loulou va pouvoir ressentir son centre de gravité, à vos côtés. Il va peut-être en profiter pour développer son réflexe d’agrippement (ou pas!), et pourra observer le monde à votre hauteur, et par la même occasion, changer son point de vue et découvrir le monde en sécurité contre les personnes en lesquelles il a le plus confiance… Pour autant, ses phases au sol, selon la théorie de la motricité libre, sont essentielles à son bon développement! Le portage oui, mais pas h24… Je vous avoue, que passé un certain poids, le portage h24 est physiquement impossible de toutes façons!

Le portage va permettre à votre enfant de prendre l’assurance nécessaire, pour se défaire ensuite de vous. L’idée est bien sûr d’en faire des petits êtres indépendants, ayant confiance en eux. La confiance en soi est parfois mise à mal par les nombreux échecs qu’impliquent le handicap dans leur vie quotidienne, et ce, même quand on a des parents plein de bonne volonté! Reprendre confiance au contact de papa ou de maman, sera un renforcement positif pour votre enfant! Bien sûr, ces phases de portage auront tendance à être plus intenses qu’avec d’autres enfants. Je ne porte presque plus Avalanche, alors qu’à 3 ans, Rayond’soleil était quotidiennement portée. Mais cela lui a apporté des bénéfices inestimables, notamment dans sa communication avec les autres! Elle parle mal, mais là, au creux de mon oreille, elle a su développer son langage, et apprendre à écouter!

Il ne faut pas non plus oublier le bénéfice directement apporté au lien parent/enfant. Parfois le handicap représente une grosse blessure pour le parent, blessure qui va entraver le lien à l’enfant. Le portage en guise de réparation du lien? Je dis OUI!!! Par la proximité physique pourra s’amorcer le processus d’attachement qui peut parfois être difficile, au parent ou à l’enfant. Face à la brutalité de l’annonce du handicap, le parent peut se retrouver submergé par des sentiments contradictoires. Même si au départ il ne s’agit que de proximité physique, il pourra plus ou moins rapidement investir sa relation avec cet enfant qui ne répond pas à ses attentes. Oui, il faut oser l’écrire, on imagine tous plus ou moins l’enfant à naître, et jamais on ne va imaginer mettre au monde un enfant différent…Lorsque la vie de l’enfant se trouve menacée, le portage peut aider le parent à s’investir malgré la peur et le chagrin. Le lien ainsi tissé, cœur à cœur, va également aider l’enfant à supporter la douleur, la peur, la peine.

Plus léger, on peut aussi vouloir porter pour être « comme les autres ». Moi j’ai aimé porter pour monter en haut de la dune du Pyla, comme les autres, pour aller ramasser des champignons (je rigole je n’aime pas ça!!!) ou juste se balader en forêt comme les autres, pour aller au bord de la rivière, et traverser la plage…Commes les autres. Le portage redonne un sentiment de liberté, je repense à ce que m’a dit B. après l’achat de son Isara « on utilise notre Isara depuis un peu plus d’une semaine et c’est magique…. En Isara, on l’a fait et c’était merveilleux !!!  » Voilà, en résumé, on peut se simplifier la vie, et ça n’a pas de prix!!!

 

En conclusion, vous porterez parce que l’envie vient de vous, que l’idée ait germé dans votre esprit ou qu’elle vous ait été soufflée par une personne bienveillante et merveilleuse. Parce que vous aurez votre propre raison, et qu’à part de très rares exceptions, il n’y a pas de contre-indications au portage physiologique! Parfois, il y a des ajustements à trouver, une astuce à découvrir, mais maintenant, vous savez que le réseau est là pour vous accompagner! Et aux gens qui vous demanderont pourquoi, soyez fier(e)s de répondre « Parce que c’est moi, parce que c’est lui/elle, que c’est notre histoire, et que cela ne vous regarde pas finalement, c’est intime, c’est à nous, et personne ne nous volera ces moments si précieux…. »

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La motricité libre dans la famille différente…

La motricité libre, nous avons tous entendu parler. C’est un concept mis au point par Emmi Pikler, une pédiatre hongroise des années 40. Elle dirige une pouponnière et se bat pour imposer sa façon de voir les choses, allant même jusqu’à renvoyer les nurses pour embaucher des jeunes filles sans expérience, mais prêtes à s’investir totalement dans l’éducation des enfants. Cela va considérablement augmenter le confort des bébés dont elle a la charge.

