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Sale débile !

 Débile.

Adjectif , signifie faible, sans force, chétif. Ou stupide, idiot.

Comme s’il ne suffisait pas de lancer le mot comme une injure, on y associe souvent le  sale. Oui, le débile n’est jamais propre.

Ce n’est pas la seule injure qui me heurte violemment.

Les joyeux « grosse triso » « pauvre mongole » sont tout aussi meurtriers. Remarquez les adjectifs associés là encore.

Meurtriers oui.

Le handicap mental est le handicap le plus tabou dans notre société. 

On compatit avec la femme en fauteuil, on sourit, ému, en voyant ces parents apprendre le langage des signes pour communiquer avec un enfant sourd, on connaît par cœur le travail des chiens-guide d’aveugle.

Même si on ne se sent pas à l’aise face à ces différents handicaps, on arrive toujours à trouver la ressource en nous pour l’empathie, et la compassion. Ou presque.

Face au handicap mental, c’est la peur qui prévaut.

Allez, soyez franc. Un sournois mélange de terreur et de moquerie facile.

Face à un groupe de personnes handicapées mentales, qui font du bruit, qui vivent leurs émotions à 2000 pourcents, sans tabou, quelle est la réaction ? Oui, c’est bien ça : on détourne les yeux, on s’éloigne un peu.

On a un peu peur de la contagion.

La bienséance dit qu’on exprime discrètement ses ressentis. Alors les cris de joie, de peur, les rires sonores, les gestes brusques…On n’en a pas l’habitude.

Ça nous dérange un peu tout ce bruit, alors qu’on essaie de faire taire nos enfants, non ?

Non.

En plus, le porteur de handicap mental est moins productif. C’est un fait avéré.

Il l’est moins. Moins efficient. Dans notre société, il sera considéré comme un boulet.

Au meilleur des cas, on va lui trouver une place sur un poste répétitif, on espérera une place en ESAT. On ne le voit pas, on ne l’entend pas. Le moins possible.

Je n’aime pas cette idée.

Dans les temps reculés, on l’appelait « idiot du village« . Les gens riaient de lui, mais  il y avait toujours quelqu’un pour garder un œil dessus, et il était bon an, mal an, intégré à la vie dudit village.

Aujourd’hui…

Aujourd’hui, quand on évoque la déficience mentale face au couple de parents abasourdis, on essaie de la quantifier.

Pas tout de suite non. Ça va venir insidieusement. Les parents se raccrochent à ce qu’ils peuvent en plus…

Mais on va aller de faible à sévère.

Sévère…. On évalue un âge mental chez l’enfant, avec plus ou moins de bienveillance. Quand je dis plus, c’est quand on va aussi aller voir du côté du quotient émotionnel, sans se satisfaire du fameux QI.

Qui dit QI élevé ne dit pas forcément bonheur. 

Qui dit QI faible ne dit donc pas forcément malheur, si ?

Pour nombre de parents, si !

Au moins pour le temps de l’acceptation.

La honte. Avoir un enfant « attardé » est difficile à assumer. On parle pudiquement de retards, comme s’ils allaient finalement rattraper le reste des troupes.

Je n’ai pas honte. Je n’ai pas besoin de compassion. Et elle non plus d’ailleurs ! 

Rayond’soleil n’a pas les acquisitions des enfants de son âge. Pas les capacités. Elle a 9 ans et ne lit pas. C’est d’ailleurs un sujet sensible pour mon cadet qui lit depuis quelques temps en cachette…Ce n’est qu’un exemple. Ce n’est pas grave.

Je me dis que la technologie compensera certains manques, mais j’en parlerai plus tard, j’ai la plume fertile en ce moment.

Je me dis surtout que Rayond’soleil a d’autres capacités. Des capacités d’amour et d’intelligence de cœur. Elle donne, comme nombre de personnes diagnostiquées avec ce fameux « handicap intellectuel », un peu fourre tout.

Bien sûr que c’est un handicap. Bien sûr que je me fais du souci pour son avenir.

Bien sûr que je me bats. Pour elle, pour son autonomie, pour faire évoluer les mentalités et éveiller les consciences ! 

