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Âge d’or ? 

Rayond’soleil a eu 9 ans.

Ça se fête 9 ans. Comme 8 et 7 avant….

Elle a invité tous ses copains, les exveptionnels, les differents, les magiques.

On est allés chez sa Pote de danse qui organise des Zumb’anniversaire dans une super salle de danse.

Ambiance miroirs, copains, bougies et boom.

Ça change du parc intérieur. C’est adapté à leur âge même pour les enfants qui n’ont pas de gène foufou.

On s’est retrouvés. Nous les parents.

Ces anniversaires c’est aussi notre occasion de parents pour laisser un peu nos petits et boire un café.

Ambiance après fac, les soucis de la vie en plus. 

On s’est retrouvé au chaud dans le coeur de l’hiver auvergnat. On savait nos perles entre de bonnes mains, sensibilisées alors on avait confiance.

On a refait le monde, ambiance après fac, le handicap en plus…. On a parlé de nos différences. On est plein d’espoir.

Les enfants ont bien profité.  Nous aussi. Difficiles d’être « juste » des adultes. On a pas tous les mêmes soucis, pas tous la même vie… 

On est Plein d’espoir mais on a aussi un peu la trouille.

On les regarde grandir avec la boule dans le coin du bide.

Eux aujourd’hui si mignons, si attachants, quel avenir ont-ils ? 

Bien sûr, on évoque la question à demi mots. On n’est pas fous quand même. On a envie de croire au soleil. Après la pluie tout ça tout ça….

Je me demande combien d’anniversaire on va encore pouvoir fêter ensemble. C’est un peu comme si on vivait un âge d’or une parenthèse. Comme si on avait conscience de la fragilité de la chose. Comme si les pages se tournaient trop vite pour nous parfois.

N’empêche que tous les ans, ces discussions qui nous rendent un peu de normalité nous font du bien. 

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Le handicap de l’enfant, et la blessure narcissique du parent…

Le handicap de son enfant est un sujet souvent douloureux. La situation, qu’elle soit clairement définie par un diagnostic, ou encore relativement floue, en cas d’errance, est le plus souvent difficile à accepter.

On parle d’un travail de deuil, de l’enfant parfait, de l’enfant qui nous ressemble.

J’ai lu un très joli livre il y a quelques années, livre que je vous recommande à tous:

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On y parle des souffrances que cet enfant inflige malgré lui à ses parents, mais aussi et surtout du regard de notre société sur le handicap.

Je peste souvent en disant qu’on cache nos handicapés, et nos vieux. (oui je dis pas personne âgée, Calme de lune me le fait bien remarquer, mais nos vieux, c’est affectueux!). Je me suis demandée pourquoi.

Ce livre a un brin éclairé ma lanterne. Et je vais partager avec vous ce que moi je crois.

Je crois que l’enfant en situation de handicap effraie. Je ne dis pas qu’ils sont moches à faire peur, loin de là, je n’ai jamais vu une aussi belle petite fille que la mienne… Si si regardez:

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Elle est belle, et vos enfants sont beaux. Seulement, ils ne rentrent pas dans la norme, la normalité, imposée par notre société.

Pour les autres, vos amis, votre famille, les inconnus dans la rue, vos enfants sont le rappel vivant et violent que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Quand on imagine un bébé à venir, on n’imagine pas qu’il sera malade. Parfois on le découvre à l’échographie, et on a le choix de garder ou non cet enfant. Parfois c’est le choc à la naissance, et enfin, on peut finir par le découvrir des mois plus tard.

Alors forcément, dans l’attente d’un enfant, ou non, voir un enfant en fauteuil, ou un enfant porteur de trisomie, ou un enfant avec des prothèses auditives…nous rappelle que l’enfant parfait n’existe pas, et que le handicap peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

Ensuite votre enfant peut aussi avoir des troubles du comportements. Les gens vous regardent de haut, vous l’avez forcément mal élevé. Il n’est pas envisageable de prime abord que votre enfant ait des troubles autistiques, une hyperactivité, voir même un haut potentiel intellectuel (qui peut donner de grosses crises de colère aussi!). Non, vous êtes le fautif. Puis, on n’a pas toujours envie d’expliquer à la vieille mémé aux lèvres pincées que non, ce n’est pas un caprice, mais que Loulou ne comprend pas, ne parle pas, et donc crie, et balance ses poings. On sort épuisé de ce genre de confrontation. Jugé, sali, en larmes parfois.