Son livre:   » Se mouvoir en liberté dès le 1er âge  » est disponible sur le site internet de l’association Pikler et Loczy dans cette rubrique . Il n’est plus édité mais vendu sous la forme de polycopiés, et je l’ai acheté à la naissance d’Avalanche. La motricité libre, mais qu’est ce que c’est? C’est l’idée que le bébé, l’enfant, n’a pas besoin de l’intervention de l’adulte pour changer de position, et apprendre à se déplacer. Cela ne veut absolument pas dire qu’on le pose dans un coin, et qu’on ne s’en occupe plus; cela veut simplement dire qu’on respecte son développement, tout en l’encourageant. Pour cela on va éviter toutes les aides matérielles telles que transat, trotteur, et chaise haute tant que l’enfant ne s’assoit pas. Je me permets un bémol, pour le bébé RGO, qui ne va pas du tout supporter la position allongée après les repas mais, d’un autre coté, il suffit de le pomotricite-librerter en écharpe bien entendu! Et aussi user de son transat, mais à petites doses, l’idée c’est de ne pas entraver ses mouvements. L’enfant peut grâce à cela, éprouver par lui même ses compétences et ses limites, sans se mettre en position d’échec.

Exemple :l’enfant que l’on assoit bien calé par un coussin sera incapable de sortir de la position, puisque ce n’est pas lui qui est venu la chercher. Il va pleurer quand il se sentira trop fatigué.

L’enfant en motricité libre va se redresser mille fois  un peu plus et se rallonger autant de fois ,avant de s’asseoir réellement et saura donc repasser à la position plat ventre sans problème.

C’est bien joli tout ça, mais l’enfant porteur de handicap, en motricité libre, c’est pas un peu moyen?

Alors, je ne suis pas psychomotricienne MAIS il peut y avoir de tout. L’enfant handicapé, il a ses multiples séances de rééducation à avaler, on contraint son corps x heures par semaine à effectuer des mouvements qu’il ne connait pas, ou qu’il n’arrive pas à faire. Parfois même, il fait des stages commandos, ultra positifs mais très fatigants. Je ne dénigre pas ces stages, loin de là. Je pense juste que cet enfant là peut aussi souffler entre deux. On peut aussi le remettre au sol, et c’est hyper important. Ce n’est pas parce qu’on le sort de son siège moulé que sa colonne va se déformer instantanément.

Il faut aussi penser, que parfois, c’est l’enfant d’après qui va bénéficier de la motricité libre. Et que la dimension psychologique n’est pas facile pour le parent. Après cet enfant différent qui n’a pas fait les acquisitions en même temps que les autres, ou qui n’a tout simplement pas fait les acquisitions, cela peut être très compliqué de laisser faire.

La motricité libre a probablement sauvé ma santé mentale. J’ai tenté de faire confiance à Avalanche. J’ai appliqué la théorie à la lettre ou presque, n’usant du transat que pour calmer son reflux. Comme je l’ai dit, je n’ai jamais forcé de position chez lui, je me suis obligée à ne pas lui tendre les bras lorsque il  se mettait debout. Notre psychomot du moment a été d’une immense aide. Elle m’a beaucoup soutenue dans notre apprentissage, m’a donné à lire le livre de Michèle Forestier «De la naissance aux premiers pas. » et encouragée à lâcher prise. Elle m’a aussi confié qu’elle trouvait que ce parti pris était courageux, qu’elle était admirative et cela m’a fait pleurer. Pas de peine, mais d’émotions. Ce sentiment de faire comme il faut et que quelqu’un le reconnaissait. Pourtant je ne me trouvais pas courageuse, je pensais que c’était la seule solution pour ne pas mettre de pression à ce bébé tout neuf, qui ne devait pas porter les valises de sa maman. Il a commencé très rapidement à se déplacer, mais n’a marché qu’à 15 mois. Par contre, il a de suite était stable. Et avant de marcher, il escaladait.