On ne vivra pas longtemps heureux dans cette société de l’hyper productivité, et je rêve d’une vie où les Rayond’soleil travailleront auprès des gens « normaux » pour leur montrer comme la vie est belle ! Je rêve d’un futur où nous nous mêlerons les uns aux autres dans le respect. je rêve de ce monde où les mots qui décrivent une maladie ne seront plus des injures.

Bien sûr cet article est un plaidoyer pour les personnes handicapées intellectuellement.

C’est aussi une cabale contre les injures faciles balancées sur les réseaux sociaux.

Gros tas, sale mongole, idiote, abruti. Toi-même ? Non, pas toi-même. Car la trisomie est une maladie, la mongolie un pays, et le reste me passe au dessus. La peine doit être bien grande, et le mal-être et la solitude bien profonds pour pouvoir déverser autant de haine à des inconnus.

Rappelez-vous toujours que derrière l’écran, il y a une personne. Avec ses joies et ses malheurs, avec des émotions. Qu’elle sache lire ou que son smartphone lui fasse la lecture, elle prend vos mots avec toute la violence que seul son vécu peut moduler ou amplifier.

Elle n’a pas demandé à lire ces choses.

Longtemps, je ne me suis pas pensée armée pour faire face à ses injures qui stigmatise toute une partie de la population. (encore moins que pour les autres injures, lesquelles déjà me laissaient souvent un arrière goût amer, et une volonté farouche de démontrer que non je n’étais pas « insérez l’insulte de votre choix« .)

Et j’ai pris conscience que ces mots violents balancés comme des bombes à retardements n’étaient que le symbole du vide argumentaire de la personne qui se cache derrière son agressivité. Elle multiplie les attaques, ne fournit aucun étayement de ses propos, se nourrissant de ce qui heurte, de ce qui choque. Volontairement provocante, elle masque ainsi la pauvreté, si bien de son discours que de ses émotions, qu’elle peine à déchiffrer.

Armée de ma plume telle une épée, j’ai compris que mes mots étaient mon plus beau, et le plus fort, des boucliers. Je ne m’en sers pas pour blesser gratuitement. J’évite toujours de répondre sous le coup de la colère, et je me rappelle le paragraphe précédent, pour éprouver un peu d’empathie pour ces personnes.

Alors, non ma fille n’est pas une sale débile. Elle est propre. La plupart du temps du moins. Elle a l’innocence rare de l’enfance. Et je ne tremblerai pas pour son avenir tant que les générations à venir seront sensibilisées, éduquées. Pour nous, adultes, c’est trop tard, mais nos enfants sont des graines de demain.

Apprenons leur à aimer le handicap quel qu’il soit, à l’accepter, à se mélanger avec. Apprenons leur à peser leurs mots, à les tourner 7 fois sur leur clavier.

Apprenons leur à sonder leur cœur et à reconnaître leurs émotions pour qu’ils puissent dire « ce que tu dis me remet en question et me fait peur car c’est une donnée inconnue pour moi ».

Au prochain qui me traitera de débile, je tendrai la main, et on plus beau sourire, le plus naïf, le plus doux, je me souviendrai des beaux yeux gris-bleu de Rayond’soleil, de sa gentillesse, de sa force innée, de son empathie, de sa bienveillance, de tout ce qu’elle est capable d’entendre et d’encaisser avec son indéfectible optimisme et je lui répondrai juste « merci ».

Parce que tous les sourires du monde finiront un jour par effacer les « sale débile ! ».

 

 

 

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L’épreuve de trop?

A chaque nouvelle épreuve, je me dis que c’est peut-être celle de trop. Celle qui va faire vaciller notre famille, chavirer notre bonheur..

A chaque fois, je me sens comme terrassée. Je fige le sourire sur mes lèvres, je refrène les larmes bien loin au fond de ma gorge, je me souviens que je suis Emilie, une guerrière.

J’attends le coeur de la nuit pour laisser couler mon chagrin en cascade sur la taie de mon oreiller.

Je prends 1 jours ou deux avant d’écrire pour ne pas vous noyer de ma peine, et pour ne pas écrire avec la morve qui coule sur mes lèvres aussi….

Le handicap, ce n’est pas une fatalité, ce n’est pas un malheur, mais parfois, parfois c’est dur, injuste.

Injuste, c’est le mot qui tourne en boucle dans ma tête depuis mardi.

Vous le savez, chez nous, l’optimisme c’est un credo, un art de vivre.