Les soignants qui nous infantilisent et passent outre nos avis, et nos émotions ne vont pas aider à guérir la blessure narcissique. Ils sont trop peu souvent empathiques. Ils oublient qu’ils ne font pas face à un trouble, ou à un handicap, mais à une personne touchée par le handicap, et au centre d’une famille. Combien de familles bénéficient d’un suivi de fratrie? D’aide psychologique? Combien de médecin se prennent pour Dieu et balaient d’un revers de la main les propositions, les peines et les désirs des familles? Une fois l’annonce faite, le quotidien mis en place, que reste-t-il à ces parents parfois démunis?

On ne va pas se voiler la face, la première ligne, c’est nous. Les plus meurtris de l’histoire, ce sont les parents. On a mis au monde un enfant pas comme les autres. Pourquoi? Qu’a-t-on fait de mal? On se repasse chaque minute de la grossesse, voire des mois qui l’ont précédée. On revoit chaque aliment ingurgité, chaque rhume. On scrute la famille pour voir si une tante éloignée n’était pas comme ça elle aussi? On se demande si on paye quelque chose, si on expie une faute… (et c’est encore plus vrai pour les familles croyant en un quelconque dieu, j’ai du bol de ne croire qu’en nous).

Puis on s’y fait, ou pas. Certains parents vont toujours souffrir du handicap. D’autres feront front. Plus ou moins bien selon les périodes.

J’admire les uns et les autres.

Le plus douloureux à accepter pour moi, ça a été le handicap intellectuel. Les mots « débile, idiote » lancés dans les cours de récré de mon enfance me sont revenus en pleine tronche. Rayond’soleil n’est pas débile, ni idiote. Mais je sais que c’est cette image qu’elle pourrait véhiculer, et j’avoue que c’est ce qui me soucie le plus. Les moqueries, elle est toujours passée au travers pour le moment. Alors mon but à moi, c’est de la porter le plus loin possible. Quand je la vois commencer à déchiffrer des petites phrases, et écrire son prénom en grand, je me dis qu’on va y arriver. Je sais qu’elle a une intelligence différente. Elle ne fera pas math sup’, je ne veux pas en faire un ingénieur, mais je sais qu’elle est intelligente, et pas débile. Elle a une intelligence de coeur bien supérieure à la moyenne. Mais j’ai quand même dû accepter le fait qu’elle ne suivrait pas le circuit scolaire normal, et qu’il y a peu de chance de fêter son bac. J’ai dû redéfinir mes priorités.

Pour d’autres parents, c’est la perte (ou la non acquisition) de la marche qui sera difficile à gérer émotionnellement.

D’autres encore, la douleur chronique…J’ai pleuré à chaque fois qu’elle m’a dit souffrir d’un endroit ou de l’autre. L’impuissance face à la douleur, c’est horrible, invivable, insupportable…

Personne n’est plus malheureux que le voisin. On ne peut pas quantifier la peine selon le degré de handicap. Et ce n’est pas parce que le handicap est plus léger qu’il est plus facile à accepter (oui je dis beaucoup accepter, alors que je sais que certains d’entre vous n’accepteront jamais)!

J’ai fini par accepter. Me moquer du regard des autres, et me fixer chaque jour de nouveaux objectifs.  Je m’aide de ce livre, conseillé par Za, du blog de Za. Parce que l’autonomie sera donc la priorité de nous 51BfX-1kSTL._AA160_tous, parents d’enfants en situation de handicap quel qu’il soit.

Redéfinir les priorités, se fixer des points atteignables chaque jour. Prendre un jour après l’autre, relativiser.

Il sert à toute la famille, dans la bienveillance. J’aimerai que les instits en fassent autant, mais y a du boulot dans notre système scolaire habituel. La bienveillance, on en est bien loin. La maîtresse de Avalanche pense systématiquement qu’il est en faute dès qu’il a un accrochage avec un copain. Parce qu’il est un peu vif. Il n’a pas le droit à la parole.

Pour Rayond’soleil, le personnel de l’école est dans la bienveillance, et pousse les enfants gentiment, mais fermement au dépassement de soi.

Rayond’soleil est une petite fille exceptionnelle, anormale oui. Je n’ai pas peur des mots. Mais je ne la vois pas comme un fléau ou une punition, et je n’aimerai pas qu’elle croit que je la pense ainsi. Elle m’a appris beaucoup sur moi, et sur les autres, sur le handicap en général, et sur la façon d’aborder les autres, différents de moi. Je suis plus ouverte, plus décidée, plus forte, plus sûre. Je suis prête à affronter la vie maintenant.

