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Cataclysme

Pour une fois, je ne vais pas parler de moi. Ni vous parler d’elle.

Aujourd’hui, je souhaite rendre hommage et avoir une pensée pour toutes les familles qui se battent contre une maladie mortelle. Tous ces parents qui voient leurs enfants à l’hôpital derrière un masque. A ceux qui font du bouche à bouche une fois par semaine mini. A ceux qui se battent pour que leur môme reste en vie.

Parler de ces maladies qui vous font osciller entre espoir et désillusions, entre coups de sang, et larmes inconsolables, entre rémission et coup du sort.

Se rendre compte brutalement que son enfant est mortel est la pire chose qu’il puisse nous arriver. Non bien sûr, je n’ai pas changé d’avis concernant l’échelle de la douleur, mais je vous avoue qu’à côté de l’épreuve que vivent certains de mes amis, je me sens bien privilégiée.

D’abord, tout va bien. Puis tout s’enchaîne. Ça part parfois de pas grand chose. Une fièvre un peu tenace vous mène aux urgences, et là, le diagnostic tombe. Implacable. D’autres fois, vous savez avant même d’arriver à l’hôpital que le cours de votre vie sera définitivement changé, quelle que soit l’issue de la soirée.

Un jour, tu mènes ta petite vie normale, même que tu compatis avec ton pote qui a un enfant « différent ». Le lendemain, c’est ton pote qui te tend la main et l’épaule, parce qu’au final, même s’il ne sait pas exactement ce que tu vis, il a traversé lui aussi les salles d’attente, les rendez-vous qui s’enchaînent, les mots des médecins qui ne s’expliquent jamais aussi bien que leurs yeux, les larmes de rage dans la voiture, la peur qui te prend en tenaille la nuit.

Au début, la nouvelle est sidérante. Les larmes refusent de sortir. Il faut aussi protéger cet enfant, et ses frères et sœurs. Comment pourrais-tu concevoir l’inconcevable ?

Mais rapidement, la médecine ne te laisse pas le temps de tergiverser. Il faut agir vite. Ton emploi du temps est chamboulé et suspendu à des résultats d’analyses. Ta vie est entre parenthèses. Tout ce que vous aviez connu, toi et ta famille, jusque là est relégué au bon vieux temps.

L’action, vite. Mettre en place de nouveaux rituels. Se confronter aux administrations. Métro boulot dodo ? Hôpital, nuit blanche, cernes sous les yeux. Plus rien ne sera jamais comme avant.

Et si ? Si elle ne survit pas ? Si c’est la maladie qui gagne ? Et si cet arrêt respiratoire était le dernier, comment tu vas pouvoir continuer sans lui ? Bien sûr que t’ y penses même si tout le monde te dit de ne pas le faire. Facile à dire…

Puis le quotidien revient, entre visites à l’hôpital et culpabilité. Pour celui qui est malade, pour son frère, sa sœur. Pour ta moitié qui ne gère pas comme toi . Pour le reste de la famille que tu ne peux pas protéger, t’as assez à faire avec toi.

La maladie fait le tri dans tes amis. Entre ceux qui ne comprennent pas, ceux qui préfèrent ne pas se confronter à la mort, parce qu’il faut appeler les choses par leur nom, t’as un peu l’impression d’être contagieux, sur un radeau qui prend l’eau. T’as des belles surprises aussi. Des gens qui t’envoient des morceaux d’eux-mêmes, comme ça, cadeau. Parce que eux savent qu’il n’y a rien de pire que de se sentir seuls. Parce qu’ils savent aussi qu’on est jamais aussi seuls que face à ça. Alors tu reçois, tu reçois, en te demandant comment tu rendras ça. Tu rendras pas tu sais. Donner c’est donner. Et Avalanche dit que reprendre c’est voler ! Tu rendras pas, parce que l’amour ça se contente d’être partagé, c’est tout.