Aujourd’hui, Avalanche est un acrobate, il ne se sent bien que perché.

Si je dois être honnête avec moi-même, la motricité libre a protégé ma relation à mon fils. Il est agile, équilibriste, spontané et bien dans ses bottes de neige. Il n’a aucune entrave, aucune tension. L’ostéopathe ne lui trouve jamais rien,  et du coup refuse de me facturer les séances ! Il tombe rarement et ne se fait pas mal, car il n’appréhende pas la chute et laisse son corps s’enrouler. Il est très doué, et je ne dis pas ça parce que je suis une mère admirative ! Mon cœur bondit plus d’une fois dans ma poitrine, quand je le retrouve debout sur un rouleau, se jouant de la gravité, ou en train d’escalader la bibliothèque, ou encore dans le lit superposé. La motricité libre est loin d’être de tout repos pour les parents. J’apprends à ne plus dire à tout bout de champ « Tu vas tomber, tu vas te faire mal. » car il ne tombe pas et ne se fait pas souvent mal.

Pour Rayond’soleil, les découvertes de son petit frère ont été bénéfiques. Elle est repassée par les différentes phases et les a expérimentées à nouveau, avec plus de force et d’expérience.

Et un article sur la motricité libre dans un blog de Portage, tu nous dis ce que ça apporte?

Cet article est une piqûre de rappel. Bien souvent, j’entends des professionnels de santé déconseiller le portage de l’enfant à retard moteur. Moi je dis le contraire. On porte avec son coeur, on porte pour se déplacer aussi, pour faire des câlins, pour apaiser des tensions. Mais on doit aussi se souvenir que nos enfants ont besoin d’expérimenter leur corps seuls, même s’il ne s’agit « que » de tourner la tête de gauche à droite, ou de tendre le bras vers une balle de préhension flashy qui leur attire l’oeil. Ce n’est pas parce que nous sommes des porteurs que nos enfants ne sont que des portés. Je porte, beaucoup, par amour de mes enfants mais aussi par conviction que cela leur apporte quelque-chose. Le portage est bénéfique, même à l’enfant différent. Il prend conscience de son centre de  gravité, il voit à hauteur d’homme, son développement musculaire et vestibulaire est stimulé… Mais il est important qu’il soit bien dosé, et que l’enfant expérimente sa motricité au sol, de plus en plus souvent lorsqu’il grandit, mais aussi pour se forger en tant qu’individu propre, différent de son parent.

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Fratrie et handicap

Je sais que vous l’attendez avec impatience celui-là et j’espère de tout cœur ne pas vous décevoir.

Quand on évoque la place du handicap dans la fratrie on ne peut pas énoncer de vérités toutes faites, à chacun son ressenti, à chacun son histoire…J’ai quand même pu retirer quelques enseignements des témoignages que vous avez bien voulu me livrer.

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Tout d’abord il semble plus aisé d’avoir un frère ou une sœur porteur(se) de handicap aujourd’hui qu’il y a quelques années. Les enfants d’hier ont souvent souffert du tabou lié au déficit d’un membre de la fratrie, tabou amplifié par la honte de leurs parents. Si aujourd’hui le handicap est expliqué plus ou moins formellement par la science, il y a quelques années seul le flou entourait la personne handicapée, à fortiori s’il s’agissait d’un handicap mental. Je parle bien de notre société puisque dans d’autres ethnies, d’autres peuples les enfants handicapés sont choyés, accueillis tels des cadeaux, à la hauteur de leur rareté et ce depuis toujours. Il fut une époque où les enfants handicapés étaient considérés comme de « pauvres diables ». le mot est là.