Vous allez me dire que c’est facile, ses jours ne sont pas comptés, elle marche, et elle est heureuse. Je répondrai que j’ai pas le droit d’être malheureuse si la première concernée ne l’est pas. « Rayond’soleil est pas pareille, mais elle n’est pas handicapée ». Ce sont ses propres mots. Moi je l’aime ma ptite fille pas pareille! J’aurai aimé que sa vie ne soit pas faite de rdv multiples, de rééducation et de possibles moqueries, mais si elle y va en souriant, c’est que tout ça, c’est sa norme à elle.

N’oubliez jamais, que le plus dur, c’est  pour vous…Et je sais que vous êtes courageux, combatifs et que vous allez déplacer des montagnes pour vos bijoux…

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Pourquoi votre enfant a considérablement fait chuter le nombre de vos amis…

Vous êtes nombreux à m’en parler en Mp sur la page FB de l’association….Depuis que votre enfant est né, ou qu’il a grandi et que vous avez découvert son handicap, sa différence, son petit trux, vous avez vu chuter le nombre de vos amis! Pas sur Facebook mais dans la vraie vie!!

Cela s’explique par plusieurs petites ou grosses choses.

Déjà rassurez vous, tout ne vient pas de la différence. Un enfant diminue fortement votre vie sociale, c’est un fait. Pour peu que vous soyez le premier du groupe(ça marche aussi avec le dernier) alors, vous vous retrouvez en décalage avec les préoccupations de votre « cercle ». Alors que chacun pense à faire une super fiesta, vous vous demandez où coucher votre précieux. Quand tous les ados se regroupent dans la chambre du cadet, votre bambin reste dans vos pattes….Compliqué le décalage. Puis, il faut avouer qu’on est fatigué, on a moins envie de sortir. Même quand on fait tous des bébés en même temps, il ne faut pas se leurrer, on est éreintés, par les nuits sans sommeil, l’exigence de ce petit être et la perspective de devoir gérer toute l’intendance d’une soirée hors de la maison est loin de nous enflammer… Rajoutez le handicap, avec son lot de chocs pour des jeunes parents, et on s’imagine déjà plâtrer ses cernes avec une taloche. 

Une autre raison, c’est que parfois, vous vous enfermez dans un premier temps. Vous vous renfermez aussi un peu. Le temps de digérer la nouvelle, de la voir comme une réalité envisageable, et plus comme un immense trou noir. Dans ce cas là, vos amis, qui au départ vous appelaient, n’osent plus. Lassés de vos écueils répétés, ils ne donnent plus de nouvelles, ou si peu, que vous craignez subitement de déranger, ou que vous êtes passés hors du cercle. Attention, je ne dis pas que c’est de votre faute. Au moment où on vous annonce le handicap votre enfant, c’est inacceptable, et seuls des amis très proches seront mis dans la confidence de ce que vous avez à traverser. C’est ainsi, les plus intimes sont là, à vos côtés, quand ils le peuvent. Après une phase de déni, vous avez envie de revivre, et les autres sont partis….

Parfois, le comportement de votre enfant dérange. Il touche à tout, n’écoute rien, casse des objets, frappe les copains. Parfois, c’est dû à sa pathologie, et parfois, il est juste comme ça. Les enfants turbulents ne souffrent pas tous d’un handicap, et j’en sais quelque-chose. Seulement, ces enfants là, sur lesquels les moules de la société bien lisse n’ont pas de prise, gênent vos connaissances. Oh, on ne peut pas parler d’amis, les vrais amis vous acceptent tels que vous êtes, vous et votre progéniture. Ainsi, une maman dont l’enfant souffre de troubles autistiques m’a dit récemment que l’une de ses amies pensait que son fils était mal éduqué. Triste constat d’intolérance. Déjà parce que ce petit garçon a un diagnostic. Et puis, ce n’est pas parce qu’un enfant bouge, qu’il est mal élevé. Non, il ne rentre pas dans un cadre, dans une norme policée, mais il est vivant, il a plein d’autres atouts. 