J’essaie de me raisonner: je m’y étais préparée, c’est ce qu’il y a de mieux pour elle, c’est sa santé qui est directement en jeu… Mais MERDE.

Oui, on peut dire merde quand vraiment, on trouve que la vie nous met un peu trop à l’épreuve.

Depuis qu’elle est toute petite, Rayond’soleil a une hypotonie axiale, qu’on a combattu à grand renfort de portage, et de séances longues et éprouvantes de kinésithérapie.

20 degrés de scoliose depuis la 1ère radio. Cela n’a jamais changé.

On nous parle d’hyper-lordose, de cyphose, de gibbosité et autre bascule du bassin depuis ses 4 ans…. J’aime à croire qu’on a limité la casse.

Mais je n’en serai jamais sure.

Elle a 9 ans. Age auquel les filles commencent à pousser comme des champignons. Et quand les enfants poussent, le risque de déformation augmente. Bullshit.

20 degrés en 2012, 20 en 2013, 20 en 2018. Et pourtant…

Rayond’soleil va avoir un corset. On lui a expliqué pourquoi, on lui a montré les images, et elle a dit « d’accord » avec le sourire qui est le sien. Mon cœur s’est émietté dans ma cage thoracique mais j’ai gardé le sourire. 

J’ai cherché le bon prothésiste, toujours forte, toujours debout.

Et le soir, j’ai fondu en larmes au fond de mon lit sous un tout autre prétexte, comme si on courage débordait un peu.

Souvent, quand le beaucoup devient un trop (merci à celle qui me l’a soufflé et se reconnaîtra) je pleure en voiture. Mon sas de décompression. Mascara dégoulinant et yeux rougis, j’avale les kilomètres comme pour m’éloigner de mon spleen.

Notre famille affronte beaucoup de choses pas chouettes, on s’en sort toujours soudés, toujours debout, toujours tenus par l’amour qui nous lie.

D’ici quelques jours, Rayond’soleil me prouvera que rien ne peut lui enlever le sourire qu’elle porte en étendard, que rien n’entravera sa joie de vivre même pas un truc qui entravera ses mouvements.

En attendant, j’ai peur. Peur qu’elle régresse, peur qu’elle se rebelle, peur qu’elle ait peur, peur qu’elle ait mal, peur qu’elle m’en veuille encore plus de l’avoir faite « pas pareille ».

Pour le moment, nous partons sur un port nocturne, et qui sait, peut-être que sa bonne étoile fera qu’on pourra continuer comme ça encore longtemps…L’optimisme on a dit!

Aujourd’hui, je ne suis ni joie ni désespoir, ni colère, ni espoir non plus; aujourd’hui je me sens un peu comme injuste. Et plus je regarde son beau sourire et la force incroyable qui émane d’elle comme une aura surnaturelle, et plus je trouve que c’est vraiment pas juste que ça lui arrive à elle!

Et dans le même temps j’me sens tellement pas légitime, y a tellement pire, tellement de situations dramatiquement plus graves, d’enfants qui souffrent, d’enfants qui meurent, de parents dans une détresse à vif. C’est tellement nul d’être triste par procuration, triste pour elle, alors qu’elle, elle affronte, Smile en toutes circonstances…

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Admirable?

Souvent, dans vos commentaires, vos petits messages privés qui me font toujours du bien, ou dans les commentaires d’autres blogs que je suis, revient ce qualificatif : Admirable… Et souvent, ce qualificatif, ce compliment, me pose question…

 

Alors que j’accueille sans problème les compliments, sur l’association, sur la super idée que c’était, sur la générosité des monitrices, et notre gentillesse commune, j’ai plus de mal avec ce « je t’admire, je ne sais pas si je pourrai ».

 

Ne fuyez pas! Je ne crache pas dans la soupe, et je vous remercie. Je vous trouve mignonnes même (ou mignons, mais je crois que les hommes sont plus rares.). Seulement, je tenais à dire que je suis persuadée que, si, vous feriez pareil. Si, vous iriez danser sur la piste avec votre fille perdue. Si vous iriez vous battre à ses côtés, pour qu’elle soit acceptée. Si, vous iriez dire merde à l’atsem qui trouve votre petit dernier trop remuant, sans se poser aucune question sur le contexte! Bien sûr que si! Il faut être confrontée à la situation pour savoir. Je vous assure, je ne suis pas quelqu’un d’exubérant, je n’aime pas attirer l’attention, mais pour eux, je ferai tomber tous les murs. 