Isabelle Filiozat écrit dans l’un de ses livres que les familles qui ont un ou plusieurs enfants handicap privilégient d’avantage la parentalité bienveillante et sont plus heureuses. J’ai souri quand j’ai lu cette page de son livre. J’ai souri parce que je la trouvais bien présomptueuse puis j’ai réfléchi. Nous sommes obligés de développer notre patience, de prendre notre temps, de nous satisfaire de tous les petits progrès, de tous les petits moments. Plus encore lorsque le pronostic vital de l’enfant est engagé. Alors oui nous les parents (et les frères et sœurs également) on a des moments de blues, des larmes plein le cœur mais ce qui primerait serait le bonheur d’être ensemble et d’offrir le meilleur à nos enfants différents? J’ai lu Deux petits pas sur le sable mouillé. J’ai pleuré dès la seconde page. Et jusqu’à la fin. Mais si on me demande ce que je retiens de ce livre c’est l’amour qui unit cette famille. L’amour plus fort que le reste.

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J’ai moi même trois enfants. Calme de lune est né le premier. Il va bien merci. Rayond’soleil a suivi deux ans plus tard. Malgré la crainte, Avalanche a complété la famille juste après que nous ayons engagé des tests génétiques. Aurions-nous décidé d’avoir un dernier enfant sans Rayond’soleil? Incontestablement. Aurions-non renoncé si nous avions eu la certitude que le mal venait de moi ? Non. Certains d’entre vous ont renoncé. Trop de choses à gérer, trop de responsabilités à porter. La vie de nos enfants différents n’est pas des plus simples et les parents qui ont vécu la surprise du handicap après la naissance de leur enfant ont tendance à garder leurs  craintes pour les « autres » enfants. Avalanche a bougé très vite, un formidable grimpeur bien avant son premier anniversaire…Mais à douze mois il ne marche pas. L’angoisse stupide m’étreint alors. Bien sûr qu’il n’a rien, aujourd’hui il a deux ans et demi et on ne peut pas dire qu’il soit en reste, n’empêche je surveille son développement. C’est la motricité libre qui a sauvé notre relation(et ma santé mentale!). Sans Rayond’soleil je n’aurai jamais eu ces craintes là. Les incertitudes sont tellement ardues…Comment va-t-il(elle) évoluer? Et si l’enfant d’après est comme lui(elle), comment gérer? Je répète, à chacun son histoire.

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Rayond’soleil dans mon dos, Avalanche sur mon ventre

 

La crainte majeure c’est souvent de privilégier cet enfant malade ou diminué ou différent par rapport au reste de la fratrie. Soyons clairs tout de suite, bien sûr que cet enfant aux besoins hors du commun va prendre plus de temps q’un autre. Bien sûr. Mais je suis convaincue que ce n’est pas une raison pour dire qu’il est privilégié par rapport aux autres. Oui vous devrez le laver, le nourrir ou l’habiller et ça va vous prendre vingt minutes au bas mot à chaque fois. N’auriez-vous pas préféré jouer vous aussi ? Si je demande à Calme de lune ce qu’il pense du temps passé aux soins de sa sœur, il répond qu’il aime y prendre part. Nous essayons d’intégrer tous les enfants aux moments de soins. Parce qu’être acteurs (ou non) c’est aussi bénéficier de l’attention du parent. Lorsque je masse ma fille pour soulager ses tensions (physiques ou psychiques), je transforme le lit tout entier en salon de massage et mes trois petits clients s’installent ventre à l’air. On s’occupe les uns des autres. Bien entendu  ce n’est pas toujours possible et il y a des moments où les garçons subissent. Ça fait aussi partie de la vie. Je leur offre aussi des moments sans elle où nous pratiquons exclusivement des choses qu’elle ne fait pas. Pour que chacun ait sa place. Mais finalement je pense que je l’aurais aussi fait si elle n’avait pas eu de souci. Parce que chaque enfant quel qu’il soit a besoin de ses parents pour lui tout seul à un moment ou un autre et qu’il n’a pas besoin d’avoir un frère ou une sœur porteur de handicap pour cela ! C’est mon ressenti et ma façon de fonctionner et je ne dis pas que LA solution. Oui je culpabilise parfois de traîner mes ptits gars aux séances de kiné plutôt qu’au parc mais je pense qu’elle aussi préfère le parc. Et qu’ils s’en remettront. Parce qu’ils apprennent aussi la patience, parce qu’ils rencontrent aussi d’autres enfants comme elle ou comme eux dans les salles d’attente…