Tu regardes ces gens, parfois pas si proches, qui espèrent avec toi, tu vois leurs mômes qui tendent la main, qui comprennent pas tout, mais qui portent la flamme eux aussi.

T’as les larmes. T’as tellement pleuré que tu pensais plus que c’était possible de juste avoir les yeux humides d’émotions.

Tu sais que les épreuves sont pas terminées. Tu te prépares à faire Noël peut-être à l’hôpital. Tu regardes cet enfant si courageux, ce petit warrior, cette battante, ton cœur se gonfle. T’as pas le droit de craquer si lui ne craque pas. Noël sera particulier. C’est peut-être le premier ou alors le onzième. C’est la vie. Ça te console pas mais c’est la vie.

Alors à toi, la maman, le papa, qui s’apprête à te battre avec l’énergie du désespoir pour que ce Noël soit beau « quand même » je voulais te dire bravo. Bravo pour les sourires, bravo pour les choix, bravo pour les démarches, bravo pour les soins, bravo pour les câlins, bravo pour ton ingéniosité, bravo pour ton courage sorti de nulle part, bravo pour être toujours debout. ❤

J’ai une pensée également pour les frères et sœurs qui se saisissent comme ils peuvent de chaque joli moment avec l’innocence des enfants. Qui comprennent tout et ne disent jamais rien. Qui s’accrochent à tous les petits bouts de normalité pour vivre leur enfance et leur fraternité « comme d’habitude » à base de chamailleries et d’espièglerie. Avec l’amour pur en image de fond.

Je vous encourage à vous tourner vers les autres, vers ceux qui souffrent et à rendre à noël un peu  de magie, vous pour qui la vie n’est pas si cruelle.

En ce mois de décembre, je pense très fort à mes amis, en particulier Aline, Fred et Séverine car ils traversent des moments très difficiles, et qu’ils gardent la pêche et l’amour de la vie. Je vous aime les copains, je suis là aussi.❤❤❤

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Oh oh oh…Joyeux Noël

J‘adore Noël.

Les sablés à la cannelle, les guirlandes lumineuses, l’odeur du vin chaud, les faux pères noël partout, la neige fraîche de l’Auvergne, les glissades en luge, les pommes dauphines, les chocolats, la décoration qu’on fait dans notre cour, le sapin qui sent bon, et que je me plais autant que les mômes à décorer…

Et puis les cadeaux.

Chercher ce qui va faire plaisir à ceux que j’aime, l’attention particulière apportée à remplir les yeux des enfants d’étoiles qui scintillent…

Et pourtant, durant quelques années, je me suis fait un casse-tête et je me suis presque gâché quelques instants de la fête.

Rayond’soleil est différente, et elle joue peu. Enfin si. Elle a ses jeux à elle.

« C’est parce qu’elle est handicapée » m’a dit Avalanche très à propose quand j’ai demandé à sa sœur pourquoi son jeu préféré c’était d’éparpiller du bazar partout.

On n’offre pas du bazar. Ou alors un bazar bizarre mais ça reste rare.

Pendant quelques temps, j’ai eu envie qu’elle ait des cadeaux qui servent à son développement. Sa Meilleure Amie m’a ramené en douceur à la réalité « Vous savez, il faut surtout que ça lui fasse plaisir ». 

J’ai toujours cette petite appréhension en entrant chez le marchand de jouets.

Et si je ne trouvais rien qui lui fasse plaisir?

« Mais Rayond’soleil tu lui offres du papier cadeau, et elle est heureuse! » a commenté cette fois-ci l’Amoureux, fort à propos lui aussi (les mâles de la maison sont perspicaces). 

Ouais mais quand même? 

J’ai résisté à la tentation d’offrir un 28ème poupon (merci l’école de l’avoir fait pour nous!!!).