En fait, je n’ai pas d’autre choix. Je refuse de laisser tomber, je refuse que ça soit moins bien parce que je ne m’en sens pas capable. Le véritable courage, serait d’avoir choisi. Je n’ai pas choisi. J’ai accepté facilement le handicap, peut-être parce que je n’avais pas fantasmé ma fille. J’ai pris les armes tout de suite, je ne suis pas passée par une phase de résignation, ou de résilience. J’ai cheminé avec elle, c’est tout. Si on m’avait posé la question, je n’aurai sûrement pas choisi le handicap, mais si on me demandait aujourd’hui, je n’échangerai ma fille pour rien au monde. Donc, non, je ne suis pas courageuse. J’aurai eu peur de l’inconnu, peur de ne pas savoir, de ne pas pouvoir. Grâce à elle, forcée par elle, j’ai découvert que je savais, que je pouvais, et que je ne m’en sortais pas si mal.

Je ne suis pas courageuse, par contre je suis forte. Je sais que bien des parents souffrent beaucoup. Je ne souffre pas souvent. Vous venez lire ma page pour retrouver votre sourire, notre sourire. Toutes dents dehors, on a préféré sortir notre amour en étendard. Je refuse de m’apitoyer sur le sort d’une enfant qui sourit presque tout le temps! Parce que des fois, elle souffre, des fois elle est en colère, mais le plus souvent, elle prend les aléas de la vie avec un optimisme qui force le respect! Toute notre famille refuse de vivre le handicap de Rayond’soleil comme un chagrin. C’est une différence, une route à part, qui nécessite d’employer des trésors d’imagination pour que chacun ait sa part d’attention. Alors, on fait les fous, on fait le cheval en allant à l’école, on supporte notre mal de dos, on va travailler en ronchonnant, on fait des massages et on invente un spa dans la salle de bain, on se tire la langue et on mange des bonbons avant de passer à table. On grapille du bonheur partout où on en trouve, pour ne pas nous laisser dépasser par le découragement qui pourrait nous saisir. 

J’aurai pu en faire moins. J’aurai pu me passer de l’association. J’en suis bien consciente. Mais vous, vers qui vous seriez vous tournés? Bien entendu, cela me donne du travail. Mais tous vos petits mots, les photos que je reçois, les cartes qui m’arrivent par la poste (hiii j’adore le courrier!)m’apportent beaucoup d’amour et de satisfaction. J’en parlais avec une amie l’autre jour, je n’ai pas besoin d’un job trippant! Parce que ma vie est trippante. Pleine de joie, et de rires d’enfants. De parties de labyrinthe à 7h du matin, de course en fauteuil roulant, de petits progrès qui changent toutes les perspectives, et de petites graines de bonheur semées dans vos vies à vous par le biais de Portage et Handicap! 

Mais, je suis humaine. Il y a des jours où je suis lassée, fatiguée. Mais comment perdre l’espérance (oui!) face au sourire plein d’amour de la vie de Rayond’soleil? Cette enfant est la volonté et la bonté incarnées. Comment perdre l’envie face aux bons mots de Calme de lune, et à sa clairvoyance? Comment perdre l’entrain face à l’énergie de mon petit Avalanche? Quand mes 3 enfants semblent si bien dans leur drôle de famille, j’estime que j’ai rempli mon contrat. Ni plus ni moins; Car c’est bien là mon travail, les rendre heureux, les porter le plus loin possible, mettre du baume sur leurs chagrins et faire germer en eux l’idée d’un monde plus doux, plus beau, empathique et solidaire. Pour le moment, je crois que je m’en tire plutôt bien. 

Donc non, je ne suis pas courageuse, je tire ma force de leurs sourires, je me laisse bercer par leur enthousiasme face à la vie, et je suis sûre qu’avec un peu de bonne volonté, celle de voir la bouteille toujours à moitié pleine, on en est tous capables! Ce sont eux, qui sont admirables, moi, je me suis contentée de les suivre!

 

Joie/Paix/Amour… Passez de belles fêtes…

DSC_0192 (Copier)

Je regarde cette photo, et je vois à quel point elle tire mieux la langue aujourd’hui…