Les enfants. Ils ont souvent des mots tout doux concernant le petit frère différent et pourtant une sincérité… Ben une sincérité d’enfant! L. 6 ans, à la question « Ça te fait quoi ? » répond « Ça change un peu »… Trognon comme approche, elle rajoute quand même : « J’aurais voulu un frère pas handicapé[…] je ne peux pas trop jouer avec lui ». On y est. L’enfant, l’aîné, idéalise ce petit frère/sœur à venir. Faut dire que nous les parents, on a tellement peur qu’il ne l’aime pas qu’on passe 9 mois à lui vendre du rêve ! Ce bébé c’est pas juste un empêcheur d’avoir ses parents pour soi, naaaaaan c’est un futur compagnon de jeux. Je me souviens de mon aîné, 6 ans lorsque j’accouche de son petit frère, et qui se voit rapidement déçu. Il espérait tant pouvoir enfin jouer au foot dans la cour! Et il faut ENCORE attendre? Spoliation! C’est encore plus vrai avec l’enfant handicapé qui va grandir moins vite. Si je peux me permettre de comparer, Avalanche est un très bon joueur de foot, d’une adresse à faire pâlir. Zidane(ma génération à moi n’est pas celle de Slatan je sais même pas l’écrire en plus !) alors que Rayond’soleil peine à taper dans le ballon sans se tenir au mur. Imaginez ce qui se passe dans la tête de l’aîné, cette sorte de lassitude à attendre le copain qu’on lui avait vanté.

sous la neige

Il doit aussi faire face aux déceptions et incertitudes de ses parents. C’est pas facile pour lui, les petits enfants ont tendance à toujours se sentir responsables de ce qui se passe au sein de leur famille. Calme de lune m’a ainsi demandé si sa sœur était « comme ça parce que j’ai dit que j’aurais préféré un frère? ». Non. Je crois qu’il faut leur dire. Leur dire aussi ce que va impliquer le handicap dans le cas où on le sait. Bon nous on ne sait pas, on ne peut que spéculer. Alors on se contente d’envisager le moyen terme, c’est plus simple, y compris pour les frères et sœurs. Accrochez-vous bien par contre parce qu’ils ont déjà des questions très concrètes qui vont vous renvoyer les vôtres à la figure. Je reprends L. « J’ai peur qu’il survit pas bien, qu’il a pas assez d’argent ou de travail » . Calme de lune quant à lui  » J’ai peur qu’elle meure quand elle est petite, t’as dit que des fois on meurt parce qu’on est malade, c’est une maladie qui fait mourir qu’elle a ? » ou T. 7 ans : « J’aime pas que ma sœur soit malade, j’ai peur que ses enfants, ils sont malades aussi quand elle sera grande ». Tant de questionnements, logiques. Souvent quand nous sommes étreints par la peur de la mort nous avons des difficultés à accueillir leurs peurs. C’est pourtant primordial de leur dire la vérité. Déjà pour qu’ils puissent s’y préparer aussi un peu, mais pour qu’ils gardent confiance malgré tout. Parce que mener une vie hors du commun c’est pas grave, ce n’est pas triste, et ce n’est pas un échec. C’est juste un autre chemin qu’on peut décider d’accompagner en famille. il ne faut pas penser systématiquement que ce sera un poids pour la fratrie.