Dans les rayons, nous savions où chercher pour Avalanche, un camion Pat Patrouille et le tour était joué. Rayond’soleil est fan de Super Nanny qui je la cite « n’est pas sage et gentille avec les enfants  » (est-ce qu’elle a besoin de se convaincre que la bienveillance n’existe pas chez tout le monde? c’est curieux cette manie d’expérimenter ce qui est à l’opposé de sa propre vie) mais je n’ai pas pu me résoudre à lui offrir le coffret DVD…

 Noël, ça peut aussi être le casse tête, voir le crève cœur. Offrir des jouets de bébé à un ado, savoir que son enfant ne maîtrisera jamais le scrabble, imaginer ce que cela pourrait être. Mais je relativise. Elle est en vie, elle est belle comme un flocon de neige, elle est joyeuse comme une guirlande aux mille couleurs. 

Nous étions au rayon Playmomachin quand l’Amoureux a vu la lumière.

Rayond’soleil, comme beaucoup de ces enfants à la sensibilité particulière, est hypnotisée par la musique. Elle peut rester une heure devant le monsieur à l’accordéon, et mange des yeux le guitariste de l’école. Alors, sans y réfléchir au delà, après le Djembé de l’an dernier, on est passé à la caisse avec un clavier…

Oui, nous sommes des psychopathes. Des grands malades!

Mais si vous saviez comme chez nous l’ambiance vire vite Gypsy King avec Avalanche à la guitare (tendance Nirvana) et comme cela la met en joie.

Alors finalement, l’esprit de Noël c’est ça. Accepter aussi de se farcir les oreilles de fausses notes pour entendre son rire grimper jusqu’aux étoiles.

Noël ne sera plus jamais un moment de doute, parce que je sais au fond que le plus important ce n’est pas l’âge inscrit sur la isara denim.jpgboîte, ou ce qu’elle ne fait pas encore, le plus important c’est d’aller lui décrocher le soleil pour qu’elle brille encore plus fort.

Ayez confiance, gardez au fond de vous ce feu magique fait de Rayond’soleil et de poussière de fée. Gardez votre âme d’enfant, parce que les enfants, surtout ceux qui vivent ou côtoient la différence n’aiment qu’avec le cœur, et oublient leurs têtes, vivez ce moment à part de l’année dans la chaleur et la joie plutôt que dans les regrets et le chagrin.

Et j’ai envie de rajouter cette année, n’oubliez pas d’aimer les Autres, tous les autres. De tendre un sourire à la mémé d’à côté, un café au SDF du coin, une pièce à la dame qui fait les papiers cadeaux, de dire merci à ceux qui ont été bons avec vous, (et merde aux mauvais? Je sais pas à vous de voir). J’assume le côté bon sentiment, mais je n’en peux plus de ce monde qui déraille et en oublie son humanité…

Je reviens très vite avec un article sur l’empathie et l’intelligence différente 😉

En attendant, passez un très joyeux Noël!!!

 

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La version du Noël de R. , moins joyeuse que la mienne…

Noël approche, une période plutôt en dent de scie pour moi, pour vous aussi bien souvent parents extra-ordinaires. Les Fêtes de Noël, l effervescence, sapin , décorations, musique, cadeaux…. On s affaire, on se donne à fond et puis il ne se passe au final pas grand chose…. Pas d excitation, pas de découpage de catalogue, pas de liste, pas d émerveillement dans les yeux, pas de cris de joie…. L indifférence, un jour parmi tant d autres……
Et chaque année on recommence, espérant que ce sera la bonne, celle où il y aura un déclic…..
Noël j-3. Cafard…..
Désolée j’avais envie de partager ceci mais je ne pouvais pas le faire sur mon mur personnel car trop de gens n auraient pas compris…..

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Noël…

Ah Noël…Les fêtes de fin d’année, les lumières, les cadeaux…Les yeux des enfants qui brillent, la joie de déchirer les paquets…Ou pas. Cela dépend des familles. J’avoue, Noël est une vraie fête ici. J’adore les illuminations, les chansons, les gâteaux à la cannelle, les repas trop arrosés, la grande roue (pas dans cet ordre). J’aime aller au marché de noël, faire des tours tout pourris de calèche, acheter des bijoux hors de prix faits par des petits artisans, en mangeant des chouchous et des chichis. 