Et puis cet enfant différent, exceptionnel, va soudain rappeler à vos amis que ça n’arrive pas qu’aux autres. Là, sous leurs yeux ébahis d’effroi se trouve l’inacceptable vérité, eux aussi pourrait avoir un enfant handicapé. On me dit souvent « j’ai l’impression qu’ils pensent que c’est contagieux! ». Ces paroles amères, je les entends, et je les comprends. Mais elles sont fausses. Ces gens qui se détournent de vous ne peuvent seulement pas supporter l’idée. Le handicap n’arrive pas qu’aux autres, et votre enfant en est la preuve vivante. Alors ils comprennent, que vous l’aimez de toutes vos forces, que vous allez vous battre jusqu’à votre dernier souffle pour lui. Ils voient que c’est plus difficile pour vous que pour les autres parents. Ils imaginent ce que ça peut faire de vivre le handicap tous les jours, à quel point cela peut être usant, il voient les cernes se creuser sous vos yeux, ils se sentent impuissants. Ils savent que même lorsqu’ils font un gros effort d’empathie, ils sont à mille lieux de mesurer ce que vous vivez réellement. Qui peut imaginer ce qu’est de comprendre une question telle que « elle a été testée sur le 22q11? », d’aménager des plages horaires de « travail » dans des actes anodins, de visiter un IME, de supporter les crises e colère d’un enfant qui n’arrive pas à exprimer ses émotions? Ils savent qu’ils ne peuvent qu’effleurer votre quotidien. Et souvent cela les paralyse. Ils ont peur de mal faire, de mal dire, de poser la mauvaise question, d’aller trop loin ou pas assez. Et ils ont peur de ce qu’ils voient, de ce qu’ils projettent. Peur de votre enfant. Pas parce qu’il est monstrueux, mais parce qu’ils les renvoient à cet aléatoire qui fait que eux aussi, pourrait avoir un enfant différent. 

Alors je ne vous demande pas de pardonner. On est d’accord, ces abandons successifs font souffrir. Mais expliquer n’est pas comprendre ni même excuser. Je sais que quand on est englué dans une situation, qu’on se sent seul, on peut nourrir du ressentiment pour les gens qui ne tendent plus la main ou pire, ferment la porte. Mais au final, ce que vous perdez en quantité, vous le gagnez en qualité! Aujourd’hui, je sais que j’ai moins d’amis qu’il y a 7 ans, mais je sais aussi qu’ils sont plus précieux. Ils me parlent de ma fille comme de n’importe quel autre môme. Ils ont intégré ma réalité comme une normalité, mon chemin de traverse comme une autoroute parmi les leurs. Ils notent avec gentillesse, sans condescendance ni concessions chacun de ses progrès. Ils savent tous que ce n’est pas toujours facile, même si on garde la banane, ils savent aussi tous qu’on est heureux, qu’on vit bien avec ça. Ils se sont tous rendu compte qu’elle leur apportait quelque-chose de spécial. Je peine à croire que cela ne tienne qu’au caractère enjôleur et charmeur de Rayond’soleil, qu’à son magnétisme. Je suis persuadée que ces amis, ceux qui restent, et ceux qui sont arrivés en cours de route, sont tout aussi spéciaux qu’elle, qu’ils ont chacun un petit truc en plus qui fait qu’ils nous comprennent, qu’ils nous soutiennent lorsque c’est nécessaire, et qu’ils participent à notre vie un peu particulière. Je ne saurai croire que personne ne reste. Une main tendue dans la tempête émotionnelle qui peut vous traverser à l’annonce du handicap, ou lors d’un épisode de votre vie, est un ami potentiel. Gardez votre coeur ouvert, ne fermez pas la porte sous prétexte que vous avez déjà bien assez souffert. Car c’est en fermant toutes les portes qu’on en oublie l’essentiel: aimer l’autre, pour ce qu’il apporte, mais aussi pour ce qu’on peut lui donner. Pour ses qualités et pour ses défaillances. Moi je continue de croire aux bonnes fées, et aux amis sincères, qui n’ont que faire d’une crise de larme, ou d’un canapé trempé de bavouillage, qui poussent le fauteuil comme on pousse le caddie, et qui adaptent leurs oreilles au langage si particulier de mon petit Rayond’soleil. Alors ouvrez l’oeil, car je suis sûre que vous aussi vous avez ce genre d’amis.Etsoyez également prêts à faire table rase du passé quand certains amis reviendront vers vous…;)

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quoi de mieux pour illustrer mon propos, que ce Rayond’soleil entourée de ses étoiles….