Une dame que je connais prend soin de sa sœur. Ils sont cinq et ses frères ne prennent jamais la sœur. C’est une surveillance de chaque instant pour cette dame qui aimerait souffler un peu de temps à autre. Un peu comme une jeune maman sauf qu’elle a cinquante ans et que l’enfant dont elle a la charge en a quarante-cinq ! Pas de nounou ni de baby-sitter. Elle s’est résolue à inscrire sa sœur dans un foyer une journée par semaine pour avoir du temps pour elle, et ses enfants prennent leur tata en vacances de bonne grâce. Elle n’imaginait pas qu’il en serait ainsi et même si elle pensait bien que sa sœur résiderait principalement chez elle, elle pensait que ses frères seraient plus impliqués… Comment expliquer cette démission ? M. témoigne : « Comme c’était tabou de parler de son handicap nous n’avons pas pu parler de son avenir. Mes parents disaient : « Celui qui le garde, garde la maison »… Autant vous dire que cela n’a pas marché comme ça. Je suis en colère contre mes parents. C’est terrible et injuste de dire cela à des frères et sœurs ». Imposer la garde de l’enfant handicapé à l’un des membres de la fratrie comme pour se couvrir de notre fugacité sur cette terre est une utopie.

Bien sûr que je n’imposerai pas aux garçons de prendre leur sœur à temps plein si il s’avère qu’elle ne peut se suffire à elle-même. Bien sûr que je n’imagine pas une seule seconde qu’ils coupent les ponts. Il y a sûrement un juste milieu à trouver et des dispositions à prendre lorsqu’elles se révèleront nécessaires. En attendant les garçons, tout comme elle, sont partie prenante des décisions concernant l’avenir de Rayond’soleil. Et cet avenir passe par sa scolarité.

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Nous avons fait des pré-visites d’écoles spécialisées et nous avons fait un premier choix. Nous avons ensuite visité cette école avec la fratrie complète. Pour qu’il n’y ait pas de mystère, parce que le mystère alimente le fantasme et la peur. Elle sera peut-être « scolarisée » à plus d’une demi-heure de la maison et il me paraissait indispensable que mon fils aîné puisse avoir une idée du lieu. C’est parfois si compliqué pour les parents eux-mêmes qu’ils sont incapables d’en discuter en famille. Nous essayons de toujours laisser la porte ouverte au dialogue. Calme de lune m’a à juste titre demandé pourquoi nous ne pouvions pas nous garer sur les places bleues (environ trois jours avant que nous ayons une réponse favorable à notre demande). alors c’est vrai que ça demande du travail sur soi, que ça implique d’expliquer parfois crûment ce qu’il se passe ou va se passer mais ça a le mérite de permettre aux frères et sœurs de savoir et de comprendre. Car ce qui ressort le plus des témoignages de frères et sœurs adultes qui ont bien voulu répondre à ma petite enquête, c’est que les tabous les ont énormément fait souffrir, que le pire c’était justement de ne pas savoir et de voir leur parents se débattre sans savoir ce qu’ils pouvaient faire.

De par les responsabilités qui leur sont assez vite confiées, ce sont des frères et sœurs plus calmes, ou au contraire bien plus remuants. Chacun cherche sa place et je pense que tout peut rouler une fois que tout le monde l’a trouvée. Il suffit que tout soit clair et limpide, et que le dialogue soit bien installé entre les parents et les enfants. Avalanche a tendance à être très remuant, je pense que j’avais besoin d’avoir un enfant comme ça. Inconsciemment il a répondu à mes attentes 😉

Il semble aussi que ces fratries un peu à part déclenchent des vocations. Beaucoup de frères et sœurs adultes finissent par travailler « dans le milieu ». Cela guérit aussi les craintes concernant l’avenir.

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Voilà. j’espère que vous n’êtes pas déçus et que j’ai su vous apporter même un petit quelque chose. Concernant la place du portage, il s’avère qu’il permet aux fratries de vivre encore un peu normalement. Le porteur répond aux besoins de l’enfant en situation de handicap, tout en s’occupant de ses autres enfants. Ici cela nous permet les balades sur chemins escarpés, les promenades en forêt et les montées en haut de la dune du Pyla. Par exemple. Ça simplifie la vie, en tous cas cela nous permet de vivre comme les autres familles, sans nous demander si le fauteuil passera ou pas.

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