Mais Noël a longtemps été synonyme de casse-tête aussi. Les garçons ont toujours été capables de dire quels jouets ils aimaient. Rayond’soleil a longtemps été incapable de jouer. Pendant des années j’ai cherché le cadeau utile, qui pousserait son développement, qui aiderait ses capacités, qui susciterait un quelconque intérêt…En vain. Et un jour, au détour d’une conversation, la meilleure amie de ma fille m’a dit « Et si vous essayiez juste de lui faire plaisir? Qu’importe l’utilité non? Elle a bien assez de séances de thérapie, vous ne devez pas vous charger de ce rôle là, encore moins concernant les cadeaux. » Longtemps, j’ai ressassé ces paroles, ces mots doux, bienveillants et surtout justes. Alors que pouvais-je offrir à ma fille, qui n’aimait pas jouer? Des livres, des livres et encore des livres? Oui! Bien sûr! Et puis? Je devais réfléchir. Elle a eu un poste Cd l’an dernier. Elle aime la musique, on l’a déjà dit. Elle aura un djembé cette année. Et des CD aussi, car les DVD ne l’intéressent pas non plus. Oui, je sais, ça ressemble plutôt à des cadeaux pour adolescents, mais qu’importe? Elle a eu un chien robot, qu’elle adore. Elle a 10 poupées dans son lit, mais en veut une autre. Je pense qu’elle aurait adoré avoir aussi une vraie casserole ou deux, mais je n’ai pas osé…L’an dernier, le cadeau qui lui a le plus plu était un tablier pour faire la cuisine! J’ai appris que ce n’était pas grave de braver les conventions. J’ai appris que ce n’était pas grave de faire des cadeaux qui ne servirait pas à développer une compétence particulière. J’ai appris aussi, qu’elle ne m’en voudrait pas tellement d’être passée à côté, parce que de toutes façons, elle peut passer deux heures à déchiqueter les papiers, et que c’est ce qui lui plait le plus dans le cérémonial des cadeaux….

Il a aussi fallu accepter que la grande roue lui fiche une trouille monstre, qu’elle n’aime pas les manèges et que ce qu’elle préfère vraiment vraiment par dessus tout, c’est la photo au père Noël (celle pour laquelle ses frères pleurent de trouille, elle et sa super sociabilité, elle kiffe). Elle est verbale, c’est une chance impensable, je m’en rends compte, car je sais ce qui lui fiche la trouille dans toute cette effervescence…Alors on est allé au marché de noël, on a mangé une barbapapa qu’elle n’a pas aimé, on a insisté auprès des gars pour la photo, et on a troqué ça contre des tours de manège! On a regardé tourner, tourner, tourner les garçons, et elle était juste ivre de bonheur de leur faire coucou. Oui, elle n’est pas comme les autres, c’est tout. Elle aime autant que moi les belles illuminations, et déteste les gens pressés et de mauvaise humeur. Elle n’aime pas la musique trop forte, et a eu plus vite que la moyenne envie de rentrer à la maison. Mais on a passé une vraie belle aprem, en plus y avait un nounours géant illuminé. On a descendu la plus belle rue de Clermont, collées, serrées, elle sur mon dos, sa main glissé dans la mienne, laissant le regard des passants glisser sur nous, et Avalanche qui courait partout…

On a des Noël pas comme les autres, mais on a appris à les apprécier quand même. Ma famille a appris aussi à acheter des drôles de cadeaux, et à faire des bûches sans lait (paye ta galère cette intolérance aussi!), l’essentiel, c’est d’être ensemble. J’ai tellement eu l’esprit de Noël pour deux, qu’au final, j’ai contaminé tout le monde. Quand j’ai annoncé marché de Noël aujourd’hui, Calme de lune a commencé par traîner des pieds, mais quand je vois son sourire ce soir, je me dis que pour lui aussi, j’ai gagné….